« Massages magiques » est une initiative tout droit venue de France, débarquée en Belgique début 2023. Ces massages un peu particuliers sont notamment prodigués aux enfants hospitalisés dans les services d’oncologie des Cliniques Universitaires Saint-Luc et de l’Hôpital Universitaire des Enfants Reine Fabiola. La Fondation contre le Cancer a récemment annoncé être fière de soutenir cette initiative : « Ce projet précieux s’inscrit dans notre mission d’accompagnement des enfants atteints d’un cancer, ainsi que de leurs parents et proches aidants ».

Sous forme de jeux et au rythme de comptines, des experts « engagés et passionnés » (sous la houlette de la Fondation La Roche-Posay et de Childhood Cancer International) souhaitent offrir aux enfants malades, ainsi qu’à leurs parents et fratrie, une « bulle d’intimité, de complicité et de bien-être ».

24 cartes massages à sélectionner

L’atelier massage qui se donne dans l’hôpital est organisé d’une manière ludique et amusante pour l’enfant, tout en s’adaptant à sa maladie. « Ces massages sont conçus sur le principe des comptines et prennent un air de jeu à travers des chatouilles et des câlins tendres et malicieux, avec la particularité d’être adaptés aux enfants atteints de cancer », lit-on sur le site de présentation des massages magiques. Avant toute chose, l’enfant est invité à choisir une carte (il y en a 24 au total) sur laquelle une illustration est imprimée. À l’arrière, les étapes du massage à effectuer sont reprises point par point. L’infirmière connait déjà ces étapes, mais elle invite parfois le père et ou la mère à s’impliquer également. D’ailleurs, ces messages magiques peuvent également être prodigués sur les parents, la fratrie ou même sur le personnel soignant

Une application pour apprendre aux parents à masser

Si l’infirmière n’est plus là, mais que les parents souhaitent continuer ces massages adaptés, ils peuvent se rendre sur une application web ludique et facile d’utilisation. 24 vidéos y sont disponibles, reprenant pas à pas les 24 massages proposés. Pour chacun d’entre eux, une image et un nom ludique peut être sélectionné. Par exemple : les trois cœurs, la locomotive, les pattes de petit ours, la chaussette… Mais il faut néanmoins garder à l’esprit que quand un enfant est atteint d’une maladie grave, les massages doivent suivre des règles assez strictes et certains gestes sont à proscrire. Parmi les contre-indications, on peut citer toutes les zones tumorales, celle du cathéter central, la chirurgie ou les cicatrices récentes… Il faut aussi éviter de masser en cas de fièvre. En plus de l’application, un livre « Massages Magiques » est également disponible à la vente.

Qui se cache derrière l’initiative ?

Un groupe de sept expertes passionnées et engagées a accompagné la Fondation La Roche-Posay dans la conception de ce projet. Elles ont conçu ces massages sur le principe des comptines : « Le champ de carottes », « La colonie de fourmis », « La grande plume », « Le cœur sur la main »… Il y a, au sein des initiatrices des Massages Magiques, une psychomotricienne, deux puéricultrice, une danseuse pédagogue, une socio-esthéticienne… Aux Cliniques Universitaires Saint-Luc et à l’Hôpital Universitaire des Enfants, c’est Catherine Bauraind, infirmière de formation, et son équipe de massothérapeutes qui prennent en charge les Massages magiques. “J »ai un jour découvert sur Internet ce fabuleux outil de support, les Massages magiques, développé par la Fondation La Roche-Posay, qui s’est associée pour ce projet à Childhood Cancer International. Il vise à améliorer la qualité de vie des enfants atteints de cancer et des familles, en les accompagnant sur le chemin de la maladie”, s’est-elle confiée à La Libre Belgique.

