Depuis ce premier janvier, chaque hôpital belge est censé faire partie d’un réseau locorégional qui doit couvrir entre 400 000 et 500 000 patients. À ce jour, seuls les hôpitaux wallons sont bel et bien organisés en (huit) réseaux. La Flandre, qui comptera maximum 13 réseaux, et Bruxelles, qui s’organisera en quatre réseaux, sont encore en négociations.

Par l’initiative de Maggie De Block, ministre fédérale de la Santé, la loi du 28 février 2019 modifiant « la loi coordonnée du 10 juillet 2008 sur les hôpitaux et autres établissements de soins, en ce qui concerne le réseautage clinique entre hôpitaux » vient d’entrer en vigueur. La volonté des autorités politiques est de rationaliser l’offre en encourageant les établissements à davantage coopérer. Mais avant ça, il faudrait d’abord se mettre d’accord sur les réseaux en question… Ce qui semble particulièrement complexe à Bruxelles.

Deux réseaux bruxellois se dessinent

Les contours d’un réseau d’hôpitaux chrétiens se dessine avec les Cliniques Universitaires Saint-Luc, la Clinique Saint-Jean, les Cliniques de l’Europe ainsi que Saint-Pierre à Ottignies en Brabant wallon.

Un autre réseau néerlandophone devrait regrouper l’UZ Brussel et des hôpitaux de la région Hal-Vilvorde.

Chirec, Erasme, Iris et Iris-Sud dans le flou

Pour le moment, certains hôpitaux n’ont toujours pas annoncé dans quelle configuration de réseau locorégional ils allaient s’établir : l’Hôpital Érasme (ULB), le Chirec (qui comporte plusieurs sites, comme Delta à Auderghem, Sainte-Anne Saint-Rémi sur le territoire d’Anderlecht et un hôpital à Braine l’Alleud), ou encore les hôpitaux publics Iris (CHU Saint-Pierre et l’Institut Bordet au centre ville, l’Hôpital Brugmann et l’Huderf à Jette) et les hôpitaux Iris-Sud (Hôpital Etterbeek-Ixelles, l’Hôpital Paul Brien à Schaerbeek et le site Joseph Bracops à Anderlecht).

Association privé/public en vue

En outre, le gouvernement bruxellois étudie actuellement la possibilité de créer un seul très gros réseau et un projet d’ordonnance qui permettrait aux hôpitaux publics et privés de s’associer. Ce qui n’est pas possible actuellement. Comme le souligne Alain Maron, ministre de la Santé : « C’est un travail complexe, sensible. Il faut rassurer tout le monde » .

Cependant, il semble que la perspective d’un mastodonte hospitalier dont la gestion serait en partie dépendante des pouvoirs publics, pourrait effrayer les gestionnaires des hôpitaux privés tels qu’Érasme ou le Chirec. Plusieurs scénarios sont donc encore possibles, comme un regroupement en réseau du Chirec et d’Érasme. Mais ce serait alors complexe vu les partenariats historiques entre Érasme et certains hôpitaux du centre ville comme pour le projet de cancéropôle sur le site d’Érasme, intégrant l’Institut Bordet.

Plusieurs possibilités sont donc encore envisageables : le Chirec pourrait, par exemple, faire cavalier seul au vu de sa taille et Érasme, s’associer aux hôpitaux publics. Le Chirec pourrait s’allier avec les hôpitaux Iris-Sud. Les négociations sont toujours en cours pour le moment.

En réseaux, mais pourquoi ?

La volonté des autorités politiques est de rationaliser l’offre en encourageant les établissements à davantage coopérer. Par exemple, au sein d’un réseau, les hôpitaux se répartiront la prise en charge des différents soins. Les investissements dans le matériel d’examens… seront réalisés en commun, mais les réseaux hospitaliers devront aussi veiller à maintenir l’accessibilité des soins basiques sur tout le territoire.

Quant aux soins plus spécialisés, ils seront pris en charge à un niveau supra-régional sur un nombre de sites de référence limités. Les réseaux locaux seront amenés à conclure des conventions avec ces points de référence. Les détails de cette réorganisation comme les normes d’agréments ne sont pas encore fixés, mais dans un premier temps, les hôpitaux doivent se prononcer dans leur choix d’association.

À l’occasion de la journée mondiale des personnes handicapées, le 3 décembre dernier, et sous l’impulsion du Groupe d’Action qui dénonce le Manque de places pour les personnes handicapées de grande dépendance (GAMP), une proposition de résolution visant le renforcement du dépistage précoce de l’autisme a été déposée au Parlement bruxellois par la députée régionale Céline Frémault. 

