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Plateforme Annonce Handicap : premiers résultats de l’enquête européenne dévoilés lors d’une soirée-événement

Hospichild vous en parlait dans un précédent article : la PAH (Plateforme Annonce Handicap) lançait en juillet dernier une première enquête européenne francophone à destination des parents d’enfant en situation de handicap. Lors d’une soirée-événement qui se tiendra dans quelques jours, à savoir le 13 novembre 2025, les premiers résultats seront présentés. Un événement à ne pas manquer et, pour les retardataires, l‘enquête reste ouverte jusqu’en juin 2026.

Créée en 2008 à l’initiative de plusieurs parents, dont Luc Boland (cinéaste et père de Lou), la Plateforme Annonce Handicap (PAH) est une asbl fondée officiellement en 2010. La volonté première étant de mutualiser les compétences provenant de plusieurs acteur.rice.s ; des parents, des professionnel.le.s, d’associations ou même de services des pouvoirs publics. En intégrant de l’humanité et en prenant en compte les émotions des différents acteur.rice.s, la PAH vise à améliorer les conditions face à l’annonce d’un handicap. La plateforme permet un meilleur accompagnement des personnes en situation de handicap et leur famille ainsi qu’une aide aux professionnel.le.s. Pour l’heure, voici les informations essentielles liée à la soirée et aux premiers résultats de l’enquête en ligne.

{ Communiqué de presse de la Plateforme Annonce Handicap }

Pour marquer ses 15 ans d’engagement, la Plateforme Annonce Handicap (PAH), en partenariat avec CapSmile, lance la première enquête européenne francophone dédiée à l’annonce du handicap auprès des parents d’enfants en situation de handicap.

L’enquête en ligne

Conçue sous la forme d’un formulaire en ligne de 22 questions, cette enquête vise à mieux comprendre le vécu émotionnel des familles et à identifier les besoins d’accompagnement lors de la communication du diagnostic. Elle apportera des données inédites pour améliorer la formation des professionnels et la qualité de l’annonce.

→ Pour participer à l’enquête

Les premiers résultats seront présentés le jeudi 13 novembre 2025 à 19h, lors d’une soirée-événement au Cinéma Wellington (Waterloo), à l’occasion des 15 ans de la PAH. Au programme : la projection du court-métrage “Marion ou la Métamorphose” de Marion Sellenet et Laëtitia Moreau, suivie d’un moment d’échanges et de témoignages.

→ Inscriptions à la soirée-événement

Une initiative unique en Europe

La PAH, qui fédère 40 associations du secteur du handicap, est le centre de ressources belge consacré à la question de l’annonce du handicap ou d’une maladie grave – communément appelée l’annonce de la mauvaise nouvelle. Depuis sa création, elle agit à la croisée des mondes associatif, médical et familial, pour former, sensibiliser et soutenir parents et professionnels. Ses outils — livrets, modules de e-learning gratuits, sensibilisations et formations — sont diffusés dans toute la francophonie. Soutenue par la Région wallonne et la Cocof à Bruxelles, la PAH poursuit une mission essentielle : accompagner avec humanité l’annonce d’une mauvaise nouvelle.

→ Pour contacter la PAH cdebovis.pahatgmail.com ou +32 472 12 49 35

 

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Appel à projets de recherche : faire progresser les soins de santé mentale en Belgique

Le Projet MIND10 est le fruit d’une collaboration entre le Fonds pour la Recherche en Santé Mentale (Fondation Roi Baudouin) et le Centre de Psychiatrie Contextuelle de la KU Leuven. Il s’agit d’un travail collectif dont ressortent 10 priorités de recherche avec comme fil rouge : aligner les efforts scientifiques sur les besoins du monde réel. En partant des besoins les plus urgents et dans le but de faire progresser les soins en santé mentale en Belgique, un premier appel à projets de recherche a été lancé.

Il s’agit d’une initiative participative qui réunit à la fois des patients, des familles, des prestataires de soins, des chercheurs ainsi que des décideurs politiques, en vue de soutenir la recherche novatrice et axée sur la pratique. Pour identifier les 10 priorités de recherche essentielles, le groupe de travail a pris en compte cinq domaines : la prévention, la détection, le traitement, la littératie en santé et le rétablissement, ainsi que la prestation et l’organisation des soins de santé.

