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Étude sur la prise en charge de la prématurité : le KCE appelle aux témoignages

Le Centre Fédéral d’Expertise des Soins de Santé (KCE), mène actuellement une étude sur l’organisation des soins centrés sur la famille (family-centred) pour les nouveau-nés prématurés dans les services de néonatologie (NICU et/ou N*). Dans ce contexte, l’institution publique de recherche scientifique appelle aux témoignages.

Crédit photo : Sofia Douieb

 

« Nous souhaiterions vous interviewer en ligne (au moyen de Zoom), éventuellement avec votre partenaire, pour discuter de l’organisation de la prise en charge de votre enfant et des visites à l’hôpital. En outre, nous aimerions savoir comment vous avez été informé(e) et soutenu(e) par les prestataires de soins, et comment vous avez été impliqué(e) dans la prise en charge de votre enfant. »

Vous êtes éligible pour notre enquête si :

  • Vous avez plus de 18 ans.
  • Vous parlez le français ou le néerlandais.
  • Vous êtes la mère ou le père d’un bébé né prématurément (avant 37 semaines de grossesse) et
  • Ce bébé  a séjourné en néonatologie ou en néonatologie intensive juste après sa naissance et
  • Votre enfant est sorti de l’hôpital depuis au moins 1 mois mais depuis moins d’un an.
  • Vous disposez d’un ordinateur ou d’un téléphone portable permettant de faire des appels vidéo.

Quand l’interview aura-t-elle lieu ?

Après votre inscription, le KCE vous contacterons par mail pour fixer une date d’interview.

Comment participer ?

Pour participer à cette étude, cliquez sur ce lien et complétez le questionnaire avant le 19 avril 2021. Vous pouvez aussi vous inscrire par téléphone au 02 287 33 88. Pour info, un document de ‘déclaration de consentement éclairé’ est également disponible via le même lien (en haut à droite sous le titre ‘Document’).

La prématurité en Belgique

En Belgique, les chiffres de la prématurité étaient fixes depuis très longtemps. Anne-Britt Johansson, chef du service de néonatologie à l’Hôpital des Enfants, confiait à Hospichild en 2019 : « 7 à 8% des bébés naissent trop tôt dans le pays. Dans 80% des cas, on le sait en avance et les parents peuvent s’y préparer. Il y a trois degrés de prématurités : extrême (avant 28 semaines), grande (entre 28 et 32 semaines) et modérée (entre 32 et 36 semaines). » Depuis les confinements successifs de 2020 pourtant, ce pourcentage s’est réduit de moitié. Une bonne nouvelle évidemment, mais qui met en lumière un dysfonctionnement manifeste de nos sociétés.

À LIRE AUSSI :

Diminution drastique de la prématurité en 2020 ; conséquence positive du confinement ?

Les chiffres sont sans appel : la prématurité a drastiquement diminué en 2020. Aussi bien en Belgique qu’ailleurs dans le monde, les naissances de bébés de moins de 32 semaines étaient moitié moins nombreuses que l’année d’avant. Est-ce une conséquence du confinement, de la moindre pollution ? Quoi qu’il en soit, cela relance le débat de l’importance de l’allongement du congé de maternité pré-accouchement. 

prématurité covid

En Belgique, les chiffres de la prématurité étaient fixes depuis très longtemps. Anne-Britt Johansson, chef du service de néonatologie à l’Hôpital des Enfants, confiait à Hospichild en 2019 : « 7 à 8% des bébés naissent trop tôt dans le pays. Dans 80% des cas, on le sait en avance et les parents peuvent s’y préparer. Il y a trois degrés de prématurités : extrême (avant 28 semaines), grande (entre 28 et 32 semaines) et modérée (entre 32 et 36 semaines). » Depuis les confinements successifs de 2020 pourtant, ce pourcentage s’est réduit de moitié. Une bonne nouvelle évidemment, mais qui met en lumière un dysfonctionnement manifeste de nos sociétés.

Une diminution progressive

Selon les chiffres dévoilés par l’Agence intermutualiste – qui compile les données des sept caisses d’assurance maladie de notre pays – la baisse des naissances prématurées a commencé au moment du premier confinement en mars. Ensuite, le nombre a encore diminué pour atteindre environ 30 % en dessous du niveau de l’année dernière. Et finalement, le déclin n’a plus cessé jusqu’à la fin de l’année 2020. Conséquence : diminution de 59% en soins néonatals non intensifs et de 58% en soins néonatals intensifs.

