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Focus sur les émotions des professionnels de l’enfance en temps de Covid-19

La File, Fédération des initiatives locales pour l’enfance, a récemment mis en ligne une série de trois conférences destinées aux professionnels de l’accueil de l’enfance, dont la première aborde la question des émotions des professionnels durant cette crise sanitaire. 

Partant des réponses aux questions posées à ces professionnels — « Qu’est-ce qui est difficile à gérer pour les professionnels de l’enfance ? Peur, colère, culpabilité… Quelle est la place laissée aux émotions ? Quelles sont les pistes qui peuvent aider pendant cette période ? … » —, Monique Meyfroet, psychologue clinicienne et formatrice, explique l’importance de mettre des mots sur les émotions, de les identifier, les comprendre, les partager mais aussi sur la place des rituels, de la continuité du travail en équipe… Hospichild vous propose ici un compte-rendu écrit et succinct de ce qui s’est dit en substance au sein de cette conférence de 45 minutes. 

La peur, émotion omniprésente

Des témoignages de professionnels de l’enfance en temps de pandémie indiquent que beaucoup de stress est ressenti à cause de la peur d’être contaminé et de contaminer ensuite. La question de la mort est sous-jacente et un sentiment de culpabilité apparaît constamment. La peur est épaisse et presque palpable tant elle est intense. Pourtant, la peur en général n’est pas toujours négative vu qu’elle permet d’éviter les dangers. Mais dans ce cas-ci, le danger est invisible, ce qui change clairement la donne. Quoi qu’il en soit, ressentir de la peur est normal et n’est pas un signe de faiblesse, surtout en ce moment. Ce qui est important, c’est de pouvoir vivre avec cette émotion et faire en sorte qu’elle ne nous submerge pas. 

De l’importance de laisser s’exprimer ses émotions

On dit parfois qu’il faudrait inhiber ses émotions quand on est professionnel, mais c’est faux. Surtout en présence d’enfants qui sont de véritables éponges émotionnelles. Il faut au contraire leur parler, leur expliquer ce qu’on ressent afin de leur permettre de ressentir à leur tour. Les enfants se sentiront alors plus légitimes d’être tristes, angoissés, énervés… s’ils sont compris et rassurés.

Gestion des émotions en équipe professionnelle

La dynamique d’équipe est précieuse dans les moments de tension comme on en vit beaucoup actuellement. Quand un membre de l’équipe est malade ou écarté, la charge de travail pèse sur les collègues et rend la situation compliquée pour tous. Pourtant, peu de réunions d’équipe sont organisées, soit par manque de temps, soit pour raisons sanitaires, alors que c’est justement en ce moment que le personnel a envie de s’exprimer, de relâcher la pression, d’expliquer clairement ce qui ne va pas. Le virus nous délie les uns des autres et on finit par penser que tous les liens deviennent toxiques et dangereux. Or, il est très important de continuer à vivre et à honorer tous ces rituels qui sacralisent par exemple un passage à la retraite ou le départ d’un enfant…

« On garde la technique, mais on perd le sens »

À cause des contacts déliés avec les enfants et avec les autres membres du personnel, le professionnel se retrouve à pratiquer son métier techniquement correctement, mais avec la dimension humaine en moins. Quelque part, on garde la technique, mais on perd le sens profond de ces métiers de contacts auprès des enfants. Même concernant la distance imposée entre collègues, le fait de ne plus pouvoir manger ensemble, de plus pouvoir échanger ou décharger ses tensions… tout cela nuit gravement à la construction quotidienne du métier. Il faut trouver des moyens simples de pouvoir continuer à communiquer par l’intermédiaire de tableaux, par des petits mots, par visioconférence aussi… afin de garder, encore une fois, du sens dans ce qu’on fait.

