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Roman primé : « S’adapter » à la naissance d’un enfant handicapé

 « S’adapter » de Clara Dupont-Monod (aux éditions Stock) fait décidément des émules dans le petit monde des prix littéraires : il faisait partie de la sélection du jury du célèbre prix Goncourt, a reçu le prix Fémina et tout récemment, le Goncourt des lycéens ! C’est l’histoire « magnifique et lumineuse » de la naissance d’un enfant handicapé racontée par sa fratrie.

Loin du pathos, du larmoyant ou de l’apitoiement, ce récit semi-autobiographique en trois parties expose la vision de chaque membre d’une fratrie face à « l’enfant » lourdement handicapé. Il y a l’aîné, qui ne s’en remettra jamais, la cadette, jalouse et en colère, et le dernier qui doit vivre après l’absence. Chacun tente de faire avec; de ‘s’adapter’. Pour raconter l’histoire douloureuse mais néanmoins solaire de cette famille, les narrateurs ne sont autres que les pierres de la cour de la maison. Comme si les murs avaient des oreilles… Et on les écoute d’une traite, sans pouvoir lâcher le bouquin, sans oser respirer ni bouger. La plume est belle et affutée; d’une poésie sans fioritures. On ressent la nature à travers elle, on perçoit les sentiments, les doutes et les peines. Ce n’est pas un livre qui se lit, mais qui se vit de tout son être.

L’enfant, l’inadapté

À la naissance du bébé, troisième enfant d’une famille habitant au coeur des montagnes dans les Cévennes, rien ne présageait de son handicap. Au fil des semaines, les parents remarquèrent qu’il ne fixait pas son regard et qu’il n’attrapait rien. Un bilan médical confirma qu’il était non seulement aveugle, mais également encéphalopathe; c’est-à-dire que son cerveau ne pouvait donner aucun signal aux muscles. Tout son corps resterait ‘mou’ comme celui d’un nouveau-né. Il serait ‘inadapté’ toute sa courte vie (3 ans maximum disaient les médecins – 10 ans en réalité). Or, « leur pays voulait du solide, du bon rouage. Il n’aimait pas les différents. Il n’avait rien prévu pour eux. Les écoles leur fermaient la porte, les transports n’étaient pas équipés, la voirie était un piège. Le pays ignorait que, pour certains, la volée de marches, le rebord et le trou valaient pour falaise, muraille et gouffre. »

L’aîné, le blessé

« L’enfant ne pouvait ni voir ni saisir ni parler, mais il pouvait entendre. Par conséquent, l’aîné modula sa voix. Il lui chuchotait les nuances de vert que le paysage déployait sous ses yeux, le vert amande, le vif, le bronze, le tendre, le scintillant, le strié de jaune, le mat. » De toute la fratrie, c’est l’aîné qui s’en occupe le plus. Il adopte une posture protectrice et quasiment exclusive avec ‘l’enfant’. Jamais il n’éprouve de honte ou d’impatience à son égard. Il est fusionnel, presque siamois avec son frère. Mais cet attachement, bien que salutaire, est aussi destructeur pour l’aîné. Il ne supporte pas son départ chez les bonnes soeurs et encore moins son départ de ce monde. Il décide à jamais de vivre dans le souvenir, sans oser vivre sa propre vie…

La cadette, la frondeuse

« En la cadette s’implanta la colère. L’enfant l’isolait. Il traçait une frontière invisible entre sa famille et les autres. Sans cesse, elle se heurtait à un mystère : par quel miracle un être diminué pouvait-il faire tant de dégâts ? L’enfant détruisait sans bruit. » L’auteure, certainement la cadette de l’histoire, lève ici un tabou dans le monde du handicap ; elle ose évoquer le dégoût et l’extrême jalousie parfois ressentie par certains frères et soeurs. Cette soeur-ci est en colère contre son petit frère ; elle lui en veut de s’accaparer ainsi son grand frère avec qui elle était si proche avant lui ; elle le déteste d’avoir rendu sa famille si vulnérable ; elle a monstrueusement honte surtout de ressentir tout ça à son égard… Alors elle décide très vite de s’éloigner, loin de tout, et de tenter de s’épanouir ailleurs. Elle choisit, contrairement à l’aîné, de se tourner vers la vie.

