Initiatieven

Trek je pyjama aan en steun kinderen die niet naar school kunnen!

Elk jaar waait in maart een wind van solidariteit door de Belgische scholen. Leerlingen, leerkrachten, directies, ouders (en zelfs bedrijven) trekken hun pyjama aan om op een krachtige en symbolische manier hun steun te betuigen aan kinderen die door ziekte of een ongeval niet naar school kunnen.

Screenshot van de promotieposter van Bednet

 

Die nationale campagne is een initiatief van twee verenigingen die elkaar aanvullen: ClassContact voor het Franstalige onderwijs en Bednet voor het Nederlandstalige onderwijs. Hetzelfde principe, dezelfde boodschap: zieke kinderen staan er niet alleen voor.

Eenvoudig symbool met krachtige boodschap

Het opzet is in beide landsdelen dezelfde: voor één dag komt iedereen in pyjama naar school, uit solidariteit met leerlingen die thuis of in het ziekenhuis les volgen.

Door hun pyjama te dragen, laten leerlingen hun zieke klasgenoot zien dat die nog steeds een volwaardig lid van de klas is”, aldus ClassContact op haar evenementpagina. “Dat simpele gebaar heeft een enorme impact op het saamhorigheidsgevoel.”

Aan Nederlandstalige kant draagt Bednet dezelfde boodschap uit: “Op de Bednet Pyjamadag trekken we een hele dag onze slaapkledij aan om zieke leerlingen te tonen dat ze niet alleen zijn.”  Voorbij de symboliek biedt die dag ook de kans om de gratis tools voor onderwijsbegeleiding van beide verenigingen in de verf te zetten.

Verbonden blijven met school en met elkaar

Wanneer een kind langdurig afwezig is door kanker, een handicap, een ongeval, psychologische problemen, een schoolfobie of andere ernstige aandoeningen, wordt niet alleen het leerproces verstoord. Ziekte zet immers alles op z’n kop, ondermijnt de motivatie van het kind en kan leiden tot:

  • een gevoel van uitsluiting;
  • verlies van routine;
  • een grote leerachterstand;
  • een moeilijke herstart na de genezing;
  • extra belasting voor de ouders;
  • ongelijke toegang tot digitale hulpmiddelen.

De kinderen worden dus dubbel gestraft (op gezondheids- én onderwijsvlak). Om dat te vermijden, installeren ClassContact en Bednet een videoverbinding tussen de thuisomgeving (of het ziekenhuis) en het klaslokaal. Het kind mag een laptop gebruiken, terwijl in de klas een kit met beweegbare camera wordt geplaatst. Zo kan het de lessen live volgen, interageren met zijn leerkrachten, zijn vrienden zien, vragen stellen en mee blijven met de leerstof. Die dienst is volledig gratis. De resultaten spreken voor zich: 90% van de kinderen die door ClassContact worden begeleid, slagen voor hun schooljaar.

Onze opdracht is om kinderen tijdens hun afwezigheid verbonden te houden met hun klas en hun vrienden, zodat de terugkeer naar de klas aanzienlijk vlotter verloopt”, benadrukt ClassContact.

Deelnemen betekent veel meer dan een pyjama dragen

Dit jaar vindt het initiatief plaats op 13 maart. Na hun gratis inschrijving kunnen scholen deelnemen door de hele dag een pyjama te dragen. ClassContact organiseert ook een fotowedstrijd, waarbij klassen een originele foto in pyjama moeten maken en die op het specifieke platform of sociale media posten.

→ Reglement van de ClassContact-fotowedstrijd

Voor wie geen pyjama wil dragen, heeft Bednet alternatieven bedacht: een Pyjamadagkaartje schrijven aan een afwezige leerling, aan de slag gaan met het gratis downloadbare materiaal, een steunactie organiseren of de campagne delen.

“Niet alleen scholen, maar ook bedrijven en organisaties kunnen deelnemen aan de Bednet Pyjamadag!” zegt de vereniging.

