Initiatives

Le Monde d’Ayden : 5 ans d’existence et une nouvelle plaine de jeux inclusive à Wavre

Déjà 5 ans d’existence pour la première plaine de jeux inclusive en Belgique, « Le Monde d’Ayden« . Et quel chemin parcouru – depuis sa première ouverture à Uccle en septembre 2020 – par la fondatrice Lou Garagnani, jamais en perte d’inspiration pour développer de nouveaux projets. Pour preuve, c’est tout récemment que l’équipe d’Hospichild a appris l’ouverture d’une troisième plaine de jeux du même nom, cette fois-ci à Wavre. Elle est ouverte 7 jours sur 7 pour le plus grand plaisir des enfants de 0 à 12 ans, en situation de handicap ou non, et leur famille.

© Le Monde d’Ayden. Lou Garagnani

 

À peine un an après avoir ouvert (novembre 2024) une deuxième plaine de jeux inclusive à Nivelles, en voilà une troisième. À mi-chemin entre les deux premières, cette nouvelle ouverture démontre une fois de plus que la demande est grande, qu’il y a bien un public à la recherche d’espaces de jeux intérieurs, qui plus est inclusifs. Pour s’y rendre – différentes plages horaires sont disponibles en fonction des âges et des besoins – il est donc vivement recommandé de réserver en avance.

Un tout nouvel espace à Wavre

Construite sur le même modèle que les deux autres plaines et pour que chaque enfant y trouve sa place, le Monde d’Ayden de Wavre propose :

  • Des mini-maisons thématiques : une poste, une réception d’un hôtel, un hôpital, une caserne de pompiers, un supermarché ou encore un café.
  • Une salle immersive (SAM) : une expérience sensorielle et en libre accès qui apporte bien-être et une meilleure qualité de vie.
  • Des jeux sensoriels et à hauteur : l’objectif recherché est l’apaisement avec également une zone fusée pour explorer et des jeux pour créer.
  • Des zones de motricité : toboggans, parcours, piscines à balles et modules à grimper pour se dépenser librement.
  • Un espace tout-petits : réservé aux moins de 2 ans, avec jeux de motricité fine, miroirs et matériaux adaptés, tapis au sol.

Infos pratiques

La nouvelle plaine est située Chaussée de Louvain 406, 1300 Wavre. Les heures d’ouverture sont les suivants : les lundis, mardis, jeudis et vendredis de 9h00 à 18 h 00 et les mercredis, samedis, dimanches et les vacances scolaires de 9h00 à 18h30. Quatre créneaux horaires sont disponibles en fonction du jour, de l’âge et des besoins avec la possibilité de programmer un anniversaire, une garde répit ou un événement particulier pour fêter Halloween ou encore la Saint-Nicolas.

→ Pour réserver une place : Le Monde d’Ayden Wavre

→ Plus d’infos : +32 470 10 25 90 ou wavre@lemondedayden.be ou Le monde d’Ayden

 

Pour moi, l’idée de l’inclusion, c’est de répondre à un maximum de besoins différents. Et donc, de ne pas créer quelque chose de trop spécifique ou spécialisé ; au risque de ne cibler qu’un seul handicap à l’image d’un entonnoir. En développant le projet du monde d’Ayden, tous ces paramètres ont été pris en compte pour que la plaine de jeux soit la plus inclusive possible. Pour ce faire, il a fallu réfléchir aux types de jeux que l’on voulait proposer en ciblant les besoins et les types de développements en fonction de notre public, avec handicap ou non. Après cela, on a pu se pencher sur la structure des espaces comme les sols, les lumières, les environnements ouverts ou fermés afin de créer un espace », Lou Garagnani, fondatrice du Monde d’Ayden, à l’équipe d’Hospichild.

