Initiatives

Soins palliatifs : une campagne pour libérer les connotations négatives

Le 11 octobre prochain se tiendra la journée mondiale des soins palliatifs. Pour l’occasion, trois fédérations se mobilisent et relancent leur campagne nationale intitulée « Bien plus que des soins ». L’idée est de proposer une autre vision auprès du grand public et surtout de faire comprendre que les soins palliatifs ne sont pas synonymes de mort mais bien de qualité de vie. Une plate-forme est mise à disposition sur laquelle est présentée une multitude d’informations sur le sujet, des affiches, des spots radio ou encore des vidéos de professionnels de la santé et même d’une aidante proche.

Affiche officielle (pédiatrie) de la campagne « Bien plus que des soins »

 

{Communiqué de presse de la campagne « Bien plus que des soins »}

Contexte

En Belgique, les soins palliatifs sont encore trop souvent associés à la toute fin de vie. Ce tabou empêche de nombreuses personnes de bénéficier d’un accompagnement adapté à leurs besoins. Chaque année, plus de 100.000 personnes en Belgique pourraient bénéficier d’une approche palliative. Cependant, beaucoup n’y ont pas accès ou y ont accès trop tardivement, principalement par manque d’information. Les soins palliatifs sont souvent perçus comme des soins en phase terminale, pour les personnes atteintes de cancer ou pour les personnes âgées, dans leurs derniers jours de vie. Il est temps de changer cette perception. À quelques jours de la journée mondiale des soins palliatifs (samedi 12 octobre 2024), les plates-formes de soins palliatifs et leur fédération unissent leurs efforts autour d’une campagne d’information et de sensibilisation afin de changer notre regard sur ces soins.

« Les soins palliatifs améliorent la qualité de vie des patients et de leurs proches, d’autant plus s’ils sont envisagés tôt ».

Pas synonyme de mort, mais plutôt de qualité de vie

Cette campagne de sensibilisation vise à véhiculer le message suivant : « Les soins palliatifs ne sont pas synonymes de mort, mais plutôt de qualité de vie. Ils cherchent à continuer à donner goût à la vie tant qu’elle est là, malgré la maladie incurable ». En plaçant le patient au centre et en étant à son écoute, les soins palliatifs permettent de continuer à profiter des petits plaisirs de la vie. « On cherche à ajouter de la vie aux jours plutôt que d’ajouter des jours à la vie ». Parce que nous pouvons tous être confrontés à une maladie incurable un jour, que ce soit pour nous-mêmes ou pour un proche, et parce que nous voulons tous améliorer la qualité de vie et le respect des choix individuels, il est primordial de libérer la parole à ce sujet et d’inviter le grand public et les professionnels à en parler. Les plates-formes de soins palliatifs unissent leurs forces pour mettre en lumière une facette plus positive des soins palliatifs, qui souffrent d’une image triste et morose. Pourtant, cela nous concerne tous ! Il s’agit surtout de vie ! Tout au long des mois de septembre et octobre, ce message positif sera mis en avant. Il sera visible sur des affiches dans diverses institutions de soins ou lieux publics (maisons de repos, hôpitaux, maisons médicales…). Il sera largement diffusé sur les réseaux sociaux. Tous ces canaux renverront le grand public vers un site internet contenant des vidéos de témoignages et de nombreuses informations générales sur les soins palliatifs :
www.bienplusquedessoins.be

Les soins palliatifs, c’est quoi ?

Les soins palliatifs sont une approche multidisciplinaire qui a pour but d’améliorer la qualité de vie des patients atteints d’une maladie incurable et de leur entourage. Ils sont bien plus que des soins puisqu’ils englobent l’ensemble des soins et des traitements destinés à améliorer le bien-être physique, psychologique, social et spirituel des patients, par une approche pluridisciplinaire et personnalisée, afin de les aider à vivre aussi activement que possible jusqu’au bout. Les soins palliatifs soutiennent également les proches dans les différentes étapes de la maladie et dans le processus de deuil.

Qui y a droit ?

