Initiatieven

Autisme in de bioscoop: twee briljante films om gezinnen uit de schaduw te halen

De Amerikaanse productie “Ezra”, met een groot budget en een vijfsterrencast, en de Belgische documentaire “En attendant Zorro”, met een klein budget, zijn twee even ontroerende nieuwe bioscoopreleases. Ze hebben één belangrijk iets gemeen: de wens om gezinnen met een kind dat autisme heeft in de schijnwerpers te zetten, om ze uit de schaduw te halen, om erover te praten en om het stigma hierrond te op het heffen. 

In België en in de rest van de wereld lijken vooral kunstenaars bezig te zijn met autisme, eerder dan de overheden. De tekortkomingen zijn nochtans opvallend: vooral als het gaat om kinderopvang, die onmisbaar is voor het evenwicht bij die gezinnen. Hospichild is ook erg bezorgd over deze kwestie en schrijft er voortdurend over: Wereld Autisme Bewustzijnsdag: Er is nog veel te doen!, Onderzoek naar autisme: een innovatief onderzoeksproject dat heel België doorkruist met mobiele laboratoria, Het Brusselse Autismehuis: het project krijgt vorm!, enz. Daarom hopen we dat films zoals deze twee recente pareltjes helpen om de integratie van kinderen met autisme in de samenleving te bevorderen en vooral dat er oplossingen komen om radeloze ouders praktische hulp te bieden.

Ezra, een kind met autisme dat geconfronteerd wordt met onenigheid tussen zijn ouders

In de film Ezra beëindigt de schrijver Max Brandel zijn carrière (en zijn huwelijk) om stand-upcomedy te gaan doen. Hij trekt in bij zijn vader Stan, een getalenteerde maar excentrieke chef-kok die portier is geworden – fantastisch gespeeld door Robert De Niro. Max en zijn ex-vrouw hebben tegengestelde opvattingen over de opvoeding van hun 9-jarige zoon Ezra, die het syndroom van Asperger heeft. Max besluit daarom om samen met zijn zoon een roadtrip te maken. Het verhaal is geïnspireerd op de persoonlijke ervaring van scenarioschrijver Tony Spiridakis en gaat op een gevoelige en authentieke manier in op de uitdagingen waarmee de ouders van dit innemende kind worden geconfronteerd. Het acteerwerk in deze film is oprecht en ontroerend, en het verhaal is ook een eerbetoon aan het ouderschap in het algemeen.

Deze grote productie, op de grens tussen komedie en drama, is een groot succes. Van het begin tot het einde worden we meegevoerd door deze personages die zich in een voortdurende strijd bevinden. De ouders willen het beste voor hun kind, maar zijn het totaal oneens met elkaar. Ezra wordt heen en weer geslingerd tussen hun twee levensvisies: die van zijn moeder, die het advies van artsen en gespecialiseerde centra volgt, en die van zijn vader, die wil dat Ezra net als iedereen in de maatschappij leeft en het echte leven ervaart. De regisseur oordeelt niet. Hij laat de twee visies naast elkaar bestaan zonder ertegenin te gaan. Ezra is een film vol nuance, en dat maakt het verhaal zo charmant.

↓ Filmtrailer van Ezra 

Lucas, een opvoedkundige die gezinnen in nood helpt

De tweede film over autisme, geregisseerd door Sarah Moon Howe, speelt zich dichter bij huis af, namelijk in Brussel. Het verhaal: “Achter de gesloten deuren van hun eigen huis hopen ouders van kinderen met zware beperkingen op een plaats in zorg- en begeleidingsdiensten. In de tussentijd proberen ze om te gaan met alle moeilijkheden en gedragsproblemen. Tegen die sombere achtergrond volgt de film het werk van Lucas, een gespecialiseerde opvoedkundige die, soms op advies van het ziekenhuis, gezinnen thuis bezoekt en hen probeert te helpen. Vol energie en optimisme helpt Lucas gezinnen die aan het einde van hun Latijn zijn om een rustiger leven op te bouwen, zonder te wachten op een structurele oplossing die maar moeilijk komt.”

