À l’occasion de la journée mondiale des personnes handicapées, le 3 décembre dernier, et sous l’impulsion du Groupe d’Action qui dénonce le Manque de places pour les personnes handicapées de grande dépendance (GAMP), une proposition de résolution visant le renforcement du dépistage précoce de l’autisme a été déposée au Parlement bruxellois par la députée régionale Céline Frémault. 

 « Il faut absolument former la 1e ligne de soins au dépistage précoce de l’autisme (avant 18 mois). Trop peu d’organismes (ndlr : l’équipe Starter du Susa-Bruxelles, le Centre de Référence pour le diagnostic et la prise en charge des troubles du spectre autistique de l’HUDERF, le Centre de Référence des troubles du spectre autistique des cliniques universitaires Saint-Luc) ont la possibilité de diagnostiquer précocement les enfants autistes. Il faudrait que les TMS, les généralistes ou encore les pédiatres, puissent aussi suivre des formations dans ce sens. Car plus l’autisme est dépisté tôt, plus l’enfant est rapidement pris en charge autant par les professionnels que par les parents. Ce qui permet à ces derniers de bénéficier d’une guidance parentale et d’un accompagnement personnalisé afin d’acquérir très vite les bons réflexes avec leur enfant », précisait Cinzia Agoni, présidente de l’asbl Inforautisme et porte-parole du GAMP, interviewée il y a quelques mois lors du Petit Salon du Soutien et du Répit.

Vers une intervention précoce

L’idée de cette proposition de résolution tout juste déposée par la députée Frémault au Parlement bruxellois est de renforcer les mesures en vue de dépister de manière précoce les enfants suspects d’être atteints de troubles autistiques. Ceci afin d’accompagner plus de familles et mettre sur pied un programme d’intervention précoce avant que l’enfant ne fréquente l’école maternelle. Chose essentielle quand on sait que les troubles du spectre de l’autisme (TSA) touchent environ 45.000 personnes en Fédération Wallonie-Bruxelles, dont 11.200 enfants et jeunes de 3 à 24 ans.

Renfort du Plan Autisme

Cette proposition de résolution vient en fait renforcer le Plan autisme lancé en avril 2016 par les gouvernements wallons et francophones. « C’était une déclaration de bonnes intentions, mais cela n’a permis aucune amélioration, car les gouvernements n’ont prévu ni budget adapté ni calendrier » , déplore Cinzia Agoni dans une récente interview de la DH. Elle continue :« Quelques services spécialisés ont obtenu des budgets supplémentaires, mais il faut commencer par le commencement, c’est-à-dire le dépistage et l’intervention précoce, dès 18 mois. » 

« Il faut plus de moyens »

Céline Frémault souligne un autre point : « Au-delà de la prise en charge de la petite enfance, il faut aussi renforcer les moyens dédiés en général à l’autisme. » En effet, ces dépistages précoces coûtent chers. Le GAMP et Inforautisme voudraient d’ailleurs créer un service de stimulation précoce avec de bonnes pratiques comportementales pour une vingtaine d’enfants. Ceci afin de dépister, mais surtout d’offrir aux enfants une prise en charge adaptée avant l’entrée à l’école maternelle. Mais ce service aura évidemment un coût non négligeable :« Il faut accepter qu’il faille un investissement pour permettre aux enfants de devenir plus autonomes et donc de coûter moins à la société à l’âge adulte. 25.000 euros, cela peut paraître beaucoup mais les adultes qui n’ont pas été correctement pris en charge et qui développent un sur-handicap peuvent coûter jusqu’à 90.000 € », conclut C. Agoni.

Les « relais tendresse » des Câlineurs de bébés semblent séduire les hôpitaux bruxellois. Après l’Hôpital Universitaire des Enfants Reine Fabiola (Huderf), c’est au tour des hôpitaux du groupe Chirec de faire appel à l’association. Signe, peut-être, d’une « évolution dans les mentalités du point de vue de la stimulation des nouveaux-nés ».

