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Maladie rare 22q11 : davantage de visibilité pour un meilleur traitement

Le 22 novembre, c’est la Journée Internationale de la Microdélétion 22q11, un trouble chromosomique méconnu mais pourtant très répandu, qui touche environ 1 personne sur 2.200. Ce syndrome touche également le quotidien de leurs familles et leurs proches.

 

Les symptômes sont très divers, et chaque personne atteinte du syndrome est affectée différemment, ce qui explique le manque de connaissance du public à propos de cette maladie. Les symptômes les plus fréquents sont des troubles d’apprentissage et de comportement, des faiblesses cardiaques et des problèmes d’audition ou d’alimentation dus à une malformation de la bouche et du nez. 

Sensibiliser pour mieux traiter

Sensibiliser le public contribue à la meilleure identification de la maladie et de ses symptômes, et donc à son meilleur traitement ! C’est pourquoi ce 22/11, nous rejoignons le mouvement de sensibilisation qui vise à communiquer et relayer les informations sur la maladie. À cette occasion, vous verrez également l’illumination en rouge de nombreux bâtiments, à travers toute l’Europe. Une action organisée et coordonnée par l’ONG 22q11 Europe, l’asbl francophone Relais22 et l’asbl néerlandophone Vecarfa. N’hésitez pas à contacter ces associations pour plus d’informations. 

Maladies rares en Belgique

À Bruxelles, faute de centres d’expertise reconnus pour les maladies rares, des centres de référence sont accessibles dans trois hôpitaux universitaires disposant d’une « fonction maladies rares ». Cette sorte de label créé en 2014 suite à l’adoption du Plan belge pour les maladies rares, atteste que l’Hôpital universitaire UZ Brussel, le CHU ULB Erasme et les Cliniques universitaires UCL Saint- Luc disposent d’une expertise avérée pour ce type de maladies. À côté de ces trois structures, l’Hôpital Universitaire des Enfants Reine Fabiola offre également un suivi pédiatrique de qualité dans le domaine.

Les associations telles que RaDiOrg ou Rare Disorders Belgium (RDB) chapeautent, quant à elles, l’ensemble des associations de patients atteints d’une maladie rare et font en sorte que leurs voix soient entendues aussi bien auprès du politique que du grand public. Quant à la recherche dans le domaine, elle manque encore cruellement de moyens et de soutien de la part des firmes pharmaceutiques ; forçant des organismes tels que Belgian Kid’s Funds à se démener pour récolter des fonds. Pour les ressources, enfin, la plateforme Orphanet est incontournable.

 

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Mois de sensibilisation aux cancers pédiatriques : faisons le point !

Le mois de septembre a été désigné comme étant le « Mois de la sensibilisation au cancer infantile ». L’initiative destinée à informer le public sur ce sujet a été initiée, à la base, par la Société canadienne du cancer. Depuis, beaucoup de pays se sont joints à la sensibilisation et de nombreuses associations font en sorte d’en parler le plus possible durant ce mois. Pour Hospichild, c’est aussi l’occasion de faire le point sur la situation en Belgique.

 

« Le cancer d’un enfant, ça n’arrive pas qu’aux autres », déclare Marie-Christine Schoevaerts, fondatrice d’Ensemble pas à pas (association d’aide à la prise en charge des enfants et de leur famille concernés par le cancer), sur sa page Facebook. « En Belgique, chaque année, cette crasse est diagnostiquée chez environ 340 enfants (de 0 à 14 ans) et 180 adolescents (de 15 à 19 ans). Le mois de septembre est une occasion de mettre des mots sur les combats de nos champions et de leurs familles. » Durant ce mois de septembre, en effet, il est conseillé de parler le plus possible des cancers pédiatriques afin de les rendre visibles du grand public, d’obtenir des fonds pour la recherche, de faire bouger les autorités…

20% des enfants décèdent de leur cancer

Pour rappel, 400 nouveaux cas de cancers pédiatriques sont diagnostiqués chaque année en Belgique. Le cancer est la première cause de mortalité par maladie chez les enfants de plus d’un an. Les formes les plus fréquentes sont la leucémie, les cancers du cerveau, les lymphomes et les tumeurs solides telles que le neuroblastome. Les cancers pédiatriques sont en outre de nature très diverse : 90% d’entre eux sont dus à 60 pathologies différentes, ce qui en fait par définition des maladies rares. Malgré les progrès importants réalisés ces 40 dernières années, environ 20% des enfants et adolescents souffrant d’un cancer ne sont pas guéris par les traitements actuels et décèderont de leur maladie, tandis que 40% auront des effets indésirables à long terme. Il est donc important de poursuivre la recherche en oncologie pédiatrique pour améliorer les chances de survie et la qualité de vie de ces jeunes patients.

