Le combat des parents de la petite Pia est évidemment légitime. L’élan solidaire de toute la Belgique est impressionnant et formidable. L’engouement médiatique se justifie totalement. Mais tout cela mérite qu’on se pose quelques questions, notamment sur la mise en doute de l’efficacité du médicament et surtout, sur les inégalités entre les enfants malades.  

Mardi 17 septembre au soir, sur la page Facebook Go Cure Coline Events, association de parents dont l’enfant a la même maladie que Pia, on pouvait notamment lire : « Je ne suis pas opposé à leur récolte de fonds. Mais attention à ne pas être mal orienté vers un traitement qui pourrait faire plus de mal que de bien à leur enfant. Il y a d’autres combats à mener pour ces parents. Quoi qu’il en soit je me suis mis en contact avec les parents afin de leur apporter notre soutien dans leur combat. »  Combat qui a finalement abouti puisque les 1,9 million d’euros nécessaires à l’achat du très onéreux médicament « Zolgensma » ont été récolté en quelques jours grâce à l’envoi de 957.000 sms. « Il n’y a pas de mots » déclarait ce matin la maman de la petite Pia au journal HLN.  

Mise en doute du traitement au delà de 6 mois

Pourtant, une ombre semble planer au dessus de cette bonne nouvelle. Le spécialiste et professeur Laurent Servais a été le premier, contacté par des parents d’enfants malades et par l’Association Belge contre les Maladies neuroMusculaire, a avertir la presse de la chance minime de guérir la petite fille. Ce que ses parents semblaient déjà savoir puisqu’ils ont dit à la RTBF : « Nous savons très bien qu’il n’est pas possible de la guérir totalement. Le diagnostic est tombé à ses 4 mois et les muscles étaient déjà touchés. Mais une vie en chaise roulante sera déjà très beau. »

Selon Laurent Servais, Professeur de pédiatrie à l’Université d’Oxford et professeur invité à l’Université de Liège, spécialiste de l’amyotrophie spinale : « Un enfant de près de 10 mois qui présente une SMA1 n’a aucune chance d’être guéri par le Zolgensma ou par n’importe quel médicament. Il peut au mieux être légèrement amélioré, et c’est ce qu’on observe aujourd’hui avec le médicament actuellement disponible en Belgique » . Un médicament connu sous le nom de « Spinraza » qui est remboursé dans certains cas.

« Oui ce traitement peut sauver des enfants s’il leur est donné dès la naissance. Son efficacité est cependant remise en doute au delà des 6 mois. On ne guérit pas de la SMA. », rajoute l’un des parents de Coline sur la page Facebook qui lui est dédiée.

« Un accord de remboursement doit être négocié pour tous les enfants »

« Pour ceux qui en doutent, Maggie De Block a fait son boulot concernant les différents médicaments existants pour cette maladie. La petite Pia bénéficie déjà du même traitement que Coline, remboursé à 100% par l’État. Il s’ agit actuellement du seul médicament commercialisé sur le marché, les autres étant en phase d’études. » , explique encore l’un des parents de Coline.« Il ne nous semble pas opportun de tendre la perche aux laboratoires pharmaceutiques à coût de millions récoltés. Un accord de remboursement doit être négocié pour tous les enfants, pas au cas par cas. »

Ce qui ne semble pas vraiment possible à l’heure actuelle selon la ministre de la Santé : “Il n’y a pas encore d’approbation européenne pour ce médicament. Et ce n’est que lorsque celle-ci aura été obtenue qu’une demande de remboursement pourra être présentée. Nous ne pouvons donc rien faire pour ce bébé”. Elle ajoute aussi : « Nous ne pouvons pas tolérer que la vie d’une future petite Pia dépende d’une action par SMS. C’est pourquoi je continue à me battre pour trouver une solution structurelle. Je lance aussi un appel aux autres pays afin d’unir nos forces. »

Emballement médiatique mesuré ?

Ce buzz médiatique pose aussi la question du juste traitement de l’information. Car l’émotion a directement gagné la population qui s’est précipitée (et tant mieux !) pour aider la famille. Mais sur base de titres du genre : « La Belgique se mobilise par SMS pour sauver Pia » ou encore : « Un médicament pourrait sauver la vie de Pia »… Il est donc question de la « sauver », alors c’est bien normal de réagir (nous l’avons fait aussi).