Les bienfaits des massages pour ces enfants

« Diminution des nausées, du stress, amélioration du rythme cardiaque et de la fréquence respiratoire… De nombreuses études montrent que les massages améliorent la qualité de vie et l’état physique et émotionnel des enfants en traitement. Parce qu’ils s’avèrent bénéfiques en termes de partage et de communication, le moment privilégié qu’ils procurent contribue aussi à resserrer les liens, et à vivre un moment de bien-être avec son enfant, hors des soins. Les parents peuvent également s’en servir pour détourner son attention lors de soins et l’aider à se détendre. Bref, plein de bonnes raisons pour profiter de ce beau moment avec son enfant » , peut-on finalement lire sur la page explicative des Massages magiques.

Catherine Bauraind ajoute également, à La Libre : “Au départ, il y a la peur de toucher, de faire mal. Donc, on ne touche plus. L’outil de support permet de recréer le lien parent/enfant. Rien que toucher la peau entraîne des effets, et notamment la libération d’ocytocine (NdlR : appelée l’hormone de l’amour, de la confiance, du lien, de l’attachement). Toucher et être touché : cette hormone agit dans les deux sens. Il y a donc des effets physiologiques reconnus. On touche aussi toutes les cellules sensitives qui vont libérer des endorphines, en l’occurrence les hormones du bonheur. Cela diminue le stress et l’anxiété. Cela apporte au corps de la relaxation. Quand on touche le corps dans sa globalité, on le reglobalise. Ce n’est plus que seulement une maladie. Le corps est alors capable de mieux recevoir les soins, de mieux supporter les traitements. Il a aussi été prouvé que cela diminue le cortisol, qui est l’hormone du stress physique et/ou émotionnel.”

→ En savoir plus sur les Massages Magiques

→ Lire la brochure des Massages magiques

Sofia Douieb

À LIRE AUSSI :

• « Run To Kick » : un élan de solidarité pour la recherche des cancers pédiatriques

• Livre jeunesse : « La traversée de Jim » pour vaincre son cancer

• Cancer pédiatrique : 20 ans d’existence pour l’asbl Ensemble pas à pas

• Nouvelle convention offrant des soins sur mesure aux jeunes atteints d’un cancer

• Cancer pédiatrique : parution du Grand manuel de psycho-oncologie pour accompagner les acteurs concernés

• Childrencancer.be : pour un accès facilité aux données d’asbl actives en oncologie pédiatrique

À l’occasion de la journée internationale des personnes en situation de handicap, ce 3 décembre, coup d’œil sur « The Extraordinary Film Festival « . Le TEFF est un festival de films internationaux – documentaires, fictions, animations – qui se déroule tous les deux ans, consacré à des sujets liés au handicap et la différence (prochaine édition du 5 au 9 novembre 2025). Pour celles et ceux qui avaient manqué le festival, le centre culturel d’Uccle a récemment organisé deux journées de séances « rattrapage » pour les adultes et les plus jeunes. L’équipe d’Hospichild a assisté, jeudi 14 novembre dernier, à la projection des meilleurs courts métrages de la 7e édition. Par ailleurs, l’appel à candidatures à la prochaine édition est ouvert !

Deux articles sur le sujet du handicap au cinéma ont récemment été publiés sur notre site : « L’autisme au cinéma : deux films lumineux pour sortir les familles de l’ombre » ou le Lancement officiel du projet P.E.R.C.H.E : des séances de cinéma adaptées aux personnes handicapées. Ils abordent tous deux l’importance de l’accessibilité des lieux publics aux personnes en situation de handicap, ainsi que la valorisation de la différence ; ne pas à tout prix vouloir la cacher pour la rendre un peu plus normative et, ainsi, la faire accepter aux yeux de tous. Dans le même ordre d’idée, le TEFF diffuse chaque deux ans des films sur cette thématique. Une séance exceptionnelle, à laquelle Hospichild a assisté, proposait cinq des sept courts-métrages primés lors du dernier festival, en 2023. Avec chacun leur spécificité, les courts-métrages abordent des thématiques comme la parentalité, les relations au sein d’une fratrie, les préjugés et le regard des autres, la vie affective, le rôle d’aidant proche. Drôles, touchants, interpellants… chacun des films nous a fait réfléchir, ne nous laissant certainement pas indifférents !