Le dernier, le sorcier

Quelques années après la mort de l’enfant, le couple (toujours soudé malgré les épreuves), attend un autre petit garçon. L’angoisse s’empare d’eux, mais il est en bonne santé. Il grandit discrètement comme si, déjà, il savait qu’il ne devait pas éprouver ses parents. Son frère et sa soeur ont déjà quitté la maison et ne reviennent que pendant les vacances. Le dernier vit au milieu du fantôme de ‘l’enfant’, omniprésent malgré son absence. Il voudrait l’avoir connu ; il lui parle souvent en pensées ; il l’aime à travers les souvenirs que sa soeur lui raconte. « Il se sentait usurpateur. Il s’excusait silencieusement auprès de son frère. Pardon d’avoir pris ta place. Pardon d’être né normal. Pardon de vivre alors que tu es mort. »  Sensible, décalé et en avance de ‘mille ans’ sur ses camarades (‘sorcier’), le dernier s’emploiera toute sa vie à protéger les plus faibles ; une manière pour lui, sûrement, de prendre soin de celui qu’il ne connaîtra jamais.

Sofia Douieb

 

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« Elle est super ta soeur » : quand la fratrie et le handicap s’invitent sur scène

Le week-end dernier, Hospichild a eu l’opportunité, par le biais de l’asbl FratriHa (projet de sensibilisation, de soutien et d’information à destination des fratries de personnes déficientes intellectuelles), d’assister à la pièce de théâtre « Elle est super ta soeur », de la toute jeune compagnie ‘Un soir d’été’. Magali Zambetti, la benjamine de la famille, a livré, seule sur scène, son ressenti, ses souvenirs, ses joies et ses peines face à la trisomie de sa grande soeur Céline et face au handicap en général. Un spectacle rempli d’émotions, de rires et de vérités sur le quotidien par toujours facile à vivre de ces fratries souvent dans l’ombre. 

handicap fratrie
© Cie ‘Un soir d’été’

 

Dans la pénombre de cette petite salle improvisée dans les locaux de l’asbl FratriHa – qu’Hospichild connait bien pour lui avoir déjà consacré un focus-, la joie d’à nouveau assister à un spectacle était palpable. Quand Magali est arrivée sur scène, son regard a immédiatement figé l’assistance. Tout le monde savait qu’elle allait nous parler de sa soeur Céline et de son chromosome supplémentaire. Mais aussi de sa vie à elle et de son statut de « soeur de ». De la vie de son autre soeur Delphine aussi, et puis de leurs parents. De tous ceux, finalement, qui vivent la même situation et qui se reconnaîtront certainement dans les propos de Magali… Cette pièce, c’est « un cri contre l’individualisme, le repli sur soi et les gens négatifs ; une déclaration d’amour à la différence ».

Punchlines incisives sur la perception du handicap

Tout au long du spectacle, la comédienne n’a pas eu peur de dire ce qu’elle pensait; autant à sa soeur qu’à tous ces « cons » qui « collent des étiquettes sur les personnes plutôt que sur les pots ». Elle a évoqué, de manière drôle et sensible, des situations parfois complexes et dérangeantes, tels que ces regards insistants des gens au restaurant ou le fait que le serveur ne s’adresse pas directement à elle, comme si elle n’allait pas comprendre… « J’aimerais que vous regardiez Céline comme vous me regardez aujourd’hui », a notamment lancé Magali. Nombreux ont été les moments d’émotion, souvent mêlés à l’humour. Je pense par exemple aux enregistrements audio de Céline qui ont été diffusés pendant le spectacle : « La trisomie ça fait partie de moi depuis la naissance »… Et puis quand la comédienne parle de la différence, de l’inclusion, du handicap au sein de la société et qu’elle s’indigne que les gens ne soient pas encore assez ouverts ; et qu’après, elle affirme, comme si elle parlait à sa soeur : « Moi j’ai un avis, toi tu sais ». 

Quid de l’après, quand les parents ne seront plus là ?

Entre deux anecdotes sur sa soeur (comme sa passion pour Stéphane Bern, pour la danse, pour Christophe Maé…), Magali a évoqué un sujet tabou dans les familles confrontées au handicap : la responsabilité des frères et soeurs lorsque les parents ne seront plus là. Cette problématique, Eleonore Cotman, fondatrice de FratriHa, en avait parlé lors de notre interview avec elle : « Les fratries adultes se demandent souvent comment vivre leur vie de couple ou de famille en intégrant leur frère/sœur, comment s’organiser une fois que les parents ne seront plus là, et aussi, la place qu’ils ont en tant que fratrie au sein des institutions. » Dans sa pièce, Magali s’inquiétait de savoir si elle allait devoir « remplacer » sa maman avec qui Céline a une relation extrêmement fusionnelle ; elle s’inquiétait du contact qu’elle allait avoir avec l’institution spécialisée ; elle s’inquiétait des multiples allers-retours vers le centre : « Aller la chercher au centre, lui faire à manger, s’occuper d’elle, la reconduire au centre ; aller la chercher au centre, lui faire à manger, s’occuper d’elle, la reconduire au centre ; aller la chercher au centre… », a répété une dizaine de fois la comédienne en tournant à toute vitesse sur la scène. 

