Initiatives

Enfile ton pyjama et soutiens la scolarité des enfants malades !

Chaque année au mois de mars, une vague de solidarité traverse les écoles belges. Élèves, enseignant.e.s, directions, parents (et même entreprises) enfilent leur pyjama pour un geste symbolique fort : soutenir les enfants qui, en raison d’une maladie ou d’un accident, ne peuvent plus se rendre en classe.

Illustration : ClassContact

 

Derrière cette mobilisation nationale se trouvent deux associations complémentaires : ClassContact pour l’enseignement francophone et Bednet pour l’enseignement néerlandophone. Même principe, même message : aucun enfant malade ne doit se sentir isolé.

Un symbole simple, un message puissant

Le concept est identique des deux côtés du pays : le temps d’une journée, chacun vient à l’école en pyjama. Un clin d’œil solidaire à ces élèves qui, eux, suivent les cours depuis leur domicile ou leur chambre d’hôpital.

En portant leur pyjama, les élèves montrent concrètement à leur camarade malade qu’il reste membre à part entière de la classe, explique ClassContact sur la page de l’événement. C’est un geste simple, mais il a un impact énorme sur le sentiment d’appartenance. »

Du côté néerlandophone, Bednet porte le même message : « Op Bednet Pyjamadag trekken we een hele dag onze slaapkledij aan om zieke leerlingen te tonen dat ze niet alleen zijn. » (Lors du Pyjamadag, nous portons toute la journée nos pyjamas pour montrer aux élèves malades qu’ils ne sont pas seuls.) Au-delà du symbole, la journée permet surtout de faire connaître les dispositifs d’accompagnement scolaire gratuits proposés par les deux associations.

Maintenir le lien scolaire et social

Lorsqu’un enfant est absent plusieurs semaines ou plusieurs mois à cause d’un cancer, d’un handicap, d’un accident, de troubles psychiques, d’une phobie scolaire ou d’autres pathologies lourdes, la rupture ne concerne pas seulement les apprentissages. La maladie bouleverse le quotidien, fragilise la motivation et peut entraîner :

  • un sentiment d’exclusion ;
  • une perte de rythme ;
  • un retard scolaire important ;
  • des difficultés de réintégration après la guérison ;
  • une charge supplémentaire pour les parents ;
  • une inégalité d’accès aux outils numériques.

Pour éviter cette double peine (médicale et scolaire) ClassContact et Bednet installent un système de connexion vidéo entre le domicile (ou l’hôpital) et la classe. L’enfant dispose d’un ordinateur portable, tandis qu’un kit équipé d’une caméra mobile est placé dans la classe. Il peut suivre les cours en direct, interagir avec ses enseignants, voir ses amis, poser des questions et continuer à évoluer au même rythme que les autres. Le service est entièrement gratuit. Les résultats parlent d’eux-mêmes : 90 % des enfants accompagnés par ClassContact réussissent leur année scolaire.

Notre mission est de maintenir le lien scolaire et social pendant toute la période d’absence ; quand ce lien est préservé, le retour en classe se passe beaucoup mieux. », souligne encore ClassContact.

Participer : bien plus qu’un pyjama

Les écoles ont pu s’inscrire gratuitement. Elles ont ensuite proposé à leurs élèves de participer en portant un pyjama toute la journée. En outre, ClassContact organise un concours photo : les classes sont invitées à prendre une photo originale en pyjama et à la partager via la plateforme dédiée ou sur les réseaux sociaux.

→ Règlement du concours photo de ClassContact

De son côté, Bednet propose des alternatives pour celles et ceux qui ne souhaitent pas porter de pyjamas : écrire une carte Pyjamadag à un élève absent, télécharger du matériel gratuit, organiser une action de soutien ou encore, partager la campagne.

La Bednet Pyjamadag ne concerne pas uniquement les écoles : entreprises et organisations participent également ! », rappelle l’association.

