« Tagad’Art Soin Soin ! », nouvelle chaîne Youtube soutenue par le Cabinet de Delphine Houba, regroupe quatre associations d’artistes en milieu hospitalier : Lapsus Lazuli, Les clowns à l’hôpital, Le pont des arts et Une note pour chacun. En raison du confinement et de l’impossibilité pour elles de se rendre au chevet des enfants hospitalisés, les quatre asbl se sont réunies pour leur permettre d’avoir accès à leurs vidéos sur une seule et même plateforme.
Crédit photo : Sofia Douieb
Dans un précédant article intitulé « De l’importance de continuer à faire rire et divertir virtuellement les enfants hospitalisés », nous vous informions de plusieurs initiatives mises en place par les artistes de trois associations habituellement actives en milieu hospitalier. « Tagad’Art Soin Soin ! » les regroupe toutes les trois. Mais il y a une quatrième asbl dont Hospichild n’a pas encore parlé : Une note pour chacun. Cette dernière a également mis en place, dès le début de la pandémie, des moyens lui permettant de continuer à chanter et à jouer de la musique pour les petits patients. Plus de détails avec Pascale de Laveleye, fondatrice et animatrice de l’association.
‘Une note pour chacun’, c’est quel type d’association au juste ?
Présents dans quatre hôpitaux bruxellois (Huderf, Erasme, Saint-Luc et Saint-Pierre), nous sommes des musiciens qui proposons des animations généralement collectives : initiation musicale, chant avec ou pour les enfants s’ils n’ont pas envie de participer activement, relaxation musicale, apprentissage d’un instrument pour ceux qui sont là depuis plus longtemps, et même, création de chansons en partenariat avec les hôpitaux.
Parlez-nous de cette nouvelle collaboration avec vos collègues artistes
Notre projet est une chaîne Youtube commune où nous publions des capsules vidéos artistiques, et dont nous diffuserons le lien dans les différents services hospitaliers. Ces derniers les relayeront ensuite jusqu’aux enfants par différents moyens (diffusion dans les télés via le système interne, petites cartes distribuées…)
L’idée est donc de faciliter l’accès à nos contenus respectifs via une seule et unique plateforme virtuelle.
Nous avons aussi un partenariat, pour ce projet, avec l’asbl Take Off qui nous aidera à rendre la chaîne accessible aux enfants hospitalisés qu’ils équipent de matériel informatique.
Qu’est ce que vous avez-mis en place de votre côté pour garder le contact avec les enfants hospitalisés ?
Nous avons mis en place deux initiatives majeures :
Un système de vidéo-conférence sécurisé pour un face à face avec les enfants qui le souhaitent
Les vidéos sur notre site ne sont pas interactives ; pour les « live » à destination des enfants, il n’est pas possible d’avoir le « chat » en direct, ni des commentaires. Par contre, j’utilise Zoom, Face-time, whereby… pour les face à face virtuels.
Comment ces initiatives sont-elles reçues par les enfants, leurs parents et le personnel hospitalier ?
Les vidéos ont plus ou moins de succès suivant les thèmes. Les plus petits adorent les chansons que je chante, et pour les plus grands, Julien, mon acolyte, envisage d’enregistrer des tutoriels musicaux comme, par exemple, la marche à suivre pour réaliser un « loop ». Pour ce quide l’apprentissage d’un instrument, un seul enfant est (très) demandeur pour des cours de guitare. Il est enchanté et ses parents aussi. J’ai encore d’autres idées à concrétiser pour les prochaines vidéos et je compte encore en développer certaines qui expliqueraient, par exemple, l’histoire des chansons que nous créons.
Savez-vous quand vous pourrez retourner au chevet des enfants ?
Nous n’avons pas la moindre idée de quand nous pourrons reprendre nos activités à l’hôpital, aucun des quatre hôpitaux où nous nous rendons habituellement n’ayant communiqué à ce sujet. Mais selon les bruits de couloir, ce ne sera certainement pas avant le mois de septembre.
