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Top départ pour la première plaine de jeux inclusive de Bruxelles !

Dans un précédent article, nous vous parlions de Lou Garagnani, maman du petit Ayden, porteur d’une maladie génétique rare, et de son projet de plaine de jeux inclusive unique à Bruxelles. Ce n’était alors qu’un projet en cours d’élaboration. Dès le 5 septembre, le Monde d’Ayden va bel et bien ouvrir ses portes, en avant-première, à un public restreint.
Crédit photo : Le Monde d’Ayden
« Venez découvrir le Monde d’Ayden en avant-première, la première plaine de jeux intérieure inclusive de Belgique !
Emerveillez-vous dans cet univers magique unique et inclusif aux espaces de jeux originaux et sensoriels pour petits et grands. Partez en voyage à bord de notre fiat 600 ou peut-être de notre bateau pirate ?! Marchez sur des nuages colorés ou relaxez-vous dans le Snoezelen, un espace multisensoriel ! Chacun y trouvera de quoi jouer, créer et partager ! »

Une manière de soutenir financièrement le projet

L’idée de cette ouverture prématurée est d’une part de faire découvrir la plaine de jeux à quelques enfants (porteur d’un handicap ou non) et de recueillir leurs premières impressions, et d’autre part de faire rentrer un peu d’argent dans les caisses de l’asbl afin de pouvoir continuer à concrétiser l’initiative. Sur la page Facebook du Monde d’Ayden, on peut lire ceci : « Durant tout le mois de septembre et début octobre, Le Monde d’Ayden vous ouvre exceptionnellement ses portes avant son ouverture officielle. Faisant face à des retards administratifs dû à la crise sanitaire, Lou Garagnani, la créatrice du projet, a décidé de ne pas se laisser abattre par les évènements que nous traversons et organise des journées d’ouverture uniquement sous réservation et pour un petit nombre d’enfants afin de soutenir financièrement le projet. »

Ouverture en avant-première : les infos pratiques

Pour un prix de 9 euros par enfant, la plaine de jeu sera accessible, uniquement sur réservation, tous les mercredis après-midi (de 14h à 17h), ainsi que les samedis et dimanches (soit de 10h à 13h, soit de 14h à 17h) du 5 septembre 2020 au 18 octobre 2020. Ces créneaux horaires précis sont définis afin de respecter au mieux les mesures sanitaires actuelles et ne seront accessibles qu’à une quarantaine d’enfants à la fois. Une cantine saine et bio appelée « Chez Milo » sera ouverte pour l’occasion : « Au menu, soupe, salades ou bagels. Les amateurs de sucrés ne sont pas mis de côté : des cheesecakes, cakes au chocolat ou encore tiramisu spéculoos seront disponibles. Craquage assuré ! »

Mesures spéciales Covid-19

Bien sûr, des mesures particulières liées à la crise sanitaire sont, comme partout, d’application :
– Le port du masque est obligatoire pour les adultes qui se déplacent dans la plaine mais pas à table
– Des gels hydroalcooliques sont mis à votre disposition à différents points stratégiques de la plaine
– Tous les membres du personnel portent un masque ou une visière
– Réservation avec coordonnées obligatoires
– Nettoyage des espaces de jeux et des sanitaires entre les différents créneaux horaires
– Service à table pour les lunchs et goûters
– Respect des distanciations sociales entre les tables de la cantine
– Système de renouvellement d’air intérieur

Sofia Douieb

 

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Combattre, par l’humour, l’ignorance autour du handicap invisible des enfants

Se servir de l’humour pour démystifier le handicap invisible de sa fille de 3 ans, c’est le combat mené depuis le début de l’été par une maman comédienne. Grâce à ses vidéos humoristiques diffusées via les réseaux sociaux, Nathalie Van Tongelen veut mettre fin à l’ignorance que les gens ont sur le handicap invisible des enfants.

 

Présente sur les planches, sur le grand et le petit écran (Studio 100 TV), Nathalie Van Tongelen, comédienne et humoriste, n’avait jamais parlé ouvertement du handicap de sa fille de 3 ans. Mais un jour, elle en a eu assez des réflexions désobligeantes des passants sur son enfant et a décidé de tourner en dérision ces réflexions absurdes en les mettant en scène dans une vidéo qui a tout de suite fait le buzz sur internet.