La vie peut être incroyable et belle, mais aussi vache et dure. Elle n’est facile pour personne, malgré les apparences. Nous avons tous nos handicaps, petits ou grands, visibles ou invisibles. Nous sommes tous extraordinaires de par le simple fait de nous tenir debout face aux questions existentielles de la Vie. Les réalités des personnes que l’on appelle « handicapées » et de leurs proches, avec leurs combats quotidiens, leurs réussites et leurs échecs, leurs humours et leurs réflexions, sont autant de miroirs qui nous renvoient l’image de notre humanité. Et en cela, c’est réconfortant, encourageant face à nos petits défis, nos petites souffrances. La culture est définie de façon plus étroite comme étant « ce qui est commun à un groupe d’individus ». Au TEFF, nous faisons exploser les cloisons de la culture ! »  Luc Boland, fondateur du TEFF.

Le TEFF en quelques mots

« The Extraordinary Film Festival » a vu le jour en 2010 et est diffusé tous les deux ans en Wallonie et à Bruxelles. Il est le seul festival international de film autour du handicap et de la différence en Belgique. Son objectif ? Changer notre regard par le biais d’œuvres cinématographiques. Accessible aux cinéphiles, au grand public, aux professionnels ainsi qu’aux plus jeunes provenant d’écoles primaires et secondaires, le festival est inclusif et touche tous les publics. Les œuvres autour du handicap, proposées par des auteurs, des scénaristes, des réalisateurs, des acteurs en situation de handicap ou non, permettent également aux participants de voyager, puisque les films proviennent de partout dans le monde. Le TEFF prend de plus en plus d’importance à chaque nouvelle édition. « À voir l’ambiance unique et le souffle de chaleur humaine qui se dégagent de chaque édition du festival, qui grandit, grandit, édition après édition, nul doute que les festivaliers, les invités, les bénévoles et toute l’équipe qui participent à cet événement l’ont bien compris, se réjouit Luc Boland. Se nourrir, s’enrichir de l’expérience de personnes extraordinaires. Qui nous ressemblent bien plus qu’il n’y paraît. Car nous sommes tous extraordinaires. »

Retour sur les meilleurs courts-métrages de l’édition 2023

L’équipe d’Hospichild a pris plaisir à découvrir chaque court-métrage proposé au centre culturel d’Uccle. Voici un petit résumé de chacun d’entre eux :

« Sorda » de Eva Libertad García López & Nuria Muñoz-Ortin (Espagne – 18 min).

Dario et Angela forment un jeune couple. Ils n’ont qu’un désir pour voir évoluer leur relation : avoir un enfant. Elle est sourde et malgré les années, la communication devient difficile entre ces deux-là. L’idée de devenir parents les effraye. Davantage encore pour Angela qui se pose de nombreuses questions existentielles sur son futur rôle de maman avec un handicap. → Bande annonce du film « Sorda »

« La sœur de Margot » de Christine Doyon (Canada – 17 min)

Margot est une adolescente qui ne rêve que d’une chose : se faire accepter par ses pairs et vivre comme une jeune de son âge. De crainte d’être mal vue, elle nie la présence de sa petite sœur qui a une déficience intellectuelle. Une situation impromptue la forcera à adopter une nouvelle perspective sur sa vie. → Bande annonce de « La sœur de Margot »

« Son visage » de Caroline et Eric du Potet (France – 24 min)

Simon (Jérémie Renier) et Claire (Alice Isaaz) attendent un enfant. Tous deux sont aveugles et sont remplis de doutes, comme tout futur parent. Ils n’ont qu’une envie : voir son visage. → Bande annonce du film « Son visage »

« The dress » de Tadeusz Lysiak (Pologne – 30 min)

Julia mène une vie ennuyeuse de femme de ménage dans un motel de campagne, jusqu’au jour où elle rencontre un camionneur, qui, pour une fois, la fait se sentir femme. Remplie de désir, elle attend son retour impatiemment. → Bande annonce de « The dress »

« Auxiliaire » de Lucas Bacle (France – 24 min)

