À l’initiative de Wallonie-Bruxelles Enseignement (WBE) et de l’Université de Liège, le projet « Solem » – Soutenir et Observer le Langage de l’Enfant en Maternelle – a été conçu pour les tout-petits de la maternelle. Développé par des chercheurs logopèdes, des agents des CPMS (Centres psycho-médico-sociaux) et des enseignants, le dispositif cherche à aider les enfants à développer leur langage et leur offrir des chances égales de réussite afin de les préparer au mieux à l »École des Grands ». La méthode favorisera également le bien-être ainsi qu’une réussite éducative et socio-professionnelle pour tous ces adultes de demain.

Nous proposons des stratégies de soutien au vocabulaire afin d’aider les enseignants à les utiliser systématiquement dans toutes les activités et routines quotidiennes. Pour des enfants qui ne parlent pas ou qui n’ont pas le français comme langue première, les enseignants sont alors guidés, dans le contexte de leurs classes, par des techniques ciblées, permettant de fournir à l’enfant des modèles verbaux, un langage riche en quantité et en qualité. » Edith El Kouba, Chercheuse attachée scientifique auprès de WBE.

L’origine du projet

« Solem » est un projet né en 2015 suite au besoin criant d’acteurs de terrain; des enseignants de maternelle et des agents des CPMS (Centres psycho-médico-sociaux) face aux difficultés d’apprentissage de la langue française de nombreux élèves. C’est grâce à Wallonie-Bruxelles Enseignement (WBE), avec comme direction scientifique la Professeure Christelle Maillart et son équipe de l’Université de Liège, que le projet a pu voir le jour et ainsi accompagner les enseignants et leurs élèves. En pratique, la réussite de Solem repose sur la collaboration entre enseignants et logopèdes qui, par leurs expertises, vont pouvoir développer le langage chez tous les enfants au sein de leurs classes. Et ce, grâce aux trois objectifs suivants :

• Observer le langage des enfants en classe.
• Identifier points forts et les difficultés de chaque enfant afin de l’accompagner dans son développement langagier.
• Créer un environnement riche en vocabulaire et langage.

Un dispositif en deux phases

À l’école maternelle, tous les enfants n’arrivent pas avec un niveau langagier similaire. Soutenir les enseignants afin qu’ils s’adaptent à cette réalité et qu’ils puissent répondre aux besoins de chaque enfant, voilà tout l’intérêt du dispositif Solem. Sur base d’une démarche progressive, méthodique et réflexive, les enseignants et les logopèdes vont pouvoir, ensemble, mettre à profit leurs expertises personnelles pour un bien commun. Le dispositif se subdivise en deux phases :

• La première phase s’intitule « L’observation » des compétences langagières et communicatives des enfants, menée conjointement par le logopède et l’enseignant. Cette observation est particulièrement importante et se déroule en classe, lors des routines prévues par l’enseignante.
• La deuxième est appelée phase de « soutien ». Les logopèdes et les enseignants planifient et mettent en œuvre ensemble des stratégies de soutien, adaptées aux besoins des élèves. Grâce à Solem, les enseignants sont outiller afin de proposer des stratégies facilement adaptables au contexte spécifique de chaque classe pour l’ensemble des enfants. Plutôt que de créer du matériel particulier, l’accent est mis sur l’attitude et la manière dont on interagit avec les enfants.

Des résultats positifs ?

Actuellement, Solem est mis en place dans 44 écoles maternelles, avec 69 classes distinctes où les enseignants sont activement engagés dans le dispositif. Les résultats objectifs montrent un impact positif notable de Solem. Les enseignants rapportent que le dispositif les aide à mieux observer le langage de leurs élèves et à ajuster leurs stratégies langagières en fonction des besoins de chaque enfant. Les enfants ont également montré un engagement plus significatif, une participation verbale plus importante, ce qui a pour conséquence une meilleure implication dans les apprentissages, une prolongation des échanges et un enrichissement des interactions enseignant/enfants. » Edith El Kouba, Chercheuse attachée scientifique auprès de WBE.

