Focus

Portret: verpleegkundige bij Villa Indigo, een huis voor respijtzorg in Brussel

Het team van Hospichild heeft een bezoek gebracht aan Villa Indigo, een huis voor respijtzorg dat kinderen van nul tot achttien jaar met een ziekte en/of een handicap opvangt voor korte tijd. We maakten er kennis met Rachel, voor wie haar beroep haar passie is. Ze heeft ons rondgeleid en verteld over haar dagelijkse taken als verpleegkundige. Dit jaar viert Villa Indigo bovendien haar vijftienjarig bestaan!

Villa Indigo is een gezellige plek in het hart van Brussel. Het project ging in januari 2011 van start met als belangrijkste doel om gezinnen te helpen door ze af en toe wat respijt te bieden. Het is namelijk gericht op gezinnen met kinderen of jongeren die ernstig ziek zijn en/of een handicap hebben. Voor hen organiseert een multidisciplinair team van verpleegkundigen, kinderverzorgers, opvoeders, een kinderarts, onderhoudspersoneel en ook heel wat vrijwilligers elke dag leuke activiteiten en verleent het kwaliteitsvolle zorg. Elk kind wordt er aanvaard zoals het is, met al zijn eigenheden, en het mag zich op zijn eigen tempo en naargelang van zijn capaciteiten en gevoelens ontwikkelen. De Villa biedt drie types verblijf: residentieel verblijf, dagopvang en nachtopvang. In het huis voor respijtzorg zetten zo’n dertig mensen zich in voor het welzijn van de kinderen en jongeren 24u/24.

Directeur Jean-Michel, zorgcoördinator Fanny en verpleegkundige Rachel hebben ons een rondleiding gegeven. Een mooie kans om al het werk dat het toegewijde team dagelijks verzet in de schijnwerpers te zetten.

“Bij Villa Indigo nemen we de tijd om te luisteren naar de jongeren die we opvangen en om hen te observeren. Ik ben rustig en kalm en pas me aan de situatie aan. Die eigenschappen moet je volgens mij hebben om hier te kunnen werken.” Dat zegt Rachel meteen.

Rachel, in het bureau van de verpleegkundigen

Wie is Rachel?

Rachel werkt al dertien jaar als verpleegkundige bij Villa Indigo. Haar avontuur hier begon als freelancer. Nadat ze haar bachelordiploma behaalde, heeft ze een specialisatiejaar kinderverpleegkunde gevolgd. Haar carrièrepad werd snel duidelijk, zoals ze zelf zegt: “Toen ik aan mijn specialisatie begon, wist ik algauw welke kant ik op wilde. Ik zou op zoek gaan naar een job buiten het ziekenhuismilieu. Maar eerst wilde ik een vakantiejob doen. Toen heb ik gesolliciteerd bij Villa Indigo en stelde de coördinator me voor om er één week te werken.” Daarna ging het snel voor Rachel, want haar studentenjob werd verlengd voor de hele zomer. Meteen erna kreeg ze een contract van onbepaalde duur aangeboden en begon haar verhaal bij Villa Indigo. Nu is ze mama van twee kinderen van drie en zes jaar en voelt ze zich ontplooid in haar leven en in haar werk. Ze werkt alleen overdag en dat bevalt haar prima.

Rachel vindt het jammer dat veel gezinnen op wachtlijsten voor scholen staan. “Ze zoeken tevergeefs naar bezigheden voor hun kinderen. Hier bieden we ze een toevluchtsoord, een plek waar ze overdag terechtkunnen. Maar je kunt er ook gebruikmaken van de nachtopvang of, als het moet, een paar dagen blijven. We zijn er om ze te helpen wanneer het nodig is, zodat ze even op adem kunnen komen. Zo komt er tijd vrij om bijvoorbeeld thuis de wasmachine volop te laten draaien of om wat boodschappen te doen. Ze weten dat ze op ons kunnen rekenen en dat geeft een goed gevoel.”

Meer dan een verpleegkundige

Als verpleegkundige zorgt Rachel voor kinderen en jongeren. Maar daar blijft het niet bij. Ze is actief betrokken bij het leven van de begunstigden: ze helpt hen ’s morgens opstaan of een douche of bad nemen, of dient meer specifieke zorg toe zoals sondes plaatsen of enterale voeding geven. Samen met haar collega’s organiseert ze ook individuele of groepsactiviteiten, naargelang van het aantal aanwezige kinderen. Het idee is om ze zelfstandig te maken, hen te laten meedoen en het gevoel te geven dat ze thuis zijn, bijvoorbeeld door samen het tussendoortje klaar te maken, een boek te kiezen, een uitstapje te maken, enz.

Rachel komt al vroeg in de ochtend aan, rond zeven uur. Eerst krijgt ze toelichting van het nachtteam. Daarna loopt ze samen met haar collega’s even langs de kamers om te kijken welke kinderen al wakker zijn. Terwijl sommigen liever lang uitslapen, zijn anderen al klaar om aan hun dag te beginnen. Er worden al vanaf acht uur ’s ochtends activiteiten aangeboden en alle kinderen mogen op hun eigen tempo meedoen. Als iedereen op is, worden de hoofdactiviteiten georganiseerd. Rachel zorgt ’s ochtends en voor en na het middagdutje voor de kinderen. Rond drie uur ’s namiddags is Rachel klaar met werken. Dan wordt het avondteam ingelicht, dat het vervolgens overneemt.

