Initiatives

#FaceAuCovid, les pédiatres de l’Huderf rédigent eux-mêmes des articles de prévention

Sur le blog de l’Hôpital Universitaire des Enfants Reine Fabiola, des articles de prévention et d’information intitulés #FaceAuCovid sont désormais disponibles. Jusque là, rien de bien extraordinaire, sauf que ces articles sont rédigés par les pédiatres eux-mêmes; ce qui, avouons-le, est assez inédit. Tous prodiguent des conseils pratiques sur la gestion de différentes pathologies pédiatriques en temps de confinement.  

« Patients allergiques et asthmatiques », « Patients diabétiques » et « Enfants avec trouble du déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité (TDAH) ». Ce sont là les titres des trois premiers articles actuellement disponibles sur le blog de l’Huderf et rassemblés sous le hashtag commun #FaceAuCovid. Ils ont tous les trois été rédigés par des pédiatres de l’hôpital. Ce qui prodigue aux infos partagées un sérieux et une expertise de premier chef.

La plume aux pédiatres

Lancée à l’occasion de la journée mondiale de la santé, le 7 avril dernier, l’initiative a déjà permis à plusieurs pédiatres de s’exprimer et de donner un maximum de conseils. Ainsi, le Dr Laurence Hanssens a d’abord partagé ses conseils destinés aux enfants avec de l’asthme ou des allergies ; toute l’équipe de diabétologie s’est mobilisée pour écrire un article le plus pertinent possible afin de rassurer et aider les enfants diabétiques ; enfin, le neuropsychologue Anthony Beuel a donné ses recommandations aux parents qui ont un enfant avec TDAH.  

L’Huderf enchaîne les initiatives depuis le début de la pandémie

Et cette initiative est loin d’être la seule à avoir été initiée par l’Hôpital des Enfants depuis le début du confinement. En effet, l’Huderf a mis les bouchées doubles pour conseiller et aider les enfants malades et leurs parents pendant cette période particulière. Voici quelques exemples d’initiatives mises en place par l’hôpital :

« Répit solidaire », nouvelle initiative de soutien aux familles d’enfants handicapés ou malades

« Répit solidaire », c’est le nom d’une toute nouvelle initiative citoyenne lancée ce 20 avril 2020 et destinée aux parents d’enfants handicapés ou malades qui se sentent dépassés par la situation actuelle. Créée par une équipe de bénévoles, tous dotés d’une expérience professionnelle dans le domaine de la pédiatrie et du répit, la démarche prend la forme d’un site internet et d’un groupe Facebook dont le but est d’informer les familles sur les services et aides disponibles près de chez eux durant ce confinement.  
Capture d’écran du site web repit-solidaire.be
 
Dans l’e-mail de lancement officiel de l’initiative, on peut lire : « Depuis le début du confinement, nous n’avons cessé de penser aux familles qui accompagnent à la maison un enfant malade et/ou porteur d’un handicap. Ces familles ne disposent plus des mêmes services qu’auparavant et plusieurs appels ont été lancés dans la presse et sur les réseaux sociaux, mettant en avant l’absence de moments de répit pour ces parents. Les membres de notre groupe (pédiatre, psychologue, infirmières, éducatrice) ont pris le temps de réfléchir à la manière dont nous pourrions apporter à notre échelle un peu de soutien à ces familles. » Concrètement, le soutien à ces familles d’enfants en situation de handicap ou gravement malade prend deux formes différentes : un site internet et une page Facebook privée.

Répit en période de confinement

Le site internet flambant neuf www.repit-solidaire.be informe les parents d’un enfant malade et/ou en situation de handicap en répertoriant notamment les structures en place qui offrent encore des services ainsi que les aides bénévoles initiées près de chez eux pendant le confinement. Sur cette nouvelle plateforme web au design doux et moderne, différents onglets sont disponibles : « Infos sur le répit », « Aide pratique », « Conseils éducatifs », « Activités à réaliser avec vos enfants », « Réponse aux questions »…

Espace de discussion

En plus de toutes ces ressources accessibles sur le site web, un groupe Facebook offre aux familles un espace de dialogue. Les parents qui le souhaitent peuvent y faire part de leurs besoins et partager leur vécu. Les membres de « Répit solidaire » (Anne-Catherine Dubois – infirmière pédiatrique, Aurélie Van Oorschot – éducatrice spécialisée, Maëlle Boland – psychologue, Marie-Alix de Viron – infirmière pédiatrique, Stéphanie Rutten – chargée de communication et Dr. Vanessa Largent – pédiatre) s’emploient alors à y répondre ou à orienter les parents vers des ressources adéquates. En outre, l’ éducatrice spécialisée sus-mentionnée met également en ligne des fiches d’activités adaptées pour les enfants malades et/ou handicapés.

