Initiatives

Allô ! Pédopsy : nouvelle ligne téléphonique à l’Huderf pour gérer les situations de stress excessif

Depuis lundi 23 mars, une nouvelle ligne téléphonique nommée « Allô ! Pédopsy » est entrée en activité à l’Hôpital Universitaire des Enfants Reine Fabiola. L’objectif ? Permettre aux enfants ou adolescents et leurs parents de gérer les situations d’angoisses ou de stress problématiques (anormalement excessives) en parlant à un professionnel. 

Au bout du 02 477 31 80, du lundi au vendredi de 9h à 16h30, des psychologues répondent aux questions, avec référence si besoin à des pédopsychiatres qui organisent des consultations par vidéoconférence ou par téléphone selon la problématique.

Les enfants également en proie au stress lié au confinement

Dans un article tout juste publié par Yapaka, on peut notamment lire : « Dans ce flot d’infos continu, les enfants peuvent aussi se sentir submergés par la quantité de nouvelles anxiogènes et notre propre accablement en tant qu’adulte. La fermeture des écoles, s’abstenir de donner des bisous, être privés de plaine de jeux, éviter de rencontrer ses grands-parents pour les protéger… impactent et bouleversent le quotidien généralement organisé et protégé de nos enfants. »

Clés de gestion d’un quotidien hors du commun

Ainsi, Yapaka, programme de prévention de la maltraitance infantile, donne des points de repère pour la gestion de ce quotidien inhabituel.

  • Rester informé tout en coupant de temps en temps le flux d’actualités afin de ne pas être submergé par les émotions.
  • Parler à l’enfant, quel que soit son âge, avec des mots adaptés pour lui permettre de s’approprier ce sujet obscur qui impacte son quotidien; et le rendre ainsi acteur de ce qui lui arrive.
  • Garder le contact, via les réseaux ou par téléphone, avec la famille et les amis.
  • Maintenir des rituels (de coucher, de repas, d’organisation…) afin de sécuriser l’enfant face à une situation qui chamboule son quotidien. (Ex: applaudir les soignants à 20h).
  • Pour les parents, reprendre son souffle de temps en temps est primordial. « Aller faire un tour en solo pour se changer les idées et reprendre sa respiration, papoter avec un voisin au-dessus d’un mur, d’un coin de haie, d’une fenêtre à l’autre ou appeler un ami, une sœur, un parent de l’école… sont autant de pistes qui font du bien. »

Quand le vase déborde…

Si, malgré ces points de repère, la situation s’envenime d’un côté ou de l’autre, il ne faut pas hésiter à s’adresser à des professionnels. C’est ainsi que l’Hôpital des Enfants a décidé d’ouvrir une ligne téléphonique spécifique, désormais joignable au 02 477 31 80.

En outre, d’autres numéros peuvent être contactés comme « Écoute Enfant – 103 » et le « Télé-Accueil – 107 ». Ou encore, les équipes SOS Enfants et les services d’aide à la jeunesse.

Des cours de parataekwondo à distance pour les enfants handicapés

L’association A.M.A Jeunesse Gym, école de taekwondo favorisant l’inclusion d’enfants ou d’adolescents handicapés mentaux, a décidé de ne pas abandonner ses élèves en cette période de confinement.

Les coachs de l’association enregistrent des vidéos où ils montrent des mouvements de parataekwondo à reproduire chez soi et les envoient à leurs élèvent par Whats’App. Chaque jour, A.M.A. Jeunesse Gym diffuse, sur sa page Facebook, de petits clips où l’on voit des enfants (ordinaires ou handicapés) suivre le cours de leur salon.

“Nous essayons d’entraîner nos athlètes ayant un handicap (extraordinaires) et ordinaires à distance. Nous allons en extérieur, seul, et nous filmons des exercices qu’ils peuvent reproduire à l’intérieur ou dans leur jardin. Des vidéos adaptées pour les personnes ayant un handicap”, confiait, à la DH, Alayyan Mahmoud, responsable de l’asbl.