→ Pyjamadagkaartjes – Bednet

Une solidarité particulièrement significative à Bruxelles

À Bruxelles, où coexistent réseaux francophones et néerlandophones, la Journée du Pyjama prend ainsi une dimension particulière. Elle illustre une réalité partagée : quelle que soit la langue d’enseignement, la maladie ne doit jamais exclure un enfant de sa classe. Enfiler un pyjama peut sembler anodin. Pourtant, pour un élève hospitalisé ou en traitement de longue durée, savoir que toute une école pense à lui peut changer le quotidien. À travers ClassContact et Bednet, c’est toute une société qui affirme que l’école continue, même quand la maladie s’invite dans le quotidien.

 

 

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Des éclairs pour booster la recherche en oncologie pédiatrique ?

Le samedi 14 mars 2026, la gourmandise se mettra au service d’une cause essentielle : la lutte contre les cancers pédiatriques. À l’initiative de KickCancer, la Journée de l’Éclair revient pour une nouvelle édition solidaire dans toute la Belgique.

« La Journée de l’Éclair est LA solution gourmande pour soutenir les enfants atteints du cancer. Une fois par an, des centaines de boulangeries passionnées préparent de délicieux éclairs pour offrir un meilleur avenir aux enfants, adolescents et jeunes adultes atteints du cancer », affirment les membres de KickCancer sur la page de l’événement.

Un rendez-vous gourmand national

Le principe est simple : le 14 mars, les boulanger.ère.s belges participant.e.s vendent leurs éclairs au profit de la recherche sur le cancer pédiatrique. Le client paie un petit supplément par éclair (prix recommandé entre 3 et 6 euros), tandis que le.la boulanger.ère offre les ingrédients, son travail et celui de son équipe. Les fonds récoltés sont intégralement reversés à KickCancer. « Que vous soyez une boulangerie prête à mettre la main à la pâte ou simplement un.e grand.e gourmand.e, bloquez le 14 mars 2026 dans votre agenda ! Plus de 500 kits promo ont été envoyés aux boulangers ! Des milliers d’autocollants, d’affiches… le tout au profit de la recherche sur les cancers pédiatriques », peut-on lire au sein d’un post Facebook de l’association. 

Toujours plus de succès, d’année en année

Il y a six ans, Delphine Heenen, fondatrice de KIckCancer, et le chocolatier Pierre Marcolini, parrain de la Journée de l’Éclair, se sont lancé un défi : vendre le plus d’éclairs possible en une journée pour «kicker» le cancer des enfants. Depuis, l’initiative est devenue un rendez-vous national, réunissant Pierre Marcolini et plus de 500 boulangeries solidaires qui offrent leur temps, leur savoir-faire et leurs ingrédients pour cette bonne cause. La 5e édition a d’ailleurs rencontré un succès impressionnant :

  • 70 000 éclairs dévorés.
  • 543 points de vente.
  • 600 stories Instagram avec le hashtag #EclairDay.
  • 51 articles dans la presse.
  • 200 000 € récoltés.
  • Et des milliers de messages positifs.

 Et pour cette 6e édition, les boulangeries ont à nouveau répondu présentes partout en Belgique.

Comment participer ?

Participez à cette action pour mettre KO le cancer des enfants tous ensemble ! », insiste KickCancer.

Concrètement, le 14 mars, si vous repérez la Journée de l’Éclair (par des affiches ou autres stickers collés sur la devanture des boulangeries), pensez à taguer KickCancer Foundation et à utiliser le hashtag #EclairDay pour amplifier le mouvement. Un éclair peut sembler anodin, mais ensemble, des milliers d’éclairs peuvent faire avancer la recherche et offrir de nouvelles perspectives aux enfants atteints de cancer, notamment ceux suivis et hospitalisés à Bruxelles. Pour les professionnel.le.s, la deadline de participation vient d’être dépassée, mais pensez-y pour l’an prochain !

→ Toutes les informations sont disponibles sur EclairDay.be.

À propos de KickCancer

KickCancer est une fondation belge qui finance la recherche scientifique pour offrir de meilleurs traitements aux enfants atteints du cancer. Elle agit également pour faire évoluer structurellement la réglementation et les méthodes de travail, et pour faciliter la collaboration entre les acteur.rice.s clés (laboratoires pharmaceutiques, autorités, chercheurs, médecins et organisations de patients), afin d’améliorer durablement l’avenir des enfants malades.

