Une toute nouvelle enquête mondiale appelée « Rare Barometer » vient d’être lancée par EURORDIS-Rare Diseases Europe, initiative à but non lucratif. L’objectif de l’étude : détecter les difficultés rencontrées par les personnes atteintes d’une maladie rare pour ensuite renforcer leur participation sociale et l’accès à leurs droits sociaux. Disponible en 25 langues, le sondage ne dure que 20 minutes et est ouvert jusqu’au 8 septembre 2024 à toutes personnes atteintes d’une maladie rare, ainsi qu’aux membres de leurs familles. Les résultats seront partagés par la suite auprès des participants et sur le site d’EURORDIS-Rare Diseases Europe.

Regroupant pas moins de 1 000 organisations de patients, EURORDIS-Rare Diseases Europe est donc très active pour défendre la cause des personnes atteintes d’une maladie rare. L’équipe d’Hospichild avait d’ailleurs partagé plusieurs articles sur le sujet, dont celui-ci sur la journée mondiale des maladies rares. L’organisme propose aussi, via son « EURORDIS Open Academy », des programmes d’éducation et formations pour sensibiliser aux maladies rares. Depuis 2020, elle s’adresse directement aux personnes atteintes d’une maladie rare, via des enquêtes comme le « Baromètre des maladies rares », afin de mettre en évidence leurs difficultés et les obstacles auxquelles elles sont confrontées. Ceci dans l’optique de partager les résultats auprès des pouvoirs publics.

« Notre nouvelle enquête vise à approfondir les dimensions quotidiennes d’une vie avec une maladie rare, telles que la participation à l’école et à l’emploi, les types de handicaps rencontrés par les personnes atteintes d’une maladie rare et leur accès aux droits sociaux. En recueillant des informations auprès de la communauté des maladies rares, nous espérons avoir une vision plus claire des obstacles auxquels ils sont confrontés. Les expériences et les points de vue partagés par les répondants seront essentiels pour éclairer nos efforts de plaidoyer afin de nous assurer que les personnes atteintes d’une maladie rare puissent vivre pleinement leur vie. » Jessie Dubief, directrice de la recherche sociale d’EURORDIS

Une enquête participative

D’après l’une des études menées en 2021 par l’institution intitulée « Le futur des maladies rares, ne laissons personne de côté », 30 millions de personnes sont atteintes d’une maladie rare en Europe, pour 300 millions à travers le monde. Et pour la plupart, aucun traitement n’existe. Rien de nouveau, la maladie rare créé des obstacles dans le quotidien de la personne qui en souffre. Gérée par des experts en la matière, ce type d’étude permettra certainement de mieux comprendre les situations dans lesquelles se trouvent les personnes concernées et leurs familles. L’objectif étant de renforcer la participation sociale et améliorer l’accès aux droits sociaux pour toutes ces personnes.

→ Pour participer à l’enquête

« (Re)connaître pour mieux traiter »

« Il est crucial de reconnaître que les obstacles sociétaux ont un impact significatif sur notre communauté. Au lieu de nous concentrer uniquement sur la correction des problèmes de santé, nous devons également reconnaître et traiter les facteurs sociétaux plus larges qui créent des obstacles et des défis pour les personnes atteintes de maladies rares et leurs familles. Ce n’est qu’alors que nous pourrons plaider efficacement en faveur des changements nécessaires pour que toutes les personnes atteintes d’une maladie rare puissent vivre pleinement leur potentiel. » Raquel Castro, Directrice des politiques et initiatives sociales d’EURORDIS.

Pour en savoir plus sur le Baromètre

Le Baromètre des maladies rares est une initiative à but non lucrative qui donne la parole aux personnes atteintes d’une maladie rare ainsi qu’à leurs familles et leurs proches sur des thématiques qui les touchent. Géré de manière indépendante par EURORDIS-Rare Diseases Europe, le Baromètre mène jusqu’à trois études par an. L’objectif est de rassembler les différentes expériences de personnes atteintes d’une maladie rare, et des membres de leur famille proche, pour en tirer des statistiques. Des chiffres qui peuvent ensuite être partagés auprès des participants, du grand public et même des pouvoirs publics.

