En Corée du Sud, une émission télévisée a diffusé l’expérience de réalité augmentée offerte à une mère ayant perdu, plusieurs années auparavant, sa fille de 7 ans décédée des suites d’une maladie grave. Durant quelques minutes, elle a pu voir, « toucher » (grâce à des gants haptiques) et parler à l’avatar de son enfant défunt au sein d’un espace virtuel. La vidéo Youtube de cette expérience semble tout droit sortie d’un épisode de la série Black Mirror; raison pour laquelle tout cela suscite de vifs débats éthiques sur la question des nouvelles technologies. 

Imaginez un monde parallèle et virtuel où les personnes malades et en fin de vie pourraient se réfugier et continuer à vivre éternellement. Jusqu’à présent, il ne s’agissait que d’une fiction tout droit sortie de l’épisode 4 (‘San Junipero’) de la troisième saison de la série d’anticipation Black Mirror. Mais récemment, une vidéo a circulé sur Youtube, montrant une mère dotée d’un casque de réalité augmentée qui a eu la possibilité de passer quelques minutes avec l’avatar virtuel de sa fille décédée. Une réalité qui rattrape donc la fiction et qui divise littéralement la toile. Si certains s’insurgent face aux problèmes éthiques que cela représente et face à l’excès technologique qui peut clairement être mis sur le tapis, d’autres y voient un outil thérapeutique qui pourrait peut-être aider certains parents à faire leur deuil.

Vidéo émouvante qui fait froid dans le dos

Avouons-le, cette vidéo est assez glauque et fait même froid dans le dos. Elle est aussi émouvante et suscite beaucoup de questionnements. Au début de la séquence, la petite fille interroge : « Est-ce que tu penses à moi ? » Et la maman répond : « Tout le temps ! » Elle essaie ensuite de lui tenir les mains; ce qu’elle perçoit grâce aux gants spéciaux qu’elle porte. La mère fond en larmes. Ensuite, elles passent quelque temps ensemble à se remémorer des souvenirs, en fêtant son anniversaire… En fin de film, elles se disent au revoir et combien elles s’aiment. La petite fille se met au lit, s’endort et se transforme en papillon. 

Futur outil thérapeutique ?

Pour le moment, la technique utilisée n’est pas parfaite et reste au statut d’expérience. La maman semble néanmoins satisfaite et déclare, dans le reportage : « Ce fut très court, mais très joyeux. Je pense que j’ai fait le rêve éveillé que j’ai toujours souhaité. » Les autres membres de la famille ont également été très touchés. Preuve que le réalisme était quand même au rendez-vous. Dans un futur plus ou moins proche, il sera donc peut-être possible de créer une base de données constituée d’images d’êtres chers disparus pour les transposer dans un monde en réalité augmentée… Un peu comme dans l’un des épisodes de Black Mirror au fond.

Quand Black Mirror anticipe la réalité

Au sein d’un article scientifique trouvé sur le net, on peut lire : « L’épisode « San Junipero » met en scène la possibilité d’une vie éternelle virtuelle. Cet épisode nous invite à une réflexion sur le posthumain, un posthumain qui renvoie à la fois au corps et à l’esprit, puisque la technologie permet dans le monde diégétique de l’épisode de faire le choix d’une forme d’immortalité par téléchargement définitif de l’être en fin de vie dans un espace virtuel où il conserve tous ses souvenirs mais aussi, et ce n’est pas un détail anodin, le corps de sa jeunesse. L’homo numericus est-il dès lors l’avenir de l’homme (qui plus est un avenir éternel) ? Et sommes-nous promis à ce devenir ? »  Avec la vidéo reprise ci-dessous et mentionnée plus haut, il y a, en effet, matière à se poser ce genre de questions…

Le projet ‘Répit pour les familles d’enfants déficients visuels en revalidation’ du Centre de Revalidation Fonctionnelle HORUS, service de l’hôpital Brugmann et de la Ligue Braille, a été récompensé le mois dernier par le Fonds Gert Noël (géré par la Fondation Roi Baudouin). Ce projet, qui contribue à la mise en place d’une nouvelle dynamique familiale et de revalidation, a ainsi reçu un ‘coup de pouce’ de 10.000 euros.

HORUS est un centre de rééducation visuelle reconnu par l’INAMI, né de la collaboration entre l’Hôpital Brugmann, l’HUDERF et la Ligue Braille, dont l’objectif est de permettre au patient qui présente un problème visuel de vivre de la manière la plus autonome possible. À Bruxelles, il est unique en son genre et bilingue.

Une semaine, en famille, avec l’équipe thérapeutique 

Avec son projet ‘Répit pour les familles d’enfants déficients visuels en revalidation’, le Centre HORUS permet aux familles concernées de partager une semaine avec l’équipe thérapeutique dans un endroit préservé, offrant des moments de rencontres et d’échanges entre parents, enfants et professionnels. Ce projet contribue à la mise en place d’une nouvelle dynamique familiale et de revalidation, permettant d’améliorer et d’humaniser la prise en charge de l’enfant.

