Initiatives

Des éclairs pour booster la recherche en oncologie pédiatrique ?

Le samedi 14 mars 2026, la gourmandise se mettra au service d’une cause essentielle : la lutte contre les cancers pédiatriques. À l’initiative de KickCancer, la Journée de l’Éclair revient pour une nouvelle édition solidaire dans toute la Belgique.

« La Journée de l’Éclair est LA solution gourmande pour soutenir les enfants atteints du cancer. Une fois par an, des centaines de boulangeries passionnées préparent de délicieux éclairs pour offrir un meilleur avenir aux enfants, adolescents et jeunes adultes atteints du cancer », affirment les membres de KickCancer sur la page de l’événement.

Un rendez-vous gourmand national

Le principe est simple : le 14 mars, les boulanger.ère.s belges participant.e.s vendent leurs éclairs au profit de la recherche sur le cancer pédiatrique. Le client paie un petit supplément par éclair (prix recommandé entre 3 et 6 euros), tandis que le.la boulanger.ère offre les ingrédients, son travail et celui de son équipe. Les fonds récoltés sont intégralement reversés à KickCancer. « Que vous soyez une boulangerie prête à mettre la main à la pâte ou simplement un.e grand.e gourmand.e, bloquez le 14 mars 2026 dans votre agenda ! Plus de 500 kits promo ont été envoyés aux boulangers ! Des milliers d’autocollants, d’affiches… le tout au profit de la recherche sur les cancers pédiatriques », peut-on lire au sein d’un post Facebook de l’association. 

Toujours plus de succès, d’année en année

Il y a six ans, Delphine Heenen, fondatrice de KIckCancer, et le chocolatier Pierre Marcolini, parrain de la Journée de l’Éclair, se sont lancé un défi : vendre le plus d’éclairs possible en une journée pour «kicker» le cancer des enfants. Depuis, l’initiative est devenue un rendez-vous national, réunissant Pierre Marcolini et plus de 500 boulangeries solidaires qui offrent leur temps, leur savoir-faire et leurs ingrédients pour cette bonne cause. La 5e édition a d’ailleurs rencontré un succès impressionnant :

  • 70 000 éclairs dévorés.
  • 543 points de vente.
  • 600 stories Instagram avec le hashtag #EclairDay.
  • 51 articles dans la presse.
  • 200 000 € récoltés.
  • Et des milliers de messages positifs.

 Et pour cette 6e édition, les boulangeries ont à nouveau répondu présentes partout en Belgique.

Comment participer ?

Participez à cette action pour mettre KO le cancer des enfants tous ensemble ! », insiste KickCancer.

Concrètement, le 14 mars, si vous repérez la Journée de l’Éclair (par des affiches ou autres stickers collés sur la devanture des boulangeries), pensez à taguer KickCancer Foundation et à utiliser le hashtag #EclairDay pour amplifier le mouvement. Un éclair peut sembler anodin, mais ensemble, des milliers d’éclairs peuvent faire avancer la recherche et offrir de nouvelles perspectives aux enfants atteints de cancer, notamment ceux suivis et hospitalisés à Bruxelles. Pour les professionnel.le.s, la deadline de participation vient d’être dépassée, mais pensez-y pour l’an prochain !

→ Toutes les informations sont disponibles sur EclairDay.be.

À propos de KickCancer

KickCancer est une fondation belge qui finance la recherche scientifique pour offrir de meilleurs traitements aux enfants atteints du cancer. Elle agit également pour faire évoluer structurellement la réglementation et les méthodes de travail, et pour faciliter la collaboration entre les acteur.rice.s clés (laboratoires pharmaceutiques, autorités, chercheurs, médecins et organisations de patients), afin d’améliorer durablement l’avenir des enfants malades.

Tout savoir sur KickCancer ou faire un don

 

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Lettre ouverte « Pour des soins palliatifs pédiatriques de qualité en Belgique »

Une trentaine de professionnel.le.s de la santé, actif.ve.s dans les soins palliatifs pédiatriques, viennent d’adresser aux autorités une lettre ouverte pour leur exposer leur réalité de terrain. L’objectif est d’assurer des soins palliatifs de qualité pour tous les enfants et les familles qui en ont besoin en Belgique.

« Nous, signataires de cette lettre, souhaitons vous faire part de notre réalité de terrain en soins palliatifs pédiatriques. Notre objectif est d’assurer des soins palliatifs de qualité pour tous les enfants et familles qui en ont besoin en Belgique. Nous vous présentons ici notre constat actuel et nos propositions d’amélioration.