« La réalité n’est pas toujours celle que l’on croit »

Ce petit clip d’à peine une minute intitulé « La réalité n’est pas toujours celle que l’on croit » confronte une maman avec son enfant de 3 ans dans une poussette et une passante lui faisant des réflexions du genre : « Oh qu’elle est mignonne ! » ; « Mais elle est grande pour être dans une poussette, non ? » ; « Elle ne sait pas marcher ? » ; « Et elle ne fait pas coucou non plus ? »… La maman, dépitée, fait alors demi tour en affichant, sur ses fesses, une feuille en papier sur laquelle est écrit : « Ma fille est handicapée ». La passante, voyant cela, se dit alors à elle même  :« Elle était mignonne pourtant… Et elle ne bavait même pas ! »

En légende de la vidéo visionnée plus de 4000 fois sur Instagram, Nathalie pousse un coup de gueule : « Alors OUI, je la trimballe en poussette, parfois je dérange, les couloirs sont trop petits, il y a des marches et beaucoup trop de monde. Elle ne répond pas aux passants, ne sait pas se lever de son siège… IMPOLIE? PARESSEUSE? MAL ÉDUQUÉE? Parfois, n’ayant pas le courage d’affronter certains regards, ou fatiguée de dire à tout le monde « pardon » en essayant de me faufiler avec notre charrette, je la porte dans mes bras avec mon sac, avec son sac et tout son dossier médical. Avec ses 16kg, elle se jette alors en arrière: je me pète le dos ou je la laisse tomber à terre? »

Lever enfin les tabous sur le handicap invisible

Par cet appel à l’aide teinté de dérisions, la jeune femme veut tout simplement libérer la parole et lever les tabous sur le handicap invisible. Elle souhaite sensibiliser le grand public à cette cause, mais toujours en les faisant rire. À la fin de la légende liée au petit clip, elle écrit : « Quand on sait, on réagit et pense différemment. Et ainsi, je pourrai enlever cette affiche de mon c.. »

Au sein d’une interview filmée accordée au Flair, elle déclare encore : « On peut oublier qu’il y a des gens qui ne nous entendent pas; qui ne voient pas correctement ; qui n’ont pas les mêmes émotions ou sensations… Ils n’ont pas la compétence, contrairement à nous, d’entrer en rapport avec l’autre. C’est essentiel de le savoir et de pouvoir réagir différemment face à ces handicaps ; ou au moins juste de se poser la question. On peut bien sûr être maladroit, mais il faut veiller à ne pas donner un jugement directement. » 

Le début d’une série de vidéos sur le sujet ?

Depuis ce buzz, Nathalie Van Tongelen, a encore diffusé une autre vidéo de type « test achat » dans laquelle elle dénigre ouvertement les jouets spécialisés bien trop chers pour ce qu’ils sont… Et c’est vraiment drôle. On s’attend donc à une série d’autres clips sur le sujet et qui auront toutes le même objectif : parler du handicap pour qu’il devienne la norme dans notre société. Et surtout en rire, pour le démystifier une bonne fois pour toute…

Sofia Douieb

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« Wonder », feel good movie sur la différence, le harcèlement et la fratrie, disponible sur Netflix

Le film américain « Wonder », sorti en salle en 2017, est désormais disponible sur Netflix. C’est l’histoire d’un petit garçon de 10 ans appelé « Auggie », passionné d’astronomie, brillant, drôle… et atteint d’une malformation génétique du visage. Il s’apprête à affronter, pour la première fois, le monde cruel du dehors.

Ce « feel good movie » tiré d’une histoire vraie aborde des thèmes fondamentaux tels que le regard porté sur la différence en milieu scolaire, le harcèlement, les répercussions d’un handicap sur le reste de la famille et, plus spécifiquement, sur la fratrie, le manque de répit pour les parents, le pouvoir d’une éducation bienveillante, l’amitié sincère…

Un film qui vise juste

Véritablement, cette histoire nous transporte d’un bout à l’autre en nous tirant autant de rires que de larmes. Tout y est juste et bien placé. Le jeu d’acteurs est grandiose; porté par le comédien derrière le masque d’Auguste Pullman évidemment, mais également par une Julia Roberts très touchante dans le rôle de la maman dévouée, mais stricte, qui tente petit à petit de se retrouver après de longues années d’abnégation. Incarné par Owen Wilson, le papa cool et soutenant n’est pas toujours d’accord avec elle, mais fait profil bas et n’a pas peur de montrer ses faiblesses.