Deze documentaire van vijftig minuten richt zich op deze buitengewone opvoedkundige: Lucas. Net als Zorro redt hij gezinnen in nood. Hij komt tot bij hen, neemt de nodige tijd, past zich aan en doet dit alleen, zonder tussenkomst van een instelling. Lucas schiet te hulp als er geen andere oplossing kan worden gevonden. Het is dan ook een verademing voor de gezinsdynamiek die vaak op de proef wordt gesteld door de beperking van een kind. Ondanks de beproevingen en de pijn slaagt de film erin om vreugde en hoop te vinden bij deze ouders. De film is helder en briljant, net als Lucas.

↓ Trailer van de documentaire En attendant Zorro

→ Voor wie de film in de bioscoop gemist heeft: En attendant Zorro wordt op 30 september 2024 uitgezonden op televisie, op La Trois (RTBF). Daarna zal de documentaire beschikbaar zijn op Auvio.

 

Sofia Douieb

LEES OOK: 

Hondentherapie: het kinderziekenhuis waagt de sprong

Het Universitair Kinderziekenhuis Koningin Fabiola verwelkomt de hond Tika in zijn afdeling Intensive Care. Met dit vrij revolutionaire initiatief, dat de steun van Kids Care geniet, willen we het welzijn van jonge patiënten (en hun ouders) verbeteren dankzij de therapie die wordt ondersteund door het dier.

@Academisch Ziekenhuis Brussel

 

Hospichild heeft in het verleden al een aantal van dit soort initiatieven in de kijker gezet. Zo was er onlangs een artikel gewijd aan de vijfde verjaardag van Villa Samson, een gezellig huis op een boogscheut van UZ Brussel waar patiënten, jong en oud, tijd kunnen doorbrengen met hun viervoeters. Nu is het de beurt aan het Kinderziekenhuis om hondentherapie uit te proberen.

{Persbericht van HUB – Academisch Ziekenhuis Brussel}

@Academisch Ziekenhuis Brussel

Dieren hebben een weldoend effect op patiënten in ziekenhuisverblijf

Het potentieel van diertherapie moet in ziekenhuisomgeving nog nagenoeg volledig ontgonnen worden. Internationaal bestaat geen enkele consensus voor een definitie of omkadering van een zorgpraktijk waarin het driespan dier-begeleider-begunstigde opduikt. Toch lijken zich al twee benaderingen af te tekenen. De ene, ‘gestructureerd en gericht’, heeft een specifieke, meetbare en kwantificeerbare doelstelling; de andere, ‘niet-gerichte’ benadering zet volledig in op de relationele spontaneïteit vanwege het bezoek van het dier en zijn begeleider bij een persoon die op dat ogenblik erg kwetsbaar is. Met Tika beogen we resoluut deze tweede benadering: het is een reële therapeutische hulp, met een significante, op meerdere niveaus waar te nemen positieve impact op patiënten: minder stress, minder angst, beter humeur, emotionele steun, stimulering van sociale interactie en zelfs hulp bij de revalidatie.

De rol van Tika in het HUDERF

Tika zal onder toezicht van onze gezondheidszorgverleners en na voorafgaand akkoord van de ouders op bezoek gaan bij jonge patiënten die op de Intensive Care verblijven. De ontmoeting begint met een fase van wederzijdse kennismaking. Alles begint met louter visueel contact, op afstand. Als patiënt en ouders dit duidelijk kenbaar maken, mag de hond dichterbij komen en kan de patiënt haar eventueel aanraken en aaien. Heel dit initiatief heeft als doel de patiënt en de familie even uit hun zorg- en ziekenhuiscontext te halen, om in alle veiligheid een wat vrolijker moment te ervaren dankzij de troost, het gezelschap en de waardevolle emotionele steun die het kind zo krijgt.

