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Dynam’Autes a cinq ans et veut (toujours) « créer du lien dans les moments creux » de la prise en charge des jeunes autistes

Constituée en asbl en 2018, Dynam’Autes est un service d’accompagnement, de loisirs et de répit pour enfants et adolescents (de 3 à 16 ans) porteurs de troubles du spectre de l’autisme. Une association qui vient tout juste de fêter ses cinq ans d’existence ! Il y a deux ans, Samuel Engels, directeur et éducateur (qui vient de quitter ses fonctions), et Armonie Offermans, éducatrice, étaient venu dans les locaux d’Hospichild pour parler de Dynam’Autes, mais également de la prise en charge de l’autisme en général. 

Dynam'Autes asbl
Dans les locaux d’Hospichild ; l’équipe de l’asbl Dynam’Autes : Samuel Engels, directeur et éducateur, et Armonie Offermans, éducatrice.   Crédit photo : Sofia Douieb

 

Après avoir constaté un manque criant d’activités extra-scolaires adaptées pour les enfants avec autisme, plusieurs membres de l’école ‘Les Astrôn’Autes’, établissement spécialisé de type 2, ont décidé de créer l’asbl Dynam’Autes. D’abord gérée de manière bénévole, l’asbl est, depuis peu, subsidiée par le service Phare et Cap 48. Elle est à présent reconnue  comme service d’accompagnement, de loisirs et de répit pour les jeunes autistes. Pour nous en parler, Samuel et Armonie, éducateurs spécialisés de formation et engagés professionnellement dans l’asbl, se livrent sans filtre et avec passion sur leur implication auprès de ces enfants hors du commun.

{Interview effectuée en 2020}

De l’urgence de pallier le manque d’activités extrascolaires pour les enfants autistes

En tant que service d’accompagnement, de répit et de loisirs, Dynam’Autes articule ses activités autour de cinq missions de base : accompagner les enfants dans l’acquisition de nouvelles compétences dans un objectif d’inclusion, améliorer l’accueil et la prise en charge de ces enfants en créant du lien par exemple, dispatcher l’information à propos de l’autisme via divers canaux de communication, organiser des périodes de loisirs inclusifs et, finalement, sensibiliser et démystifier le handicap par différents biais.

Quelles activités proposez-vous Au sein de l’asbl ?

Samuel : « Jusque fin 2019, l’asbl proposait uniquement des activités ponctuelles, telles que des journées d’échanges autour de la thématique, des activités destinées à récolter des fonds, un stage inclusif avec quatre enfants autistes dans un groupe d’une quarantaine de jeunes. Mais ces initiatives n’étaient pas systématiques et trop dispersées dans le temps et ne répondaient pas vraiment au besoin de prise en charge extrascolaire sollicité par de nombreux parents. 

Le fait d’avoir obtenu des subsides nous permet à présent de professionnaliser nos activités afin d’en proposer tout au long de la semaine aux enfants concernés.

Mais nous ne sommes que dans la phase préparatoire pour le moment… Et nous n’avons même pas encore de local ! Ce qui ne nous empêche pas d’organiser une formation (répartie sur 1 an) d’animateurs d’enfants autistes en milieu extrascolaire, ainsi que des journées de sensibilisation à l’autisme dans les écoles supérieures. »

POUVEZ-VOUS DÉCRIRE À QUOI RESSEMBLERA UNE SEMAINE TYPE CHEZ DYNAM’AUTES ?

Samuel : « Une fois qu’on sera prêt et qu’on aura un lieu pour accueillir les enfants, Dynam’Autes proposera différents type d’activités tout au long de la semaine. Hors vacances scolaires, les mardis et les vendredis seront consacrés à l’accompagnement; c’est à dire qu’on va rencontrer les familles, préparer les outils pour accompagner au mieux les enfants… Les mercredis après-midis, nous envisageons de nous rendre au sein des écoles pour proposer des activités. Les jeudis seront consacrés au répit; donc une prise en charge des jeunes (deux à la fois) toute la journée. Et enfin, les samedis, des loisirs variés seront proposés. 

