Nouveau design, nouveau contenu, nouvelle collègue; Hospichild fait complètement peau neuve ! Et c’est avec un peu d’émotion et non sans fierté que nous sommes heureux de vous présenter notre tout nouveau site web.

C’est officiel : le tout nouveau site web d’Hospichild est en ligne. Et il a bien changé. En effet, l’équipe du projet a mis les bouchées doubles depuis plusieurs mois afin de vous proposer une information plus concise, mais de tout aussi bonne qualité. L’apparence du site s’est également quelque peu transformée et modernisée. Le graphisme est maintenant au goût du jour et le site accessible sur tous les supports.

Le site en bref

En arrivant sur la page d’accueil du site web, les petits cadres colorés qui abritent les principaux sujets abordés par Hospichild (à l’hôpital, à la maison, congés spécifiques, détente, soignants, scolarité…) attirent directement l’attention. Toutes les thématiques sont sur le même pied d’égalité et la chronologie ne doit pas forcément être respectée; ce qui diffère du « avant, pendant et après l’hospitalisation » de l’ancienne plateforme. En passant la souris sur les premiers cadres, le menu des sous-sujets se déploie et vous permet d’être redirigé, soit directement vers un article, soit vers une liste de titres d’articles s’il y en a plusieurs. Si certains contenus ont été récupérés (mais réécris) de l’ancien site, d’autres sont totalement inédits et découlent tantôt de l’actualité (ex: « Euthanasie du patient mineur« ), tantôt des préoccupations de parents relevées dans les multiples questions qui sont adressées depuis des années à l’équipe d’Hospichild. C’est notamment le cas des articles « Soins et culture« , « Handicap » ou encore « Activités numériques ».

Ensuite, en scrollant un peu, vous tombez, à gauche de l’écran, sur les actualités et les annonces du secteur. Ces dernières seront bien plus abondantes que sur l’ancien site. La nouvelle collaboratrice d’Hospichild, une journaliste de formation, tentera d’aller à la rencontre du secteur et proposera ainsi des interviews, des focus… Il y aura aussi bien sûr, et certainement en majorité, du relais d’information. L’objectif d’Hospichild est en fait de ne plus rien manquer de ce qui se passe au sujet des enfants malades et hospitalisés à Bruxelles et de vous tenir constamment au courant des annonces du secteur. Et pour mettre tout cela en valeur, une newsletter mensuelle nommée Hospinews reprendra les infos les plus pertinentes.

Au même niveau, mais à droite de l’écran cette fois-ci, vous pouvez notamment voir une carte de la région bruxelloise munie de points situant les différents hôpitaux bruxellois au sein desquels une hospitalisation pédiatrique est envisageable. Grâce à l’aide de ces établissements hospitaliers, Hospichild a pu collecter une série de données à leur sujet et constituer des fiches reprenant uniquement les informations liées à la Pédiatrie. Ce qui permet aux parents de trouver immédiatement l’info dont ils ont besoin par rapport à l’hôpital choisi.

Enfin, sur le même côté de la page, vous pouvez cliquer sur deux encadrés : l’un regroupant les différentes associations actives dans le milieu pédiatrique, et l’autre (encore en construction) listant toutes les mutualités du pays, en ne mettant en exergue que les informations utiles aux parents d’enfants malades et hospitalisés. Encore un moyen pour eux de perdre le moins de temps possible dans leurs recherches et d’obtenir immédiatement les aides et avantages auxquels ils ont droit.

Contenu remanié

Après 11 ans d’existence, l’ancien site web d’Hospichild a fini par accumuler plus de 3.200 pages de contenu. Ce qui le rendait quelque peu indigeste. Ceci s’explique par le fait qu’à l’époque, l’information sur les enfants hospitalisés ne se trouvait pas aussi facilement sur la toile qu’actuellement. Les articles étaient donc extrêmement détaillés et, bien souvent, les informations contenues n’existaient nul part ailleurs. Raison pour laquelle Hospichild s’est très vite placé en plateforme de référence dans le secteur. Mais depuis quelques années, le web s’est considérablement développé et la plupart des hôpitaux, associations ou organismes actifs dans le domaine pédiatrique, ont développé leur propre contenu. De ce fait-là, Hospichild, dont la vocation est avant tout de faire converger en seul un endroit toute l’information autour de l’enfant malade ou hospitalisé en région bruxelloise, n’a plus autant la nécessité d’être exhaustif, mais peut à présent renvoyer les visiteurs vers les sources de référence. Tout en expliquant néanmoins l’essentiel. 

