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Maladie grave d’un enfant et difficultés financières : la Ligue des familles s’inquiète

La Ligue des familles a dévoilé ce 16 décembre les résultats de son cinquième baromètre des parents. Il s’est focalisé cette année sur la santé des familles et, plus particulièrement, sur les maladies graves d’un membre de la famille, sur le paiement des factures d’hôpital et sur le report de soins à prodiguer aux enfants pour raisons financières. Un constat flagrant en ressort : « soigner coûte cher, bien trop cher encore ».

Ce baromètre des parents 2020 a donc consacré un « focus » aux questions de santé dans la famille. « Partout, le même implacable constat, relève Christophe Cocu : nous sommes dans un des pays les mieux lotis au monde à cet égard, il n’empêche que se soigner coûte cher, bien trop cher encore. Dans les familles les plus pauvres mais aussi dans les plus privilégiées, un problème de santé, et tout le ménage peut basculer dans les difficultés financières. »

Des difficultés financières pour 2/3 des familles en cas de grave maladie d’un enfant

Il ressort ainsi que pas moins de la moitié des familles (48%) confrontées à une grave maladie d’un des parents (ou d’un autre adulte vivant dans le ménage) rencontrent des difficultés financières, et près de 2/3 (63%) de celles confrontées à une grave maladie d’un enfant. Les parents concernés auraient voulu en priorité davantage de congés pour s’occuper de leur enfant gravement malade (48%). Ils auraient également voulu un soutien financier (46%) et des soins de santé moins chers (35%).

La Ligue a notamment demandé aux familles si elles avaient dû reporter des soins à un enfant pour des raisons financières. Cela a été le cas pour 22% d’entre elles. Pour certaines familles, ce pourcentage est même plus élevé puisque 34% des familles nombreuses se sont déjà retrouvées dans cette situation. C’est également le cas de 28% des familles monoparentales et des familles recomposées, contre 17% des familles « classiques ».

1 parent sur 4 à déjà eu des difficultés à payer une facture d’hôpital pour son enfant

Le baromètre indique également que 26% des parents déclarent avoir déjà eu des difficultés à payer les factures d’hôpital de leurs enfants. C’est encore une fois particulièrement difficile pour familles monoparentales qui sont 36% à avoir vécu cette situation contre 28% des familles recomposées et 21% des parents en couple avec le père/la mère de leurs enfants. Les familles nombreuses (36%) ont également indiqué avoir davantage vécu cette situation que les familles d’un (23%) ou de deux enfants (26%).

Logiquement, moins les familles sont aisées, plus elles sont nombreuses à avoir déjà éprouvé des difficultés à honorer une facture d’hôpital. Cela a été le cas pour 47% des familles ayant des revenus mensuels inférieurs à 1500 euros, 32% des familles ayant des revenus entre 1500 et 2999 euros, 21% des familles ayant des revenus compris entre 3000 et 4999 euros et 9% des familles ayant des revenus égaux ou supérieurs à 5000 euros. Il est frappant de constater que dans toutes les catégories de revenus, y compris les plus élevées, les factures d’hôpital ont mis une partie non négligeable des familles en difficulté financière.

 

Lire le Baromètre des parents 2020 dans son intégralité (on y parle aussi du congé de paternité, des difficultés des familles face au Covid…)

« Répit solidaire », nouvelle initiative de soutien aux familles d’enfants handicapés ou malades

« Répit solidaire », c’est le nom d’une toute nouvelle initiative citoyenne lancée ce 20 avril 2020 et destinée aux parents d’enfants handicapés ou malades qui se sentent dépassés par la situation actuelle. Créée par une équipe de bénévoles, tous dotés d’une expérience professionnelle dans le domaine de la pédiatrie et du répit, la démarche prend la forme d’un site internet et d’un groupe Facebook dont le but est d’informer les familles sur les services et aides disponibles près de chez eux durant ce confinement.  
Capture d’écran du site web repit-solidaire.be
 
Dans l’e-mail de lancement officiel de l’initiative, on peut lire : « Depuis le début du confinement, nous n’avons cessé de penser aux familles qui accompagnent à la maison un enfant malade et/ou porteur d’un handicap. Ces familles ne disposent plus des mêmes services qu’auparavant et plusieurs appels ont été lancés dans la presse et sur les réseaux sociaux, mettant en avant l’absence de moments de répit pour ces parents. Les membres de notre groupe (pédiatre, psychologue, infirmières, éducatrice) ont pris le temps de réfléchir à la manière dont nous pourrions apporter à notre échelle un peu de soutien à ces familles. » Concrètement, le soutien à ces familles d’enfants en situation de handicap ou gravement malade prend deux formes différentes : un site internet et une page Facebook privée.

Répit en période de confinement

Le site internet flambant neuf www.repit-solidaire.be informe les parents d’un enfant malade et/ou en situation de handicap en répertoriant notamment les structures en place qui offrent encore des services ainsi que les aides bénévoles initiées près de chez eux pendant le confinement. Sur cette nouvelle plateforme web au design doux et moderne, différents onglets sont disponibles : « Infos sur le répit », « Aide pratique », « Conseils éducatifs », « Activités à réaliser avec vos enfants », « Réponse aux questions »…

Espace de discussion

En plus de toutes ces ressources accessibles sur le site web, un groupe Facebook offre aux familles un espace de dialogue. Les parents qui le souhaitent peuvent y faire part de leurs besoins et partager leur vécu. Les membres de « Répit solidaire » (Anne-Catherine Dubois – infirmière pédiatrique, Aurélie Van Oorschot – éducatrice spécialisée, Maëlle Boland – psychologue, Marie-Alix de Viron – infirmière pédiatrique, Stéphanie Rutten – chargée de communication et Dr. Vanessa Largent – pédiatre) s’emploient alors à y répondre ou à orienter les parents vers des ressources adéquates. En outre, l’ éducatrice spécialisée sus-mentionnée met également en ligne des fiches d’activités adaptées pour les enfants malades et/ou handicapés.

Comment aider un proche qui s’occupe de son enfant malade/handicapé

Sur la plateforme web de l’initiative, on peut également trouver quelques conseils sur la façon dont une personne lambda pourrait aider des parents avec un enfant malade ou en situation de handicap. Si elle constate, dans son entourage, une famille en détresse et confrontée au manque de répit, elle peut lui tendre une perche en parlant, par exemple, de cette nouvelle initiative. Ou également en prenant régulièrement des nouvelles par téléphone ou via les réseaux sociaux, et, pourquoi pas en leur proposant d’aller faire leurs courses, d’aller à la pharmacie, de repasser une lessive…