Toute personne atteinte d’une maladie grave et évolutive sans guérison possible, quels que soient son âge, sa maladie, son lieu de vie ou son espérance de vie a droit, si tel est son souhait, à une approche palliative par son équipe de soins habituelle. Si ses besoins deviennent plus complexes, cette dernière se fera aider par une équipe spécialisée en soins palliatifs. Nous avons besoin de vous pour rappeler que les soins palliatifs, c’est « Bien Plus Que Des Soins »

Vous pouvez soutenir la campagne

● Par un like, un partage ou un commentaire sur la page Facebook dédiée à la campagne : https://www.facebook.com/profile.php?id=61558371576062
● Notifiant la campagne sur votre profil Facebook et vos autres réseaux, avec le #bienplusquedessoins et en mentionnant la page @Bien Plus Que Des Soins
● Diffusant les outils de la campagne disponibles gratuitement sur https://www.bienplusquedessoins.be/
● Participant à une activité organisée par la plate-forme de soins palliatifs de votre territoire

Cinq clichés sur les soins palliatifs

  • Les soins palliatifs concernent uniquement la fin de vie : FAUX
    Les progrès de la médecine font qu’on peut vivre plus longtemps aujourd’hui avec une maladie évolutive et incurable. Aborder anticipativement une discussion sur les choix de fin de vie, permet aux patients de préciser leurs priorités et d’envisager l’option palliative s’ils le souhaitent. L’objectif des soins palliatifs est d’améliorer la qualité de vie durant le temps qui reste à vivre. Ils aident les patients à vivre avec leur maladie aussi activement que possible, en réduisant leur souffrance, qu’elle soit physique, psychique, sociale ou existentielle. Il s’agit de rajouter de la vie aux jours lorsqu’on ne peut plus rajouter des jours à la vie.
  • Les soins palliatifs sont délivrés uniquement par des équipes spécialisées : FAUX
    Dans la réalité, les soins palliatifs sont d’abord prodigués par l’équipe de soins habituelle du patient  (médecin généraliste, médecin spécialiste, autres soignants) dans le lieu où celui-ci est soigné (domicile, MRS, hôpital, etc.). Ils sont intégrés au traitement de la maladie, en fonction l’évolution de celle-ci et des besoins et souhaits des patients. Lorsque les besoins deviennent plus complexes, cette équipe de base collabore avec des équipes spécialisées en soins palliatifs, qui apportent une expertise et un soutien complémentaires.
  • Les soins palliatifs ne concernent que les patients atteints de cancer et les personnes âgées : FAUX
    Les soins palliatifs ne sont pas limités à la pathologie cancéreuse. Les patients atteints de maladies chroniques incurables et évolutives non-cancéreuses (p.ex. insuffisance cardiaque, rénale, démence) ont également des besoins de confort, d’écoute et le soutien. De même, ils ne sont pas limités par l’âge. Ils concernent tout autant les enfants que les personnes âgées. Pour les enfants, il existe des programmes de soins palliatifs pédiatriques qui visent à accompagner les enfants, mais aussi leurs parents, y compris dans la phase du deuil.
  • Les soins palliatifs, c’est recevoir des antidouleurs puissants qui vous rendent dépendants : FAUX
    La douleur est, à juste titre, un symptôme redouté par les patients. Elle comprend plusieurs dimensions : physique, bien sûr, mais aussi psychique, sociale et spirituelle. Elle nécessite une évaluation précise pour pouvoir prescrire le meilleur antidouleur à doses adéquates, mais aussi une écoute et une prise en charge globale, respectueuse des valeurs personnelles, sociales, culturelles. Lorsque la douleur est sévère, des antidouleurs puissants sont utilisés (p.ex. la morphine), en suivant des recommandations précises. De ce fait, ils ne provoquent en général pas les effets indésirables tant redoutés (sédation, dépendance, etc.).
  • Les soins palliatifs sont centrés uniquement sur les patients : FAUX
    Les patients confient parfois ce sentiment d’être un fardeau pour leurs proches. Les soins palliatifs offrent une écoute et un soutien aux proches et aux aidants-proches, lors de la maladie, mais aussi lors du deuil. Ils concernent la société tout entière.