Ixelles. École ordinaire ‘Les Petits Moineaux’. La toute première classe maternelle à visée inclusive de Bruxelles, destinée exclusivement à des enfants porteurs d’autisme, est en place depuis septembre 2019. En cette journée mondiale de l’autisme et plus de six mois après la rentrée scolaire, un premier bilan est dressé par Nathalie Vetard, enseignante dans la classe à visée inclusive, et Letizia Giambillaro, directrice de l’école spécialisée ‘Les Astrôn’Autes’ qui est à la base du projet.
On le sait, toutes les écoles, y compris les écoles spécialisées forcément, sont actuellement fermées pour cause de pandémie et pour une durée indéterminée. Mais est-ce une raison pour ne plus parler du tout de scolarité ? D’autant plus que le 2 avril est la journée mondiale de l’autisme et que des classes inclusives comme celle-ci ne courent pas vraiment les rues. La première fois qu’on en a entendu parler, c’était lors du Salon du Répit et du Handicap organisé en octobre dernier par l’asbl Handipeople. Hospichild avait rencontré Nathalie Vetard, présidente de l’asbl Dynam’Autes (voir focus du mois dernier) et enseignante spécialisée, qui nous faisait part de l’ouverture, depuis le mois de septembre, d’une nouvelle classe maternelle inclusive pour enfants porteurs d’autisme à l’école ‘Les Petits Moineaux’ à Ixelles. Après plus de six mois d’activité, Nathalie et Letizia dressent un premier bilan.
En septembre dernier, une classe à visée inclusive a été ouverte dans une école d’enseignement ordinaire (Les Petits Moineaux). Comment évolue l’Initiative ?
Nathalie Vetard, présidente de l’asbl Dynam’Autes et enseignante dans la classe inclusive de l’école « Les Petits Moineaux » – Crédit photo : Sofia Douieb
Nathalie :« Depuis la rentrée, il y a en effet pas mal d’évolution. Si, au début, les neuf enfants autistes restaient entre eux, il y en a cinq aujourd’hui qui se rendent, en matinée, dans les classes d’enfants ordinaires pour faire des activités et quatre qui prennent leur repas du midi avec eux. En outre, toutes les récréations et les sorties hors de l’école se font en commun. Évidemment, certains enfants s’adaptent moins rapidement que d’autres, mais là ce n’est que la première année et on espère aller encore plus loin l’an prochain. »
Letizia : « Le projet mené depuis le début de l’année fonctionne vraiment bien. La classe a été aménagée de manière adaptée pour chaque enfant. Une partie des enfants venait de l’école Les AsTrôn’Autes et connaissait déjà la structure. Le fait d’être deux personnes en permanence dans la classe a permis de mener au mieux ce projet. »
Comment cela est-il perçu, autant du côté des élèves que des parents ?
Letizia : « Au cours de l’année précédant la rentrée de la classe à visée inclusive, plusieurs étapes se sont mises en place. D’abord une rencontre avec l’équipe éducative des « Moineaux » et avec la directrice, Mme Céline Simon, afin de les sensibiliser d’une part, à l’autisme et d’autre part, au projet. Ensuite, tous les parents des « Moineaux » ont été conviés afin de les informer de ce projet. Une information sur l’autisme a été présentée. On a pu également répondre à leurs questions. Tout de suite, les parents ont été positifs et preneurs du projet. Ils ont majoritairement trouvé que l’initiative serait même bénéfique pour leurs enfants. Ils n’ont pas émis de craintes particulières. Et finalement, au cours de cette année scolaire, ce sont tous les autres membres du personnel de l’école ordinaire qui ont été sensibilisés. L’enthousiasme était au rendez-vous à chaque fois.
Depuis septembre également, la coordinatrice de la classe à visée inclusive, Laurence Folie, fait des sensibilisations auprès des enfants des classes maternelles. »
Quels sont les plus values pour les enfants autistes de fréquenter une école ordinaire ?
