Un lieu symbolique de recueillement pour les parents touchés par le deuil périnatal, des groupes de paroles mensuels, des carnets pour les bébés décédés ; ce sont là les trois initiatives récemment mise en place par le Pôle Mère-Enfant de l’hôpital Delta (groupe Chirec) afin d’accompagner et accueillir des parents endeuillés.

Le mardi 15 octobre dernier, journée mondiale du deuil périnatal, des sages-femmes, des psychologues ou encore des néonatologues de l’hôpital Delta inauguraient, à l’arrière du bâtiment, « Le Jardin des Etoiles »; un endroit de recueillement et d’apaisement destiné aux parents ou aux familles d’enfants décédés. Cette dernière initiative s’ajoute à celles déjà mise en place par l’hôpital dans le but, comme l’a exprimé la néonatologue Brigitte Sepulchre à La Libre, « d’aider les parents à passer ce cap difficile dans les meilleures conditions ». 

Jardin des Étoiles

Dans ce jardin unique en Belgique, quatre urnes en terre cuite ont été installées. Chacune porte le nom d’une constellation comme Andromède ou Cassiopée. Elles offre la possibilité aux parents d’y glisser un médaillon sur lequel ils peuvent graver un prénom, une date… en souvenir de leur enfant défunt. L’idée de ce projet initié par plusieurs professionnels de soins du Pôle Mère-Enfant de l’hôpital Delta est avant tout de permettre à ces familles d’avoir un endroit précis et symbolique où se recueillir. Car certains parents « sont dans une vraie culpabilité. Ils ont donné la mort, plutôt que la vie. Le deuil périnatal rompt l’ordre naturel. », indique à La Libre Caroline Grégoire, psychologue pour le groupe Chirec.

Groupes de parole

Sur le site web de ce groupe hospitalier justement, un article introduit et explique le bien-fondé des groupes de parole pour parents endeuillés en période périnatale : « Cet espace de paroles commun permet aux parents d’y trouver un accompagnement ainsi qu’un soutien psychologique. Ils pourront également partager leur expérience de perte avec d’autres parents ayant vécu une expérience semblable. » Une fois par mois, de 18h à 19h30 à l’hôpital Delta, Caroline Grégoire et Brigitte Sepulchre, toutes deux évoquées plus haut, prendront le temps d’écouter et d’échanger autour du « travail de deuil que chacun vit et traverse de manière personnelle, en fonction de son propre rythme et de sa temporalité. »

Carnet de l’enfant mort

Enfin, une infirmière de l’hôpital a également imaginé des carnets pour les bébés morts. Les parents peuvent y inscrire le prénom de leur enfant, y glisser une mèche de cheveux ou un bonnet de naissance… Un petit livret qui est destiné, comme les autres initiatives proposées (et non pas imposées), à aider les parents à surmonter ce cap difficile dans les meilleures conditions.

Visant l’intégration des personnes porteuses d’une déficience ou d’un handicap, l’asbl EOP ! a choisi d’essayer de changer le regard de la société en organisant The Extraordinary Film Festival; le festival du film autour du handicap qui en est à sa 5e édition. Il se déroulera principalement à Namur du 7 au 11 novembre, mais des séances délocalisées auront lieu le 5/11 à Bruxelles, Arlon, Charleroi, Liège et Mons. 

Soutenu par le Délégué général aux droits de l’enfant, ce festival bisannuel est un « formidable outil de démystification ». Il s’emploie à mettre un coup de projecteur sur les capacités des personnes en situation de handicap au travers de films et de documentaires dont les qualités artistiques sont reconnues par le comité de sélection du festival ou par des jurés d’autres festivals. Parmi les 84 films sélectionnés (provenant de 22 pays différents), environ un quart met en scène des enfants ou des adolescents autistes, trisomiques, aveugles, sourds, avec un handicap moteur… Certains films mettent aussi l’accent sur la parentalité; et en particulier sur le ressenti des mères face au handicap de leur enfant.

5e édition du TEFF

L’affluence pour ce festival hors normes ne fait que s’accroître : 2.100 spectateurs en 2011, 3.600 en 2013, 4.600 en 2015 et enfin, 5.657 en 2017. Cette année, les organisateurs espèrent dépasser les 7.000 spectateurs. Et ces derniers sont très éclectiques puisqu’ autant le grand public, les cinéphiles, les élèves des écoles fondamentales… que les professionnels du secteur du handicap ou les personnes handicapées et leurs proches s’y déplacent. 