La solution du médiateur pour décharger les tensions

Il faudrait absolument que les équipes soient suivies, ou du moins qu’elles aient la possibilité de faire appel à un médiateur pour se décharger de ce qui ne va pas au travail. Quelqu’un d’extérieur à l’équipe tel qu’un psychologue devrait systématiquement être joignable afin d’entendre et de conseiller le professionnel. Ce maillon extérieur doit être à l’écoute des besoins et essayer de trouver, en concertation avec le soignant ou l’accompagnant, des petites choses concrètes et quotidiennes capables d’améliorer la situation. En résumé, le professionnel doit pouvoir bénéficier lui-même de soins psychologiques pour pouvoir accompagner les autres au mieux.

 

Visionner la vidéo sur la page Youtube de La File 

 

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Regards d’experts sur les soins palliatifs pédiatriques en Belgique et dans le monde

Dans le cadre de sa défense de thèse centrée sur la mesure de la qualité de vie des enfants confrontés à des conditions limitant leurs vies, Marie Friedel a saisi l’opportunité, lors d’un webinaire en ligne, de donner la parole à une série d’experts dans le domaine des soins palliatifs pédiatriques en Belgique ou à travers le monde. Hospichild en fait le compte-rendu.

Ce symposium avait pour ambition de répondre, par l’intermédiaire des différents intervenants, à une série de questions telles que : Quelles sont les pistes pour faciliter les prises de décisions éthiquement difficiles entre enfants, parents et équipes de soins? Quelles sont les dernières initiatives prises dans d’autres pays pour intégrer les services de soins palliatifs pédiatriques dans les systèmes de santé ? Comment créer des passerelles entre familles, équipes cliniques et équipes de recherche ? Comment se définit la qualité de vie dans un contexte palliatif pédiatrique ? Peut-on  mesurer cette qualité de vie ? En vue de quels objectifs ? Voici donc quelques pistes de réponses.

« On a voulu continuer à être une famille normale »

La première intervention fut celle d’Elise Seynaeve, la maman d’isaure, une petite fille de 5 ans, aujourd’hui décédée, à qui on a diagnostiqué une leucémie incurable. Après plusieurs mois de traitements, il y a eu des complications et Isaure a perdu l’usage du nerf central et donc de la parole. Ses parents ont décidé de la ramener à la maison tout en bénéficiant de soins palliatifs prodigués par l’équipe de liaison Interface pédiatrique (St-Luc). Ceci leur a permis de retrouver pleinement leur fille avec qui ils communiquaient les dernières semaines « avec les yeux ». Cette dernière a continué à suivre des cours, à apprendre, à entretenir des contacts avec ses camarades de classe… « On a voulu continuer à être une famille normale », a déclaré la maman. Isaure avait encore des rêves et ses parents ont tout mis en oeuvre pour les réaliser : aller à Disney Land Paris, nager dans la piscine de ses grands-parents… Ce qui a été possible grâce aux soins palliatifs. Pour finir la maman d’Isaure, mais aussi d’Alix, a voulu mettre l’accent sur l’importance d’accorder également du temps à la fratrie

De l’importance de maintenir le lien entre l’hôpital et la maison

Si cette famille a pu retourner à la maison et profiter pleinement des derniers moments avec leur enfant, c’est avant tout grâce aux équipes de liaison pédiatrique. Nathalie Anderson, coordinatrice et infirmière, fait partie de celle de l’Hôpital des enfants (Globul’Home) et a pris la parole au nom de toutes les équipes de liaison pédiatrique en Belgique pour expliquer concrètement leur rôle : « En 2010, un financement fédéral nous a permis de développer nos équipes. Nous assurons, auprès des enfants aux conditions de vie limitées, une fonction hospitalière à leur domicile ; nous assurons le lien entre l’hôpital et la maison afin que tous les soins nécessaires leur soient prodigués. Nos missions sont à la fois curatives, palliatives et terminales et notre but est d’améliorer la qualité de vie en garantissant la continuité des soins, notamment à domicile. Les infirmier.e.s, soutenu.e.s par toute l’équipe, sont disponibles 24h/24 et 7j/7. Ils/elles sont formés de manière très complète et ont acquis une expertise en soins palliatifs pédiatriques. L’équipe soutient également les familles et entretient un contact privilégié avec elles; ce qui permet souvent de mieux déceler les difficultés ou le manque de répit. » 