Marc, auxiliaire de vie, rêve de devenir chef cuisinier sur un bateau. Lors d’une nuit de doute, il doit avouer à Quentin, son ami handicapé moteur dont il s’occupe quotidiennement depuis des années, qu’à la suite d’une proposition de travail, il ne reviendra pas le lendemain. → Bande annonce du film « Auxiliaire »

↓ Trailer officiel de la 7e édition du  TEFF 2023 ↓

Appel à candidatures pour la prochaine édition

La 8e édition du TEFF aura lieu du 5 au 9 novembre 2025. Pour les personnes souhaitant participer et proposer leur court ou long métrage, les inscriptions sont dorénavant ouvertes ! Comme dans tout concours, les participants doivent respecter certaines règles, au risque de ne pas être pris en compte. En voici quelques-unes :

• Synopsis du film (maximum 150 mots)
• Soumission en ligne du film : lien de visionnement du film (avec mot de passe ou non)
• Coordonnées de la personne responsable de l’inscription du film
• Coordonnées du ou des réalisateurs, producteurs ou auto-production, du ou des ayants droit
• Au moins 1 photo du film ou l’affiche (si disponible) et au moins 1 photo du réalisateur(trice). Les photos doivent être libres de droits. Précisez les crédits photos s’il y a lieu (photos et/ou images numériques sous format TIFF, JPEG ou PDF à 300 DPI)

→ Comment soumettre un film ?

→ Règlement à l’inscription – édition 2025

Samuel Walheer

À LIRE AUSSI :

• L’autisme au cinéma : deux films lumineux pour sortir les familles de l’ombre

• Lancement officiel du projet P.E.R.C.H.E : des séances de cinéma adaptées aux personnes handicapées

• Vice Versa 2 : allégorie de l’adolescence et son lot d’émotions envahissantes

• Aidants-proches : un documentaire sur ces héros du quotidien

• Documentaire : quand l’inceste s’invite dans “Une famille”

• « Fais ton court » : un concours de films pour rendre visible le(s) handicap(s)

• « La vie est là » : un docu sur l’art en milieu de soin qui ne demande qu’à être (re)diffusé

À l’initiative de Wallonie-Bruxelles Enseignement (WBE) et de l’Université de Liège, le projet « Solem » – Soutenir et Observer le Langage de l’Enfant en Maternelle – a été conçu pour les tout-petits de la maternelle. Développé par des chercheurs logopèdes, des agents des CPMS (Centres psycho-médico-sociaux) et des enseignants, le dispositif cherche à aider les enfants à développer leur langage et leur offrir des chances égales de réussite afin de les préparer au mieux à l »École des Grands ». La méthode favorisera également le bien-être ainsi qu’une réussite éducative et socio-professionnelle pour tous ces adultes de demain.

Nous proposons des stratégies de soutien au vocabulaire afin d’aider les enseignants à les utiliser systématiquement dans toutes les activités et routines quotidiennes. Pour des enfants qui ne parlent pas ou qui n’ont pas le français comme langue première, les enseignants sont alors guidés, dans le contexte de leurs classes, par des techniques ciblées, permettant de fournir à l’enfant des modèles verbaux, un langage riche en quantité et en qualité. » Edith El Kouba, Chercheuse attachée scientifique auprès de WBE.

L’origine du projet

« Solem » est un projet né en 2015 suite au besoin criant d’acteurs de terrain; des enseignants de maternelle et des agents des CPMS (Centres psycho-médico-sociaux) face aux difficultés d’apprentissage de la langue française de nombreux élèves. C’est grâce à Wallonie-Bruxelles Enseignement (WBE), avec comme direction scientifique la Professeure Christelle Maillart et son équipe de l’Université de Liège, que le projet a pu voir le jour et ainsi accompagner les enseignants et leurs élèves. En pratique, la réussite de Solem repose sur la collaboration entre enseignants et logopèdes qui, par leurs expertises, vont pouvoir développer le langage chez tous les enfants au sein de leurs classes. Et ce, grâce aux trois objectifs suivants :

• Observer le langage des enfants en classe.
• Identifier points forts et les difficultés de chaque enfant afin de l’accompagner dans son développement langagier.
• Créer un environnement riche en vocabulaire et langage.