Lors des vacances scolaires, plusieurs stages seront organisés. Par exemple, un séjour résidentiel de trois jours avec cinq enfants autistes (non inclusif), ou cinq jours non inclusifs d’activités et de loisirs dans nos locaux, ou encore, toute une semaine d’activités en inclusion dans nos locaux…

Quels sont vos projets à court ou moyen terme ?

Samuel : « Le but escompté est d’obtenir l’agrément pour devenir officiellement le 2e service d’accompagnement de l’autisme à Bruxelles (à côté du SUSA).

En 2021, il faudra donc montrer que notre projet tient la route et qu’on est réellement en mesure d’appliquer les directives qui incombent à ce statut. Nous voulons également engager une troisième personne dans l’asbl pour renforcer notre petite équipe. » 

Patience et travail en équipe : les maîtres-mots de la prise en charge de l’autisme

Samuel et Armonie s’investissent, depuis leur sortie de l’école, dans l’accompagnement d’enfants autistes. Tous les deux ont fait des stages au SUSA et ont tout de suite, ou presque, ressenti l’intérêt de poursuivre dans cette voie. Le métier, qui est plutôt une vocation, est loin d’être facile et demande un effort de chaque jour. Patience et travail en équipe seraient les clés pour s’investir de la meilleure des manières.

Pourquoi Former des animateurs; Y a t-il un manque de ce côté-là ?

Samuel : « J’ai l’impression que ce n’est pas compliqué de trouver des personnes qui ont envie de travailler avec des jeunes en situation de handicap, mais c’est plus compliqué de trouver celles ou ceux qui ont le bon outil pour agir sur leur comportement ou leur apprentissage. C’est la raison pour laquelle on a décidé de former, avec des formateurs qualifiés, des animateurs qui feront des stages chez nous et qui, ensuite, pourront – ou non – rejoindre la team Dynam’Autes. » 

QUELs sont VOs PARCOURS PROFESSIONNELS ?

Armonie : « Nous avons tous les deux étudié à l’école Defré; un établissement qui forme des éducateurs spécialisés. Pendant nos études, on a fait des stages et du bénévolat au SUSA, service d’accompagnement de l’autisme. Ensuite, Samuel a été engagé en tant qu’éducateur à l’école spécialisée ‘Les Astrôn’Autes’, et moi, j’ai travaillé à l’IRSA (CJENS) avec des enfants et des jeunes déficients sensoriels en situation de grande dépendance (non scolarisés). Et finalement, depuis le début de cette année, on se consacre tous les deux à l’asbl Dynam’Autes. »

Quelles ont été vos motivations à travailler dans ce milieu ?

Samuel : « Le premier jour où j’ai été confronté à l’autisme, c’était au SUSA, où j’ai effectué un ‘jour test’. Je me souviens m’être dit ‘plus jamais je reviens ! ». Mais après  coup, j’ai pris conscience que ce travail peu commun pourrait être vraiment riche. Il y a de la réflexion, du travail d’observation, de l’apprentissage sur tout ce qui se passe… Il faut aussi beaucoup de patience et veiller à toujours travailler en équipe pour les cas d’urgence ou pour continuellement échanger nos impressions sur les comportements de tel ou tel enfant. Au fur et à mesure donc, c’est devenu une véritable vocation. »

Armonie : « Je me souviens également de ma première journée au SUSA. Je suis rentrée dans cette salle et j’ai vu des enfants complètement repliés sur eux-mêmes, dans leurs bulles, sans aucune perception du monde extérieur… Pour moi qui n’avais jamais été confrontée à ça, c’était vraiment mystérieux. J’ai alors ressenti l’envie de les comprendre et de rentrer dans leur univers.