Rachel vertelt ons de filosofie van Villa Indigo: het ritme van het kind volgen. “Dat is heel belangrijk. Zodra ze wakker worden, vragen we wat ze willen doen: zich klaarmaken, ontbijten, zich wassen, enz. We passen ons aan hun gewoontes aan, alsof ze thuis zijn.”

Een villa vol leven…

Pictogrammen (Sésame-methode)

Zodra je de Villa binnenkomt, voel je meteen de energie van het actieve team. Zelfs de muren zijn vol leven. Je ziet er tekeningen van de kinderen, muurschilderingen, pictogrammen, foto’s van de kinderen of van het team. Het is moeilijk om niet nieuwsgierig te zijn en er even naar te kijken.

Aan projecten geen gebrek bij Villa Indigo. Rachel vertelt ons dat er binnenkort een schommel komt die geschikt is voor kinderen in een rolstoel. Die zal in de grote tuin achter de villa staan. Het team neemt regelmatig de tijd om het comfort van de begunstigden te verbeteren en om gevarieerde activiteiten te bedenken.

In de grote woonkamer, vlak bij de keuken, trokken twee mededelingenborden met elk hun eigen functie onze aandacht. Op het ene kunnen de kinderen zien wie de andere kinderen in de Villa zijn en welke volwassenen aanwezig zijn om voor hen te zorgen. Op het andere hangt een poster met pictogrammen, gebaseerd op de Sésame-methode, die de communicatie met kinderen die moeite hebben met spreken vergemakkelijkt. Sommige kinderen gebruiken ook hun tablet om zich verstaanbaar te maken.

Allerlei profielen

De kinderen en jongeren die naar Villa Indigo komen, kampen met verschillende aandoeningen. Sommigen hebben een syndroom, zeldzame ziekte of degeneratieve aandoening die bij de geboorte werd vastgesteld en waardoor hun gezondheid en levensverwachting gaandeweg achteruitgaan. Anderen hebben een ziekte of een handicap die het gevolg is van een ongeluk, CVA (beroerte), verdrinking of het shakenbabysyndroom. Er zijn ook jongeren die meningitis of een andere plotse ziekte hebben gekregen. Bovendien verwelkomt Villa Indigo kinderen met epilepsie.

Dat zijn natuurlijk geen makkelijke situaties voor de betrokken gezinnen. Veel van hen hebben hun levensstijl en werktijden moeten aanpassen of moesten zelfs hun carrière onderbreken. Voor Rachel is het moeilijkste aspect van haar werk ongetwijfeld de wanhoop die ze in de ogen van sommige ouders ziet. Villa Indigo werkt namelijk met een beperkt aantal respijtzorgdagen per kind per jaar. De eerste reden daarvoor is dat de Villa maar tien kamers voor verblijf heeft. Ten tweede wil de Villa dat zoveel mogelijk gezinnen gebruik kunnen maken van de respijtzorg. Maar als de vraag het aanbod ver overstijgt, kan dat voor frustraties zorgen.

“We hebben momenteel grote binnen- en buitenruimtes waar zo’n vierhonderd gezinnen van profiteren. Maar ik hoop dat Villa Indigo in de toekomst nog kan uitbreiden. Dan zouden we meer gezinnen even wat respijt kunnen bieden, wat me ontzettend blij zou maken”, vertelt Rachel ons.

Een verhaal van vertrouwen

Soms hebben de ouders die een beroep doen op Villa Indigo het moeilijker dan hun kinderen. Het is nooit makkelijk om je kind aan iemand toe te vertrouwen, zelfs als het nodig is. Even gescheiden zijn, kan moeilijker blijken dan eerst gedacht. De gezinnen die bij Villa Indigo aankloppen, krijgen eerst een kennismakingsgesprek met de zorgcoördinator, de kinderarts en de psychologe. Tijdens die eerste kennismaking kunnen beide partijen zich aan elkaar voorstellen, hun kennis over de ziekte toelichten, hun persoonlijke verhaal vertellen, de gewoontes van het kind bespreken, enz.  Daarna wordt er een rondleiding gegeven, om vervolgens een verblijf van 24 uur of een dag te plannen. Zo kunnen het kind en de ouders de tijd nemen om aan een eerste scheiding te wennen. Daarnaast moet het kind ook nieuwe ankerpunten vinden. Dat is nooit makkelijk. Als dat goed is gegaan, kan er een weekend worden gepland.

→ Zo kun je contact opnemen met Villa Indigo: Villa Indigo – 02 205 09 00 of info@villaindigo.be

 

Tekst en foto’s: Samuel Walheer

LEES OOK:

Steunmaatregelen voor rouwende moeders in de kijker op deze internationale dag

Elke eerste zondag van mei vindt de internationale dag van de rouwende moeder plaats om vrouwen die een kind hebben verloren – ongeacht hun leeftijd – te steunen. Carly Marie Dudley riep deze dag in het leven in Australië. Deze dag heeft als doel de stilte te doorbreken, een plaats te geven aan de pijn van rouwende moeders en de nagedachtenis van hun kinderen te eren.