Nathalie :« Quand l’inclusion est bien faite, elle a un réel impact positif sur les enfants. Dans notre cas, on a eu de la chance de trouver une école qui était preneuse de ce projet et qui accueille nos élèves à bras grands ouverts. Grâce à la sensibilisation que les enseignantes des Petits Moineaux ont reçue de la part de membres de l’école spécialisée Les Astrôn’Autes, et à l’appui permanent que nous leur apportons au quotidien, je dois dire que tout se passe très bien. Les enfants apprennent, par exemple, plus rapidement les codes sociaux et se mêlent plus volontairement au monde ordinaire puisqu’ils y sont confrontés tous les jours. »
Letizia : « Grâce à leur inclusion au sein des classes, les enfants porteurs d’autisme ont la possibilité d’avoir plus de retours et de répondants lors de leurs interactions sociales. Ce qui leur permet d’évoluer et de s’adapter au monde qui les entoure. »
Est-ce que tous les enfant autistes peuvent prétendre à l’inclusion ?
Nathalie :« Pour moi, chaque enfant porteur d’autisme notamment en âge maternelle doit avoir accès à ce type de classe. Cela dit, du fait des problématiques spécifiques liées à l’autisme, il me semble notamment important que l’enfant soit en voie d’acquisition de certains comportements indispensables à l’inclusion dans un groupe et montre une curiosité pour les autres. Ceci quelles que soient ses compétences cognitives. »
Pensez-vous que d »autres classes de ce type vont suivre le mouvement ?
Nathalie :« Les membres de l’école spécialisée Les Astrôn’Autes aimeraient ouvrir une classe inclusive primaire. Ceci pour permettre aux enfants qui ont vécu l’inclusion en maternelle de pouvoir continuer à suivre ce type d’enseignement. La prise de contact pour ce projet est en cours en ce moment. Si ce n’est notre classe, quelques projets de classes primaires existent en Wallonie et Bruxelles mais cela restent des initiatives de parents ou d’équipes éducatives. »
Letizia : « On espère réellement que l’exemple de cette classe à visée inclusive fera des petits et que plusieurs projets de ce type vont finir par germer. Car la sensibilisation à la différence doit se faire dès le plus jeune âge pour enfin enrayer le regard souvent négatif que la société pose sur le handicap en général. Nous sommes en recherche de partenaires pour pouvoir ouvrir une classe à visée inclusive primaire. Cela permettra aux enfants de la classe maternelle de poursuivre ce magnifique projet mais également de pouvoir offrir cette possibilité à d’autres enfants ! »
Depuis le 1er octobre 2019, Stéphane Moniotte, cardiopédiatre, a pris la tête du Département de Pédiatrie des Cliniques universitaires Saint-Luc. Il succède ainsi au Professeur Christiane Vermylen qui occupait ce poste depuis 2011. Par son humour et sa bienveillance apparente, par son professionnalisme et son expérience avérée, l’homme de 46 ans entend bien bousculer l’ordre établi en faisant du bien être au travail un de ses principaux chevaux de bataille. Il insiste aussi : « L’offre de pédiatrie aux CU Saint-Luc est très complète et mérite plus de visibilité et de reconnaissance. »
Stéphane Moniotte, chef du département pédiatrique des CUSL. Crédit photo : Sofia Douieb
Chef du département pédiatrique des CUSL depuis peu, cardiopédiatre permanent aux CUSL depuis 2007, Docteur en Sciences Biomédicales depuis plus longtemps encore, auteur de près de 50 articles « peer-rewiewed », père de 4 enfants « formidables », marathonien, vidéaste amateur… C’est à croire que la liste des compétences et des multiples casquettes de Stéphane Moniotte pourrait s’allonger encore à l’infini. L’homme pourtant reste simple, modeste et se raconte de façon drôle et imagée. Ce qui ne l’empêche aucunement d’endosser sa nouvelle fonction de chef avec beaucoup de sérieux et d’investissement.
« Je souhaite aujourd’hui continuer à mettre mon énergie et une vision optimiste au service de notre Département de Pédiatrie, pour contribuer, avec vous, à lui bâtir un avenir digne de son passé et à en faire un lieu d’excellence, traduisant nos valeurs communes. », écrit-il dans un texte décrivant son parcours.
« Être chef n’est pas un but en soi; c’est ce qu’on en fait qui importe »
À ce poste de chef, le Professeur n’avait pas spécialement projeté d’y postuler. Car pour lui, « être chef n’est pas un but en soi; c’est ce qu’on en fait qui importe ». C’est donc seulement au terme d’une longue et mûre réflexion qu’il a finalement saisi l’occasion. Mais avant d’écrire son projet et un dossier de motivation (de 85 pages tout de même), il a d’abord cru bon de rencontrer la majorité des membres du département pour récolter leurs avis sur le futur de la Pédiatrie aux CUSL. Ce qui lui a permis, avant même d’être promu, d’obtenir l’adhésion d’une bonne partie du personnel pédiatrique.
