Cette année, la Plateforme Annonce Handicap soufflera (déjà) sa 15e bougie. L’occasion pour Hospichild de rappeler l’importance de cette asbl dans le large paysage pédiatrique avec comme ambition d’améliorer les conditions face à l’annonce du handicap et permettre un meilleur accompagnement des personnes en situation de handicap, de leur famille ainsi qu’une aide aux professionnel.le.s. La PAH vous donne rendez-vous le 13 novembre prochain lors d’une soirée spéciale.

Hospichild l’annonçait en juillet dernier dans un précédent article : La PAH lance son enquête en ligne sur l’annonce du handicap. Lors de cette soirée spéciale anniversaire, la PAH dévoilera, notamment, les premiers résultats de cette enquête européenne adressée aux pays francophones.

Informations pratiques

La soirée événement aura lieu le jeudi 13 novembre 2025. Le rendez-vous est fixé au Cinéma Wellington (165, Chaussée de Bruxelles à 1410 Waterloo). Voici le programme de la soirée :

• 19h : Accueil
• 19h15 à 20h15: Cocktail
• 20h15 : Mot de bienvenue – Présentation des nouveaux outils de la PAH et des premiers résultats de l’enquête européenne sur l’annonce du handicap
• 20h45-22h : Projection du film « Marion ou la Métamorphose » suivi d’échanges

→ Inscriptions jusqu’au 30 octobre 2025 et dans la limite des places disponibles : 13 novembre 2025: La PAH fête ses 15 ans d’activités – PAH

Synopsis du film

Qu’est-ce qui sépare les malades des bien portants, les valides des handicapés ? Telles sont les questions que pose Marion. À 35 ans, cette artiste souffre d’une forme de myopathie appelée FSHD, une maladie musculaire incurable. Dans ce film, elle nous guide sur le chemin qu’elle a emprunté pour ne plus s’identifier à sa maladie. C’est l’histoire d’une métamorphose où le réel dialogue avec l’imaginaire, et l’art avec le vivant, pour composer un hymne à la vie.

↓ Bande annonce du film « Marion ou la Métamorphose » projeté lors de la soirée d’anniversaire de la PAH ↓

Un mot sur la Plateforme Annonce Handicap

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Lors d’une soirée poésie organisée par La Ligue Bruxelloise pour la Santé Mentale (LBSM), plusieurs artistes sont montés sur scène pour y déverser leur trop plein d’émotions ou pour rendre hommage au secteur de la santé mentale. C’était le 16 octobre dernier et une des membres de l’équipe d’Hospichild a voulu participer à la scène ouverte. Elle a écrit un texte pour l’occasion et l’a clamé devant les spectateurs. Notre pierre à l’édifice pour que les gens qui ne vont pas bien soient enfin vus et entendus. 

Sur scène, il s’agissait bien de poésie, mais on peut également appeler cela le « spoken word » ou « slam poetry » ; une discipline entre l’écriture et la performance qui dévoile nos vérités les plus profondes, favorise l’authenticité et invite au partage. Cette soirée était organisée par la LBSM et le collectif Slameke. Avec le soutien de la COCOF et en collaboration avec Partenamut.

Des mots sur les maux

Pour élaborer son texte, notre collègue Sofia a voulu, en partie, mettre en avant le contenu d’Hospichild ; surtout le dossier santé mentale pédiatrique. Elle évoque aussi son petit garçon, ainsi que ses propres tourments.

« Qu’on se le dise d’entrée de jeu, la santé mentale nous concerne tous et toutes. Que la parole autour du sujet se normalise, c’est mon vœu. Je le sais, c’est un souhait ambitieux. 

Dans le cadre de mon boulot, j’en parle quasi tous les jours de cette santé-là. Enfin, surtout de celle des enfants et des ados. On informe, on donne des ressources pour surmonter ça.  

Hospichild, c’est là que je travaille. Parmi nos thématiques ou dans certains articles, on rend visible les invisibles. On tisse des liens, on tend la main.