Les équipes multidisciplinaires de liaison pédiatrique

Les équipes définies par l’arrêté royal de 2010 sont reconnues comme les équipes expertes en soins palliatifs pédiatriques. Elles assurent la continuité des soins entre l’hôpital, le domicile et les autres lieux de vie de l’enfant. Leur activité n’a pas été évaluée depuis 2014 et leur financement n’a pas été revu depuis 2010. L’enveloppe actuelle est insuffisante face au nombre croissant de patients, à la complexité des trajectoires de soins et à la dispersion géographique.

Les missions des équipes multidisciplinaires de liaison pédiatrique comprennent aussi la formation et le soutien des partenaires de première ligne intra et extrahospitaliers (domicile, crèches, centres de jour…). Ces activités, essentielles à la qualité du parcours de soins, sont peu valorisées. Le suivi d’un enfant en soins palliatifs a un fort impact émotionnel pour les équipes soignantes ; la disponibilité des équipes de liaison, y compris après le décès de l’enfant, est donc indispensable.

Advance Care Planning (ACP)

L’ACP se déroule entre les parents (et l’enfant) et le pédiatre hospitalier, qu’il s’agisse d’une pathologie oncologique ou non. Il serait logique que le pédiatre hospitalier puisse facturer une consultation d’ACP pour un mineur, comme c’est déjà le cas pour le médecin généraliste d’un patient adulte.

Soins infirmiers à domicile 

Nous constatons un sous-financement des soins infirmiers à domicile pour les enfants en soins palliatifs :

  • pas de facturation possible pour l’éducation parentale,
  • pas de facturation pour la toilette des enfants de moins de 6 ans

Cela entraîne des difficultés pour trouver des infirmiers à domicile et compromet la qualité de la prise en charge holistique. Des hospitalisations inutiles pourraient être évitées, avec un coût humain et sociétal moindre. Le financement actuel ne tient pas compte des spécificités pédiatriques : soins plus longs, expertise technique, évaluation du confort et de la douleur, accompagnement parental. Il est urgent de créer une nomenclature spécifique aux patients pédiatriques.

Statut palliatif

Le document actuel de statut palliatif n’est pas adapté à la population pédiatrique : l’échelle de dépendance de KATZ n’est pas applicable, et le pédiatre traitant ne peut pas le signer. Il faut utiliser des outils d’évaluation adaptés à la pédiatrie.

Répit 

Les ressources de répit à domicile sont quasi inexistantes. Certaines gardes infirmières assurent des présences nocturnes, mais leur coût élevé les rend accessibles seulement aux familles aisées. Il faut réévaluer régulièrement les besoins de places en maisons de répit et harmoniser les différences de remboursement entre régions.

Conclusion

Nous demandons :

  • une réévaluation du financement des soins palliatifs pédiatriques,
  • une reconnaissance des besoins spécifiques des enfants et de leurs familles,
  • une harmonisation entre les régions.

Chaque enfant a droit à des soins palliatifs de qualité, quel que soit son lieu de résidence ou la situation financière de sa famille. »

 

→  Consulter la lettre ouverte en ligne, ainsi que tous les signataires

 

 

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Inclusion et diversité : une nouvelle poupée adaptée aux enfants avec trouble du spectre autistique

Dans une démarche toujours plus inclusive et un besoin de représenter la diversité, une nouvelle poupée vient compléter les précédents modèles de la célèbre marque. Il s’agit ici d’une collaboration avec la communauté des personnes autistes et plus particulièrement la société américaine « Autistic Self Advocacy Network » (ASAN). Ce nouveau modèle, non sans arrière pensée marketing, a tout de même été pensée dans le souci du détail afin d’être au plus proche de la réalité et permettre aux enfants atteint de troubles du spectre autistique de s’approprier la poupée.

Après la poupée en chaise roulante, aveugle, diabétique ou atteinte de trisomie 21, l’entreprise américaine spécialisée dans la fabrication de jeux et de jouets depuis 65 ans fait une nouvelle fois mouche. Une nouvelle égérie qui vient compléter les précédents modèles de la marque, qui a d’ailleurs récemment annoncé avoir fait  don de 1.000 poupées à des hôpitaux pédiatriques américains spécialisés dans l’accompagnement de l’autisme.

