Grâce à une toute nouvelle infographie claire, colorée et concise, vous pourrez vous rendre compte, en un coup d’œil, des missions, des activités, de l’impact… d’Hospichild au sein du secteur pédiatrique bruxellois.
Pour rappel, Hospichild est un dispositif web d’information et de ressources autour de l’enfant malade, hospitalisé ou handicapé en Région bruxelloise.
C’est avant tout un site internet qui fournit des informations non médicales autour de l’enfant âgé de 0 à 16 ans. Des sujets très variés, autant pragmatiques qu’humains, y sont abordés ; tels que les démarches à effectuer lors d’une hospitalisation, les aides et soins à domicile, les droits des patients mineurs, la scolarité, les aspects culturels et spirituels, le handicap…
Hospichild, c’est aussi un vaste réseau de professionnels du secteur pédiatrique qui fait en sorte de rendre le contenu le plus pertinent et utile possible. En retour, Hospichild prend soin de relayer quotidiennement leurs événements, actualités, initiatives… via une newsletter mensuelle (Hospinews).
Toujours avec l’objectif principal de se positionner comme un point de relais facilitateur entre les associations, les mutualités, les hôpitaux, les professionnels pédiatriques… et les parents confrontés à la maladie ou à l’hospitalisations de leur enfant.
↓ Voir l’infographie de présentation d’Hospichild en entier ci-dessous.
Pour la troisième année consécutive, le Journal du Médecin (JdM) et le Groupement belge des spécialistes (GBS) co-organisent le Prix du Spécialiste de l’année. Parmi les dix nominés sélectionnés par le jury : Michel Pletincx, pédiatre engagé depuis plus de 30 ans et président de l’Association professionnelle belge des pédiatres (APBP). Le vote est ouvert jusqu’au 22 novembre à tous les détenteurs d’un numéro INAMI.
Michel Pletincx, en mai 2018 au colloque « La parole aux pédiatres »
En mai 2018, Hospichild assistait à une conférence organisée par les Mutualités Libres et intitulée « La parole aux pédiatres ». Michel Pletincx était l’un des intervenants et s’exprimait par exemple ainsi : « Le travail de la pédiatrie hospitalière est vraiment très dur ; et surtout le week-end et les nuits. C’est la raison pour laquelle il faut être nombreux (au moins 4) pour l’assurer. L’idée est de se répartir au mieux le travail afin d’éviter le burn-out. Il est essentiel aussi que la profession soit mieux rémunérée et que les sphères privées et professionnelles soient mieux équilibrées. » Ou encore ainsi : « Le fait de ne pas suivre l’enfant assez longtemps augmente considérablement les risques. Il faut réorganiser les choses et fournir un meilleur suivi. Il faudrait aussi absolument comptabiliser les jours d’hospitalisation à partir de l’accouchement et non pas à partir de l’admission. » L’homme a des idées et se bat quotidiennement pour les défendre; notamment via son rôle de président de l’APBP.
Prix Spécialiste de l’année
L’an dernier, l’anesthésiste Gilbert Bejjani a reçu le prix du ‘Spécialiste de l’année’ francophone. Côté néerlandophone, c’est la Professeure Greta Dereymaeker, spécialiste de l’orthopédie / chirurgie du pied, qui s’est démarquée. Cette année, dix autres nominés ont été sélectionnés par le jury; cinq médecins francophones (Paul Colson, Caroline Depuydt, Jean-Paul Lechat, Jean-Michel Foidart et Michel Pletincx) et cinq autres néerlandophones (Luc Colemont, Marc Moens, Chantal Mathieu, Geert Verleden et Geert Dom). Les critères de sélection ont porté sur la communication du médecin, ses capacités d’empathie et de collaboration, son engagement (social), ses capacités de management et de leadership et la façon dont il/elle intègre/utilise les techniques médicales innovantes dans sa pratique quotidienne.
