Initiatives

Syndrôme 22q11 : étude internationale pour mieux comprendre les besoins des familles

Chaque année, Hospichild partage les actions mises en place par le réseau 22q11 Europe qui s’emploie à sensibiliser le grand public sur la Microdélétion 22q11, un trouble chromosomique méconnu, mais pourtant très répandu, qui touche environ 1 enfant sur 2.200. Le 22 novembre, c’est la journée mondiale de sensibilisation à cette maladie rare et, pour l’occasion, en plus de les traditionnelles illuminations des bâtiments en rouge, une étude internationale vient d’être lancée. 

En anglais, sur sa page Facebook, le réseau 22q11 Europe écrit : « Vous vous occupez d’un enfant atteint du syndrome 22q11 ? Et si vous pouviez avoir accès à une aide en ligne rapide et facilement accessible ? C’est l’objectif de l’initiative eCare-22q11 ! Répondez à l’enquête pour aider les experts médicaux à mieux comprendre vos besoins en tant qu’aidants ! »

Quelques mots sur cette enquête internationale

D’une part, l’étude vise à évaluer l’impact psychosocial et socio-économique du syndrome 22q11 et d’autre part à tester un système d’intervention de coaching en ligne conçu pour aider à réduire cet éventuel impact socio économique sur les familles. Cette initiative appelée eCare-22q11 est notamment portée par l’ONG « The International 22q11.2 Foundation », basée aux États-Unis, mais qui a une visée internationale.

Plus précisément, l’étude comporte trois parties et les familles peuvent choisir de participer à différentes parties. Tout d’abord, une enquête est menée en ligne auprès de 500 parents d’enfants âgés de 3 à 15 ans, atteints du gène 22q11DS. Dans cette enquête, les parents seront invités à fournir des informations sur leur bien-être et celui de leurs enfants, sur les obstacles aux soins qu’ils rencontrent et sur les coûts liés au 22q11DS (par exemple pour les médicaments, le transport, etc.). Certains parents seront aussi interrogés sur leurs expériences et leurs opinions. Que les familles rencontrent beaucoup, un peu ou pas de problèmes du tout, elles seront tout de même entendues. Ce ne sont néanmoins que les familles qui rencontrent des problèmes qui seront invitées à participer à un essai clinique, au cours duquel certaines d’entre elles recevront une intervention en ligne destinée à améliorer leur bien-être.

Conditions de participation

Pour participer à l’enquête, vous devez être le parent ou le tuteur d’un enfant âgé de 3 à 15 ans atteint du syndrome 22q11 et être celui qui prend généralement soin de l’enfant depuis au moins 6 mois. Vous devez pouvoir lire, écrire et comprendre l’anglais, le français ou l’allemand, ainsi que vivre en Europe, au Canada ou aux États-Unis. Bien-sûr, il faut avoir accès à un ordinateur/tablette/smartphone avec une connexion internet.

↓ Vidéo de présentation de l’enquête

→ Lien vers l’enquête : https://redcap.link/5r64zhpc

→ Plus d’informations : http://prosit.meierlab.info/22q1.html

 

C’est quoi au juste le syndrome de délétion 22q11 ?

Le syndrome de délétion 22q11 est considéré comme le syndrome de microdélétion le plus courant. Les problèmes de santé associés au 22q11 peuvent avoir un impact important sur la qualité de vie des patients et de leurs familles. Les symptômes sont très divers, et chaque personne atteinte du syndrome est affectée différemment, ce qui explique le manque de connaissance du public à propos de cette maladie. Les symptômes les plus fréquents sont des troubles d’apprentissage et de comportement, des faiblesses cardiaques et des problèmes d’audition ou d’alimentation dus à une malformation de la bouche et du nez.

Chaque année, Hospichild participe au mouvement de sensibilisation qui vise à communiquer et relayer les informations sur la maladie. Et chaque 22/11, de nombreux bâtiments à travers l’Europe sont illuminés en rouge. Une action organisée et coordonnée par l’ONG 22q11 Europe, l’asbl francophone Relais22 et l’asbl néerlandophone Vecarfa. N’hésitez pas à contacter ces associations pour plus d’informations.

 

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Diabète chez l’enfant : « Cloudcare », une application utilisée par l’UZ Brussel pour un suivi permanent de la maladie

Le Kidz Health Castle, hôpital pour enfants de l’UZ Brussel, utilise « CloudCare » , application basée sur un algorithme qui permet aux médecins de gérer les soins de leurs patients diabétiques à distance. Il s’agit du premier hôpital à recourir à ce genre de pratique dont le but est de simplifier la vie de toute la famille en assurant un suivi personnalisé des enfants ayant un diabète de type 1.