Recherche pédiatrique en péril

Mais cette recherche est malheureusement en péril, car peu de fonds lui sont octroyés. Dans une interview de Belgian Kids’ Fund accordée à Hospichild, le problème a clairement été évoqué : « La médecine pédiatrique n’est pas ou peu rentable pour l’industrie pharmaceutique. Les cas de maladies rares sont beaucoup plus présents chez les enfants et souvent, ce ne sont que quelques-uns qui sont touchés. Même si on arrive à trouver la solution pour les soigner, l’industrie ne suivra pas dans le développement du médicament, car le marché sera trop restreint. Le financement doit donc venir du côté académique, mais là aussi les universités ne reçoivent pas beaucoup d’argent de l’Etat et n’ont donc pas la possibilité d’investir eux-mêmes dans la recherche. Il faut alors avoir recours au FNRS ou à BKF; mais il y a tellement de demandes que ça ne peut absolument pas couvrir toutes les recherches. Ce qui implique que d’excellents projets sont recalés. Pour obtenir une bourse, il faut donc être le meilleur des meilleurs et viser l’excellence absolue. »

Autre possibilité d’obtenir des fonds pour la recherche sur les cancers des enfants : KickCancer. Il s’agit d’une fondation d’intérêt public qui collabore étroitement avec le Fonds KiCa de la Fondation Roi Baudouin. Sur son site, elle écrit : « Nous avons une mission. Une magnifique mission. Nous voulons guérir le cancer de tous les enfants. Trouver de nouveaux traitements, améliorer ceux qui existent déjà et shooter une bonne fois pour toutes dans le cancer des enfants pour l’envoyer loin, loin à tout jamais, et qu’il ne revienne plus jamais ! » Pas étonnant que KickCancer ait choisi le mois de septembre pour organiser sa course annuelle de récole de fonds (Run to kick)…

« Sur cette planète bizarroïde qu’est l’oncologie pédiatrique, chaque histoire est différente »

« Bien sûr, sur cette planète bizarroïde qu’est l’oncologie pédiatrique, chaque histoire est différente », a encore exprimé M-C Shoevaets sur sa page Facebook. « Pourtant, les familles sont pareillement dévastées. Aujourd’hui, des progrès ont été faits : dans la connaissance de la maladie, les moyens thérapeutiques, la façon de prodiguer un soin… et pourtant… Le cancer d’un enfant, c’est la souffrance de toute une famille et c’est épuisant. C’est un combat de tous les jours. De longue haleine. Contre la maladie proprement dite. Contre ses séquelles. Contre la peur et le chagrin. Contre la mort parfois. Contre le regard et l’incompréhension d’autrui souvent. Le cancer d’un enfant est une galère qu’on ne souhaiterait même pas à son pire ennemi. C’est le compagnon de route de toute une vie, celui qu’on n’avait pas convié, mais qu’il faut bien trimbaler en toutes circonstances, alors qu’on aurait tant envie de l’abandonner sur le bord du chemin. »

Hommage aux soignants en oncologie

Dans les hôpitaux et au sein des services pédiatriques, le personnel soignant est particulièrement mis à l’épreuve face aux cancers des petits patients. Au-delà des soins proprement dits, ils veillent sur eux et les rassurent au quotidien. Ils soutiennent aussi les parents, les écoutent, les portent parfois à bout de bras ou accueillent leur pleurs, leurs rires… malgré des conditions de travail difficiles, à peine envisageables. « Quand l’enfant est malade, c’est toute une famille qui a besoin de réconfort. Une philosophie de soins centrée sur la famille », expliquait un jour un soignant à Hospichild. « Lorsque c’est possible, les parents sont invités à collaborer avec le personnel soignant, cela permet de tisser un lien autour de l’enfant, entre les parents, les médecins et les infirmiers ».