Comme indiqué dans un précédant article, « Les câlineurs de bébés » ont commencé, en octobre 2018, par rejoindre le service des Soins Intensifs de l’Huderf. Ensuite, « voyant que cela se passait bien, l’hôpital a demandé aux bénévoles de l’association d’également offrir des ‘pauses relais-tendresse’ aux bébés prématurés de la Néonatologie », précise Francine de Bisscop, cofondatrice et administratrice, interviewée par Hospichild lors de la journée de la prématurité à l’Huderf. Pour le moment, ils sont une vingtaine à se relayer 6 jours sur 7 auprès de bébés de 0 à 18 mois. Dans peu de temps (« juste avant ou juste après Noël »), l’association rejoindra l’Hôpital Delta du groupe Chirec.

Le câlinage en empathie

« Les séances de câlinage s’effectuent soit le matin à partir de 11h, soit l’après-midi pour ne pas trop empiéter sur les soins quotidiens. L’accord des parents est évidemment essentiel et obligatoire; on leur laisse bien sûr le choix de se rétracter à tout moment. Durant minimum une heure, souvent plus, on est en empathie totale avec le bébé et toute notre énergie est entièrement consacrée au petit bout. Ce qui s’avère exigeant. », confie Francine. Concrètement, ce ‘relais tendresse’ se traduit par des moments de câlinage où l’enfant est bercé, dorloté, réconforté… afin qu’il puisse bénéficier d’un maximum de chaleur et de tendresse lors de son hospitalisation.

Réconfort complémentaire

Câliner les bébés hospitalisés dont les parents ne peuvent pas être constamment présents apporte un réconfort et une stimulation supplémentaire pour l’enfant. Mais ces moments ne doivent en aucun cas se substituer à la présence quotidienne de la famille et surtout de la maman. Comme l’indiquait, ce même jour, le docteur Annick Le Brun, chef de clinique adjointe en Néonatologie intensive à l’Huderf : « Un problème d’attachement excessif peut survenir si le bénévole vient plus souvent que la maman elle-même. Il faut donc trouver un équilibre et faire en sorte que le réconfort soit complémentaire et non pas principal. »

Procédure stricte de recrutement

Selon Francine, les bénévoles actuellement présents dans l’association ne sont que des personnes soit à la base du projet, soit chaudement recommandées par des connaissances de confiance. Cependant, une procédure stricte de recrutement plus large débutera prochainement lorsque le nombre d’hôpitaux et donc d’enfants à câliner augmenteront. Ce recrutement doit se faire en plusieurs étapes :

1. Une fiche de candidature est envoyée aux personnes dont le profil correspond aux attentes de l’association.
2. Chaque bénévole sélectionné ‘sur papier’ est ensuite convoqué et rencontré par au moins deux des administratrices.
3. Une délibération a lieu avant d’envoyer une lettre positive ou négative au candidat.
4. Si le futur bénévole est accepté, il doit signer une convention de collaboration, la charte des Câlineurs de bébés et la convention de l’hôpital où il/elle sera volontaire.
5. Bien-sûr, le bénévole ne commence pas tout seul sur le terrain; il/elle est accompagné pendant 3 mois par une marraine.
6. Et enfin, après ces 3 mois, le bénévole est évalué et autorisé ou non à poursuivre les câlinages.

À l’écoute des besoins des bénévoles

Tous les 3 mois également, des réunions d’intervision sont organisées entre les bénévoles. C’est l’occasion, toujours selon Francine, d’échanger sur le vécu de chacune, de solidariser tout le monde et d’être à l’écoute des besoins. Pour superviser ces rencontres, l’équipe fait appel à un professionnel de la petite enfance qui fait fonction de tiers. Elles réfléchissent encore à la possibilité d’organiser des formations de gestion des émotions ou des ateliers d’immersion sensorielle à la découverte des sensations des bébés prématurés.

→ Plus d’informations sur « Les câlineurs de bébés » via leur groupe Facebook privé. 

(Attention tout de même à ce rappel de Mélanie McCluskey, membre fondatrice de l’asbl, à propos de ce groupe : « Être accepté dans le groupe veut dire que vous rejoignez une communauté qui partage la même conviction autour du bienfait des câlins aux bébés hospitalisés. Cela ne veut pas dire que vous êtes d’office accepté comme bénévole. Bien entendu, lorsque de nouveaux hôpitaux seront prêts à nous accueillir, non seulement à Bruxelles mais dans le reste de la Belgique, nous élargirons le groupe de bénévoles et procéderons aux entretiens de recrutement. »)

Grâce à une toute nouvelle infographie claire, colorée et concise, vous pourrez vous rendre compte, en un coup d’œil, des missions, des activités, de l’impact… d’Hospichild au sein du secteur pédiatrique bruxellois. 