→ Pyjamadagkaartjes – Bednet

Solidariteit krijgt een bijzondere betekenis in Brussel

In Brussel, waar Franstalige en Nederlandstalige onderwijsnetwerken naast elkaar bestaan, neemt de Pyjamadag een bijzondere dimensie aan. De actie getuigt van een gedeeld engagement: wat de onderwijstaal ook is, een ziek kind mag nooit uit de boot vallen. Een pyjama aandoen lijkt misschien onbeduidend. Maar voor een leerling die in het ziekenhuis ligt of langdurig moet worden behandeld, maakt het een wereld van verschil als de hele school aan hem denkt. Via ClassContact en Bednet toont de samenleving dat ook zieke kinderen recht hebben op onderwijs.

 

LEES OOK:

Open brief « Voor kwaliteitsvolle pediatrische palliatieve zorg in België »

Een dertigtal gezondheidswerkers die actief zijn in de pediatrische palliatieve zorg hebben onlangs een open brief aan de autoriteiten gestuurd om hen te informeren over hun realiteit in het veld. Het doel is om kwaliteitsvolle palliatieve zorg te garanderen voor alle kinderen en gezinnen die daar in België behoefte aan hebben.

« Wij, ondertekenaars van deze brief, willen u graag een beeld schetsen van onze dagelijkse realiteit op het terrein van de pediatrische palliatieve zorg. Ons doel is om kwaliteitsvolle palliatieve zorg te garanderen voor alle kinderen en gezinnen in België die deze zorg nodig hebben. In deze brief delen wij onze huidige vaststellingen en formuleren wij voorstellen tot verbetering.

De multidisciplinaire pediatrische liaisonteams

De multidisciplinaire pediatrische liaisonteams, waarvan de samenstelling en opdrachten werden vastgelegd bij het Koninklijk Besluit van 2010, worden erkend als de expertenteams in pediatrische palliatieve zorg. Zij verzekeren de continuïteit van zorg tussen ziekenhuis, thuissituatie en andere leefomgevingen van het kind. Hun werking werd sinds 2014 niet meer geëvalueerd en hun financiering werd sinds 2010 niet meer herzien. De huidige budgettaire enveloppe is ontoereikend gezien het toenemend aantal patiënten, de complexiteit van zorgtrajecten en de geografische spreiding.

De multidisciplinaire liaisonteams staan eveneens in voor het begeleiden en opleiden van eerstelijnspartners binnen en buiten het ziekenhuis (zoals thuiszorg, crèches, dagcentra …). Deze activiteiten, die essentieel zijn voor de kwaliteit van het zorgtraject, worden momenteel nauwelijks erkend. Het begeleiden van een kind in een palliatief traject heeft een grote emotionele impact; daarom moeten de liaisonteams ook na het overlijden van het kind beschikbaar blijven.

Advance Care Planning (ACP)

Het ACP-gesprek vindt plaats tussen de ouders (en het kind) en de behandelende ziekenhuispediater, ongeacht of het om een oncologische of een niet-oncologische aandoening gaat. Het is dan ook logisch dat de ziekenhuispediater een ACP-consultatie kan aanrekenen voor minderjarigen, net zoals de huisarts dat kan voor volwassenen.

Thuisverpleegkunde

Wij stellen een onderfinanciering vast van de thuisverpleegkunde voor kinderen in palliatieve zorg:

  • geen aanrekening mogelijk voor educatie en begeleiding van ouders,
  • geen aanrekening voor de verzorging van kinderen jonger dan 6 jaar.

Dit maakt het moeilijk om verpleegkundigen te vinden en schaadt de kwaliteit van de holistische zorg. Door optimale thuiszorg zouden ziekenhuisopnames kunnen worden vermeden, wat zowel de menselijke als de maatschappelijke kost vermindert. De huidige financiering houdt geen rekening met de specifieke noden van pediatrische zorg: langere zorgduur, technische expertise, evaluatie van comfort en pijn, begeleiding van ouders. Een specifieke nomenclatuur voor pediatrische patiënten is dringend nodig.