Mais selon le spécialiste Laurent Servais, « Il y a un mensonge quand on dit que ce médicament pourrait guérir un enfant de 10 mois, c’est tout à fait inexact et toxique pour la communauté. Parce que là pendant qu’on parle, il y a 5 patients qui m’ont contacté en disant : ‘mais c’est quoi cette histoire, vous avez dit que cela n’était pas possible, mais cela l’est ou non  ?’.. L’association des parents m’a appelé pour que je réagisse. »

D’où la réaction des parents de Coline : « Nous sommes désolés de voir à quel point les médias n’ont à nouveau pas fait leur travail et ont diffusé une information sur base émotionnelle plutôt que sur base informative. »

« Inégalités entre enfants malades »

Il y a quelques mois de cela, au sein d’un article d’Hospichild intitulé « Soins aux enfants paralysés cérébraux : dissensions accrues entre kinés », Sébastien Vanderlinden, kinésithérapeute pédiatrique et chercheur freelance en Neuro(Ré)Habilitation à l’ULB, soulignait l’investissement parfois démesuré des parents pour tenter de soulager leur enfant handicapé.

Il disait : « Certains parents se demandent comment faire les bons choix pour leur enfant. Entre une perte de confiance envers certaines pratiques et des réactions plus extrêmes telles que l’exode/shopping thérapeutique, les familles ne savent plus toujours à qui (ou à quoi) se raccrocher pour venir en aide à leur enfant. (…) Certains parents décident de constituer des asbl ou fondations pour rassembler des fonds et avoir recours, comme les plus riches, à tous les soins possibles pour leur enfant. Il persiste cependant un décalage entre les besoins, (re)connaissances et les moyens. (…) On parle beaucoup, surtout en Wallonie, de discrimination entre personnes handicapées ET non handicapées et on oublie souvent de parler des inégalités ENTRE les personnes handicapées. Un constat qui a déjà été rapporté à CAP48. »

Et en parlant de Wallonie, si la petite Pia était né de ce côté-là du pays, elle aurait certainement été dépistée dès la naissance. Car c’est justement le professeur Laurent Servais, évoqué plus haut, qui a lancé, en Wallonie, un projet permettant de détecter de nombreuses maladies neuromusculaires sur les nourrissons. Projet auquel la Flandre n’a pas pris part…

Site internet 100one.be, film, livre, journée d’anniversaire… L’Office Nationale de l’Enfance a manifestement mis les petits plats dans les grands pour fêter ses 100 ans.

C’est officiellement le 5 septembre 1919 que l’ONE est né. Mais c’est demain, 13 septembre 2019, qu’auront lieu les festivités. À savoir, une journée entière d’anniversaire, introduite par la reine Mathilde, avec des conférences, des spectacles et des expositions. Un documentaire intitulé « 216 mois », spécialement réalisé pour l’occasion, sera diffusé ce même jour sur la Une. Et le site web consacré aux 100 ans de l’Institution vient également d’être mis en ligne.

100one.be

Depuis le 11 septembre 2019, un nouveau site internet lié à l’ONE a fait son apparition. Il s’agit de 100one.be, une plateforme web qui tend à retracer l’histoire de l’Institution. On y trouve toutes les infos sur le centenaire de l’ONE, les moments clé de son histoire, un rappel des services aux enfants et aux familles, des actualités, un sondage pour recueillir des idées d’amélioration des services de l’ONE…

Journée d’anniversaire

Pour sa journée d’anniversaire, organisée avec Kind&Gezin et Kaleïdo, l’ONE a invité près de 3.000 personnes « partageant la même passion pour l’Enfance ». Les journalistes munis d’une carte de presse y sont également conviés.

« 216 mois »

« Deux cent seize mois, c’est la durée officielle qui nous fait sortir de l’enfance et de notre statut de “citoyens pas comme les autres”. Et si aujourd’hui, nous n’avons pas trop de difficultés à atteindre cet âge (18 ans), ça n’a pas toujours été le cas… », écrit la RTBF dans un article consacré à la présentation du documentaire « 216 mois ». Un film de Patrick Paulo, réalisé à l’occasion des 100 ans de l’ONE, qui rappelle à quel point les droits des enfants ont évolué avec le temps.