« Votez pour la pédiatrie ! »
Le monde de la pédiatrie se réjouit forcément de la nomination de Michel Pletincx. C’est par exemple le cas du Groupement Belge des Pédiatres de Langue Française (GBPF) qui écrit ces mots sur son site web : « Cette année nous avons le plaisir d’avoir Michel Pletincx parmi les nominés. Il a été pendant 25 années le président de l’Association Professionnelle Belge des pédiatres. Comme président il fut le moteur de beaucoup d’actions et réalisations dont nous profitons encore aujourd’hui. À côté de cela il a un curriculum scientifique solide. Son intérêt pour les différentes cultures en fait un homme de grande ouverture d’esprit et de tolérance. C’est également un fidèle membre et soutien du GBPF. Ce serait formidable pour la pédiatrie belge si Michel pouvait obtenir cette reconnaissance. »
Remise du prix autour d’un colloque
Le Prix du Spécialiste sera remis lors d’un colloque consacré à la vision d’avenir de la médecine spécialisée, organisé par le GBS le 23 novembre 2019 à Living Tomorrow. Au programme, plusieurs thèmes d’actualité seront abordés : quel rôle pour le médecin spécialiste dans le cadre des réformes (Paul D’Otreppe), trouver un bon équilibre entre vie professionnelle et vie privée (Ortwin Boone), le médecin spécialiste de demain (Pedro Facon), comment les médecins-spécialistes voient la médecine spécialisée de demain (Jean-Luc Demeere) et les réseaux hospitaliers et le médecin spécialiste (Margot Cloet).
En présence de la ministre sortante des Affaires sociales et de la Santé, Maggie De Block, le journal du Médecin et le GBS remettront le prix du Spécialiste de l’année aux lauréats 2019.
« Impayable ? Inacceptable ! », c’est le nom de la campagne, et de la pétition, récemment lancée par l’Association Muco pour dénoncer l’immobilisme du gouvernement et des firmes pharmaceutiques dans le remboursement (ou plutôt le non-remboursement) de certains médicaments vitaux pour les quelque 1.275 enfants, jeunes et adultes atteints de mucoviscidose en Belgique. Si les ministres compétents n’ont toujours pas réagi, le fabricant, lui, a promis « de travailler avec toutes les parties jusqu’à ce qu’une solution soit trouvée. »
« Étant donné le manque de médicaments alternatifs qui s’attaquent au problème fondamental de la maladie, l’absence d’un accord conduit à une situation dans laquelle les patients sont livrés à eux-mêmes. Les deux parties, le fabricant et le gouvernement doivent à présent assumer leurs responsabilités afin de faciliter l’accès à ces médicaments. » Voilà ce qu’on peut notamment lire au sein de la pétition lancée début octobre par l’Association Muco. Au 11/10, soit 3 jours après le lancement de la campagne, 25.000 personnes soutenaient déjà le combat. Ce qui a fait réagir la firme pharmaceutique, mais toujours pas le gouvernement…
Revendications
L’association Muco exige que les parties concernées (gouvernement et fabricant) :
Parviennent sans délai à un accord permettant aux patients souffrant de mucoviscidose d’accéder aux médicaments qui améliorent leur qualité de vie.
Trouvent une solution évitant de priver inutilement les patients de l’accès à de futurs médicaments dont nous savons déjà qu’ils possèdent la capacité d’améliorer considérablement leur qualité de vie.
Impliquent activement l’Association Muco en tant que représentant et porte-parole des patients de notre pays dans la procédure de remboursement.
Des négociations qui durent
Le combat mené aujourd’hui par l’association Muco pour le remboursement de l’Orkambi, médicament en question, ne date pas d’hier. En effet, depuis 2016, l’association négocie avec Maggie De Block et le Vertex, fabricant du médicament, pour qu’une intervention de l’Etat soit enfin obtenue. Mais depuis ce moment-là, aucun accord n’a encore été conclu. Et la lutte va encore plus loin, car une nouvelle génération de médicaments qui arrivent sur le marché pourrait avoir des effets positifs sur la fonction pulmonaire, sur la réduction du nombre de poussées de la maladie… D’où l’intérêt d’inciter les deux parties à trouver rapidement des accords. Et c’est d’ailleurs ce que conclut Stefan Joris, directeur de l’Assocation Muco : « Nous recontacterons la ministre et son cabinet pour prendre rendez-vous et nous continuons à espérer pouvoir compter sur la coopération des autorités compétentes pour ce dossier essentiel pour tous les patients atteints de mucoviscidose en Belgique ».
Grâce à Run to Kick, la course organisée fin septembre par la fondation KickCancer, pas moins de 603.062€ viennent d’être récoltés au profit de la recherche contre les cancers pédiatriques.
Le 29 septembre 2019 avait lieu la seconde édition de Run to Kick, une course solidaire organisée par KickCancer dans le but de récolter des fonds pour la recherche contre les 60 types de cancers pédiatriques. Cette année, la chanteuse Angèle était la marraine de l’événement et a couru aux côtés des quelque 1.300 participants, adultes et enfants. Chacun d’entre eux avait levé des fonds au préalable; ce qui a permis de récolter la coquette somme de 603.062€.