Prise en charge des enfants par une équipe pluridisciplinaire

Le Centre de Revalidation Fonctionnelle HORUS propose donc une prise en charge des enfants (et des adultes) avec un handicap visuel par une équipe pluridisciplinaire composée d’un médecin revalidateur, d’un orthophoniste, d’un kiné, d’un thérapeute, d’un psychologue et d’un psychomotricien. Ces professionnels accompagnent chaque enfant dans ses différents apprentissages (locomotion, dactylo, rangement…)

L’unité pédiatrique du CHU Saint-Pierre a, depuis peu, une toute nouvelle allure. En effet, des fresques ludiques et colorées réalisées par des artistes de la fondation Paint a Smile recouvrent à présent les murs des couloirs, des salles de consultations ou des chambres du service. Une initiative qui devrait permettre à la fois d’embellir les lieux et de divertir et déstresser les jeunes patients contraints de passer par là. 

« En pédiatrie, lorsqu’on est obligé de faire des actes douloureux ou lorsque l’enfant a peur et qu’il est stressé, le fait de le distraire diminue à la fois ce stress et la douleur. » , expliquait, à BX1, le Docteur Elisabeth Rebuffat, Chef du service de pédiatrie du CHU Saint-Pierre, lors de l’inauguration des fresques le 11 janvier dernier.

Voyage pictural et cosmopolite au cœur du service

« Un des vœux du service était de voyager picturalement à travers le monde, car Bruxelles est une ville particulièrement cosmopolite. », confiait (toujours à BX1) Clément, artiste de Paint a Smile. En effet, le CHU Saint-Pierre a choisi « Les Enfants du Monde » comme thème de l’initiative. « En circulant dans les couloirs, les enfants peuvent rêver et passer d’un univers à l’autre. Ce qui leur permet de s’évader un peu de l’hôpital… », ajoutait Céleste, une autre artiste de la fondation.

Dans un article, le CHU décrit : « L’entrée de l’Unité propose une allégorie du service sous la forme d’une île tropicale. La sonnette est placée sur un portail accueillant et les visiteurs se voient souhaiter la bienvenue. Autour d’un grand phare se déroule une régate d’embarcations venant du monde entier. L’île est un lieu de passage, une escale provisoire. Une fois à l’intérieur de l’Unité, les couloirs présentent un panorama éclectique des différents continents. Les scènes dépeignent l’interaction des enfants avec les animaux, l’exploration de paysages, la découverte de cultures, les jeux, la fête dans un esprit d’échange. La salle de soins aux multiples appareils, est transformée en intérieur de navette spatiale. Une fois allongé, le patient découvre au plafond un grand hublot donnant sur l’immensité de l’espace et invitant à la rêverie. »

Un projet à vocation thérapeutique

Plus que l’esthétisme, les fresques et autres installations au sein du CHU Saint-Pierre ont évidemment une vocation thérapeutique. La fondation Paint a Smile, qui est basée en Suisse et dont ce projet est seulement le deuxième « chantier » belge (cf. unité d’oncologie de jour à l’Huderf en 2017), a pour vocation de réaliser des « décors appliqués à la cause médicale ». Ce qui signifie que les artistes tentent de peindre des univers capables d’« optimiser les séjours en milieux médicalisés grâce à des fresques et installations en couleur, spécifiquement conçues pour de tels lieux. »

Par exemple, dans le cas présent, un « mur des célébrités » a été installé et permet aux enfants de laisser une trace de leur passage dans l’Unité 609, au sein d’un café new-yorkais. Ou encore, une « échelle des émotions », détournée en ancienne fresque de hiéroglyphes peut permettre d’aider l’enfant à verbaliser une humeur difficile à exprimer.

Respect des Droits des Enfants à l’hôpital

Par ses multiples initiatives (près de 30 projets, rien qu’en pédiatries, en France, en Suisse, en Allemagne…) Paint a Smile estime simplement respecter l’article 7 de la Charte Européenne des Droits des Enfants hospitalisés (Leiden 1998) : « Les enfants auront toutes les opportunités de pouvoir bénéficier d’un environnement propice conçu, aménagé et équipé afin d’être pris en charge au niveau éducation, distractions, jeux et toutes les activités dont ils ont besoin selon leur âge et condition. »  Une bien belle cause en somme qui peut bien sûr être soutenue via son site web : https://paintasmile.org/

Prix du meilleur spectacle en 2017, label « spectacle d’utilité publique » en 2019, déjà cent représentations (oui tout rond)… La pièce de théâtre « Is there life on Mars ? », une création de la compagnie What’s Up ?!, ne se présente plus. Hospichild est (enfin) allé la voir ce mercredi 6/11 à la Maison des Cultures de Molenbeek. 