Les priorités : communiquer, faire du lien et faciliter la vie des patients
Lors de notre entretien avec lui, Stéphane Moniotte a évoqué les trois principales raisons qui l’ont motivé à poser sa candidature pour ce poste. Des motivations qui sont aussi des pistes d’améliorations et de modernisations de l’ensemble du département pédiatrique, voire de l’ensemble de l’hôpital.
1. Améliorer la communication et la visibilité du département pédiatrique des CUSL.
« Quand vous cherchez sur Google ‘Hôpital pour enfants Bruxelles’, vous tomber rarement directement sur le site des Cliniques Saint-Luc. Ne pas avoir la visibilité d’être un hôpital pédiatrique est clairement problématique. »
« Par exemple, quand il y a un crash de voitures aux quatre bras de Tervuren à 5 min d’ici et qu’il y a un enfant impliqué, les pompiers, les parents, les ambulanciers… veulent tous qu’on l’emmène en ville et non pas aux CUSL qui a pourtant une offre pédiatrique complète… Cette méconnaissance, autant en interne qu’en externe, est effrayante et aberrante. »
Selon le quadragénaire, ce manque de visibilité est en partie dû à une certaine vétusté du site web de l’hôpital, peu attrayant et peu pratique d’utilisation. Heureusement, l’équipe de communication est en train de plancher sur une nouvelle plateforme plus moderne; à l’image de leur site web destiné aux patients internationaux.
Le nouveau projet de reconstruction et d’agrandissement des CUSL (‘Hôpital 20-25’) sera également une autre possibilité de rendre le département pédiatrique plus visible grâce à sa réorganisation. L’architecture sera complètement différente dans le nouvel hôpital et l’organisation sera pensée en filières (comme la filière mère-enfant); ce qui permettra de mutualiser les ressources et de rapprocher les acteurs qui travaillent main dans la main en terme de trajets de soins, ou de suivi des patients. Par exemple, l’obstétrique, la salle d’accouchement et la néonatologie seront logiquement côte à côte. De même pour la cardiologie, la chirurgie cardiaque et les soins intensifs pédiatriques. Il y aura donc une réorganisation dans la conception et dans les espaces qui permettra d’optimiser les flux de patients dans l’institution et la qualité de la prise en charge en général.
2. Faciliter la vie des patients en contribuant à la mise sur pied d’un « Trajet patient informatisé » (TPI²).
Parmi les challenges qui ont motivé Stéphane Moniotte à « faire ce job », comme il dit, c’est que les CUSL vont passer à un système entièrement intégré et numérisé de gestion de l’hôpital et des patients, nommé ‘Trajet patient intégré et informatisé’ ou TPI². Cette réorganisation en profondeur impliquera une intégration de l’ensemble des applications informatiques existantes à Saint-Luc qui contiennent des données liées aux patients (admission des patients, gestion médicale et infirmière à l’étage, pharmacie, gestion des rendez-vous, prise en charge des images…). Ce processus de mise en place d’un EMR (Electronic Medical Record) sera géré par un seul et même software américain : EPIC.
« Il s’agit là d’un projet colossal mais qui est aujourd’hui tout à fait nécessaire, car il va optimiser notre fonctionnement et sécuriser la prise en charge des patients. Le TPI² va simplifier notre travail dans de nombreux secteurs; tout va être scanné plutôt qu’encodé donc nous allons réduire au maximum le risque d’erreurs, toutes les étapes de la prise en charge d’un patient vont être traquées, tout sera traçable, et beaucoup pourra être anticipé… C’est vraiment un challenge qui m’intéressait. »
Les CUSL, qui sont le premier hôpital francophone dans le monde à adopter EPIC, espèrent servir de modèle pour d’autres hôpitaux francophones en Europe, voire au-delà, et pourraient valoriser aussi une partie du travail de préparation à ce processus, comme la traduction en français, ou encore l’adaptation du programme aux règles spécifiques de la Belgique.