La nouvelle interface entend donc se positionner comme un point de relais facilitateur entre les associations, les mutualités, les hôpitaux, les professionnels pédiatriques… et les parents confrontés à la maladie ou à l’hospitalisation de leur enfant. Et le contenu inédit qui y sera diffusé (via les actualités, initiatives ou focus) tentera de donner encore davantage de visibilité aux acteurs de terrain. Tout cela dans le seul et unique but de rendre service à un pan bien précis de la population.

Responsive design

Créer un nouveau site web de nos jours implique irrémédiablement de penser à la facilité de navigation. Et pas seulement sur ordinateur. Quand un enfant tombe malade et qu’il doit être hospitalisé rapidement, les parents sont amenés à passer le plus clair de leur temps dans les salles d’attente ou dans des lieux où seuls les smartphones ou, à la rigueur, les tablettes leur sont accessibles. C’est pourquoi il semblait tout à fait logique et incontournable d’adapter le site afin qu’il soit consultable sur tous les supports. Grâce au principe du « Responsive design », vous pouvez donc surfer facilement sur notre site aussi bien sur votre pc que sur votre téléphone.

De plus, le design du site s’est complètement modifié et reflète à présent une image plus actuelle et modernisée d’Hospichild. Et c’est notamment grâce à la talentueuse graphiste Véronique Geubelle et la très efficace équipe Clef2web qui a coordonné le web marketing et les aspects techniques du nouveau site web. Tout ce petit monde a néanmoins veillé à garder l’identité première de la plateforme. À savoir, les couleurs de base (jaune, orange, rouge et bleu) qui se retrouvent aussi bien dans le logo, que dans les encadrés ou encore dans les titres au sein des articles. Les illustrations de Marc Lumer ont également été réutilisées et mises davantage en valeur. Deux dessins inédits ont même rejoint la collection à l’occasion du renouveau du site.

L’équipe s’agrandit

Depuis mars 2018, une nouvelle collègue a donc rejoint l’équipe d’Hospichild.

La collaboratrice et fondatrice de la plateforme, Emmanuelle Van Besien, était pratiquement seule depuis quelques années pour faire face aux nombreuses demandes de parents ou de professionnels du secteur, pour écrire la newsletter mensuelle, pour gérer les aspects plus pratiques qu’implique un tel projet… Quand la refonte du site s’est mise en route, il semblait donc essentiel d’engager quelqu’un qui mènerait ce projet titanesque avec elle. Un appel à candidatures a été lancé et le dévolu s’est finalement porté sur une jeune journaliste qui avait déjà de l’expérience dans le secteur social-santé à Bruxelles et au-delà de ça, une grande affinité avec la finalité d’Hospichild. Sofia Douieb a été chargée d’apporter une vision rajeunie des textes existants et de créer de nouveaux contenus en phase avec les besoins du public cible. Découvrez par exemple le dossier « Détente et loisirs » au contenu inédit. 

Pour en en apprendre d’avantage sur nous et sur le site d’Hospichild, n’hésitez pas à consulter la page « Qui sommes-nous ».

Nous vous souhaitons une excellente navigation et espérons de tout cœur que la modernisation et la simplification de notre nouveau site web aidera un maximum de parents à faire face à l’épreuve de la maladie et de l’hospitalisation de leur enfant.

Dans le communiqué de presse repris ci-dessous, l’Académie Belge de Pédiatrie, le Groupement Belge des Pédiatres de Langue Française (GBPF), l’Association professionnelle belge des Pédiatres (GBS/VBS), la Vlaamse Vereniging voor Kindergeneeskunde (VVK), et les Universités belges, entendent faire passer un message fort : « Chaque nouveau-né mérite un visage ».  

 

« Bruxelles, 13 décembre 2018 – Lors d’un rassemblement symbolique dans un hôpital bruxellois, les pédiatres et les parents ont lancé la campagne « Donnez-nous un visage ». Avec cette campagne, ils soulignent une fois de plus que le nouveau financement des hôpitaux, qui entrera en vigueur dès 2019, ne reconnait pas chaque nouveau-né en tant qu’individu. Les pédiatres ont également remis aujourd’hui une pétition de 1250 signatures à la ministre de la Santé, Maggie De Block.

Le 1er janvier 2019 entrera en vigueur un nouveau mode de financement des hôpitaux. La ministre de la Santé, Maggie De Block, a décidé que des interventions relativement simples, telles que la mise en place d’une prothèse de genou, une appendicectomie … relèvent désormais de ce que l’on appelle les « soins à faible variabilité ». Cela signifie que les hôpitaux et les médecins reçoivent un montant forfaitaire fixe pour ces interventions. Les accouchements considérés comme « normaux » sont également concernés par ce système. En soi ce ne serait pas un problème, si la santé du nouveau-né était prise en compte et que le bébé était perçu comme un individu ou un patient ayant ses propres droits.