Dit HUDERF-initiatief past in een bredere ambitie om in onze aanpak ruimte te bieden aan niet-farmacologische benaderingen voor het omgaan met stress en pijn, en in het algemeen voor de levenskwaliteit voor patiënten die op Intensive Care verblijven.

Tika wordt op dit ogenblik opgeleid door een hondentrainster die zowel de ziekenhuiscontext als het domein van de diermediëring door en door kent. De integratie in de afdeling werd goedgekeurd door een intern comité, met inbreng van de dienst Ziekenhuishygiëne, Preventie en Infectiecontrole. De zorgkundigen die bij dit project betrokken worden, willen voor dit experiment actief samenwerken met diverse experts uit het wetenschappelijke en empirische onderzoeksdomein met betrekking tot antropologie, communicatie en diergedragsleer. Momenteel wordt nog verder overlegd over de lancering van dit deel van het project.

Het Erasmeziekenhuis heeft hiermee al ervaring

Het Erasmeziekenhuis (dat eveneens deel uitmaakt van het H.U.B) is in december 2022 al gestart met een vergelijkbaar project door de hond Yuki als therapeutische hulp te integreren in de Intensive Care. Yuki heeft intussen al 110 patiënten bijgestaan, tot hun grote voldoening. Deze geslaagde ervaring van het Erasmeziekenhuis heeft HUDERF geholpen de stap te zetten om Tika te laten toetreden tot het team van de pediatrische Intensive Care.

Mélanie, moeder van Célestine, een patiënt op de intensive care, legt uit: “Tijdens het verblijf van Célestine op de IC van het kinderziekenhuis heeft Tika onze dochter echt geholpen op zowel moreel als lichamelijk vlak. Met haar vele gezondheidsproblemen en problemen met aankleden, bewegen, omgaan met andere mensen, enz. was alles ingewikkeld voor onze dochter, maar met Tika’s aanwezigheid leek alles makkelijker. Célestine wilde bijvoorbeeld alleen maar in bed blijven liggen, maar dan kwam Tika en nam onze kleine meid haar mee voor een wandeling op de gang. Voor ons als ouders is het een geweldige herinnering om onze Célestine te zien glimlachen ondanks haar verdriet. Het is een uitstekend initiatief voor zieke kinderen en hun verzorgers, een bron van afleiding (want ja, de dagen kunnen soms lang zijn) en motivatie, bedankt! ”

 

Gepost door Sofia Douieb

 

LEES OOK:

De Paralympische Spelen: toonbeeld van inclusie voor kinderen met een handicap

Na de Olympische Spelen in Parijs stonden van 28 augustus tot en met 8 september 2024 de Paralympische Spelen in de schijnwerpers. Dat evenement is een toonbeeld van inclusie en dus de perfecte gelegenheid voor de algemeen afgevaardigde voor de rechten van het kind om het woord te nemen. In zijn boodschap herhaalt hij hoe belangrijk het is om diversiteit en gelijke kansen in onze samenleving te bevorderen. Hij benadrukt ook dat “Iedereen, ongeacht zijn of haar capaciteiten, het verdient om gezien, gehoord en gerespecteerd te worden. Of het nu gaat om volwassenen of kinderen, inclusie is geen privilege maar een fundamenteel recht, vooral om deel te nemen.” Die krachtige boodschap zal hopelijk permanent worden toegepast, ook door onze overheidsinstanties.

Voor de eerste Paralympische Spelen moeten we even terug in de geschiedenis. Die werden in 1960 in Rome gehouden. Toen namen 400 deelnemers uit 23 landen deel aan acht sportevenementen. Voor deze editie in Parijs, 65 jaar later, waren er maar liefst 4.400 atleten om 169 landen te vertegenwoordigen. Wie had dat gedacht? De algemeen afgevaardigde voor de rechten van het kind grijpt dat sportieve en zeer positieve initiatief voor mensen met een handicap aan om een persbericht uit te sturen. Daarin herhaalt hij dat we ook dagelijks actie moeten ondernemen.