Développée par le centre de recherche Diabeter, l’application CloudCare permet de collecter et d’analyser en permanence les données des patients diabétiques. Grâce à ce suivi constant, les soignants d’un enfant ayant un diabète de type 1 peuvent surveiller à distance son taux de glycémie. Cela permet de disposer d’un suivi plus précis et régulier de l’état de santé de l’enfant ainsi que de rassurer ses parents.

Comment bénéficier de ce suivi personnalisé ?

Pour bénéficier d’un suivi personnalisé via l’application « CloudCare », l’enfant ayant du diabète de type 1 doit déjà disposer d’un capteur de glucose et il est indispensable d’obtenir l’accord préalable de ses parents. L’UZ Brussel dispose d’un encadrement nécessaire puisqu’actuellement le suivi d’une centaine de patients est réalisé grâce à l’utilisation de l’application. Il est important de savoir que pour le moment, cette technologie n’est pas encore remboursée par l’assurance-maladie.

Une prise en chargée adaptée et un gain de temps

Dans le cas d’un enfant ayant du diabète de type 1, les consultations mensuelles laissent désormais la place à un suivi à distance. Toutefois, cette prise en charge d’un genre nouveau ne veut pas forcément dire que les consultations ne sont plus utiles ou qu’elles n’auront plus lieu. Il s’agit plutôt d’adapter l’aide par rapport à la demande de l’enfant et surtout de lui offrir une meilleure qualité de vie.

Le Professeur Inge Gies, endocrinologue et chef de service à l’hôpital des enfants de l’UZ Brussel, explique : « Cette forme de télémonitoring nous permet de mieux suivre nos petits patients. Les données qui nous parviennent nous renseignent sur l’évolution de la glycémie à long terme et sur la façon dont elle est gérée. Ainsi, les soins peuvent être mieux adaptés aux patients. Si les choses se passent bien, nous pouvons assurer un suivi à distance et nous avons besoin de moins de rendez-vous que, par exemple, les contrôles habituels tous les deux ou trois mois. Cela nous libère du temps pour les patients qui en ont vraiment besoin. Si nous constatons tout de même des fluctuations, nous pouvons prévoir une consultation plus tôt pour voir si le traitement doit être ajusté. En même temps, nous gardons un contact à distance avec les enfants que nous voyons moins souvent ».

Journée mondiale du diabète

À l’occasion de la journée mondiale du diabète, le 14 novembre dernier, l’UZ Brussel, avec l’aide de onze autres hôpitaux et du Centre flamand du diabète, a lancé une autre initiative en faveur des enfants diabétiques. Au regard de ces êtres en devenir et de leurs parents qui veillent chaque jours au maintien de leur santé, une série de 16 vidéos éducatives va être mise à disposition sur le site de l’hôpital UZ Brussel. Se voulant éducatives et accessibles, ces vidéos sont conçues pour répondre aux questions que ces enfants et adolescents se posent sur la maladie.

 

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Bruxelles Social : de nouveaux outils en ligne pour faciliter la recherche en social-santé

Le portail bilingue Social.Brussels, site de référence qui répertorie l’offre sociale-santé en Région bruxelloise, permet désormais à tous les Bruxellois de créer leur propre carte sociale et leur guide-répertoire, ainsi que d’avoir accès à tout moment et (encore plus) facilement aux organismes d’aides et de soins de santé.

Fort de ses trente années d’expériences, Bruxelles Social met à disposition un large éventail de données en accès libre et gratuit développé pour faciliter la recherche en social-santé des habitants de Bruxelles. En plus d’une carte interactive, porte d’entrée virtuelle vers les organisations d’aide et services francophones et néerlandophone, de nouvelles fonctionnalités sont dorénavant disponibles sur le portail social-santé.

Quelles sont ces nouvelles fonctionnalités ?

À l’initiative du groupe de travail “Accès aux droits” créé par le cabinet d’Alain Maron (Ministre chargé de l’Action sociale et de la Santé), la création de nouvelles fonctionnalités du portail est également le fruit d’un travail d’acteurs de terrain.

Parmi les nouveautés disponibles via le compte “MY BRUSO” (répertoire personnel en ligne) :

  • La création sur mesure d’une carte sociale locale et/ou thématique.
  • L’élaboration d’un guide social personnalisé permettant la distribution de répertoires à jour.
  • L’impression de la fiche identificatrice d’une organisation ou d’une liste d’organisations.

