La Plateforme Annonce Handicap est, à ce jour, le seul centre de ressources en Europe qui traite de l’annonce du handicap. Elle rassemble à elle-seule un réseau, composé de pas moins de 39 associations, dans le secteur du handicap. Son objectif ? Développer et soutenir les outils et les actions liés à la problématique de l’annonce de la déficience, du handicap ou de la maladie grave. Elle organise également des conférences, des sensibilisations, des formations et a développé 5 livrets qu’elle distribue gratuitement dans toute l’Europe depuis le 1er janvier 2025 ; des outils précieux à destination des personnes en situation de handicap, leurs proches ainsi que des (futur.e.s) professionnel.le.s du secteur.
L’annonce du handicap d’un.e enfant est le plus souvent vécue par les parents comme un moment charnière particulièrement douloureux. Il y a un « avant » et un « après ». Lorsqu’un.e médecin annonce un handicap, il.elle annonce une mauvaise nouvelle qui va modifier profondément et de manière péjorative l’avenir d’une personne et d’une famille. Pour la PAH, soutenue par la Région wallone et la Cocof à Bruxelles, il est essentiel de multiplier et de faire évoluer les outils de formation afin de proposer un accompagnement de qualité aux patient.e.s et à leurs familles, à ce moment charnière de leur vie. Lu sur le site de la PAH
5 livrets disponibles
Depuis le 1er janvier 2025, la PAH distribue donc gratuitement dans toute l’Europe ses 5 livrets. Il s’agit d’outils de résilience qui offrent à chaque personne en situation de handicap, proches ou professionnel.le.s confronté.e.s à l’annonce d’une mauvaise nouvelle. Déclinés en fonction du public cible, les 5 livrets permettent d’appréhender le diagnostic et de mettre des mots sur les maux :
- Accompagner l’annonce d’un diagnostic (Livret Professionnels) : Ce livret est destiné aux professionnel.le.s qui rencontrent et accompagnent des personnes en situation de handicap et leurs familles.
- Des mots pour le dire (Livret Parents) : Ce livret est destiné aux parents d’enfants en situation de handicap, qui sont ou ont été confronté à l’annonce d’un handicap.
- Des mots pour comprendre (Livret Frères et Soeurs) : Ce livret est destiné aux frères et soeurs qui souhaitent mieux comprendre ce qui leur arrive, trouver du soutien et mieux vivre leur vie.
- Des mots pour se dire (Livret à l’attention des personnes en situation de handicap) : Ce livret s’adresse en premier lieu aux personnes en situation de handicap, aussi bien à l’adulte victime d’un accident ou d’un souci de santé, qu’à un enfant présentant une déficience intellectuelle, motrice ou sensorielle.
- Des mots pour comprendre mon handicap (Livret à l’attention des personnes en situation de handicap) : Version en facile à lire et à comprendre.
→ Découvrir les livrets de la PAH (télécharger ou commander)
Formation et sensibilisation
Très active aussi sur le terrain, la PAH organise régulièrement des sensibilisations auprès des professionnel.le.s de santé et du secteur psycho-social, des services d’accompagnement, des universités de médecine, hautes écoles, établissements hospitaliers ; le but étant de préparer au mieux les professionnel.le.s en lien avec le handicap. Les formateur.rice.s – des médecins, des parents d’enfants en situation de handicap, des infirmier.ère.s ou des logopèdes – ont été eux-même formés par la PAH et ont jusqu’à ce jour réalisés plus de 300 sensibilisations. Pour répondre au mieux aux besoins des futurs professionnel.le.s de la santé, la PAH a développé un nouvel outil : il s’agit d’un jeu de cartes qui propose des exemples de situations réelles et la gestion des émotions. Pour élargir son public, la PAH propose également trois modules de formation en ligne et gratuits, disponible à l’international, sur l’annonce d’un diagnostic de déficience
→ En savoir plus : Plateforme annonce handicap section vidéos
Retour sur la dernière conférence
« Quel dialogue parents-professionnels dans le cheminement vers un diagnostic de handicap chez l’enfant ? » Très peu abordée, cette question fait bel et bien partie du quotidien de beaucoup de professionnel.le.s et de (futurs) parents. Pour tenter d’y répondre, une conférence a été organisée par la Plateforme Annonce Handicap le 2 octobre 2024 dernier, à Mons. La conférence s’est centrée sur les interventions de trois experts : David Simon, médecin généraliste et modérateur du jour, Dr Pierre Defresne qui est neuropédiatre, médecin-directeur de la Fondation SUSA, à l’Université de Mons ainsi que Luc Roegiers, pédopsychiatre, clinicien et responsable de la liaison psycho-périnatale aux Cliniques universitaires Saint-Luc à Bruxelles. Pour clôturer la journée, David Simon a ressorti les idées principales de ce colloque, en ouvrant une porte à la réflexion :
- Le dépistage et une intervention précoce est primordial.
- Un développement atypique ou retardé doit éveiller notre
attention. - La pluridisciplinarité et la collaboration avec les intervenants de terrain sont cruciales.
- Il est fondamental d’accueillir et de respecter les émotions du patient.
- le parcours du/de la patient.e est imprévisible et qu’il faut respecter son rythme et les étapes qu’il.elle traverse.
- Respecter les droits du/de la patient.e requiert de l’informer de manière adaptée (compréhension et littératie en santé)
- Le.la médecin généraliste peut simplifier et traduire aux patient.e.s les termes médicaux complexes.
- Le/la patient.e a le droit de refuser une intervention ou un soin (droit fondamental)
- Le/la patient.e parent peut refuser un diagnostic mais accepter une intervention
→ Vers la synthèse de la conférence du 2 octobre 2024
Quelques mots sur la PAH
Née en 2008 de l’initiative de plusieurs parents, dont Luc Boland (cinéaste et père de Lou), la Plateforme Annonce Handicap (PAH) est une asbl fondée en 2010 avec comme volonté de mutualiser les compétences provenant de plusieurs acteur.rice.s ; des parents, des professionnel.le.s, d’associations ou même de services des pouvoirs publics. Son objectif ? En apportant de l’humanité et en prenant en compte les émotions des différents acteur.rice.s, la PAH vise à améliorer les conditions face à l’annonce d’un handicap. Permettre un meilleur accompagnement des personnes en situation de handicap et leur famille ainsi qu’une aide aux professionnel.le.s et ce, malgré l’annonce difficile du handicap.
→ Pour contacter la PAH cdebovis.pahatgmail.com ou +32 472 12 49 35
Samuel Walheer
À LIRE AUSSI :
- La « Plateforme Annonce Handicap » ouvre le débat : comment gérer le temps suspendu face à l’annonce d’un handicap chez l’enfant ?7
- « Baby Detect » entend révolutionner le dépistage néonatal
- Parents d’enfants avec un handicap : comment les soutenir face à leur besoin de répit ?
- Fête annuelle de La Vague asbl, service d’accueil familial pour enfants en situation de handicap
- Brochure et appel à projets de la FRB : « Solutions de répit pour les parents d’enfants avec un handicap »
- « Répit solidaire », nouvelle initiative de soutien aux familles d’enfants handicapés ou malades
- Coup de pouce pour le projet ‘Répit pour les familles d’enfants déficients visuels en revalidation’ du CHU Brugmann