Palliatief statuut

Het huidige document voor het palliatieve statuut is niet aangepast aan de pediatrische populatie: de KATZ-schaal is niet geschikt, en de behandelende kinderarts kan het document niet ondertekenen. Er moeten evaluatie-instrumenten worden gebruikt die aangepast zijn aan de pediatrie.

Respijtzorg

De respijtzorg aan huis is quasi onbestaande. Sommige verpleegkundigen bieden nachtaanwezigheid aan, maar de hoge kostprijs maakt dit enkel haalbaar voor welgestelde gezinnen. Het is noodzakelijk om het aantal plaatsen in respijthuizen regelmatig te herevalueren en de regionale verschillen in terugbetaling weg te werken.

Besluit

Wij vragen:

  • een herziening van de financiering van de pediatrische palliatieve zorg,
  • erkenning van de specifieke noden van kinderen en hun gezinnen,
  • en harmonisatie tussen de regio’s.

Elk kind heeft recht op kwaliteitsvolle palliatieve zorg, ongeacht zijn woonplaats of de financiële situatie van het gezin. »

 

 

LEES OOK:

Pediatrisch onderzoek: nieuwe projectoproep van The Belgian Kids‘ Fund

Ter gelegenheid van Werelddag tegen Kinderkanker zet Hospichild het Belgian Kids’ Fund for Pediatric Research (het wetenschappelijk fonds van het Universitair Kinderziekenhuis Koningin Fabiola (UKZKF) in de kijker. Dit fonds heeft onlangs zijn oproep tot het indienen van projecten 2026-2027 voor pediatrisch onderzoek gelanceerd. Om de zorg, de behandelingen en de levenskwaliteit van kinderen te verbeteren, biedt het BKF verschillende kandidaten de mogelijkheid om bij te dragen aan dit goede doel. De oproep loopt tot 5 maart 2026.

De vzw The Belgian Kids‘ Fund for Pediatric Research is het wetenschappelijk fonds van het Universitair Kinderziekenhuis Koningin Fabiola. Het werd in 1995 opgericht door artsen van het UKZKF die pediatrisch onderzoek wilden promoten. De vzw heeft een duidelijk doel: “jonge onderzoekers de mogelijkheid bieden om een onderzoeksproject in de pediatrie uit te voeren in het kader van een doctoraatsthesis” en essentiële vaardigheden te verwerven om vooruitgang te boeken op het gebied van de gezondheid van kinderen. “Zo kunnen we steeds de beste medische en chirurgische zorg aan kinderen bieden alsook de beste specialisten opleiden.”

Bijdragen aan pediatrisch onderzoek

Zoals je kan lezen op de website van het UKZKF, stimuleert het BKF “concrete, praktijkgerichte projecten met een rechtstreekse impact op de pediatrische zorg“. De beurzen dienen om onderzoekers en zorgprofessionals de kans te geven om een innovatief medisch onderzoeksproject uit te voeren, een doctoraatsthesis te schrijven of cruciale wetenschappelijke vaardigheden te ontwikkelen in verband met de gezondheid van kinderen. 

→ Lees ook de focus over de Kids’Fund

Een project indienen

Volg deze stappen voordat je je dossier verzendt om een beurs aan te vragen:

LEES OOK:

 

 

Inclusie en diversiteit: een nieuwe pop voor kinderen met een autismespectrumstoornis

Vanuit een streven naar meer inclusie en diversiteit heeft het iconische merk een nieuw model toegevoegd aan zijn poppenkast. Het liet zich inspireren door de autistische gemeenschap, met wie het samenwerkte, en door de Amerikaanse organisatie Autistic Self Advocacy Network. Dit nieuwe model, waar ongetwijfeld ook een marketingstrategie achter zit, werd met veel aandacht voor detail ontworpen om zo dicht mogelijk bij de realiteit te blijven zodat kinderen met een autismespectrumstoornis zich in de pop kunnen herkennen.