L’ensemble est pensé pour faciliter un maximum l’orientation d’une personne vers les lieux d’aide et de soins.

→ Des vidéos et manuels ont été créés afin de permettre à chacun de s’approprier facilement les outils disponibles : https://social.brussels/page/a-propos-de-la-carte-sociale.

→ Ces vidéos sont également disponibles sur : Vidéos tutorielles de Bruxelles Social – YouTube

Accès direct aux secteurs liés à la pédiatrie

Il existe actuellement, sur le site de Bruxelles Social, plus de 630 catégories qui ont été créées afin de décrire et de répertorier l’offre des organisations et services sociaux-santé actifs en région bruxelloise. Ces dernières sont organisées sous forme d’arborescence et elles sont réparties au sein de vingt secteurs d’activités. Parmi ces secteurs, vous trouverez les personnes en situation de handicap, la petite enfance (0-3 ans), l’aide à la monoparentalité, la santé mentale, l’égalité et la diversité, ou encore la promotion de la santé.

Que fait concrètement Bruxelles Social ?

Bruxelles Social est un outil virtuel principalement au service des professionnels, réseaux et plateformes, institutions de recherches et mandataires politiques locaux et régionaux des secteurs sociaux-santé en région bruxelloise.

Il propose plus de 4.100 adresses sociales-santé en français et en néerlandais, des fiches informatives, une carte interactive, des outils d’exportation de données, ou encore la possibilité de créer un répertoire personnel. Désormais il est donc possible de réaliser une impression sur mesure de la fiche identificatrice d’une organisation ou d’une liste d’organisations.

Texte : Samuel Walheer

→ Vidéo de présentation : Bruxelles Social, votre accès à l’offre sociale-santé en Région bruxelloise – YouTube)

→ Pour accéder au site de Bruxelles Social : Bruxelles Social – Sociaal Brussel

 

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Santé mentale et surdité : « Entends-tu ma peine ? », la campagne lancée par l’asbl APEDAF

L’APEDAF, Association des Parents d’Enfants Déficients Auditifs Francophones, part du constat que depuis l’après Covid, notre société n’a plus les moyens d’assurer un suivi en matière de santé mentale, et encore moins pour les personnes avec une déficience auditive (sourd ou malentendant). Par sa campagne « Entends-tu ma peine? » , l’association cherche à sensibiliser le grand public, les professionnels du secteur de la santé sur la problématique d’accessibilité aux soins de santé mentale tout en valorisant les services d’aides pour ce public souvent marginalisé.

Reconnue association d’Éducation permanente par la Fédération Wallonie-Bruxelles depuis 1984, l’asbl a comme objectifs de créer des liens, des outils tout en contribuant à l’épanouissement des enfants sourds, des malentendants et leur(s) parent(s), défendre leurs droits au sein de la société ou encore sensibiliser le grand public, tout comme elle le fait par cette campagne.

Pourquoi une campagne ?

Toute personne, enfant comme adulte, peut un jour ou l’autre être confrontée à une situation qui engendre des troubles psychologiques. Il n’est pas facile de mettre des mots sur notre mal être, de l’accepter et encore moins de vouloir en parler. Parmi les alternatives, on peut faire appel à un tiers comme un centre d’aide, un psychologue, ou encore un thérapeute.
Depuis la période Covid, le nombre de personnes en souffrance a augmenté et les demandes d’aide liées à la problématique de santé mentale n’ont fait qu’affluer. Pour palier cette détresse, les professionnels de la santé mentale ont dû décupler leurs efforts, mais la société n’a pu offrir une aide en suffisance.

Pour les personnes souvent isolées ou avec un handicap, comme celui d’un trouble de l’audition, la démarche semble davantage complexe. « En tant que personnes sourdes, il y a souvent un problème de communication. Il y a des préjugés qui peuvent engendrer un mal-être, des frustrations. C’est pourquoi c’est vraiment important que ces personnes puissent avoir accès aux soins de santé mentale », confie Lauranne Wangen, psychologue spécialisée dans l’accompagnement des personnes sourdes et malentendantes.

Que renferme la campagne ?