Comment aider un proche qui s’occupe de son enfant malade/handicapé

Sur la plateforme web de l’initiative, on peut également trouver quelques conseils sur la façon dont une personne lambda pourrait aider des parents avec un enfant malade ou en situation de handicap. Si elle constate, dans son entourage, une famille en détresse et confrontée au manque de répit, elle peut lui tendre une perche en parlant, par exemple, de cette nouvelle initiative. Ou également en prenant régulièrement des nouvelles par téléphone ou via les réseaux sociaux, et, pourquoi pas en leur proposant d’aller faire leurs courses, d’aller à la pharmacie, de repasser une lessive…

Covid-19 : les services d’aide et de soins de la Région bruxelloise en une cartographie bilingue

Ce 16 avril 2020, Bruxelles Social (nos collègues du CDCS-CMDC asbl) a publié une cartographie bilingue de l’état des lieux de quelque 600 services d’aide et de soins accessibles durant cette crise socio-sanitaire. L’objectif ? Donner une meilleure visibilité de l’organisation modifiée de tous ces services et les rassembler en une seule et même carte interactive consultable via une toute nouvelle page « Covid-19 ».

Depuis quelques semaines, les services d’aide et de soins en Région de Bruxelles-Capitale sont nombreux à avoir adapté leur offre afin d’assurer une continuité vis-à-vis de leurs bénéficiaires. Les adaptations couvrent parfois même de nouveaux besoins qui ont émergé durant la crise socio-sanitaire COVID-19. D’où l’intérêt manifeste, autant pour les professionnels que pour le grand-public, de mentionner ces services dans un seul et même lieu virtuel.

Travail essentiel de centralisation et de mise en valeur des données

Via cette nouvelle page, il est possible de visualiser directement la liste des organisations concernées, les afficher sur une carte, ou générer des exports Excel avec les données relatives aux organisations. Ces dernières appartiennent à des secteurs d’aide différents tels que l’aide alimentaire, l’aide sociale générale publique et privée, l’aide aux sans-abris, la santé mentale et physique, les assuétudes et la violence intrafamiliale. La cartographie en ligne est actualisée et complétée au jour le jour par l’équipe de Bruxelles Social. Elle est le résultat de multiples partenariats avec des fédérations, organismes d’appui et administrations qui réalisent, depuis des semaines, un travail essentiel de centralisation des données au sein de leurs secteurs respectifs. Les sources sont citées dans les fiches descriptives des organisations et des catégories concernées.

Services pédiatriques à sélectionner

Bien-sûr, ces 596 « lieux d’activités » ne concernent pas uniquement la pédiatrie. Une fois que vous êtes sur la page su-mentionnée, il suffit de sélectionner les services souhaités qui concernent plus particulièrement l’enfance et de lancer ensuite la recherche. S’afficheront alors sur la carte interactive (ou sous forme de liste) uniquement les lieux d’activités demandés. Pour la pédiatrie, le nombre de services se réduit alors à environ une centaine.

Bruxelles Social lance un appel aux organisations et services

Pour compléter ce travail en cours, Bruxelles Social demande aux organisations et services concernés de communiquer d’éventuelles informations manquantes concernant des modifications dans leur offre aux fédérations, organismes d’appui ou administrations avec lesquels ils sont déjà en contact. Ou alors, de communiquer ces modifications directement à Bruxelles Social via deux moyens possibles :

Enfin, Bruxelles Social s’engage à mettre à disposition ces informations sur son site et à transmettre les informations aux fédérations et organismes d’appui partenaires.

 

→ Pour consulter la nouvelle page Covid-19 de Bruxelles Social : https://social.brussels/sector/560

Handicap et crise sanitaire : « Donnons de la voix à ceux à qui on ne tend pas le micro »

On le sait, le secteur du handicap vit des moments difficiles depuis la propagation du coronavirus dans le pays. Les familles sont proches du burn-out, les professionnels sont démunis et peu accompagnés et, fait ô combien discriminatoire, les personnes avec un handicap sont parfois privées de soins intensifs. Pourtant, les médias en parlent peu. C’est ainsi que l’asbl Inclusion a décidé de lancer un appel à témoignages pour enfin donner plus de voix à ce secteur malmené.

Que diriez-vous de contribuer à une plus grande visibilité des discriminations, des difficultés et du manque d’aide du secteur du handicap lors de cette crise sanitaire historique ? D’abord au sein des médias, mais surtout dans les plus hautes strates de notre gouvernement. De votre salon, vous pouvez peut-être aider, avec un simple témoignage, à enfin faire bouger les lignes.

Témoigner pour que le secteur du handicap soit enfin au centre de l’actualité

Pour remédier à ce manque d’écho au sein de la population, l’asbl Inclusion a décidé de diffuser quotidiennement, sur ses réseaux, les témoignages qui lui seront envoyé. L’association, qui oeuvre pour une meilleure qualité de vie et une participation des personnes en situation de handicap mental et leurs proches, espère ainsi atteindre et toucher les ministres compétents en Fédération Wallonie-Bruxelles.