Associations d’aide et de soutien

En soutien aux parents, les associations d’aide et de soutien ont un rôle non négligeable. Par exemple : Centre de psycho-oncologie, Fondation contre le cancer, Jour après jour, Ensemble pas à pas… Ces deux dernières associations ont justement été créées par M-C Schoevarts qui conclut sur sa page Facebook : « Écoute et soutien moral, moments de répit et activités récréatives, séjours revivifiants, aides financières et sociales… Chaque jour, dans nos vies de parents et dans nos engagements associatifs bénévoles auprès d’Ensemble, Pas à Pas asbl et asbl Jour après Jour, nos pensées et nos énergies vont vers les enfants/ados actuellement en traitement, ceux qui sont dans le doute et mettent tous leurs espoirs dans la recherche, ceux qui en sont sortis, ceux qui nous ont quittés mais guident encore chaque jour nos pas… vers leurs parents, vers leurs frères et sœurs… vers les soignants et ceux qui, d’une façon ou d’une autre, entourent ces familles tout au long de leurs parcours… »
Sofia Douieb

 

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Première campagne nationale de sensibilisation aux soins palliatifs

« Les soins palliatifs améliorent la qualité de vie du patient et de ses proches, et ce d’autant plus qu’ils sont envisagés tôt », c’est le message que veulent faire passer les trois fédérations de soins palliatifs du pays (Fédération Bruxelloise de Soins Palliatifs, Fédération Wallonne de Soins Palliatifs, Federatie Palliative Zorg Vlaanderen) en lançant la toute première campagne nationale de communication sur ce sujet encore tabou au sein du grand public.

Soins palliatifs
Un des slogans qui sera utilisé lors de la campagne « Bien plus que des soins »

 

Cette campagne intitulée « Bien plus que des soins » aura lieu du 2 au 30 mars 2020 et a pour principal objectif de « montrer une image plus positive des soins palliatifs et de contribuer ainsi à réduire les traitements futiles et cost-ineffectives en fin de vie, à la fois pour le patient (inefficacité + réduction de la qualité de vie), et pour la société (dépenses inappropriées). » Pour faire passer ce message au plus grand nombre, divers canaux de communication vont être mobilisés : affiches, brochures, site web, spots radio, clips-vidéos sur les réseaux sociaux (dont une vidéo dédiée aux soins palliatifs pédiatriques)…

Informer pour démystifier

La mise en place d’une telle campagne en Belgique est essentielle pour démystifier les soins palliatifs en faisant comprendre au grand public (tout le monde pourrait un jour y être confrontés) que les SP ne doivent pas être confinés uniquement à la toute fin de vie et qu’ils sont plutôt centrés sur la qualité de vie des patients et de leur entourage. C’est d’ailleurs pour cette raison que les slogans qui figureront très bientôt par écrit sur les affiches ou oralement au sein des spots radio ou vidéo évoqueront la vie et « ses petits plaisirs » plutôt que la mort.

Bien plus que des soins

Le site internet créé à l’occasion de cette campagne (bienplusquedessoins.be), propose une série d’informations, de vidéos, d’adresses ressources… On peut notamment y lire :« Les soins palliatifs, c’est prendre soin de la qualité de vie des personnes gravement malades et de leur entourage, afin de leur permettre de profiter de la vie jusqu’au bout, dans les meilleures conditions possibles, malgré la maladie. C’est à la fois un accompagnement personnalisé, qui respecte les besoins de chaque patient, et une approche pluridisciplinaire qui vise un bien-être tant physique que psychologique, social et spirituel. »

Un droit pour tous, peu importe l’âge

Parmi les informations reprises sur cette même plateforme, plusieurs définitions des SP sont évoquées telles que « C’est prendre soin de la personne, et pas uniquement de la maladie », « C’est un soutien pour tout l’entourage, « C’est encore plus bénéfique quand ils commencent tôt »… Et, dans la thématique de l’enfant malade qui concerne plus particulièrement Hospichild, « C’est un droit pour tous, peu importe l’âge, la maladie, l’espérance de vie ». Au sein de ce point précis, il est notamment dit : « Il existe des programmes de soins palliatifs pédiatriques destinés à la prise en charge d’enfants gravement malades. Ils visent à améliorer la qualité de vie des enfants et à soutenir leurs parents durant tout le temps des soins et lors du deuil. »

 

→ Plus d’informations : www.bienplusquedessoins.be

→ À lire sur le même sujet : « Les soins palliatifs pédiatriques en question au Parlement francophone bruxellois »  et « Les soins palliatifs pédiatriques enfin défendus au Sénat »