C’est une première : l’approche NIDCAP, qui individualise les soins en fonction des forces et des besoins de chaque nouveau-né hospitalisé et de sa famille, aura désormais sa journée internationale chaque 20 mars !

L’initiative provient de la Fédération internationale NIDCAP (NFI) basée aux États-unis. Fédération qui, dans les années 70, a introduit et mondialisé ce programme et qui s’emploie aujourd’hui à sensibiliser le monde entier à l’importance des soins NIDCAP pour les nouveaux-nés prématurés et vulnérables.  En Belgique, 13 des 19 centres de néonatologie se forment ou ont du personnel formé au NIDCAP.

Une journée pour sensibiliser

La Journée mondiale NIDCAP est l’occasion de sensibiliser le monde entier à l’importance de ces soins pour les nouveaux-nés hospitalisés et leurs familles. C’est aussi l’occasion de  reconnaître les efforts déployés tous les jours par la NFI, ses centres de formation, les professionnels formés… Il s’agit tout simplement d’attirer chaque année l’attention sur le NIDCAP et de permettre à chacun de discuter de l’approche et de son importance.

Comment y prendre part ?

La NFI propose (notamment aux unités de néonatologie) plusieurs façons de participer activement à cette journée :

• Promouvoir le NIDCAP et la Journée mondiale dans votre unité et votre hôpital
• Porter des Teal (rubans de couleur verte)
• Organisez une collation l’après-midi ou le matin pour votre personnel et vos familles
• Célébrez et valorisez les réalisations de votre équipe au cours des 12 derniers mois
• Partagez des photos et des publications sur les médias sociaux en utilisant #NIDCAP, #NIDCAPpartneringwithfamilies et #worldNIDCAPday
• Adressez-vous aux agences de presse locales pour un article sur le NIDCAP dans votre unité / votre hôpital
• Illuminez les points de repère de votre région dans la couleur NIDCAP bleu Teal
• Téléchargez des fiches d’information promotionnelles, des modèles d’affiche et le logo WND

→ Lien pour télécharger le matériel promotionnel mis à disposition par la NFI

NIDCAP, quesaco ?

Le Newborn Individualized Developmental Care and Assessment Program (NIDCAP) est un programme d’évaluation et de soins de développement complet, basé sur des données scientifiques, destiné au nouveau-né prématuré ou à terme et à sa famille, à l’hôpital et pendant le retour à domicile.

Les soins de développement précoces permettent de réduire les effets du stress et de la douleur du nouveau-né hospitalisé. Cela va de l’aménagement de l’environnement du Service (bruit, intensité lumineuse…) à la prise en compte des besoins très spécifiques du nouveau-né comme le respect de ses phases de sommeil, l’encouragement à la pratique du bébé kangourou… La douleur de l’enfant est particulièrement observée et prise en compte.

Se former au NIDCAP

En Belgique, le premier et unique centre de référence en la matière est le CHU Saint-Pierre.

Il y a près de 20 ans, l’équipe de néonatologie de l’hôpital a été formée au NIDCAP par une formatrice américaine. Le CHU est ensuite un des premiers hôpitaux à avoir implanté la philosophie NIDCAP au sein de son service. Et c’est tout naturellement que l’équipe a décidé de former à son tour.

Saint-Pierre a donc mis en place, en 2007, le premier et unique centre de formation sur tout le territoire. La formation NIDCAP s’étale sur 2 ans, mais le centre met également en place le programme CLE (Compréhension du Langage de l’Enfant), une formation en soins de développement intermédiaire adaptée notamment aux unités néonatales non intensives.

Depuis 2015, le ministère de la santé finance les formations NIDCAP et CLE dans les unités de néonatologie belges.

« On a tous ce petit truc en plus ! » est le nom de la campagne récemment lancée par Inclusion Down pour soutenir les personnes trisomiques. Une manière de mettre en valeur le caractère unique de chaque personne « avant toute chose ». 

À l’occasion de la journée mondiale de la trisomie 21, le 21 mars, Inclusion, asbl qui promeut la qualité de vie et la participation des personnes avec un handicap intellectuel et de leurs proches, a lancé une campagne d’affiche sur les réseaux sociaux. Le but : « partager ces petits trucs en plus qui nous rendent tous différents et qui enrichissent notre quotidien ». 

Pour participer

1/ Envoyez vos photos au format “.jpg” à Emeline Caron, à l’adresse eca@inclusion-asbl.be avec le nom de la personne qui figure dessus.

2/ Partagez, en un seul mot, le trait de caractère ou la qualité que vous voulez mettre en avant.

3/ Une fois la photo insérée dans le cadre, l’image vous est envoyée afin que vous poussiez la diffuser sur les réseaux sociaux !

Chaussettes dépareillées

Autre action à faire pour participer à cette journée et soutenir les personnes avec le syndrome de down : porter des chaussettes dépareillées.