Pour rappel, Hospichild est un dispositif web d’information et de ressources autour de l’enfant malade, hospitalisé ou handicapé en Région bruxelloise.

C’est avant tout un site internet qui fournit des informations non médicales autour de l’enfant âgé de 0 à 16 ans. Des sujets très variés, autant pragmatiques qu’humains, y sont abordés ; tels que les démarches à effectuer lors d’une hospitalisation, les aides et soins à domicile, les droits des patients mineurs, la scolarité, les aspects culturels et spirituels, le handicap…

Hospichild, c’est aussi un vaste réseau de professionnels du secteur pédiatrique qui fait en sorte de rendre le contenu le plus pertinent et utile possible. En retour, Hospichild prend soin de relayer quotidiennement leurs événements, actualités, initiatives… via une newsletter mensuelle (Hospinews).

Toujours avec l’objectif principal de se positionner comme un point de relais facilitateur entre les associations, les mutualités, les hôpitaux, les professionnels pédiatriques… et les parents confrontés à la maladie ou à l’hospitalisations de leur enfant.

↓ Voir l’infographie de présentation d’Hospichild en entier ci-dessous.

Pour la troisième année consécutive, le Journal du Médecin (JdM) et le Groupement belge des spécialistes (GBS) co-organisent le Prix du Spécialiste de l’année. Parmi les dix nominés sélectionnés par le jury : Michel Pletincx, pédiatre engagé depuis plus de 30 ans et président de l’Association professionnelle belge des pédiatres (APBP). Le vote est ouvert jusqu’au 22 novembre à tous les détenteurs d’un numéro INAMI.

En mai 2018, Hospichild assistait à une conférence organisée par les Mutualités Libres et intitulée « La parole aux pédiatres ». Michel Pletincx était l’un des intervenants et s’exprimait par exemple ainsi : « Le travail de la pédiatrie hospitalière est vraiment très dur ; et surtout le week-end et les nuits. C’est la raison pour laquelle il faut être nombreux (au moins 4) pour l’assurer. L’idée est de se répartir au mieux le travail afin d’éviter le burn-out. Il est essentiel aussi que la profession soit mieux rémunérée et que les sphères privées et professionnelles soient mieux équilibrées. » Ou encore ainsi : « Le fait de ne pas suivre l’enfant assez longtemps augmente considérablement les risques. Il faut réorganiser les choses et fournir un meilleur suivi. Il faudrait aussi absolument comptabiliser les jours d’hospitalisation à partir de l’accouchement et non pas à partir de l’admission. » L’homme a des idées et se bat quotidiennement pour les défendre; notamment via son rôle de président de l’APBP.

Prix Spécialiste de l’année

L’an dernier, l’anesthésiste Gilbert Bejjani a reçu le prix du ‘Spécialiste de l’année’ francophone. Côté néerlandophone, c’est la Professeure Greta Dereymaeker, spécialiste de l’orthopédie / chirurgie du pied, qui s’est démarquée. Cette année, dix autres nominés ont été sélectionnés par le jury; cinq médecins francophones (Paul Colson, Caroline Depuydt, Jean-Paul Lechat, Jean-Michel Foidart et Michel Pletincx) et cinq autres néerlandophones (Luc Colemont, Marc Moens, Chantal Mathieu, Geert Verleden et Geert Dom). Les critères de sélection ont porté sur la communication du médecin, ses capacités d’empathie et de collaboration, son engagement (social), ses capacités de management et de leadership et la façon dont il/elle intègre/utilise les techniques médicales innovantes dans sa pratique quotidienne.

