Initiatives

Un site flambant neuf pour le nouveau pôle hospitalier H.U.B

Le nouveau pôle hospitalier ’Hôpital Universitaire de Bruxelles’ ou ‘H.U.B.’ vient d’annoncer le lancement de son site web. Il s’agit d’une véritable plateforme centrale d’informations pour les patients, les partenaires et les collaborateurs.

Il y a quelques mois, lors de la visite des nouveaux locaux de l’unité de pédopsychiatrie de l’Huderf, Hospichild a pu rencontrer Renaud Witmeur, le CEO de l’H.U.B. Voici ce qu’il a déclaré :« L’Hôpital Universitaire de Bruxelles est le plus grand centre hospitalier national. Il comprend plusieurs hôpitaux comme Érasme, l’Institut Jules Bordet et l’Huderf. En outre, les hôpitaux Brugmann et Saint-Pierre ne font pas partie du projet, mais sont néanmoins considérés comme des partenaires naturels. Il s’agit, avec le HUB de « transcender tous les clivages ». Car c’est un centre de référence inouï où l’on soigne plus de 1000 patients tous les mois. »

Renaud Witmeur, CEO de l’Hôpital Universitaire de Bruxelles – ©Sofia Douieb

(Communiqué de presse de l’H.U.B)

L’H.U.B, la réunion de trois institutions de renom

Constitué depuis octobre 2021, le H.U.B. est l’Hôpital académique de l’ULB. Il réunit l’Hôpital Erasme, l’Institut Jules Bordet et l’Hôpital Universitaire des Enfants Reine Fabiola. Son objectif : allier la santé à l’accessibilité pour tous et viser l’excellence des soins au travers de sa triple mission de soins, de recherche et d’enseignement. Une plateforme d’informations était plus que nécessaire. Elle est destinée à communiquer du mieux possible vers les différents acteurs qui composent le réseau de ce grand ensemble de plus de 6.000 collaborateurs, implanté au cœur de la région bruxelloise. Le site web, qui se veut le plus ergonomique et intuitif possible, s’adresse à tous : aux patients, aux partenaires, à la presse, à ceux qui souhaiteraient rejoindre l’un des plus grands employeurs de Bruxelles, aux futurs chercheurs, aux étudiants…

Plateforme centrale de communication

Vous trouverez, sur le site web de l’Hôpital Universitaire de Bruxelles, les liens qui vous dirigeront vers les bonnes ressources des différentes institutions, que ça soit pour la prise de rendez-vous, la recherche de services ou de professionnels, les contacts, les informations pratiques d’accès, … Un site web qui sera amené à évoluer pour intégrer de plus en plus de nouvelles fonctionnalités. Nous mettrons également le site web à jour régulièrement avec les actualités qui font le quotidien de nos trois institutions : succès, nouveautés dans le traitement et le diagnostic, avancées scientifiques, acquisitions d’importance majeure pour la recherche et les soins, …. Visitez notre section actualités pour être toujours au courant des dernières innovations en matière de santé !

À propos de l’H.U.B

L’Hôpital Universitaire de Bruxelles (H.U.B) regroupe l’Institut Jules Bordet, l’Hôpital Erasme et l’Hôpital Universitaire des Enfants Reine Fabiola (HUDERF). Créé en 2021 à l’initiative de la Ville de Bruxelles et de l’Université Libre de Bruxelles (ULB), ce grand pôle hospitalier universitaire garantit à la fois des soins de santé de haute qualité et accessibles à tous ainsi que l’excellence dans la formation et la recherche. L’H.U.B compte 1.420 lits d’hospitalisation et plus de 6.000 membres du personnel, dont 841 ETP médecins et 3.975 ETP non médicaux. L’H.U.B a pour ambition d’offrir à l’ensemble de ses équipes un cadre de travail épanouissant et attractif, avec des possibilités de formation et d’évolution professionnelle, tout en garantissant la pérennité et donc la viabilité financière de l’ensemble.

 

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Maladie rare 22q11 : davantage de visibilité pour un meilleur traitement

Le 22 novembre, c’est la Journée Internationale de la Microdélétion 22q11, un trouble chromosomique méconnu mais pourtant très répandu, qui touche environ 1 personne sur 2 200. Ce syndrome touche également le quotidien de leurs familles et leurs proches.