Jamais en panne d’inspiration

Zone fusée de la plaine inclusive Le Monde d’Ayden Wavre. © Le Monde d’Ayden

La dernière fois qu’Hospichild avait rencontré Lou Garagnani, celle-ci nous avait l’air sereine et toujours bien motivée dans sa quête ultime « pour que chaque enfant trouve sa place« . Pour ce faire, elle puise dans ses propres inspirations pour faire vivre la plaine et les projets annexes. Déterminée, elle se donne ensuite les moyens nécessaires afin les mettre en œuvre. Elle part tout d’abord de sa propre expérience en tant que maman de quatre enfants, dont un garçon en situation de polyhandicap, C’est en étant elle-même confrontée au manque d’inclusion dans certaines structures publiques que l’idée a germé jusqu’à éclore sous forme de plaine de jeux inclusive, ouverte à tous.

La fondatrice nous explique qu’elle donne aussi une grande importance aux retours de son public ; des familles, des groupes d’enfants, des acteur.ice.s de terrain, comme des éducateur.ice.s provenant d’institutions, d’écoles spécialisées ou ordinaires. Elle ajoute à ce sujet : « Effectivement, il me semble toujours très important de récupérer l’expérience des personnes car cela permet, par la suite, de changer ou même de faire évoluer notre structure. D’ailleurs, c’est de là que la partie inclusion du projet prend tout son sens car les retours d’expérience ou des choses que j’imagine sont au préalable expertisées par des spécialistes du médical comme des kinés, des ergothérapeutes ou des orthopédagogues mais aussi d’éducateurs ou d’institutrices du spécialisé. Cela permet finalement de voir si l’idée est transposable et réalisable ou non dans la plaine inclusive. »

 

 

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Syndrôme 22q11 : une journée internationale pour sensibiliser à un trouble rare

Samedi 22 novembre, ce sera la Journée internationale de soutien au syndrome 22q11. Méconnu du grand public, ce trouble chromosomique touche 1 personne sur 2.200 en Belgique. Pour l’occasion, plusieurs bâtiments européens s’illumineront de rouge ; une bonne manière de soutenir les familles touchées, sensibiliser le grand public ainsi que les professionnel.le.s de la santé à ce syndrome.

Chaque année, Hospichild participe à sa manière à la sensibilisation en informant ses lecteur.ice.s sur la maladie et l’importance d’une prise en charge précoce. Les personnes concernées par le syndrome présentent différents symptômes : des difficultés d’apprentissage, des problèmes cardiaques, auditifs ou encore alimentaires. L’action est organisée grâce au partenariat entre l’ONG 22q11 Europe, l’asbl francophone Relais 22 et l’asbl néerlandophone Vecarfa. Les responsables des bâtiments de Bruxelles sont invités à prendre part à l’événement. Une campagne de communication permet par ailleurs d’informer le grand public et le corps médical.

Un mot sur sur le 22q11

Le 22q11, appelé aussi syndrome de la microdélétion, est un trouble chromosomique qui impacte la qualité de vie des personnes touchées ainsi que leurs familles. Il affecte différemment chaque individu touché par la maladie : des troubles de l’apprentissages ou du comportement, des symptômes physiques comme des malformations de la bouche ou du nez, des troubles cognitifs ou encore psychiatriques. Voici les caractéristiques les plus fréquentes de la maladie :

  • un poids et une taille en dessous de la norme ;
  • un retard des apprentissages ;
  • une malformation cardiaque congénitale ;
  • des malformations des oreilles et/ou pharyngée ;
  • des malformations du système urinaire ;
  • des problèmes hormonaux ;
  • des problèmes neurologiques ;
  • un déficit de l’immunité.

L’importance du diagnostic précoce

Une règle prime concernant le syndrome 22q11 : au plus tôt un diagnostic est posé, meilleures seront les améliorations sur le quotidien de la personne. Pour déterminer l’existence du syndrome, il est nécessaire de faire un test génétique – par le Centre de génétique humaine -, posé sur base d’un test ADN, et plus précisément d’un test FISH (« Fluorescence-in-situ hybridization »). Cet examen permettra de confirmer ou d’infirmer le diagnostic. D’ailleurs, comme il est rappelé sur le site néerlandophone Vecarfa : « Il y a souvent une suspicion qui précède le diagnostic. Cette suspicion peut déjà survenir pendant la grossesse, par exemple lorsqu’une malformation cardiaque est visible à l’échographie, mais aussi lorsque l’enfant est déjà né ou même à un âge plus avancé. »

L’association Relais 22 rappelle quant à elle qu’il est important de réaliser un examen lorsque son enfant ou son adolescent.e présente un retard du développement ou des problèmes cardiaques et que ceux-ci sont associés à une malformation cardiaque, une voix hypernasale, des problèmes ORL ou encore des infections à répétitions. Outre les symptômes physiques, les problèmes du système immunitaire ou de retard du développement, d’autres symptômes liés à la santé mentale sont souvent répandus auprès des personnes touchées par le syndrome 22q11.