Ça m’a fait prendre conscience qu’on a tous un grain. Chacun à son niveau, minime ou plus sérieux. Faut se faire aider si besoin ; au mieux on devient plus heureux.  

C’est pas que pour les fous, je t’assure. Ça libère, ça comble parfois les blessures. Et puis, financièrement y a plus trop d’abus ; va voir du côté de BruStars ou PsyBru.  

Qu’on se le dise au milieu, la santé mentale nous concerne tous et toutes. Que la parole autour du sujet se normalise, c’est mon vœu. Je le sais, c’est un souhait ambitieux. 

On est touste, ou presque, concerné.e. Ma famille en premier. Je vis avec mon petit garçon et toute la journée il hausse le ton, fait des bonds, tourne en rond.

C’est pas en exprès. En lui ça bouillonne, ça cogne, ça saute de partout. Alors je lui apprends à canaliser ses excès. Il a juste besoin d’être valorisé, qu’on l’aide à déployer ses atouts.

Moi c’est tout le contraire, j’aime le calme et la sérénité. Malgré l’opposition de nos personnalités, ce qui nous rassemble c’est qu’on est tous les deux hyper. 

Actif. Au quotidien faut s’adapter, faut savoir patienter. Mais y’a des jours où je pourrais m’arracher les tifs.

Sensible. Parfois je suis obligée de m’isoler pour pouvoir respirer, pour me mettre à créer. C’est ce qui m’empêche de péter un fusible.

J’ai mis du temps à trouver un équilibre, à savoir écouter mes besoins et envies. Ça fait pas longtemps d’ailleurs que je me sens libre, que je me sens enfin en vie.

La santé mentale est fragile. On marche tous sur un fil. En un rien de temps ça vacille et tout part en vrille.

C’est un vrai challenge de se maintenir à flot dans notre société qui va à toute allure. Faut savoir slalomer dans le chaos. Fais une pause, respire, marche dans la nature. 

Parfois ça suffit pas, bien sûr. Évidemment que c’est dur. Certain.e.s n’ont pas d’autre choix que de prendre des médicaments. D’autres sont même hospitalisés, malheureusement. 

Force à elleux, force à nous. Force à toustes celleux qui sont à bout. Que le sujet ne soit plus jamais tabou.

Qu’on se le dise une dernière fois, yeux dans yeux, la santé mentale nous concerne tous et toutes. Que la parole autour du sujet se normalise, c’est mon vœu. Je le sais, c’est un souhait ambitieux. »

À propos de la LBSM

L’asbl a été créée en 1977 sous le nom de Ligue Bruxelloise Francophone pour la Santé Mentale, avec comme mission de promouvoir les questions, enjeux et pratiques de santé mentale, notamment par l’organisation d’espaces et temps d’échanges. Depuis début 2019, elle est aussi la Fédération des Services de santé mentale (SSM) agréés par la Commission Communautaire Française à Bruxelles. La Ligue est d’abord un lieu d’échanges et d’élaborations.

Elle accueille, soutient ou organise des groupes de travail qui réunissent chaque semaine des dizaines de travailleurs de terrain autour de thématiques en lien avec la santé mentale. Ces personnes sont issues de nombreux secteurs de travail, publics ou privés, recouvrant des champs aussi divers que l’aide à la jeunesse, l’aide aux justiciables, les services aux personnes âgées, l’aide aux personnes en exil, aux personnes en grande précarité, aux personnes souffrant d’addictions, etc. Elles discutent de leurs pratiques, des contextes dans lesquels elles doivent agir, des politiques menées ou de celles souhaitées pour une meilleure réponse aux besoins de la population.

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La Casa Clara, lieu de ressourcement pour les parents, frères, sœurs ou familles d’un enfant en situation de handicap ou atteint d’une pathologie lourde, lance une nouvelle activité : les bulles de répit parent-enfant. L’idée est de permettre aux parents n’ayant pas de solutions de garde de néanmoins pouvoir venir se ressourcer et offrir également un moment de détente à leur enfant. 