Présence, écoute et empathie au chevet des petits patients

D’autres équipes restent bien sûr en permanence à l’hôpital pour accompagner les enfants hospitalisés. Dr. Marleen Renard du département d’oncologie pédiatrique à l’hôpital universitaire de Leuven a évoqué sa réalité des soins palliatifs pédiatriques. Pour elle, ces derniers relèvent de la responsabilité éthique des systèmes de santé parce qu’ils permettent d’améliorer la qualité de vie des enfants dont la vie est limitée. Les SPP ne sont pas compliqués à mettre en oeuvre parce que seules des méthodes simples doivent être pratiquées : rester au chevet du patient et l’écouter, ne pas vouloir faire à tout prix quelque chose, se montrer courageux et compréhensif face à l’enfant, aux collègues ou aux parents… Au plus tôt les SPP interviennent (début de l’annonce de la maladie), au mieux c’est pour améliorer le suivi et agir sur la qualité de vie des familles durement éprouvées. Enfin, il faut absolument sensibiliser et former la première ligne de soins afin qu’un maximum de patients puissent bénéficier à temps des SPP.

Parents et professionnels de concert pour le bien-être de l’enfant

Dr. Richard Hain, pédiatre spécialisé en SPP et responsable du Réseau des SPP du Pays de Galles, intervenant suivant, a évoqué les relations entre le personnel soignant et les parents face à la maladie grave d’un enfant. La plupart du temps, les choses se passent bien, mais parfois, il y a des désaccords. Certains chercheurs affirment que les parents ne doivent pas s’ingérer dans toutes les décisions médicales ; surtout s’ils évoquent des raisons religieuses. Car l’autonomie des parents les concerne eux-mêmes et non pas leur enfant qui, au fond, ne leur appartient pas. Ce qu’il faut mettre au cœur des décisions, c’est avant tout l’intérêt de l’enfant. Ce dernier a des besoins et des préférences qu’il faut respecter. Et pour cela, médecins et parents – qui sont complémentaires – doivent fonctionner main dans la main.

Perspectives internationales

À l’international, comment se présentent les SPP ? Réponses avec le Pr. Julia Downing, responsable en chef du Réseau SPP à l’international (International Children’s Palliative Care Network). L’OMS, qui s’engage à développer les SPP à travers le monde, les définit en quatre points : continus, interviennent dès le début de la maladie, à prodiguer où que l’enfant se trouve et ayant une dimension holistique. Dans le monde, 21 millions d’enfants ont besoin de ces soins, mais très peu en bénéficient réellement (ex : moins de 5% en Afrique). Les manquements principaux sont les compétences techniques et l’expertise du personnel soignant, l’accès aux médicaments, une véritable politique des SPP, ou encore l’éducation. Pour ce dernier point, il faudrait absolument trouver les moyens de former la première ligne de soins; soit de manière globale, soit de manière plus spécifique. Une prise de conscience est en cours, mais le chemin est encore long et la recherche doit rapidement faire évoluer ce domaine.

Chercher et collaborer pour ne pas cesser de s’améliorer

Pour améliorer la recherche justement, le centre de recherches Martin House au Royaume-Uni est spécialisé dans les SPP. Lorna Fraser, directrice du centre, a brièvement évoqué les chantiers en cours (en collaboration avec des parents et des jeunes), tous destinés à continuer à faire du bien aux patients et à pallier les ressources limitées. Les principaux sujets étudiés : le soutien psychologique et émotionnel à mettre en place autant pour les enfants que pour les parents ou la fratrie, amélioration du bien-être et de la qualité de vie (sujet de la thèse de Marie Friedel), les conséquences du Covid-19, amélioration des services oncologiques, donner une plus grande place aux soins spirituels