Onlangs vertelden we jullie over de aangrijpende film Hamnet, die de aandacht van de kijker richt op de moeder en haar enorme leed wanneer haar zoontje sterft. Het is een hartverscheurende pijn die sommige andere moeders, in België of elders, ook moeten ondergaan. Naar schatting laten in België elk jaar duizend kinderen of jongeren onder de twintig jaar vroegtijdig het leven. Op 4 mei brengt deze werelddag hun werkelijkheid onder de aandacht, om hen wat meer ademruimte te geven en ze te tonen bij welke verenigingen ze terechtkunnen.

Hoe overleef je het verlies van je kind?

Het overlijden van je kind is ongetwijfeld het meest pijnlijke dat je kan overkomen. Ouders verliezen een deel van zichzelf, een drijvende kracht in hun leven. Ze zijn diep gekwetst en gaan door een vreselijk lijden. “Waarom wij? Waarom hij?” De dood van een kind gaat in tegen de natuurlijke gang van zaken en we ervaren dit als een vreselijk onrecht. Om met deze wervelwind aan gemoedstoestanden en emoties om te gaan, wenden we ons tot hen die het dichtst bij ons staan, zij die van ons houden. Ook ziekenhuisteams kunnen hun hulp aanbieden bij dit pijnlijke proces, omdat ze zelf het kind en zijn naasten soms meerdere weken lang hebben leren kennen. Daarnaast zijn er nog groepen voor lotgenoten die ouders in een gelijkaardige situatie willen helpen. Die verenigingen noemt men zelfhulpgroepen.

→ Lijst met rouwverwerkingsverenigingen

Perinatale rouw

Als een kind sterft tijdens de bevalling of zwangerschap, volgt er een rouwproces dat meer bepaald bekendstaat als “perinatale rouw”. Verschillende ziekenhuizen hebben praatgroepen of andere maatregelen in het leven geroepen om moeders, en ouders in het algemeen, door deze zware beproeving te loodsen. In het Delta Ziekenhuis zijn er bijvoorbeeld Franstalige praatgroepen voor rouwende ouders. Op hun website luidt het als volgt: “De praatgroepen zijn er voor ouders die tijdens de zwangerschap of kort na de geboorte een foetus of baby hebben verloren. Dit gedeelde forum biedt ouders begeleiding en psychologische ondersteuning. Ze kunnen er hun verlies delen met andere ouders die een vergelijkbare situatie hebben ervaren. In het Kinderziekenhuis wordt soortgelijke ondersteuning aangeboden: “Na het overlijden van het kind krijgen de gezinnen (ouders en broers/zussen) die dat wensen rouwbegeleiding aangeboden. Eén keer per jaar wordt er voor de naasten en zorgverleners een herdenkingsdienst georganiseerd.” Tot slot stellen de Europa Ziekenhuizen een boekje ter ondersteuning van perinatale rouw ter beschikking.

Enkele bronnen

Portret: vrijwilliger in de Onthaalwoning van het UKZKF

Het Hospichild-team ging naar de Onthaalwoning van het UKZKF voor het tweede portret van dit jaar. We maakten er kennis met Michèle, een van de twintig (vooral vrouwelijke) vrijwilligers. Dat was een mooie kans om de woning te (her)ontdekken en vooral te begrijpen waarom die zo belangrijk is voor gezinnen.

Michèle Gyselings, vrijwilliger, in de woonkamer van de Onthaalwoning van het UKZKF.

Na het portret van de directeur van de ziekenhuisschool Robert Dubois was het niet meer dan logisch om het over de Onthaalwoning van het UKZKF te hebben. Die woning bevindt zich immers in hetzelfde gebouw als de Robert Duboisschool, amper een verdieping hoger. Kinderen die in het ziekenhuis zijn opgenomen en van wie het gezin in de Onthaalwoning verblijft, gaan dan ook vaak naar de Robert Duboisschool. Dominique Vanden Broeck, sinds kort hoofd van de Onthaalwoning, heeft dit gesprek mogelijk gemaakt.

“In het begin had ik geen idee wat vrijwilligerswerk in de Onthaalwoning zou inhouden. Maar ik vond het vrijwel meteen leuk. Ik raakte er snel aan gehecht en vind het fijn om er voor de gezinnen te kunnen zijn.” Dat vertelt Michèle, een van de vrijwilligers.

Wie is Michèle?

Michèle heeft altijd met gezinnen gewerkt. Na haar lange en mooie carrière als lerares is ze secretariaatsmedewerker van haar school geworden. Kort na haar pensioen vroeg een bevriende buurvrouw waarom ze geen vrijwilliger zou worden in de Onthaalwoning. Met haar eeuwige aanstekelijke energie voelde Michèle immers al snel de behoefte om anderen te helpen. Michèle: “Ik meldde me aan bij de Onthaalwoning en ben die goede gewoonte nooit meer kwijtgeraakt. Intussen ben ik hier al twaalf jaar vrijwilliger. Als je met pensioen bent, heb je veel meer vrijheid. Maar ook veel minder sociale contacten. Hier heb ik contact met mensen. Aan de andere kant geeft mijn vrijwilligerswerk me het gevoel nuttig te zijn.

“Er zijn er niet veel die hier al twaalf jaar zijn zoals ik. Vrijwilligers vinden is niet gemakkelijk. Sommige mensen willen naast hun job nog vrijwilligerswerk doen, maar de planning is ingewikkeld. Soms doen ze de avondwachtdienst.” Michèle

Mevrouw Vanden Broeck, hoofd van de Onthaalwoning, en Michèle, al 12 jaar vrijwilliger.