« Full » accessibilité

Comme pour les éditions précédentes, le festival met tout en oeuvre afin que les lieux et les projections soient accessibles pour toutes les personnes en situation de handicap et leurs familles. Les salles sont donc accessibles aux personnes à mobilité réduite et les rencontres seront sous-titrées et interprétées en langue des signes. Pour les personnes malvoyantes ou aveugles, l’audio-description des films est disponible sur le site du festival. Des pictogrammes seront visibles pour les personnes ayant une déficience mentale. Enfin, une boucle d’induction magnétique (système électromagnétique de communication utilisé pour amplifier le son pour les personnes malentendantes portant un appareil auditif) sera également installée.

Festival international

En 2019, les films sélectionnés sont originaires de 22 pays différents. 95% de ces films sont exclusifs; ils n’ont jamais été diffusés en Belgique auparavant. Et la qualité est aussi au rendez-vous, car 34 des 76 longs ou courts métrages choisis par les professionnels du comité de sélection ont été primés ou multi-primés dans d’autres festivals internationaux. Au terme du TEFF, 11 prix seront attribués par le jury et le public.

Enfance et handicap(s)

Sur les 84 films sélectionnés (sur 830) pour être projetés lors du festival, une vingtaine mettent en scène des enfants porteurs d’autisme, de paralysie cérébrale, de handicap moteur, de surdité, de trisomie 21… Par exemple : « Hors Normes », « Ma fille Yoshiko », « Mon étiquette » pour l’autisme ; « Accroche-toi à moi » pour la trisomie 21 ; « Ian » et « Jeune adulte » pour l’IMC ; « L’enfant du silence » pour la surdité ; « Petits combats de la vie ordinaire » pour la cécité; « La colo » pour le handicap moteur; « Sens dessus dessous » et « Exister » pour la parentalité… (voir les bandes-annonces via ce lien).

Séances pédagogiques

Parmi les publics cible du festival, on retrouve d’ailleurs les enfants (dès 8 ans), adolescents ou jeunes adultes issus des écoles fondamentales ou supérieures de la Fédération Wallonie-Bruxelles. Les organisateurs du TEFF organisent donc des séances pédagogiques (courts-métrages) sur le thème du handicap avec un débat animé entre chaque film. Pour 2€ par élève (inscription avant le 18 octobre), les professeurs auront l’occasion de parler du handicap de façon ludique et constructive. Un pas de plus, peut-être, pour l’inclusion des personnes en situation de handicap dans la vie scolaire. (Plus d’infos et inscriptions : ici)

En pratique

→ PAF : ici
→ Réservations via le catalogue 
→ La liste des films 
→ Encore plus d’infos : https://teff.be/

Depuis le 1er octobre, grâce à la l’asbl FratriHa, les fratries d’enfants en situation de handicap ont la possibilité de faire commander un Baluchon rempli de « cadeaux ». Il s’agit en fait d’outils pédagogiques permettant aux 6-10 ans d’aborder plus sereinement le handicap de leur frère ou sœur. 

Hospichild interviewait, il y a peu, la Présidente de l’asbl Fratriha; une association de sensibilisation, de soutien et d’information à destination des fratries de personnes handicapées. Elle nous avait confié que le projet « Mon Baluchon » allait bientôt voir le jour. Quelques mois plus tard, ce dernier est effectivement sur les rails pile au moment de la semaine des Aidants Proches. Une coïncidence qui n’est évidemment pas fortuite.

« Mon Baluchon », quèsaco ?

Un sac en toile avec une jolie inscription « Mon Baluchon » et une petite illustration colorée; voilà à quoi ressemble le nouveau projet de Fratriha. À l’intérieur, de beaux outils ludiques placés là dans un but mûrement réfléchi : tenter de sortir les fratries (ici de 6 à 10 ans) de l’ombre en sensibilisant les parents et les professionnels sur la nécessité d’être plus attentif, dès le plus jeune âge, à leurs besoins. Par la lecture d’un livre ou le coloriage d’une fresque géante, ces frères et sœurs d’enfants avec un handicap arriveront peut-être à s’exprimer plus librement avec leurs parents sur ce qu’ils ressentent, oseront davantage mettre des mots sur leurs besoins et envies ou comprendront simplement mieux ce qu’est réellement le handicap.

