Initiatives

Rentrée scolaire : ClassContact connecte l’enfant malade à sa classe

ClassContact est une asbl active en Fédération Wallonie-Bruxelles. L’objectif est d’aider les enfants malades de longue durée dans leur parcours scolaire en les connectant à leur classe. Avec la rentrée scolaire qui approche, il est important de ne laisser aucun enfant sur le carreau. L’enseignement est un droit pour tous.

Malgré sa maladie chronique, Rory se connecte régulièrement à sa classe grâce à ClassContact

 

L’asbl en quelques mots 

Depuis 2006, ClassContact connecte des centaines d’enfants malades de longue durée à leur classe afin de leur garantir ce droit fondamental qu’est l’accès à l’éducation, tout en leur permettant de continuer à tisser ce lien social si important pour leur développement psychologique. Pour ce faire, ClassContact installe gratuitement, au domicile de ces enfants ou à l’hôpital (dans le cas où l’enfant doit rester hospitalisé) ainsi que dans la classe, le matériel informatique et les connexions Internet nécessaires afin qu’ils puissent rester en contact avec leur environnement scolaire. Ils peuvent ainsi suivre les cours en direct et communiquer, tant avec leurs enseignants qu’avec leurs camarades de classe, tout en respectant leur rythme et leurs besoins en soins médicaux. Un helpdesk est disponible toute l’année pour les utilisateurs afin de palier tout problème technique mais également de soutenir les équipes dans l’utilisation de ce système.

Pour qui ?

ClassContact connecte les enfants officiellement inscrits dans une école maternelle, primaire ou secondaire (général, technique et professionnel) en Fédération Wallonie-Bruxelles (les enfants inscrits dans une école bruxelloise néerlandophone ou dans l’enseignement néerlandophone doivent faire appel à Bednet vzw).

L’enfant malade doit avoir une durée d’absence estimée de minimum 6 semaines (continues ou non) sur l’année scolaire. La demande se fait dès que l’absence est connue, il ne faut pas attendre 6 semaines avant de faire appel à ClassContact.

Cette absence doit être justifiée par une raison médicale auprès de l’école. Les raisons médicales permettant de faire appel à ClassContact sont diverses et variées. Par maladie, l’ASBL comprend aussi bien les maladies physiques ou systémiques (cancers, sclérose en plaque, syndrome d’Ehlers-Danlos, opérations programmées, accidents, etc.) ainsi que les phobies scolaires, les maladies psychologiques, les handicaps ou encore les adolescentes enceintes. Malgré cela, près de 90% des enfants malades connectés par ClassContact réussissent leur année scolaire.

Comment inscrire un enfant ?

Toute personne intéressée par la scolarité et/ou le bien-être social d’un enfant malade de longue durée (parents, famille, école, hôpital, centre PMS, etc.) peut inscrire l’enfant auprès de ClassContact via le formulaire en ligne présent sur le site internet www.classcontact.be dans l’onglet « Inscrire un enfant ».

Pour toute information, contactez ClassContact par mail (contact@classcontact.be) ou par téléphone au 02/726.40.55

Comment soutenir les enfants malades ?

Pour soutenir l’asbl, vous pouvez parler de ClassContact, faire un don, organiser une action caritative … Vous trouverez plus d’idées sur le site internet www.classcontact.be dans l’onglet « Nous aider ».

 

À LIRE AUSSI :

Une équipe cycliste pédale jusqu’à Paris au profit de la recherche pédiatrique

Du 9 au 16 juillet une équipe belge composée de 16 cyclistes amateurs est partie de Bruxelles et a parcouru entre 110 et 170km par jour. Le but : lever des fonds pour la recherche en pédiatrie en Belgique. The Belgian Kids’ Fund et KickCancer sont les deux associations bénéficiaires de ce projet.

Cette première équipe belge est composé de 7 nationalités. 10 cyclistes résident en Belgique et 6 autres sont des ambassadeurs venant de Suède, Norvège, Finlande et du Danemark. Ils ont déjà participé aux éditions précédentes et soutiennent l’initiative pour cette première édition belge.