Dagelijks leven van een vrijwilliger

Het werk van een vrijwilliger is tweeledig. Allereerst is er het menselijke aspect. Dat houdt in dat je de gezinnen verwelkomt en naar ze luistert. Je legt ze de werking van de Onthaalwoning uit en laat ze de privékamers en gemeenschappelijke ruimtes zien. De gezinnen hebben vaak behoefte om hun verhaal te vertellen. “Wij, de vrijwilligers, stellen ze gerust. De gezinnen die bij ons aankloppen, hebben min of meer ernstige problemen met hun kinderen. Ze vertrouwen ons en vertellen over hun problemen en moeilijke situaties.”

Elke bewoner heeft zijn eigen parcours en samen leggen we een stukje van de weg af. Hier kunnen de bewoners hun hart openen en de druk van een vaak zware dag, die ze soms in het ziekenhuis hebben doorgebracht, van zich afzetten. Met sommigen van hen ontstaan er sterke, diepmenselijke banden. De vrijwilligers zijn echte steunpilaren: ze luisteren, praten, delen blijdschap en momenten van vreugde, maar laten ook verdriet toe, soms in stilte. Dominique Vanden Broeck, hoofd van de Onthaalwoning.

Het werk van een vrijwilliger heeft daarnaast ook een praktische kant: het administratieve aspect. Denk aan inschrijvingen, dossierbeheer, facturen, linnengoed van de kamers naar een extern bedrijf sturen, eten bestellen voor het ontbijt, enz. Want ook dat maakt deel uit van onze diensten: ervoor zorgen dat de bewoners de dag goed beginnen met een gezond ontbijt. Dat is weer een taak minder voor de gezinnen, en geeft hun de kans om samen rond de tafel te zitten om te praten. Hoewel elk gezin verschillend is, ervaren ze vaak dezelfde moeilijkheden.

“Ik denk dat ouders de praktische hulp en het comfort van de Onthaalwoning waarderen. We bevinden ons vlak bij het Universitair Ziekenhuis Koningin Fabiola, maar wel in een apart gebouw. Elk gezin heeft zijn eigen sleutel en kan dus echt autonoom zijn. En als ze hulp nodig hebben, zijn wij er om ze te helpen.” Michèle

Zorgzaam team

Een team van twintig vrijwilligers, voornamelijk vrouwen, houdt het collectieve project draaiende. Ze lossen elkaar af in drie diensten: ’s ochtends van 10 tot 12, ’s middags van 14 tot 16 en ’s avonds van 18 tot 20 uur. De gezinnen kunnen dus elke dag op de vrijwilligers rekenen. Sommigen onderhouden de ruimtes, anderen doen het onthaal en bouwen sociale relaties op. Ze smeden spontaan banden met de gezinnen tijdens hun verblijf.  Sommige gezinnen brengen slechts één nacht in de Onthaalwoning door, andere meerdere weken of zelfs maanden, maar altijd met de toestemming van de verantwoordelijke vrijwilliger.

“Vrijwilligers zijn echter dungezaaid, wat een echte uitdaging vormt voor de Onthaalwoning. Het valt meteen op wanneer een van hen afwezig is, want zonder hun onschatbare hulp wordt de dagelijkse werking ingewikkelder. De aanwezigheid van de vrijwilligers, hun luisterend oor en vriendelijkheid zorgt ervoor dat iedereen het kwaliteitsvolle onthaal en de begeleiding krijgt die hij verdient.” Dominique Vanden Broeck, hoofd van de Onthaalwoning

De woonkamer van de Onthaalwoning van het UKZKF.

Broodnodig comfort

De Onthaalwoning bestaat uit een inkomhal, gemeenschappelijke ruimtes met een open keuken – met twee kookplaten zodat meerdere gezinnen er tegelijk kunnen koken – een eetkamer met hoge tafels en stoelen, een woonkamer, een wasruimte (wasmachine, droogtrommel en strijkijzer). Daarnaast zijn er nog privékamers: tien slaapkamers met elk twee eenpersoonsbedden en een eigen badkamer (douche, wastafel, wc). Een van die kamers is geschikt voor personen met een beperkte mobiliteit. Er is gratis wifi en een tuin waar de gezinnen kunnen vertoeven. Kortom: de Onthaalwoning biedt haar bewoners alle comfort dat ze nodig hebben. Dominique Vanden Broeck, hoofd van de Onthaalwoning: “In de gemeenschappelijke ruimte komen verschillende culturen samen. Daar kunnen de bewoners hun gedachten verzetten na een dag in het ziekenhuis. Ieder drukt zich uit op zijn manier, en dat werkt. We eten samen, lachen en geven advies. Heel even kunnen de gezinnen vergeten waarom ze hier überhaupt zijn. Sommigen blijven maar één nacht, anderen maanden of meer dan een jaar. Elk moment van samenzijn is kostbaar en doet waardevolle relaties groeien tussen bewoners en vrijwilligers. Verder beschikt de Onthaalwoning ook over een kleine speelkamer voor kinderen die het ziekenhuis mogen verlaten of er binnenkort moeten worden opgenomen.”