Un contenu pour les fratries de 6 à 10 ans

Eléonore Cotman expliquait à Hospichild : « Ce petit sac en coton contient plein de chouettes choses : trois livres qui parlent du handicap, dont un plus personnalisé selon le type de handicap du frère ou de la sœur de l’enfant, un coloriage géant (et des crayons de couleurs) avec plein de petites scénettes évoquant des situations généralement vécues par les fratries, et enfin, une brochure de Question Santé destinée aux parents. Le but de ces outils est surtout de débloquer la parole et d’éveiller les émotions chez ces enfants qui ont souvent bien du mal à trouver leur place. »

Pour le commander

→ « Mon Baluchon » peut se commander via un formulaire disponible sur le site de FratriHa.

→ Le petit sac est quasiment gratuit pour les fratries (6,90€ de frais d’envoi et participation libre si souhaité). En revanche, il est au prix de 50€ pour les professionnels (prix coûtant). 

→ Pour en savoir plus sur Fratriha, lire notre focus : « FratriHa ou comment répartir la lumière équitablement sur les enfants handicapés et leur fratrie »

Dans le cadre de la Semaine Mondiale des Sourds, la Fédération Francophone des Sourds de Belgique (FFSB) lance, ce 23 septembre 2019, la Journée Internationale des Langues des Signes. À cette occasion, la marque de produits technologiques Huawei a lancé StorySign également en Belgique. Il s’agit d’une application mobile gratuite qui vise à aider les enfants sourds et malentendants à apprendre à lire. Cette dernière traduit instantanément en langues des signes les livres populaires pour enfants.

L’application mobile gratuite StorySign d’Huawei exploite les nouvelles technologies et met à l’honneur un avatar prénommé « Star », développé en collaboration avec le studio de renommée mondiale Aardman Animations. Utilisant le même procédé que pour les films de super-héros américains à succès, les gestes d’une personne communiquant en langue des signes sont enregistrés dans un studio à écran vert et convertis ensuite en avatar. Grâce à la camera, Star reconnait les phrases et traduit en temps réel sur l’écran du smartphone une sélection de livres pour enfants en langue des signes. Ceci rend l’expérience de lecture des enfants sourds et malentendants plus facile et contribue à enrichir ces moments.

Déjà cinq livres en langue des signes de Belgique francophone

Pour favoriser l’accès à la lecture par les enfants sourds, StorySign, disponible sur Android et iOS, permet désormais aux utilisateurs de trouver quatre nouveaux livres en langue des signes de Belgique francophone (LSFB). La FFSB a en effet permis de réaliser cinq livres : « Où est Spot mon petit chien », « Au lit, petite licorne ! », « Mon petit monstre ! », « Un peu perdu » et « Il y a un dragon dans ce livre ». 

Ces livres ont été traduits en treize langues des signes et dans onze pays (Royaume-Uni, France, Allemagne, Espagne, Italie, Pays-Bas, Suisse, Belgique, Portugal, Irlande, Australie) pour un total de 52 livres. Récemment des ouvrages supplémentaires en langue des signes américaine (ASL) ont aussi été ajoutés. En effet, il s’agit de la langue des signes la plus utilisée au monde et elle constitue la première langue des signes aux États-Unis, au Canada, en Afrique, en Asie et en Amérique centrale.

Deux langues des signes différentes en Belgique

En Belgique, StorySign est disponible en langue des signes de Belgique francophone (LSFB) et en Vlaamse Gebarentaal (VGT). La LSFB a été reconnue le 21 octobre 2003 par la Communauté française. Les langues des signes diffèrent à travers le monde, avec des rapprochements plus ou moins forts entre certaines par rapport à d’autres. Par exemple, la langue des signes française (LSF) est différente de la langue des signes de Belgique francophone (LSFB) mais des similitudes importantes existent entre la LSFB et la VGT, probablement bien plus qu’entre le néerlandais et le français. Cela est lié à l’histoire des communautés sourdes.