Témoignage de Julie

Vers l’âge de 6 ans, j’ai eu des difficultés d’apprentissage en maths et problèmes de compréhension, mais je n’en savais pas plus… Quand je suis tombée enceinte, mon bébé a été diagnostiqué avec des problèmes cardiaques, dont la tétralogie de Fallot. Elle a dû subir une opération à cœur ouvert entre 3 et 6 mois. J’ai aussi le syndrome de DiGeorge (22q11), le même que ma petite fille. À partir de ce moment-là, j’ai commencé à en apprendre plus sur moi-même : j’ai été dans un incubateur pendant 10 jours, je n’ai pas marché avant mes 3 ans Mes parents me l’avaient caché pendant 33 ans. Cela fait un mois que mon bébé est né, et je commence à reconnaître certains des symptômes que j’ai pu avoir quand j’étais enfant. Je fais face à beaucoup d’anxiété, de fatigue et de difficultés à m’intégrer dans des groupes de personnes. Pour le futur, je ne veux pas que ma fille grandisse dans l’ignorance de notre syndrome, qui, j’en suis sûr, créera un lien fort entre nous. Je suis bien soutenu par les médecins, les psychologues et les psychiatres, et je progresse lentement pour revenir beaucoup plus fort. » Témoignage de Julie, relevé par l’association Relais 52.

→ Pour prendre part à la sensibilisation : communication@22q11europe.org

↓ Des photos des précédentes éditions tirées de la campagne participative en faveur du 22q11 ↓

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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Oncologie et transition : l’institut Jules Bordet offre aux jeunes une « bouffée d’air frais »

Début novembre, l’Institut Jules Bordet a inauguré un nouvel espace dédié aux jeunes de 16 à 35 ans atteints d’un cancer. Ils.elles disposent désormais d’un espace qui leur est entièrement consacré – l’Espace AJA (Adolescent.e.s et Jeunes Adultes) – qui leur offrira un lieu de respiration au cœur de l’hôpital : « une pause dans le tumulte des soins, un espace pour se retrouver et simplement redevenir soi-même. »

Les soins de transition entre l’enfance et l’âge adulte sont essentiels pour que les jeunes ne se sentent pas tout à coup exclus, car dans un entre deux. La maladie de ces jeunes doit évidemment être prise autant au sérieux que celles des jeunes enfants. Grâce à ce nouvel espace qui leur est désormais dédié à l’institut Jules Bordet, les jeunes atteints d’un cancer sont remis au centre, pouvant ainsi y trouver leur place et s’y reposer sereinement.

{Communiqué de presse de l’HUB}

Une parenthèse dans le quotidien des soins 

Conçu comme une bulle hors du cadre médical, l’Espace AJA rompt avec la routine hospitalière. On y vient pour jouer, discuter, rire un peu, mais aussi pour se poser, écouter de la musique ou lire un livre. Babyfoot, billard, table de ping-pong, jeux de société, PlayStation 5, canapés moelleux, poufs colorés, machine à café, micro-ondes, radio… tout y est pensé pour recréer un morceau de vie ordinaire dans un environnement extraordinaire. Une petite bibliothèque, de la musique et un tableau participatif où chacun peut laisser un mot ou une pensée : l’espace se nourrit de ce que les jeunes y apportent. Les patients ont d’ailleurs participé à son aménagement. Ensemble, ils ont choisi le mobilier et un papier peint inspiré d’une estampe japonaise, un paysage zen invitant à la sérénité. Un décor choisi collectivement, symbole de leur volonté de s’approprier ce lieu et d’y insuffler leur énergie. 