Un dispositif en deux phases

À l’école maternelle, tous les enfants n’arrivent pas avec un niveau langagier similaire. Soutenir les enseignants afin qu’ils s’adaptent à cette réalité et qu’ils puissent répondre aux besoins de chaque enfant, voilà tout l’intérêt du dispositif Solem. Sur base d’une démarche progressive, méthodique et réflexive, les enseignants et les logopèdes vont pouvoir, ensemble, mettre à profit leurs expertises personnelles pour un bien commun. Le dispositif se subdivise en deux phases :

• La première phase s’intitule « L’observation » des compétences langagières et communicatives des enfants, menée conjointement par le logopède et l’enseignant. Cette observation est particulièrement importante et se déroule en classe, lors des routines prévues par l’enseignante.
• La deuxième est appelée phase de « soutien ». Les logopèdes et les enseignants planifient et mettent en œuvre ensemble des stratégies de soutien, adaptées aux besoins des élèves. Grâce à Solem, les enseignants sont outiller afin de proposer des stratégies facilement adaptables au contexte spécifique de chaque classe pour l’ensemble des enfants. Plutôt que de créer du matériel particulier, l’accent est mis sur l’attitude et la manière dont on interagit avec les enfants.

Des résultats positifs ?

Actuellement, Solem est mis en place dans 44 écoles maternelles, avec 69 classes distinctes où les enseignants sont activement engagés dans le dispositif. Les résultats objectifs montrent un impact positif notable de Solem. Les enseignants rapportent que le dispositif les aide à mieux observer le langage de leurs élèves et à ajuster leurs stratégies langagières en fonction des besoins de chaque enfant. Les enfants ont également montré un engagement plus significatif, une participation verbale plus importante, ce qui a pour conséquence une meilleure implication dans les apprentissages, une prolongation des échanges et un enrichissement des interactions enseignant/enfants. » Edith El Kouba, Chercheuse attachée scientifique auprès de WBE.

Au préalable…

Il est important de noter que pour mettre en pratique la méthode Solem, il est nécessaire, voire indispensable, de créer un binôme composé d’un enseignant et d’une logopède déjà formé à la méthode. De plus, le dispositif implique des changements parfois radicaux qui demandent une certaine ouverture de la part des enseignants intéressés. En effet, cela nécessite une remise en question et une posture parfois différente de celle que l’on utilise quotidiennement au sein de sa classe. Et, bien sûr, avant d’entreprendre quoi que ce soit, l’accord et le soutien de la part de sa direction sont indispensables.

→ Intéressé.e par le dispositif ? Veuillez contacter Edith El Kouba : edith.elkouba@cfwb.be

→ Pour en savoir plus sur le dispositif Solem 

Samuel Walheer

Les fêtes approchent à grands pas et il sera bientôt temps de penser aux cadeaux à offrir à vos proches. Et si cette année, au lieu de vous ruer vers les grosses enseignes commerciales, vous jetiez d’abord un oeil à ce que proposent les associations caritatives ? Certaines soutiennent en particulier les enfants malades et vous permettent d’acheter des cartes de vœux, des jouets équitables, des chocolats… Une bonne manière de dépenser en conscience ; pour la bonne cause. 

Chaque année, Hospichild vous partage des actions ou des idées pour rendre vos fêtes plus solidaires. Par exemple : Joyeuses fêtes ! – Pensez aux associations (pédiatriques) pour vos cadeaux ; Noël magique en pédiatrie, malgré tout ! … Cette année encore, nous avons rassemblés, pour vous, les quelques possibilités de transformer vos fêtes en privilégiant le partage.

Noël Magique en pédiatrie

L’idée solidaire Noël Magique en pédiatrie, active en France, au Luxembourg et en Belgique, est assez unique en son genre : elle vous donne la possibilité d’acheter des jouets de marques équitables qui doublent vos achats pour les offrir aux enfants hospitalisés.