Par après, je me suis aussi rendue compte qu’il y a tout un travail réflexif et créatif, qu’on doit toujours se remettre en question parce que si quelque chose marche un jour, ça ne sera pas forcément le cas le jour d’après… Cette patience de chaque instant peut être difficile à supporter pour certaines personnes et c’est pourquoi je suis persuadée qu’un tel travail ne tolère pas l’entre-deux ; soit la personne est passionnée, soit elle ne l’est pas du tout. »

« Le diagnostic précoce peut permettre d’éviter de nombreuses situations complexes »

En décembre dernier, le Gamp et Infoautisme annonçaient que, par leur impulsion, une proposition de résolution a été déposée au Parlement bruxellois par la députée régionale Céline Frémault. En substance, et si elle est acceptée, cette résolution permettra de renforcer le dépistage précoce de l’autisme.

J’imagine que vous soutenez les actions auprès du politique, notamment entamée par le Gamp ou Inforautisme ? (Ex : résolution pour renforcer le dépistage précoce de l’autisme)

Samuel : « Je soutiens à fond l’initiative parce qu’on sait bien qu’au plus tôt l’enfant est diagnostiqué, au plus la prise en charge peut être rapide et adaptée. Il est clair que les enfants pris en charge précocement apprennent beaucoup plus vite et ont davantage d’outils pour suivre une scolarité adaptée.

Je me souviens que quand l’école ‘Les Astrôn’Autes’ a ouvert ses portes, on a accueilli des enfants autistes de 10 ans qui n’avaient encore jamais été pris en charge dans un centre ou une école, et je peux vous dire que c’était la guerre… Parce que du jour au lendemain, ils doivent passer de l’isolement de leur chambre à un environnement cadré et organisé avec d’autres enfants. Dans ces cas-là, l’adaptation devient une véritable violence. 

Que faudrait-il encore améliorer, selon vous, dans la prise en charge des enfants autistes ?

Samuel : « Déja, sur les trois ans d’études pour être éducateurs spécialisés, il n’y a pas, ou très peu, de sensibilisation ou de formation à l’autisme. Un constat qui vient tout juste d’être confirmé par un professeur de l’école Defré où on va se rendre prochainement pour parler de la problématique aux étudiants.

Ensuite, il faut aussi parler du manque criant de places dans les écoles spécialisées. Pendant que l’enfant reste chez lui au lieu de fréquenter un centre adapté ou une école spécialisée, il peut perdre ses acquis et régresser dans son ‘autonomie’.

Dynam’Autes cherche justement, par ses activités et son accompagnement, à créer du lien en comblant les creux créés, notamment, par le manque de places dans les structures d’accueil. 

Et enfin, il est important d’évoquer la problématique des transports scolaires. Certains enfants passent parfois deux heures dans des bus pour rentrer chez eux, parce qu’aucune école spécialisée est à proximité de leur domicile… Ce qui engendre parfois des comportements agressifs chez certains enfants. C’est pourquoi nous avons proposé, tous les mercredis après-midi, de nous déplacer dans les écoles pour les activités extra-scolaires. Cela ne va pas régler le problème bien sûr, mais je pense que l’initiative permettra de répondre à un réel besoin, car cela diminuera un peu la contrainte des transports, ça donnera aux parents la possibilité de souffler un peu plus longtemps, aux enfants de rester dans un milieu connu et familier… Parce qu’en général, aucune garderie n’est prévue pour ces enfants-là. 

 

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Mise sur pied de la première Maison bruxelloise de l’Autisme : votre avis compte !

Le projet de création de la Maison bruxelloise de l’Autisme est en bonne voie de concrétisation. Mais par souci de contenter tous les acteurs impliqués (familles, aidant.e.s-proches des personnes autistes, adultes autistes, secteur associatif, Centres de Référence Autisme, professionnel.le.s du terrain et pouvoirs organisateurs), une étude que la COCOF a commanditée est actuellement en cours pour permettre à tous de donner son avis. 