Et de conclure : « il est important de faire 30 minutes ou une heure d’activités par jour. C’est ce que nous prônons en réalisant ces vidéos. Nous sommes tous ensemble pour lutter contre le coronavirus. » 

Journée mondiale des maladies rares : l’association RD-B rappelle l’existence d’un numéro d’appel

À l’occasion de la journée mondiale des maladies rares, qui tombe cette année le 29 février, l’association RD-B (Rare Disorders Belgium) souhaite « jeter un coup de projecteur » sur cette problématique qui touche une personne sur 20 dans notre société, soit un peu plus de 500.000 personnes en Belgique. Elle veut également rappeler le numéro d’appel gratuit créé en juin dernier, ainsi que son impact déjà positif sur les malades concernés.

Selon l’association RDB, 7 à 8.000 pathologies rares sont recensées dans le monde et 80% d’entre elles sont d’origine génétique. Certaines sont d’ailleurs bien connues du grand public, comme la mucoviscidose ou la drépanocytose; beaucoup d’autres sont par contre totalement méconnues.

Un numéro d’appel « utile »…

En juin 2019, l’association RDB (Rare Disorders Belgium), avec le parrainage de l’hockeyeur national John-John Dohmen, a lancé la « Ligne Maladies Rares » dont le numéro d’appel gratuit est le 0800/9 28 02.

Depuis sa mise en activité, cette ligne a permis de doubler l’impact de l’association auprès des malades concernés. Cette « Helpline+ » répond, en toute confidentialité, aux questions médicales du patient, dans une approche multidisciplinaire, en coordination avec un staff médical et une infirmière en santé communautaire. Elle renseigne également les appelants sur des sujets plus administratifs et/ou psycho-sociaux spécifiques aux maladies rares.

Le but de ce numéro d’appel gratuit est aussi de briser l’isolement souvent ressenti par les personnes atteintes d’une maladie rare, ainsi que de leur fournir les coordonnés d’une ou plusieurs associations de patients partageant la même pathologie, voire d’en créer une s’il n’en existe pas encore.

Mais trop peu connu

Après huit mois de fonctionnement, l’association se dit « heureuse » de constater l’utilité de cette ligne, mais regrette que le numéro d’appel ne soit pas encore assez connu auprès des particuliers et des professionnels de la santé. C’est donc, pour les membres de RDB, une excellente occasion, en ce 29 février, de rappeler à tous que, face à une maladie rare, patients et proches ne sont plus seuls et qu’ils peuvent être aidés en trouvant une écoute active auprès du 0800/9 28 02, la « Ligne Maladies Rares ».

 

 

 

 

→ Plus d’infos :

Voir son enfant défunt en réalité augmentée : excès technologique ou nouvel outil thérapeutique ?

En Corée du Sud, une émission télévisée a diffusé l’expérience de réalité augmentée offerte à une mère ayant perdu, plusieurs années auparavant, sa fille de 7 ans décédée des suites d’une maladie grave. Durant quelques minutes, elle a pu voir, « toucher » (grâce à des gants haptiques) et parler à l’avatar de son enfant défunt au sein d’un espace virtuel. La vidéo Youtube de cette expérience semble tout droit sortie d’un épisode de la série Black Mirror; raison pour laquelle tout cela suscite de vifs débats éthiques sur la question des nouvelles technologies. 

Imaginez un monde parallèle et virtuel où les personnes malades et en fin de vie pourraient se réfugier et continuer à vivre éternellement. Jusqu’à présent, il ne s’agissait que d’une fiction tout droit sortie de l’épisode 4 (‘San Junipero’) de la troisième saison de la série d’anticipation Black Mirror. Mais récemment, une vidéo a circulé sur Youtube, montrant une mère dotée d’un casque de réalité augmentée qui a eu la possibilité de passer quelques minutes avec l’avatar virtuel de sa fille décédée. Une réalité qui rattrape donc la fiction et qui divise littéralement la toile. Si certains s’insurgent face aux problèmes éthiques que cela représente et face à l’excès technologique qui peut clairement être mis sur le tapis, d’autres y voient un outil thérapeutique qui pourrait peut-être aider certains parents à faire leur deuil.