Cette nouvelle formule de répit a été imaginée suite à des échanges avec les familles. Après une semaine chargée et dans un weekend souvent rempli par de multiples occupations familiales, nous vous offrons la possibilité de vous poser quelques heures. Nous vous invitons à une bulle de répit avec votre enfant à besoins spécifiques », lit-on dans le communiqué de la Casa Clara. 

La bulle de répit parent-enfant

Si la bulle de répit individuelle avait déjà été lancée en 2023 ; uniquement pour les parents, il est aujourd’hui possible de s’accorder ce moment avec son enfant malade ou handicapé. Lors de cette nouvelle bulle, les accompagnateurs familiarisés au handicap proposeront à l’enfant différentes activités en fonction de ses goûts et de ses envies du moment. Pendant ce temps, le parent pourra prendre une tasse de café, profiter des installations (sauna, jacuzzi, salle de relaxation) et même d’un massage assis. Il pourra également bénéficier d’un moment en duo avec l’enfant dans le jacuzzi et/ou le snoezelen.

Concrètement

Dates : les samedis 18 octobre, 15 novembre, 13 décembre
Heures : de 8h30 à 10h15 ou de 10h45 à 12h30
Déroulement :

• Deux binômes sont accueillis simultanément.
• La première inscription se fait toujours dans le cadre d’un entretien téléphonique.
• Un délai de trois mois entre deux moments de répit doit être respecté.
• Participation aux frais de 15€/personne.
• Une fois l’inscription confirmée il est demandé de tout mettre en oeuvre pour honorer le rendez-vous.

→ Tenté par ce nouveau projet ? La Casa Clara est joignable par téléphone au 0473/20 56 32 ou par e-mail : info@casaclara.be.

Quelques mots sur la Casa Clara

Hospichild suit de près les activités de la Casa Clara, et ce depuis son installation à Bruxelles en 2018. À cette occasion, Fanny Calcus, la fondatrice, nous parlait des missions de l’asbl :

On s’est fixé deux missions principales. D’une part, offrir du répit, du soutien et du ressourcement aux aidants proches d’enfants gravement malades ou en situation de handicap. On entend par là l’organisation de journées détente pour les parents et les frères et sœurs ou de journées familles où la famille vient au grand complet. Et d’autre part, sensibiliser le grand public et les professionnels pour anticiper l’épuisement familial. » 

Cinq ans plus tard, nous sommes retournés sur place pour prendre des nouvelles de ce lieu de répit. Fanny Calcus était toujours fidèle au poste : « Depuis que la Casa Clara s’est installée à Bruxelles, son réseau s’est considérablement élargi. De plus en plus de professionnels nous recommandent auprès de ceux qu’ils accompagnent. La proximité des transports a grandement facilité l’accès et permet à plus de monde de bénéficier de nos massages ou autres moments de répit. Notre offre s’est également diversifiée : bulles de répit individuelles, bulles de répit en binômes, séances d’accompagnement parents-enfants en situation de polyhandicap, événements familiaux, snoezelen, espace de relaxation aquatique… » Et à présent, cette nouvelle bulle de répit parent-enfant s’est jointe au riche panel d’activités que propose l’asbl.

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• CASA CLARA

O’YES ASBL est une organisation de jeunesse qui promeut la santé sexuelle auprès des jeunes de 15 à 30 ans – quel que soit leur genre, leur attirance sexuelle, leur origine ou leur milieu socio-économique – en Fédération Wallonie-Bruxelles. Elle a récemment communiqué sur les réseaux sociaux avoir opté pour un relooking : nouveau site web, nouvelle identité graphique ou encore nouveaux contenus ; pour encore mieux passer ses messages auprès de la jeunesse.

O’YES ASBL, qui signifie Organization for Youth Education & Sexuality, a été reconnue en 2017 comme actrice de promotion de la santé. Elle permet aux jeunes de faire leurs propres choix et de devenir acteurs en matière de sexualité. Tout au long de l’année, l’asbl est active sur les différents milieux de vie des jeunes (enseignement, festivités, réseaux sociaux) ainsi que dans les espaces publics en FW-B.