« Une bouffée d’air frais » : le témoignage de Katherini, ​ graphiste 

Ayant moi-même été hospitalisée à plusieurs reprises, parfois pour de longues périodes, je sais à quel point on peut vite se sentir isolé de ses amis, de sa famille ou de ses collègues. Les interactions se limitent souvent aux passages des infirmières pour les traitements ou aux consultations médicales. Chacun reste dans sa chambre, sans vraiment d’occasion d’échanger, de partager nos expériences ou simplement de se divertir autrement que devant une plateforme de streaming. La création de cette salle, c’est comme une bouffée d’air frais. J’ai eu la chance qu’on me demande mon avis et de participer à sa réalisation — du choix du papier peint à celui des jeux, jusqu’à la couleur des canapés. C’est une salle pour nous, pensée par nous. Elle nous permet non seulement de recréer du lien entre jeunes patients, mais aussi de briser la vitre entre nous et le corps médical — qui, au fond, sont tout aussi humains que nous. » ​ 

Une transition plus douce entre l’enfance et l’âge adulte 

Pour Lucie Dufresne, infirmière référente de l’équipe AJA, cet espace traduit une philosophie du soin qui dépasse la seule dimension médicale : « Nous collaborons étroitement avec l’Hôpital des Enfants. Pour certains jeunes, passer d’un environnement pédiatrique à un service adulte peut être un vrai choc. Cet espace leur offre une transition plus douce, un lieu où ils peuvent rester eux-mêmes, entre deux traitements. ​ 

Le soin, c’est aussi accompagner 

Soutenue par la direction de l’Institut Jules Bordet, cette initiative repose sur une conviction forte : soigner, c’est aussi accompagner. ​ 

Aujourd’hui, le soin ne se limite plus à lutter contre la maladie, mais à permettre au patient de vivre au mieux son hospitalisation, à préserver son équilibre et à préparer l’après-cancer », souligne la Dr Sarah Buntinx, médecin référente de l’équipe AJA. 

Chaque année en Belgique, environ 1 700 jeunes de 16 à 35 ans apprennent qu’ils sont atteints d’un cancer. Selon le Belgian Cancer Registry, près de neuf sur dix en réchappent aujourd’hui — un progrès majeur. Mais le combat ne s’arrête pas à la rémission : fatigue chronique, anxiété, difficultés scolaires ou professionnelles jalonnent souvent le retour à la vie ordinaire. Le dernier Policy Brief de Sciensano (2024) rappelle que la prise en charge du post-cancer reste encore trop fragmentée, alors qu’elle conditionne en grande partie la qualité de vie des survivants. Une étude publiée dans l’International Journal of Cancer (Wiley, 2025) montre également l’impact durable du cancer sur l’emploi et la situation financière des adolescents et jeunes adultes, soulignant la nécessité d’un accompagnement global, social et professionnel. 

Un accompagnement sur toute la trajectoire de vie 

À l’Institut Jules Bordet (H.U.B), cette réalité guide le travail de l’équipe AJA. Leur approche est globale et intégrative, attentive à toutes les dimensions de la vie du patient : médicale, psychologique, sociale et humaine. De l’annonce du diagnostic à la reconstruction après les traitements, leur mission est d’accompagner chaque jeune sur le chemin de la guérison, mais aussi sur celui du retour à soi et à la vie. 

 

 

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Personnes en situation de grande dépendance : l’asbl Inclusion lance sa campagne de sensibilisation

L’asbl Inclusion a lancé sa campagne d’information et de sensibilisation avec une première action forte : « Ce 3 novembre, nous avons déposé des lettres écrites de la main de ces parents aux Parlements wallon et bruxellois, car nous demandons à nos responsables politiques d’enfin tenir leurs engagements et de mettre en place une vraie diversité de solutions pour les personnes en grande dépendance. Pas demain. Maintenant. À Bruxelles. En Wallonie. Aidez-nous à faire entendre la voix de ceux que l’on n’entend pas ! ». Une pétition est actuellement en ligne, pour soutenir toutes ces familles, pour la plupart, dans le désarroi.