©Mattel

Des accessoires qui font toute la différence

En apparence, rien ne la différencie d’une poupée classique, si ce n’est dans les accessoires qui se retrouvent dans le quotidien ; ceux-ci permettent d’apporter des aspects connus des enfants avec un trouble du spectre autistique. Comme par exemple, un casque anti-bruit qui aide à limiter les stimulations sonores, un fidget spinner – sorte de toupie qui permet de gérer son stress et sa concentration – ainsi qu’une tablette de communication, qui aide les enfants à s’exprimer autrement que par la parole. L’entreprise américaine déclare à cet égard : « Il est tellement important pour les jeunes autistes de voir une représentation authentique et joyeuse d’eux-mêmes, et c’est exactement ce qu’offre cette poupée. »

« En tant que fiers membres de la communauté autiste, notre équipe de l’ASAN était ravie de contribuer à la création de la toute première poupée Barbie autiste. Il est tellement important que les jeunes personnes autistes puissent se reconnaître dans des représentations authentiques et positives d’elles-mêmes – et c’est exactement ce que cette poupée incarne. Le partenariat avec Barbie nous a permis de partager nos perspectives et nos conseils tout au long du processus de conception afin de nous assurer que la poupée représente et célèbre pleinement la communauté autiste, y compris les outils qui favorisent notre autonomie. Nous sommes honorés de voir cette étape importante se concrétiser et nous continuerons de promouvoir une meilleure représentation de ce type, qui aide notre communauté à rêver grand et à vivre avec fierté. » – Colin Killick, Directeur Général, Autistic Self Advocacy Network (ASAN)

Une poupée conçue dans le détail

Pour mieux coller avec la réalité des personnes autistes et, par la même occasion, faciliter le jeu de manière inclusive, l’entreprise américaine a conçu ce nouveau modèle avec la participation de la communauté autiste et de l’agence Autistic Self Advocacy Network (ASAN). Auparavant, la célèbre poupée faisait débat et était critiquée pour ses représentations trop stéréotypées. Depuis quelques années, des modèles issus de la diversité voient le jour. Contrairement au modèle classique, cette nouvelle version dispose d’articulations supplémentaires aux poignets et aux coudes qui lui permet d’effectuer des mouvements répétitifs, de battre des mains et d’être plus mobile ; des gestes utilisés fréquemment par les personnes autistes pour exprimer leur excitation ou traiter des informations sensorielles.

 

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Soins palliatifs : un concours de contes pour donner du sens au temps qui passe

Les plates-formes et fédérations de soins palliatifs wallonnes et bruxelloises (FBSP et Portail des soins palliatifs en Wallonie) lancent leur concours de création de contes intitulé « Le temps nous est conté ». En filigrane de leur campagne « Bien Plus Que Des Soins 2026 », cet exercice d’écriture invite tout un chacun à s’exprimer autour des thématiques du temps qui, comme cité sur le site du concours, « est au cœur de l’expérience des soins palliatifs, ne se compte pas seulement en heures ni en jours : il se vit, il se partage, il se remplit de sens. » Les textes sont à envoyer au plus tard pour le 31 mai 2026.

Affiche du concours de contes « Le temps nous est conté » ©

 

Pour rappel, on appelle soins palliatifs une approche multidisciplinaire qui a pour objectif d’améliorer la qualité de vie des patients atteints d’une maladie incurable et de leur entourage. Ces soins sont généralement associés à une approche pluridiscplinaire et personnalisée qui vise à apporter des traitements sur mesure ; ces derniers visent à améliorer le bien-être physique, psychologique, social, voire spirituel des patient.e.s. Les proches sont aussi soutenus pour les aider dans le processus de deuil.

Cette campagne de sensibilisation vise à véhiculer le message suivant : Les soins palliatifs ne sont pas synonymes de mort, mais plutôt de qualité de vie. Ils cherchent à continuer à donner goût à la vie tant qu’elle est là, malgré la maladie incurable. En plaçant le patient au centre et en étant à son écoute, les soins palliatifs permettent de continuer à profiter des petits plaisirs de la vie. On cherche à ajouter de la vie aux jours plutôt que d’ajouter des jours à la vie. Parce que nous pouvons tous être confrontés à une maladie incurable un jour, que ce soit pour nous-mêmes ou pour un proche, et parce que nous voulons tous améliorer la qualité de vie et le respect des choix individuels, il est primordial de libérer la parole à ce sujet et d’inviter le grand public et les professionnels à en parler. »  – La FBSP et le Portail des soins palliatifs en Wallonie à l’initiative du concours

Pourquoi un concours ?

