« Nos Super-Héros », c’est le titre d’une toute nouvelle bande dessinée qui a pour but de lutter contre l’incompréhension, voire le harcèlement subi par les enfants porteur d’un handicap invisible tel que, ici, les syndromes d’Ehlers-Danlos (SED). Une initiative du GESED, groupe d’entraide spécifique à cette maladie génétique rare et orpheline, et concrétisée par The Ink Link, réseau de professionnels de la BD engagés. 

« À la suite d’une demande récurrente émanant aussi bien de parents d’enfants atteints du SED que de professionnels de la santé, de centre PMS, de directions d’écoles ainsi que de professeurs de ces écoles, le GESED s’est lancé dans ce projet ambitieux », écrit le groupe d’entraide sur son site internet. Une BD qui peut servir à la fois de moyen de communication, mais aussi d’outil pédagogique permettant d’aborder le sujet de façon ludique au moyen d’un message simple à appréhender.

Une BD pour sensibiliser

Grâce aux témoignages de nombreux enfants concernés par la maladie, l’asbl GESED a pu regrouper l’ensemble des principales difficultés rencontrées en milieu de scolaire ; à savoir, le harcèlement, l’incompréhension… Elle a ensuite vulgarisé les propos afin qu’ils soient accessibles au plus grand nombre et organisé tout cela sous forme de BD, avec l’aide d’un réseau de professionnels engagés (The Ink Link). Pour eux, la sensibilisation du public à ce handicap invisible passe forcément par une meilleure connaissance de ce dernier, car « ce que l’on ne connaît pas fait souvent peur ». En connaissant mieux les symptômes, il y a de forte chance pour les élèves ne se moquent plus de l’enfant porteur du SED.

Le SED, quèsaco ?

Les syndromes d’Ehlers Danlos sont liés à une anomalie du collagène (sorte de ciment des cellules du corps). Il s’agit d’une maladie génétique rare qui est handicapante, mais invisible. Ce qui fait qu’elle est souvent incomprise. Les douleurs, la fatigue ou les articulations hyperlaxes sont quelques-uns des symptômes connus. La maladie, encore méconnue, touche davantage les femmes (75%) que les hommes et ne peut être diagnostiquée que cliniquement (aucun test n’est encore disponible).

L’histoire

« Nos Super-Héros », c’est donc l’histoire d’un frère et d’une sœur atteints du SED qui tentent de s’intégrer comme ils peuvent dans leur nouvelle école. Pour les faire parler de la maladie, un oiseau leur pose régulièrement des questions, ce qui rend le récit accessible aux lecteurs. Les deux personnages, bien que vivant des aventures « ordinaires » sont considérés, dans le récit, comme des super-héros.

Se procurer la BD

Pour obtenir la bande dessinée de GESED, vous pouvez soit téléphoner au 0478/29 75 01 (ou autres numéros selon la ville) pour prendre rendez-vous et aller chercher la BD dans un point de dépôt. Soit envoyer un e-mail de demande à bd@gesed.com, en précisant vos coordonnées postales et en réglant les frais d’envoi (2,10€) sur le compte de l’asbl : BE35 0682 5157 0537.

Emoticocotte, c’est le nom d’un tout nouveau jeu pour enfants qui a pour vocation de leur permettre d’« apprivoiser leurs émotions, de les accueillir et d’y répondre de façon calme plutôt qu’impulsive ». Imaginée par Julie-Pomme Collette, institutrice depuis 15 ans et maman de trois garçons, cette cocotte en papier glacé peut également servir d’outil pour les parents ou les professionnels, afin qu’ils prennent mieux en compte les émotions de l’enfant et qu’ils partagent un moment de complicité par le biais de la pleine conscience et du yoga. 

Nous vous parlions, dans notre focus de ce mois, des Octofun et des intelligences multiples pour soutenir les enfants en difficultés d’apprentissage. L’un des trois aspects essentiels de cette démarche est la gestion mentale et la capacité d’exprimer ses émotions pour pouvoir apprendre dans les meilleures conditions possibles. Le jeu Emoticocotte pourrait être l’une des portes d’entrée pour y parvenir.

Bien plus qu’un jeu

Sous ses airs colorés, ludiques et amusants, la cocotte de Julie-Pomme Collette est bien plus qu’un simple jeu. Lancé en mars 2019, l’outil a pour but d’amener l’enfant à verbaliser ses peurs, ses colères, ses joies ou encore ses tristesses afin qu’il puisse les gérer par la pleine conscience (basée sur la respiration) ou le yoga. L’institutrice explique :

« C’est assez magique, car une fois que l’enfant a l’outil en main, il parle. »

« Une fois qu’on a bien écouté l’enfant sur ce qu’il ressent, on ouvre la cocotte et plusieurs exercices de respiration ou de yoga sont proposés (quatre par émotion). Pour la colère par exemple, en plus de ces exercices, il est conseillé à l’enfant de faire un câlin ou de retranscrire son émotion en la dessinant. » 

Crée des moments de complicité

Ce que conseille Julie-Pomme, c’est de faire l’exercice avec l’enfant pour créer un moment de complicité avec lui. De plus, le parent s’en trouvera également apaisé et plus serein pour faire face aux angoisses de sa progéniture. Il pourrait même arriver que la situation s’inverse et que ce soit l’adulte qui ait besoin de la cocotte pour faire face à un deuil par exemple et l’expliquer plus concrètement à ses enfants. Au plus la cocotte sera utilisée (chaque jour par exemple), au plus le réflexe de respirer ou de pratiquer une posture de yoga entrera dans les habitudes au moment où l’émotion prend le dessus. 