Les symptômes sont très divers, et chaque personne atteinte du syndrome est affectée différemment, ce qui explique le manque de connaissance du public à propos de cette maladie. Les symptômes les plus fréquents sont des troubles d’apprentissage et de comportement, des faiblesses cardiaques et des problèmes d’audition ou d’alimentation dus à une malformation de la bouche et du nez. 

Sensibiliser pour mieux traiter

Sensibiliser le public contribue à la meilleure identification de la maladie et de ses symptômes, et donc à son meilleur traitement ! C’est pourquoi ce 22/11, nous rejoignons le mouvement de sensibilisation qui vise à communiquer et relayer les informations sur la maladie. À cette occasion, vous verrez également l’illumination en rouge de nombreux bâtiments, à travers toute l’Europe. Une action organisée et coordonnée par l’ONG 22q11 Europe, l’asbl francophone Relais22 et l’asbl néerlandophone Vecarfa. N’hésitez pas à contacter ces associations pour plus d’informations. 

Maladies rares en Belgique

À Bruxelles, faute de centres d’expertise reconnus pour les maladies rares, des centres de référence sont accessibles dans trois hôpitaux universitaires disposant d’une « fonction maladies rares ». Cette sorte de label créé en 2014 suite à l’adoption du Plan belge pour les maladies rares, atteste que l’Hôpital universitaire UZ Brussel, le CHU ULB Erasme et les Cliniques universitaires UCL Saint- Luc disposent d’une expertise avérée pour ce type de maladies. À côté de ces trois structures, l’Hôpital Universitaire des Enfants Reine Fabiola offre également un suivi pédiatrique de qualité dans le domaine.

Les associations telles que RaDiOrg ou Rare Disorders Belgium (RDB) chapeautent, quant à elles, l’ensemble des associations de patients atteints d’une maladie rare et font en sorte que leurs voix soient entendues aussi bien auprès du politique que du grand public. Quant à la recherche dans le domaine, elle manque encore cruellement de moyens et de soutien de la part des firmes pharmaceutiques ; forçant des organismes tels que Belgian Kid’s Funds à se démener pour récolter des fonds. Pour les ressources, enfin, la plateforme Orphanet est incontournable.

 

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Des cartes de vœux pour soutenir les enfants atteints de mucoviscidose

Envie d’envoyer de belles cartes de vœux à votre famille ou à vos amis ? Pensez à joindre l’utile à l’agréable en passant commande sur le site web de l’association MUCO. De cette façon, vous aurez la possibilité d’aider les enfants atteints de mucoviscidose ; une maladie rare encore incurable.

Voici l’appel lancé par l’association MUCO : « La mucoviscidose est la plus courante des maladies génétiques graves dans notre pays. Tous les 10 jours, un enfant atteint de mucoviscidose naît en Belgique. Le mucus épais entrave la respiration et la digestion. La muco est toujours une maladie incurable, c’est pourquoi nous fondons tous nos espoirs sur la recherche scientifique. Pour chaque carte vendue, l’Association Muco investit 1 euro dans des projets destinés à aider les 1.362 patients atteints de mucoviscidose à mieux se battre contre leur maladie. De tout cœur, merci ! »

C’est quoi au juste la mucoviscidose ?

Selon la définition de l’association, la mucoviscidose ou muco (cystic fibrosis en anglais) est la plus courante des maladies génétiques graves en Belgique. Elle touche actuellement quelque 1.360 enfants, jeunes et adultes dans notre pays. La mucoviscidose est une maladie grave et complexe qui se traduit par la formation d’un mucus épais et collant dans tout l’organisme. Ce mucus épais, difficile  expectorer, engendre des problèmes respiratoires et digestifs. La maladie provoque des infections respiratoires récurrentes, des pneumonies, des douleurs abdominales et autres problèmes digestifs. La mucoviscidose ne touche donc pas uniquement les poumons, mais d’autres organes également.

Soutenir les enfants atteints de la maladie

En plus des cartes de voeux, il vous est possible d’acheter d’autres petites choses disponible sur le site de l’association MUCO : chaussettes rigolotes, pralines, singes en peluche, sonnettes de vélo, etc. N’hésitez plus et faites des achats utiles pour les fêtes !