« Spice of life » – Défense de thèse de Marie Friedel

‘Last but not least’ après trois heures de conférences, Marie Friedel a défendu sa thèse de doctorat intitulée : « Spice of life. How can we explore and measure the quality of life of children facing life-limiting conditions? Results and challenges of the MOSAIK study in Belgium ». Plusieurs buts ont été avancés dans le cadre de ses recherches menées en collaboration avec toutes les équipes de liaison pédiatriques en Belgique, notamment, la volonté de documenter le profil et le nombre des enfants suivis en Belgique, de développer un instrument capable d’évaluer la qualité de vie des enfants ayant une maladie limitant/menaçant leur vie et la qualité de vie de leurs parents. Elle s’est appuyée sur les recherches conduites précédemment par le Prof.  J. Downing et E. Namisango autour du children’s palliative outcome scale (CPOS) et l’adaptant au contexte de soins de santé belge. Il est actuellement disponible en français et en néerlandais et contient 20 questions adressées à l’enfant et à ses parents. Les équipes belges de liaison pédiatriques perçoivent cet outil comme une boussole permettant de  mieux identifier les besoins des enfants et de leurs familles, d’aborder des sujets sensibles et de renforcer la relation avec elles.

Cette recherche MOSAIK a été étendue selon le même protocole à 8 équipes régionales ressources de SPP en France et des collaborations se poursuivent également avec le Ciceley Saunders Institute (Kings College London, UK) qui travaillent aussi  sur le CPOS.

Sofia DOUIEB

 

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Dynam’Autes veut « créer du lien dans les moments creux » de la prise en charge des jeunes autistes

Constituée en asbl en 2018, Dynam’Autes est un service d’accompagnement, de loisirs et de répit pour enfants et adolescents (de 3 à 16 ans) porteurs de troubles du spectre de l’autisme. Une association qui vient tout juste de démarrer professionnellement ses activités grâce à l’obtention de subsides de la part du Service Phare et de Cap 48. Samuel Engels, directeur et éducateur, et Armonie Offermans, éducatrice, sont venu dans les locaux d’Hospichild pour parler, bien sûr, de Dynam’Autes, mais également de la prise en charge de l’autisme en général. 

Dynam'Autes asbl
Dans les locaux d’Hospichild ; l’équipe de l’asbl Dynam’Autes : Samuel Engels, directeur et éducateur, et Armonie Offermans, éducatrice.   Crédit photo : Sofia Douieb

 

Après avoir constaté un manque criant d’activités extra-scolaires adaptées pour les enfants avec autisme, plusieurs membres de l’école ‘Les Astrôn’Autes’, établissement spécialisé de type 2, ont décidé de créer l’asbl Dynam’Autes. D’abord gérée de manière bénévole, l’asbl est, depuis peu, subsidiée par le service Phare et Cap 48. Elle est à présent reconnue (mais pas encore agréée) comme service d’accompagnement, de loisirs et de répit pour les jeunes autistes. Pour nous en parler, Samuel et Armonie, éducateurs spécialisés de formation et engagés professionnellement dans l’asbl, se livrent sans filtre et avec passion sur leur implication auprès de ces enfants hors du commun.

De l’urgence de pallier le manque d’activités extrascolaires pour les enfants autistes

En tant que service d’accompagnement, de répit et de loisirs, Dynam’Autes articule ses activités autour de cinq missions de base : accompagner les enfants dans l’acquisition de nouvelles compétences dans un objectif d’inclusion, améliorer l’accueil et la prise en charge de ces enfants en créant du lien par exemple, dispatcher l’information à propos de l’autisme via divers canaux de communication, organiser des périodes de loisirs inclusifs et, finalement, sensibiliser et démystifier le handicap par différents biais.

Quelles activités proposez-vous Au sein de l’asbl ?

Samuel : « Jusque fin 2019, l’asbl proposait uniquement des activités ponctuelles, telles que des journées d’échanges autour de la thématique, des activités destinées à récolter des fonds, un stage inclusif avec quatre enfants autistes dans un groupe d’une quarantaine de jeunes. Mais ces initiatives n’étaient pas systématiques et trop dispersées dans le temps et ne répondaient pas vraiment au besoin de prise en charge extrascolaire sollicité par de nombreux parents. 

Le fait d’avoir obtenu des subsides nous permet à présent de professionnaliser nos activités afin d’en proposer tout au long de la semaine aux enfants concernés.