{Persbericht van de algemeen afgevaardigde voor de rechten van het kind}

Blijf je inzetten!

De algemeen afgevaardigde voor de rechten van het kind maakt gebruik van de Paralympische Spelen om ons engagement voor inclusie aan te moedigen. Naast de sportieve dimensie is dit evenement een toonbeeld van wat we kunnen bereiken als we diversiteit en gelijke kansen hoog op de agenda zetten. Het herinnert ons eraan dat iedereen, ongeacht zijn of haar capaciteiten, het verdient om gezien, gehoord en gerespecteerd te worden. Of het nu gaat om volwassenen of kinderen, inclusie is geen privilege maar een fundamenteel recht, vooral om deel te nemen.

Vier aandachtspunten

Helaas wordt onze instelling nog te vaak geconfronteerd met allerlei vormen van discriminatie. Daarom moeten we dringend actie ondernemen:

  1. De toegang tot gespecialiseerde diensten verbeteren voor personen met een handicap: de versnippering van de bevoegdheden tussen verschillende instellingen, zoals het AVIQ, jeugdhulp, Phare en ONE, bemoeilijkt de coördinatie en dwingt kinderen en hun families om tussen verschillende dienstverleners te schipperen. Die versnippering leidt vaak tot buitensporige wachttijden, vooral voor kinderen met een autismespectrumstoornis (ASS). Bovendien blijft het moeilijk om geschikte zorg te vinden door het gebrek aan evenwicht tussen vraag en aanbod en door territoriale verschillen die doorwerken op de beschikbaarheid van diensten.
  2. Het systeem van schoolvervoer naar gespecialiseerde instellingen herzien om de trajecten te verkorten: ondanks bussen op maat van leerlingen met een handicap, moeten sommige kinderen bijzonder lastige trajecten afleggen, wat rechtstreekse gevolgen heeft voor hun aanwezigheid op school. Er zijn meer vervoersmiddelen nodig en trajecten die door personeelstekorten niet meer worden afgelegd, moeten weer gebruikt worden. Er moet ook absoluut bijzondere aandacht gaan naar de meest kwetsbare groepen, die vaak geen andere optie hebben om hun kinderen naar school te sturen.
  3. Personen met minder zichtbare (verstandelijke of mentale) handicaps meer zichtbaarheid en erkenning geven: sinds 1 september is de terugbetaling van logopediesessies tijdelijk uitgebreid naar alle kinderen met een verstandelijke beperking, ongeacht hun IQ, maar dat geldt niet voor kinderen met autisme of kinderen die naar het buitengewoon onderwijs gaan. De algemeen afgevaardigde voor de rechten van het kind vindt dat alle kinderen, ongeacht hun IQ of onderwijstype, die tegemoetkoming moeten kunnen krijgen.
  4. Ouders ondersteunen en meer rekening houden met de mening van kinderen met een handicap: ouders moeten beter worden geïnformeerd over de diagnose van hun kind en naar de meest geschikte voorzieningen worden geleid. Het is ook essentieel dat kinderen worden gehoord in alle procedures die hen aangaan. Op dit moment worden minderjarigen met een handicap bijvoorbeeld niet uitgenodigd voor overleg over redelijke aanpassingen op school, hoewel de wet dat wel bepaalt.

Kinderrechten respecteren

In het licht van die tekortkomingen herhaalt onze instelling dat inclusie ervoor moet zorgen dat kinderen met een handicap zich niet moeten aanpassen aan de maatschappij, maar dat de maatschappij er alles aan moet doen om hen te verwelkomen als volwaardige burgers met dito rechten. De algemeen afgevaardigde voor de rechten van het kind hoopt dat tijdens deze legislatuur de inclusie van kinderen met een handicap niet louter een goed voornemen zal blijven, maar dat er echt respect komt voor de rechten van die kinderen.