Pour plus d’informations

→ Vers la campagne : Bien plus que des soins – Les soins palliatifs, c’est bien plus que des soins

En Flandre
Palliatieve Zorg Vlaanderen – Luchthavenlaan 10, 1800 Vilvoorde
02 255 30 40
info@palliatievezorgvlaanderen.be

Home

En Wallonie
Fédération wallonne des soins palliatifs
Rue des Brasseurs 175, 5000 Namur
081 22 68 37
federation@fwsp.be
www.soinspalliatifs.be

À Bruxelles
Fédération bruxelloise de soins palliatifs
Rue des Cultivateurs 30, 1040 Etterbeek
02 648 04 02
info@fbsp-bfpz.be
https://www.fbsp-bfpz.org

 

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« Ode à la différence », une campagne qui donne la parole aux patients nés avec une malformation du coeur

Du 22 au 28 septembre, à l’occasion de la semaine du cœur, la Ligue cardiologique belge lance sa campagne intitulée : « Ode à la différence ». L’objectif ? Donner la parole aux patient.e.s, né.e.s avec une cardiopathie congénitale (malformation du cœur) et porter l’espoir de la médecine dans les futures prises en charge. La LCB invite le grand public à participer, à sa manière, en vue de soutenir les personnes touchées par une cardiopathie, l’une des plus fréquentes malformations de naissance.

©Ligue Cardiologique Belge ASBL

 

En Belgique, la malformation du cœur concerne une naissance sur 100 et trois à quatre enfants sur 1.000 ont besoin d’un traitement médical ou chirurgical dès les premières semaines de vie. Grâce aux progrès médicaux, plus de 95% des enfants touchés par une malformation du cœur atteignent l’âge adulte. D’ailleurs, ces mêmes adultes forment un groupe de patients qui, chaque année, grandit et ont l’occasion de témoigner au travers de cette campagne annuelle.

La Ligue Cardiologique belge mène cette bataille depuis plus de cinquante ans. Grâce à vous et aux efforts de la Ligue, nous continuerons ensemble à réduire les maladies cardiovasculaires. Seule une prévention active permet de réduire de manière suffisante et durable l’étendue des maladies cardiovasculaires. Ligue cardiologique belge asbl

Une cardiopathie congénitale, c’est quoi ?

Une cardiopathie congénitale est une malformation du cœur présente dès la naissance. Elle apparaît suite à une anomalie
du développement cardiaque lorsque les cavités, les parois
entre les cavités cardiaques, les valves du cœur ou les vaisseaux sanguins ne se développent pas correctement pendant
 la grossesse.
 Il existe de nombreuses formes de cardiopathies ; certaines sont qualifiées de « simples » et n’ont pas, ou presque, de conséquences. D’autres, plus complexes, nécessitent une surveillance médicale voire une chirurgie lourde dans le cas, par exemple, d’obstructions valvulaires ou de transposition de gros vaisseaux.

Les causes de la maladie

La campagne informe sur les différentes formes de cardiopathies congénitales, sur les examens médicaux, sur la détection précoce, mais aussi sur les causes de la malformation. L’asbl rappelle que dans la plupart des cas, la cause est inconnue et qu’aucune personne n’est à pointer du doigt : ni les parents ni l’enfant. Certains facteurs peuvent toutefois augmenter les risques de développement de la maladie : les infections pendant la grossesse (ex : rubéole), les maladies maternelles mal contrôlées (ex : diabète, phénylcétonurie…), les médicaments ou toxiques (alcool, tabac, drogues) ou encore les anomalies génétiques (ex : trisomie 21, malformations multiples, ou histoire familiale de cardiopathies
 congénitales récurrentes). Par ailleurs, les malformations du cœur peuvent résulter de facteurs complexes qui interagissent entre eux. La Ligue cardiologiques belge explique au travers de la campagne que « la formation du cœur du bébé se fait très tôt pendant la grossesse, souvent avant même que la future maman
 ne sache qu’elle est enceinte. C’est une étape très délicate du développement. Les anomalies du développement cardiaque très précoces peuvent aussi mener à des fausses couches ou des grossesses non évolutives. »

Comment faire la différence ?