Vidéo émouvante qui fait froid dans le dos

Avouons-le, cette vidéo est assez glauque et fait même froid dans le dos. Elle est aussi émouvante et suscite beaucoup de questionnements. Au début de la séquence, la petite fille interroge : « Est-ce que tu penses à moi ? » Et la maman répond : « Tout le temps ! » Elle essaie ensuite de lui tenir les mains; ce qu’elle perçoit grâce aux gants spéciaux qu’elle porte. La mère fond en larmes. Ensuite, elles passent quelque temps ensemble à se remémorer des souvenirs, en fêtant son anniversaire… En fin de film, elles se disent au revoir et combien elles s’aiment. La petite fille se met au lit, s’endort et se transforme en papillon. 

Futur outil thérapeutique ?

Pour le moment, la technique utilisée n’est pas parfaite et reste au statut d’expérience. La maman semble néanmoins satisfaite et déclare, dans le reportage : « Ce fut très court, mais très joyeux. Je pense que j’ai fait le rêve éveillé que j’ai toujours souhaité. » Les autres membres de la famille ont également été très touchés. Preuve que le réalisme était quand même au rendez-vous. Dans un futur plus ou moins proche, il sera donc peut-être possible de créer une base de données constituée d’images d’êtres chers disparus pour les transposer dans un monde en réalité augmentée… Un peu comme dans l’un des épisodes de Black Mirror au fond.

Quand Black Mirror anticipe la réalité

Au sein d’un article scientifique trouvé sur le net, on peut lire : « L’épisode « San Junipero » met en scène la possibilité d’une vie éternelle virtuelle. Cet épisode nous invite à une réflexion sur le posthumain, un posthumain qui renvoie à la fois au corps et à l’esprit, puisque la technologie permet dans le monde diégétique de l’épisode de faire le choix d’une forme d’immortalité par téléchargement définitif de l’être en fin de vie dans un espace virtuel où il conserve tous ses souvenirs mais aussi, et ce n’est pas un détail anodin, le corps de sa jeunesse. L’homo numericus est-il dès lors l’avenir de l’homme (qui plus est un avenir éternel) ? Et sommes-nous promis à ce devenir ? »  Avec la vidéo reprise ci-dessous et mentionnée plus haut, il y a, en effet, matière à se poser ce genre de questions…

 

Coup de pouce pour le projet ‘Répit pour les familles d’enfants déficients visuels en revalidation’ du CHU Brugmann

Le projet ‘Répit pour les familles d’enfants déficients visuels en revalidation’ du Centre de Revalidation Fonctionnelle HORUS, service de l’hôpital Brugmann et de la Ligue Braille, a été récompensé le mois dernier par le Fonds Gert Noël (géré par la Fondation Roi Baudouin). Ce projet, qui contribue à la mise en place d’une nouvelle dynamique familiale et de revalidation, a ainsi reçu un ‘coup de pouce’ de 10.000 euros.

HORUS est un centre de rééducation visuelle reconnu par l’INAMI, né de la collaboration entre l’Hôpital Brugmann, l’HUDERF et la Ligue Braille, dont l’objectif est de permettre au patient qui présente un problème visuel de vivre de la manière la plus autonome possible. À Bruxelles, il est unique en son genre et bilingue.

Une semaine, en famille, avec l’équipe thérapeutique 

Avec son projet ‘Répit pour les familles d’enfants déficients visuels en revalidation’, le Centre HORUS permet aux familles concernées de partager une semaine avec l’équipe thérapeutique dans un endroit préservé, offrant des moments de rencontres et d’échanges entre parents, enfants et professionnels. Ce projet contribue à la mise en place d’une nouvelle dynamique familiale et de revalidation, permettant d’améliorer et d’humaniser la prise en charge de l’enfant.

Prise en charge des enfants par une équipe pluridisciplinaire

Le Centre de Revalidation Fonctionnelle HORUS propose donc une prise en charge des enfants (et des adultes) avec un handicap visuel par une équipe pluridisciplinaire composée d’un médecin revalidateur, d’un orthophoniste, d’un kiné, d’un thérapeute, d’un psychologue et d’un psychomotricien. Ces professionnels accompagnent chaque enfant dans ses différents apprentissages (locomotion, dactylo, rangement…)