Aussi pour les pros

« J’ai créé l’Emoticocotte à la base uniquement pour les parents, pour qu’ils l’utilisent à la maison avec leurs enfants. Mais je me rend compte avec grand plaisir que je reçois des demandes de la part de psychologues, de logopèdes, d’enseignants… et ça s’élargit de plus en plus. », confie la fondatrice du jeu.

« L’univers des émotions touche réellement tout le monde. »

C’est bien pour cela que la cocotte peut être utilisée par n’importe quel enfant; même à mobilité réduite, puisque les exercices de pleine conscience ne nécessitent pas spécialement de se mouvoir. La « respiration de la moustache » par exemple implique juste de mettre son index en dessous du nez en se concentrant sur sa respiration pour la ressentir pleinement. Ce qui apaise généralement les émotions. 

Bientôt dans les hôpitaux ?

Julie-Pomme aimerait que son outil puisse également profiter aux enfants malades qui se rendent dans les hôpitaux. « Avant une prise de sang ou une opération ou quand le temps se fait long lors d’une hospitalisation ou même après, l’Emoticocotte pourrait vraiment devenir un outil rapide et facile à mettre en place dans les établissements hospitaliers afin d’aider les enfants à gérer leurs émotions. » Une méthode qui ferait écho aux quelques initiatives déjà mise en place dans certains hôpitaux telles que les voiturettes électriques utilisées pour emmener les enfants au bloc opératoire, ou encore les Buzzy Bee qui atténuent la douleur lors d’une prise de sang.

Pour aller plus loin

L’ Emoticocotte est vendue au prix de 14,99 euros sur le site emoticocotte.com.
Julie-Pomme Collette peut être contactée par e-mail via julie@emoticocotte.com ou par téléphone au +32 476 78 59 95.
Et pour en savoir encore plus sur cette belle initiative, regardez la vidéo ci-dessous.

Deux livres pour enfants, rédigés par quatre psychologues spécialistes du deuil dans plusieurs hôpitaux de Liège et membres de l’asbl Cancer et psychologie, viennent de débarquer dans les librairies jeunesses. « Lisette » aborde la thématique de la fin de vie et « Paulette », celle de l’euthanasie. 

« Dans notre travail d’accompagnement de l’enfant endeuillé ou confronté à la maladie d’un proche, nous nous sommes rendu compte qu’il n’y avait pas suffisamment d’outils pour aborder la question de la fin de vie ou de l’euthanasie. » , explique Corinne Huque, psychologue spécialiste du deuil au CHR de la Citadelle à Liège, au sein d’une vidéo sur les deux ouvrages pour enfants dont elle est co-auteure (avec Amélie Javaux, Aurore Poumay et Charline Waxweiler) et qui viennent de paraître aux éditions Mijade.

À partir de 4 ans, mais pas que…

Les ouvrages s’adressent aux enfants à partir de 4 ou 5 ans, mais peuvent clairement toucher autant les petits que les grands. Ces derniers peuvent également apprendre des choses, accompagner plus justement les enfants et tenter de mieux les comprendre dans des moments aussi compliqués que le deuil. Les professionnels peuvent aussi s’en servir comme outil d’accompagnement des enfants endeuillés.

Lever un tabou sans jugement

Paulette (ou Lisette), c’est une poule qui a décidé qu’elle ne voulait plus souffrir. Autour d’elle, trois personnages vont exprimer leurs émotions au fil de l’évolution de sa maladie. L’enfant peut s’identifier à l’un d’entre eux selon ce qu’il ressent.

« Notre intention n’est pas de faire l’apologie ou, au contraire, le procès de l’euthanasie. Nous souhaitons libérer une parole simple et honnête sur un sujet de société, permettre à une discussion de s’ouvrir et aux émotions de s’exprimer. », précisent les auteures dans le livret explicatif qui accompagne les ouvrages. 