Petit film d’explication sur StorySign

Pour marquer le coup, Huawei vient de lancer la vidéo d’une famille francophone s’exprimant sur l’apport d’un outil tel que StorySign pour les familles d’enfants sourds et malentendants. En effet, l’application permet à ces enfants d’évoluer plus rapidement dans la lecture puisqu’ils peuvent enfin suivre chaque mot avec son pendant en langue des signes; tout comme les autres enfants entendent les mots qu’ils voient. Ce qui donnerait l’impression aux enfants sourds d’être, pour ce cas précis, à égalité avec les entendants.

→ Plus d’infos sur l’application : ici

Le GBO, Groupement Belge des Omnipraticiens, aidé de plusieurs assistants en médecine, vient de mettre en ligne un tout nouveau site web : « les enDocs ». Il s’agit d’offrir aux stagiaires en médecines, assistants ou maîtres de stage, une plateforme au sein de laquelle ils peuvent s’exprimer librement et anonymement sur les conditions de stage difficiles en Belgique francophone.  

« Partage de nos vécus d’aujourd’hui pour repenser les médecins de demain »; c’est le slogan choisi par « les enDocs » pour promouvoir cette nouvelle plateforme web. L’idée est donc d’aider les futurs soignants à se sentir moins seuls dans leurs souffrances et, éventuellement, à créer un déclic au sein de la profession pour que les choses changent enfin.

De l’urgence d’en parler

Sur le site, on peut lire :« Beaucoup de choses sont dites, entendues, rapportées, mais il n’existait encore aucune plateforme (jusqu’à maintenant) prête à accueillir ces témoignages et permettant aux médecins en formation de s’exprimer librement et anonymement. Il est urgent que ces situations soient rapportées, rassemblées et que des outils soient proposés pour résoudre certains problèmes. Voilà pourquoi est née la plateforme  . »

Témoignages anonymes

Les témoignages et les échanges anonymes peuvent aborder divers sujets : la déshumanisation des soins, la pression lors des stages, des horaires qui poussent au burn-out, une précarité où les soignants se trouvent en première ligne, le sexisme…

Par exemple, sur ce dernier sujet : « Docteur le chirurgien, malgré toute la bienveillance et la patience avec laquelle vous me formez, inutile de poser vos mains sur mes hanches en sortant du bloc opératoire. Je ne suis pas votre objet. »  Ou à propos de la déshumanisation des soins : « On ne les met pas au lit, on les jette ». Ou encore sur la surcharge de travail : « J’ai appelé mon amie et j’ai éclaté « j’en peux plus, je vais jamais tenir, je suis complètement à bout… J’arrive plus à réfléchir tellement je suis fatiguée, je vais finir par faire une erreur médicale si ça continue comme ça !!!!! » »

Obtenir de l’aide

Témoigner est un bon moyen de se rendre compte que d’autres vivent des situations similaires et permet certainement aux futurs soignants de se sentir moins seuls. Mais ce n’est pas suffisant; il faut se faire aider par des professionnels. Pour ce faire, trois adresses sont disponibles sur le nouveau site web :

• Le GBO, syndicat majoritaire des médecins généralistes francophones (secretariat@le-gbo.be – 02 538 73 65);
• Le Monde Des Spécialistes (MoDeS – Cartel), sorte un syndicat représentant les médecins spécialistes francophones (secretariat@lemondedespecialistes.be – 02 538 73 65);
• Médecins en difficultés, organisme indépendant qui met à disposition un accompagnement accessible, discret et confidentiel pour tous médecins ainsi qu’aux médecins en formation et à leur entourage ayant des problèmes d’ordre psychosocial  (info@medecinsendifficulte.be – 0800 23 460).

« Vers des soignants heureux »

En 2010, Hospichild a écrit un livre intitulé « Vers des soignants heureux : comprendre et agir ». Il s’est basé sur de multiples témoignages de soignants (travaillant ici en pédiatrie) souvent en souffrance. La publication condense également tout ce qui s’est dit au cours du symposium organisé par Hospichild la même année. Ce dernier a rassemblé une centaine de personnes intéressées par le sujet et plusieurs conférences ont eu lieu afin de mettre des mots sur ce sujet souvent tabou. Un tabou qui, semble-t-il, est doucement en train de se muer en sujet de société.