 « Il faut absolument former la 1e ligne de soins au dépistage précoce de l’autisme (avant 18 mois). Trop peu d’organismes (ndlr : l’équipe Starter du Susa-Bruxelles, le Centre de Référence pour le diagnostic et la prise en charge des troubles du spectre autistique de l’HUDERF, le Centre de Référence des troubles du spectre autistique des cliniques universitaires Saint-Luc) ont la possibilité de diagnostiquer précocement les enfants autistes. Il faudrait que les TMS, les généralistes ou encore les pédiatres, puissent aussi suivre des formations dans ce sens. Car plus l’autisme est dépisté tôt, plus l’enfant est rapidement pris en charge autant par les professionnels que par les parents. Ce qui permet à ces derniers de bénéficier d’une guidance parentale et d’un accompagnement personnalisé afin d’acquérir très vite les bons réflexes avec leur enfant », précisait Cinzia Agoni, présidente de l’asbl Inforautisme et porte-parole du GAMP, interviewée il y a quelques mois lors du Petit Salon du Soutien et du Répit.

Vers une intervention précoce

L’idée de cette proposition de résolution tout juste déposée par la députée Frémault au Parlement bruxellois est de renforcer les mesures en vue de dépister de manière précoce les enfants suspects d’être atteints de troubles autistiques. Ceci afin d’accompagner plus de familles et mettre sur pied un programme d’intervention précoce avant que l’enfant ne fréquente l’école maternelle. Chose essentielle quand on sait que les troubles du spectre de l’autisme (TSA) touchent environ 45.000 personnes en Fédération Wallonie-Bruxelles, dont 11.200 enfants et jeunes de 3 à 24 ans.

Renfort du Plan Autisme

Cette proposition de résolution vient en fait renforcer le Plan autisme lancé en avril 2016 par les gouvernements wallons et francophones. « C’était une déclaration de bonnes intentions, mais cela n’a permis aucune amélioration, car les gouvernements n’ont prévu ni budget adapté ni calendrier » , déplore Cinzia Agoni dans une récente interview de la DH. Elle continue :« Quelques services spécialisés ont obtenu des budgets supplémentaires, mais il faut commencer par le commencement, c’est-à-dire le dépistage et l’intervention précoce, dès 18 mois. » 

« Il faut plus de moyens »

Céline Frémault souligne un autre point : « Au-delà de la prise en charge de la petite enfance, il faut aussi renforcer les moyens dédiés en général à l’autisme. » En effet, ces dépistages précoces coûtent chers. Le GAMP et Inforautisme voudraient d’ailleurs créer un service de stimulation précoce avec de bonnes pratiques comportementales pour une vingtaine d’enfants. Ceci afin de dépister, mais surtout d’offrir aux enfants une prise en charge adaptée avant l’entrée à l’école maternelle. Mais ce service aura évidemment un coût non négligeable :« Il faut accepter qu’il faille un investissement pour permettre aux enfants de devenir plus autonomes et donc de coûter moins à la société à l’âge adulte. 25.000 euros, cela peut paraître beaucoup mais les adultes qui n’ont pas été correctement pris en charge et qui développent un sur-handicap peuvent coûter jusqu’à 90.000 € », conclut C. Agoni.

Les « relais tendresse » des Câlineurs de bébés semblent séduire les hôpitaux bruxellois. Après l’Hôpital Universitaire des Enfants Reine Fabiola (Huderf), c’est au tour des hôpitaux du groupe Chirec de faire appel à l’association. Signe, peut-être, d’une « évolution dans les mentalités du point de vue de la stimulation des nouveaux-nés ».

Comme indiqué dans un précédant article, « Les câlineurs de bébés » ont commencé, en octobre 2018, par rejoindre le service des Soins Intensifs de l’Huderf. Ensuite, « voyant que cela se passait bien, l’hôpital a demandé aux bénévoles de l’association d’également offrir des ‘pauses relais-tendresse’ aux bébés prématurés de la Néonatologie », précise Francine de Bisscop, cofondatrice et administratrice, interviewée par Hospichild lors de la journée de la prématurité à l’Huderf. Pour le moment, ils sont une vingtaine à se relayer 6 jours sur 7 auprès de bébés de 0 à 18 mois. Dans peu de temps (« juste avant ou juste après Noël »), l’association rejoindra l’Hôpital Delta du groupe Chirec.

Le câlinage en empathie

« Les séances de câlinage s’effectuent soit le matin à partir de 11h, soit l’après-midi pour ne pas trop empiéter sur les soins quotidiens. L’accord des parents est évidemment essentiel et obligatoire; on leur laisse bien sûr le choix de se rétracter à tout moment. Durant minimum une heure, souvent plus, on est en empathie totale avec le bébé et toute notre énergie est entièrement consacrée au petit bout. Ce qui s’avère exigeant. », confie Francine. Concrètement, ce ‘relais tendresse’ se traduit par des moments de câlinage où l’enfant est bercé, dorloté, réconforté… afin qu’il puisse bénéficier d’un maximum de chaleur et de tendresse lors de son hospitalisation.