Le grand public est donc invité à prendre part à la campagne et ce, de différentes manières :

Plus d’infos ?

→ La ligue cardiologique belge – Ligue Cardiologique Belge

→ info@liguecardioliga.be ou 02.649.85.37

 

↓ Vidéo de la campagne « Ode à la différence » :cœurs imparfaits, chaque trait raconte une histoire ↓

 

 

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Quand les films d’animation ouvrent les yeux sur le handicap

Trois films d’animation sortis ces derniers mois placent des enfants en situation de handicap au cœur de leur récit : Le Monde de Wishy, actuellement en salle, Buffalo Kids et Hola Frida, tous deux sortis cet été. Un pas de plus vers l’inclusion et la représentation de la différence à l’écran, pour sensibiliser dès le plus jeune âge.

Le monde de Wishy – Capture d’écran

 

Qu’ils prennent la forme d’une aventure fantastique, d’un western familial ou d’une biographie, ces films participent à un même mouvement : intégrer le handicap dans les récits pour enfants, non pas comme un fardeau, mais comme une part de la vie.

Le Monde de Wishy : marcher autrement

Sorti en salle le 10 septembre, Le Monde de Wishy met en scène Thomas, 11 ans, qui perd l’usage de ses jambes à la suite d’un accident. Une créature venue d’un univers parallèle l’entraîne dans une aventure extraordinaire : en se séparant de son ombre, Thomas retrouve la capacité de marcher. Mais ce pouvoir magique bouleverse l’équilibre des mondes, et l’enfant devra réparer les conséquences de ce choix.

À travers cette fable onirique, le film aborde les émotions liées au handicap : la perte, le désir d’être « comme les autres », mais aussi l’acceptation de soi. Un récit accessible dès 6 ans, qui joue sur l’imaginaire pour parler de résilience sans jamais sombrer dans le pathos.

Buffalo Kids : un western sur l’inclusion

Cet été, c’est Buffalo Kids qui a marqué les spectateurs. On y suit Tom et Mary, deux orphelins irlandais partis traverser l’Amérique du XIXe siècle, accompagnés d’un chiot et de Nick, un garçon en fauteuil roulant. Son handicap n’est pas un détail : ses compagnons doivent adapter leurs gestes et leur quotidien. Mais Nick reste un personnage clé, actif et déterminant dans l’aventure.

En choisissant de représenter un enfant handicapé sans en faire « le sujet principal » du film, Buffalo Kids ouvre la voie à une représentation plus naturelle et inclusive dans le cinéma familial.

Holà Frida : l’enfance d’une icône inspirante

Sorti plus tôt dans l’été, Holà Frida s’inspire de la jeunesse de l’artiste mexicaine Frida Kahlo, déjà confrontée à la maladie dans son enfance (elle est atteinte de la polio). Pétillante et imaginative, la petite Frida affronte ses épreuves avec créativité. Le film est accompagné d’une vaste campagne d’impact menée en partenariat avec Handicap International.

Dossiers pédagogiques, ateliers et ressources prolongent l’expérience en classe, en invitant enfants et enseignants à réfléchir à la résilience, à l’inclusion scolaire et à la lutte contre les discriminations. Une façon de transformer le cinéma en véritable levier de sensibilisation.

 

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Pollution dans l’air : une asbl recherche des témoignages d’enfants (anonymes) qui souffrent d’asthme

À l’aube de la Semaine Européenne de la Mobilité, prévue du 16 au 22 septembre 2025, l’asbl Les Chercheurs d’Air lance une campagne nationale : en quête des témoignages d’enfants, âgés de 4 à 14 ans, qui souffrent d’asthme. L’objectif ? Sensibiliser le grand public et les élus aux impacts de la maladie sur la vie quotidienne et, plus globalement, de combattre la pollution de l’air en Région bruxelloise. Les témoignages sont anonymes et dans la langue maternelle.