“Er worden niet alleen relaties opgebouwd tussen de gezinnen en ons, de vrijwilligers, maar ook tussen de gezinnen onderling. Ze maken immers allemaal ongeveer hetzelfde door en delen die focus op de gezondheid van hun kinderen.” Michèle, vrijwilliger

Het hoofd van de Onthaalwoning voegt toe: “Helaas hebben we maar tien kamers en moeten we door ruimtegebrek soms mensen weigeren, wat uiteraard moeilijk is. Voor ons is de hulpvraag van het ene gezin niet dringender of belangrijker dan die van een ander: elke bewoner is belangrijk en verdient dezelfde opvang.”

De Onthaalwoning van het UKZKF.

Evolutie en vooruitzichten

Michèle houdt nog steeds van haar vrijwilligerswerk en wil de handen uit de mouwen blijven steken zolang haar gezondheid het toelaat. Ze ziet het niet als werken, maar als een manier om actief te blijven en zich nuttig te voelen. Bovendien heeft ze daarnaast nog veel vrije tijd om bijvoorbeeld voor haar kleinkinderen te zorgen. Ze vertelt hoe de rol van de vrijwilligers in de Onthaalwoning is veranderd sinds ze er zelf is begonnen:

  • De kamers in de Onthaalwoning waren alleen bedoeld voor de ouders, de kinderen bleven in het ziekenhuis.
  • Er kwam een partnerschap met Algerije. Als gevolg daarvan worden veel Algerijnse gezinnen opgevangen.
  • De financiële beperkingen die door bepaalde gezondheidsorganisaties worden opgelegd, voegen een zekere administratieve en beheerslast toe aan de Onthaalwoning.
  • Door de informatisering gebeuren inschrijvingen, formulieren en facturen niet meer op papier.

“Er zijn heel wat gezinnen die me altijd zullen bijblijven. We krijgen hier echte levenslessen. De gezinnen worden geconfronteerd met moeilijke, soms hartverscheurende gebeurtenissen. Soms komt een kind te overlijden, dat is de realiteit. Dat blijft gelukkig een uitzondering, maar het gebeurt wel. Dat plaatst ons eigen leven in perspectief.” Michèle

Neem contact op met de Onthaalwoning:

Via mail: maccueilhuderf@gmail.com of per telefoon: +32 (0)2 477 29 25 (alleen tijdens de openingsuren).
Adres: J.J Crocqlaan 19, 1020 Brussel
Website: Onthaalwoning | Universitair Kinderziekenhuis Koningin Fabiola

Texte et photos :  Samuel Walheer

 

LEES OOK: 

 

Bijzondere job: directeur van een ziekenhuisschool

Frédérique Fremaux is directeur van de basisonderwijsafdeling van de Robert Duboisschool in hartje Brussel, en vertelt met veel plezier over haar job. Ze bespreekt de specifieke kenmerken van haar werk, laat ons kennismaken met haar werkomgeving en geeft toelichting bij de uitdagingen van buitengewoon onderwijs type 5. Tot slot komen ook de banden met de zieke kinderen en hun gezinsleden aan bod.

De Robert Duboisschool is een zogenaamde ziekenhuisschool die buitengewoon onderwijs type 5 biedt aan leerplichtige kinderen van 2,5 tot 21 jaar. De belangrijkste doelstelling van de Franstalige school, die afhangt van de Stad Brussel, is om kinderen die ziek zijn, in het ziekenhuis verblijven of herstellende zijn te begeleiden in hun schoolloopbaan en in het algemeen te ondersteunen. Sinds 8september 2022 is de school administratief onderverdeeld in twee afdelingen: de Robert Duboisschool (basisonderwijs) en Robert Dubois Secondaire (middelbaar onderwijs). De lessen gaan door op zeven locaties: de HUB (UKZKF en Erasmus), het dagcentrum voor jonge kinderen (UJJE), de tienerafdeling (Les Ados de Robert Dubois), het Jean Titecaziekenhuis, het ziekenhuis Le Domaine (ULB) en het dagcentrum voor tieners (Le Centre Ados van de vzw l’Équipe).

“Op de Robert Duboisschool verwelkomen we alle kinderen, ongeacht hun achtergrond. Niet alleen uit Brussel en de rest van België, maar ook uit het buitenland. Sommige kinderen worden doorverwezen omwille van verschillende aandoeningen, meestal aan het hart. Er zijn gezinnen die uit Algerije of Luxemburg komen om zich hier te laten behandelen.” Dat vertelt Frédérique Fremaux, directeur van de Robert Duboisschool.

Vertel eens wat over jezelf.

Voor Frédérique Fremaux is haar beroep haar roeping. Ze begon haar carrière als lerares basisonderwijs in scholen van de Stad Brussel, wat ze bijna 25 jaar lang deed. Een vacature bood haar de kans om van werkomgeving en doelgroep te veranderen. Kort na haar aankomst op de Robert Duboisschool deed zich een nieuwe kans voor: directeur worden van die school, een gelegenheid die ze met beide handen aangreep. Frédérique vertelt: “In het begin was ik als enige verantwoordelijk voor zowel het basis- als het middelbaar onderwijs, op de zeven locaties. Na zes jaar konden we eindelijk een aanvraag indienen om de school in twee afdelingen te splitsen. Op dat moment is mijn collega Jeffrey Tallane erbij gekomen om de leiding over het middelbaar onderwijs op zich te nemen. Dat was een hele opluchting. Ik kon zelfs tijd vrijmaken om ook de territoriale pool Alexis Sluys van de Stad Brussel te leiden. Die bestaat uit een multidisciplinair team van veertig mensen, waaronder kinesitherapeuten, ergotherapeuten, leerkrachten, opvoeders, psychologen en psychomotorisch therapeuten. Zij ondersteunen leerlingen met specifieke behoeften in het reguliere onderwijs.”