→ Bande annonce du documentaire à voir sur la Une ce vendredi 13 septembre à minuit et ce samedi 14 septembre à 11h15 : https://www.rtbf.be/auvio/detail_216-mois?id=2538897

L’ONE et ses missions intemporelles

Anciennement appelée « Oeuvre Nationale de l’Enfance », l’Institution s’est tout d’abord consacré à l’organisation de nombreuses initiatives caritatives de lutte contre la mortalité infantile et maternelle. Dès 1919, année de naissance de l’ONE, son action s’est structurée autour de trois missions :

Futurs événements

Après le 13 septembre, la fête continue encore un peu puisqu’au moins 2 événements seront encore organisés. Le 19 octobre, une formation sera donnée aux médecins des consultations et milieux d’accueil de l’ONE sur le thème de «100 ans et plus : La prévention d’hier à demain». Et le 27 novembre, une conférence du Dr Marie-Christine Mauroy à l’Université de Mons aura pour thème : «L’ONE, Cent ans au service de la santé des enfants et des futures-mères».

→ Pour plus de détails sur ces événements : suivez ce lien.

Le Conseil Supérieur de la Santé (CSS), sur l’initiative de nombreux professionnels du secteur, vient d’émettre un avis à propos de la participation des enfants et des jeunes à leurs soins de santé mentale. Selon le CSS, les mineurs doivent être considérés comme des citoyens à part entière avec leur propre opinion sur les questions qui les concernent; c’est un droit fondamental qui ne serait pas honoré dans la plupart des cas. Pourtant, des solutions bien concrètes existent pour garantir ce droit.

En plus d’être une fin en soi, cette participation peut aussi être un moyen de contribuer à une aide efficace au niveau des soins de santé mentale. « Considérer l’enfant comme un participant permet en effet de répondre à ses besoins fondamentaux tels que définis par la théorie de l’auto-détermination (autonomie, compétence, appartenance), ce qui améliore son bien-être. », est-il écrit dans l’avis 9458 du CSS émis en juillet 2019.

Un droit fondamental bafoué

« Nous pouvons constater que le fait que les mineurs doivent être considérés comme des citoyens à part entière avec leur propre opinion sur les questions qui les concernent–qu’ils ont le droit d’être entendus dans cette opinion;qu’ils doivent pouvoir s’exprimer librement afin de pouvoir participer pleinement aux décisions concernant leur personne en fonction de leurs possibilités et leur développement– est un fait juridique par la ratification de ces conventions, et l’adoption de ces lois et décrets.

Dans la pratique, la participation est moins évidente en raison de l’absence de modèles et de structures complets et de leur application dans le domaine des soins de santé mentale. Il n’existe pas non plus de recommandations ou de directives claires sur ce que pourrait signifier une participation, compte tenu des différences en termes de cadre, d’âge et de développement ou d’autres paramètres, et des aspects souhaités de la participation, pour permettre à l’enfant/au jeune et à son contexte de participer effectivement à l’exercice de ses droits.

Vers plus de bien-être

Les problèmes de santé mentale constituent une part importante de la morbidité chez les enfants et les adolescents. On constate pourtant que les soins ne leur sont pas suffisamment accessibles et que, souvent, ils ne correspondent pas à leurs besoins. Une meilleure participation des enfants et des jeunes pourrait contribuer à améliorer l’accessibilité, la qualité et l’efficacité des soins. Considérer l’enfant comme un participant permet en effet de répondre à ses besoins fondamentaux tels que définis par la théorie de l’auto-détermination (autonomie, compétence, appartenance), ce qui améliore son bien-être. 

Le soutien et la satisfaction de ces besoins conduisent à une meilleure qualité de l’énergie psychologique et motivent l’initiation et le maintien d’un comportement sain. La satisfaction de ces besoins psychologiques fondamentaux entraîne une meilleure santé mentale (p. ex. dépression, anxiété, qualité de vie) et un comportement plus sain (p. ex. alimentation saine, activité physique).

Pistes de solutions

Le CSS a donc tenté d’identifier les facteurs importants dont il faut tenir compte pour garantir le droit à la participation des enfants et des jeunes dans les soins de santé mentale, au niveau de l’aide individuelle,de l’organisation des services et de la politique gouvernementale.

• Il est d’abord important de définir les objectifs, le cadre et les limites dans lequel se fait la participation, en précisant par exemple le niveau de participation de chacun pour chaque aspect. (…) Car plusieurs pièges peuvent résider dans un processus de participation, tels que le symbolisme (laisser à certains enfants entendre leurs voix, en excluant de ce fait d’autres), la participation factice (demander l’avis quand la décision est déjà prise), les structures adultes (participation mise en place pour aider les adultes, et selon leur propre fonctionnement), l’agenda caché (faire participer pour obtenir le calme par exemple), ou encore le pouvoir (asymétrique).
  