Effectuée par le Centre ACTE (Autisme en Contexte : Théorie et Expérience) de l’Université Libre de Bruxelles, cette étude se veut la plus transparente possible ; autant du point vue des méthodes que de son déroulement. Et son objectif est clair : faire le point sur les besoins et les attentes du secteur de l’autisme à Bruxelles, et proposer des scénarios de Maison de l’autisme qui répondront à ces besoins.

Une étude en plusieurs phases

Cette grande étude se déroulera en plusieurs phases ou volets successifs :

  • Une phase d’exploration, déjà lancée, au cours de laquelle les chercheurs entendent récolter un maximum d’informations sur les projets de Maisons de l’Autisme qui ont été concrétisés ailleurs, en Belgique ou à l’étranger. Quels sont les facteurs de succès ou d’échec de ces projets ? Quels sont les points d’attention à tenir à l’œil quand il s’agira de concrétiser le projet bruxellois ? Quelles sont les attentes qu’un tel projet pourrait combler ?
  • Une phase de consultation du secteur de l’autisme bruxellois, également en cours, afin d’entendre et de comprendre, via un questionnaire, les besoins des acteurs bruxellois. Les associations en lien avec la thématique sont d’ores et déjà consultées à travers des enquêtes, des entretiens et/ou des tables rondes. L’objectif est d’avoir une vue la plus objective et la plus complète possible afin de dessiner un projet de Maison de l’Autisme « sur mesure ».
  • Une phase de propositions, prévue pour la fin 2021, où les chercheurs travailleront sur l’élaboration de différents scénarios afin de répondre au mieux aux besoins exprimés. En fin de compte, l’étude permettra d’ici à la fin de cette année 2021 de prendre une décision sur le meilleur projet de Maison bruxelloise de l’Autisme.

Autisme en contexte : Théorie et Expérience

ACTE, comme on peut le lire sur son site internet, est un centre de recherche inter-facultaire de l’Université libre de Bruxelles, qui a été créé en 2015, réunit une équipe de recherche interdisciplinaire entièrement dédiée à l’Autisme en Belgique francophone. ACTE fait partie de l’Institut des Neurosciences de l’ULB. L’équipe comprend aujourd’hui une douzaine de chercheur.e.s. Ses membres sont des linguistes, psychologues clinicien.ne.s, neuropsychologues, neuro-pédiatres et pédo-psychiatres. Avec l’objectif principal de contribuer à mieux comprendre la nature et l’origine des difficultés de développement linguistique, de communication et d’intégration sociale qui caractérisent l’autisme, le groupe combine les techniques d’investigation de la psychologie cognitive et clinique et de la linguistique.

Sachez que tout au long de l’étude, cette cellule ACTE rendra ses travaux publics via la plateforme ‘OpenScience Framework’. Cela permettra à n’importe quelle personne concernée par l’autisme de prendre connaissance de l’état d’avancement du projet, et surtout d’émettre ses propositions, suggestions, et autres observations.

→ Lien vers le questionnaire : « Pensons ensemble la future Maison bruxelloise de l’Autisme »

 

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Déconfinement : livret d’accompagnement pour les personnes autistes

Le déconfinement est imminent. Mais il risque bien d’être aussi déconcertant que ce qu’a été le confinement à ses débuts. Du moins pour certaines personnes plus vulnérables comme, par exemple, les enfants, adolescents et adultes autistes. C’est pourquoi des professionnels de l’autisme (basés en France) ont conçu un livret d’accompagnement pour faire face de façon progressive à la reprise d’une vie ordinaire.

Capture d’écran du livret du CRA – Centre Val de Loire

 

Ce fascicule plein d’astuces et d’exercices a pour objectif d’accompagner les personnes TSA pendant cette période de déconfinement. Il s’agit de l’anticiper et de s’y adapter progressivement, tout en prenant soin de sa santé et de celle des autres.