 

“Ik herinner me mijn eerste leerling nog, toen ik aankwam op de Robert Duboisschool. Hij is meer dan een jaar bij ons gebleven. Ondanks zijn gevecht tegen kanker had hij een enorm doorzettingsvermogen. Zijn gezinsleden waren ook een bron van inspiratie. Als we in de klas zaten en hij zag dat de anderen geen zin hadden of hun behandeling niet wilden volgen, motiveerde hij hen. Hij gaf echt iedereen, ook ons, zoveel energie. Dat is buitengewoon voor een kind dat een moeilijke periode in zijn leven doormaakt. Wat een maturiteit! Nu, tien jaar later, heb ik nog steeds contact met hem.” Dat getuigt Frédérique Fremaux.

 

Frédérique Fremaux, directeur van de Robert Duboisschool en Jeffrey Tallane, de directeur van de middelbare afdeling van de Robert Duboisschool. Foto: Samuel Walheer

Wat zijn je dagelijkse taken?

Frédérique Frémaux staat aan het hoofd van een team van ongeveer twintig mensen in de Robert Duboisschool. In een gedeeld, functioneel kantoor werkt ze nauw samen met Jeffrey Tallane, de directeur van de middelbare school, die maar liefst 78 medewerkers aanstuurt. Samen leiden ze hun teams, die verspreid zijn over zeven locaties. De twee kernwoorden van de taken van een directeur? Administratie en pedagogie. Frédérique legt uit dat haar job in de loop der tijd aanzienlijk is veranderd: “Mijn werk is erg administratief geworden en minder toegespitst op de pedagogische aspecten.” Ze vervolgt: “Ook mijn rol als bemiddelaar, zowel voor de onderwijsteams als de gezinnen, neemt veel tijd in beslag. Dat is echt nodig en het werpt zijn vruchten af.” Het leiderschap wordt gedeeld door de twee directies. Frédérique Fremeaux blijft op de hoogte van alles wat er in de middelbare school gebeurt, en hetzelfde geldt voor haar collega Jeffrey Tallane. Ze kunnen op elkaar rekenen en elkaars werk overnemen als dat nodig is. “Delegeren is hier het toverwoord!” In elk van de zeven locaties zijn er contactpersonen. Zo is de dagelijkse opvolging gegarandeerd en kunnen ze snel reageren op complexere situaties. Frédérique Fremaux voegt eraan toe: “Om een school te leiden moet je goede relaties kunnen onderhouden met een groot aantal betrokkenen: ouders en andere gezinsleden, artsen, externe actoren, leerlingen en hun oorspronkelijke scholen, sponsors en verenigingen.”

 

“Een directeur moet in de eerste plaats over leiderschapsvaardigheden beschikken. Doelstellingen vaststellen is essentieel om betekenis te geven aan je werk. Door samen te werken met onze teams en de gezinnen bouwen we niet alleen professionele relaties en een vertrouwensband op, soms groeien daar zelfs vriendschappen uit. Dat kan niet zonder rekening te houden met relationele aspecten: bij misverstanden, onbegrip en spanningen moeten we bijsturen. Dat laat ons toe situaties gemakkelijker te beheersen en samen vooruitgang te boeken om onze doelstellingen te bereiken.” Dat legt Jeffrey Tallane, de directeur van de middelbare afdeling van de Robert Duboisschool, uit.

Gang die naar de Robert Dubois-school leidt

Gezinnen ondersteunen

Voor ouders en andere gezinsleden is er niets moeilijker dan wanneer hun kind plotseling ernstig ziek wordt en snel daarna in het ziekenhuis wordt opgenomen. De teams van de Robert Duboisschool zorgen voor kwetsbare kinderen en hun gezinnen, die allemaal specifieke behoeften hebben. Soms zijn die behoeften niet in lijn met de werkelijkheid. Dan moeten de directeuren zich aanpassen, uitleg geven en beslissingen nemen voor het welzijn van hun leerlingen. Frédérique en Jeffrey vertellen: “Sommige ouders zijn verbaasd wanneer we hen met de neus op de feiten drukken. Ze willen de realiteit niet altijd onder ogen zien. Soms moeten we uitleggen dat hun kinderen nooit meer dezelfde capaciteiten zullen hebben als voor hun ziekte. Bijvoorbeeld wanneer een kind gedurende enkele maanden behandeld werd voor een tumor. Dat is onvermijdelijk een aanslag op het lichaam en heeft ook meer algemene gevolgen: het kind kan minder goed onthouden en zich soms minder goed concentreren. We begrijpen dat de ouders een moeilijke periode doormaken, we zijn er immers zelf bij betrokken. We proberen hen dan ook te ondersteunen en te informeren. Ouders begrijpen niet altijd dat hun kind niet meteen terug naar zijn of haar oorspronkelijke school kan of denken juist dat hun kind voor altijd bij ons zal blijven. Voor dat soort gesprekken moeten we de juiste woorden vinden en diplomatiek zijn als we vooruitgang willen boeken en de gezinnen willen geruststellen.”