Un regroupement international de cyclistes pour la recherche pédiatrique

Le groupement Team Rynkeby a été créé il y a 21 ans au Danemark par des amateurs de vélo qui souhaitaient assister à l’arrivée du Tour de France à Paris. Ils ont rapidement décidé d’en faire un événement caritatif pour récolter des dons pour la recherche en pédiatrie. En 2022,  Team Rynkeby ce sont 65 équipes, 2.400 cyclistes, démarrant dans 10 pays en Europe. Elles ont toutes quitté leur ville d’origine le 9 juillet et ont rejoint Paris ensemble le 16 juillet. Chaque équipe a ainsi pu soutenir la recherche en pédiatrie dans son pays d’origine.

Au profit de The Belgian Kids’ Fund…

The Belgian Kids’ Fund asbl a été créée en 1995, par des médecins de l’HUDERF, désireux de promouvoir la recherche médicale pédiatrique. L’association a pour mission d’offrir à de jeunes chercheurs la possibilité de réaliser un projet de recherche dans le cadre d’une thèse de doctorat et d’acquérir des compétences essentielles au progrès de la santé de l’enfant. Cela leur permet de former les meilleurs spécialistes au service de la santé des enfants.

… et de KIckCancer 

KickCancer asbl a été créé en 2017 par Delphine Heenen, maman d’un enfant touché par une tumeur au pied à l’âge de neuf ans. KickCancer finance des essais cliniques pour que de nouveaux médicaments soient testés sur les enfants dans des conditions sûres et éthiques. Ils financent également de la recherche fondamentale ou translationnelle pour mieux comprendre l’origine et le fonctionnement des cancers pédiatriques, ce qui permettra, à terme, d’identifier et de développer de nouveaux médicaments pour les cancers pédiatriques.

 

À LIRE AUSSI :

Enfants et ados en pédopsychiatrie : Unicef donne des pistes pour améliorer leur bien être

Dans le cadre de son projet participatif « What do you think ? », Unicef a permis à 150 enfants de 6 à 17 ans suivis en pédopsychiatrie de s’exprimer sur leur vie quotidienne, leurs espoirs ou encore leurs craintes. L’ONG a compilé tous ces témoignages dans un rapport et a tenté de dégager des pistes pour améliorer leur bien-être. 

Selon les dernières estimations de l’Unicef, plus de 16,3 % des adolescents âgés de 10 à 19 ans en Belgique sont atteints d’un trouble mental diagnostiqué selon les termes de la définition de l’Organisation mondiale de la Santé. Mais ces estimations sont sans doute la partie émergée de l’iceberg, car beaucoup d’enfants ne sont pas diagnostiqués et la pandémie COVID-19 a fait naître d’immenses préoccupations. C’est pourquoi l’ONG a voulu leur donner une voix pour qu’ils soient entendus. « Nous n’arriverons pas à élaborer des initiatives et des programmes pertinents en faveur de la santé mentale sans écouter la voix des jeunes ni sans leur participation active et leur mobilisation. Les enfants et les adolescents concernés par la santé mentale ont beaucoup de choses à exprimer. Peu importe leur âge. Ils ont des choses à dire, des idées, des rêves, des suggestions ; pour peu qu’on leur demande et qu’on les écoute », écrit Unicef dans son rapport.

« What do you think ? » : un projet de plus de deux ans

Grâce à ce volet santé mentale du projet « What do you think ? », qui a duré pas moins de deux années, les 150 enfants et ados interviewés ont réellement été entendus et « décrivent honnêtement leur vie à l’hôpital et en dehors de l’hôpital. Le regard qu’ils portent sur cette parenthèse de soin est lucide, parfois acerbe, toujours touchant. La grande majorité sont extrêmement reconnaissants à l’égard des professionnels qui les entourent mais dénoncent aussi la discontinuité des soins ou l’application de règles qu’ils jugent parfois injustes. À l’hôpital, ils nouent des liens très forts entre jeunes. Mais dans certains cas, la vie en collectivité est difficile. (…) Le manque de temps pour soi, avec sa famille, le besoin de communiquer à l’extérieur, le besoin d’affection. Les souffrances. Les rires aussi. Tout est dit. Rien n’est tu. » 

Pour information, le projet « What do you think ? » est une initiative plus globale qui existe depuis 1999. Chaque année ou presque l’Unicef s’adresse aux jeunes jusque 18 ans pour leur demander leur avis sur l’un ou l’autre sujet de société. L’idée est de leur donner une voix et leur permettre de s’exprimer afin de trouver ensuite des solutions communes pour améliorer l’une ou l’autre situation. Entre 2020 et 2022, c’est donc la thématique de la santé mentale qui a été choisie.