Réconfort complémentaire

Câliner les bébés hospitalisés dont les parents ne peuvent pas être constamment présents apporte un réconfort et une stimulation supplémentaire pour l’enfant. Mais ces moments ne doivent en aucun cas se substituer à la présence quotidienne de la famille et surtout de la maman. Comme l’indiquait, ce même jour, le docteur Annick Le Brun, chef de clinique adjointe en Néonatologie intensive à l’Huderf : « Un problème d’attachement excessif peut survenir si le bénévole vient plus souvent que la maman elle-même. Il faut donc trouver un équilibre et faire en sorte que le réconfort soit complémentaire et non pas principal. »

Procédure stricte de recrutement

Selon Francine, les bénévoles actuellement présents dans l’association ne sont que des personnes soit à la base du projet, soit chaudement recommandées par des connaissances de confiance. Cependant, une procédure stricte de recrutement plus large débutera prochainement lorsque le nombre d’hôpitaux et donc d’enfants à câliner augmenteront. Ce recrutement doit se faire en plusieurs étapes :

1. Une fiche de candidature est envoyée aux personnes dont le profil correspond aux attentes de l’association.
2. Chaque bénévole sélectionné ‘sur papier’ est ensuite convoqué et rencontré par au moins deux des administratrices.
3. Une délibération a lieu avant d’envoyer une lettre positive ou négative au candidat.
4. Si le futur bénévole est accepté, il doit signer une convention de collaboration, la charte des Câlineurs de bébés et la convention de l’hôpital où il/elle sera volontaire.
5. Bien-sûr, le bénévole ne commence pas tout seul sur le terrain; il/elle est accompagné pendant 3 mois par une marraine.
6. Et enfin, après ces 3 mois, le bénévole est évalué et autorisé ou non à poursuivre les câlinages.

À l’écoute des besoins des bénévoles

Tous les 3 mois également, des réunions d’intervision sont organisées entre les bénévoles. C’est l’occasion, toujours selon Francine, d’échanger sur le vécu de chacune, de solidariser tout le monde et d’être à l’écoute des besoins. Pour superviser ces rencontres, l’équipe fait appel à un professionnel de la petite enfance qui fait fonction de tiers. Elles réfléchissent encore à la possibilité d’organiser des formations de gestion des émotions ou des ateliers d’immersion sensorielle à la découverte des sensations des bébés prématurés.

→ Plus d’informations sur « Les câlineurs de bébés » via leur groupe Facebook privé. 

(Attention tout de même à ce rappel de Mélanie McCluskey, membre fondatrice de l’asbl, à propos de ce groupe : « Être accepté dans le groupe veut dire que vous rejoignez une communauté qui partage la même conviction autour du bienfait des câlins aux bébés hospitalisés. Cela ne veut pas dire que vous êtes d’office accepté comme bénévole. Bien entendu, lorsque de nouveaux hôpitaux seront prêts à nous accueillir, non seulement à Bruxelles mais dans le reste de la Belgique, nous élargirons le groupe de bénévoles et procéderons aux entretiens de recrutement. »)

Grâce à une toute nouvelle infographie claire, colorée et concise, vous pourrez vous rendre compte, en un coup d’œil, des missions, des activités, de l’impact… d’Hospichild au sein du secteur pédiatrique bruxellois. 

Pour rappel, Hospichild est un dispositif web d’information et de ressources autour de l’enfant malade, hospitalisé ou handicapé en Région bruxelloise.

C’est avant tout un site internet qui fournit des informations non médicales autour de l’enfant âgé de 0 à 16 ans. Des sujets très variés, autant pragmatiques qu’humains, y sont abordés ; tels que les démarches à effectuer lors d’une hospitalisation, les aides et soins à domicile, les droits des patients mineurs, la scolarité, les aspects culturels et spirituels, le handicap…

Hospichild, c’est aussi un vaste réseau de professionnels du secteur pédiatrique qui fait en sorte de rendre le contenu le plus pertinent et utile possible. En retour, Hospichild prend soin de relayer quotidiennement leurs événements, actualités, initiatives… via une newsletter mensuelle (Hospinews).

Toujours avec l’objectif principal de se positionner comme un point de relais facilitateur entre les associations, les mutualités, les hôpitaux, les professionnels pédiatriques… et les parents confrontés à la maladie ou à l’hospitalisations de leur enfant.

↓ Voir l’infographie de présentation d’Hospichild en entier ci-dessous.