Au préalable…

Il est important de noter que pour mettre en pratique la méthode Solem, il est nécessaire, voire indispensable, de créer un binôme composé d’un enseignant et d’une logopède déjà formé à la méthode. De plus, le dispositif implique des changements parfois radicaux qui demandent une certaine ouverture de la part des enseignants intéressés. En effet, cela nécessite une remise en question et une posture parfois différente de celle que l’on utilise quotidiennement au sein de sa classe. Et, bien sûr, avant d’entreprendre quoi que ce soit, l’accord et le soutien de la part de sa direction sont indispensables.

→ Intéressé.e par le dispositif ? Veuillez contacter Edith El Kouba : edith.elkouba@cfwb.be

→ Pour en savoir plus sur le dispositif Solem 

Samuel Walheer

Les fêtes approchent à grands pas et il sera bientôt temps de penser aux cadeaux à offrir à vos proches. Et si cette année, au lieu de vous ruer vers les grosses enseignes commerciales, vous jetiez d’abord un oeil à ce que proposent les associations caritatives ? Certaines soutiennent en particulier les enfants malades et vous permettent d’acheter des cartes de vœux, des jouets équitables, des chocolats… Une bonne manière de dépenser en conscience ; pour la bonne cause. 

Chaque année, Hospichild vous partage des actions ou des idées pour rendre vos fêtes plus solidaires. Par exemple : Joyeuses fêtes ! – Pensez aux associations (pédiatriques) pour vos cadeaux ; Noël magique en pédiatrie, malgré tout ! … Cette année encore, nous avons rassemblés, pour vous, les quelques possibilités de transformer vos fêtes en privilégiant le partage.

Noël Magique en pédiatrie

L’idée solidaire Noël Magique en pédiatrie, active en France, au Luxembourg et en Belgique, est assez unique en son genre : elle vous donne la possibilité d’acheter des jouets de marques équitables qui doublent vos achats pour les offrir aux enfants hospitalisés.

→ Trouver un jouet parmi les 20 marques solidaires 

Dès le premier décembre, il sera également possible de se rendre sur le site de Noël Magique et de procéder à l’action 1 clic GRATUIT = 1€ de jouets offerts par nos partenaires à la pédiatrie de VOTRE choix. Les dons seront quant à eux doublés par ces mêmes partenaires pour atteindre un maximum de 5000 euros de jouets distribués aux enfants de plusieurs hôpitaux en Belgique. À Bruxelles les hôpitaux bénéficiaires sont l’HUDERF, les Cliniques Saint Luc et l’hôpital Delta.

Des cartes de vœux pour l’association MUCO

« Elles sont prêtes à tomber dans nos boîtes aux lettres et à nous apporter ce petit éclair de bonheur qui fait tellement de bien en fin d’année ! », déclare l’association Muco sur son site. Il s’agit de cartes de vœux assez classiques (format US : 210 x 100 mm) ou – nouveauté de cette année – des cartes de vœux exclusives (format A6 : 105 x 148 mm) dont les illustrations sont signées par la talentueuse Jelle, qui a accepté de partager ses créations avec l’association. Toutes les cartes sont livrées avec enveloppe autocollante blanche gratuite (pour un maximum de 15 à la fois). Et bien sûr, pour chaque carte vendue, 1 euro est reversé à la lutte contre la mucoviscidose.

→ Je choisis ma carte de vœux pour aider l’Association Muco

Chocolats et douceurs

Autre valeur sûre à (s’)offrir : les chocolats ou autres douceurs. Plusieurs associations en proposent, de plusieurs marques belges bien connues. Autant les acheter là plutôt qu’ailleurs !

L’Association des Parents d’Enfants Déficients Auditifs Francophones (apedaf.be), notamment, s’associe avec le Chocolatier Galler pour vous proposer un étui de 24 bâtonnets.

→ J’achète mes chocolats Galler au prix de 15 euros la boîte 

« Du sport pour vivre », c’est le nom de la campagne lancée par l’association Muco. Durant une semaine (#mucoweek), l’association propose au grand public de soutenir les 1.379 enfants, jeunes et adultes atteints de mucoviscidose en Belgique ; une maladie génétique incurable. Cette année, l’accent est mis sur le sport, apportant des bienfaits certains pour vivre mieux et plus longtemps, surtout lorsqu’on est atteint de mucoviscidose (à compléter par un traitement médical évidemment). Dans le cadre de cette campagne, il est possible d’acheter une paire de chaussettes sportives dont les bénéfices seront entièrement reversés au soutien des personnes touchées par la maladie. À vous ensuite de partager vos #mucosocks sur les réseaux sociaux !

La mucoviscidose est la maladie grave la plus courante en Belgique ; tous les dix jours, un enfant atteint de mucoviscidose naît en Belgique. D’ailleurs, toujours selon les chiffres, une personne sur vingt est porteuse de la maladie sans toutefois être malade. Pour qu’un enfant soit atteint de mucoviscidose, il faut que ses deux parents lui transmettent chacun le gène responsable de la maladie. Elle se développe différemment d’un individu à un autre, mais les symptômes les plus courants sont des infections respiratoires, des pneumonies, un mucus difficile à évacuer, des douleurs abdominales ou encore des problèmes digestifs. Les #mucosocks font donc figure d’accessoire symbolique, « fun et fonctionnel », à la campagne de cette année. À destination des enfants et des adultes, avec tout type de design et de coloris, elles sont fabriquées avec des matériaux innovants et seront certainement pratiques pour tout type de sport : vélo, course, tennis ou même ballade en famille. Une initiative bienvenue qui contribuera à sensibiliser le grand public et à soutenir les personnes touchées par la muco.

→ Vers la campagne #mucosocks

Outre les aérosols, les séances de kiné et les médicaments pour faciliter la digestion, l’exercice physique fait également partie du traitement quotidien de la muco. L’activité sportive a un effet positif sur la santé des personnes atteintes de muco et favorise leurs contacts sociaux. Grâce aux bénéfices de la vente des #mucosocks, nous voulons soutenir les personnes atteintes de muco. »  Stefan Joris, directeur de l’Association Muco, interviewé par le Rtbf.

« Du sport pour vivre »

Malgré le côté incurable de la maladie, des traitements existent, permettant d’offrir une meilleure qualité de vie ainsi qu’une plus grande espérance de vie aux personnes touchées par la maladie. Pour la traiter, il faut avoir recours à des séances kinésithérapie, à l’utilisation fréquente d’aérosols ainsi qu’à un régime particulier pour ne pas développer d’autres maladies comme diabète. En complémentarité à ce traitement lourd et souvent coûteux, le sport apparaît comme un exutoire à la fois bénéfique pour la santé mentale et la condition physique : amélioration de la capacité pulmonaire, renforcement des muscles respiratoires et autres bienfaits. L’association Muco apparaît comme une aide essentielle. En effet, en plus d’apporter une aide financière, elle permet par cette campagne d’encourager toutes les personnes atteintes de mucoviscidose de pratiquer une activité sportive et de créer un élan de solidarité entre la communauté et le grand public. D’ailleurs, elle a fait appel à deux athlètes belges de renom pour porte encore plus loin son message : Emma Meesseman, star du basketball belge, et Vincent Vanasch, le Red Lion hockeyeur.

« Quelle place le sport occupe-t-il dans votre vie ? »

48 heures après sa naissance, Kathleen devait entrer pour la première fois en salle d’opération. Elle y retournera à plusieurs reprises au cours de son existence. C’est cela aussi, la mucoviscidose. Mais ce sont les séances d’aérosol et les visites chez la kiné, jour après jour, qui ont accompagné son parcours scolaire et parascolaire jusqu’à la fin de ses études secondaires. Et là, en l’espace de deux ou trois ans, les choses se sont dégradées : une transplantation pulmonaire est devenue indispensable. Elle a réussi. Mais une greffe ne solutionne pas tout. Touchée par le moindre virus, atteinte de multiples sinusites chroniques, la jeune femme est également devenue diabétique. Aujourd’hui, chaque repas est accompagné de l’absorption de 3 ou 4 gélules d’enzymes pancréatiques. Elles s’ajoutent aux 10 à 15 autres médicaments qu’elle doit prendre quotidiennement. Parfois à heure fixe. De quoi lui rappeler sa maladie à chaque instant. Elle l’affronte notamment en soignant sa forme physique. Deux heures de hockey sur gazon par semaine. Et puis du vélo, tous les jours. En particulier pour aller travailler. L’endurance est là. Mais dans les côtes, c’est difficile. »  Témoignage de Kathleen 35 ans, relevé par l’association Muco

↓ La vidéo de la campagne Mucoweek 2024 ↓

Quelques mots sur l’association Muco

Fondée en 1966, l’association met un point d’honneur à défendre les intérêts et la qualité de vie des personnes atteintes de mucoviscidose, à soutenir les familles, les centres spécialisés ainsi que les professionnels de la santé. Dans l’espoir de guérir un jour la maladie, elle soutien la recherche scientifique, développe des campagnes de communication, apporte du soutien financier aux personnes atteintes de muco ; en prenant en charge la nourriture par sonde, les transplantations pulmonaires, les médicaments coûteux, le FIV, ou encore les frais de séjour à l’hôpital ou à proximité. L’association propose également aux personnes atteintes de muco d’entrer en contact avec d’autres familles qui se trouvent dans une même situation que la leur.

→ Contact avec d’autres familles

De plus, il existe en Belgique sept centres muco reconnus et deux centres de revalidation. Le centre muco est une unité hospitalière spécialisée dans le diagnostic et le traitement de la mucoviscidose.

→ Soutien aux centres muco

→ Pour soutenir la muco, 1001 façons de faire

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Vendredi 22 novembre, c’était la Journée internationale de soutien au syndrome 22q11. Méconnu du grand public, ce trouble chromosomique touche 1 personne sur 2.200 en Belgique. Les personnes touchées par le syndrome présentent différents symptômes ; des difficultés d’apprentissage, des problèmes cardiaques, auditifs ou encore alimentaires. Pour mettre en lumière ce 22q11 et les personnes qui en souffrent, plusieurs bâtiments Belges et Européens s’illumineront de rouge ce 22 novembre. L’occasion parfaite pour sensibiliser le grand public ainsi que les professionnels de la santé à ce syndrome encore trop peu connu.

Comme chaque année, l’équipe d’Hospichild prend part à la sensibilisation et partage un article afin d’informer ses lecteurs sur la maladie et l’importance d’une prise en charge précoce. L’action est organisée grâce au partenariat entre l’ONG 22q11 Europe, l’asbl francophone Relais 22 et l’asbl néerlandophone Vecarfa. Les responsables des bâtiments de Bruxelles sont invités à prendre part à l’événement. Une campagne de communication permet par ailleurs d’informer le grand public et le corps médical.

Quelques mots sur le 22q11

Le 22q11, appelé aussi syndrome de la microdélétion, est un trouble chromosomique qui impacte la qualité de vie des personnes touchées ainsi que leurs familles. Il affecte différemment chaque individu touché par la maladie : des troubles de l’apprentissages ou du comportement, des symptômes physiques comme des malformations de la bouche ou du nez, des troubles cognitifs ou encore psychiatriques. Voici les caractéristiques les plus fréquentes de la maladie :

• un poids et une taille en dessous de la norme ;
• un retard des apprentissages ;
• une malformation cardiaque congénitale ;
• des malformations des oreilles et/ou pharyngée ;
• des malformations du système urinaire ;
• des problèmes hormonaux ;
• des problèmes neurologiques ;
• un déficit de l’immunité.

L’importance du diagnostic précoce

Une règle prime concernant le syndrome 22q11 : au plus tôt un diagnostic est posé, meilleures seront les améliorations sur le quotidien de la personne. Pour déterminer l’existence du syndrome, il est nécessaire de faire un test génétique – par le Centre de génétique humaine -, posé sur base d’un test ADN, et plus précisément d’un test FISH (« Fluorescence-in-situ hybridization »). Cet examen permettra de confirmer ou d’infirmer le diagnostic. D’ailleurs, comme il est rappelé sur le site néerlandophne Vecarfa : « Il y a souvent une suspicion qui précède le diagnostic. Cette suspicion peut déjà survenir pendant la grossesse, par exemple lorsqu’une malformation cardiaque est visible à l’échographie, mais aussi lorsque l’enfant est déjà né ou même à un âge plus avancé. »

L’association Relais 22 rappelle quant à elle qu’il est important de réaliser un examen lorsque son enfant ou son adolescent présente un retard du développement ou des problèmes cardiaques et que ceux-ci sont associés à une malformation cardiaque, une voix hypernasale, des problèmes ORL ou encore des infections à répétitions. Outre les symptômes physiques, les problèmes du système immunitaire ou de retard du développement, d’autres symptômes liés à la santé mentale sont souvent répandus auprès des personnes touchées par le syndrome 22q11.

Témoignage de Julie

Vers l’âge de 6 ans, j’ai eu des difficultés d’apprentissage en maths et problèmes de compréhension, mais je n’en savais pas plus… Quand je suis tombée enceinte, mon bébé a été diagnostiqué avec des problèmes cardiaques, dont la tétralogie de Fallot. Elle a dû subir une opération à cœur ouvert entre 3 et 6 mois. J’ai aussi le syndrome de DiGeorge (22q11), le même que ma petite fille. À partir de ce moment-là, j’ai commencé à en apprendre plus sur moi-même : j’ai été dans un incubateur pendant 10 jours, je n’ai pas marché avant mes 3 ans Mes parents me l’avaient caché pendant 33 ans. Cela fait un mois que mon bébé est né, et je commence à reconnaître certains des symptômes que j’ai pu avoir quand j’étais enfant. Je fais face à beaucoup d’anxiété, de fatigue et de difficultés à m’intégrer dans des groupes de personnes. Pour le futur, je ne veux pas que ma fille grandisse dans l’ignorance de notre syndrome, qui, j’en suis sûr, créera un lien fort entre nous. Je suis bien soutenu par les médecins, les psychologues et les psychiatres, et je progresse lentement pour revenir beaucoup plus fort. » Témoignage de Julie, relevé par l’association Relais 52.

→ Pour prendre part à la sensibilisation : communication@22q11europe.org

↓ Des photos des éditions précédentes tirées de la campagne participative en faveur du 22Q11 ↓

Samuel Walheer

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Lou B., nous le connaissons bien chez Hospichild. Depuis qu’il est petit, nous le suivons dans son parcours exceptionnel (il joue de la musique, en autodidacte, depuis ses 6 ans). Son père, Luc Boland, est sans relâche, et depuis sa naissance, aux côtés de son fils pour lui faire vivre de grandes choses et lui permettre de s’épanouir dans son art. C’est ainsi que Lou a notamment pu participer à The Voice et se produire en concert partout en Belgique et même au delà. Il est aujourd’hui la star d’un livre qui retrace tout son parcours d’ « artiste hors normes ». 

Un syndrome extrêmement rare

« À l’âge de quatre mois, Lou a été diagnostiqué aveugle, puis plus tard autiste. Un syndrome extrêmement rare (appelé Morsier), touchant 1 enfant sur 10 millions« , commence Luc Boland, dans le livre consacré à son fils. « Un enfant perdu aux yeux de nombreux professionnels. Mais Lou est né avec cet incroyable joker : des capacités musicales hors normes. »  Des capacités que ses parents auraient très vite décelées ; cultivant ce précieux don et permettant à Lou de sortir de sa bulle pour vaincre ses peurs. À l’âge de 10 ans déjà, il participait à sa première émission télévisée, avec la grande Maurane. Il a ensuite marqué les esprits et la toile avec ses reprises de Stromae et d‘Arno, ses duos avec Vianney, Patrick Watson et bien d’autres, et enfin son parcours jusqu’aux demi-finales de La France a un incroyable talent et de The Voice Belgique. Un cheminement rare, comme son syndrome…

J’avais besoin d’écrire ce livre

Lors de son intervention à la librairie Filigranes à Bruxelles, Luc Boland s’est exprimé sur son besoin viscéral d’écrire ce livre sur son fils : « Ça me travaillait depuis 2003 déjà ; quand Lou n’avait encore que 5 ans. J’ai commencé par écrire un blog. On était dans l’inconnu car le diagnostic était difficile à poser. Lou a deux grandes sœurs et il fallait continuer aussi à s’occuper d’elles, tout en leur expliquant pourquoi leur petit frère était différent. J’ai très vite eu du mal à supporter les regards extérieurs sur Lou et je suis tombé un moment dans la dépression. Heureusement que j’avais ce blog pour m’exprimer ; ce fut d’ailleurs un beau succès. Cela m’a ensuite poussé à faire un documentaire, puisque la réalisation était mon métier. Il s’agissait de l’histoire des six premières années de Lou ; les premiers pas d’un aveugle… Quant au livre, il a fallut qu’une maison d’édition me sollicite pour que je saisisse l’occasion de le rédiger. Bien sûr, les prémices étaient là, dans le contenu du blog notamment. En rassemblant le tout et en réécrivant des parties, la première version faisait 750 pages, réduites à 450 ensuite… »

Le rôle charnière de la musique

Selon Luc Boland, et aussi de Lou, assis dans le public avec un micro pour intervenir, la musique est arrivée naturellement dans leurs vies. À 9 mois déjà, le petit garçon sifflotait ; à 4 ans il jouait du djembé ; et puis la révélation s’est faite au moment où ses parents lui ont offert un synthétiseur. Il a très vite été capable d’en jouer en autodidacte et reproduisait ou inventait des mélodies. « Au delà d’avoir l’oreille absolue, il avait clairement du génie dans ce domaine-là ! », s’est exclamé son père. À ce moment de l’interview, Lou est intervenu pour faire chanter l’assemblée sur une mélodie arabisante. Il a ensuite dit aimer profondément l’humain, « sauf les fachos ». Lou s’est ensuite installé au piano pour interpréter, de sa voix grave et puissante, quatre morceaux de son répertoire. Laissant l’assemblée pantoise, entre rires et émotions. 

Un papa très actif

Avant de s’investir dans des projets associatifs autour du handicap, Luc Boland était d’abord très actif dans la réalisation. Il a notamment scénarisé et réalisé de nombreux films institutionnels, un court-métrage, un documentaire, deux téléfilms et des épisodes de série. Il s’est ensuite lancé corps et âme dans l’associatif, sans pour autant perdre de vue sa passion pour le cinéma. Il a ainsi créé la Fondation Lou, la Plateforme Annonce Handicap et l’ASBL EOP!, organisatrice de The Extraordinary Film Festival. Le TEFF, comme il est surnommé, est un festival de films internationaux – documentaires, fictions, animations – se déroulant tous les deux ans et qui est consacré à des sujets en lien avec le handicap et la différence (la prochaine édition se tiendra du 5 au 9 novembre 2025). Enfin, son livre tout juste publié fait désormais de lui un auteur ; nouvelle corde à son arc. 

Le secteur du handicap sous la loupe

Au cours de la discussion, et au sein du livre, plusieurs problématiques liées au secteur du handicap ont été abordées. Par exemple : le manque de places en centres d’accueil, notamment, ou au sein des écoles spécialisées (20.000 familles ont besoin d’aide à Bruxelles et en Wallonie). Un sujet abordé dans plusieurs documentaires, dont le très édifiant « En attendant Zorro », déjà évoqué sur Hospichild. Lou, lui-même, a déploré le manque de bienveillance dans son école et les mauvais traitements dont il a été témoin. En outre, il y a aussi les difficultés au sein même du cocon familial. Selon Luc Boland, dans les familles avec un enfant handicapé, 70 à 80% des couples volent en éclats. « Dans notre cas, nous sommes heureusement restés unis, mais c’est de plus en plus rare ; et c’est ça aussi que raconte ce bouquin ». Il conclut en disant espérer avoir un impact, même infime, sur les pouvoirs publics ; car le secteur du handicap reste le moins bien loti. « Qui va se décider à faire le lobbying du handicap ? »

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→ Faire un don à la Fondation Lou 

Texte et photos : Sofia Douieb

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