{Communiqué de presse de la Fondation Roi Baudouin}

Combler le fossé entre recherche et pratique

À l’échelle mondiale, à peine 7,4 % du budget total consacré à la recherche médicale est alloué à la santé mentale, soit environ 50 centimes par personne et par an. Ces ressources limitées sont en outre réparties de manière inégale : des troubles comme la dépression ou la toxicomanie bénéficient d’une attention importante, tandis que d’autres problématiques graves telles que l’automutilation ou les troubles alimentaires restent peu étudiées. Autre constat préoccupant : le manque de recherche appliquée, orientée vers la pratique, en matière de prévention, détection précoce, traitement, compétences en santé, rétablissement, et d’organisation des soins.

Définir ensemble les priorités de recherche

Le projet ‘MIND10’ s’est appuyé sur un modèle participatif inspiré de la méthode de la ‘James Lind Alliance’, réunissant patients, familles, professionnels de la santé, chercheurs et décideurs. Ensemble, ils ont collaboré pour identifier les questions de recherche les plus urgentes. Ce processus collaboratif a abouti à un top 10 des priorités de recherche, qui servira de base pour orienter les financements et politiques futures.

Partir des besoins les plus urgents

Voici les 10 domaines prioritaires sur lesquels les chercheurs devraient concentrer leurs efforts pour faire progresser les soins en santé mentale :

  1. Développer des programmes de prévention accessibles et efficaces, ciblant particulièrement les groupes socialement vulnérables.
  2. Renforcer la collaboration entre les soins informels et professionnels, pour une détection précoce des troubles psychiques.
  3. Améliorer la détection et le traitement des troubles psychiques chez les personnes âgées.
  4. Proposer des soins personnalisés, adaptés à la diversité et à la complexité des besoins individuels.
  5. Promouvoir une culture de pratiques fondées sur des preuves (evidence-based).
  6. Intégrer les principes du rétablissement dans les parcours de soins.
  7. Soutenir et reconnaitre les proches, souvent en première ligne dans l’accompagnement.
  8. Impliquer efficacement les proches dans le traitement.
  9. Améliorer l’accès, la continuité et la coordination des soins en santé mentale.
  10. Comprendre les causes et l’impact des délais d’attente, et développer des stratégies pour les réduire.

Appel à projets et financement

Le Fonds pour la Recherche en Santé Mentale, géré par la Fondation Roi Baudouin, lance un premier appel à projets, afin de soutenir des projets de recherche innovants et axés sur la pratique, conçus et mis en œuvre en collaboration avec l’ensemble des parties prenantes, y compris les patients, les proches et les professionnels de la santé. Les projets devront s’appuyer sur au moins une des 10 priorités de recherche identifiées. Les candidats intéressés peuvent dès à présent consulter les documents de l’appel et s’inscrire aux séances d’information obligatoires du 12 novembre. Ils pourront introduire leurs dossiers de candidature à partir du 13 novembre. 4 dates à prendre en compte :

  • 12 novembre 2025 : Séance d’information obligatoire en personne
  • 14 novembre 2025 : ouverture de la plateforme de soumission des lettres d’intention
  • 8 janvier 2026 : Date limite pour les lettres d’intention
  • Juillet 2026 : Annonce des projets sélectionnés

→ Appel à projets : Vers un changement de paradigme dans les soins de santé mentale

 

→ Plus d’informations :

Combler les lacunes en santé mentale : 10 priorités de recherche | Fondation Roi Baudouin

verbyst.c@kbs-frb.be ou +3225490278

 

 

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Handicap et sport : une enquête en ligne lancée par l’Adeps

L’Adeps vient de lancer une grande enquête liée au handicap. L’idée est de mieux comprendre les habitudes et identifier les motivations et les freins de la pratique d’activité physique et sportive des personnes en situation de handicap. En collaboration avec l’AVIQ, Phare, la Cocof, Sciensano, la Ligue Handisport et la FéMA, le questionnaire est accessible jusqu’au 12 novembre 2025 et s’adresse aux personnes concernées, de 6 à 99 ans, en Fédération Wallonie-Bruxelles. Le mot d’ordre : « Quel que soit votre handicap, votre témoignage compte ! »


L’ Administration de l’Éducation physique, du Sport et de la Vie en Plein Air (Adeps) est l’administration générale du sport en Fédération Wallonie-Bruxelles. Elle est chargée de promouvoir le sport et l’éducation physique auprès de l’ensemble de la population dont font intégralement partie les personnes en situation de handicap. L’équivalent de l’Adeps en Communauté flamande est Sport Vlaanderen.