Dans l’état actuel de la loi voulue par le gouvernement, l’état de santé du nouveau-né n’est pas pris en considération. Lors d’un accouchement normal qui ne pose pas de problème du point de vue de la maman, l’état du bébé n’est absolument pas pris en compte. Il est automatiquement lié au taux de gravité de la maman et non à ses propres caractéristiques, alors qu’il s’agit de deux individus bien distincts. Et c’est là que le bât blesse.

Michel Pletincx, président de l’Association professionnelle belge des Pédiatres : « Avec l’introduction de ce financement forfaitaire pour les accouchements, les soins médicaux du nouveau-né seront menacés. Un bébé en bonne santé peut certes rentrer dans ce cadre de soins à faible variabilité, mais un enfant né prématurément quelques semaines trop tôt doit être réanimé ou perfusé : n’est-ce pas une histoire complètement différente ? Et pourtant les hôpitaux recevront le même montant de ressources pour ces enfants que pour un enfant en bonne santé issu d’un accouchement normal. Il est pour nous fondamental que le gouvernement reconnaisse l’individualité de chaque nouveau-né. Dans la nouvelle législation, l’enfant reste considéré comme un « appendice » de sa maman. Ce n’est pas juste. Pire encore : c’est de la discrimination. »

Au-delà de ce problème fondamental, cette loi nuit également aux soins des nouveau-nés, en particulier à ceux qui sont nés prématurément ou qui ont d’autres problèmes de santé. En ne tenant compte que de l’état de santé de la maman, sans aucune indication sur l’état de santé du nouveau-né, le risque est majeur de voir ces nouveau-nés automatiquement dirigés vers des unités spécialisées en soins intensifs néonataux (Unités de Néonatalogie Intensive – NIC), alors même qu’ils auraient pu être soignés en néonatalogie classique. Ces unités de néonatologie classique n’auront en effet plus suffisamment de moyens pour assurer leur mission.

Les parents aussi sont inquiets. Yannic Verhaest, président de l’Association Flamande des Parents d’Enfants en Couveuse (VVOC) : « Chaque nouveau-né mérite d’être traité comme un individu à part entière ayant droit aux soins nécessaires et adaptés. Tous les droits s’appliquent à tous les enfants sans exception. Qu’il soit âgé de trois secondes ou trois jours (même quand la maman est autorisée à quitter l’hôpital), ne fais aucune différence »

Pour les pédiatres, ce sont autant de raisons suffisantes pour renforcer encore leurs exigences. Depuis plusieurs mois, ils ont déjà envoyé de nombreux courriers au cabinet De Block, mais n’ont obtenu que des réponses inadaptées, y compris après plusieurs rencontres avec le cabinet. Le rassemblement de 150 pédiatres du 13 décembre n’est pas seulement lié au jour de la remise de la 1250 pétitions à la ministre de la Santé. C’est également le coup d’envoi de la campagne de sensibilisation du grand public via un site dédié (www.donneznousunvisage.be ), des affiches et des flyers et le lancement d’une pétition plus large auprès de la population (sur le même site).

Les associations impliquées n’excluent pas de mener des actions en justice. Pierre Philippet, président du Groupement Belge des Pédiatres de Langue Française : « Nous attendons un signal fort de la ministre ! Qu’elle reconnaisse nos objections fondamentales et prenne à cœur celles des parents. En d’autres termes, qu’elle respecte les droits des enfants en tant qu’individu unique qui ne peut pas être discriminé. »

La Belgique compte chaque année quelque 120.000 naissances. Environ 1% de tous les enfants viennent au monde avant la 32ème semaine de grossesse et 6% naissent entre la 32ème et la 36ème semaine. Les problèmes les plus rencontrés chez ces nouveau-nés, outre le faible poids à la naissance et des insuffisances respiratoires, sont des infections, des troubles digestifs, des troubles métaboliques et des problèmes neurologiques. Dans 10% des cas en moyenne, il s’agit d’accouchement à l’issue desquels les nouveau-nés ont besoin de soins médicaux supplémentaires et sont placés en service N*.