• Il est ensuite nécessaire d’adapter la participation aux caractéristiques spécifiques des jeunes, qui vont varier en fonction de l’âge et du niveau de développement biologique, cognitif et psychosocial(place des parents dans les décisions par exemple), ainsi que de la problématique de santé mentale.
• Il est aussi important de tenir compte du contexte de l’enfant et du jeune, notamment pour pouvoir interpréter ce qu’il dit. En fait, un équilibre doit être trouvé entre la vie privée de l’enfant et l’implication nécessaire de son entourage. Il faut des méthodes qui permettent d’intégrer ces points de vue.
• Il faut aussi proposer une source fiable d’information, dans un langage compréhensible par tous, en utilisant des outils et techniques de communication adéquats.
• Enfin, il faut aussi rester attentif au risque de stigmatisation, car l’étiquette «santé mentale» n’est pas facile à porter.

Et concrètement ?

Pour aider les professionnels, plusieurs instruments de participation ont été identifiés, en fonction des différents niveaux de l’échelle de participation:

• Informer par des films, réunions, brochures…
• Consulter et conseiller par l’accompagnement, un questionnaire, un focus groupe…
• Créer des partenariats entre différents acteurs et prendre des codécisions
• Utiliser les outils disponibles pour mesurer la satisfaction 
• Suivre des formations spécifiques

Recommandations finales

Le CSS recommande, au niveau meso, de mettre en place des comités qui permettent la prise de parole des enfants et des adolescents et de leur entourage (dans les institutions mais aussi les réseaux) et d’élaborer des procédures qui garantissent que leur avis soit pris en compte. Au niveau macro, la recommandation est de mettre en place un projet visant à la participation des enfants et de leurs proches à la nouvelle politique de santé mentale. »

En cette rentrée de septembre, la nouvelle classe maternelle à visée inclusive de l’école 14 « Les Petits Moineaux », située à Ixelles, accueillera 8 enfants autistes. Un projet rendu possible grâce à la collaboration avec l’école d’enseignement spécialisé les AsTrôn’Autes. 

« Les Petits Moineaux » est la troisième école non spécialisée de Bruxelles à proposer l’inclusion d’enfants autistes au sein de l’une de ses classes maternelles.

Pourquoi un tel projet ?

Dans sa présentation aux parents, l’école spécialisée des AsTrôn’Autes, qui encadrera la classe inclusive au sein de l’école 14, cite les nombreux avantages de la démarche, aussi bien pour les enfants ordinaires, qu’extraordinaires.

Pour donner à chaque enfant différent la possibilité de :

• Entrer en contact avec des enfants ordinaires
• Développer avec eux des échanges
• Vivre des expériences en collectivité
• Participer à des activités scolaires selon leurs compétences et leurs besoins

Pour les enfants ordinaires :

• Apprendre la tolérance et le bien vivre ensemble
• Développer le respect de la différence – diminuer la crainte face à l’inconnu/ le handicap
• Développer la solidarité
• Stimuler la responsabilisation par le tutorat

Pédagogie adaptée à l’autisme en FWB

L’asbl APEPA (Association de parents pour l’épanouissement des personnes autistes) tient à jour une liste de classes à pédagogie adaptée à l’autisme en Fédération Wallonie-Bruxelles. Pour ce qui est de Bruxelles, 18 écoles proposent des classes de ce type. Mais parmi ces écoles, seules trois d’entre-elles ne sont pas spécialisées : L’école Annexée Rive Gauche à Laeken, L’école en Couleurs à Forest et enfin Les Petits Moineaux à Ixelles. Chacune propose une seule classe à visée inclusive pour les enfants autistes.

« Autisme – Les premiers signes »

Pour mieux comprendre l’autisme et apprendre à repérer précocement les signes du trouble chez un enfant, n’hésitez pas à visionner le tout récent et brillant webdocumentaire intitulé : « Autisme – Les premiers signes ».  Il est produit par la fondation française FIRAH (recherche appliquée sur le handicap), en collaboration avec Autisme France et le Centre Ressources Rhône-Alpes.

→ Voir le webdoc