Anticiper le déconfinement dans tous les domaines de la vie

Plusieurs thématiques y sont abordées : activités (scolaires, physiques, de loisirs…), relations sociales et familiales, émotions… Pour chacune d’elles, les utilisateurs du livret sont invités à se poser la question de leur nouvelle routine durant le confinement et de comment la faire évoluer pour retourner à la normale. Des informations et des conseils leur sont ensuite proposés pour chacun des thèmes afin qu’ils puissent aborder le déconfinement le plus sereinement possible.

Par exemple, si le confinement a imposé à certains des horaires de sommeil différents que d’habitude, il est conseillé de revenir à rythme plus familier dès maintenant. Même chose pour les écrans ; s’ils sont devenu trop présents, il faut commencer à diminuer à nouveau leur usage… Pour ce qui est des émotions, il peut être utile de se rappeler de choses que l’on faisait avant et qui nous donnait de la joie, de la peine, de la colère… afin de se préparer à rencontrer à nouveau ces émotions.

Boîte à outils visuels réutilisables

À la fin du fascicule, on trouve une série d’outils visuels permettant plusieurs choses :

  • Aider à la compréhension
  • Favoriser l’expression : pour demander, raconter…
  • Aider à anticiper et à prévoir (dans le temps par ex.)
  • Apaiser et diminuer les troubles du comportement

Bien sûr, ces outils sont réutilisables pour d’autres situations que celle du déconfinement. Ils se présentent sous différentes formes tels que des illustrations, un lexique en images, des sortes d’émoticones pour les émotions, un emploi du temps…

 

 

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Autisme : des nouvelles de l’unique classe maternelle inclusive de Bruxelles

Ixelles. École ordinaire ‘Les Petits Moineaux’. La toute première classe maternelle à visée inclusive de Bruxelles, destinée exclusivement à des enfants porteurs d’autisme, est en place depuis septembre 2019. En cette journée mondiale de l’autisme et plus de six mois après la rentrée scolaire, un premier bilan est dressé par Nathalie Vetard, enseignante dans la classe à visée inclusive, et Letizia Giambillaro, directrice de l’école spécialisée ‘Les Astrôn’Autes’ qui est à la base du projet. 

On le sait, toutes les écoles, y compris les écoles spécialisées forcément, sont actuellement fermées pour cause de pandémie et pour une durée indéterminée. Mais est-ce une raison pour ne plus parler du tout de scolarité ? D’autant plus que le 2 avril est la journée mondiale de l’autisme et que des classes inclusives comme celle-ci ne courent pas vraiment les rues. La première fois qu’on en a entendu parler, c’était lors du Salon du Répit et du Handicap organisé en octobre dernier par l’asbl Handipeople. Hospichild avait rencontré Nathalie Vetard, présidente de l’asbl Dynam’Autes (voir focus du mois dernier) et enseignante spécialisée, qui nous faisait part de l’ouverture, depuis le mois de septembre, d’une nouvelle classe maternelle inclusive pour enfants porteurs d’autisme à l’école ‘Les Petits Moineaux’ à Ixelles. Après plus de six mois d’activité, Nathalie et Letizia dressent un premier bilan.

En septembre dernier, une classe à visée inclusive a été ouverte dans une école d’enseignement ordinaire (Les Petits Moineaux). Comment évolue l’Initiative ?

Nathalie Vetard, présidente de l’asbl Dynam’Autes et enseignante dans la classe inclusive de l’école « Les Petits Moineaux » – Crédit photo : Sofia Douieb

Nathalie : « Depuis la rentrée, il y a en effet pas mal d’évolution. Si, au début, les neuf enfants autistes restaient entre eux, il y en a cinq aujourd’hui qui se rendent, en matinée, dans les classes d’enfants ordinaires pour faire des activités et quatre qui prennent leur repas du midi avec eux. En outre, toutes les récréations et les sorties hors de l’école se font en commun. Évidemment, certains enfants s’adaptent moins rapidement que d’autres, mais là ce n’est que la première année et on espère aller encore plus loin l’an prochain. »

Letizia : « Le projet mené depuis le début de l’année fonctionne vraiment bien. La classe a été aménagée de manière adaptée pour chaque enfant. Une partie des enfants venait de l’école Les AsTrôn’Autes et connaissait déjà la structure. Le fait d’être deux personnes en permanence dans la classe a permis de mener au mieux ce projet. »

Comment cela est-il perçu, autant du côté des élèves que des parents ?