Hommage à tous ces laissés pour compte

À la fin de la pièce, Magali a tenu à mettre en avant toutes ces personnes avec un handicap qui ont bien plus de choses à nous apprendre qu’on ne le pense et qui débordent souvent d’humour et de joie de vivre. Elle les a citées une à une avec chaque fois une anecdote vécue : « Je pense à unetelle qui, au moment de prendre le bus a suggéré qu’on prenne plutôt l’hélicoptère ; je pense à untel qui demande constamment combien d’étoiles scintillent dans le ciel ; … » Le but de cette pièce est d’ailleurs de braquer un projecteur sur le handicap afin qu’il fasse enfin partie de la société et que les gens ne soient plus choqués ou dérangés par la présence de la différence. Au moment de l’échange avec le public, après la représentation, Magali parlait avec envie de l’association québequoise « Personne D’Abord » et de tout ce qu’ils accomplissent au sein de leur ville. Là-bas, l’inclusion est apparemment partout et ne pose plus de souci. Une réalité qui, espérons-le, aura peut-être un écho chez nous, un jour…

→ Le spectacle sera en tournée tout l’été. Pour en savoir plus, rendez-vous sur la page Facebook de la compagnie ‘Un soir d’été’.

 

Sofia Douieb

 

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Familles d’accueil : « Malgré son handicap, Cap de l’accueillir chez vous ? »

L’asbl La Vague a lancé, jusqu’au 17 mai, une nouvelle campagne de recherche de familles d’accueil pour les enfants (ou adultes) en situation de handicap. Son slogan : « Malgré son handicap, Cap de l’accueillir chez vous ? »

Les affiches sont d’ores et déjà visibles dans les métros bruxellois, dans toutes les maisons médicales de la Fédération, ainsi que dans les hôpitaux et mutualités participants. 

Être famille d’accueil, c’est quoi ?

Selon la définition de l’asbl La Vague« Devenir famille d’accueil, c’est partager le quotidien de l’enfant ou de l’adulte, l’aimer, l’aider à grandir et à devenir plus autonome. Seul ou en couple, avec ou sans enfant, en maison ou appartement (…), peu importe. »

« L’accueil familial est une bonne alternative pour certains »

L’objectif de la campagne est de permettre à des enfants handicapés de pouvoir enfin trouver une famille qui s’occuperait d’eux à plein temps ou de façon plus espacée grâce aux parrainages. Sur le site de La Vague, on peut notamment lire :« Beaucoup d’enfants ne peuvent grandir avec leurs parents car ceux-ci ont des difficultés psychosociales, intellectuelles, des problèmes d’assuétudes, de précarité… Les enfants sont alors accueillis en institution et l’accueil familial peut être une bonne alternative pour certains, afin de leur permettre de s’épanouir au sein d’un cadre familial. Quand c’est possible, les enfants gardent contact avec leur famille de naissance. La famille d’accueil fait toujours une place à la famille de naissance et à son histoire. »

Informations

Plus d’infos ? info@lavague.be ou 02/735.83.34 

 

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Journée mondiale des personnes handicapées : quel est votre voeu pour le secteur ?

{Communiqué du GAMP, Groupe d’Action qui dénonce le Manque de Places pour les personnes handicapées de grande dépendance}

À l’occasion de la Journée internationale des personnes handicapées – le 3 décembre – le GAMP lance la campagne « Un vœu pour le handicap » dont les acteurs principaux sont les personnes en situation de handicap et leurs parents ou aidants proches.

Nous leur avons demandé d’exprimer, dans une courte vidéo, un souhait, un vœu particulier, un rêve de changement pour le secteur du handicap ou pour elles-mêmes. Plusieurs vidéos nous sont parvenues et sont postées sur notre page Facebook depuis le 1er décembre et jusqu’à la fin de cette semaine.