→ Tout savoir sur KickCancer ou faire un don

 

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Lettre ouverte « Pour des soins palliatifs pédiatriques de qualité en Belgique »

Une trentaine de professionnel.le.s de la santé, actif.ve.s dans les soins palliatifs pédiatriques, viennent d’adresser aux autorités une lettre ouverte pour leur exposer leur réalité de terrain. L’objectif est d’assurer des soins palliatifs de qualité pour tous les enfants et les familles qui en ont besoin en Belgique.

« Nous, signataires de cette lettre, souhaitons vous faire part de notre réalité de terrain en soins palliatifs pédiatriques. Notre objectif est d’assurer des soins palliatifs de qualité pour tous les enfants et familles qui en ont besoin en Belgique. Nous vous présentons ici notre constat actuel et nos propositions d’amélioration.

Les équipes multidisciplinaires de liaison pédiatrique

Les équipes définies par l’arrêté royal de 2010 sont reconnues comme les équipes expertes en soins palliatifs pédiatriques. Elles assurent la continuité des soins entre l’hôpital, le domicile et les autres lieux de vie de l’enfant. Leur activité n’a pas été évaluée depuis 2014 et leur financement n’a pas été revu depuis 2010. L’enveloppe actuelle est insuffisante face au nombre croissant de patients, à la complexité des trajectoires de soins et à la dispersion géographique.

Les missions des équipes multidisciplinaires de liaison pédiatrique comprennent aussi la formation et le soutien des partenaires de première ligne intra et extrahospitaliers (domicile, crèches, centres de jour…). Ces activités, essentielles à la qualité du parcours de soins, sont peu valorisées. Le suivi d’un enfant en soins palliatifs a un fort impact émotionnel pour les équipes soignantes ; la disponibilité des équipes de liaison, y compris après le décès de l’enfant, est donc indispensable.

Advance Care Planning (ACP)

L’ACP se déroule entre les parents (et l’enfant) et le pédiatre hospitalier, qu’il s’agisse d’une pathologie oncologique ou non. Il serait logique que le pédiatre hospitalier puisse facturer une consultation d’ACP pour un mineur, comme c’est déjà le cas pour le médecin généraliste d’un patient adulte.

Soins infirmiers à domicile 

Nous constatons un sous-financement des soins infirmiers à domicile pour les enfants en soins palliatifs :

  • pas de facturation possible pour l’éducation parentale,
  • pas de facturation pour la toilette des enfants de moins de 6 ans

Cela entraîne des difficultés pour trouver des infirmiers à domicile et compromet la qualité de la prise en charge holistique. Des hospitalisations inutiles pourraient être évitées, avec un coût humain et sociétal moindre. Le financement actuel ne tient pas compte des spécificités pédiatriques : soins plus longs, expertise technique, évaluation du confort et de la douleur, accompagnement parental. Il est urgent de créer une nomenclature spécifique aux patients pédiatriques.

Statut palliatif

Le document actuel de statut palliatif n’est pas adapté à la population pédiatrique : l’échelle de dépendance de KATZ n’est pas applicable, et le pédiatre traitant ne peut pas le signer. Il faut utiliser des outils d’évaluation adaptés à la pédiatrie.

Répit 

Les ressources de répit à domicile sont quasi inexistantes. Certaines gardes infirmières assurent des présences nocturnes, mais leur coût élevé les rend accessibles seulement aux familles aisées. Il faut réévaluer régulièrement les besoins de places en maisons de répit et harmoniser les différences de remboursement entre régions.

Conclusion

Nous demandons :

  • une réévaluation du financement des soins palliatifs pédiatriques,
  • une reconnaissance des besoins spécifiques des enfants et de leurs familles,
  • une harmonisation entre les régions.