Na de rolstoelpop, de blinde pop, de diabetespop en de pop met het syndroom van Down is dit model opnieuw een schot in de roos voor het Amerikaanse bedrijf, dat al 65 jaar gespecialiseerd is in de vervaardiging van spellen en speelgoed. Het nieuwe paradepaardje vult het bestaande aanbod van modellen aan. De speelgoedfabrikant kondigde overigens onlangs aan 1.000 poppen te hebben geschonken aan Amerikaanse kinderziekenhuizen die gespecialiseerd zijn in de begeleiding van kinderen met autisme.

 

©Mattel

Accessoires die het verschil maken

Op het eerste gezicht is er niets dat de pop onderscheidt van een klassieke pop. Het zijn vooral de accessoires – geïnspireerd op het dagelijks leven – die het verschil maken en elementen aanreiken die herkenbaar zijn voor kinderen met een autismespectrumstoornis. Denk daarbij aan een geluiddempende hoofdtelefoon om auditieve prikkels te beperken, een fidget spinner om stress te verlagen en concentratie te bevorderen en een tablet waarmee de kinderen op een andere manier dan via gesproken taal kunnen communiceren. Het Amerikaanse bedrijf verklaarde: “Het is zo belangrijk voor jonge autistische mensen om zichzelf authentiek en vrolijk vertegenwoordigd te zien. Dat is precies wat deze pop biedt.”

“Als trotse leden van de autistische gemeenschap was ons team bij ASAN verheugd om te kunnen bijdragen aan de allereerste Barbiepop met autisme. Het is zo belangrijk voor jongeren met autisme om zichzelf te kunnen herkennen in authentieke, positieve beelden van zichzelf, en dat is precies wat deze pop belichaamt. Dankzij de samenwerking met Barbie konden we tijdens het ontwerpproces onze inzichten en adviezen delen en zo ervoor zorgen dat de pop de autistische gemeenschap volledig vertegenwoordigt en viert, inclusief de hulpmiddelen die ons helpen om zelfstandig te zijn. We zijn vereerd dat deze belangrijke mijlpaal is bereikt en zullen ons blijven inzetten voor een betere vertegenwoordiging zodat onze gemeenschap groots kan dromen en met trots kan leven.” aldus Colin Killick, algemeen directeur, Autistic Self Advocacy Network (ASAN)

Een tot in het kleinste detail ontworpen pop

Om beter aan te sluiten bij de realiteit van mensen met autisme en tegelijkertijd inclusief spelen gemakkelijker te maken, heeft de Amerikaanse speelgoedgigant dit nieuwe model vormgegeven in samenwerking met de autistische gemeenschap en de organisatie Autistic Self Advocacy Network (ASAN). De beroemde pop zorgde vroeger voor veel controverse en kreeg kritiek omdat ze te stereotiep zou zijn. De voorbije jaren heeft het merk steeds meer modellen uitgebracht die de diversiteit weerspiegelen. In tegenstelling tot het klassieke model heeft deze nieuwe versie beweegbare ellebogen en polsen. Daarmee kan de pop repetitieve bewegingen maken en met haar handen wapperen, gebaren die autistische mensen vaak gebruiken om hun opwinding uit te drukken of zintuiglijke informatie te verwerken.

LEES OOK:

Onderzoek naar kinderkanker: een studie onder Belgische pediatrische hemato-oncologen

15 februari is Werelddag tegen Kinderkanker. Ter gelegenheid daarvan publiceert KickCancer de resultaten van een onderzoek dat in samenwerking met de Belgische Vereniging voor Pediatrische Hematologie en Oncologie (BSPHO) is uitgevoerd onder Belgische pediatrische hematologen-oncologen. Het onderzoek stelt de volgende vraag: “Om het leven van kinderen met kanker te redden, moet men rekenen op de vrije tijd van artsen”. Een situatie die erg ongemakkelijk lijkt. Er moeten namelijk meer gespecialiseerde kinderartsen komen, er moet meer tijd vrijgemaakt worden en er moet structurele ondersteuning aan de teams worden geboden. Een overzicht van de belangrijkste punten uit het onderzoek.