Comment participer ?

L’Adeps précise dans sa communication que toutes les réponses données lors du questionnaire en ligne resteront totalement anonymes. Répondre à l’enquête prend environs 10 minutes et cela permettra d’adapter les futures actions des organismes partenaires afin de promouvoir des sports adaptés, inclusifs et accessibles à tous. Voici quelques-uns des prérequis :

  • Être âgé entre 6 à 99 ans.
  • Être en situation de handicap et passionné (ou non) de sport.
  • Vivre sur le territoire de la Fédération Wallonie-Bruxelles.
  • Pour les autres, ne pas hésiter à en parler et à partager autour de soi.

→ Vers l’enquête en ligne

→ Pour plus d’informations : enquete.adeps@cfwb.be

Le handisport

Mis en lumière par des événements comme les Jeux Olympiques, le handisport est un sport pratiqué par des personnes en situation de handicap, physique ou sensoriel, dont les règles ont été aménagées. La plupart des sports se basent sur des sports déjà existants mais d’autres ont été créés spécifiquement pour les personnes avec un handicap. À titre d’exemple, « les sports adaptés » sont les sports pratiqués par les personnes ayant un handicap mental. Pour les autres handicaps, la plupart des sports sont connus du grand public, avec des adaptations dans les règles comme par exemple le basket fauteuil, le paracyclisme ou le cécifoot (football pour personnes malvoyantes ou aveugles).

Sport.brussels

sport.brussels est une plateforme qui rassemble des informations sur les infrastructures et les organisations sportives actives en Région de Bruxelles-Capitale. Elle se compose de deux outils :

  • Une base de données dans laquelle les acteurs du monde sportif bruxellois enregistrent des données relatives à leurs organisations, leurs équipements, leurs activités, ou encore à des événements.
  • Un site internet public qui retranscrit toutes ces données pour les rendre accessibles aux citoyens. L’objectif étant de permettre aux citoyens de consulter l’ensemble des informations relatives au sport, aux équipements et aux événements sportifs organisés à Bruxelles.

→ En savoir plus sur sport.brussels

Le sport pour tous !

Pour permettre la pratique du sport pour tous, plusieurs associations s’activent depuis déjà plusieurs années. Que ce soit pour un sport de loisir ou une discipline de haut niveau, le soutien de ces organismes est sans failles – fédérations sportives, clubs de sports ou club d’un sport en particulier. En voici quelques-unes : la Ligue handisport francophone (LHF), la Fédération multisports adaptés (Féma), Hockey Together, Brussels 5-a-side, ainsi que des infrastructures sportives adaptées et accessibles aux personnes en situation de handicap : Sport.brussels, Handy.brussels ou encore access-i.

 

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« TRAIL60 » : le nouveau challenge sportif de l’Association Muco

Pour fêter ses 60 ans d’existence, l’Association, Muco lance la première édition de son TRAIL60, qui aura lieu à Pajottegem (Herne) le 29 mars 2026 prochain. Un challenge sportif qui se veut rassembleur car accessible à tous, coureurs·euses comme marcheurs·euses, seul.e.s, avec des ami.e.s et même des collègues. L’objectif ? Récolter des fonds pour lutter contre la mucoviscidose, une maladie génétique grave qui touche en Belgique près de 1.379 personnes. Les inscriptions sont officiellement ouvertes, à vous de jouer ! 

L’Association Muco fêtera donc en juin 2026 son 60e anniversaire. Pour l’occasion, elle a aussi lancé une campagne un peu spéciale intitulée : « Retour dans le passé mais surtout projection vers l’avenir ». En coulisse, l’association prépare un panel d’activités et notamment l’inauguration d’une fresque murale géante qui prend forme petit à petit et sera peinte en juin 2026 sur la façade d’un bâtiment de la commune d’Auderghem. Pour marquer un peu plus le coup, l’association lance également une autre initiative, le challenge sportif TRAIL60.