Mais nous ne sommes que dans la phase préparatoire pour le moment… Et nous n’avons même pas encore de local ! Ce qui ne nous empêche pas d’organiser une formation (répartie sur 1 an) d’animateurs d’enfants autistes en milieu extrascolaire, ainsi que des journées de sensibilisation à l’autisme dans les écoles supérieures. »

POUVEZ-VOUS DÉCRIRE À QUOI RESSEMBLERA UNE SEMAINE TYPE CHEZ DYNAM’AUTES ?

Samuel : « Une fois qu’on sera prêt et qu’on aura un lieu pour accueillir les enfants, Dynam’Autes proposera différents type d’activités tout au long de la semaine. Hors vacances scolaires, les mardis et les vendredis seront consacrés à l’accompagnement; c’est à dire qu’on va rencontrer les familles, préparer les outils pour accompagner au mieux les enfants… Les mercredis après-midis, nous envisageons de nous rendre au sein des écoles pour proposer des activités. Les jeudis seront consacrés au répit; donc une prise en charge des jeunes (deux à la fois) toute la journée. Et enfin, les samedis, des loisirs variés seront proposés. 

Lors des vacances scolaires, plusieurs stages seront organisés. Par exemple, un séjour résidentiel de trois jours avec cinq enfants autistes (non inclusif), ou cinq jours non inclusifs d’activités et de loisirs dans nos locaux, ou encore, toute une semaine d’activités en inclusion dans nos locaux…

Quels sont vos projets à court ou moyen terme ?

Samuel : « Le but escompté est d’obtenir l’agrément pour devenir officiellement le 2e service d’accompagnement de l’autisme à Bruxelles (à côté du SUSA).

En 2021, il faudra donc montrer que notre projet tient la route et qu’on est réellement en mesure d’appliquer les directives qui incombent à ce statut. Nous voulons également engager une troisième personne dans l’asbl pour renforcer notre petite équipe. » 

Patience et travail en équipe : les maîtres-mots de la prise en charge de l’autisme

Samuel et Armonie s’investissent, depuis leur sortie de l’école, dans l’accompagnement d’enfants autistes. Tous les deux ont fait des stages au SUSA et ont tout de suite, ou presque, ressenti l’intérêt de poursuivre dans cette voie. Le métier, qui est plutôt une vocation, est loin d’être facile et demande un effort de chaque jour. Patience et travail en équipe seraient les clés pour s’investir de la meilleure des manières.

Pourquoi Former des animateurs; Y a t-il un manque de ce côté-là ?

Samuel : « J’ai l’impression que ce n’est pas compliqué de trouver des personnes qui ont envie de travailler avec des jeunes en situation de handicap, mais c’est plus compliqué de trouver celles ou ceux qui ont le bon outil pour agir sur leur comportement ou leur apprentissage. C’est la raison pour laquelle on a décidé de former, avec des formateurs qualifiés, des animateurs qui feront des stages chez nous et qui, ensuite, pourront – ou non – rejoindre la team Dynam’Autes. » 

QUELs sont VOs PARCOURS PROFESSIONNELS ?

Armonie : « Nous avons tous les deux étudié à l’école Defré; un établissement qui forme des éducateurs spécialisés. Pendant nos études, on a fait des stages et du bénévolat au SUSA, service d’accompagnement de l’autisme. Ensuite, Samuel a été engagé en tant qu’éducateur à l’école spécialisée ‘Les Astrôn’Autes’, et moi, j’ai travaillé à l’IRSA (CJENS) avec des enfants et des jeunes déficients sensoriels en situation de grande dépendance (non scolarisés). Et finalement, depuis le début de cette année, on se consacre tous les deux à l’asbl Dynam’Autes. »

Quelles ont été vos motivations à travailler dans ce milieu ?