 

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Hocus Pocus, une nouvelle piscine « magique » et adaptée aux portes de Bruxelles

« Hocus Pocus, la magie de l’eau », une asbl située à La Hulpe, vient de démarrer ses activités. Elle propose à des enfants ou à des adultes en situation de grande dépendance de venir se baigner en toute sécurité dans leur piscine adaptée. 
©Hocus Pocus asbl

 

Le 23 octobre dernier, l’asbl se réjouissait, sur sa page Facebook, de l’ouverture aux premiers nageurs de cette piscine hors du commun : « Youhouuuuu ! Après 5 années d’efforts et grâce à vos nombreux soutiens, nous avons l’immense bonheur de vous annoncer que la piscine Hocus Pocus a accueilli ses premiers nageurs ! Plus d’une quinzaine d’écoles et d’institutions spécialisées pourront désormais en profiter régulièrement 🥳 La piscine est également accessible aux personnes à mobilité très réduite ou porteuses de maladies neurodégénératives et accompagnées de leurs proches. »

Une  piscine 100% adaptée…

La nouvelle piscine Hocus Pocus a été pensée et ensuite construite de telle manière qu’absolument toutes les infrastructures soient adaptées aux personnes en situation de handicap moteur lourd ou souffrant d’une maladie neurodégénérative. Par exemple, tout est de plain-pied, il y a des portes coulissantes, des chaises roulantes, des brancards de bain, des sanitaires adaptés… Et pour couronner le tout, ce qui fait réellement la spécificité du lieu, ce sont ces deux grandes cabines équipées de tables de change, ainsi que ce large espace douche accessible aux brancards de bain et chaises roulantes. Des rails de transfert fixés au plafond permettent aussi, via un hamac, une entrée et une sortie de l’eau sécurisés et confortables.

« Le bassin mesure 8 m sur 4,5 m, avec une profondeur de 1,25 à 1,30 m. Outre le système de transfert par hamac, il est accessible via un large escalier, muni d’une rampe. La température de l’eau est de 32 à 33°C pour assurer une réelle détente musculaire et limiter l’hypothermie des personnes très peu mobiles », peut-on encore lire sur le site web de Hocus Pocus.

… qui peut se transformer en espace « snoezelen »

En plus d’être adaptée à 100%, la piscine se veut également être un endroit de détente et de stimulation sensorielle. Par chance, elle a pu être construite dans une ancienne chapelle et a conservé les trois grands vitraux anciens qui s’y trouvaient ; ce qui permet à la lumière de s’y engouffrer pour créer un jeu de reflets colorés très apaisants. Un équipement de son et lumière (via des stores spéciaux) permet à la piscine de se transformer en un espace de stimulation et de détente sensorielle, de type snoezelen. Pour rappel, il s’agit d’un espace spécialement aménagé, éclairé d’une lumière tamisée, bercé d’une musique douce… pour créer une ambiance agréable. On y fait habituellement appel aux cinq sens : l’ouïe, l’odorat, la vue, le goût et le toucher.

L’effet magique de l’eau sur les personnes porteuses d’un handicap

Selon l’asbl, « L’eau a un effet magique sur les personnes porteuses de handicap ou de troubles moteur, neuromoteur, sensoriel ou autistique. Dans l’eau chaude, l’individu réconcilie son corps et son esprit et développe son bien être physique et psychologique. La piscine adaptée veut aussi renforcer les liens familiaux et sociaux en offrant un lieu de loisir réellement inclusif. »

Le nom Hocus Pocus a d’ailleurs été choisi pour ce côté magique et mystérieux de l’effet de l’eau sur ces personnes. Ce nom peut également faire penser à  l’ « octopus », ou pieuvre, qui symbolise aussi la philosophie du projet. Il s’agit, comme le souligne l’asbl, d’un animal marin extrêmement intelligent, qui possède des membres et une tête, mais semble dépourvue de corps. Cependant, dans l’eau, la pieuvre prend vie et développe une agilité surprenante. Tout comme ces enfants ou adultes en situation de grande dépendance, qui peuvent oublier un instant leur handicap lorsqu’ils sont dans l’eau.

Découvrir, fréquenter ou soutenir la piscine Hocus Pocus

Pour trouver toutes les informations nécessaires sur cette nouvelle piscine assez unique en son genre, veuillez :

→ Consulter le site web d’Hocus Pocus
→ Vous inscrire à la piscine Hocus Pocus
→ Faire un don ou soutenir Hocus Pocus

 

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Regards d’experts sur les soins palliatifs pédiatriques en Belgique et dans le monde

Le 13 octobre est la journée mondiale des soins palliatifs pédiatriques. Retour, pour l’occasion, sur un webinaire en ligne donné en 2021 dans le cadre d’une défense de thèse centrée sur la mesure de la qualité de vie des enfants confrontés à des conditions limitant leurs vies. Une série d’experts dans le domaine des soins palliatifs pédiatriques en Belgique ou à travers le monde ont pris la parole pour jeter un peu de clarté sur ce sujet plus que jamais d’actualité.