TRAIL60, une course solidaire

Le principe est simple : parcourir 10, 20, 42 ou 60 km en famille, entre amis ou entre collègues en se faisant sponsoriser par son entourage afin de récolter des fonds au profit de la lutte contre la mucoviscidose. Le parcours sera à cheval sur la Flandres (Pajottegem) et la Wallonie (Bois de Silly près d’Enghien). Association MUCO

Les premiers inscrits seront récompensés !

  • Du 15 septembre au 15 octobre 2025 → frais d’inscription de 20 € + une surprise offerte
  • Du 16 octobre 2025 au 15 février 2026 → frais d’inscription de 20 €
  • Du16 février au 15 mars 2026 → frais d’inscription de 25 €

→ Toutes les infos pratiques, par ici : L’Association Muco organise un challenge sportif TRAIL60

→ Pour suivre les dernières nouvelles de l’événement TRAIL60

Témoignage d’Arthur qui a relevé son défi sportif

Le 30 mars 2025, Arthur, jeune homme atteint de mucoviscidose s’est lancé un défi : courir le marathon de Gand accompagné de sa famille et de quelques amis. Déterminé et bien préparé, il a relevé haut la main l’exploit en 4h17 et a réussi à récolter près de 10.000 euros pour soutenir la lutte contre la muco. Sur le site de l’Association Muco, on peut lire :« Âgé de 24 ans, j’ai toujours été passionné de sport. Grâce aux nouveaux traitements, je peux désormais faire ce qui me rend heureux : pratiquer du sport, et surtout courir. Fin mars dernier, j’ai couru plus loin et plus longtemps que jamais, car, avec les personnes qui me sont les plus chères, nous avons relevé un immense défi : courir le marathon de Gand ! Ce n’était évidemment pas anodin de se lancer dans une telle épreuve sportive quand on est atteint de mucoviscidose et de diabète. Mais la force d’un entourage motivant, un mode de vie sain, une bonne préparation, et surtout la motivation de courir pour la bonne cause (l’Association Muco) nous a poussé, mes proches et moi, à franchir la ligne d’arrivée. »

Quelques mots sur l’Association Muco

Il s’agit d’une association de patients et de professionnels, fondée en 1966, destinée aux personnes atteintes de mucoviscidose et à leur famille. Grâce au travail solidaire et multidisciplinaire formé par des familles, des centres muco (unité hospitalière spécialisée dans le diagnostic et le traitement de la mucoviscidose) et de nombreux bénévoles, l’association Muco milite chaque jour en faveur d’une vie plus longue et meilleure pour toutes les personnes atteintes de mucoviscidose et leur famille. Voici quelques-unes de ses actions :

  • Écoute, soutien et information des personnes atteintes de mucoviscidose et de leur famille
  • Aides sociales et administratives : démarches, aide à l’insertion professionnelle
  • Avis et soutien juridique si nécessaire
  • Soutien financier pour les frais de traitement, aide logistique (matériel et nourriture enrichie à prix réduit, prêt d’appareil médicaux, etc.)
  • Mise en contact avec d’autres familles, organisation de journées d’informations et de rencontre des familles
  • Informations et documentations sur la mucoviscidose : brochures, dossiers et fiches sur des thématiques précises (ex traitements, remboursements possibles, accueil de l’enfant à l’école et dans les mouvements de jeunesse, etc.), informations pour un large public