Ce concours permet avant tout au public touché, de près ou de loin, par la thématique de pouvoir s’exprimer : écrire un conte autour du temps en soins palliatifs, afin de soulager sa peine ou tout simplement de rendre un hommage. Ce concours est initié par les plateformes et les fédérations wallonnes et bruxelloises de soins palliatifs (FBSP et le Portail des soins palliatifs en Wallonie) avec le soutien précieux de l’AVIQ, de la COCOF et de la COCOM. La notion du temps, qui est centrale dans les soins palliatifs, est divisée en quatre moments :

  • Le temps des rencontres : ce temps où l’on accueille l’autre, où la présence et l’écoute deviennent des soins en soi, ouvrant un espace de relation et de confiance.
  • Le temps de la transmission : ce temps où se transmettent des paroles, des valeurs, des souvenirs, des gestes, et qui permet de donner sens et continuité, d’honorer ce qui a été vécu et de le confier à ceux qui restent.
  • Le temps des au revoir : dire adieu, c’est donner une forme à la fin, un lien qui continue d’exister même après la séparation.
  • Le temps des souvenirs : ces fragments de vie, d’images et de moments passés auprès de ceux qui ne sont plus continuent d’exister bien après qu’ils ont été vécus. Ils accompagnent, soutiennent et relient les vivants.

→ Vers la page du concours

En pratique

Les participant.e.s au concours sont libres d’écrire l’histoire qu’elles.ils souhaitent, et même de créer une oeuvre collective, comme le déclare les organisateurs sur leur page : « Les histoires peuvent mettre en scène des personnages humains, mais aussi des formes de vie animales ou végétales, ou encore des objets, devenus témoins, passeurs ou porteurs de mémoire. » Parmi l’ensemble des contes, quarante d’entre eux seront sélectionnés et, par la suite, rassemblés dans un recueil virtuel qui sera largement diffusé. Dix d’entre eux seront mis en voix lors de la Journée mondiale des soins palliatifs, le 10 octobre 2026.

→ Envie de participer ? Voici le règlement complet !

→ La date limite de participation est fixée au 31 mai 2026.

→ Le texte original doit faire 9.000 caractères maximum (espaces compris)

→ L’envoi du texte : nathalie.legaye@pallialiege.be (indiquer nom complet, numéro de téléphone et adresse postale).

 

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Contribuez vous aussi à l’Opération Tous À l’École 2026 avec l’APEDAF

Comme chaque année, l’APEDAF lance son « Opération Tous À l’École » 2026 (OTALE) ; une vente de chocolats en Wallonie et à Bruxelles, au profit de l’inclusion scolaire des enfants sourds et malentendants. Cette action est la plus importante de l’Association de Parents d’Enfants Déficients Auditifs Francophones et est accompagnée du message suivant : « Du chocolat à partager, de l’inclusion à offrir : contribuez aux missions d’inclusion scolaire des enfants sourds ou malentendants en achetant du chocolat au profit de l’APEDAF. »

© APEDAF

 

Depuis 1978, l’APEDAF soutient les enfants sourds et malentendants ainsi que leurs familles à travers un accompagnement parental, pédagogique et une sensibilisation de la société. Elle promeut l’inclusion et la compréhension de la surdité pour construire un monde plus équitable et ouvert à la diversité. Par cette sensibilisation annuelle, l’Association permet à pas moins de 50 enfants de bénéficier d’un soutien pédagogique adapté à leurs besoins et ainsi contribuer à leur bien être ainsi qu’à leurs familles.

Comment prendre part à l’Opération ?

Pour soutenir l’action, de nombreuses personnes se mobilisent : les parents de l’APEDAF, leurs enfants sourds et malentendants, le personnel de l’association, les anciens, les amis, les sympathisants ou encore les fidèles de l’association. La vente est organisée en Région Bruxelloise ainsi que dans la Région wallonne. Pour prendre part à l’Opération, deux possibilités :

Un accompagnement personnalisé

Aujourd’hui, plus de 50 enfants sourds et malentendants sont suivis par l’APEDAF en Fédération Wallonie-Bruxelles. Notre service d’aide pédagogique facilite leur inclusion de la maternelle jusqu’à la fin des secondaires en soutenant leur scolarité dans l’école de leur choix. Cette aide peut être apportée en classe, en individuel à l’école, au domicile de l’enfant ou dans les bureaux de l’APEDAF. Selon les besoins de l’enfant et la demande des parents, un soutien personnalisé est proposé et ce, dans le respect des moyens de communication choisis et du type d’aide souhaitée. APEDAF

→ Pour en savoir plus sur l’Opération Tous à l’École 2026

 

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