→ Pour en savoir plus sur « EURORDIS – Rare Diseases Europe » 

 ↓ Voici le webinaire qui présente plus en détails l’enquête et ses finalités

Samuel Walheer

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À l’initiative du Kinograph et avec le soutien d’Innoviris et de la Fondation Roi Baudouin, un projet novateur et inclusif, nommé « P.E.R.C.H.E », sera officiellement lancé en septembre 2024. Il s’agit de consacrer dix séances de cinéma par an à Bruxelles et en Wallonie, accessibles à tous les publics et en particulier aux personnes en situation de handicap.

P.E.R.C.H.E, acronyme de « Projections Et Rencontres pour Cinéphiles en situation de Handicap ou d’Empêchement », propose des séances de cinéma inclusives dans des salles adaptées pour accueillir des personnes de toutes capacités. Les salles partenaires sont accessibles aux personnes à mobilité réduite et équipées de dispositifs pour les personnes aveugles, malvoyantes, sourdes et malentendantes. Le projet était jusqu’alors dans une phase de test (avec la projection junior « Yuku et la Fleur de l’Himalaya » notamment) et va à présent se pérenniser à Bruxelles et en Wallonie.

Des séances de cinéma adaptées

Les séances inclusives seront équipées de plusieurs outils et technologies pour assurer une accessibilité optimale :

• Sous-titres SME (Système de Multiples Écrans) : offrant une meilleure lisibilité pour les personnes sourdes et malentendantes.
• Audiodescription via l’application Greta : permettant aux personnes aveugles et malvoyantes de suivre les films avec une description audio des éléments visuels importants.
• Boucle à induction magnétique : facilite l’écoute pour les personnes malentendantes utilisant des appareils auditifs.

De plus, une équipe de bénévoles sera présente sur place pour aider les spectateurs en matière d’aspects techniques et pratiques, garantissant ainsi une expérience agréable et sans obstacles.

Succès de la phase test

L’idée de ce projet est née d’un constat fait par l’équipe du Kinograph : beaucoup d’événements culturels ne prennent pas suffisamment en compte l’accessibilité pour les personnes en situation de handicap. P.E.R.C.H.E vise donc à combler cette lacune en Belgique, s’inspirant de projets similaires déjà mis en place en France et au Royaume-Uni. Une phase test concluante s’est déroulée entre janvier et juin 2024, au cours de laquelle trois séances inclusives ont été organisées à Cineflagey à Bruxelles. Les films sélectionnés, grâce au partenaire P.A.F (Professionnels de l’Audiodescription Francophone), étaient variés et familiaux, incluant « Le règne animal », « Yuku et la Fleur de l’Himalaya » et « Last Dance ».

Lancement officiel en septembre 2024

Fort de ces premiers succès, le Kinograph lancera officiellement P.E.R.C.H.E après les vacances d’été. Dix dates de séances inclusives sont prévues, la première se déroulant le 15 septembre à Cineflagey. Bien que la programmation détaillée soit encore en cours de finalisation, plusieurs séances pour le jeune public sont déjà prévues, dont une projection spéciale le 22 décembre. Maëlle Rey, responsable de projet au Kinograph, souligne auprès de la plateforme Handicap Kids que l’objectif est de « générer une ambiance familiale et conviviale, en proposant des moments de détente, de culture et de divertissement inclusifs pour tous les publics. » P.E.R.C.H.E vise à rendre la culture cinématographique accessible à tous, dans un esprit d’accueil et d’inclusion.

Perspectives et partenariats

À moyen terme, l’équipe de P.E.R.C.H.E explore plusieurs partenariats pour enrichir sa programmation, notamment pour le jeune public, et envisage de développer ce modèle de cinéma inclusif en Wallonie. Toutes les informations sur la programmation et les actualités du projet seront disponibles sur les canaux habituels du Kinograph, et un site internet dédié, www.la-perche.be, sera mis en ligne prochainement. En résumé, P.E.R.C.H.E est un projet participatif qui allie inclusion, sensibilisation, partage, tolérance, complicité, culture et divertissement.