Ingang van de Robert Dubois-school

Ingeschreven in twee scholen tegelijkertijd

Wat buitengewoon onderwijs type 5 zo speciaal maakt, is dat de leerlingen ingeschreven blijven op hun oorspronkelijke school. Alle leerlingen zijn dus in twee scholen tegelijkertijd ingeschreven. Ze worden, meestal tijdelijk, geholpen door de ziekenhuisschool met als doelstelling om ze terug te kunnen sturen naar hun oorspronkelijke school. Ziekenhuisscholen reiken evenwel geen diploma’s uit waarmee leerlingen naar het volgende jaar kunnen overgaan. Tijdens klassenraden wordt er uitvoerig overlegd met het team van de oorspronkelijke school, want die heeft vaak maanden of zelfs jaren geen contact meer gehad met een leerling tijdens zijn of haar ziekenhuisopname. Zowel Frédérique als Jeffrey benadrukken hoe belangrijk het is om van bij de start nauw samen te werken met de oorspronkelijke school. Ze voegen eraan toe: “We werken samen met alle onderwijsnetwerken. Leerlingen fladderen soms van de ene instelling naar de andere, naargelang van hun zorgtraject. We moeten hen dus goed opvolgen om te voorkomen dat ze vervreemden van de onderwijsrealiteit.”

 

Buitengewoon onderwijs type 5 heeft de volgende opdrachten:

  • Leerlingen in staat stellen les te blijven krijgen ondanks een ziekte.
  • Schooluitval voorkomen.
  • Contact onderhouden met de oorspronkelijke school.
  • Het zelfvertrouwen en zelfbeeld versterken.
  • Leerlingen een vooruitzicht op een slaagkans bieden.
  • Leuke activiteiten organiseren zodat de leerlingen hun ziekte even kunnen vergeten.
  • Kinderen en jongeren opnieuw leerling laten zijn.

Toenemende vraag

Frédérique en Jeffrey verzekeren ons allebei dat de vraag heel groot is. In de huidige context kunnen niet alle gezinnen worden geholpen. Met die realiteit worden alle instellingen geconfronteerd, vooral in de psychiatrie. De wachtlijsten voor tieners en kinderen zijn dan ook erg lang. Jeffrey Tallane bevestigt dat: “We proberen zo efficiënt mogelijk te zijn en zoveel mogelijk leerlingen te helpen, voor hun welzijn en dat van hun gezinnen. Helaas zijn we grotendeels afhankelijk van medische strategieën en ziekenhuizen. Als een dienst niet goed werkt, kan dat een impact hebben op de bij ons beschikbare plaatsen. We proberen met de gemiddelden te spelen en een deel van die grote vraag op te vangen, om te vermijden dat zieke kinderen en jongeren geen onderwijs krijgen en doelloos thuiszitten.”

“Om af te sluiten wil ik zeggen dat wat onze afdeling bijzonder maakt, is dat we een uitstekend team hebben dat zowel jonge als oudere kinderen bijstaat, soms letterlijk bij hun ziekbed. Kinderen die niet naar de klaslokalen kunnen komen, worden namelijk in het ziekenhuis zelf geholpen. Wij gaan naar hen, of dat nu op de afdeling intensieve zorgen, chirurgie, oncologie of tijdens een dialyse is.” Dat besluit Frédérique Fremaux.

 

Tekst en foto’s: Samuel Walheer

 

 

 

Kinderziekenhuis (UKZKF) al veertig jaar trouw op post voor jonge Brusselaars

Het Universitair Kinderziekenhuis Koningin Fabiola mag dit jaar veertig kaarsjes uitblazen. Het UKZKF is het enige Belgische ziekenhuis dat uitsluitend zorg verleent aan kinderen en jongeren. Zij zijn dan ook de bestaansreden van het ziekenhuis. Door een gespecialiseerd pediatrisch centrum in Brussel op te richten, wilde men tegemoetkomen aan een duidelijke behoefte van gezinnen op medisch, psychologisch en sociaal gebied. Hospichild grijpt de verjaardag van het UKZKF aan om een paar artikelen over het kinderziekenhuis te delen.

UKZKF ©

 

Op de website van het Universitair Kinderziekenhuis Koningin Fabiola lezen we welke mijlpalen hebben geleid tot zijn oprichting, precies veertig jaar geleden. De initiatiefnemer van het project, Robert Dubois, gaf ook zijn naam aan een school voor ernstig zieke kinderen thuis of in het ziekenhuis. De symbolische opening van het ziekenhuis vond plaats in aanwezigheid van koningin Fabiola zelf. Het pediatrische model is ontwikkeld door Henri Louis Vis en professor André Kahn.