 Le plein de nouveautés !

Comme annoncé sur les réseaux sociaux, l’asbl se réinvente ! Et oui, pour toucher la jeunesse, il faut savoir être créatif afin de délivrer les bons messages importants : « Une com’ plus claire, plus jeune, plus complète ». Concrètement, les changements sont les suivants :

• Un nouveau site internet : toutes les infos sur leurs projets, la description des outils pédagogiques (certains sont d’ailleurs disponibles à l’emprunt ou à la vente !), des offres de stage, leurs contacts, leurs communiqués de presse, des ressources de qualité sur les thématiques de la VRAS (Vie Relationnelle, Affective et Sexuelle).
• Un nouveau look pour leurs réseaux sociaux : des statistiques et des infographies, des mises en situation, des infos sur les projets et les outils pédagogiques, des lectures, des événements, ainsi qu’une présentation des membres de l’équipe.

Active sur le terrain

O’YES s’adresse donc aux jeunes de 15 à 30 ans ainsi qu’aux (futurs) professionnels de la santé afin d’établir un discours commun auprès des jeunes. Pour ce faire, elle met en place ses actions autour de différents projets :

• Formations thématiques des (futur·es) pros
• Parcours de sensibilisation en universités, hautes écoles, écoles secondaires, mouvements de jeunesse, etc.
• Média Moules Frites (vidéos, podcasts et infographies)
• Campagnes de sensibilisation dans les transports en commun et sur les campus
• Supports de prévention (outils pédagogiques, brochures, affiches, etc.)
• Accompagnement de projets jeunes (événements, création d’affiches/outils, etc.)

→ Découvrir les projets d’O’YES ASBL

Genèse de l’asbl

Au lancement de l’association en 2009, il manquait cruellement de prévention en matière d’Éducation à la Vie Relationnelle, Affective et Sexuelle (EVRAS) dans les hautes écoles et universités. Qu’il s’agisse de contraception, d’infections sexuellement transmissibles (IST) ou de consentement, les jeunes étaient très peu informé·es. De plus, les structures ressources, telles que les centres de planning familial, étaient souvent mal connues ou sous-utilisées. C’est de ce constat qu’est née l’idée de créer une association dédiée à la sensibilisation sur les campus de la Fédération Wallonie-Bruxelles.

Initialement, l’organisation s’appelait SIDA’SOS et avait comme méthodologie l’éducation par les pairs avec un focus sur le VIH/SIDA. Pour répondre aux besoins des jeunes, les thématiques se sont élargies et touchent désormais aux violences sexistes et sexuelles, aux questions LGBTQIA+ ou encore à la pornographie. O’YES est une organisation de Jeunesse depuis 2013, actrice de promotion de la santé en 2017 et a reçu, la même année, le label EVRAS (Éducation à la Vie Relationnelle Affective et Sexuelle).

↓ Vidéo de présentation d’O’YES ASBL ↓

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Le 11 octobre prochain se tiendra la journée mondiale des soins palliatifs. Pour l’occasion, trois fédérations se mobilisent et relancent leur campagne nationale intitulée « Bien plus que des soins ». L’idée est de proposer une autre vision auprès du grand public et surtout de faire comprendre que les soins palliatifs ne sont pas synonymes de mort mais bien de qualité de vie. Une plate-forme est mise à disposition sur laquelle est présentée une multitude d’informations sur le sujet, des affiches, des spots radio ou encore des vidéos de professionnels de la santé et même d’une aidante proche.

{Communiqué de presse de la campagne « Bien plus que des soins »}

Contexte

En Belgique, les soins palliatifs sont encore trop souvent associés à la toute fin de vie. Ce tabou empêche de nombreuses personnes de bénéficier d’un accompagnement adapté à leurs besoins. Chaque année, plus de 100.000 personnes en Belgique pourraient bénéficier d’une approche palliative. Cependant, beaucoup n’y ont pas accès ou y ont accès trop tardivement, principalement par manque d’information. Les soins palliatifs sont souvent perçus comme des soins en phase terminale, pour les personnes atteintes de cancer ou pour les personnes âgées, dans leurs derniers jours de vie. Il est temps de changer cette perception. À quelques jours de la journée mondiale des soins palliatifs (samedi 12 octobre 2024), les plates-formes de soins palliatifs et leur fédération unissent leurs efforts autour d’une campagne d’information et de sensibilisation afin de changer notre regard sur ces soins.