→ Le site internet du Kinograph : www.kinograph.brussels

→ Pour toute question et/ou besoin spécifique, contactez l’équipe la PERCHE à l’adresse e-mail suivante info@la-perche.be

Sofia Douieb

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L’application mobile « NeoParent » vient d’être implémentée au sein du service de néonatologie de l’UZ Brussel. L’objectif ? Renforcer la communication entre les prestataires de soins et les parents de bébés prématurés. Cette app permet aux parents de communiquer avec l’équipe soignante au sujet de leur bébé, de recevoir des informations personnalisées et de voir des photos de leur enfant. Ce mélange d’informations factuelles et de moments d’émotion entretient le lien avec le bébé placé en couveuse.

Les app et autres innovations techniques fleurissent dans le milieu hospitalier. Born in Brussels garde un œil attentif sur ces avancées technologiques souvent révolutionnaires. Parmi les quelques applications récentes : « Cloudcare » pour un suivi permanent du diabète chez l’enfant ; « RDK », pour accélérer la prise en charge des maladies rares ; « Zico » , pour déstresser les enfants lors d’un séjour à l’hôpital ; ‘Keep contact’, pour suivre son enfant hospitalisé ; etc.

Concernant l’app « NeoParent », elle a été développée par l’Odisee Hogeschool. « Le développement s’est fait en étroite collaboration avec les parents et les prestataires de soins  », explique Inge Tency de l’Odisee Hogeschool dans une interview accordée à l’UZ Brussel. Le contenu et la présentation de l’app « NeoParent » s’appuient sur des recherches scientifiques. Une étude pilote a démontré la valeur ajoutée de l’app pour les parents. Inge Tency précise : « Nous avons donc cherché un partenaire pour peaufiner l’app, ce qui nous a conduits à MothChi (acronyme de “Mother & Child”), une entreprise informatique active dans le secteur des soins de santé. MothChi se charge du développement et de l’implémentation de l’app. »

« L’app permet de mieux planifier les visites »

L’équipe de néonatologie de l’UZ Brussel est enthousiaste quant à cette nouvelle app. Marianne Peelman, infirmière en chef, explique au sein d’un article publié sur le site de l’hôpital : « Les parents veulent tout savoir sur leur bébé. Grâce à l’app « NeoParent », nous les informons en permanence, presque comme s’ils étaient là. L’app permet de mieux planifier les visites et nous pouvons l’utiliser pour demander aux parents d’apporter quelque chose pour leur enfant. S’ils nous font savoir via l’app qu’ils aimeraient donner le bain à leur bébé, nous faisons le nécessaire. S’ils ne peuvent pas être présents, ils restent en contact avec leur bébé d’une autre manière, via une webcam et désormais aussi via l’app « NeoParent ». » De plus, les parents peuvent être rassurés logistiquement parlant, car l’enregistrement et l’utilisation de l’app sont sécurisés et conformes aux normes en matière de confidentialité. Un lien vers Primuz, le Dossier Patient Informatisé de l’UZ Brussel, le garantit.

Un appui aux parents durant l’hospitalisation

Etienne Maeriën, de l’entreprise MothChi, développeuse de l’app, précise : « Une admission au service de néonatologie suscite l’angoisse et l’incertitude.  »NeoParent » offre un appui aux parents pendant cette période. L’app leur apporte des réponses à leurs questions et leur permet de communiquer directement avec l’équipe soignante au sujet de leur bébé. Cette proximité les rassure. » Au sein de l’app, un glossaire médical est intégré et explique, par exemple, ce qu’implique une assistance respiratoire ou une sonde gastrique pour le bébé. De quoi dissiper certaines incertitudes. Etienne Maeriën ajoute : « Les infirmières et les autres membres du personnel prennent des notes et des photos, afin d’offrir un suivi en temps réel aux parents. Plus besoin de téléphoner pour savoir comment s’est passée la nuit : il suffit de consulter l’app « NeoParent ». »

Prix de la meilleure innovation en néonatologie

L’application a déjà remporté plusieurs récompenses. Coalition Next Belgium l’a sélectionnée parmi les solutions de santé numériques finalistes dans la catégorie des soins à distance. Lors du symposium Zorg rond de Pasgeborene aux Pays-Bas, l’app « NeoParent » a valu à l’Odisee Hogeschool de décrocher le prix « Truus van Lier » de la meilleure innovation en néonatologie.