© Les chercheurs d’air

Comme le démontre une récente étude de Sciensano intitulée « maladies et affections chroniques », près de 4% des enfants âgés de 0 à 14 ans souffrent d’asthme. En Région bruxelloise, la cause principale de l’asthme pédiatrique – et les crises qui l’accompagnent – est le NO2 (dioxyde d’azote), produit par la combustion à haute température, notamment par les véhicules et les centrales industrielles. Pour une prise de conscience des pouvoirs publics, les Chercheurs d’Air veulent des témoignages forts mais réels d’enfants qui souffrent au quotidien de cette maladie.

« Les adultes sont moins vulnérables, les enfants souffrent davantage. On lance donc un appel aux enfants et ados de 4 à 14 ans. Grosso modo, il faut qu’ils parlent déjà. On vise le Pentagone, à l’intérieur de la Petite Ceinture et en bordure. Soit aussi Saint-Gilles, Saint-Josse, le vieux Molenbeek, Anderlecht centre… », déclare Pierre Dornier, Directeur de l’association au journal l’Avenir.

Comment participer ?

L’asbl les Chercheurs d’Air ont donc besoin de témoignages d’enfants âgés de 4 à 14 ans et résidents à Bruxelles. Les enfants qui souffrent d’autres pathologies liées à la mauvaise qualité de l’air, comme la Broncho-Pneumopathie Chronique Obstructive (BPCO) peuvent aussi témoigner. Avec l’accord des parents, l’enfant atteint d’asthme prendra part à un entretien vidéo, d’environs 1heure, totalement anonyme (nom masqué, visage flouté, voix changée). La famille peut se déplacer au siège de l’asbl ou celle-ci peut se rendre dans un lieu facile d’accès pour la famille. L’asbl précise également que l’entretien peut se faire dans la langue maternelle de la famille (français, néerlandais, anglais, arabe, turc, italien, langue des signes…).

→ Participez à l’appel des Chercheurs d’Air

« Nous voulons expliquer ce qu’implique réellement de souffrir d’asthme. Les réveils nocturnes, l’impossibilité de courir parce que l’enfant tousse trop fort ». avec comme ambition la prise de conscience. « Ces témoignages éloignés des discours médicaux adultes, vulgarisés, ont davantage d’impact émotionnel ». Pierre Dornier, Directeur des Chercheurs d’Air et interviewé par le journal l’Avenir.

Vivre avec la maladie…

Considérée comme la maladie la plus fréquente auprès des enfants, l’asthme peut avoir un impact considérable sur la qualité de vie des enfants. Chez un enfant asthmatique, l’inflammation et l’hyperréactivité bronchique peut entraîner des épisodes récurrents de respiration sifflante, de toux, d’essoufflement et de sensation d’oppression dans la poitrine. En effet, elle perturbe le sommeil (réveils nocturnes à cause de toux/sifflements), restreint l’effort physique (essoufflement plus rapide), cause de l’absentéisme scolaire (à cause de visites répétées chez le médecin/aux urgences) mais elle peut également être une source d’anxiété, liée aux crises, à la fatigue, à l’irritabilité. D’ailleurs, la croissance respiratoire des enfants peut être touchée, sur le long terme, à cause des crises fréquentes et non contrôlées.

L’histoire commence en septembre 2015, lorsqu’éclate le scandale du « Dieselgate » : on apprend qu’un grand nombre de voitures (toutes ?) polluent beaucoup plus que ce qu’annoncent les constructeurs. Des citoyen⸱nes, à Bruxelles comme ailleurs en Europe, commencent alors à se renseigner sur la qualité de l’air qu’iels respirent et se rendent compte qu’il est difficile de trouver des informations claires à ce sujet. En s’inspirant de ce qui se fait ailleurs en Europe, entre autres en Allemagne et en Italie, un petit groupe décide alors de mesurer lui-même la pollution de l’air à Bruxelles », peut-on lire sur le site des Chercheurs d’Air

Qui sont les chercheurs d’air ?