En avril 2025, l’équipe d’Hospichild vous parlait de cette future campagne initiée par l’asbl Inclusion via un article : Personnes en situation de grande dépendance : participez à la nouvelle campagne d’Inclusion asbl. Après une récolte de témoignages anonymes auprès des personnes concernées, l’idée était de proposer des solutions concrètes afin d’améliorer leurs situations actuelles et les aider dans leur quotidien.

Rappel du contexte

En 2013, la Belgique a été condamnée par le Comité Européen des Droits Sociaux pour le manque de solutions adaptées aux personnes en situation de grande dépendance. Douze ans plus tard, la situation est loin de s’être améliorée. Plus de 5 000 personnes sont aujourd’hui sur liste d’attente – depuis parfois plus d’une décennie – pour obtenir une place en centre de jour ou d’hébergement, en Wallonie et à Bruxelles. Dans ce contexte, ce sont le plus souvent les familles qui prennent le relais et qui doivent pallier ce manque de réponses adaptées. Nous en avons rencontré des dizaines cette année. Privées d’une solution adaptée à leurs besoins fondamentaux, elles s’enfoncent, pour beaucoup, dans le silence et l’isolement. Pourtant, en plus des réponses institutionnelles classiques, des solutions alternatives existent (habitats inclusifs, budgets personnalisés, …) mais elles restent trop rares, mal soutenues, voire menacées par les pouvoirs publics. Pendant ce temps, des milliers de familles se battent – et s’épuisent – au quotidien pour bricoler tant bien que mal des solutions pour leurs proches.

Les objectifs de la campagne

Pour mieux comprendre les réalités que vivent les personnes en situation de handicap intellectuel, leurs proches et les professionnel.le.s du secteur, Inclusion asbl a développé des objectifs précis dont le principal était de sensibiliser les problématiques auprès des médias et du grand public. D’autres objectifs sont à retenir :

  • Comprendre le handicap intellectuel : mieux en cerner les spécificités permettra de saisir les difficultés rencontrées par les personnes et pouvoir proposer des solutions adaptées à leurs besoins.
  • Envisager des pistes de bonnes pratiques d’accueil et de facilitation à communiquer avec les personnes en situation de handicap intellectuel.
  • Tendre vers un changement des mentalités : changer le regard sur le handicap intellectuel en amenant les participants à comprendre qu’un réel échange est possible. Donner l’envie d’aller vers les personnes en situation de handicap, non uniquement pour les aider, mais pour ce qu’elles peuvent apporter en tant qu’individus. Retrouver face à soi une personne à part entière ; avec des difficultés, mais aussi – et surtout – avec des capacités.
  • Aborder le principe d’inclusion. Les capacités des personnes leurs permettent de participer, au même titre que chacun, à la vie quotidienne. Cela peut être fait grâce à certaines adaptations et à la mise en place d’aménagements raisonnables.
  • Apprendre à évaluer les compétences des personnes avec un handicap intellectuel.
  • Promouvoir la mise en place d’adaptations nécessaires et d’aménagements raisonnables en vue d’augmenter le principe d’inclusion.

Les missions et objectifs d’Inclusion découlent de deux principes généraux qui dictent toutes nos actions : la Qualité de vie et la Participation des personnes avec un handicap intellectuel et de leurs proches à toutes les sphères de la société. » Inclusion asbl

→ Pour signer la pétition et participer au changement

Un colloque pour en parler

© Inclusion asbl

L’asbl Inclusion organise un colloque intitulé « Quelles solutions à Bruxelles et en Wallonie pour les personnes de grande dépendance ? ». Ce dernier aura lieu le samedi 15 novembre 2025 à l’Aula Magna (Louvain-la-Neuve) avec trois sous-thèmes : « Zéro personne sans solution : une utopie ? », « Institutions : faut-il la fermer pour garder sa place ? » et « Quelles solutions alternatives dans un contexte économique tendu ? ». L’événement est totalement gratuit pour les familles et les professionnels membres à titre individuel et est fixé à 50€ pour les professionnels non-membre d’Inclusion asbl. L’asbl Inclusion accompagne l’invitation à ce colloque par le message suivant : « Ce colloque se veut participatif. Pour poser des questions qui dérangent, parfois, mais toujours dans une perspective constructive afin de faire avancer le débat d’idées. Nous verrons d’ailleurs avec Michel Dupuis, philosophe et professeur ordinaire à l’UCL, que les conflits, à certaines conditions, peuvent être très féconds. »