3.Créer du lien, premièrement en interne, avec et entre les membres du département de Pédiatrie et les médecins-assistants candidats spécialistes en pédiatrie (MACCS) et deuxièmement en externe avec les partenaires du réseau hospitalier de l’UCLouvain.
« Les partenaires du réseau hospitalier se sentent parfois délaissés ou mis en second plan par rapport à un grand hôpital comme le nôtre. Je voudrais changer cette idée et leur permettre de réellement collaborer afin d’aller plus loin ensemble. Ce qui est un vrai challenge, car cela fait des décennies que ça ne va pas forcément dans ce sens-là. Il faut donc les remettre tous nos collaborateurs en confiance et communiquer le plus possible. » Et cette réalité n’est pas seulement vraie pour les partenaires du réseau. « Les assistants en pédiatrie sont victimes du développement d’une médecine compliquée, très administrative… et sont obligés, malgré eux, de jouer le rôle de petites mains, de secrétaires… »
« Étant passé par là, je sais que ces MACCS travaillent de trop nombreuses heures et sont tout le temps sollicités pour prester des gardes le week-end, la nuit… Ce sont pourtant des humains comme les autres qui ont aussi droit à une qualité de vie, une vie de famille, une vie tout court. »
On l’a compris, le bien-être au travail est l’une des priorités de Stéphane Moniotte ; autant pour ces assistants que pour le personnel en général. Il voudrait par exemple faire en sorte que le « feedback positif » (fait de ne pas souligner uniquement le négatif ou les dysfonctionnements) devienne une habitude. Il est également soucieux de donner la parole à tout le monde et que chacun se sente valorisé dans sa fonction. Et le nouveau chef n’a pas perdu de temps puisque plusieurs initiatives concrètes ont déjà été mises en place, ou sont en cours de concrétisation, dans cette perspective : photo de département intermétier, distribution d’un cadeau symbolique de remerciement en début d’année, discours du nouvel an axé sur le bien-être au travail… et même une course à pied en équipes de deux (un superviseur et un assistant) ; et finalement, la mise en ligne prévue d’une plateforme web d’interaction entre le réseau et le personnel médical et paramédical du département de pédiatrie des CUSL.
Un homme aux multiples facettes
Cette énergie et cette détermination à rendre « le monde » un peu meilleur lui vient certainement de son apparent épanouissement personnel. Deux passions semblent l’animer au quotidien : le sport et la vidéo. « Je cours le Marathon en 2h52; c’est pas rien ! Mais je n’ai pas tellement de mérite, car mon cœur ne bat qu’à 28 pulsations par minute au repos.», explique fièrement le cardiologue. Concernant l’autre corde à son arc qu’est la vidéo, l’homme nous a montré à titre d’exemple un petit film/portrait qu’il a réalisé à Knokke sur sa prédécesseure Christiane Vermylen et qui a été projeté lors de son Éméritat. Il a également réalisé un reportage en trois volets (disponible sur Youtube) intitulé « Naître et Vivre avec une cardiopathie ».
Hôpital 2025, programme de reconstruction des CUSL
Concernant plus généralement les CUSL, un nouveau projet appelé « Hôpital 20-25 » est doucement en train de voir le jour. Il s’agit d’agrandir ou de reconstruire certaines parties de l’hôpital afin de gagner en espace, en modernité et – c’est ce qu’espère le Pr. Moniotte pour son département – en visibilité.