Sensibiliser les pouvoirs publics
En plus de récolter des fonds, ce genre d’événement a généralement pour autre vocation d’attirer l’attention des pouvoirs publics. Ici, il s’agit de les sensibiliser à l’importance de la prise en charge, européenne et mondiale, des cancers pédiatriques. Delphine Heenen, une des fondatrices de la fondation, une maman confrontée au cancer de son enfant, a récemment confié au Vif : » Nous faisons du lobbying auprès du monde politique et pharmaceutique, pour déterminer ce qui les bloque et pourquoi ils ne s’intéressent pas aux cancers pédiatriques, lever les barrières pour susciter l’intérêt dans le développement des médicaments pour les enfants… Comprendre les mentalités pour les changer. » Dans l’idéal, et c’est pareil pour le cas récent de la petite Pia, les fonds devraient venir des laboratoires pharmaceutiques eux-mêmes; et non pas uniquement de la philanthropie…
KickCancer, quèsaco ?
« Chaque cancer pédiatrique est une maladie rare. Il existe environ 16 types de cancers pédiatriques (leucémies, tumeurs du cerveau et de la moelle épinière, neuroblastomes, lymphomes, rhabdomyosarcomes, ostéosarcomes…). Chacun d’entre eux se divise en plusieurs sous-catégories. Au total, cela constitue environ 60 formes différentes de cancer. Chacune d’entre elles requiert une attention scientifique spécifique. », voilà ce qu’on peut lire, d’entrée de jeu sur le site de KickCancer. Et c’est principalement pour donner une « attention scientifique spécifique » à chacun de ces cancers que la fondation a été créée par deux mamans confrontées aux cancers de leurs enfants. KickCancer est une fondation d’intérêt public qui collabore étroitement avec le Fonds KiCa, un Fonds consacré à la recherche en oncologie pédiatrique géré par la Fondation Roi Baudouin. Du sérieux donc…
Soutenir la fondation
La course Run to Kick n’était qu’un moyen parmi d’autres de récolter des sous pour la fondation. Si vous désirez soutenir KickCancer, plusieurs possibilités existent :
Défis sportifs : » Vous voulez relever un défi sportif et shooter dans le cancer des enfants pour l’envoyer loin à tout jamais ? Quelle idée formidable ! Créez une page pour votre événement sportif et partagez-la avec vos amis, votre famille et vos collègues pour leur demander de soutenir votre défi sportif en faisant un don.
In memoriam : « Un de vos proches est décédé et vous souhaitez associer sa mémoire à notre combat pour de meilleurs traitements en faveur des enfants atteints du cancer ? Contactez-nous par téléphone, email ou Messenger pour que nous mettions ensemble votre page de collecte en ligne. »
Célébrations : « Partagez vos moments de bonheur (anniversaires, mariages, naissance, pots de départ ou fêtes) avec nous en proposant à vos invités, amis, famille de faire un don au profit de KickCancer à la place d’un cadeau. »
Punch For Life : « Le 23 octobre 2019, Punch For Life appelle des boxeurs toutes catégories à monter sur un ring »
Le 19 septembre 2019, l’Hôpital Universitaire des Enfants Reine Fabiola (Huderf) a inauguré en grandes pompes son tout nouveau bâtiment « Professeur Henri Vis ». Une infrastructure à la pointe de la technologie qui oriente manifestement l’hôpital vers l’avenir. Au milieu des réjouissances, quelques voix protestataires se sont néanmoins élevées pour rappeler la problématique du manque d’effectif.
Même si l’ouverture, attendue depuis plusieurs années, du bâtiment flambant neuf de l’Huderf réjouit le plus grand nombre, il suscite tout de même quelques inquiétudes du côté du personnel. « Déjà surmenés et en sous-effectif, les travailleurs devront trouver le temps de prendre leurs marques et de s’informer sereinement des nouveaux équipements et nouvelles procédures. », écrivent les syndicats dans un communiqué de presse.