Ce symposium avait pour ambition de répondre, par l’intermédiaire des différents intervenants, à une série de questions telles que : Quelles sont les pistes pour faciliter les prises de décisions éthiquement difficiles entre enfants, parents et équipes de soins? Quelles sont les dernières initiatives prises dans d’autres pays pour intégrer les services de soins palliatifs pédiatriques dans les systèmes de santé ? Comment créer des passerelles entre familles, équipes cliniques et équipes de recherche ? Comment se définit la qualité de vie dans un contexte palliatif pédiatrique ? Peut-on  mesurer cette qualité de vie ? En vue de quels objectifs ? Voici donc quelques pistes de réponses.

« On a voulu continuer à être une famille normale »

La première intervention fut celle d’Elise Seynaeve, la maman d’isaure, une petite fille de 5 ans, aujourd’hui décédée, à qui on a diagnostiqué une leucémie incurable. Après plusieurs mois de traitements, il y a eu des complications et Isaure a perdu l’usage du nerf central et donc de la parole. Ses parents ont décidé de la ramener à la maison tout en bénéficiant de soins palliatifs prodigués par l’équipe de liaison Interface pédiatrique (St-Luc). Ceci leur a permis de retrouver pleinement leur fille avec qui ils communiquaient les dernières semaines « avec les yeux ». Cette dernière a continué à suivre des cours, à apprendre, à entretenir des contacts avec ses camarades de classe… « On a voulu continuer à être une famille normale », a déclaré la maman. Isaure avait encore des rêves et ses parents ont tout mis en oeuvre pour les réaliser : aller à Disney Land Paris, nager dans la piscine de ses grands-parents… Ce qui a été possible grâce aux soins palliatifs. Pour finir la maman d’Isaure, mais aussi d’Alix, a voulu mettre l’accent sur l’importance d’accorder également du temps à la fratrie

De l’importance de maintenir le lien entre l’hôpital et la maison

Si cette famille a pu retourner à la maison et profiter pleinement des derniers moments avec leur enfant, c’est avant tout grâce aux équipes de liaison pédiatrique. Nathalie Anderson, coordinatrice et infirmière, fait partie de celle de l’Hôpital des enfants (Globul’Home) et a pris la parole au nom de toutes les équipes de liaison pédiatrique en Belgique pour expliquer concrètement leur rôle : « En 2010, un financement fédéral nous a permis de développer nos équipes. Nous assurons, auprès des enfants aux conditions de vie limitées, une fonction hospitalière à leur domicile ; nous assurons le lien entre l’hôpital et la maison afin que tous les soins nécessaires leur soient prodigués. Nos missions sont à la fois curatives, palliatives et terminales et notre but est d’améliorer la qualité de vie en garantissant la continuité des soins, notamment à domicile. Les infirmier.e.s, soutenu.e.s par toute l’équipe, sont disponibles 24h/24 et 7j/7. Ils/elles sont formés de manière très complète et ont acquis une expertise en soins palliatifs pédiatriques. L’équipe soutient également les familles et entretient un contact privilégié avec elles; ce qui permet souvent de mieux déceler les difficultés ou le manque de répit. » 

Présence, écoute et empathie au chevet des petits patients

D’autres équipes restent bien sûr en permanence à l’hôpital pour accompagner les enfants hospitalisés. Dr. Marleen Renard du département d’oncologie pédiatrique à l’hôpital universitaire de Leuven a évoqué sa réalité des soins palliatifs pédiatriques. Pour elle, ces derniers relèvent de la responsabilité éthique des systèmes de santé parce qu’ils permettent d’améliorer la qualité de vie des enfants dont la vie est limitée. Les SPP ne sont pas compliqués à mettre en oeuvre parce que seules des méthodes simples doivent être pratiquées : rester au chevet du patient et l’écouter, ne pas vouloir faire à tout prix quelque chose, se montrer courageux et compréhensif face à l’enfant, aux collègues ou aux parents… Au plus tôt les SPP interviennent (début de l’annonce de la maladie), au mieux c’est pour améliorer le suivi et agir sur la qualité de vie des familles durement éprouvées. Enfin, il faut absolument sensibiliser et former la première ligne de soins afin qu’un maximum de patients puissent bénéficier à temps des SPP.