Sur leur site internet et via les réseaux sociaux, l’APEDAF a partagé, depuis le mois d’octobre, une série d’outils sur la thématique de l’accessibilité aux soins de santé mentale pour les personnes sourdes et malentendantes. Parmi les outils proposés :

L’accès aux soins de santé mentale, un droit fondamental

Dans sa campagne, l’asbl présente une analyse permettant de mieux saisir les enjeux liés aux droits d’accessibilité aux soins de santé mentale pour les sourds et malentendant. Par cette analyse, l’APEDAF établi une mise en contexte  afin de rappeler que dans l’Article de la Constitution de l’Organisation Mondiale de la Santé : « La possession du meilleur état de santé qu’il est capable d’atteindre constitue l’un des droits fondamentaux de tout être humain ». Ainsi, tout être humain qui en a besoin devrait avoir accès aux soins de santé mentale. Le message lancé par l’association fait sens et a le mérite d’interpeller sur la nécessité de renforcer l’aide apportée aux personnes sourdes et malentendantes.

Texte : Samuel Walheer

 

Pour accéder à la campagne de l’APEDAF → Campagne 2023 : Entends-tu ma peine ? – L’Association des Parents d’Enfants Déficients Auditifs Francophones (apedaf.be)

 

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Tiki, nouvelle mascotte des Hôpitaux Iris Sud, apaise les enfants hospitalisés

Aux Hôpitaux Iris Sud, comme dans tous les hôpitaux dotés d’un service pédiatrique, le bien-être des enfants hospitalisés est une priorité. Plusieurs initiatives sont mises en place pour diminuer leur stress, leur peur, leur douleur… La dernière en date se prénomme Tiki, une petite mascotte virtuelle qui explique aux enfants les étapes de leur future hospitalisation. 

Capture d’écran de la vidéo Youtube des Hôpitaux Iris Sud

 

Une telle initiative n’est pas isolée et les hôpitaux bruxellois regorgent de petites attentions pour réduire le stress des enfants hospitalisés. Aux Hôpitaux Iris Sud également, il y a « Buzzy Bee » qui réduit significativement la douleur des piqûres ; à l’Hôpital UZ, l’application Zico est bien implantée ; à l’Hôpital des Enfants, le jardin sensoriel permet aux enfants de s’apaiser et l’ « hôpital des nounours » les familiarise aux soins hospitaliers ; même chose pour la  « clinique des nounours » aux Cliniques Universitaires Saint-Luc.

Une mascotte « pour rendre le parcours opératoire plus accessible et réconfortant »

« Nous sommes conscients que l’intervention chirurgicale peut être une source de stress importante pour les enfants », explique le groupe hospitalier au sein d’un petit article de présentation de l’initiative. « Dans le but de les aider à surmonter leurs inquiétudes, les Hôpitaux Iris Sud ont créé Tiki, une mascotte, ainsi qu’une vidéo explicative, tous deux conçues pour rendre le parcours opératoire plus accessible et réconfortant. Les enfants pourront ainsi visualiser une journée-type à l’hôpital, de leur admission à leur départ. Ils auront également l’opportunité de découvrir toutes les personnes impliquées dans leur prise en charge, notamment les infirmiers, l’anesthésiste et le chirurgien. La vidéo rappelle également l’importance des parents, qui jouent un rôle essentiel dans le parcours de soins. Le jour de leur opération, les enfants auront l’opportunité de retrouver Tiki au sein du quartier opératoire des Hôpitaux Iris Sud pour un réconfort supplémentaire. »

↓ Vidéo pour rassurer les enfants avant une hospitalisation (avec Tiki en vedette)

Buzzy Bee, une autre façon d’apaiser les enfants aux HIS

La mascotte Tiki est une nouvelle initiative de la part des Hôpitaux Iris Sud. Il y a quelques années, Hospichild écrivait un article sur un autre moyen d’apaiser les enfants hospitalisés : « Buzzy Bee ». Il s’agit d’un dispositif antalgique en forme d’abeille et composé d’un patch glacé et vibrant qui permet de réduire la douleur ressentie lors d’un vaccin ou d’une prise de sang. En plus de rendre les piqûres quasiment indolores, ces petites abeilles permettent également de distraire l’attention des enfants. Ce qui atténue leurs craintes face aux inévitables prises de sang et donne un vrai coup de pouce au personnel chargé de poser des actes médicaux impliquant des aiguilles. L’acquisition de ces dispositifs dans les quatre sites des Hôpitaux Iris Sud (hôpital Etterbeek-Ixelles notamment) a pu être possible grâce à l’association « Les Amis d’HIS », une asbl qui se focalise sur le bien-être des patients et qui a déjà financé de nombreuses autres initiatives telles que l’achat de jouets pour la salle de jeux des services de pédiatrie, l’organisation d’événements… Et tout dernièrement, la mascotte TIki.

 

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