Sofia Douieb

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Dès septembre 2024, la Ligue des Familles aura « un petit truc en plus » pour améliorer la vie des familles : elle lance Extrasitting, un service dédié aux enfants en situation de handicap, dans les régions bruxelloises et liégeoises. Il s’agit d’un service de garde occasionnelle complémentaire aux offres de répit professionnalisées, destiné aux enfants de 0 à 18 ans. 

On le sait, les moments de répit sont essentiels pour les parents, et d’autant plus pour ceux dont l’enfant est en situation de handicap. Pour autant, trouver des solutions de garde relève parfois du parcours du combattant. Mais quelques aides existent heureusement ! La Fondation Roi Baudouin a notamment diffusé une brochure reprenant toutes les solutions de répit à Bruxelles et en Wallonie. Sur le site d’Hospichild également, une page entière est dédiée aux différents moyens, pour les parents d’enfants gravement malades ou handicapés, de s’accorder quelques heures ou jours de répit. Enfin, avec Extrasitting, la Ligue des Familles offre aux parents la possibilité de souffler ou de s’absenter en toute sérénité. Un service qui a pu voir le jour grâce au soutien de la Région wallonne, la Cocof, la Fondation Roi Baudoin et Cap 48.

Extrasitting, c’est quoi exactement ?

La Ligue des familles possédait déjà un service de babysitting pour les enfants handicapés, mais peu développé et uniquement au cas par cas. Ce service de garde vient de changer de nom et s’est tout à fait transformé pour proposer aux parents une offre optimale et régulière. Il sera accessible au tarif raisonné de 8 euros de l’heure et les extrasitters sont soigneusement sélectionnés et sensibilisés à la garde d’enfants en situation de handicap, garantissant ainsi la sécurité et le bien-être des enfants. Une affiliation à la Ligue des familles sera en outre nécessaire pour pouvoir bénéficier du service.

Appel aux extrasitters !

La Ligue des Familles recherche actuellement des volontaires défrayés dans les régions bruxelloises et liégeoises pour devenir extrasitters et apporter ce « petit truc en plus » qui fait toute la différence pour les enfants et leurs familles. En rejoignant Extrasitting, les volontaires auront l’opportunité de :

• Faire la différence dans la vie des enfants et de leurs familles.
• Développer des compétences uniques en travaillant avec des enfants en situation de handicap.
• Créer des souvenirs magiques en partageant activités et moments du quotidien.
• Se faire un peu d’argent.

Organisation du service Extrasitting

Pour toute première demande de garde, il est recommandé de contacter le service Extrasitting par mail à l’adresse extrasitting@liguedesfamilles.be afin de fixer un entretien téléphonique. Cet entretien d’une demi-heure permettra plusieurs choses : de mieux connaître la situation de l’enfant et confirmer la possibilité de prise en charge ; de concevoir la préparation de la garde ; de sélectionner les extrasitters les plus adaptés. Par la suite, une ou plusieurs rencontres préalables entre le parent et l’extrasitter seront nécessaires pour faire connaissance avec l’enfant et établir la confiance, ainsi que pour informer et former l’extrasitter aux besoins spécifiques de l’enfant.