 

→ Programme complet du colloque

→ Pour s’inscrire au colloque

→ En savoir plus sur Inclusion asbl

Un livret sur le handicap intellectuel

Un livret autour du handicap intellectuel avait été créé à l’occasion de la précédante campagne d’Inclusion asbl. Celle-ci s’articulait autour de l’annonce du diagnostic de déficience intellectuelle : « Le choc de l’annonce, la force des réponses ! ». Le livret a été pensé afin d’apporter des réponses auprès des parents et des familles face à l’annonce du handicap chez leur enfant. Pour sa réalisation, l’asbl s’était basée sur l’ouvrage « Déficiences intellectuelles » de l’Inserm (Institut national de la santé et de la recherche médicale). → Découvrir le livret

 

 

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Plateforme Annonce Handicap : premiers résultats de l’enquête européenne dévoilés

Hospichild vous en parlait dans un précédent article : la PAH (Plateforme Annonce Handicap) lançait en juillet dernier une première enquête européenne francophone à destination des parents d’enfant en situation de handicap. Le 13 novembre 2025, les premiers résultats ont été présentés. Pour les retardataires, l‘enquête reste ouverte jusqu’en juin 2026.

Créée en 2008 à l’initiative de plusieurs parents, dont Luc Boland (cinéaste et père de Lou), la Plateforme Annonce Handicap (PAH) est une asbl fondée officiellement en 2010. La volonté première étant de mutualiser les compétences provenant de plusieurs acteur.rice.s ; des parents, des professionnel.le.s, d’associations ou même de services des pouvoirs publics. En intégrant de l’humanité et en prenant en compte les émotions des différents acteur.rice.s, la PAH vise à améliorer les conditions face à l’annonce d’un handicap. La plateforme permet un meilleur accompagnement des personnes en situation de handicap et leur famille ainsi qu’une aide aux professionnel.le.s. Pour l’heure, voici les informations essentielles liée à la soirée et aux premiers résultats de l’enquête en ligne.

{ Communiqué de presse de la Plateforme Annonce Handicap }

Pour marquer ses 15 ans d’engagement, la Plateforme Annonce Handicap (PAH), en partenariat avec CapSmile, lance la première enquête européenne francophone dédiée à l’annonce du handicap auprès des parents d’enfants en situation de handicap.

L’enquête en ligne

Conçue sous la forme d’un formulaire en ligne de 22 questions, cette enquête vise à mieux comprendre le vécu émotionnel des familles et à identifier les besoins d’accompagnement lors de la communication du diagnostic. Elle apportera des données inédites pour améliorer la formation des professionnels et la qualité de l’annonce.

→ Pour participer à l’enquête

Les premiers résultats seront présentés le jeudi 13 novembre 2025 à 19h, lors d’une soirée-événement au Cinéma Wellington (Waterloo), à l’occasion des 15 ans de la PAH. Au programme : la projection du court-métrage “Marion ou la Métamorphose” de Marion Sellenet et Laëtitia Moreau, suivie d’un moment d’échanges et de témoignages.

→ Inscriptions à la soirée-événement

Une initiative unique en Europe

La PAH, qui fédère 40 associations du secteur du handicap, est le centre de ressources belge consacré à la question de l’annonce du handicap ou d’une maladie grave – communément appelée l’annonce de la mauvaise nouvelle. Depuis sa création, elle agit à la croisée des mondes associatif, médical et familial, pour former, sensibiliser et soutenir parents et professionnels. Ses outils — livrets, modules de e-learning gratuits, sensibilisations et formations — sont diffusés dans toute la francophonie. Soutenue par la Région wallonne et la Cocof à Bruxelles, la PAH poursuit une mission essentielle : accompagner avec humanité l’annonce d’une mauvaise nouvelle.

→ Pour contacter la PAH cdebovis.pahatgmail.com ou +32 472 12 49 35

 

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