→ Lees meer over het ontstaan van het ziekenhuis: 40 jaar UKZKF:de geboorte van een kinderziekenhuis in het hart van Brussel

“Achter het ogenschijnlijk doordeweekse gebouw van het UKZKF gaat een bijzondere plek schuil. In het erkend universitair ziekenhuis gaan zorg, onderzoek en opleiding hand in hand, ten dienste van kinderen en hun families. Na de oprichters hebben generaties zorgprofessionals dag na dag vormgegeven aan de intussen onmisbaar geworden instelling.” UKZKF

Specifieke zorg op maat

In zijn veertigjarige bestaan is het UKZKF uitgegroeid tot een referentieziekenhuis voor jonge patiënten en hun families. Het heeft drie opdrachten. De eerste is kinderen, jongeren en hun families behandelen en begeleiden door middel van alomvattende, multidisciplinaire en humanistische begeleiding. De tweede is bijdragen aan innovatief onderzoek en kennisontwikkeling op dit gebied mogelijk maken. Tot slot draagt het bij aan gezondheidseducatie en organiseert het kwaliteitsonderwijs.

Kinderen werden in de medische wereld lange tijd als kleine volwassenen behandeld. In Brussel bestond het concept pediatrie wel, maar er was geen specifieke locatie of structuur die toeliet rekening te houden met de medische, psychologische en sociale complexiteit van zieke kinderen. Gaandeweg raakten verschillende artsen ervan overtuigd dat zorgverlening aan een kind een bijzondere aanpak vereist die zowel wetenschappelijk als uitgesproken humaan is. Robert Dubois was een van hen en groeide uit tot een spilfiguur. Hij was internationaal opgeleid en een voorstander van moderne pediatrie, waarbij er zowel aandacht is voor chronische ziekten, voeding en metabolisme als voor de psychologische en sociale dimensies van zorgverlening. Onder zijn impuls werd het onderwijs meer gestructureerd en kreeg onderzoek een vaste, centrale plaats in de klinische praktijk. Dit en de rest van het ontstaansverhaal lees je op de website van het UKZKF.

Hospichild, trouwe bondgenoot van het UKZKF

Hospichild is een niet-medische website over de ziekenhuisopname van kinderen waarop je informatie vindt over de administratieve, economische en onderwijsaspecten, het werk van de ouders, de kindergeneeskundediensten in Brussel en hulpverlenende verenigingen. Daarnaast deelt Hospichild dagelijks artikelen over kindergeneeskunde. Dit zijn een paar van de laatste artikelen over het UKZKF die we op ons platform hebben gedeeld:

  • In zaal 68 van het UKZKF vind je voortaan de nieuwe Baby-eenheid. Die is speciaal ontwikkeld voor baby’s van 0 tot 2 jaar, die meestal in het ziekenhuis worden opgenomen voor acute, chronische of postoperatieve aandoeningen. Daar krijgen ze geavanceerde multidisciplinaire zorg, waarbij hun ouders een centrale rol spelen. → Nieuw in het Universitair Kinderziekenhuis Koningin Fabiola (UKZKF): de baby-eenheid
  • Vlak voor de feestdagen vestigde het Kinderziekenhuis de aandacht op een van zijn vele hulpmiddelen om kinderen gerust te stellen: de pedagogische Kiwanis-poppen. Die originele helpers worden op de afdeling intensieve zorg gebruikt om medische procedures toegankelijker en minder intimiderend te maken voor jonge patiënten. → Poppen op de dienst kindergeneeskunde
  • Na het succes van de vorige editie, mochten de knuffelberen terugkeren naar het Kinderziekenhuis (UKZKF). Zo kunnen kinderen van vier tot elf jaar samen met hun ouders kennismaken met een ziekenhuis, een omgeving die ze vaak niet zo goed kennen. Door hun zieke of gewonde knuffels binnen te brengen, kunnen de kinderen op een leuke en aangepaste manier de medische wereld leren kennen. De laatste editie vond plaats op zaterdag 24 mei 2025.  → Knuffelbeerziekenhuis: een nieuwe editie om kinderen kennis te laten maken met de medische wereld
  • Om chronische pijn bij jongeren te verlichten, heeft het Kinderziekenhuis (UKZKF) sinds enkele jaren een revalidatieprogramma dat is gebaseerd op een biopsychosociale benadering, met individuele begeleiding door een multidisciplinair team dat chronische pijn erkent als een geheel van oorzaken en gevolgen. Volgens statistieken lijdt bijna 30% van de schoolgaande kinderen namelijk aan chronische pijn. Meestal is die pijn amper of niet zichtbaar, maar ze heeft een aanzienlijke invloed op het dagelijks leven van de jongste kinderen. Ze beïnvloedt hun fysieke welzijn, sociale interacties, scholing en vrije tijd. → Revalidatieprogramma in Brussel voor de behandeling van chronische pijn bij kinderen
  • Verpleegkundige op de dienst Pediatrische oncologie, zou jij het durven? Die Franstalige kortfilm was op 23 juli 2024 te zien op de website van het Kinderziekenhuis. In iets minder dan tien minuten zie je een ontroerend en realistisch portret van de dagelijkse realiteit van de verpleegkundigen op de dienst Hemato-oncologie van het UKZKF. In tegenstelling met het (vaak vertekende) beeld dat we van die zinvolle job hebben, maken we kennis met een team dat ondanks de soms moeilijke momenten positief en vriendelijk blijft. Dat bevestigen ook de ouders van huidige of voormalige jonge patiënten van de dienst. → Court-métrage immersif et touchant sur le métier d’infirmière en oncologie pédiatrique (Franstalig artikel)

↓ Video over de mijlpalen in de ontstaansgeschiedenis van het Universitair Kinderziekenhuis Koningin Fabiola ↓

 

LEES OOK: