Initiatives

Une fresque murale pour fêter les 60 ans de l’Association Muco

En juin 2026, l’association Muco fêtera ses 60 ans ! Pour l’occasion, une campagne un peu spéciale a été lancée : « Retour dans le passé mais surtout projection vers l’avenir ». L’association prépare un panel d’activités et l’inauguration d’une fresque géante qui prend forme, petit à petit, dans l’enceinte de leur bureau, à Auderghem. Pour soutenir la cause, le grand public est invité à participer, symboliquement, à la création de la fresque via une récolte de fonds.

En Belgique, 1.379 personnes sont atteintes de mucoviscidose : une maladie génétique grave qui affecte principalement les poumons et le système digestif. Toujours incurable, la recherche de nouveaux traitements offre aux personnes touchées par la maladie et leurs proches, une perspective d’avenir. C’est en tout cas pour cela que l’association Muco se bat depuis bientôt 60 ans. Pour l’occasion, leur toute nouvelle campagne est lancée : récolter des fonds, exprimer sa gratitude, réaliser une fresque symbolique ou encore se remémorer les proches partis bien trop tôt.

Une oeuvre pittoresque

« La fresque pas encore tout à fait visible car en phase de conception » Muco

La campagne de récolte de fonds est ouverte ! L’idée est la suivante : une œuvre durable de 100m² située autour des bureaux de l’association Muco est sur le point d’être créée. Pour ce faire, l’association a fait appel à deux artistes internationaux – Charles Hargrove, alias KOOL KOOR, graffeur, et Lorena LEVI, une artiste peintre narrative – en collaboration avec la commune d’Auderghem. Pour participer à la récolte de fonds, chaque m² va être symboliquement acheté pour les personnes ayant récolté un minimum de 3.000€.

→ Découvrir les deux artistes de renommée

Comment participer ?

Dons, parrainages, événements ou encore campagnes de sensibilisations, l’assocation Muco œuvre pour soutenir les personnes atteintes de mucoviscidose dans leur lutte quotidienne contre la maladie. Pour cette nouvelle campagne, l’association met à disposition des participants des outils de communication afin de les aider dans leur projet de collecte de fonds : beachflags, roll-ups, drapeaux ainsi que des brochures d’info. Il existe une multitude d’actions qui permettront aux bénévoles de lancer leur campagne, seuls, entourés de leurs amis ou de leur famille : diffusez votre page de récolte auprès de vos proches et collègues, vendez des brownies faits maison, organisez un petit tournoi de padel + tombola pour gagner une raquette ou des cours. Pour réaliser son objectif, l’association délivre même trois conseils :

  • Commencez votre projet bien à temps. Certaines initiatives demandent pas mal de préparation et de promotion.
  • Entourez-vous d’une équipe. C’est nettement plus fun et moins fastidieux.
  • Faites quelque chose que vous aimez et qui vous ressemble et surtout, n’ayez pas peur d’en parler autour de vous.

→ Prenez part à la création d’une œuvre durable (campagne 60 ans Muco)

Une lutte collective contre la maladie

Un 60ème anniversaire qui est donc une excellente raison de soutenir à nouveau la cause et de participer, à sa manière, à la recherche sur la mucoviscidose. Comme l’association l’explique sur son site, certaines personnes parviennent à créer des projets de vie et ce, malgré l’incurabilité de la maladie. En outre, les médicaments ne fonctionnent pas forcément chez tout le monde et pour les autres, il faudra voir les effets dans le futur. Il semble donc important de poursuivre les efforts et de jeter un œil en arrière, voir les accomplissements réalisés et tout l’espoir qui reste dans les actions à venir.

L’Association Muco continue à avoir besoin de soutien financier pour faire face à ses différents défis. Car aujourd’hui, même si la recherche scientifique progresse, on ne guérit toujours pas de la maladie et cela reste donc une épée de Damoclès au-dessus de la tête de chaque personne atteinte de la muco et de sa famille. Même si le Kaftrio donne actuellement d’excellents résultats, il faudra voir les effets sur le long terme. On ne sait jamais comment cela va évoluer. De plus, tout le monde ne bénéficie pas encore du Kaftrio. Donc l’association a toujours actuellement un rôle important à jouer auprès de ses membres. Il est indispensable que nous ayons une vue globale de l’ensemble des patients et pas uniquement de ceux qui bénéficient du Kaftrio. » Pascal Borrey, Président de l’Association Muco

→ Pour faire un don à l’association Muco

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Nouveauté à l’Hôpital des Enfants (HUDERF) : l’Unité Nourrisson

Baptisée « Unité Nourrisson », la nouvelle unité hospitalière de l’Hôpital des enfants (HUDERF) se situe à la salle 68. Elle s’adresse spécifiquement aux tout-petits âgés de 0 à 2 ans qui, pour la plupart, sont hospitalisés pour des pathologies aiguës, chroniques ou postopératoires. Un suivi pluridisciplinaire à la pointe pour ces enfants avec une place tout particulière pour leurs parents.

Ces tout-petits vont donc pouvoir bénéficier d’un suivi spécialisé surtout lorsqu’il s’agit de cas particuliers : grands prématurés, soins palliatifs pédiatriques, malformations ou retards du développement. Grâce à la collaboration avec les autres services de l’hôpital, le parcours de soins de santé va s’articuler dans une logique de continuité mais aussi de co-construction. En effet, l’accueil des familles est selon l’HUDERF « au coeur de notre démarche de soin ».

Nos équipes collaborent quotidiennement avec tous les spécialistes de l’HUDERF pour assurer une prise en charge multidimensionnelle adaptée aux besoins médicaux, nutritionnels, psychologiques et sociaux des enfants. Après l’hospitalisation, l’unité Nourrisson garantit aussi le suivi des patients pour aider les parents à planifier les rendez-vous en ambulatoire à l’hôpital. » L’Hôpital des Enfants Reine Fabiola

 Soutenir et impliquer les parents

L’unité propose ainsi plusieurs actions préventives afin d’impliquer le ou les parents dans leur (nouveau) rôle :

  • Écolage des parents : premiers soins (portage, hygiène et alimentation), soins postopératoires (fentes), alimentation adaptée en cas d’aversions ou troubles alimentaires
  • Soutien à l’allaitement maternel, avec l’appui d’une référente en lactation
  • Soutien à la parentalité : détection de la dépression post-partum, prévention de la maltraitance en collaboration avec SOS Enfants. Une psychologue et une diététicienne passent dans toutes les chambres de manière régulière
  • Suivi préventif systématique : dépistage des retards staturo-pondéraux, retards vaccinaux, troubles du développement

« Le lien d’attachement est un pilier du développement à cet âge. Il ne peut pas être mis entre parenthèses par l’hospitalisation » Dr Nathalie Genis, pédiatre responsable de l’unité Nourrisson

Une place centrale pour les familles

Tout a été pensé dans les moindres détails pour favoriser un environnement adapté aux familles. Chaque chambre est individuelle et équipée d’un lit pour l’un des parents ; permettant ainsi la cohabitation jour et nuit et le maintien du lien d’attachement. Il y a aussi une kitchinette et une salle de jeux dans laquelle interviennent des éducateurs et des clowns afin de distraire les enfants. Il est également possible de profiter d’un accompagnement éducatif et psychologique ; l’école Robert Dubois, accolée à l’HUDERF, peut intervenir lors d’hospitalisations de longues durées. Tout comme l’asbl « Les Câlineuses de bébés. » qui relayent momentanément les parents épuisés.

Expertise infirmière et troubles alimentaires

HUDERF ©

Les besoins spécifiques des tout-petits sont placés sous une surveillance rapprochée grâce à une équipe d’infirmières expertes en la matière. Pour favoriser une qualité continue des soins, elles disposent d’un équipement de grande qualité : un monitoring centralisé (apnées, malaises, troubles du rythme…) mais aussi un équipement en lunettes à haut débit (LHD), accompagné de leur expertise (confort respiratoire amélioré, meilleure tolérance pour le nourrisson, surveillance continue).

Les troubles alimentaires, une problématique en constante augmentation figure comme l’un des axes essentiels de l’unité Nourrisson. Les cas de malnutritions ou de troubles de la succion requièrent l’intervention d’une équipe spécialisée : pédiatres, kinésithérapeutes, logopèdes et psychologues. Pour accompagner les familles, il faut identifier les causes et activer un processus pour retrouver une alimentation autonome.

→ Pour en savoir plus sur l’unité « Nourrison »

↓ Vidéo de présentation de l’unité « Nourrison » (HUDERF) ↓

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À Bruxelles, appel à participation pour la Semaine de la Santé Mentale 2025

Du 6 au 12 octobre 2025, la capitale vibrera au rythme de la Semaine de la Santé Mentale, un événement devenu incontournable pour mettre en lumière les enjeux cruciaux de la santé mentale en Belgique. Cette année encore, la Ligue Bruxelloise pour la Santé Mentale (LBSM), en collaboration avec le CRéSaM, lance un appel à participation pour co-construire une programmation inclusive, engagée et profondément humaine.

En Belgique, selon les dernières études de l’ONE et de l’UNICEF, près d’un enfant sur cinq présente des signes de souffrance psychologique. Alors que l’anxiété, les troubles du comportement ou encore le mal-être liés à l’école, aux réseaux sociaux ou à la précarité touchent de plus en plus d’enfants et d’adolescent.e.s en Belgique, il devient urgent d’agir. La santé mentale des plus jeunes est encore trop souvent ignorée, minimisée ou stigmatisée, alors même que les chiffres sont préoccupants.

Un événement participatif pour briser le silence

La Semaine de la Santé Mentale 2025 entend justement ouvrir un espace de parole, d’écoute et de création collective. Cette édition se veut participative : toutes les structures œuvrant en faveur du bien-être psychique – qu’il s’agisse d’écoles, d’associations, de maisons de jeunes, de centres culturels ou de services de santé – sont invitées à proposer des « activités accessibles, sensibles et ancrées dans la réalité de leurs publics ». Ateliers bien-être pour enfants, expositions sur le harcèlement scolaire, projections de documentaires, débats sur les addictions numériques, balades contées intergénérationnelles ou encore créations artistiques autour des émotions : toutes les formes d’expression sont bienvenues tant qu’elles abordent la santé mentale dans une approche bienveillante et inclusive.

« Cette année, nous vous invitons à co-construire une programmation riche, inclusive, engagée et inventive, en phase avec les enjeux actuels de la santé mentale à Bruxelles. Que vous soyez institution, association, professionnelle, citoyenne engagée, usagerère, artiste ou collectif, votre participation compte ! »  (LBSM)

Comment proposer une activité ?

L’appel est ouvert à toutes les structures bruxelloises reconnues ou soutenues par une autorité publique. Les propositions doivent être envoyées avant le 26 septembre 2025 à l’adresse : semaine@lbsm.be. Chaque projet soumis doit comporter une description de l’activité, les dates, le public visé, et les coordonnées de la structure organisatrice.

Pour que votre proposition d’activité puisse être évaluée par l’équipe de La Ligue, il faut leur faire parvenir, en plus de votre description, les informations suivantes :

  • Une brève présentation de votre structure (association, institution, collectif, etc.)
  • La date prévue de l’activité
  • Le lieu où elle se déroulera (ou précisez si elle est en ligne)
  • Le public visé
  • Vos liens utiles  : site internet, réseaux sociaux
  • Une affiche ou visuel (facultatif, mais utile pour renforcer la communication)

→ Pour plus d’informations : www.lbsm.be

L’Exposition du hérisson : un livre jeunesse tendre et inclusif sur le handicap

Traduit du turc, L’Exposition du hérisson est un album jeunesse tout doux, paru en juin dernier chez Alice Éditions (maison d’édition indépendante belge). L’histoire est centrée sur un petit hérisson et son handicap.

Les livres sur le handicap sont nombreux et variés, mais souvent adressés aux adultes (par exemple : Transcender le handicap : « La folle épopée de Lou B, un artiste hors normes » ou encore, Roman primé : « S’adapter » à la naissance d’un enfant handicapé). Des ouvrages pour enfants qui parlent de ces sujets épineux, il y en a moins. C’est pourquoi L’exposition du hérisson intéresse tout particulièrement notre équipe.

Valoriser d’autres formes d’apprentissage

L’histoire de ce petit livre de 32 pages (écrit en rimes) est simple, mais subtile et bien amenée pour les petits. À la toute fin de l’été, le petit hérisson se blesse : il ne peut plus tracer les lettres comme à l’école de la forêt. Son handicap physique — temporaire ou durable — devient un obstacle pour des activités que ses amis jugent simples. Si ça le chagrine au départ, il finira petit à petit par trouver des astuces et contourner son handicap, tout en l’acceptant de mieux en mieux. L’album valorise ainsi les formes alternatives d’apprentissage et de communication.

Un message d’inclusion pour les jeunes lecteurs

Plutôt que de mettre en scène une victime, l’album montre un personnage qui reste acteur et résilient. Le handicap n’est pas un motif de pitié, mais un défi auquel l’enfant invente des réponses. À travers cette histoire, les enfants peuvent découvrir l’empathie et la solidarité. Le petit livre illustre comment on peut encourager un camarade différent, le comprendre et valoriser ses forces. Et ce qui ne gâche rien, c’est le graphisme tout doux et texturé qui, par des couleurs vives et chaleureuses, traduit la frustration du personnage, mais aussi sa détermination et sa singularité. Le ton reste bienveillant et lumineux, même lorsque le hérisson se sent exclu.

Pourquoi cet album est important

L’Exposition du hérisson est un album touchant qui met en lumière le handicap à travers le regard d’un jeune hérisson blessé. Plutôt que de dramatiser la situation, l’album valorise la créativité, la solidarité et l’adaptation. Une lecture précieuse pour les enfants dès 4–6 ans, à la fois douce et riche en enseignements validant la diversité des intelligences et des aptitudes.

 

 → Acheter le livre : L’exposition du hérisson – Alice Éditions

 

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Un enseignement en ligne pour aider les enfants malades en Fédération Wallonie-Bruxelles

Un projet pilote d’enseignement synchrone à distance vient d’être approuvé par la commission Éducation du parlement de la Fédération Wallonie-Bruxelles. Celui-ci s’adresse aux élèves du primaire et du secondaire, provisoirement dans l’impossibilité de se rendre à l’école pour cause de maladie, suite à un accident ou toute autre raison liée à la santé (physique ou psychique). Le but est de permettre aux étudiants d’interagir avec leur enseignant et de poursuivre leurs apprentissages.

Effective dès la prochaine rentrée scolaire, l’alternative existe déjà dans l’enseignement fondamental et secondaire : ClassContact chez les francophones (un partenariat avec l’asbl est prévu) et Bednet en Flandre. La Fédération Wallonie-Bruxelles s’équipe d’un outil fonctionnel ; l’organisme assure ainsi le soutien technique pour l’enfant et l’enseignant et prête gratuitement la matériel nécessaire.

Un soutien plus que bienvenu

Accessible aux élèves réguliers, sous certificat médical, l’apprentissage synchrone est le moyen le plus adapté pour eux de poursuivre leur scolarité. La demande devra au préalable être approuvée par un médecin – en concertation avec les parents de l’élève ou uniquement avec l’élève s’il est majeur – afin de pouvoir bénéficier de l’outil à distance pour une période donnée. Sans frais, ni pour l’école ni pour l’élève, le dispositif permettra aux étudiants de rompre avec l’isolement et de se sentir comme à l’école, avec leurs camarades de classe, d’interagir en temps réel ou encore de poser leurs questions à leur enseignant via la visioconférence. Grâce à une subvention annuelle de 200.000 euros, le projet est prévu pour une période de trois ans en Fédération Wallonie-Bruxelles.

Deux autres alternatives à Bruxelles

Chaque année, près de 1000 enfants en Wallonie et à Bruxelles sont confrontés à des problèmes de santé qui les empêchent d’assister aux cours. Cet isolement forcé a un impact profond sur leur scolarité et leur bien-être émotionnel et social. » ClassContact

ClassContact aide les enfants malades à poursuivre leurs apprentissages, depuis leur maison ou l’hôpital, et ainsi d’éviter le décrochage scolaire ou encore leur permettre d’alimenter le lien social avec leur classe. Active depuis 2006, ClassContact se tient aux côtés des familles et met à disposition de ces jeunes un support informatique pour suivre les cours en direct, interagir avec leurs camarades et continuer à progresser dans leur parcours scolaire. Par ailleurs, l’association organise annuellement la journée nationale du pyjama qui vise également à soutenir les enfants malades de longue durée ou victimes d’un accident. ClassContact est actuellement la seule association qui offre ce type de service en ligne pour l’enseignement francophone en Belgique (Bednet propose un service similaire en région flamande).

→ ClassContact

→ Bednet

 

Un mobile home dans la Province de Liège

(Photo issue du site www.chc.be)

À première vue, il s’agit d’une camionnette à l’allure originale et qu’on ne risque vraisemblablement pas de louper sur la route. Le véhicule est ultra-équipé avec des outils pédagogiques adaptés (référentiels, matériel informatique et outils de manipulation au service des apprentissages). Cela permet d’offrir une vraie prise en charge scolaire de qualité et (presque) identique à celle reçue à l’école, puisqu’il s’agit de rendez-vous individuels entre l’enseignant et son élève. Une initiative provenant des enseignants de l’école en couleurs, installée à la Clinique CHC MontLégia à Liège. À cet égard, Madame Virginie, institutrice primaire raconte pour le journal Rtbf : « Avant tout, ce sont mes élèves et je ne les considère pas comme des enfants malades. J’adore partir en mobile home aux domiciles des enfants. Il faut trouver des trucs et astuces pour faire tenir les fardes, les bics, les jeux… Car un mobile home, ça bouge et d’une fois à l’autre, je dois pouvoir retrouver toutes les affaires ». 

→ Dépliant de présentation : L’école en couleurs
→ « L’école mobile : l’école qui vient à toi »

 

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