 

 Samuel Walheer

LEES OOK: 

 

Famisol: een nieuwe pagina om personen met een beperking en gezinnen (nog) meer met elkaar te verbinden

De Facebookpagina van Famisol, die de voorbije zomer jammer genoeg werd gehackt, steekt in een nieuw kleedje. De vzw met 30 jaar ervaring blijft haar werk voortzetten met meer passie dan ooit. Haar doel blijft hetzelfde: kinderen met een beperking van 0-18 jaar en hun gezinnen helpen in het Brussels Gewest. Een community (her)opbouwen op sociale media lukt het best wanneer gelijkgestemde community’s solidair zijn en delen. Aarzel dus niet om over Famisol te praten!

De vzw, die in 1996 het licht zag, is een begeleidingsdienst voor alle kinderen, ongeacht hun beperking. Famisol ging al snel aan de slag met een peterschapssysteem waarbij een Brusselaar – die vooraf gescreend wordt door het team – in contact wordt gebracht met een kind met een beperking en zijn of haar gezin. De vzw begeleidt die meters en peters uiteraard en organiseert het hele jaar door gezellige bijeenkomsten en spelletjes. Daarbij is het idee vooral om het sociale isolement van de gezinnen te doorbreken en hun ontplooiing te stimuleren. Voor de volgende infosessie over het peterschap kan je trouwens

{Persbericht van Famisol}

De vereniging

Famisol is een plek waar naar de kinderen en hun ouders wordt geluisterd en waar ze persoonlijke ondersteuning krijgen, op hun eigen tempo en met hun eigen middelen. Met de ondersteuning die Famisol biedt, wil het de kinderen helpen zich te ontplooien op de plekken waar hun leven zich afspeelt en hun optimale inschakeling garanderen. Famisol biedt ook vrijetijds-/welzijnsactiviteiten in kleine groepen aan in het weekend, die geleid worden door de teamleden met de hulp van vrijwilligers.

Banden worden gesmeed … vriendschappen groeien

Het peterschap door burgers, de vrijetijdsuitstapjes in de stad, het oudercafé (maandelijkse bijeenkomsten en workshops binnen een gemeenschapsdynamiek), onze “auberge espagnole” elk voorjaar … Het zijn allemaal gelegenheden om mensen te ontmoeten en banden te smeden die het isolement van de gezinnen doorbreken. Die kampen immers niet alleen met de beperking van hun kind, maar verkeren vaak ook in situaties van grote sociale onzekerheid en/of mentale kwetsbaarheid, vooral als ze het slachtoffer zijn geweest van uitsluiting. Het zijn allemaal netwerkmogelijkheden om de banden aan te halen en onze grote menselijke gemeenschap warmer te maken.

De community (her)opbouwen

De nieuwe Facebookpagina zoekt volgers! Het Facebookaccount dat aan onze oude Facebookpagina is gekoppeld, werd de voorbije zomer gehackt en is sindsdien gedeactiveerd. Dikke pech! Sindsdien kunnen we onze oude Facebookpagina niet meer bewerken en werden we dus genoodzaakt een nieuwe aan te maken. Jullie weten als geen ander hoe belangrijk sociale media zijn om onze oproepen tot peterschap te verspreiden en de prachtige onderlinge hulp door burgers te promoten. Daarom vragen we jou ons vandaag nog te helpen bij de heropbouw van onze Facebookcommunity. Dat kan door onze nieuwe pagina leuk te vinden, opmerkingen te plaatsen en ze te delen:

→ nieuwe Facebookpagina van Famisol

→ website van Famisol

 

Samuel Walheer

LEES OOK:

“BEN LE KOALA”: een applicatie die kinderen met autisme helpt zelfstandiger te worden