Cette campagne est une initiative de l’Académie Belge de Pédiatrie, l’organisation regroupant le Groupement Belge des Pédiatres de Langue Française (GBPF), l’Association professionnelle belge des Pédiatres (GBS/VBS), la Vlaamse Vereniging voor Kindergeneeskunde (VVK), et les Universités belges, en collaboration avec la Vlaamse Vereniging voor Ouders van Couveusekinderen (VVOC). »

Contact presse pour plus d’informations, du matériel visuel ou les demandes d’interview :

Wavemakers PR & Communications
Amélie Putmans
amelie@wavemakers.eu
0477 200 970

Le 7 décembre dernier, les Mutualités Libres organisaient le symposium « Grandir en bonne santé à l’ère digitale ». Plusieurs intervenants spécialisés dans le domaine prirent la parole pour mettre en garde, pour mettre le doigt sur les causes ou les conséquences, pour relativiser, pour dédiaboliser, pour conseiller…

« Quel impact les smartphones et réseaux sociaux ont-ils sur les jeunes ? Qu’en est-il de la vie privée en ligne et du cyber-harcèlement ? Quelles sont les actions de santé publique qui peuvent contribuer à la résilience numérique des jeunes ? Et quelle est la valeur ajoutée d’un usage équilibré du numérique pour la santé des adolescents ? » Ce sont-là quelques-unes des nombreuses questions posées lors du symposium des Mutualités Libres sur la relation des jeunes avec leurs smartphones.

Pour y répondre :
– Xavier Brenez, directeur général des Mutualités Libres
– Prof. Dr Lieven De Marez, imec-mict-UGent – « Digibésité et Domestication Digitale »
– Prof. Laura Merla, UCL – « Usages et pratiques adolescentes en contexte familial »
– Dr Dirk Avonts, rédacteur en chef de Domus Medica et Huisarts Nu
– Marion Beekmans, conseillère au Cabinet de Marie-Martine Schyns, ministre de l’Education
– Yves Collard, expert média, Média Animation
– Maya Van de Velde, membre du Vlaamse Jeugdraad
– Katrien Vanhove, Coordination générale Mediaraven

Exposés

Pour débuter la matinée, X. Brenez, directeur général des Mutualités Libres, a brièvement présenté les résultats de l’étude « Les jeunes et leur smartphone : des risques, mais encore plus d’avantages ».

« 1 jeune sur deux se sent dépendant de son smartphone. »

Plusieurs chiffres interpellants, surprenants ou plutôt rassurants ont été avancés. Par exemple, sur les 1.000 jeunes de 12 à 23 ans interrogés, 1 sur 2 se sent dépendant de son smartphone ; 1 sur 5 ressent une pression sociale ; 1 sur 2 a déjà été victime de cyberharcèlement ; 8 jeunes sur 10 trouvent les réseaux sociaux utiles pour rester en contact avec leurs amis…

Digibésité

Le Prof. Dr L. De Marez, second orateur, a ensuite présenté son étude : « Digibésité et Domestication Digitale ». Grâce à cette enquête sur la manière dont les gens abordent les données digitales, il a notamment pu démontrer qu’il y a de vraies tensions entre les générations à ce propos.

D’abord, distinction importante entre addiction (on ne fait plus rien d’autre que d’aller sur son smartphone) et dépendance (on utilise le smartphone plus que ce que l’on voudrait). Si le deuxième terme concerne la plupart des jeunes et souvent des adultes, le premier n’englobe qu’une minorité de la population.

Ensuite, distinction tout aussi importante entre stress social (vécu par les ados – peur d’être exclu de la société ou de rater quelque chose d’important) et techno-stress (ressenti par les plus de 25 ans – sentiment d’oppression à cause des écrans).

« Le son des notifications sur le smartphone conditionne autant que la cloche dans l’expérience de Pavlov avec son chien. »

Grâce à l’application « DNA » qu’il a créé, L. De Marez a pu évaluer le nombre d’heures que chaque jeune passe sur son téléphone (environs 5h/jour) et les moments où l’utilisation est la plus intense (pendant le blocus, le soir, pendant les cours… ) Il a aussi pu dresser le classement des applications les plus utilisées chez les ados : Facebook, Messenger, Youtube, Instagram, Snapchat, WhatsApp…

Les jeunes sont conditionnés à regarder leurs smartphones dès qu’une notification apparaît. Parfois, ils regardent même quand il n’y a rien de nouveau ; juste par habitude. Selon le professeur, ils souffrent d’ «obésité numérique ». Comme pour la maladie, si ça devient trop problématique, il faut aller voir un professionnel pour endiguer le problème.

Numérique et contexte familial

Troisième et dernier exposé : « Usages et pratiques adolescentes en contexte familial » par Prof. Laura Merla de l’UCL.

Les répondants, 1.600 élèves du secondaire (FWB), se sont livrés sur leur consommation des réseaux sociaux (sur smartphone, tablette ou ordinateur) au sein du milieu familial.