Ce que les enfants préconisent : participer, prévenir et mieux prendre en charge

Les recommandations apportées par les enfants et les ados pour améliorer la santé mentale globale de la jeunesse sont regroupées, dans le rapport de l’Unicef, en trois sections clés :

  • La participation : faire entendre la voix des enfants et les jeunes dans la société dans son ensemble ; écouter l’opinion des enfants et des jeunes et en tenir compte ; faire de la participation des enfants et des jeunes un vecteur de changement pour le bien-être de tous…
  • La prévention : créer des lieux de proximité dans les quartiers ; lutter contre les discriminations liées au genre ; briser le silence et la stigmatisation qui entoure la santé mentale des enfants ; transformer l’école en véritable lieu d’aide ; lutter contre le harcèlement des enfants à l’école et en ligne ; former les professionnels de première ligne…
  • La prise en charge à l’hôpital et en dehors : veiller à ce que l’hospitalisation soit une mesure de dernier ressort ; proposer des thérapies multiples, individuelles ou collectives, qui ne font pas toutes appel à la parole ; faire participer tous les enfants dans la vie de l’hôpital et l’organisation des soins ; faire en sorte que chaque hôpital dispose d’une équipe de professionnels à l’écoute, disponible, bienveillante qui fait progresser les enfants ; plus de temps pour bouger, jouer, se défouler ; une meilleure continuité des soins…

Quelques témoignages d’enfants suivis en pédopsychiatries

Témoignages choisis au sein du rapport de l’Unicef :

« Le démarrage de la thérapie était bizarre. Il a fallu beaucoup trop de temps avant que la thérapie démarre. J’avais l’impression que je n’allais pas pouvoir entrer ici, que mes problèmes n’étaient pas assez graves. » FILLE, 14 ANS
« Ça m’a ennuyé que l’admission ait eu lieu très rapidement,
le lendemain même. Je préférerais qu’il y ait quelques jours d’intervalle pour s’habituer à l’idée. » GARÇON, 14 ANS
« J’étais nerveuse quand je suis arrivée ici mais j’étais contente
de voir le grand jardin. Malheureusement, je n’y ai pas vu de lapin. J’étais nerveuse à l’idée de rencontrer les autres enfants et de jouer avec eux. » FILLE, 8 ANS
« J’aime l’art-thérapie, parce que je peux exprimer mes sentiments sans mettre des mots dessus. » FILLE, 15 ANS
« Parfois, ils posent des questions trop difficiles. Parfois, je ne connais pas la réponse et alors maman doit m’aider. Je me sens alors stressé, si je ne sais pas répondre. » GARÇON, 10 ANS
« Les badges, ça nous donne l’impression d’être dans un asile ou d’être en prison. » FILLE, 15 ANS
« Ici, il y a un lien comme dans une famille et on tisse des relations. Ça va être dur de retourner à la vie d’avant. » GARÇON, 15 ANS
« J’adore les macaronis, j’aime bien aller au cinéma en ville, les spaghettis, un livret pour les urgences, peindre, colorier et fabriquer des balles antistress. » FILLE, 7 ANS
« Je n’aime pas quand ils m’attrapent quand je suis fâchée, quand je dois aller en isolement. » FILLE, 7 ANS
« Le traitement équitable de chaque jeune est très important. Nous souhaitons que chacun soit traité sur un pied d’égalité et ait la possibilité d’être lui-même, de manière juste. » GROUPE DE JEUNES DE PLUS DE 12 ANS
« Nous sommes si peu à la maison. Une petite matinée et une demi-journée. Je suis fâché d’être si peu à la maison. » GARÇON, 9 ANS
Je sais bien parler, mais j’ai du mal à exprimer mes sentiments. FILLE, 15 ANS

En conclusion : « ils veulent pouvoir être eux mêmes en brisant le silence »

Ces enfants hospitalisés ou en suivi pédopsychiatrique ont des rêves, des envies, des besoins. Ils veulent parler et être écoutés, ils veulent être en lien avec d’autres jeunes, ils veulent être aidés ou au moins qu’on vienne en aide à leurs parents, ils veulent un soutien, une aide psychologique adaptée, ils veulent que l’école les comprenne et leur offre un espace bienveillant où leur bien-être serait une priorité, ils veulent un suivi par des professionnels formés et sensibilisés aux troubles de la santé mentale, ils veulent pouvoir être eux mêmes en brisant le silence… Alors, écoutons-les, c’est un minimum !