Parents et professionnels de concert pour le bien-être de l’enfant

Dr. Richard Hain, pédiatre spécialisé en SPP et responsable du Réseau des SPP du Pays de Galles, intervenant suivant, a évoqué les relations entre le personnel soignant et les parents face à la maladie grave d’un enfant. La plupart du temps, les choses se passent bien, mais parfois, il y a des désaccords. Certains chercheurs affirment que les parents ne doivent pas s’ingérer dans toutes les décisions médicales ; surtout s’ils évoquent des raisons religieuses. Car l’autonomie des parents les concerne eux-mêmes et non pas leur enfant qui, au fond, ne leur appartient pas. Ce qu’il faut mettre au cœur des décisions, c’est avant tout l’intérêt de l’enfant. Ce dernier a des besoins et des préférences qu’il faut respecter. Et pour cela, médecins et parents – qui sont complémentaires – doivent fonctionner main dans la main.

Perspectives internationales

À l’international, comment se présentent les SPP ? Réponses avec le Pr. Julia Downing, responsable en chef du Réseau SPP à l’international (International Children’s Palliative Care Network). L’OMS, qui s’engage à développer les SPP à travers le monde, les définit en quatre points : continus, interviennent dès le début de la maladie, à prodiguer où que l’enfant se trouve et ayant une dimension holistique. Dans le monde, 21 millions d’enfants ont besoin de ces soins, mais très peu en bénéficient réellement (ex : moins de 5% en Afrique). Les manquements principaux sont les compétences techniques et l’expertise du personnel soignant, l’accès aux médicaments, une véritable politique des SPP, ou encore l’éducation. Pour ce dernier point, il faudrait absolument trouver les moyens de former la première ligne de soins; soit de manière globale, soit de manière plus spécifique. Une prise de conscience est en cours, mais le chemin est encore long et la recherche doit rapidement faire évoluer ce domaine.

Chercher et collaborer pour ne pas cesser de s’améliorer

Pour améliorer la recherche justement, le centre de recherches Martin House au Royaume-Uni est spécialisé dans les SPP. Lorna Fraser, directrice du centre, a brièvement évoqué les chantiers en cours (en collaboration avec des parents et des jeunes), tous destinés à continuer à faire du bien aux patients et à pallier les ressources limitées. Les principaux sujets étudiés : le soutien psychologique et émotionnel à mettre en place autant pour les enfants que pour les parents ou la fratrie, amélioration du bien-être et de la qualité de vie (sujet de la thèse de Marie Friedel), les conséquences du Covid-19, amélioration des services oncologiques, donner une plus grande place aux soins spirituels

« Spice of life » – Défense de thèse de Marie Friedel

‘Last but not least’ après trois heures de conférences, Marie Friedel a défendu sa thèse de doctorat intitulée : « Spice of life. How can we explore and measure the quality of life of children facing life-limiting conditions? Results and challenges of the MOSAIK study in Belgium ». Plusieurs buts ont été avancés dans le cadre de ses recherches menées en collaboration avec toutes les équipes de liaison pédiatriques en Belgique, notamment, la volonté de documenter le profil et le nombre des enfants suivis en Belgique, de développer un instrument capable d’évaluer la qualité de vie des enfants ayant une maladie limitant/menaçant leur vie et la qualité de vie de leurs parents. Elle s’est appuyée sur les recherches conduites précédemment par le Prof.  J. Downing et E. Namisango autour du children’s palliative outcome scale (CPOS) et l’adaptant au contexte de soins de santé belge. Il est actuellement disponible en français et en néerlandais et contient 20 questions adressées à l’enfant et à ses parents. Les équipes belges de liaison pédiatriques perçoivent cet outil comme une boussole permettant de  mieux identifier les besoins des enfants et de leurs familles, d’aborder des sujets sensibles et de renforcer la relation avec elles.

Cette recherche MOSAIK a été étendue selon le même protocole à 8 équipes régionales ressources de SPP en France et des collaborations se poursuivent également avec le Ciceley Saunders Institute (Kings College London, UK) qui travaillent aussi  sur le CPOS.

Sofia DOUIEB

 

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