La fratrie mise à l’honneur

Pas de tabou dans cette comédie dramatique à l’américaine. Des sujets douloureux, dérangeants ou même déroutants y sont abordés sans crainte. Parmi les thèmes les plus marquants, à côté du harcèlement, du mal de vivre pour l’enfant handicapé…, il y a le sujet largement abordé de la fratrie. Le petit « Auggie » a une grande soeur aimante, dévouée, toujours là pour lui, mais l’envers du décor, ce qu’elle cache à sa famille, n’est pas toujours rose pour la jeune Via. Très réservée, elle se fait lâcher par sa meilleure amie et souffre manifestement du manque d’attention de sa maman. Mais elle va vite prendre conscience que son frère lui apporte bien plus que ce qu’elle croyait.

Ode à la bonté

On pourrait se dire que le film est truffé de bons sentiments, mais sa profondeur et sa justesse excuse clairement les travers des longs métrages tragi-comiques à l’américaine. La bonté et la bienveillance sont au centre de l’histoire. Que ce soit de la part de la famille, de celle des professeurs ou même, rarement, de la part des élèves, les dialogues sont parsemés de paroles « modèles ». C’est à dire que ces mots pourraient éventuellement inspirer les spectateurs dans leurs interactions futures avec des personnes handicapées. À contrario, de nombreuses scènes montrent de mauvais exemples; notamment la scène au cours de laquelle des parents minimisent, voire soutiennent, le harcèlement que leur fils inflige à « Auggie ».

En somme, un film beau, frappant, choquant parfois… Mais qui – seule petite réserve qui pourrait être émise – se termine un peu trop triomphalement…

« Répit solidaire », nouvelle initiative de soutien aux familles d’enfants handicapés ou malades

« Répit solidaire », c’est le nom d’une toute nouvelle initiative citoyenne lancée ce 20 avril 2020 et destinée aux parents d’enfants handicapés ou malades qui se sentent dépassés par la situation actuelle. Créée par une équipe de bénévoles, tous dotés d’une expérience professionnelle dans le domaine de la pédiatrie et du répit, la démarche prend la forme d’un site internet et d’un groupe Facebook dont le but est d’informer les familles sur les services et aides disponibles près de chez eux durant ce confinement.  
Capture d’écran du site web repit-solidaire.be
 
Dans l’e-mail de lancement officiel de l’initiative, on peut lire : « Depuis le début du confinement, nous n’avons cessé de penser aux familles qui accompagnent à la maison un enfant malade et/ou porteur d’un handicap. Ces familles ne disposent plus des mêmes services qu’auparavant et plusieurs appels ont été lancés dans la presse et sur les réseaux sociaux, mettant en avant l’absence de moments de répit pour ces parents. Les membres de notre groupe (pédiatre, psychologue, infirmières, éducatrice) ont pris le temps de réfléchir à la manière dont nous pourrions apporter à notre échelle un peu de soutien à ces familles. » Concrètement, le soutien à ces familles d’enfants en situation de handicap ou gravement malade prend deux formes différentes : un site internet et une page Facebook privée.

Répit en période de confinement

Le site internet flambant neuf www.repit-solidaire.be informe les parents d’un enfant malade et/ou en situation de handicap en répertoriant notamment les structures en place qui offrent encore des services ainsi que les aides bénévoles initiées près de chez eux pendant le confinement. Sur cette nouvelle plateforme web au design doux et moderne, différents onglets sont disponibles : « Infos sur le répit », « Aide pratique », « Conseils éducatifs », « Activités à réaliser avec vos enfants », « Réponse aux questions »…

Espace de discussion

En plus de toutes ces ressources accessibles sur le site web, un groupe Facebook offre aux familles un espace de dialogue. Les parents qui le souhaitent peuvent y faire part de leurs besoins et partager leur vécu. Les membres de « Répit solidaire » (Anne-Catherine Dubois – infirmière pédiatrique, Aurélie Van Oorschot – éducatrice spécialisée, Maëlle Boland – psychologue, Marie-Alix de Viron – infirmière pédiatrique, Stéphanie Rutten – chargée de communication et Dr. Vanessa Largent – pédiatre) s’emploient alors à y répondre ou à orienter les parents vers des ressources adéquates. En outre, l’ éducatrice spécialisée sus-mentionnée met également en ligne des fiches d’activités adaptées pour les enfants malades et/ou handicapés.