 

→ Vers le rapport complet de l’Unicef et la multitude de témoignages recueillis

↓ Vidéo liée au projet « What do you think ? »

 

À LIRE AUSSI :

Achetez un bracelet « give love » au profit de la recherche pédiatrique

KickCancer, fondation de soutien à la recherche sur les cancers pédiatriques, vient à nouveau de s’associer à la marque de bijoux liégoise Mya Bay. Ensemble, ils ont créé un bracelet unique en vente depuis le 7 juin 2022 et dont les bénéfices reviendront entièrement à KickCancer.

Ce bracelet spécial, tressé à la main, porte l’inscription « GIVE LOVE » en lettres fuchsia sur fond mauve irisé. Le bracelet, vendu au prix de 20 euros, est en édition limitée et sera vendu en exclusivité sur le site de la marque liégoise Mya Bay. « GIVE A KICK à ce cancer en soutenant avec nous cette association, écrit la marque sur son site. Chaque participation, quelle qu’elle soit, compte. Donnez du love, juste du LOVE. »

Collaboration « joyeuse et colorée » pour donner du love

« Je suis tellement fière de soutenir un tel combat ! L’engagement de Delphine Heenen et de son équipe en faveur de la lutte contre le cancer des enfants me touche particulièrement. Je suis heureuse de pouvoir contribuer, grâce à mes créations, à la mise en place des programmes et actions de la fondation », a réagit Sophie Johnen, la fondatrice de MYA-BAY. Du côté de KickCancer, via sa fondatrice Delphine Heenen, l’enthousiasme est également présent : « Donner de l’amour à ses amis, sa famille, son amoureux ou son amoureuse, cela rend le monde plus beau. Mais si en plus ce cadeau peut aider les enfants atteints du cancer en finançant des projets de recherche pour les aider à guérir plus et guérir mieux… cela devient magique ! Merci à MYA-BAY pour cette magnifique collaboration, joyeuse et colorée, qui soutient KickCancer dans la durée. »

ACHETER LE BRACELET

KickCancer, quèsaco ?

« Chaque cancer pédiatrique est une maladie rare. Il existe environ 16 types de cancers pédiatriques (leucémies, tumeurs du cerveau et de la moelle épinière, neuroblastomes, lymphomes, rhabdomyosarcomes, ostéosarcomes…). Chacun d’entre eux se divise en plusieurs sous-catégories. Au total, cela constitue environ 60 formes différentes de cancer. Chacune d’entre elles requiert une attention scientifique spécifique. », voilà ce qu’on peut lire, d’entrée de jeu sur le site de KickCancer. Et c’est principalement pour donner une « attention scientifique spécifique » à chacun de ces cancers que la fondation a été créée par deux mamans confrontées aux cancers de leurs enfants. KickCancer est une fondation d’intérêt public qui collabore étroitement avec le avec le Fonds des Amis de la Fondation KickCancer, un Fonds consacré à la recherche en oncologie pédiatrique géré par la Fondation Roi Baudouin. Du sérieux donc…

Soutenir la fondation

Course annuelle, Journée de l’Éclair (en collaboration avec Pierre Marcolini), action « Think tomato » et maintenant vente de bracelets (avec la marque MYA—BAY) ne sont que des moyens parmi d’autres de récolter des sous pour la fondation. Si vous désirez soutenir KickCancer, plusieurs autres possibilités existent :

  • Défis sportifs : » Vous voulez relever un défi sportif et shooter dans le cancer des enfants pour l’envoyer loin à tout jamais ? Quelle idée formidable ! Créez une page pour votre événement sportif et partagez-la avec vos amis, votre famille et vos collègues pour leur demander de soutenir votre défi sportif en faisant un don.
  • In memoriam : « Un de vos proches est décédé et vous souhaitez associer sa mémoire à notre combat pour de meilleurs traitements en faveur des enfants atteints du cancer ? Contactez-nous par téléphone, email ou Messenger pour que nous mettions ensemble votre page de collecte en ligne. »
  • Célébrations : « Partagez vos moments de bonheur (anniversaires, mariages, naissance, pots de départ ou fêtes) avec nous en proposant à vos invités, amis, famille de faire un don au profit de KickCancer à la place d’un cadeau. »
  • Punch For Life : « Punch For Life appelle des boxeurs toutes catégories à monter sur un ring »