Parmi les résultats : les jeunes de parents séparés vont plus souvent sur les réseaux sociaux, les mamans sont plus restrictives que les pères, les filles sont plus prudentes que les garçons sur le web…

Débat

D’entrée de jeu, et pour rentrer directement dans le vif du sujet, la première question du débat abordait la notion de dépendance.

À partir de quand peut-on dire qu’un jeune est dépendant ?

Pour y répondre, Yves Collard, expert média, avance les 4 niveaux de dépendance :

– Le jeune va trop sur son smartphone, mais ça ne pose pas de problèmes majeurs.
– Le jeune est constamment dessus et ça rogne son sommeil (chronophage).
– Le smartphone devient un refuge, une passion ; tout le reste est nul.
– Le jeune perd sa liberté intérieure.

« Les parents doivent rester vigilent ; l’éducation est le meilleur moyen d’empêcher les abus. Il faut réguler, mais ne pas interdire, car les réseaux sociaux sont une grande part de leur sphère sociale. Ils ont besoin d’interagir avec leurs amis et être apprécié par eux. »

« Les jeunes arrivent aussi, dans la plupart des cas, à s’autoréguler »

« Ils s’imposent parfois des règles à eux-mêmes. C’est assez rassurant. »

Que fait le ministère par rapport aux problèmes de dépendance ?

Marion Beekmans, conseillère au Cabinet de Marie-Martine Schyns, ministre de l’Education, évoque deux éléments clé et complémentaires :

– L’éducation au numérique : il s’agit d’enseigner ce qu’il se passe sur le net, expliquer comment bien utiliser les réseaux sociaux, parler du cyber harcèlement…
– L’éducation par le numérique : les écoles de FWB doivent rattraper leur retard et s’outiller en matériel informatique. Il faut intégrer le numérique dans l’enseignement.

Quid de l’avenir de ces jeunes ? Comment aborderont-ils le marché du travail par exemple ?

Katrien Vanhove, Coordination générale Mediaraven, évoque l’incertitude et le manque de recul quant à l’impact réel des habitudes numériques des jeunes sur leur avenir.

« On cherche encore comment réagir face à ces nouveaux phénomènes. »

« Sur la question des dangers des écrans, il est clair qu’il faut être attentif à l’équilibre de l’utilisation. »

« Si cela est excessif en dessous de 6 ans, les dangers futurs sont bien réels », explique M. Beekmans.

Dans le public, le directeur général des Mutualités Libres, X. Brenez, a profité de l’occasion pour demander aux intervenants :

Que peuvent faire les Mutualités Libres pour sensibiliser les jeunes aux dangers ou conscientiser les parents ?

K. Vanhove : « Il y a de grandes possibilités dans la communication. Organiser un symposium comme celui-ci est déjà une très bonne chose. Il faudrait peut-être diffuser une liste d’astuces pour les parents. Ils ont confiance dans les mutualités donc ça pourrait avoir un impact très positif. »

Y. Collard : « Tout le monde doit jouer un rôle actif. Ce qui me parait vraiment important, c’est de mieux comprendre les comportements des jeunes et mettre en exergue ce qui est bon ou mauvais. »

« Il y a clairement une sous-estimation des côtés positifs »

« Quand les réseaux sociaux sont utilisés de manière bienveillante et dans la sympathie, ils peuvent permettre de continuer une conversation ou de favoriser l’ouverture sociale. Il faut dédiaboliser les technologies et les comportements des jeunes. »

Pour le Dr Dirk Avonts, la technologie peut être une possibilité pour les enfants timides de se développer et de se sentir plus à l’aise en société.

« Mais certains jeunes exagèrent. En cours par exemple, ça les rend trop dissipés. Ils doivent régulièrement essayer de reprendre le contrôle de leur esprit grâce à des retraites anti-digitale par exemple. »

En conclusion, quelques conseils clé pour les parents :

• Préserver la qualité du sommeil avant tout.
• Imposer quelques règles : éloigner le smartphone de la chambre, l’interdire au moment des repas…
• Communiquer avec les jeunes sur ce qu’ils ont vu ou lu sur internet.
• Etc.

Le jeudi 6 décembre dernier au Parlement francophone bruxellois, la Fédération Bruxelloise des Soins Palliatifs (FBSP) interpellait les parlementaires au sujet des soins palliatifs pédiatriques (SPP) en Région bruxelloise. Suite aux présentations et aux mises en garde des intervenants quant aux criants manquements dans le domaine, André Du Bus (CDH), Serge de Patoul (Défi), Martine Payfa (Défi), Magali Plovie (Ecolo), David Weytsman (MR) et Jamal Ikazban (PS) ont pu s’exprimer, s’étonner, poser des questions et enfin proposer leur aide pour que les choses puissent s’améliorer.

