Parents d’enfants avec un handicap : comment les soutenir face à leur besoin de répit ?

La FRB (Fondation Roi Baudouin) et ses partenaires ont annoncé soutenir 22 nouveaux projets (8 en Wallonie, 5 Bruxelles et 9 en Flandre) répondant aux besoins de répit des parents d’enfants avec un handicap. La prise en charge peut être temporaire (à domicile ou à l’extérieur) comme un babysitting ou durant des périodes plus longues comme durant des stages de vacances. L’objectif de ce financement est de permettre aux parents et aux aidants de souffler. 

Ce n’est pas un secret, être parent ne s’improvise pas ! En effet, cela requiert de jongler entre vie privée et vie professionnelle tout en développant, au fil du temps, des compétences dignes d’un super-héros. Qui plus est lorsque votre enfant s’avère être porteur d’une maladie, d’un handicap ou d’un autre problème de santé, cela se complique. Il faut alors s’armer de beaucoup de courage et d’abnégation. Lorsque que c’est est possible, le soutien de la famille proche ou d’amis permet d’être secondé et de faire bénéficier ces parents d’un moment de répit. Mais est-ce que cela suffit ? 

Flashback  

En janvier 2022, Hospichild écrivait un article à propos d’une nouvelle brochure pour les parents d’enfants avec un handicap. Un an et demi plus tard, la FRB pose toujours le même constat : trop peu d’initiatives, toujours les mêmes associations qui aident tant bien que mal et un manque cruel de soutien de la part des pouvoirs publics. C’est pourquoi la Fondation a tenu à soutenir encore d’autres projets cette année.  

Un répit indispensable 

Terme méconnu, voire délaissé dans le langage quotidien, le « répit » semble pourtant être plus que nécessaire, qui plus est, pour les parents d’enfants avec un handicap. L’appellation est définie par le Larousse comme un « arrêt momentané, suspension de quelque chose de pénible, d’une souffrance. »  

Un quotidien bien souvent surchargé pour ces parents d’enfants malades qui, pris dans un rouage, ne trouvent plus de moments pour eux. Pour bénéficier de ce changement d’air, certains ont trouvé refuge dans leur travail, durant les vacances, les temps scolaires ou encore durant une hospitalisation. Malheureusement, l’acceptation de ce besoin de répit n’est pas facile pour tout le monde. En effet, il est parfois difficile pour certains parents de confier leur enfant malade à une ressource extérieure. Malgré ce besoin de répit, une certaine fragilité et une tension mentale s’est installée dans l’esprit de ces familles. Ce qui ne leur permet pas de trouver une échappatoire à leur souffrance quotidienne. 

Du répit, mais pas pour tout le monde

Difficile de faire état soi-même de cette charge mentale vécue par ces parents d’enfants malades. 

Bien souvent, ce sont des personnes extérieures comme un médecin, un soignant ou une association qui vont tirer la sonnette d’alarme. Malheureusement, lorsque le parent demande de l’aide, son appel est (parfois) entendu, mais il est rarement pris en charge ou alors de manière ponctuelle. 

En Belgique, les initiatives d’offre de répit ne grouillent pas et sont loin de combler. le réel manque de soutien et de places disponibles au sein des services résidentiels. La demande est donc bien plus grande que l’offre. C’est pourquoi, en novembre 2021, la FRB a sondé les besoins de ces parents et a décidé de réaliser un état des lieux (sous forme de brochure) sur l’offre actuelle de répit en Belgique. 

La FRB, c’est quoi ? 

La Fondation a été créée en 1976, à l’occasion des 25 ans de règne du Roi Baudouin. Vectrice de changement et d’innovations, elle favorise la cohésion sociale et se donne pour mission de contribuer à une société meilleure.  

Ses valeurs principales sont l’intégrité et la transparence, le pluralisme et l’indépendance, le respect de la diversité et la promotion de la solidarité. Ses domaines d’action actuels sont la pauvreté et la justice sociale, la philanthropie, la santé, l’engagement sociétal, le développement des talents, la démocratie, l’engagement européen, le patrimoine, la coopération au développement et le développement durable. 

Parmi ses domaines de compétences, la FRB s’engage dans : la justice sociale et la pauvreté, la santé, le patrimoine et la culture, l’Europe ou encore le climat et la biodiversité. 

→ Lire la publication : Soutenir et répondre aux besoins de répit des parents d’enfants avec un handicap | Koning Boudewijnstichting (kbs-frb.be) 

→ Lire la brochure complète : Repit-Brochure-FR (kbs-frb.be) 

 

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