Inauguration en grandes pompes
La journée du 19 septembre, date de l’inauguration du bâtiment « Henri Vis », chef du service de pédiatrie de l’Huderf jusqu’en 1994, fut l’occasion de découvrir les nouvelles infrastructures et d’entendre les discours de quelques personnalités à la base du projet ou impliquées dans ce dernier : Philippe Close, Bourgmestre de la Ville de Bruxelles, Karine Lalieux, Présidente du CPAS de la Ville de Bruxelles, Dirk Thielens, Directeur Général intérimaire de l’Huderf… Tous ont affirmé être fiers et heureux que le bâtiment voie enfin le jour. Dirk Thielens n’a pas omis de parler aussi de l’aspect humain : « L’hôpital se rénove depuis quelques années pour améliorer le confort des patients et des familles que nous accueillons, mais également pour offrir un environnement de travail agréable et favorisant la multidisciplinarité des professionnels. »
Des nounours avant les « vrais » patients
Durant cette journée, la nouvelle aile de l’hôpital a également accueilli les enfants malades de l’école Robert Dubois annexée à l’Huderf. Ils ont pu participer à toute sorte d’activités leur permettant d’appréhender les différents soins prodigués au sein de l’hôpital. Symboliquement, ils étaient invités à emmener leur nounours pour qu’il se fasse soigner à « l’hôpital des nounours ».
Infrastructure de pointe et design moderne
2.000 m² pour le nouveau quartier opératoire à la pointe de la technologie, 1.800 m² pour les nouvelles urgences repensées et améliorées pour un meilleur trajet du patient, et quelques m² supplémentaires pour les bureaux des directions communes Huderf-Brugmann. Voilà ce à quoi les patients de l’hôpital pourront avoir accès dès le 23 septembre pour les urgences et depuis fin août pour le quartier opératoire. Un environnement sain et coloré où chaque élément a été pensé pour un meilleur confort/bien-être des petits patients.
D’ici 2020, d’autres installations verront le jour au même endroit : l’unité d’hospitalisation de pédopsychiatrie, l’unité APPI (prise en charge individualisée de l’autisme) et l’unité Parents-Bébé (développement du lien précoce entre parents et enfant) ; ainsi que l’unité de néonatalogie non-intensive du CHU Brugmann.
Syndicats mitigés
Pour les représentants des travailleurs de l’hôpital, ainsi que pour le directeur du département infirmier, Jan Foubert, tout cela « ne doit pas faire oublier la problématique du manque de personnel. » Bien qu’ils saluent évidemment « la création et les qualités de l’aménagement intérieur de ce nouveau bâtiment », ils ont voulu souligner l’épuisement et le manque de temps auxquels est confronté quotidiennement l’effectif réduit de l’hôpital. « Il ne peut finaliser aucune tâche ; encore moins trouver ses marques dans de nouvelles infrastructures aussi techniques. »
Non-respect du personnel ?
Les syndicats évoquent également le non-respect du personnel sur certains points (en commun avec d’autres hôpitaux belges). D’abord, il se manifeste au travers des horaires de travail régulièrement modifiés à la dernière minute et par les nombreuses heures supplémentaires prestées qui impactent la vie privée. Ensuite, « le non-respect du personnel se traduit aussi dans les relations de travail : propos dégradants ou désobligeants de la part de certains médecins, travail en l’absence de surveillance périodique de la santé de certains travailleurs… » Des conditions de travail parfois problématiques qui incitent certains soignants à quitter le navire. Les nouveaux murs permettront-ils de retenir ce personnel manifestement en souffrance ?
Grâce à une toute nouvelle infographie claire, colorée et concise, vous pourrez vous rendre compte, en un coup d’œil, des missions, des activités, de l’impact… d’Hospichild au sein du secteur pédiatrique bruxellois. 
L’an dernier, l’anesthésiste Gilbert Bejjani a reçu le prix du ‘Spécialiste de l’année’ francophone. Côté néerlandophone, c’est la Professeure Greta Dereymaeker, spécialiste de l’orthopédie / chirurgie du pied, qui s’est démarquée. Cette année, dix autres nominés ont été sélectionnés par le jury; cinq médecins francophones (Paul Colson, Caroline Depuydt, Jean-Paul Lechat, Jean-Michel Foidart et Michel Pletincx) et cinq autres néerlandophones (Luc Colemont, Marc Moens, Chantal Mathieu, Geert Verleden et Geert Dom). Les critères de sélection ont porté sur la communication du médecin, ses capacités d’empathie et de collaboration, son engagement (social), ses capacités de management et de leadership et la façon dont il/elle intègre/utilise les techniques médicales innovantes dans sa pratique quotidienne.