→ Vers le site de l’Association Muco

En savoir plus sur la mucoviscidose

La mucoviscidose est, en Belgique, la maladie génétique grave la plus courante. Sur le site de l’Association Muco, spécialisée dans la lutte contre la mucoviscidose – appelée aussi fibrose kystique–, un onglet explicatif intitulé « c’est quoi la muco » reprend des explications générale sur la maladie, les causes, le diagnostic, les traitements ou encore les infections croisées. Selon l’Association Muco, « 1 Belge sur 20 est porteur de la maladie (sans être malade). Pour qu’un enfant soit atteint de mucoviscidose, il faut que ses deux parents lui transmettent chacun le gène responsable de la mucoviscidose. La mucoviscidose se développe différemment chez les personnes qui en sont atteintes. Certains symptômes peuvent se manifester fortement chez l’une et pas chez l’autre. Ces symptômes peuvent être présents à la naissance ou apparaître plus tard. Dans 85% des cas, les difficultés apparaissent au cours de la première année de vie. Une forme de diabète peut également se développer à partir de l’adolescence. La mucoviscidose peut être confondue avec l’asthme, la bronchite chronique, la pneumonie, l’allergie ou certaines maladies digestives. Malheureusement, il n’est pas encore possible de guérir la mucoviscidose. Chaque jour, les enfants, les adolescents et les adultes atteints de muco consacrent plusieurs heures à leur thérapie, pour traiter les symptômes, voire les prévenir : aérosols quotidiens, kinésithérapie respiratoire, des dizaines de pilules, des doses élevées d’antibiotiques et nombre de médicaments pour traiter les complications. »

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Déjà 15 ans d’existence pour la Plateforme Annonce Handicap (PAH) !

Cette année, la Plateforme Annonce Handicap soufflera (déjà) sa 15e bougie. L’occasion pour Hospichild de rappeler l’importance de cette asbl dans le large paysage pédiatrique avec comme ambition d’améliorer les conditions face à l’annonce du handicap et permettre un meilleur accompagnement des personnes en situation de handicap, de leur famille ainsi qu’une aide aux professionnel.le.s. La PAH vous donne rendez-vous le 13 novembre prochain lors d’une soirée spéciale.

Hospichild l’annonçait en juillet dernier dans un précédent article : La PAH lance son enquête en ligne sur l’annonce du handicap. Lors de cette soirée spéciale anniversaire, la PAH dévoilera, notamment, les premiers résultats de cette enquête européenne adressée aux pays francophones.

Informations pratiques

La soirée événement aura lieu le jeudi 13 novembre 2025. Le rendez-vous est fixé au Cinéma Wellington (165, Chaussée de Bruxelles à 1410 Waterloo). Voici le programme de la soirée :

  • 19h : Accueil
  • 19h15 à 20h15: Cocktail
  • 20h15 : Mot de bienvenue – Présentation des nouveaux outils de la PAH et des premiers résultats de l’enquête européenne sur l’annonce du handicap
  • 20h45-22h : Projection du film « Marion ou la Métamorphose » suivi d’échanges

→ Inscriptions jusqu’au 30 octobre 2025 et dans la limite des places disponibles : 13 novembre 2025: La PAH fête ses 15 ans d’activités – PAH

Synopsis du film

Qu’est-ce qui sépare les malades des bien portants, les valides des handicapés ? Telles sont les questions que pose Marion. À 35 ans, cette artiste souffre d’une forme de myopathie appelée FSHD, une maladie musculaire incurable. Dans ce film, elle nous guide sur le chemin qu’elle a emprunté pour ne plus s’identifier à sa maladie. C’est l’histoire d’une métamorphose où le réel dialogue avec l’imaginaire, et l’art avec le vivant, pour composer un hymne à la vie.

↓ Bande annonce du film « Marion ou la Métamorphose » projeté lors de la soirée d’anniversaire de la PAH ↓

Un mot sur la Plateforme Annonce Handicap

Née en 2008 de l’initiative de plusieurs parents, dont Luc Boland (cinéaste et père de Lou), la Plateforme Annonce Handicap (PAH) est une asbl fondée en 2010 avec comme volonté de mutualiser les compétences provenant de plusieurs acteur.rice.s ; des parents, des professionnel.le.s, d’associations ou même de services des pouvoirs publics. Son objectif ? En apportant de l’humanité et en prenant en compte les émotions des différents acteur.rice.s, la PAH vise à améliorer les conditions face à l’annonce d’un handicap. Permettre un meilleur accompagnement des personnes en situation de handicap et leur famille ainsi qu’une aide aux professionnel.le.s et ce, malgré l’annonce difficile du handicap.

→ Pour contacter la PAH cdebovis.pahatgmail.com ou +32 472 12 49 35

 

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