Samuel : « Le premier jour où j’ai été confronté à l’autisme, c’était au SUSA, où j’ai effectué un ‘jour test’. Je me souviens m’être dit ‘plus jamais je reviens ! ». Mais après  coup, j’ai pris conscience que ce travail peu commun pourrait être vraiment riche. Il y a de la réflexion, du travail d’observation, de l’apprentissage sur tout ce qui se passe… Il faut aussi beaucoup de patience et veiller à toujours travailler en équipe pour les cas d’urgence ou pour continuellement échanger nos impressions sur les comportements de tel ou tel enfant. Au fur et à mesure donc, c’est devenu une véritable vocation. »

Armonie : « Je me souviens également de ma première journée au SUSA. Je suis rentrée dans cette salle et j’ai vu des enfants complètement repliés sur eux-mêmes, dans leurs bulles, sans aucune perception du monde extérieur… Pour moi qui n’avais jamais été confrontée à ça, c’était vraiment mystérieux. J’ai alors ressenti l’envie de les comprendre et de rentrer dans leur univers.

Par après, je me suis aussi rendue compte qu’il y a tout un travail réflexif et créatif, qu’on doit toujours se remettre en question parce que si quelque chose marche un jour, ça ne sera pas forcément le cas le jour d’après… Cette patience de chaque instant peut être difficile à supporter pour certaines personnes et c’est pourquoi je suis persuadée qu’un tel travail ne tolère pas l’entre-deux ; soit la personne est passionnée, soit elle ne l’est pas du tout. »

« Le diagnostic précoce peut permettre d’éviter de nombreuses situations complexes »

En décembre dernier, le Gamp et Infoautisme annonçaient que, par leur impulsion, une proposition de résolution a été déposée au Parlement bruxellois par la députée régionale Céline Frémault. En substance, et si elle est acceptée, cette résolution permettra de renforcer le dépistage précoce de l’autisme.

J’imagine que vous soutenez les actions auprès du politique, notamment entamée par le Gamp ou Inforautisme ? (Ex : résolution pour renforcer le dépistage précoce de l’autisme)

Samuel : « Je soutiens à fond l’initiative parce qu’on sait bien qu’au plus tôt l’enfant est diagnostiqué, au plus la prise en charge peut être rapide et adaptée. Il est clair que les enfants pris en charge précocement apprennent beaucoup plus vite et ont davantage d’outils pour suivre une scolarité adaptée.

Je me souviens que quand l’école ‘Les Astrôn’Autes’ a ouvert ses portes, on a accueilli des enfants autistes de 10 ans qui n’avaient encore jamais été pris en charge dans un centre ou une école, et je peux vous dire que c’était la guerre… Parce que du jour au lendemain, ils doivent passer de l’isolement de leur chambre à un environnement cadré et organisé avec d’autres enfants. Dans ces cas-là, l’adaptation devient une véritable violence. 

Que faudrait-il encore améliorer, selon vous, dans la prise en charge des enfants autistes ?

Samuel : « Déja, sur les trois ans d’études pour être éducateurs spécialisés, il n’y a pas, ou très peu, de sensibilisation ou de formation à l’autisme. Un constat qui vient tout juste d’être confirmé par un professeur de l’école Defré où on va se rendre prochainement pour parler de la problématique aux étudiants.

Ensuite, il faut aussi parler du manque criant de places dans les écoles spécialisées. Pendant que l’enfant reste chez lui au lieu de fréquenter un centre adapté ou une école spécialisée, il peut perdre ses acquis et régresser dans son ‘autonomie’.

Dynam’Autes cherche justement, par ses activités et son accompagnement, à créer du lien en comblant les creux créés, notamment, par le manque de places dans les structures d’accueil. 

Et enfin, il est important d’évoquer la problématique des transports scolaires. Certains enfants passent parfois deux heures dans des bus pour rentrer chez eux, parce qu’aucune école spécialisée est à proximité de leur domicile… Ce qui engendre parfois des comportements agressifs chez certains enfants. C’est pourquoi nous avons proposé, tous les mercredis après-midi, de nous déplacer dans les écoles pour les activités extra-scolaires. Cela ne va pas régler le problème bien sûr, mais je pense que l’initiative permettra de répondre à un réel besoin, car cela diminuera un peu la contrainte des transports, ça donnera aux parents la possibilité de souffler un peu plus longtemps, aux enfants de rester dans un milieu connu et familier… Parce qu’en général, aucune garderie n’est prévue pour ces enfants-là. 

 

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