{Persbericht van Kick Cancer}

Dit legt een ongemakkelijke realiteit bloot: innovatie in de zorg voor kinderen met kanker is in België structureel afhankelijk van persoonlijke opoffering. Meer dan 80% van de kinderoncologen doet onderzoek buiten de werkuren (42% 2 tot 5 uur, 29% 5 tot 10 uur, 14% zelfs meer dan 10 uur/week), bovenop een al zware klinische workload.

Vooruitgang bij levensbedreigende en zeldzame ziekten kan enkel via onderzoek

80 tot 90 % van de Belgische patiënten met kinderkanker wordt vanaf de diagnose behandeld in het kader van een academische klinische studie.

Deze klinische studies vormen vandaag de zorgstandaard: ze garanderen kinderen toegang tot de beste beschikbare behandelingen, gebaseerd op de huidige wetenschappelijke kennis. Omdat het protocol van een klinische studie elke stap van het behandelingstraject bepaalt en standaardiseert, dragen deze studies ook bij tot een verbetering van de kwaliteit van zorg.

Terwijl er 16 types kinderkanker bestaan, moeten Belgische kinderoncologen vandaag meer dan 50 academische behandelprotocollen beheersen en toepassen. Door hun grote complexiteit lukt dit niet binnen de beschikbare werktijd, en komt dit bovenop de vele uren waarin artsen rechtstreeks voor hun patiënten zorgen. Toch zijn deze klinische studies onmisbaar, want ze garanderen de voortdurende verbetering van behandelingen voor kinderen en jongeren met kanker.

→ Meer info over het onderzoek

“Wie kiest voor een job als kinderoncoloog weet dat er vele lange werkdagen volgen omwille van de veelheid aan ziektebeelden, de complexiteit van behandelschema’s, een hoop administratie en de noodzakelijke (inter)nationale samenwerking. We doen dit graag want goede zorg voor de patiënten is onze prioriteit. Maar het is geen fijn gevoel dat het werk nooit af is, dat taken en deadlines blijven komen, en dat opnemen van engagementen steeds ten koste gaat van vrije tijd. Hier bovenop nog investeren in wetenschappelijk onderzoek is eigenlijk niet haalbaar,” bevestigt Prof. Dr. Barbara De Moerloose, UZ Gent.

Hoge motivatie, maar structureel tekort aan tijd

De kinderoncologen zijn uitzonderlijk gedreven om hun patiënten vooruit te helpen, maar botsen op een structurele mismatch tussen ambitie en de realiteit op de werkvloer. Vooral door gebrek aan (beschermde) tijd voor onderzoek. Meer dan 65% zou de specialisatie in kinderoncologie aanbevelen aan toekomstige artsen, en 64% wil zelfs méér tijd aan onderzoek besteden. In theorie is gemiddeld 22% van hun werktijd voorzien voor wetenschappelijk onderzoek, maar in de praktijk wordt die tijd opgeslorpt door patiëntenzorg, wachtdiensten en administratie. Het gevolg: een groot deel van het onderzoek verschuift naar vrije tijd.

“Deze bevraging toont hoe sterk kinderoncologen zich inzetten en hoe fragiel het systeem vandaag is,” zegt Delphine Heenen van KickCancer. “We mogen niet aanvaarden dat innovatie afhangt van persoonlijke opofferingen. Als we kinderen met kanker beter willen genezen, met efficiëntere behandelingen en minder toxiciteit, dan moeten we de mensen die dat onderzoek dragen structureel tijd, ruimte en ondersteuning geven.”

Meer dan 40% van de respondenten besteedt 2 tot 5 uur per week van zijn of haar vrije tijd aan onderzoek. Bij ruim 30% gaat het om 5 tot 10 uur per week, en bij 14% zelfs meer dan 10 uur per week.