→ Contacter KickCancer par e-mail : info@kickcancer.org

→ Visiter le (beau) site de la fondation : kickcancer.org

 

À LIRE AUSSI

Un kit éducatif pour parler de la mucoviscidose aux enfants

L’association Muco vient de lancer un nouveau kit éducatif destiné aux  7-10 ans. Le but : expliquer la mucoviscidose aux enfants de manière ludique via un jeu de chevaliers. L’enfant malade pourra jouer avec ses compagnons de classe et leur permettre de mieux comprendre ce qu’il traverse au quotidien.

Illustration : association Muco

Les enfants atteints de muco peuvent heureusement fréquenter l’école. Comme la plupart des traitements s’effectuent à la maison, il n’est pas utile de donner tous les détails à l’ensemble de la classe. Mais lorsque certains élèves posent des questions ou que l’enfant atteint de mucoviscidose est absent pendant une longue période ou qu’il a besoin de plus de soins, cela s’avère nécessaire. Or, il n’est pas toujours facile de parler de la mucoviscidose en classe. La plupart des enfants atteints de muco n’ont pas envie de se faire remarquer. C’est pourquoi l’association a décidé de redynamiser son kit éducatif en le transformer en un jeu ludique et interactif.

Un jeu à proposer en classe, pour mieux comprendre la muco

De façon active, les élèves apprennent à connaître la muco et arrivent ainsi à une compréhension appropriée de la maladie dont souffre leur camarade de classe. À l’aide de ce jeu muco, les enfants de 7 à 10 ans sont amenés à pouvoir parler ouvertement de la mucoviscidose. L’élève atteint de muco ressent ainsi une ouverture d’esprit et du soutien par rapport à sa maladie, ce qui lui donne plus d’espace pour apprendre à la gérer dans sa classe. Bien sûr, les parents doivent toujours donner leur accord pour que la muco soit au centre de toutes les attentions dans la classe par le biais de ce pack éducatif. Pour l’instituteur.trice, le jeu demande une heure de travail d’impression et de préparation.

Répondre au mieux aux besoins

Ce kit éducatif amélioré est le fruit d’une longue collaboration entre toutes les personnes concernées de près ou de loin par la maladie. Chacun a pu souligner les différents aspects sur lesquels mettre l’accent et les points importants à aborder. L’ensemble de ces réflexions a donné naissance à ce jeu éducatif à la fois ludique et interactif. Le personnage principal, le chevalier Sol, vit dans le pays magique de Solicie. Elle vit dans son château jusqu’au jour où un grand danger menace son royaume. Sol ne peut évidemment pas rester sans rien faire. Mais comme elle ne peut pas lutter seule contre cette menace, elle demande l’aide de tous les élèves de la classe pour mener le combat. Le fait que le Chevalier Sol soit atteint de mucoviscidose ne l’empêche pas de se lancer dans l’aventure…

C’est quoi au juste la mucoviscidose ?

Selon la définition de l’association, la mucoviscidose ou muco (cystic fibrosis en anglais) est la plus courante des maladies génétiques graves en Belgique. Elle touche actuellement quelque 1.360 enfants, jeunes et adultes dans notre pays. La mucoviscidose est une maladie grave et complexe qui se traduit par la formation d’un mucus épais et collant dans tout l’organisme. Ce mucus épais, difficile  expectorer, engendre des problèmes respiratoires et digestifs. La maladie provoque des infections respiratoires récurrentes, des pneumonies, des douleurs abdominales et autres problèmes digestifs. La mucoviscidose ne touche donc pas uniquement les poumons, mais d’autres organes également.

Plus d’infos sur le kit éducatif

Tous les documents peuvent être facilement téléchargés ou imprimés sur le site dédié à ce kit éducatif sur la muco. L’utilisation du jeu est entièrement gratuite. Si vous souhaitez en savoir plus, contactez Ann au 02/663.39.02 ou via ann@muco.be

 

À LIRE AUSSI