Voilà ce qu’on peut lire sur le web à ce propos : « Le volet le plus spectaculaire du programme ‘Hôpital 2025’ est l’HospitaCité. Il s’agit d’un nouvel ensemble qui comprend la construction d’une nouvelle tour d’hospitalisation et d’accueil du patient (située en face de la tour existante), la rénovation complète du socle médico-technique (comprenant les zones de consultations, le quartier opératoire, le plateau d’endoscopie notamment), la restructuration du noyau logistique (incluant la pharmacie hospitalière ainsi que des espaces techniques et logistiques), la création d’abords végétalisés qui connecteront Saint-Luc au campus de l’UCLouvain et amélioreront la mobilité douce et durable, et la réhabilitation de la tour d’hospitalisation actuelle. Ce programme inclut également la construction de deux autres bâtiments majeurs : l’Institut Roi Albert II qui regroupe les activités de cancérologie et d’hématologie ; l’Institut de psychiatrie rassemblant les activités de psychiatrie pédiatriques et adultes de Saint-Luc et de la Clinique Sanatia (actuellement située à Saint-Josse). »
Artiste émoi, Equinox et Singing Molenbeek. Ce sont les trois chorales extraordinaires qui ont chanté ensemble ce mercredi 20 novembre à la Maison des Cultures de Molenbeek. Pour cette rencontre exceptionnelle, une cinquantaine d’enfants issus de milieux défavorisés, pris en charge en Maison d’Enfants ou encore atteints d’autisme, se sont produit sur scène avec un objectif commun : prôner la différence; « cette drôle de danse ».
« Chanter ensemble est un moment magnifique et très émouvant. Je me réjouis de cette initiative exceptionnelle ! » s’est exclamée Marie Paule Blum, fondatrice de l’asbl Autistes et Artistes, peu avant le concert. « Rassembler, autour du chant, des enfants défavorisés et des enfants handicapés ou avec des troubles du comportement est un peu l’objectif que s’est fixé Equinox et qui se concrétisera sûrement dans un avenir plus ou moins proche. Ce concert est donc assez symbolique pour nous. », a confié Laura Wiatr de l’asbl Equinox, également contactée par Hospichild avant la représentation.
Singing Molenbeek
Ces deux chorales ont donc rejoint les enfants de l‘asbl Singing Molenbeek (« Chanter pour vivre ensemble ») sur leur territoire pour une parenthèse musicale assez émouvante avec pas moins d’une cinquantaine de petites têtes blondes, brunes, noires, autistes, défavorisées, placées… Un joyeux melting pot; véritable ode à la différence qui s’est terminée par un « Don’t worry be happy » plutôt magistral !
L’autisme en chansons
Olivier, 16 ans, est autiste. Il chante au sein de la chorale Artiste émoi depuis 2015 (chorale de l’asbl Autistes et Artistes) et s’est déjà produit sur scène une quinzaine de fois. Après avoir constaté que la musique l’apaisait et le calmait, sa maman, Marie-Paule Blum, a eu l’idée de rassembler des enfants autistes autour du chant afin de favoriser leur épanouissement. Et elle ne s’est pas arrêtée là puisqu’elle a également écrit les paroles des deux chansons phares entonnées par les enfants de la chorale : « La différence, quelle drôle de danse » et « Des mots pour toi aussi ». Des paroles positives qui évoquent l’autisme comme une richesse et qui mettent en valeur les fratries.
Artiste émoi
« La création de cette chorale fut autant un bien-fait pour les enfants (épanouissement personnel, solidarité, partage, confiance en soi…) que pour les parents qui se sentent moins seuls et qui peuvent échanger avec d’autres familles dans la même situation qu’eux. », confie la fondatrice de l’asbl Autistes et Artistes.
Au delà de se sentir mieux dans leur peau du fait d’être valorisé et mis en valeur, les jeunes artistes de l’association ont un véritable rôle d’intérêt public. Ils font passer, en tant qu’acteur de leur propre cause, des messages importants au sein de la société et permettent à la parole de se délier à propos de l’autisme et du handicap en général. Les clips réalisés pour les deux chansons précitées sont diffusés dans de nombreux contextes (dans des cours de religion ou de morale, dans des écoles spécialisées, lors de journées mondiales de l’autisme, au sein de génériques au cinéma ou à la radio…) et font donc clairement office d’outils de sensibilisation.