→ Pour toute information supplémentaire, il est possible de contacter le service Extrasitting au 02 507 72 11 de 9h30 à 12h30 et de 13h30 à 16h (hors WE et jours fériés)

→ En savoir plus sur le nouveau service Extasitting de la Ligue des Familles

Sofia Douieb

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Les briques magiques de la marque LEGO sont connues partout dans le monde, toutes générations confondues. Il s’agit avant tout d’un jeu de construction, mais une utilisation thérapeutique a également été développée. La « LEGOthérapie », par exemple, est pensée pour les enfants et adolescents diagnostiqués avec un trouble du spectre autistique (TSA). L’objectif de l’outil thérapeutique est de favoriser l’apprentissage des utilisateurs, en permettant une amélioration de leurs capacités comme la motricité fine, les capacités cognitives ou encore les interactions sociales.

Toujours à la recherche d’innovations, tout en conservant sa visée inclusive, LEGO permet depuis quelques années aux personnes malvoyantes et aveugles d’apprendre d’une autre manière le braille. Il s’agit de « LEGO Braille Bricks » dont l’équipe d’Hospichild avait écrit deux articles intitulés : « Les « Lego Braille Bricks » disponibles en Belgique » et « Apprendre le braille devient accessible à tous avec LEGO ! ». La « LEGOthéraphie », quant à elle, est une approche thérapeutique – créée par le docteur Dan Legoff en 2004 – qui s’adresse spécifiquement aux personnes avec un trouble TSA, mais qui semble aussi bien convenir à tous les adeptes de la brique multicolore.

Comment fonctionne la « LEGOthérapie » ?

Un atelier de « LEGOthérapie » est mené par une personne de référence, bienveillante, qui détermine un programme adéquat en fonction des participant.e.s. Ce.tte professionel.le peut être un.e psychologue, orthophoniste, ergothérapeute, orthopédagogue, psychopédagogue ou encore un.e éducateur.rice. Une séance se réalise en général avec la présence de trois participants appelés respectivement « l’ingénieur » (qui possède le manuel et décrit la construction), « le fournisseur » (qui écoute les instructions et trouve les bonnes pièces) et « le constructeur » (qui construit grâce aux pièces du fournisseur et aux instructions de l’ingénieur). Bien sûr, la thérapie peut également se faire en séance individuelle en fonction des objectifs visés et aura plus tendance à être un complément pédagogique des autres séances. Une session dure en général de trente minutes à une heure pour que les résultats soient visibles et que les participant.e.s ne se lassent pas.

Des bienfaits certains

Lego est avant tout un jeu qu’il semble pertinent de détourner vers de l’apprentissage. Tel est l’objectif de la « LEGOthérapie ». D’ailleurs, il est indispensable d’annoncer aux participants qu’il s’agit bien d’un exercice et non pas d’un simple jeu. Comme on peut le lire sur le site d’Ideereka (Site de ressources pédagogiques spécialisés pour les dys, tdah, tsa) : « En effet, certains, en voyant les briques de couleur, vont espérer pouvoir jouer. Or, l’objectif est surtout de développer plusieurs habiletés. En effet, si cette thérapie s’appuie sur un jeu pour développer des compétences, elle nécessite un cadre thérapeutique pour faciliter ces apprentissages. Les aptitudes suivantes peuvent alors être travaillées : la cohésion de groupe, le tour de rôle dans une discussion, le partage, la résolution de problèmes (de manière individuelle et collective), la mémorisation, l’attention, le champ lexical descriptif (couleurs, formes, tailles…) et, donc, le langage expressif (ce que l’on dit) ainsi que le langage réceptif (ce que l’on comprend), la motricité fine, ou encore la théorie de l’esprit (qui est une aptitude cognitive qui nous permet de comprendre les états mentaux des autres personnes). »

Se former à la « LEGOthérapie »

Il existe un organisme français, créé en 2015, appelé « Ideereka », abréviation de « idée » et de « Eurêka », qui développe des ressources pour les enfants, adolescents et adultes qui ont des besoins spécifiques. Le site met à disposition du matériel en libre accès, plusieurs articles sur le sujet et propose également des formations payantes en ligne.

→ Pour en savoir plus sur la formation à la LEGOthérapie par « Ideereka »

→ Pour en savoir plus sur LEGOthérapie ↓

Samuel Walheer

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