→ Trouver un jouet parmi les 20 marques solidaires 

Dès le premier décembre, il sera également possible de se rendre sur le site de Noël Magique et de procéder à l’action 1 clic GRATUIT = 1€ de jouets offerts par nos partenaires à la pédiatrie de VOTRE choix. Les dons seront quant à eux doublés par ces mêmes partenaires pour atteindre un maximum de 5000 euros de jouets distribués aux enfants de plusieurs hôpitaux en Belgique. À Bruxelles les hôpitaux bénéficiaires sont l’HUDERF, les Cliniques Saint Luc et l’hôpital Delta.

Des cartes de vœux pour l’association MUCO

« Elles sont prêtes à tomber dans nos boîtes aux lettres et à nous apporter ce petit éclair de bonheur qui fait tellement de bien en fin d’année ! », déclare l’association Muco sur son site. Il s’agit de cartes de vœux assez classiques (format US : 210 x 100 mm) ou – nouveauté de cette année – des cartes de vœux exclusives (format A6 : 105 x 148 mm) dont les illustrations sont signées par la talentueuse Jelle, qui a accepté de partager ses créations avec l’association. Toutes les cartes sont livrées avec enveloppe autocollante blanche gratuite (pour un maximum de 15 à la fois). Et bien sûr, pour chaque carte vendue, 1 euro est reversé à la lutte contre la mucoviscidose.

→ Je choisis ma carte de vœux pour aider l’Association Muco

Chocolats et douceurs

Autre valeur sûre à (s’)offrir : les chocolats ou autres douceurs. Plusieurs associations en proposent, de plusieurs marques belges bien connues. Autant les acheter là plutôt qu’ailleurs !

L’Association des Parents d’Enfants Déficients Auditifs Francophones (apedaf.be), notamment, s’associe avec le Chocolatier Galler pour vous proposer un étui de 24 bâtonnets.

→ J’achète mes chocolats Galler au prix de 15 euros la boîte 

« Du sport pour vivre », c’est le nom de la campagne lancée par l’association Muco. Durant une semaine (#mucoweek), l’association propose au grand public de soutenir les 1.379 enfants, jeunes et adultes atteints de mucoviscidose en Belgique ; une maladie génétique incurable. Cette année, l’accent est mis sur le sport, apportant des bienfaits certains pour vivre mieux et plus longtemps, surtout lorsqu’on est atteint de mucoviscidose (à compléter par un traitement médical évidemment). Dans le cadre de cette campagne, il est possible d’acheter une paire de chaussettes sportives dont les bénéfices seront entièrement reversés au soutien des personnes touchées par la maladie. À vous ensuite de partager vos #mucosocks sur les réseaux sociaux !

La mucoviscidose est la maladie grave la plus courante en Belgique ; tous les dix jours, un enfant atteint de mucoviscidose naît en Belgique. D’ailleurs, toujours selon les chiffres, une personne sur vingt est porteuse de la maladie sans toutefois être malade. Pour qu’un enfant soit atteint de mucoviscidose, il faut que ses deux parents lui transmettent chacun le gène responsable de la maladie. Elle se développe différemment d’un individu à un autre, mais les symptômes les plus courants sont des infections respiratoires, des pneumonies, un mucus difficile à évacuer, des douleurs abdominales ou encore des problèmes digestifs. Les #mucosocks font donc figure d’accessoire symbolique, « fun et fonctionnel », à la campagne de cette année. À destination des enfants et des adultes, avec tout type de design et de coloris, elles sont fabriquées avec des matériaux innovants et seront certainement pratiques pour tout type de sport : vélo, course, tennis ou même ballade en famille. Une initiative bienvenue qui contribuera à sensibiliser le grand public et à soutenir les personnes touchées par la muco.

→ Vers la campagne #mucosocks

Outre les aérosols, les séances de kiné et les médicaments pour faciliter la digestion, l’exercice physique fait également partie du traitement quotidien de la muco. L’activité sportive a un effet positif sur la santé des personnes atteintes de muco et favorise leurs contacts sociaux. Grâce aux bénéfices de la vente des #mucosocks, nous voulons soutenir les personnes atteintes de muco. »  Stefan Joris, directeur de l’Association Muco, interviewé par le Rtbf.