« Le sujet des soins palliatifs pédiatriques est particulièrement chargé émotionnellement, car ce n’est pas dans l’ordre des choses. Un enfant qui tombe gravement malade emmène tout son entourage, sa famille, ses copains, son école… avec lui dans son combat. Les parents portent à bout de bras le poids de la maladie ; autant d’un point vue financier, qu’émotionnel.»

D’où l’intérêt vital d’améliorer l’offre de répit pour les proches. Les parlementaires doivent l’entendre !

Des mots engagés et lourds de sens de la part de Julie De Groote, présidente du Parlement Francophone bruxelloise, qui a lancé officiellement le jeudi de l’hémicycle consacré aux soins palliatifs pédiatriques en Région de Bruxelles-Capitale.

Vinrent ensuite les présentations de quelques acteurs importants du secteur, ainsi que le témoignage poignant d’une maman endeuillée ayant bénéficié de l’aide et du soutien de l’équipe de liaison pédiatrique des Cliniques universitaires Saint-Luc nommée « Interface ». Elle a principalement tenu à remercier l’équipe de son dévouement et de lui avoir permis de ne plus penser qu’aux bons moments à partager avec son enfant.

Interventions des membres du groupe de travail SPP de la FBSP

D’entrée de jeu, le Dr Dominique Bouckenaere, présidente de la FBSP, annonçait la couleur :

Notre objectif est que tous les enfants atteints d’une maladie chronique complexe puissent bénéficier, en fonction de leurs besoins, de soins et d’accompagnement de qualité, dispensés par un réseau de professionnels compétents, et puissent être soignés dans leur lieu de vie, si tel est leur souhait ainsi que celui de leur famille.

Cette vision claire, sans détour et longuement réfléchie par les membres du groupe de travail SPP de la FBSP est le fil rouge de l’ensemble des interventions.

Grâce à la présentation de l’étude sur le « Recensement du nombre d’enfants atteints d’une maladie chronique complexe en Région de Bruxelles-Capitale », par Marie Friedel, chercheuse à l’Institut de recherche Santé et Société, des chiffres concrets ont permis de mieux se rendre compte de l’ampleur du problème. En effet, seuls 1,7% (348 sur 22.533) des enfants/ adolescents hospitalisés et atteints d’une maladie chronique complexe ont bénéficié d’un suivi par une des deux équipes de liaison pédiatrique basée sur Bruxelles.

Il existe, en région de Bruxelles-Capitale, un nombre important d’enfants avec une maladie chronique complexe qui ne sont actuellement pas suivis par une équipe de liaison pédiatrique.

Ensuite, les autres interventions avaient pour vocation de présenter les diverses possibilités d’hébergement, d’aide, de suivi ou encore d’accompagnement accessibles pour les enfants gravement malades à Bruxelles.

– Équipes de liaison pédiatriques : Pr Bénédicte Brichard, médecin responsable de l’unité d’Hémato-oncologie (Cliniques universitaires Saint-Luc)
– Infirmières de première ligne : Marion Faingnaert, Arémis asbl
– Structures d’hébergement en soins palliatifs pédiatriques : Jordaan Pollet, infirmier coordinateur de Villa Indigo asbl (Maison de Répit Bruxelles-Capitale) et Christine Collard, coordinatrice générale de la Cité Serine asbl (Hôtel de soins)
– Institutions pour enfants malades et handicapés : Danielle Van Den Bossche, Directrice du Creb asbl (Woluwe)

[Pour en savoir plus sur ces structures, consultez le fascicule rédigé pour l’occasion par la FBSP :  ici ]

Le Dr. Christine Fonteyne, médecin responsable Globul’Home (HUDERF), a résumé ce que l’ensemble des intervenants souhaitent de la part des parlementaires :

• Reconnaître la spécificité des soins palliatifs pédiatriques
  – Valorisation des soins et de l’accompagnement dans la nomenclature INAMI
  – Faire en sorte qu’il y ait un statut spécifique à la pédiatrie
• Étoffer les équipes de liaison pédiatriques
  – Revoir l’enveloppe budgétaire (fermée en 2010)
  – Augmenter les ETP dans les équipes et la multidisciplinarité
• Soutien psychologique plus poussé pour enfants et familles
  – Instaurer un statut palliatif pour les psys
  – Renforcer l’offre psychologique dans les équipes de liaison
• Accompagnement social à améliorer
  – Élargir le réseau
  – Plus d’offre de logements adaptés (lutte contre la paupérisation de la population)
• Augmenter l’offre de répit et surtout celui à domicile
• Valoriser les alternatives aux soins à domicile et à l’hôpital (Middle Care)
• Favoriser l’information au public via les outils existants (FBSP, Palliabru, Hospichild, SAM, BPPC, Fondation contre le cancer, mutualités…)
• Imposer une formation initiale aux futurs professionnels concernés par les SPP et valoriser les formations continues