Chaque enfant a droit à des soins palliatifs de qualité, quel que soit son lieu de résidence ou la situation financière de sa famille. »

 

→  Consulter la lettre ouverte en ligne, ainsi que tous les signataires

 

 

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Inclusion et diversité : une nouvelle poupée adaptée aux enfants avec trouble du spectre autistique

Dans une démarche toujours plus inclusive et un besoin de représenter la diversité, une nouvelle poupée vient compléter les précédents modèles de la célèbre marque. Il s’agit ici d’une collaboration avec la communauté des personnes autistes et plus particulièrement la société américaine « Autistic Self Advocacy Network » (ASAN). Ce nouveau modèle, non sans arrière pensée marketing, a tout de même été pensée dans le souci du détail afin d’être au plus proche de la réalité et permettre aux enfants atteint de troubles du spectre autistique de s’approprier la poupée.

Après la poupée en chaise roulante, aveugle, diabétique ou atteinte de trisomie 21, l’entreprise américaine spécialisée dans la fabrication de jeux et de jouets depuis 65 ans fait une nouvelle fois mouche. Une nouvelle égérie qui vient compléter les précédents modèles de la marque, qui a d’ailleurs récemment annoncé avoir fait  don de 1.000 poupées à des hôpitaux pédiatriques américains spécialisés dans l’accompagnement de l’autisme.

©Mattel

Des accessoires qui font toute la différence

En apparence, rien ne la différencie d’une poupée classique, si ce n’est dans les accessoires qui se retrouvent dans le quotidien ; ceux-ci permettent d’apporter des aspects connus des enfants avec un trouble du spectre autistique. Comme par exemple, un casque anti-bruit qui aide à limiter les stimulations sonores, un fidget spinner – sorte de toupie qui permet de gérer son stress et sa concentration – ainsi qu’une tablette de communication, qui aide les enfants à s’exprimer autrement que par la parole. L’entreprise américaine déclare à cet égard : « Il est tellement important pour les jeunes autistes de voir une représentation authentique et joyeuse d’eux-mêmes, et c’est exactement ce qu’offre cette poupée. »

« En tant que fiers membres de la communauté autiste, notre équipe de l’ASAN était ravie de contribuer à la création de la toute première poupée Barbie autiste. Il est tellement important que les jeunes personnes autistes puissent se reconnaître dans des représentations authentiques et positives d’elles-mêmes – et c’est exactement ce que cette poupée incarne. Le partenariat avec Barbie nous a permis de partager nos perspectives et nos conseils tout au long du processus de conception afin de nous assurer que la poupée représente et célèbre pleinement la communauté autiste, y compris les outils qui favorisent notre autonomie. Nous sommes honorés de voir cette étape importante se concrétiser et nous continuerons de promouvoir une meilleure représentation de ce type, qui aide notre communauté à rêver grand et à vivre avec fierté. » – Colin Killick, Directeur Général, Autistic Self Advocacy Network (ASAN)

Une poupée conçue dans le détail

Pour mieux coller avec la réalité des personnes autistes et, par la même occasion, faciliter le jeu de manière inclusive, l’entreprise américaine a conçu ce nouveau modèle avec la participation de la communauté autiste et de l’agence Autistic Self Advocacy Network (ASAN). Auparavant, la célèbre poupée faisait débat et était critiquée pour ses représentations trop stéréotypées. Depuis quelques années, des modèles issus de la diversité voient le jour. Contrairement au modèle classique, cette nouvelle version dispose d’articulations supplémentaires aux poignets et aux coudes qui lui permet d’effectuer des mouvements répétitifs, de battre des mains et d’être plus mobile ; des gestes utilisés fréquemment par les personnes autistes pour exprimer leur excitation ou traiter des informations sensorielles.

 

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Soins palliatifs : un concours de contes pour donner du sens au temps qui passe

Les plates-formes et fédérations de soins palliatifs wallonnes et bruxelloises (FBSP et Portail des soins palliatifs en Wallonie) lancent leur concours de création de contes intitulé « Le temps nous est conté ». En filigrane de leur campagne « Bien Plus Que Des Soins 2026 », cet exercice d’écriture invite tout un chacun à s’exprimer autour des thématiques du temps qui, comme cité sur le site du concours, « est au cœur de l’expérience des soins palliatifs, ne se compte pas seulement en heures ni en jours : il se vit, il se partage, il se remplit de sens. » Les textes sont à envoyer au plus tard pour le 31 mai 2026.