“Ben le Koala” (Ben de Koala) is een leuke, educatieve applicatie die is ontworpen voor kinderen tussen de drie en zes jaar, en in het bijzonder voor kinderen met ASS (autismespectrumstoornissen). Het doel? Kinderen helpen zelfstandiger te worden door vaardigheden te ontwikkelen aan de hand van uitdagingen. Spelenderwijs leren is gemakkelijker en toegankelijker, zelfs voor kinderen met communicatieproblemen. Dit is een gratis en welgekomen alternatief om ouders te helpen in hun dagelijks leven, en hun kinderen progressieve en motiverende activiteiten te bieden. 

 

Logo van de communicatiekit van “Ben le Koala”

 

Ben de koala is het vertederende hoofdpersonage waar elk kind ongetwijfeld mee zou willen spelen. De applicatie is beschikbaar in het Frans en Engels, is zeer intuïtief en biedt ouders de keuze uit een groot aantal dagelijkse uitdagingen voor hun kinderen. Kinderen kunnen leren en vaardigheden ontwikkelen door Ben de koala na te doen: handen wassen, tanden poetsen, aankleden of handvaardigheden zoals knippen en een potlood gebruiken.

Hoe werkt de applicatie?

Om “Ben le Koala” te kunnen gebruiken, moet je de applicatie allereerst downloaden. Deze is gratis en toegankelijk vanaf alle apparaten. De app is ergonomisch, kleurrijk en gebruiksvriendelijk. Gebruikers krijgen een bibliotheek te zien met een ruime keuze aan thema’s, afhankelijk van de vaardigheden waaraan ze willen werken. Elke vaardigheid wordt vervolgens voorgesteld in een korte interactieve video. Kinderen krijgen Ben de koala te zien en een van hun eerste reflexen is zijn educatieve gebaren nadoen. De video’s zijn ontwikkeld voor alle kinderen, maar speciaal aangepast voor kinderen met autismespectrumstoornissen. Ten slotte duiken de sympathieke personages Sam de kat en Ben de koala’s tegenhanger uit het Wilde Westen op in andere video’s, zoals in “Brosse-toi les dents” (Poets je tanden).

Thema’s en hulpmiddelen

Het onderdeel “Pas à pas” (Stap voor stap) van de applicatie “Ben le Koala”

Met de applicatie “Ben le Koala” kunnen kinderen kiezen uit een heleboel uitdagingen, die elk een specifieke vaardigheid stimuleren. Zo’n vaardigheid ontwikkelen gaat zoals we weten niet altijd van de ene op de andere dag, vooral niet bij een kind met ASS. Om zelfstandigheid te stimuleren, bieden de thema’s kinderen de kans om uitdagingen aan te gaan op het gebied van hygiëne en motoriek, maar ook jongleren, evenwicht en muzikaal bewustzijn. Bovendien geeft de applicatie ouders tips om hun kinderen te helpen dagelijkse uitdagingen aan te gaan en hun vooruitgang bij te houden. Naast het basisgebruik zijn er ook hulpmiddelen zoals het onderdeel “Pas à pas” (Stap voor stap), een gids om kinderen te helpen de handelingen beter te begrijpen en vervolgens in verschillende stappen uit te voeren. Tot slot biedt de applicatie gebruikers ook de mogelijkheid om spellen uit te printen via “Print & Play” om het leren nog leuker te maken.

 

→ Download de applicatie: Apprendre avec Ben le Koala op Google Play of Apprendre avec Ben le Koala in de App Store (apple.com)

Videopresentatie van “Ben le Koala” ↓

 

Samuel Walheer

LEES OOK : 

LEGO-therapie: een therapeutisch hulpmiddel dat kan helpen bij autisme

Wereld Autisme Dag: zinvolle initiatieven!

Goed nieuws voor de autismesector in Brussel: Dynam’Autes kan haar activiteiten voortzetten!