« Nous entendons tout autour de nous des récits de vie qui nous rappellent à quel point le covid-19 peut impacter l’existence des professionnels en 1re ligne ou des personnes nécessitant plus de soutien.

Nous pensons qu’il est plus que temps que les décideurs politiques entendent les voix des oubliés de la crise, ceux à qui on ne tend pas le micro.

Nous avons besoin que vous preniez la parole pour nous relater votre vécu afin que le – difficile – quotidien des personnes en situation de handicap soit enfin au centre de l’actualité en Belgique !

Si vous souhaitez témoigner (anonymement ou non) d’un vécu difficile, de vos craintes concernant la situation… Si vous connaissez des personnes qui vivent des situations compliquées et qui voudraient faire passer le message… Prenez contact avec nous et envoyez-nous vos témoignages (vidéo, écrit, audio… choisissez le média avec lequel vous êtes le plus à l’aise) !

Nous diffuserons quotidiennement ces témoignages sur nos réseaux tout en interpellant les ministres compétents à Bruxelles et en Wallonie. »

« Soigner un malade ne peut jamais se faire sur base de son âge ou de son handicap »

Depuis quelques jours, les communiqués de presse ou cartes blanches, autant du côté francophone (par Inclusion justement, unie à d’autres asbl) que néerlandophone, affluent sur les sites des associations du secteur du handicap. En cause : une déclaration du porte-parole de l’Absym qui affirme que, si un choix devait être fait entre les patients Covid-19 pour accéder aux soins intensifs, les personnes handicapées passeraient à la trappe. Question de durée de vie à long terme il paraît. Évidemment, cette déclaration discriminatoire – Unia l’a confirmé – en a fait bondir plus d’un. Car, en effet,« soigner un malade ne peut jamais se faire sur base de son âge ou de son handicap ».

Boule à zéro, BD poignante sur une enfant hospitalisée et confinée depuis dix ans

Le huitième tome de « l’une des plus belles séries jeunesse de ces dernières années » vient de sortir en librairie. Il s’agit de « Boule à zéro », une BD qui raconte le quotidien « confiné » d’une adolescente de 13 ans atteinte d’une leucémie. Son auteur, Zidrou (« L’Élève Ducobu ») et son dessinateur, Serge Ernst, ont également créé l’association 2000 BD dans le but de distribuer des bandes dessinées aux enfants hospitalisés. 

Capture d’écran – Couverture BD : Boule à zéro, Le fantôme de la Chambre 612, Ernst et Zidrou, éd. Bamboo.

L’aventure « Boule à Zéro » a commencé en 2011. Toute de suite, la BD, originale de part son sujet grave, son humour et ses dessins tout en rondeur, a eu un grand succès. Elle est d’ailleurs considérée, par les critiques, comme l’une des meilleures séries jeunesse de ces dernières années.  Dans un article du site « Comixtrip », on peut lire : « Avec Boule à zéro, Zidrou est au sommet de son art. Il fait vaciller même les plus récalcitrants. Parce que oui, cette héroïne malade – la première récurrente en bande dessinée – est lumineuse, solaire, intelligente et altruiste mais parfois peut aussi sombrer dans le chagrin. Oui, il y a des moments drôles mais encore plus dans ce 8e volume, les rires alternent avec les larmes. Il sait jouer sur notre corde sensible mais il n’y a jamais d’impudeur, juste des émotions à vif. »

Un huitième tome qui évoque les aidants proches

Dans ce dernier tome, Zita, qui a la boule à zéro à cause de son cancer, est toujours hospitalisée. Elle occupe, depuis dix ans déjà, la chambre 612 au 6e étage de l’hôpital, celui qui est réservé aux enfants. Elle reçoit une visite inattendue : celle de son père qui avait pris la fuite dès le début de sa maladie. C’est une manière pour le lecteur de se rendre compte que les sentiments ou réactions des proches peuvent être très variés : la peur (face à l’inconnu), la colère (contre Dieu, le personnel soignant, un parent…), la culpabilité (de se sentir en bonne santé)… Et pour ceux qui décident de rester, contrairement au père de Zita, le statut d’aidant proche est parfois lourd à porter…

« 2000 BD » distribuées chaque année dans les hôpitaux

Soucieux de contribuer au bien-être des enfants hospitalisés, le dessinateur de la BD, Serge Ernst, a créé l’association « 2000 BD ». Chaque année, depuis le début de l’aventure Boule à Zéro, il distribue un maximum de BD dans les hôpitaux de France, de Belgique ou de Suisse. Et pour financer tout cela, il y a d’un côté l’Opération Boule à Zéro, grande vente de livres d’occasion, et d’un autre côté, les récompenses littéraires obtenues par Zidrou.

 

→ Pour commander en ligne les huit tomes de la série : c’est par ici !