« Un monde post-Covid inclusif, accessible et durable »

Depuis 1992 – à l’initiative de l’ONU – la Journée Internationale des Personnes Handicapées a lieu le 3 décembre dans le monde entier. Cette journée particulière est l’occasion de revendiquer les droits ainsi que le bien-être des personnes handicapées dans toutes les sphères de la société et du développement. Cette année, l’ONU insiste sur un monde post-COVID inclusif, accessible et durable.

L’Organisation Mondiale de la Santé, quant à elle, met l’accent sur le handicap faisant partie de la condition humaine, cette journée étant donc « une journée pour tous ».

Sensibiliser au handicap de grande dépendance

Chaque année, le GAMP célèbre cette journée par une campagne sur les réseaux sociaux. En 2018, nous avions réalisé une série de vidéos de sensibilisation au handicap de grande dépendance dans le cadre des Dossiers du GAMP 1 à 5, à retrouver sur notre chaîne Youtube. L’année dernière, nous avons proposé aux familles confrontées aux handicaps moins visibles la «handicarte», sur notre site Internet, un outil concret pour expliquer aux inconnus les difficultés du quotidien à l’extérieur de la maison.

→ Découvrez la campagne « Un vœu pour le handicap » et ses nombreuses vidéos!

→ Contribuez à faire de cette journée « une journée pour tous » !

 

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Handicap de grande dépendance et manque de places : « triste anniversaire » pour le GAMP

Depuis 15 ans tout juste, le GAMP, Groupe d’Action qui dénonce le Manque de Places pour les personnes handicapées de grande dépendance, lutte pour pallier les manquements de l’Etat. Aujourd’hui, les choses n’ont pas assez évolué et les parents concernés en sont doublement impactés. Triste constat et « triste anniversaire » – c’est le nom de leur nouvelle campagne – pour l’asbl.

GAMP handicap

« Les quelques avancées obtenues sont loin de satisfaire la demande et les familles n’en peuvent plus. Mais loin de nous déprimer, cela renforce notre détermination. Entre l’ancienne garde et la nouvelle, le GAMP ne lâchera rien. Que le monde politique se le tienne pour dit ! »  Voilà avec quelle poigne et force de conviction les membres de l’asbl s’expriment. Ils luttent depuis 15 longues années maintenant et sont sortis dans la rue 62 fois déjà pour faire entendre leur voix au monde politique. Mais le constat du manque de places pour les personnes handicapées de grande dépendance subsiste.

« Il n’était plus question de se taire »

Depuis 2005, le GAMP expose sans retenue ses revendications (et celles de tout ceux qui les partagent) auprès des décideurs politiques. À ce moment-là, la grande dépendance n’était pas du tout connue et l’asbl a permis aux parents et professionnels de délier leurs langues. « Il n’était plus question de se taire » écrit aujourd’hui le GAMP au sein d’un article. Depuis lors, la lutte est forcée de continuer, parce que la situation n’est toujours pas satisfaisante.

Ce que le GAMP et toutes les associations liées souhaitent avant tout, c’est que des places adaptées soient enfin accordées à toutes les personnes handicapées de grande dépendance. Ceci afin de garantir leur droit à une vie de qualité et à l’inclusion dans la société.

D’ailleurs, pour pallier ces manquements de l’Etat, le GAMP n’a eu de cesse de soutenir un maximum de projets indépendants d’ouverture de places (HOPPA, La Coupole Bruxelloise de l’Autisme, Les Pilotis, Constellations, L’Arche Bruxelles, le FARRA Méridien, Le Détour du possible, etc.). L’association espère aujourd’hui pouvoir enfin compter sur la Belgique et non plus uniquement sur des initiatives privées…

La grande dépendance, c’est quoi au juste ?

Mais au fond, qu’entend-t-on par « grande dépendance » ? Pour comprendre cela, rien de tel que la définition donnée par le GAMP lui-même : “Toute personne qui a besoin de l’autre pour accomplir les gestes simples de la vie quotidienne assurant sa survie ou qui a besoin de l’autre dont tout projet de vie est considéré comme gravement dépendant.“ Sont considérés comme des handicaps de grande dépendance : le polyhandicap, l’autisme avec autres troubles associés, la cérébrolésion acquise (due à un accident ou à un AVC), les infirmités motrices cérébrales graves (ante ou périnatales), la déficience intellectuelle sévère à profonde, le surhandicap (troubles du comportement associés à un autre handicap ou déficience), le cumul de plusieurs handicaps, etc. Pour eux tous, le GAMP n’arrêtera pas la lutte; du moins jusqu’à « une pleine et entière inclusion du handicap dans notre société. »

↓Ci-dessous, une vidéo explicative du GAMP sur la grande dépendance

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