Letizia : « Au cours de l’année précédant la rentrée de la classe à visée inclusive, plusieurs étapes se sont mises en place. D’abord une rencontre avec l’équipe éducative des
« Moineaux » et avec la directrice, Mme Céline Simon, afin de les sensibiliser d’une part, à l’autisme et d’autre part, au projet. Ensuite, tous les parents des « Moineaux » ont été conviés afin de les informer de ce projet. Une information sur l’autisme a été présentée. On a pu également répondre à leurs questions. Tout de suite, les parents ont été positifs et preneurs du projet. Ils ont majoritairement trouvé que l’initiative serait même bénéfique pour leurs enfants. Ils n’ont pas émis de craintes particulières. Et finalement, au cours de cette année scolaire, ce sont tous les autres membres du personnel de l’école ordinaire qui ont été sensibilisés. L’enthousiasme était au rendez-vous à chaque fois.
Depuis septembre également, la coordinatrice de la classe à visée inclusive, Laurence Folie, fait des sensibilisations auprès des enfants des classes maternelles. »

Quels sont les plus values pour les enfants autistes de fréquenter une école ordinaire ?

Nathalie : « Quand l’inclusion est bien faite, elle a un réel impact positif sur les enfants. Dans notre cas, on a eu de la chance de trouver une école qui était preneuse de ce projet et qui accueille nos élèves à bras grands ouverts. Grâce à la sensibilisation que les enseignantes des Petits Moineaux ont reçue de la part de membres de l’école spécialisée Les Astrôn’Autes, et à l’appui permanent que nous leur apportons au quotidien, je dois dire que tout se passe très bien. Les enfants apprennent, par exemple, plus rapidement les codes sociaux et se mêlent plus volontairement au monde ordinaire puisqu’ils y sont confrontés tous les jours. »

Letizia : « Grâce à leur inclusion au sein des classes, les enfants porteurs d’autisme ont la possibilité d’avoir plus de retours et de répondants lors de leurs interactions sociales. Ce qui leur permet d’évoluer et de s’adapter au monde qui les entoure. »

Est-ce que tous les enfant autistes peuvent prétendre à l’inclusion ? 

Nathalie : « Pour moi, chaque enfant porteur d’autisme notamment en âge maternelle doit avoir accès à ce type de classe. Cela dit, du fait des problématiques spécifiques liées à l’autisme, il me semble notamment important que l’enfant soit en voie d’acquisition de certains comportements indispensables à l’inclusion dans un groupe et montre une curiosité pour les autres. Ceci quelles que soient ses compétences cognitives. »

Pensez-vous que d »autres classes de ce type vont suivre le mouvement ?

Nathalie : « Les membres de l’école spécialisée Les Astrôn’Autes aimeraient ouvrir une classe inclusive primaire. Ceci pour permettre aux enfants qui ont vécu l’inclusion en maternelle de pouvoir continuer à suivre ce type d’enseignement. La prise de contact pour ce projet est en cours en ce moment. Si ce n’est notre classe, quelques projets de classes primaires existent en Wallonie et Bruxelles mais cela restent des initiatives de parents ou d’équipes éducatives. »

Letizia : « On espère réellement que l’exemple de cette classe à visée inclusive fera des petits et que plusieurs projets de ce type vont finir par germer. Car la sensibilisation à la différence doit se faire dès le plus jeune âge pour enfin enrayer le regard souvent négatif que la société pose sur le handicap en général. Nous sommes en recherche de partenaires pour pouvoir ouvrir une classe à visée inclusive primaire. Cela permettra aux enfants de la classe maternelle de poursuivre ce magnifique projet mais également de pouvoir offrir cette possibilité à d’autres enfants ! » 

 

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