L’asbl Les Chercheurs d’Air a été créée en 2019, à l’initiative de quelques curieux explorateurs qui, en suivant un protocole scientifique, réussite à délivrer des données fiables et à moindre coût. Et ce, grâce à des collaborations citoyennes. Les points d’attention de l’association sont, d’une part, la justice sociale ; les plus vulnérables, que ce soit à cause de leur âge (les enfants et les seniors), de leurs revenus, de leurs origines, de leur culture, de leur langue ou de leur genre, sont les premières victimes de la pollution de l’air et doivent être protégé·es en priorité. D’autre part, l’inclusion ; tous/tes les citoyen·nes ont le droit de comprendre et d’agir sur les enjeux de mobilité et de qualité de l’air qui les concernent. Pour mener à bien ses projets, l’asbl lève 4 types de levier :

  • Recherche : Nous produisons nos propres mesures de qualité de l’air et les analysons dans les études que nous publions.
  • Information : Nous vulgarisons les données scientifiques dans des campagnes d’information afin de sensibiliser le grand public aux enjeux de mobilité et de qualité de l’air.
  • Mobilisation : Nous coordonnons des mobilisations festives afin d’interpeller les pouvoirs publics sur la problématique de la pollution de l’air.
  • Plaidoyer : Nous rencontrons les élu·es au niveau communal et régional pour demander la mise en place ou le renforcement de mesures favorisant la mobilité active et partagée.

→ Pour en savoir plus : Les chercheurs d’air – Stop à la pollution de l’air à Bruxelles!

 

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La culture sourde et la langue des signes mis à l’honneur à Mons !

Comme chaque année, le dernier samedi du mois de septembre est l’occasion de célébrer la journée mondiale des sourds ; se rencontrer et se retrouver dans un même lieu, partager ses connaissances et ses informations ou encore militer pour les droits de toutes les personnes sourdes et malentendantes dans le monde. Tout un programme ! Un événement gratuit pour une 31e édition qui se déroulera le 27 septembre 2025 prochain au Lotto Mons Expo.

Cette année, c’est donc la ville de Mons qui accueillera la journée mondiale des sourds. Un événement qui est organisé par la FFSB (Fédération Francophone des Sourds de Belgique est une association d’éducation permanente qui fédère un réseau d’associations actives dans le domaine de la surdité et se fait le porte-parole de ces associations et leurs membres sourds et malentendants) et La Silencieuse Boraine de Mons, société créée en 1936.

Les infos pratiques de la journée au Lotto Mons

Affiche de journée mondiale des sourds par la FFSB

Le rendez-vous est fixé le samedi 27 septembre 2025 au Lotto Mons Expo. Un événement ouvert au grand public, personnes sourdes, malentendantes ou encore PMR (personnes à mobilité réduite). De 10h à 19h, les participants pourront profiter des stands thématiques et des expositions, d’ateliers participatifs ou encore de conférences dédiées à l’inclusion et aux problématiques liées à la surdité. Les organisateurs ont également prévu des moments conviviaux entre visiteurs ainsi qu’un bar par FFSB Jeunes.

→ Vidéo de présentation en language des signes

→ Infos communication@ffsb.be et 0487 31 13 59

Une conférence sur le SISB

SISB signifie Service d’Interprétation des Sourds de Bruxelles. Il vise à faciliter la communication entre personnes sourdes et malentendantes avec les personnes entendantes. Et ce, via des prestations d’interprétation en langue des signes, de translittération (Langue française Parlée Complétée, lecture labiale, français signé), en présentiel ou en distanciel (Projet Relais-Signes) ou de transcription et de sous-titrage en direct. Le SISB se renouvelle et fête également ses 30 ans d’existence, d’excellentes raisons pour profiter de l’événement au Lotto Mons Expo afin de présenter ses nouveautés. Sur son site, on peut lire :

« Désireux de perfectionner et améliorer son accompagnement en termes d’offres de services d’interprétation en langue des signes et d’appuis à la communication, le SISB a récemment fait peau neuve ! Cela se traduit par une réorganisation interne, l’engagement de nouveaux prestataires salariés et indépendants, le passage vers des solutions techniques plus efficaces et l’élargissement de son offre de service d’appui à la communication en lien avec les besoins des personnes sourdes et malentendantes. »

 

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