Cahier explicatif pour aller plus loin

Au sein de ce livret justement, disponible en ligne ou à la suite des deux livres, diverses informations « pour aller plus loin » sont proposées tantôt aux grands, tantôt aux petits. Chacun pourra en apprendre davantage sur les soins palliatifs, le deuil, l’euthanasie, la fin de vie ou encore sur la manière d’aborder les émotions. Plusieurs ressources y sont proposées comme ce qu’il faut dire à l’enfant dans diverses circonstances ou la manière dont l’enfant aborde la mort selon son âge…

→ Lire le livret explicatif : ici

On estime que 3% des enfants dans notre pays mangent vegan. C’est à dire qu’ils ne mangent aucun produit d’origine animale : pas de viande, de poisson, d’œufs, de fromage ou même de miel. Les pédiatres mettent en garde sur l’impact négatif possible d’un tel régime sur la santé des plus petits.

L’Académie royale de médecine de Belgique, qui a récemment rendu un avis sur la question (à la demande du délégué aux droits de l’enfant), recommande vivement de ne pas imposer ce type de régime aux enfants et aux adolescents. Les femmes enceintes et les femmes qui allaitent devraient également s’en abstenir. Les pédiatres notent que les enfants vegan présentent des symptômes de carence qui les amènent parfois à être hospitalisés. Il n’est pas toujours facile pour les professionnels de la santé de convaincre les parents, pour qui le véganisme est un choix mûrement réfléchi et assumé.

Malnutrition et carences

Selon l’Académie royale de médecine, un régime vegan conduit à la malnutrition et à un manque de certains nutriments. Cela comprend le calcium, les vitamines D & B12, ainsi que divers oligo-éléments qui sont normalement fournis par des produits d’origine animale. Ce régime peut également induire un excès de fibres et provoquer des déséquilibres. Les conséquences (malnutrition, retard de croissance, retard psychomoteur, anémie) peuvent être irréversibles. Les parents qui souhaitent néanmoins que leurs enfants suivent un régime vegan sont donc invités à consulter un médecin.

Opinion nuancée

Si les experts francophones semblent tous d’accord sur la question et parlent même de délit ou de maltraitance, du côté néerlandophone, les avis sont un peu plus nuancés.

Kind & Gezin, par exemple, est bien du même avis. Selon l’organisation, si un régime végétarien bien équilibré peut fournir tous les nutriments nécessaires, un régime vegan provoquera quant à lui des carences. Mais pour la pédiatre Myriam Van Winckel (UZ Gent) en revanche, la dangerosité de ce régime est à nuancer. Elle souligne l’importance des suppléments nutritionnels, en particulier de la vitamine B12, mais déclare que, sur 30 ans de pratique, elle n’a encore rencontré qu’un seul cas de malnutrition.

→ Lire l’avis de l’Académie royale de médecine dans son intégralité : ici

L’asbl Take off, soutenue par le Fonds Venture Philanthropy de la Fondation Roi Baudouin vient d’être élue « Coup de cœur ». Grâce à cela, elle obtient une aide financière supplémentaire et l’opportunité de mieux se faire connaître du grand public.

Ce coup de cœur, ce sont les clients et le personnel de BNP Paribas Private Banking qui l’ont eu. Chaque année, ils sont invités à élire l’association qui les a le plus touchés parmi toutes celles soutenues par le Fonds Venture Phulanthropy. Et cette année, c’est Take off qui a remporté le plus de voies. Cette association a pour but de « briser l’isolement d’enfants malades, hospitalisés ou soignés à domicile, en mettant à leur disposition le matériel informatique nécessaire pour pouvoir continuer à suivre les cours à distance, mais aussi pour rester en contact avec leurs condisciples ».

(Re)gain de notoriété

Grâce à cette sélection, l’asbl obtiendra non seulement un soutien financier supplémentaire, mais également diverses opportunités pour être mise en avant et tenter de se faire connaître un peu plus.

“Cette reconnaissance nous permet de créer encore plus de notoriété et d’aider davantage d’enfants. C’est pour cela que nous le faisons, les enfants malades ont également besoin de contacts avec leurs amis. Et ils sont souvent les plus motivés pour ne pas prendre du retard à l’école », a expliqué Francesco Amato, le président de l’association.

Soutien bienvenu

Ce coup de pouce, ou plutôt ce coup de cœur, l’asbl en avait bien besoin. En effet, même si elle est reconnue par la Fédération Wallonie-Bruxelles, elle ne vit pourtant que de dons et de volontariat. Grâce au soutien financier accordé, elle va pouvoir continuer à développer son organisation interne, sa communication et ses partenariats. Et bien sûr, elle pourra aider encore plus d’enfants malades.

À l’heure actuelle, Take off parvient à reconnecter près de 130 enfants malades par an en Belgique francophone. En 12 ans d’existence, ce sont donc 700 enfants qui ont ainsi pu être aidés.

Take off doit devenir obligatoire

Mais son président ne compte pas s’arrêter là. Il voudrait faire de Take off un « processus incontournable et accessible à tous ». Ce qui passe forcément par le vote d’un décret qui obligerait les écoles à accepter systématiquement la démarche au sein de leurs établissements. Une idée pas si farfelue quand on sait que du côté flamand, les activités de Bednet, équivalent néerlandophone de Take off, sont d’ores et déjà imposées aux écoles.

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