Outre la chorale, l’asbl Autistes et Artistes, située dans la Province de Liège, propose également d’autres activités destinées aux enfants ou adolescents atteints d’autisme : ateliers de théâtre, stages de cinéma…
(→ Pour soutenir l’asbl : shopping solidaire au magasin Why Not ? à Liège, dons libres ou lors d’événements ponctuels sur le compte BE15 0017 6235 7230 – BIC GEBABEBB…)
Equinox et ses six chorales extraordinaires
Faire chanter des enfants ou des personnes qui n’ont pas accès à un enseignement de musique de qualité; c’était la volonté de Maria João Pires, pianiste de renom. Une volonté aboutissant, en 2012, à la création del’asbl Equinoxau sein de la Chapelle Musicale Reine Elisabeth à Waterloo. Une association qui rassemble aujourd’hui six chorales avec un but commun : permettre à toute personne de s’épanouir par la musique. « On le sait, la musique, et le chant en chorale en particulier, a de nombreuses vertus telles que l’ouverture à l’autre, le développement de l’estime de soi, l’épanouissement personnel… », souligne Laura Wiatr, coordinatrice d’Equinox.
Equinox
L’association se compose donc de six chorales différentes réparties aux quatre coins de la Belgique (et même au-delà). La plus importante, et celle qui a chanté lors du concert extraordinaire à Molenbeek, est la chorale bruxelloise d’Equinox. Elle est composée d’enfants venant de différentes structures d’accueil et écoles, en particulier de l’Athénée Royal Victor Horta à Saint-Gilles et de la Maison d’Enfants Reine Marie-Henriette (aussi connue sous le nom de « La Flèche ») qui accueille et aide des enfants de 0 à 14 ans issus pour la plupart de familles en grandes difficultés de toute nature et qui y sont « placés » par un Juge.
« L’idée est d’inviter les différentes voix à fréquenter un chœur où l’on travaille au moins une fois par semaine, de manière à favoriser l’acquisition d’habitudes et, peu à peu, d’une véritable identité musicale. Il ne s’agit pas seulement de ‘faire de la musique’, mais d’acquérir une pratique intime, structurante, épanouissante; de se sentir musicien. », lit-on sur le site de l’asbl. Une idée bien-sûr commune aux six chorales Equinox dont celle de Bruxelles déjà évoquée, celle de Hévillers (Service Résidentiel pour Jeunes « Les Tilleuls ») composée d’enfants présentant des troubles du comportement, celle de Louvain La Neuve (école « Les Fantastiques ») avec des adolescents atteints d’autisme, celle des enfants de SOS Village d’Enfants à Bujumbura au Burundi ou encore celle, toute récente, d’Anvers (école Sint Jan) composée d’enfants primo-arrivants.
Dans un avenir plus ou moins proche, le but d’Equinox est de créer des interactions entre ses différentes chorales. « La musique peut avoir ce pouvoir de réunir des enfants venant d’un peu partout, avec un handicap ou non. », conclut Laura Wiatr.
De la danse, du dessin, des jeux de société, une conférence, quelques stands d’associations actives dans l’inclusion des personnes en situation de handicap… C’est notamment ce à quoi ont pu participer, samedi 19 octobre 2019, les visiteurs du « Petit Salon du Soutien et du Répit » organisé par la plateforme de handy-sitting; Handyfriend. Reportage sur place.
Cours de danse inclusive donné par « Feeling Dance »
« L’idée d’organiser ce Salon est venue de cette envie qu’on avait de mettre l’inclusion en avant et de rassembler des personnes et associations actives dans le domaine du handicap. Ce qui permet aujourd’hui d’élargir le réseau, de faire en sorte que les gens se rencontrent et que tout cela aide les familles touchées par le handicap d’un proche à se renseigner sur les possibilités de soutien et de répit qui s’offrent à elles », explique Marine de Beaudignies, la fondatrice d’Handyfriend; un service de mise en relation pour toutes les personnes dont un proche (peu importe l’âge ou le handicap) se trouve en situation de dépendance et qui sont à la recherche d’un voisin de confiance à qui confier leur proche (majeur ou mineur) pour une courte/longue durée.
Parmi les autres associations de répit ou de soutien présentent lors de la journée (et qui sont actives pour les enfants ou jeunes adultes en situation de handicap) : GAMP, AP³, Dynam’Autes, LuAPE, Casa Clara, FratriHa, Feeling Dance, SAM-Le réseau des aidants…
« Nous sommes tous handicapés »
La journée commence par la conférence de Christine Coppin, une coach de vie, conférencière et auteure du livre « Nos différence, nos richesses ». Dans une salle aux murs rouge vif, des proches d’enfants handicapés et des personnes elles-mêmes porteuses de handicap sont venues écouter cette femme hors du commun qui accepte sa maladie depuis plus de 40 ans. Elle estime qu’il n’y a « aucune différence entre les personnes valides ou handicapées » et que « nous sommes tous, d’une certaine manière, handicapés »; que ce soit à cause d’une maladie, d’un accident ou parce qu’on a peur de conduire sur l’autoroute ou encore qu’on ne supporte pas la foule, aucun de nous n’échappe au manque de liberté que nous impose nos angoisses.