Questions/propositions des parlementaires

Au sein de l’hémicycle, les parlementaires étaient tous très touchés par les propos des intervenants. Certains ont à peu près découvert la problématique et d’autres ont plutôt approfondi leurs connaissances. Dans tous les cas, ils ont exprimé leurs impressions et avancé quelques questions ou propositions concrètes.

Pour commencer, Martine Payfa (Défi) a déclaré : « J’ai été très touchée par le témoignage de la maman… Je suis également très sensible aux demandes exprimées. J’entends bien tous les problèmes et j’ai quelques questions à poser : ‘L’enveloppe budgétaire concerne l’ensemble des soins palliatifs ; comment faites-vous pour déterminer la part qui revient aux SPP ?’ ‘J’ai lu que vous allez consacrer 50.000 euros à une campagne de sensibilisation… Est-ce réellement une priorité ?’ Il y a en ce moment une pénurie de médecins généralistes et d’infirmiers, comment faites-vous face à cela ? »

Serge de Patoul (Défi) s’est ensuite étonné d’une chose : « Vous avez peu ou pas parlé de l’épuisement psychologique des professionnels ; j’en suis réellement interpellé ! »

« On y a bien évidemment pensé ! » s’est exclamée C.Fonteyne. « Nous avons mis en place une supervision des équipes de liaison afin justement de pallier cela. Cette supervision est absolument indispensable et si on ne le fait pas, on court littéralement à la catastrophe ! »

Magalie Plovie (Ecolo) a fait une série de propositions concrètes aux intervenants : « J’ai été sidérée par les chiffres présentés lors de l’étude ; comment pouvons-nous vous aider par rapport à cela ? En outre, un soutien à l’information et à la formation des professionnels sera certainement étudié.»

Il faut absolument que l’institutionnel se mette enfin au service de la population ; l’urgence est d’améliorer la concertation et de simplifier le côté institutionnel afin d’allier les forces de tous les niveaux de pouvoirs. Cela permettra peut-être d’éviter à l’avenir les vides juridiques et budgétaires !

Du côté du CDH, André Dubus a exprimé son malaise : « On est à la COCOF et je suis triste de vous dire que nous sommes assez démunis face à vos demandes, car la reconnaissance du statut palliatif pédiatrique, par exemple, est une compétence du Fédéral… Je ne pense pas que quelqu’un ici souhaite une 7e réforme de l’État, alors il faut faire avec ce qu’il y a. Je vous conseille donc de saisir le Sénat. En général, les rapports produits par le Sénat ont assez bien d’impact. Il faut également penser à mettre le sujet dans l’agenda d’IrisCare ; une toute nouvelle structure de concertation qui va voir le jour dans quelques semaines à Bruxelles. »

En effet, C. Fonteyne admet connaître les limites de la COCOF, mais espère que celle-ci pourra être le porte-parole de cette « lutte » et même aiguiller les acteurs des SPP dans les méandres institutionnels.

« Nous sommes d’ailleurs tout à fait prêt à saisir le Sénat si vous nous y aidez ! » a ajouté Bénédicte Brichard, médecin responsable de l’équipe de liaison pédiatrique rattachée aux Cliniques universitaires Saint-Luc.

Didier Vander Steichel, le directeur général de la Fondation contre le Cancer, a ensuite rebondi sur l’intervention d’A. Dubus en disant :

Il faudrait également inscrire le sujet dans les programmes politiques en vue des prochaines élections !

David Weytsman (MR) a alors pris la parole tout en prévenant du fait qu’il n’est pas du tout spécialiste en la matière. Il voulait surtout savoir ce que la COCOF pouvait concrètement faire pour les aider : « Pour faire connaître et reconnaître les SPP, voulez-vous qu’on organise et qu’on finance une campagne de communication ? Pour valoriser les SPP, est-ce que des rapports doivent se faire plus régulièrement ? Est-ce que des députés doivent se déplacer dans vos institutions ? Par rapport au renfort des équipes, est-ce qu’on peut avoir les chiffres ? Est-ce dû à un sous-financement ? … »

Enfin, Jamal Ikazban (PS) a clos la prise de parole des parlementaires par un témoignage sur sa propre expérience comme père d’un enfant qui a été soigné d’un cancer. « Le monde s’écroule quand vous êtes touchés dans votre chair ; c’est seulement à ce moment-là qu’on se rend réellement compte… Je suis tout à fait d’accord de dire qu’il faut soigner jusqu’au bout du bout. En tout cas, quel que soit le temps passé dans les hôpitaux, il faut que chaque jour soit le meilleur possible.»