Een bijzonder complexe job: nood aan meer specialisatie

De oorzaak ligt dieper dan werkdruk alleen. Kinderoncologie is een van de meest complexe disciplines binnen de geneeskunde. Er bestaan meer dan 16 hoofdtypes en nog veel meer substypes van kinderkanker, elk met eigen behandelingen en onderzoeksnoden.

“Het gaat niet alleen over het aantal patiënten per arts,” klinkt het bij Pierre Mayeur van de BSPHO. “In de pediatrische oncologie is het absolute aantal patiënten lager dan bij volwassenen, maar de complexiteit is uitzonderlijk groot. Kleine teams van 3 tot 7 artsen worden vandaag geacht expert te zijn in álle hersentumoren, solide tumoren, leukemieën en lymfome, zowel bij diagnose als bij herval. Dat is moeilijk houdbaar.”

Dit onderstreept de nood aan grotere teams, meer samenwerking en verdere centralisatie van expertise, zodat kennis optimaal kan worden ingezet voor patiënten én onderzoek.

Wat werkt: goede praktijken uit het buitenland

Onderzoek naar kinderkanker gebeurt vrijwel altijd in internationale context. Belgische artsen zijn sterk betrokken in Europese studiegroepen en expertisenetwerken, en dit is noodzakelijk om voldoende patiënten te includeren en kennis te delen bij zeldzame kankers.

Binnen de bevraging werden ook diepte-interviews opgezet met kinderoncologen uit het buitenland. Die tonen dat alternatieven mogelijk zijn:

  • In Nederland is tot 20% van de werktijd beschermd voor niet-klinische taken zoals onderzoek of het managen van interne projecten.
  • In Frankrijk besteden meer ervaren specialisten minder tijd aan klinische zorg en wachtdiensten, wat ruimte creëert voor onderzoek.
  • Frankrijk introduceerde ook de rol van “verpleegkundig specialist” (verpleegkundige met een bijkomende masteropleiding), wat artsen ontlast en de zorgkwaliteit verhoogt.

Een nieuwe beurs om deeltijds onderzoek mogelijk te maken

Uit deze studie blijkt de dringende nood aan beschermde werktijd, zodat meer kinderoncologen structureel onderzoek kunnen verrichten.

Daarom sloot KickCancer in 2025 een samenwerkingsovereenkomst met het Fonds Wetenschappelijk Onderzoek (FWO – voor Vlaanderen) en het Fonds National de la Recherche Scientifique (FNRS – voor de Franstalige onderzoekswereld). Samen bieden zij twee Belgische kinderoncologen de mogelijkheid om 50% van hun klinische werktijd vrij te maken voor onderzoek.

Dankzij deze beurs ontvangt het ziekenhuis van de geselecteerde arts een compensatie van 70.000 euro om een deeltijdse kinderoncoloog aan te werven die de klinische taken overneemt. Daarnaast ontvangen de laureaten tot 10.000 euro voor onderzoekskosten, zoals de financiering van internationale samenwerkingen (deelname aan congressen…) of laboratoriummateriaal.

De selectieprocedure loopt momenteel. De twee laureaten worden eind mei 2026 bekendgemaakt. In totaal investeert KickCancer 320.000 euro gespreid over een periode van twee jaar, met de mogelijkheid tot vier verlengingen (tot max. 10 jaar).

Nationaal Kankerplan: constructieve aanbevelingen met directe impact

KickCancer en BSPHO leveren gezamenlijke input voor het nationaal Kankerplan, dat momenteel in ontwikkeling is. Deze aanbevelingen hebben een directe impact op onderzoek en expertise in de pediatrische oncologie in België:

  • Structurele financiering van academische klinische studies;
  • Erkenning van een nationaal multidisciplinair oncologisch overleg (MOC) voor pediatrische oncologie;
  • Duurzame federale financiering voor de coördinatie van de BSPHO.

Conclusie

“Wie wil dat kinderen met kanker betere behandelingen krijgen, kan niet blijven rekenen op vrijwillige overuren van artsen,” besluit KickCancer. “Dit is geen duurzaam model.”
À LIRE AUSSI :