Est-ce spécifiquement lié au confinement ?

Les spécialistes ne sont pas sûr que les chiffres soient uniquement liés au confinement. Bien sûr, la diminution du stress et de l’activité chez les femmes enceintes ont joué un rôle majeur, mais d’autres éléments ont également été soulevés. Premièrement, la diminution de la pollution atmosphérique a pu avoir un impact positif. Cette dernière est particulièrement néfaste pour les femmes enceintes et les bébés à naître. Deuxièmement, les infections furent moindre chez les femmes enceintes vu que les masques buccaux étaient portés en permanence et que les gens se désinfectaient les mains plus régulièrement. Et troisièmement, les bébés nés par césarienne n’étaient plus systématiquement envoyés en néonatalogie, alors que cela se faisait automatiquement avant la pandémie.

« Nous devrions en tirer des leçons »

Comme l’a exprimé le Pr F. Cool – chef du service de néonatalogie à l’UZ Brussel – à De Standaard : « La question est de savoir ce que nous pouvons apprendre de l’année de la pandémie pour réduire les naissances prématurées à l’avenir. Les chiffres doivent nous faire réfléchir. Je ne dis pas que nous devrions garder chaque femme à la maison dès le premier jour de sa grossesse. Mais lorsque les chiffres plus détaillés seront disponibles, et que nous pourrons comparer les statistiques avec celles d’autres pays, nous devrions en tirer des leçons. Les naissances prématurées sont constantes depuis des années, et elles peuvent être fortement influencées par les changements de mode de vie. La question est de savoir lesquels de ces changements sont socialement viables ».

 

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Un livre pour parler de la prématurité aux frères et soeurs

Préparer et accompagner les enfants à se confronter à la prématurité de leur frère ou sœur, c’est le but premier d’un tout nouveau livre intitulé Ma courageuse petite soeur, écrit par une infirmière toulonnaise. En face de douces illustrations signées Sylvain Depitout, des mots à hauteur d’enfants tentent de dédramatiser, sans minimiser, une situation souvent douloureuse pour toute la famille.

« Il paraît que les yeux d’enfants ne voient que l’essentiel… » Cette phrase tirée du livre Ma courageuse petite soeur exprime le fait que, malgré l’attirail autour de la sœur ou du frère prématuré, l’enfant ne voit que le bébé et non pas les fils et le masque qu’il porte. Et cette phrase est également l’une des préférées de l’auteure, Déborah Le Meur, qui a souhaité écrire « une petite histoire du soir, légère, permettant aux enfants d’exprimer leurs émotions et de renforcer le dialogue avec leurs parents. »

« Les fratries sont les oubliées de la prématurité »

Ce livre vient avant tout « réparer » une injustice relevé par l’auteure : « Les fratries sont les oubliées de la prématurité ». Souvent, en effet, les frères et soeurs ne peuvent pas tout de suite rencontrer le bébé et ressentent une certaine frustration, voire un rejet. L’infirmière en néonatalogie a voulu remédier à cela d’abord dans l’hôpital où elle travaille à Toulon, en leur donnant une plus grande place au sein de son service, et ensuite plus largement en écrivant et publiant ce récit.

Un livre-outil capable de faire exprimer les émotions

Si l’histoire est « légère » comme l’a exprimé l’auteure, ce n’est pas pour autant que son impact sera anodin. Grâce à un système de « petites étoiles » à colorier par l’enfant sur chacune des pages, il pourra exprimer son sentiment et ce qu’il ressent par rapport à ce qui est écrit et qu’il associe ou non à son propre vécu. Un moyen ludique qui permet aux parents de faire de ce livre un véritable outil pour communiquer avec l’enfant.

7 à 8 % des bébés naissent trop tôt

Pour rappel, et comme l’exprimait à Hospichild le docteur Anne-Britt Johansson, chef du service de néonatologie à l’Hôpital des Enfants : « En Belgique, 7 à 8% des bébés naissent trop tôt. Dans 80% des cas, on le sait en avance et les parents peuvent s’y préparer. Il y a trois degrés de prématurités : extrême (avant 28 semaines), grande (entre 28 et 32 semaines) et modérée (entre 32 et 36 semaines). Si les grands prématurés ne sont pas plus nombreux qu’avant, les prématurés modérés ont réellement augmenté du fait que les femmes font des enfants de plus en plus tard. »

Sofia Douieb

Vers le site web du livre 
Acheter le livre Ma courageuse petite soeur 

 

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