Les enfants ont le droit de vivre et de mourir dans la dignité.

Après quelques riches interventions de l’assemblée, dont notamment la demande d’introduction du sujet des SPP dans les cursus infirmier et de médecine (qui, selon André Debus ne pourra pas se concrétiser par le biais politique, mais bien en interpellant directement les Académies qui déterminent les programmes universitaires…), Julie De Groote a mis un point final à ce jeudi de l’hémicycle en concluant : « C’était magnifique ; on a appris et avancé. Ce sera certainement très utile ! »

 

L’institut Parnasse-Isei, avec le soutien de la Société belge des infirmiers en Oncologie et l’Association des Infirmiers spécialisés en Pédiatrie et Néonatologie, proposera dès janvier 2019 une toute nouvelle formation : « Les soins continus et palliatifs de la naissance à l’adolescence ». 

Destinée aux professionnels en contact avec des enfants gravement malades (infirmiers, sages-femmes, kinésithérapeutes, ergothérapeutes, éducateurs, assistants sociaux, aumôniers, bénévoles du secteur…), cette formation de 42h répartie en 3 modules de deux jours aura pour objectif principal de leur transmettre les recommandations les plus récentes en matière de soins palliatifs pédiatriques.

Compétences à acquérir

Au terme des six journées, les soignants et autres pros concernés seront capables :

• d’identifier les fondements et instruments de mesure evidence-based des soins palliatifs spécifiques à la pédiatrie, y inclus les soins de répit et l’accompagnement au deuil (selon les recommandations européennes IMPaCCT , EAPC, 2006)
• de repérer les enfants éligibles aux soins palliatifs et de les référer aux équipes spécialisées telles que définies par l’A.R. belge du 15.12.2010 ;
• de mobiliser les ressources personnelles/professionnelles pour évaluer et gérer en équipe la douleur et autres symptômes physiques et psychiques chez l’enfant ;
• de mettre en œuvre les principes de base en communication pour travailler en équipe interdisciplinaire et prévenir l’épuisement professionnel ;
• de connaître les dispositions éthiques et juridiques en matière de fin de vie en Belgique en les comparants aux législations internationales.

Les modules

Trois modules de 14h chacun seront donc proposés à partir du 25 janvier 2019 :

Module 1 : Principes et guidelines en soins continus et palliatifs de l’enfant à l’adolescence
Module 2 : Gestion douleur et autres symptômes
Module 3 : Ethique, communication et travail en équipe interdisciplinaire en contexte palliatif pédiatrique

Ils sont tous donnés par des formateurs faisant partie d’un collectif d’experts de terrain : M. Friedel (Parnasse-ISEI et UCL), P. Bétrémieux (Rennes), C. Chantrain (CHC Espérance), AC. Dubois, M. Lahaye (UCL), Ch. Fonteyne (Huderf), Marcel-Louis Viallard (Necker- Paris), M. Schell (ESPERRA, Lyon), D. Bellis (HE Vinci), B. Brichard et B. de Terwangne (UCL), MC. Nassogne (UCL), D. Jacquemin (UCL), S. Clément de Cléty (UCL), J. Dancot (HERS, ULG), F. Hosteau (Cliniques st Luc), M. Bayot (UCL), C. Strosberg (Huderf)

Infos pratiques

Lieu : PARNASSE-ISEI – Site PARNASSE- Avenue E. Mounier 84 – 1200 Bruxelles

Prix pour la formation complète : 675 € (ou 645 € pour les diplômés de HE Vinci et membres UPE ou Formation Continue)

Inscription pour minimum 12 participants et maximum 35 participants (les inscriptions sont validées dans l’ordre d’arrivée des acomptes au prorata des places disponibles) :

Acompte de 200 € pour valider l’inscription
Solde à verser 20 jours avant le début de la formation

[BELFIUS N°BE04-0682-4057-9831
HE Vinci asbl – Parnasse-ISEI
Mentionner votre nom + «SPP 1819 »]

→ Le formulaire d’inscription 

En savoir plus :

Marie Friedel : maître-assistante en sciences infirmières pédiatriques (HE Vinci) et doctorante Institut de Recherche Santé et Société (UCL)

marie.friedel@uclouvain.be

→ Page web de la formation