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« Le Cirque du Vent » : un livre du Pont des Arts pour ouvrir l’imaginaire des enfants hospitalisés

L’asbl Le Pont des Arts vient d’auto-éditer son tout premier livre pour enfants. Écrit par Gauvain Duffy et illustré par Véro Vandegh, « Le Cirque du Vent » parle d’un voyage en mer ; d’un cirque sur un bateau ; d’un rêve avec un dragon qui touche le soleil… Cet ouvrage se base sur un spectacle habituellement joué au chevet des enfants hospitalisés et sera donc logiquement offert aux écoles et bibliothèques des services pédiatriques. Hospichild a rencontré virtuellement les deux artistes du Pont des Arts à la base de ce beau projet. 

Photo : Sofia Douieb

Le livre, vendu 19 euros au profit des activités du Pont des Arts, est sorti le 15 septembre dernier. Un vernissage a été organisé le 9 octobre avec les gravures de l’illustratrice et une lecture de quelques passages par le conteur. Depuis lors, de beaux commentaires ont déjà été adressés à l’équipe ; tous saluent la qualité des gravures et la beauté du texte. Selon Gauvain Duffy, ce dernier est écrit en langage soutenu et imagé et ne s’adresse donc pas aux trop petits enfants (10 ans s’il est lu seul, 6 ans s’il est lu par un adulte qui peut expliquer les termes plus compliqués, repris dans un glossaire à la fin du livre).

« C’est l’histoire d’une traversée où tous les personnages trouvent leur place » 

Comme les enfants hospitalisés, les personnages du livre (Emeline, Chayton, Monsieur Henri, Déborah, Babu…) viennent de divers horizons avec des passés différents et souvent flous. Ils se retrouvent tous embarqués sur le même bateau… « L’arrivée de la Tempérance dans un port annonçait toujours une fête, très vite la nouvelle se répandait : ‘Ce bateau abrite un cirque, le cirque est au port !’ Les gamins couraient en criant la nouvelle, et très vite la troupe paradait dans les rues. »

Vidéo : Gauvain Duffy, conteur et auteur, évoque le thème du « Cirque du Vent » ↓

À la base du livre, un spectacle jeune public

Avant d’être un livre, ‘Le Cirque du Vent’ est un spectacle jeune public professionnel en duo mêlant conte et arts visuels. Il a été conçu pour être joué à l’hôpital dans les services pédiatriques et propose aux enfants « une ouverture sur l’imaginaire et un (souvent premier) accès au spectacle vivant professionnel ». Comme il ne pouvait plus être joué à cause de la crise sanitaire, les deux artistes se sont rendus compte que tous les ingrédients de ce spectacle pouvaient tout à fait être adaptés en un livre accessible au plus grand nombre. C’est ainsi que, porté par des circonstances peu réjouissantes, un beau projet est né.

Le Pont des Arts : au chevet des enfants hospitalisés depuis 1998

Asbl spécialisée dans l’Art en milieu de soins, le Pont des Arts est constitué de six artistes professionnels : une chanteuse, un jongleur, une danseuse, une plasticienne, un conteur et un musicien. Depuis 1998, ils se produisent habituellement « au pied du lit » dans divers services pédiatriques (Erasme, Saint-Luc, Saint-Jean, Saint-Pierre, Hôpital des Enfants…) et institutions (ex: Villa Indigo).

Vidéo : Véro Vandegh, artiste plasticienne, explique comment cette offre artistique se déroule concrètement ↓

Les projets à venir

Pour le moment, les artistes du Pont des Arts n’ont pas encore totalement repris leurs activités. Seuls certains lieux comme la Villa Indigo, l’hôpital Erasme et les Cliniques universitaires Saint-Luc les ont autorisés à revenir. En attendant, « Le Cirque du Vent », version livre, pourra circuler dans les chambres et continuer d’ouvrir l’imaginaire des enfants. Autre événement en vue pour l’asbl : un spectacle tout public au profit des activités du Pont des Arts qui sera joué au théâtre les Riches Claires le 23 janvier 2022. À noter d’ores et déjà dans vos agendas !

Sofia Douieb

→ Pour commander le livre : info@asbllepontdesarts.be

→ Plus d’infos sur la page web dédiée au « Cirque du Vent »

 

 

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Roman primé : « S’adapter » à la naissance d’un enfant handicapé

 « S’adapter » de Clara Dupont-Monod (aux éditions Stock) fait décidément des émules dans le petit monde des prix littéraires : il faisait partie de la sélection du jury du célèbre prix Goncourt, a reçu le prix Fémina et tout récemment, le Goncourt des lycéens ! C’est l’histoire « magnifique et lumineuse » de la naissance d’un enfant handicapé racontée par sa fratrie.