C. Coppin s’adresse ensuite aux parents d’enfants handicapés en insistant sur l’importance du regard porté à l’enfant. « Il faut qu’il exprime de la bienveillance; je t’accueille avec tout ça, comme tu es et je t’accepte. »
« Il est primordial de faire en sorte que l’enfant vive bien, soit heureux et accepte petit à petit son corps et le regard des autres. Pour cela, attention à ne pas entrer dans un processus médical trop lourd… »
L’autisme à l’honneur
Parmi la petite dizaine de stands, plusieurs représentaient des associations actives, notamment, au niveau politique pour faire valoir les droits des personnes handicapées. C’est le cas du GAMP, Groupe d’Action qui dénonce le Manque de Places pour les personnes handicapées mentales de grande dépendance. Ce mouvement de pression citoyen composé de parents et de professionnels a récemment manifesté contre des propos « inacceptables » tenus dans des vidéos diffusées par Yapaka. Plus récemment encore, le GAMP a fait entendre sa voix pour défendre l’autisme et permettre enfin aux TMS de pouvoir aussi se former au dépistage précoce… (affaire à suivre).
Dynam’Autes, toute nouvelle association née en 2018 par l’initiative de plusieurs enseignants de l’école spécialisée As Trôn’Autes, souhaite proposer des stages et des activités extra-scolaires pour les enfants autistes. Mais pour cela, des « accompagnateurs de personnes TSA en milieu extrascolaire » doivent d’abord être formés. Et ces formations sont déjà prévues pour mars 2020. (affaire à suivre également).
Malgré ces avancées non-négligeables dans le secteur de l’autisme, la maman d’Assan Dady, jeune adolescente avec autisme (type 2), n’a pas réellement trouvé de réponse à ses attentes dans ce Salon. Elle s’attendait à plus de choix, surtout dans l’extra-scolaire. « Pour l’instant, on me parle de projets (ndlr : nouvelle piscine inclusive par l’asbl AP³),mais rien n’est encore concrétisé; je suis un peu déçue. »
De l’importance de l’art comme thérapie
Malgré leur déception, Assan Daddy et sa maman ont assisté à toutes les activités de la journée. L’atelier d’art thérapie donné par Annabelle consistait à se détendre et à relâcher la pression grâce au dessin et à la musique douce. Pour la jeune femme passionnée et convaincue,
« Ce type d’art thérapie peut réellement aider les personnes handicapées à exprimer leurs émotions par un autre biais que la parole. Souvent, et surtout pendant leur période de rébellion (entre 19 et 22 ans), ça aboutit à un apaisement de la colère. »
Vint ensuite un autre « atelier » beaucoup moins calme, mais tout aussi apaisant, donné par Feeling Dance, une asbl qui favorise l’inclusion de chaque personne à travers le mouvement. Enfants, adultes, ordinaires, extra-ordinaires… Tous se sont laissés entrainer dans la danse et ont échangés, par le corps, une certaine complicité et une bonne humeur apparente.
« Un moment qui ne se raconte pas, mais qui se vit ».
Du jeu et de l’extrascolaire
De retour dans la salle principale. Tout au fond, un endroit de jeux et d’apaisement n’a pas encore été évoqué. En effet, LuAPE-SILA, ludothèque spécialisée pour enfants et adultes en situation de handicap (et service d’accompagnement et de formation depuis peu), n’est pas venue les mains vides. Des dizaines de jeux de société adaptés (pièces plus grandes, contrastes des couleurs augmentés, contacteurs…) étaient à la disposition de tous. Encore une manière de mettre les visiteurs en interactions les uns avec les autres. Une journée réussie, totalement centrée sur l’inclusion.