« Du sport pour vivre »

Malgré le côté incurable de la maladie, des traitements existent, permettant d’offrir une meilleure qualité de vie ainsi qu’une plus grande espérance de vie aux personnes touchées par la maladie. Pour la traiter, il faut avoir recours à des séances kinésithérapie, à l’utilisation fréquente d’aérosols ainsi qu’à un régime particulier pour ne pas développer d’autres maladies comme diabète. En complémentarité à ce traitement lourd et souvent coûteux, le sport apparaît comme un exutoire à la fois bénéfique pour la santé mentale et la condition physique : amélioration de la capacité pulmonaire, renforcement des muscles respiratoires et autres bienfaits. L’association Muco apparaît comme une aide essentielle. En effet, en plus d’apporter une aide financière, elle permet par cette campagne d’encourager toutes les personnes atteintes de mucoviscidose de pratiquer une activité sportive et de créer un élan de solidarité entre la communauté et le grand public. D’ailleurs, elle a fait appel à deux athlètes belges de renom pour porte encore plus loin son message : Emma Meesseman, star du basketball belge, et Vincent Vanasch, le Red Lion hockeyeur.

« Quelle place le sport occupe-t-il dans votre vie ? »

48 heures après sa naissance, Kathleen devait entrer pour la première fois en salle d’opération. Elle y retournera à plusieurs reprises au cours de son existence. C’est cela aussi, la mucoviscidose. Mais ce sont les séances d’aérosol et les visites chez la kiné, jour après jour, qui ont accompagné son parcours scolaire et parascolaire jusqu’à la fin de ses études secondaires. Et là, en l’espace de deux ou trois ans, les choses se sont dégradées : une transplantation pulmonaire est devenue indispensable. Elle a réussi. Mais une greffe ne solutionne pas tout. Touchée par le moindre virus, atteinte de multiples sinusites chroniques, la jeune femme est également devenue diabétique. Aujourd’hui, chaque repas est accompagné de l’absorption de 3 ou 4 gélules d’enzymes pancréatiques. Elles s’ajoutent aux 10 à 15 autres médicaments qu’elle doit prendre quotidiennement. Parfois à heure fixe. De quoi lui rappeler sa maladie à chaque instant. Elle l’affronte notamment en soignant sa forme physique. Deux heures de hockey sur gazon par semaine. Et puis du vélo, tous les jours. En particulier pour aller travailler. L’endurance est là. Mais dans les côtes, c’est difficile. »  Témoignage de Kathleen 35 ans, relevé par l’association Muco

↓ La vidéo de la campagne Mucoweek 2024 ↓

Quelques mots sur l’association Muco

Fondée en 1966, l’association met un point d’honneur à défendre les intérêts et la qualité de vie des personnes atteintes de mucoviscidose, à soutenir les familles, les centres spécialisés ainsi que les professionnels de la santé. Dans l’espoir de guérir un jour la maladie, elle soutien la recherche scientifique, développe des campagnes de communication, apporte du soutien financier aux personnes atteintes de muco ; en prenant en charge la nourriture par sonde, les transplantations pulmonaires, les médicaments coûteux, le FIV, ou encore les frais de séjour à l’hôpital ou à proximité. L’association propose également aux personnes atteintes de muco d’entrer en contact avec d’autres familles qui se trouvent dans une même situation que la leur.

→ Contact avec d’autres familles

De plus, il existe en Belgique sept centres muco reconnus et deux centres de revalidation. Le centre muco est une unité hospitalière spécialisée dans le diagnostic et le traitement de la mucoviscidose.

→ Soutien aux centres muco

→ Pour soutenir la muco, 1001 façons de faire

À LIRE AUSSI :

• L’Association Muco part en campagne pour l’accès aux médicaments vitaux
• Un jeu gratuit pour mieux comprendre la mucoviscidose
• Mucoviscidose : le traitement Kaftrio aussi remboursé pour les enfants de 6 à 11 ans
• Un kit éducatif pour parler de la mucoviscidose aux enfants