Affiche du concours de contes « Le temps nous est conté » ©

 

Pour rappel, on appelle soins palliatifs une approche multidisciplinaire qui a pour objectif d’améliorer la qualité de vie des patients atteints d’une maladie incurable et de leur entourage. Ces soins sont généralement associés à une approche pluridiscplinaire et personnalisée qui vise à apporter des traitements sur mesure ; ces derniers visent à améliorer le bien-être physique, psychologique, social, voire spirituel des patient.e.s. Les proches sont aussi soutenus pour les aider dans le processus de deuil.

Cette campagne de sensibilisation vise à véhiculer le message suivant : Les soins palliatifs ne sont pas synonymes de mort, mais plutôt de qualité de vie. Ils cherchent à continuer à donner goût à la vie tant qu’elle est là, malgré la maladie incurable. En plaçant le patient au centre et en étant à son écoute, les soins palliatifs permettent de continuer à profiter des petits plaisirs de la vie. On cherche à ajouter de la vie aux jours plutôt que d’ajouter des jours à la vie. Parce que nous pouvons tous être confrontés à une maladie incurable un jour, que ce soit pour nous-mêmes ou pour un proche, et parce que nous voulons tous améliorer la qualité de vie et le respect des choix individuels, il est primordial de libérer la parole à ce sujet et d’inviter le grand public et les professionnels à en parler. »  – La FBSP et le Portail des soins palliatifs en Wallonie à l’initiative du concours

Pourquoi un concours ?

Ce concours permet avant tout au public touché, de près ou de loin, par la thématique de pouvoir s’exprimer : écrire un conte autour du temps en soins palliatifs, afin de soulager sa peine ou tout simplement de rendre un hommage. Ce concours est initié par les plateformes et les fédérations wallonnes et bruxelloises de soins palliatifs (FBSP et le Portail des soins palliatifs en Wallonie) avec le soutien précieux de l’AVIQ, de la COCOF et de la COCOM. La notion du temps, qui est centrale dans les soins palliatifs, est divisée en quatre moments :

  • Le temps des rencontres : ce temps où l’on accueille l’autre, où la présence et l’écoute deviennent des soins en soi, ouvrant un espace de relation et de confiance.
  • Le temps de la transmission : ce temps où se transmettent des paroles, des valeurs, des souvenirs, des gestes, et qui permet de donner sens et continuité, d’honorer ce qui a été vécu et de le confier à ceux qui restent.
  • Le temps des au revoir : dire adieu, c’est donner une forme à la fin, un lien qui continue d’exister même après la séparation.
  • Le temps des souvenirs : ces fragments de vie, d’images et de moments passés auprès de ceux qui ne sont plus continuent d’exister bien après qu’ils ont été vécus. Ils accompagnent, soutiennent et relient les vivants.

→ Vers la page du concours

En pratique

Les participant.e.s au concours sont libres d’écrire l’histoire qu’elles.ils souhaitent, et même de créer une oeuvre collective, comme le déclare les organisateurs sur leur page : « Les histoires peuvent mettre en scène des personnages humains, mais aussi des formes de vie animales ou végétales, ou encore des objets, devenus témoins, passeurs ou porteurs de mémoire. » Parmi l’ensemble des contes, quarante d’entre eux seront sélectionnés et, par la suite, rassemblés dans un recueil virtuel qui sera largement diffusé. Dix d’entre eux seront mis en voix lors de la Journée mondiale des soins palliatifs, le 10 octobre 2026.

→ Envie de participer ? Voici le règlement complet !

→ La date limite de participation est fixée au 31 mai 2026.

→ Le texte original doit faire 9.000 caractères maximum (espaces compris)

→ L’envoi du texte : nathalie.legaye@pallialiege.be (indiquer nom complet, numéro de téléphone et adresse postale).

 

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