« Votez pour la pédiatrie ! »

Le monde de la pédiatrie se réjouit forcément de la nomination de Michel Pletincx. C’est par exemple le cas du Groupement Belge des Pédiatres de Langue Française (GBPF) qui écrit ces mots sur son site web : « Cette année nous avons le plaisir d’avoir Michel Pletincx parmi les nominés. Il a été pendant 25 années le président de l’Association Professionnelle Belge des pédiatres. Comme président il fut le moteur de beaucoup d’actions et réalisations dont nous profitons encore aujourd’hui. À côté de cela il a un curriculum scientifique solide. Son intérêt pour les différentes cultures en fait un homme de grande ouverture d’esprit et de tolérance. C’est également un fidèle membre et soutien du GBPF. Ce serait formidable pour la pédiatrie belge si Michel pouvait obtenir cette reconnaissance. »

Remise du prix autour d’un colloque

Le Prix du Spécialiste sera remis lors d’un colloque consacré à la vision d’avenir de la médecine spécialisée, organisé par le GBS le 23 novembre 2019 à Living Tomorrow. Au programme, plusieurs thèmes d’actualité seront abordés : quel rôle pour le médecin spécialiste dans le cadre des réformes (Paul D’Otreppe), trouver un bon équilibre entre vie professionnelle et vie privée (Ortwin Boone), le médecin spécialiste de demain (Pedro Facon), comment les médecins-spécialistes voient la médecine spécialisée de demain (Jean-Luc Demeere) et les réseaux hospitaliers et le médecin spécialiste (Margot Cloet).

En présence de la ministre sortante des Affaires sociales et de la Santé, Maggie De Block, le journal du Médecin et le GBS remettront le prix du Spécialiste de l’année aux lauréats 2019.

→ Lire le portrait de Michel Pletincx écrit pour l’occasion par le JdM.

→ Voter pour le Spécialiste de l’année (jusqu’au 22 novembre) : ici

« Impayable ? Inacceptable ! », c’est le nom de la campagne, et de la pétition, récemment lancée par l’Association Muco pour dénoncer l’immobilisme du gouvernement et des firmes pharmaceutiques dans le remboursement (ou plutôt le non-remboursement) de certains médicaments vitaux pour les quelque 1.275 enfants, jeunes et adultes atteints de mucoviscidose en Belgique. Si les ministres compétents n’ont toujours pas réagi, le fabricant, lui, a promis « de travailler avec toutes les parties jusqu’à ce qu’une solution soit trouvée. » 

« Étant donné le manque de médicaments alternatifs qui s’attaquent au problème fondamental de la maladie, l’absence d’un accord conduit à une situation dans laquelle les patients sont livrés à eux-mêmes. Les deux parties, le fabricant et le gouvernement doivent à présent assumer leurs responsabilités afin de faciliter l’accès à ces médicaments. » Voilà ce qu’on peut notamment lire au sein de la pétition lancée début octobre par l’Association Muco. Au 11/10, soit 3 jours après le lancement de la campagne, 25.000 personnes soutenaient déjà le combat. Ce qui a fait réagir la firme pharmaceutique, mais toujours pas le gouvernement…

Revendications

L’association Muco exige que les parties concernées (gouvernement et fabricant) :

1. Parviennent sans délai à un accord permettant aux patients souffrant de mucoviscidose d’accéder aux médicaments qui améliorent leur qualité de vie.
2. Trouvent une solution évitant de priver inutilement les patients de l’accès à de futurs médicaments dont nous savons déjà qu’ils possèdent la capacité d’améliorer considérablement leur qualité de vie.
3. Impliquent activement l’Association Muco en tant que représentant et porte-parole des patients de notre pays dans la procédure de remboursement.

Des négociations qui durent

Le combat mené aujourd’hui par l’association Muco pour le remboursement de l’Orkambi, médicament en question, ne date pas d’hier. En effet, depuis 2016, l’association négocie avec Maggie De Block et le Vertex, fabricant du médicament, pour qu’une intervention de l’Etat soit enfin obtenue. Mais depuis ce moment-là, aucun accord n’a encore été conclu. Et la lutte va encore plus loin, car une nouvelle génération de médicaments qui arrivent sur le marché pourrait avoir des effets positifs sur la fonction pulmonaire, sur la réduction du nombre de poussées de la maladie… D’où l’intérêt d’inciter les deux parties à trouver rapidement des accords. Et c’est d’ailleurs ce que conclut Stefan Joris, directeur de l’Assocation Muco : « Nous recontacterons la ministre et son cabinet pour prendre rendez-vous et nous continuons à espérer pouvoir compter sur la coopération des autorités compétentes pour ce dossier essentiel pour tous les patients atteints de mucoviscidose en Belgique ».

→ Pour signer la pétition : c’est par ici