Livres autour de l’hospitalisation, la maladie grave, le handicap, le décès… d’un enfant

Quelques idées lectures. D’une part pour les enfants hospitalisés ou pour tout enfant confronté de près ou de loin par la maladie grave ou le handicap d’un frère, d’une soeur, d’un camarade. D’autre part, pour les parents ou proches confrontés à la maladie grave, à l’hospitalisation, au handicap, à la mort… d’un enfant. Certains ouvrages également se destinent plus spécifiquement aux professionnels du secteur pédiatrique. 

 

Pour les enfants

  • Boule à zéro, BD poignante sur une enfant hospitalisée et confinée depuis dix ans Boule à zéro  est une BD qui raconte le quotidien « confiné » d’une adolescente de 13 ans atteinte d’une leucémie. Son auteur, Zidrou (L’Élève Ducobu) et son dessinateur, Serge Ernst, ont également créé l’association 2000 BD dans le but de distribuer des bandes dessinées aux enfants hospitalisés.
  • Un livre pour parler de la prématurité aux frères et sœurs : Préparer et accompagner les enfants à se confronter à la prématurité de leur frère ou sœur, c’est le but premier du livre intitulé Ma courageuse petite soeur, écrit par une infirmière toulonnaise. En face de douces illustrations signées Sylvain Depitout, des mots à hauteur d’enfants tentent de dédramatiser, sans minimiser, une situation souvent douloureuse pour toute la famille.
  • La fin de vie et l’euthanasie racontée aux enfants : Paulette et Lisette sont deux livres pour enfants rédigés par quatre psychologues spécialistes du deuil dans plusieurs hôpitaux de Liège et membres de l’asbl Cancer et psychologie. Lisette aborde la thématique de la fin de vie et Paulette, celle de l’euthanasie.
  • Pourquoi c’est comme ça ? est un petit livre illustré sur la thématique de la mort ; soit pour accompagner et rassurer l’enfant en fin de vie, soit pour soutenir les parents en deuil.     Publié en 2017 en français et en 2021 en néerlandais, l’initiative a été lancée par les parents du petit Sébastien, décédé à 6 ans d’une leucémie. Après son décès, ils ont créé l’asbl Les avions de Sébastien qui s’emploie à récolter des fonds pour la recherche pédiatrique. 

Pour les parents

  • Le choix de revivre de Clare Mackintosh : Dylan Adams, petit bonhomme qui n’a pas encore trois ans souffre d’une tumeur au cerveau. Malgré les nombreux soins, sa vie est menacée. Ses parents, Max et Pip se retrouvent face à un choix inimaginable, prolonger ou non la vie de leur fils…
  • On ne meurt pas à 5 ans de Fadila Benahmed : À 5 ans, Yanis se voit diagnostiquer un neuroblastome : l’un des cancers les plus dangereux chez l’enfant. L’annonce de cette maladie frappe cette famille comme un tsunami. Un matin d’avril, le combat commence…
  • L’effet Louise de Caroline Boudet : Caroline, la maman de la petite Louise, quatre ans et porteuse de trisomie 21, raconte son parcours du combattant pour scolariser sa fille. L’auteure aborde son quotidien et tente de retranscrire ses émotions de manière pure et transparente.
  • Exemples d’ouvrages sur le deuil :

– Bacqué Marie-France, Le deuil à vivre, Paris, Odile Jacob, «Poches », 2000, 288 p.
– Basset Lytta, Ce lien qui ne meurt jamais, Paris, Albin Michel, 2007, 219 p.
– Ernoult-Delcourt Annick, Apprivoiser l’absence : adieu mon enfant, Paris, Fayard, « Les enfants du fleuve », 1992, 418 p.
– Faure Christophe, Vivre le deuil au jour le jour, Paris, Albin Michel, 2004, 303 p.
– Forest Philippe, Tous les enfants sauf un, Paris, Gallimard, «Folio», 2007, 169 p.
– Gril Josette, Ghilhem : la plongée, une passion interrompue, Ed L’Harmattan, 2001, 192 p.
– Gril Josette, Vivre après la mort de son enfant – Des parents témoignent, Ed Albin Michel, 2007
– Longneaux J-M, Sur le chemin du deuil,  L. & Hubert, S. (eds.), 2003
– Nanteuil Sophie, Parents orphelins : vivre une fausse couche, une IMG, un deuil périnatal, Hachette, 2021
– Oppenheim Daniel, Parents en deuil, Le temps reprend son cours, Toulouse, Eres, « Psychanalyse et clinique », 2002
– Raimbault Ginette, Lorsque l’enfant disparaît, Paris, Odile Jacob, « Poches essais », 1996, 276 p.

Pour les professionnels 

  • « Neuf essentiels sur l’art, le soin et les milieux de soins » : Ouvrage collectif publié par Culture & Démocratie, plateforme de réflexion, d’observation, d’échange et de sensibilisation à ce qui lie la culture et la démocratie. Neuf essentiels sur l’art, le soin et les milieux de soins dresse un panorama critique du paysage de l’art en milieu de soin (adulte et pédiatrique) en Belgique et soulève questionnements et attentes quant à ce «nouveau métier». Focus, dans cet article, sur les milieux de soins pédiatriques.
  • « Épilepsie et scolarité » (brochure) : Destinée aux enseignants, éducateurs et autres professionnels de l’éducation amenés à côtoyer des enfants, adolescents et jeunes avec épilepsie, cette brochure a pour but d’améliorer la communication autour de la maladie et de ses conséquences sur la scolarité, ainsi que de dédramatiser des situations parfois difficiles grâce à une meilleure information.