Geste autant indispensable que symbolique, la création du Fonds Aurélien, « Fonds nominatif » rattaché à l’UZ Brussel, est un appel fort à investir dans la recherche pédiatrique. L’initiative, lancée par les parents d’un jeune enfant décédé qui souffrait d’une maladie génétique rare, permettra, d’une part, de financer la recherche et, d’autre part, de briser l’isolement social des parents en parlant haut et fort de ce type de maladies. Ce qui aura également pour effet non-négligeable de sortir les familles de l’ignorance médicale.

« L’ignorance nous ronge. On nous a expliqué que la combinaison de nos gènes a entraîné des anomalies génétiques, mais nous ne savons pas comment ces anomalies se sont développées ni de quelle maladie il s’agit. Pour Aurélien, il est trop tard, mais nous aimerions éviter que d’autres parents aient à traverser la même épreuve que nous. C’est la raison pour laquelle nous avons contacté l’UZ Brussel Foundation afin de récolter des fonds et de résoudre ces énigmes médicales. Nous tenons aussi à briser l’isolement que nous avons nous-mêmes ressenti », a confié la maman d’Aurélien à l‘UZ Brussel. 

Initiative « fantastique »

En rattachant ce fonds nominatif à l’hôpital UZ, les parents envisagent de mener des initiatives communes afin de récolter de l’argent qui sera entièrement reversé à la recherche sur les maladies rares. « Les fonds de démarrage proviennent de l’argent que nous avons reçu à la naissance d’Aurélien, c’est son héritage. Nous espérons à l’avenir pouvoir compter sur le soutien de nombreuses personnes désireuses d’apporter leur contribution », explique encore la maman.

Pour le directeur de la communication de l’UZ Brussel, la démarche est « fantastique », car à l’heure où les parents sont sous-informés et très peu impliqués dans les décisions médicales, il est extrêmement encourageant que des parents prennent eux-mêmes une telle initiative. « Il s’agit d’une forme de résistance contre la perte d’autonomie et j’espère que leur exemple fera des émules. »

Appel public à investir dans la recherche pédiatrique

La démarche des parents d’Aurélien permet également de mettre le doigt sur une problématique de plus en plus visible dans les médias ces derniers temps : le sous-financement de la recherche pédiatrique. Le prof. Anna Jansen, neurologue pédiatrique à l’UZ, confirme : « En tant que chercheurs, nous ne pouvons que saluer l’initiative de parents comme ceux d’Aurélien car, compte tenu du sous-financement des hôpitaux universitaires, il reste peu de moyens pour des recherches offrant de nouvelles perspectives aux patients »

En effet, en décembre dernier, le docteur Nicolas Lefèvre, pneumologue et allergologue à l’Huderf, a également témoigné, sur le plateau télé de BX1, de la difficulté de recevoir du financement pour la recherche pédiatrique. Selon lui, le problème viendrait du fait que les investissements que les firmes pharmaceutiques doivent faire pour ce type de recherches ne seraient pas assez rentables…

Des chercheurs de l’Université de Californie (États-Unis) ont récemment développé un programme d’intelligence artificielle (IA) capable, en analysant les dossiers médicaux et les résultats des tests, de diagnostiquer des maladies infantiles. 

Les résultats de ces recherches furent publiés le 11 février dernier dans la revue Nature Medicine.  Cette innovation inédite pose clairement la question du futur de la médecine. « C’est la première fois que l’intelligence artificielle parvient à imiter le raisonnement clinique d’un médecin (…) pour établir un diagnostic », a expliqué à l’AFP le Pr Kang Zhang, de l’université de Californie à San Diego.

L’IA aussi efficace que les pédiatres

Pour prouver l’efficacité de leur programme, les chercheurs l’ont testé sur les données de plus de 1,3 millions de consultations de jeunes patients dans un grand centre médical pédiatrique de Canton, dans le sud de la Chine.

Et l’expérience s’est avérée extrêmement pertinente; l’algorithme d’IA est parvenu à diagnostiquer des maladies communes comme la grippe (à 94%), la varicelle (93%) ou la maladie infectieuse pieds-mains-bouche (97%), mais s’est également montré efficace pour reconnaître des maladies potentiellement mortelles telles que la méningite bactérienne (93%).

« Elle ne remplacera pas les médecins »

Selon le Pr Kang Zhang, « Elle ne remplacera pas les médecins (…) mais elle pourra les aider à faire mieux leur travail, plus rapidement et avec des coûts réduits. » Les progrès rapides de ces technologies pourraient notamment « aider les médecins à analyser de grands volumes de données, renforcer l’évaluation des diagnostics et fournir une aide à la décision en cas d’incertitude diagnostic », explique Nature Medicine dans un communiqué.