Comment aider un proche qui s’occupe de son enfant malade/handicapé

Sur la plateforme web de l’initiative, on peut également trouver quelques conseils sur la façon dont une personne lambda pourrait aider des parents avec un enfant malade ou en situation de handicap. Si elle constate, dans son entourage, une famille en détresse et confrontée au manque de répit, elle peut lui tendre une perche en parlant, par exemple, de cette nouvelle initiative. Ou également en prenant régulièrement des nouvelles par téléphone ou via les réseaux sociaux, et, pourquoi pas en leur proposant d’aller faire leurs courses, d’aller à la pharmacie, de repasser une lessive…

Handicap et crise sanitaire : « Donnons de la voix à ceux à qui on ne tend pas le micro »

On le sait, le secteur du handicap vit des moments difficiles depuis la propagation du coronavirus dans le pays. Les familles sont proches du burn-out, les professionnels sont démunis et peu accompagnés et, fait ô combien discriminatoire, les personnes avec un handicap sont parfois privées de soins intensifs. Pourtant, les médias en parlent peu. C’est ainsi que l’asbl Inclusion a décidé de lancer un appel à témoignages pour enfin donner plus de voix à ce secteur malmené.

Que diriez-vous de contribuer à une plus grande visibilité des discriminations, des difficultés et du manque d’aide du secteur du handicap lors de cette crise sanitaire historique ? D’abord au sein des médias, mais surtout dans les plus hautes strates de notre gouvernement. De votre salon, vous pouvez peut-être aider, avec un simple témoignage, à enfin faire bouger les lignes.

Témoigner pour que le secteur du handicap soit enfin au centre de l’actualité

Pour remédier à ce manque d’écho au sein de la population, l’asbl Inclusion a décidé de diffuser quotidiennement, sur ses réseaux, les témoignages qui lui seront envoyé. L’association, qui oeuvre pour une meilleure qualité de vie et une participation des personnes en situation de handicap mental et leurs proches, espère ainsi atteindre et toucher les ministres compétents en Fédération Wallonie-Bruxelles.

« Nous entendons tout autour de nous des récits de vie qui nous rappellent à quel point le covid-19 peut impacter l’existence des professionnels en 1re ligne ou des personnes nécessitant plus de soutien.

Nous pensons qu’il est plus que temps que les décideurs politiques entendent les voix des oubliés de la crise, ceux à qui on ne tend pas le micro.

Nous avons besoin que vous preniez la parole pour nous relater votre vécu afin que le – difficile – quotidien des personnes en situation de handicap soit enfin au centre de l’actualité en Belgique !

Si vous souhaitez témoigner (anonymement ou non) d’un vécu difficile, de vos craintes concernant la situation… Si vous connaissez des personnes qui vivent des situations compliquées et qui voudraient faire passer le message… Prenez contact avec nous et envoyez-nous vos témoignages (vidéo, écrit, audio… choisissez le média avec lequel vous êtes le plus à l’aise) !

Nous diffuserons quotidiennement ces témoignages sur nos réseaux tout en interpellant les ministres compétents à Bruxelles et en Wallonie. »

« Soigner un malade ne peut jamais se faire sur base de son âge ou de son handicap »

Depuis quelques jours, les communiqués de presse ou cartes blanches, autant du côté francophone (par Inclusion justement, unie à d’autres asbl) que néerlandophone, affluent sur les sites des associations du secteur du handicap. En cause : une déclaration du porte-parole de l’Absym qui affirme que, si un choix devait être fait entre les patients Covid-19 pour accéder aux soins intensifs, les personnes handicapées passeraient à la trappe. Question de durée de vie à long terme il paraît. Évidemment, cette déclaration discriminatoire – Unia l’a confirmé – en a fait bondir plus d’un. Car, en effet,« soigner un malade ne peut jamais se faire sur base de son âge ou de son handicap ».