Loin du pathos, du larmoyant ou de l’apitoiement, ce récit semi-autobiographique en trois parties expose la vision de chaque membre d’une fratrie face à « l’enfant » lourdement handicapé. Il y a l’aîné, qui ne s’en remettra jamais, la cadette, jalouse et en colère, et le dernier qui doit vivre après l’absence. Chacun tente de faire avec; de ‘s’adapter’. Pour raconter l’histoire douloureuse mais néanmoins solaire de cette famille, les narrateurs ne sont autres que les pierres de la cour de la maison. Comme si les murs avaient des oreilles… Et on les écoute d’une traite, sans pouvoir lâcher le bouquin, sans oser respirer ni bouger. La plume est belle et affutée; d’une poésie sans fioritures. On ressent la nature à travers elle, on perçoit les sentiments, les doutes et les peines. Ce n’est pas un livre qui se lit, mais qui se vit de tout son être.

L’enfant, l’inadapté

À la naissance du bébé, troisième enfant d’une famille habitant au coeur des montagnes dans les Cévennes, rien ne présageait de son handicap. Au fil des semaines, les parents remarquèrent qu’il ne fixait pas son regard et qu’il n’attrapait rien. Un bilan médical confirma qu’il était non seulement aveugle, mais également encéphalopathe; c’est-à-dire que son cerveau ne pouvait donner aucun signal aux muscles. Tout son corps resterait ‘mou’ comme celui d’un nouveau-né. Il serait ‘inadapté’ toute sa courte vie (3 ans maximum disaient les médecins – 10 ans en réalité). Or, « leur pays voulait du solide, du bon rouage. Il n’aimait pas les différents. Il n’avait rien prévu pour eux. Les écoles leur fermaient la porte, les transports n’étaient pas équipés, la voirie était un piège. Le pays ignorait que, pour certains, la volée de marches, le rebord et le trou valaient pour falaise, muraille et gouffre. »

L’aîné, le blessé

« L’enfant ne pouvait ni voir ni saisir ni parler, mais il pouvait entendre. Par conséquent, l’aîné modula sa voix. Il lui chuchotait les nuances de vert que le paysage déployait sous ses yeux, le vert amande, le vif, le bronze, le tendre, le scintillant, le strié de jaune, le mat. » De toute la fratrie, c’est l’aîné qui s’en occupe le plus. Il adopte une posture protectrice et quasiment exclusive avec ‘l’enfant’. Jamais il n’éprouve de honte ou d’impatience à son égard. Il est fusionnel, presque siamois avec son frère. Mais cet attachement, bien que salutaire, est aussi destructeur pour l’aîné. Il ne supporte pas son départ chez les bonnes soeurs et encore moins son départ de ce monde. Il décide à jamais de vivre dans le souvenir, sans oser vivre sa propre vie…

La cadette, la frondeuse

« En la cadette s’implanta la colère. L’enfant l’isolait. Il traçait une frontière invisible entre sa famille et les autres. Sans cesse, elle se heurtait à un mystère : par quel miracle un être diminué pouvait-il faire tant de dégâts ? L’enfant détruisait sans bruit. » L’auteure, certainement la cadette de l’histoire, lève ici un tabou dans le monde du handicap ; elle ose évoquer le dégoût et l’extrême jalousie parfois ressentie par certains frères et soeurs. Cette soeur-ci est en colère contre son petit frère ; elle lui en veut de s’accaparer ainsi son grand frère avec qui elle était si proche avant lui ; elle le déteste d’avoir rendu sa famille si vulnérable ; elle a monstrueusement honte surtout de ressentir tout ça à son égard… Alors elle décide très vite de s’éloigner, loin de tout, et de tenter de s’épanouir ailleurs. Elle choisit, contrairement à l’aîné, de se tourner vers la vie.

Le dernier, le sorcier

Quelques années après la mort de l’enfant, le couple (toujours soudé malgré les épreuves), attend un autre petit garçon. L’angoisse s’empare d’eux, mais il est en bonne santé. Il grandit discrètement comme si, déjà, il savait qu’il ne devait pas éprouver ses parents. Son frère et sa soeur ont déjà quitté la maison et ne reviennent que pendant les vacances. Le dernier vit au milieu du fantôme de ‘l’enfant’, omniprésent malgré son absence. Il voudrait l’avoir connu ; il lui parle souvent en pensées ; il l’aime à travers les souvenirs que sa soeur lui raconte. « Il se sentait usurpateur. Il s’excusait silencieusement auprès de son frère. Pardon d’avoir pris ta place. Pardon d’être né normal. Pardon de vivre alors que tu es mort. »  Sensible, décalé et en avance de ‘mille ans’ sur ses camarades (‘sorcier’), le dernier s’emploiera toute sa vie à protéger les plus faibles ; une manière pour lui, sûrement, de prendre soin de celui qu’il ne connaîtra jamais.

Sofia Douieb

 

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