La nouveauté : le traitement automatique du langage naturel

Ce qui est vraiment innovant dans ce programme, c’est que là où d’autres machines traitent des mots et des phrases pré-définis, celui-ci est en mesure d’analyser un discours spontané et ainsi, traiter automatiquement le langage naturel.

Et c’est justement cette avancée qui lui a permis de peaufiner ses diagnostics grâce à la synthèse de toutes sortes de données médicales: des résultats de tests sanguins, des radiographies, mais aussi la description des symptômes, l’historique médical du patient ou encore les notes écrites prises par le médecin. 

Pour l’instant, le langage naturel analysé est le chinois, mais le programme pourra bien évidemment traiter des données dans d’autres langues comme l’anglais ou le français.

Ce lundi 11 février, c’était la journée internationale de l’épilepsie. Pour l’occasion, la Ligue Francophone Belge contre l’Epilepsie (LFBE) a lancé sa campagne de sensibilisation 2019 visant à lutter contre la stigmatisation des personnes atteintes de cette maladie. Deux semaines plus tôt, elle dévoilait également une toute nouvelle brochure sur l’épilepsie à l’école. 

« L’épilepsie est une maladie neurologique chronique qui se définit par la survenue répétée de crises d’épilepsie (non provoquées). (…) Lors d’une de ces crises, un très grand nombre de neurones émettent en même temps une activité électrique anormale, excessive. La crise est un événement transitoire, qui ne dure habituellement pas plus de 3 minutes. (…) Cette maladie concerne 1 personne sur 150 en Belgique. »  Voilà ce qu’on peut lire d’entrée de jeu sur le site web de la LFBE. Concernant plus précisément les enfants, il est particulièrement difficile pour les parents de résoudre les questions concernant leur surveillance au quotidien. Du côté de la scolarité, les choses semblent encore plus compliquées et certains enfants sont contraints de fréquenter des écoles spécialisées.

Campagne de sensibilisation

Pour lutter contre les stigmatisations des personnes épileptiques et à l’occasion de la journée internationale de l’épilepsie, la LFBE a lancé une campagne de sensibilisation avec le slogan : « Aujourd’hui, nous osons parler de l’épilepsie ». Cette action vise à « favoriser l’intégration, le bien-être et la santé des personnes ayant une épilepsie dans les milieux de vie ». Plusieurs supports de campagne seront diffusés tout le mois de février, comme un spot radio, des affiches et surtout un spot publicitaire destiné aux réseaux sociaux.

Brochure épilepsie et scolarité

Le 20 janvier dernier, la Ligue annonçait la publication de sa toute nouvelle brochure : « Épilepsie et scolarité ». Cette dernière est destinée aux enseignants, éducateurs et autres professionnels de l’éducation amenés à côtoyer des enfants, adolescents et jeunes avec épilepsie. La brochure a pour but d’améliorer la communication autour de la maladie et de ses conséquences sur la scolarité, ainsi que de dédramatiser des situations parfois difficiles grâce à une meilleure information.

→ Commander une brochure 

Une autre brochure récente concernant l’enfant, l’épilepsie et les activités sportives est également disponible sur le site web de la LFBE.

→ À télécharger : ici 

Vie quotidienne des enfants

Afin d’aider les parents qui ont un enfant avec une épilepsie, La Ligue Francophone Belge contre l’Epilepsie leur donne quelques conseils ; des lignes de conduite qui peuvent s’appliquer au quotidien. Voici quelques exemples :

• L’éducation : « Il ne faut pas permettre à l’enfant de se servir de son problème médical. Un enfant se sent sécurisé lorsqu’il sait qu’il y a des règles qu’il doit respecter. La discipline ne doit pas être relâchée par crainte de provoquer une crise. »
• Éviter l’étiquette : « Il n’est pas bon de penser ou de parler d’un enfant en terme « d’épileptique ». Les crises sont épileptiques mais les enfants, eux, sont des individus. Il est important d’éviter les étiquettes car elles ont tendance à effacer l’individualité. »
• La fratrie : « Les frères et sœurs d’un enfant ayant une épilepsie rencontrent parfois des difficultés. Ils peuvent souffrir des moqueries d’autres enfants. Si cet enfant est le centre de toute l’attention familiale, les frères et sœurs peuvent se sentir délaissés Ils peuvent ressentir les tensions ou l’anxiété régnant dans la famille. »
• En classe : « La plupart des enfants avec épilepsie suivent un enseignement ordinaire. Parlez de l’épilepsie de votre enfant avec son professeur qui souhaitera peut-être l’expliquer à la classe. Informez l’école de tout changement concernant la santé de l’enfant. Parfois, une école spéciale sera plus appropriée notamment si l’enfant présente des difficultés d’apprentissage particulières. »
• Etc.

→ En savoir plus sur la vie quotidienne des enfants avec épilepsie