« Nous sommes tous un peu autistes en fin compte ! » L’affirmation d’une spectatrice, clamée du fond de la salle de la Maison des Cultures de Molenbeek, est venue conclure les échanges d’après-spectacle. Mais est-ce réellement exact ? Au cours de la pièce, Joseph Schovanec, 34 ans, philosophe avec autisme, brillamment interprété par François Regout (nommé dans la catégorie meilleur espoir masculin au prix de la critique pour cette pièce), affirme que nous sommes en tout cas tous handicapés. Il donne l’exemple des personnes de petites tailles qui, dans les trains (thématique récurrente, voire obsessionnelle), ne parviennent pas à mettre leurs bagages en hauteur; ou les personnes de grandes tailles qui, elles, y parviennent, mais souffrent d’un autre côté du manque de place pour leurs jambes… Ce qui fait d’elles des personnes handicapées en quelque sorte. Et c’est justement ce questionnement de la norme qui anime « Is there life on Mars ? »; une pièce de théâtre à mi-chemin entre un projet documentaire et une production subjective et artistique. 

Headphone Verbatim

Joseph, c’est en fait l’une des 18 personnes incarnées par les comédiens dans la pièce. Pendant deux ans (« pas à plein temps bien sûr »), Héloïse Meire, la metteuse en scène, a collecté près de 100 heures d’interviews d’autistes, de sœurs, de frères, de parents et de professionnels (interviews finalement écartées) dans le dessein d’en faire un spectacle. Soucieuse de ne pas stigmatiser les personnes autistes et leurs familles, elle a tenté, avec la scénographe Céline Hupin, de trouver des moyens de transmettre leurs mots de façon la plus fidèle possible. C’est de cette préoccupation qu’est venue l’idée d’utiliser un procédé peu commun : le Headphone Verbatim. Durant tout le spectacle, François Regout, Muriel Clairembourg, Jean-Michel d’Hoop et Léonore Frenois portent des casques audio qui diffusent les montages des interviews. Armés de micro, ils répètent simultanément ce que disent les personnes avec la même intonation, les mêmes hésitations, les mêmes accents… Ce qui leur « permet à la fois d’être au plus proche de l’émotion de la parole originale, tout en se distanciant de l’incarnation pure. »

Faire ressentir ce qu’est l’autisme

À côté de cette démarche presque documentaire de collecte d’interviews, l’idée du spectacle était aussi de « faire ressentir ce que peuvent être les différents spectres autistiques de manière subjective et artistique ». Ce qui ne pouvait passer que par une scénographie originale et bien pensée. « L’espace est constitué d’une grande armoire dessinée par Cécile Hupin. Tantôt vitrine muséale, tantôt boîte à jeu, l’armoire prend vie pour devenir écran ou miroir. Le plateau de jeu se présente alors comme un reflet déformé et subjectif sur lequel les objets sont détournés pour leur amener une perspective nouvelle. Comme un écho à la perception différente d’une même réalité que pourrait avoir une personne autiste et une personne neurotypique (NDLR : façon dont les autistes appellent les gens ordinaires)… » 

À titre d’exemple, quand l’un des personnages, une femme autiste d’une quarantaine d’années, exprime sa difficulté à fréquenter les lieux trop éclairés et trop bruyants, l’espèce d’armoire se met à clignoter en dévoilant tour à tour des objets tels qu’un panneau de travaux, une machine à laver, un néon, un bébé qui pleure, un sapin de noël, une radio qui grésille… Moment, il faut le dire, assez oppressant; même pour un spectateur lambda.

Démystifier le handicap par l’humour

Loin d’être morose ou pessimiste, la pièce est au contraire bourrée d’humour et de scènes presque cocasses. On pense par exemple à cet enfant autiste de 7 ans qui est capable de réciter toutes les gares de l’ensemble du réseau ferroviaire belge et qui, à la question « qu’est-ce que tu préfères dans la vie ? », répond : « Les gares ! »
Ou cet autre témoignage d’une maman qui fait une métaphore assez hilarante qui dit à peu près ça : « C’est comme si tu t’apprêtes à aller en Italie; tu prépares ton voyage, ton itinéraire, tu apprends la langue… Et puis au moment de partir (ça c’est l’accouchement), le commandant de bord annonce que finalement on ne va plus en Italie, mais en Hollande. C’est pas que c’est mal ou moche la Hollande, mais c’est pas l’endroit où tu avais prévu d’aller; tu n’as pas les bons vêtements, tu n’as rien préparé… Mais après, tu te dis qu’il faut bien s’adapter et, à force, tu finis par apprécier ton voyage. »

Un peu de tendresse dans ce monde de brute

Le spectacle offre également beaucoup de douceur, de tendresse, de moments suspendus… Particulièrement émouvante : la scène de cet adolescent qui tente désespérément de répondre aux questions, mais qui est sans cesse déconcentré par ses tocs. Pour démystifier cela, à chaque pulsion, une des comédiennes se met à danser au même rythme. Après la pièce, cette même comédienne nous confie qu’une maman est venue lui dire qu’elle allait essayer de faire cela avec son fils…

En résumé, ce spectacle nous a fait rire, nous a ému, nous a fait réfléchir, nous a enrichi et surtout nous a fait entrevoir la beauté qui se cache derrière toutes les autres formes d’existence sur Terre (et non pas sur Mars !) Pas étonnant donc que la pièce ait décroché le label d’utilité publique…

→ Plus d’infos à propos de ce beau projet et sur les dates des prochaines représentations sur le site web de la compagnie What’s Up ?!

↓  Teaser de la pièce ci-dessous