« Les soins palliatifs améliorent la qualité de vie des patients et de leurs proches, d’autant plus s’ils sont envisagés tôt ».

Pas synonyme de mort, mais plutôt de qualité de vie

Cette campagne de sensibilisation vise à véhiculer le message suivant : « Les soins palliatifs ne sont pas synonymes de mort, mais plutôt de qualité de vie. Ils cherchent à continuer à donner goût à la vie tant qu’elle est là, malgré la maladie incurable ». En plaçant le patient au centre et en étant à son écoute, les soins palliatifs permettent de continuer à profiter des petits plaisirs de la vie. « On cherche à ajouter de la vie aux jours plutôt que d’ajouter des jours à la vie ». Parce que nous pouvons tous être confrontés à une maladie incurable un jour, que ce soit pour nous-mêmes ou pour un proche, et parce que nous voulons tous améliorer la qualité de vie et le respect des choix individuels, il est primordial de libérer la parole à ce sujet et d’inviter le grand public et les professionnels à en parler. Les plates-formes de soins palliatifs unissent leurs forces pour mettre en lumière une facette plus positive des soins palliatifs, qui souffrent d’une image triste et morose. Pourtant, cela nous concerne tous ! Il s’agit surtout de vie ! Tout au long des mois de septembre et octobre, ce message positif sera mis en avant. Il sera visible sur des affiches dans diverses institutions de soins ou lieux publics (maisons de repos, hôpitaux, maisons médicales…). Il sera largement diffusé sur les réseaux sociaux. Tous ces canaux renverront le grand public vers un site internet contenant des vidéos de témoignages et de nombreuses informations générales sur les soins palliatifs :
www.bienplusquedessoins.be

Les soins palliatifs, c’est quoi ?

Les soins palliatifs sont une approche multidisciplinaire qui a pour but d’améliorer la qualité de vie des patients atteints d’une maladie incurable et de leur entourage. Ils sont bien plus que des soins puisqu’ils englobent l’ensemble des soins et des traitements destinés à améliorer le bien-être physique, psychologique, social et spirituel des patients, par une approche pluridisciplinaire et personnalisée, afin de les aider à vivre aussi activement que possible jusqu’au bout. Les soins palliatifs soutiennent également les proches dans les différentes étapes de la maladie et dans le processus de deuil.

Qui y a droit ?

Toute personne atteinte d’une maladie grave et évolutive sans guérison possible, quels que soient son âge, sa maladie, son lieu de vie ou son espérance de vie a droit, si tel est son souhait, à une approche palliative par son équipe de soins habituelle. Si ses besoins deviennent plus complexes, cette dernière se fera aider par une équipe spécialisée en soins palliatifs. Nous avons besoin de vous pour rappeler que les soins palliatifs, c’est « Bien Plus Que Des Soins »

Vous pouvez soutenir la campagne

● Par un like, un partage ou un commentaire sur la page Facebook dédiée à la campagne : https://www.facebook.com/profile.php?id=61558371576062
● Notifiant la campagne sur votre profil Facebook et vos autres réseaux, avec le #bienplusquedessoins et en mentionnant la page @Bien Plus Que Des Soins
● Diffusant les outils de la campagne disponibles gratuitement sur https://www.bienplusquedessoins.be/
● Participant à une activité organisée par la plate-forme de soins palliatifs de votre territoire

Cinq clichés sur les soins palliatifs

• Les soins palliatifs concernent uniquement la fin de vie : FAUX
  Les progrès de la médecine font qu’on peut vivre plus longtemps aujourd’hui avec une maladie évolutive et incurable. Aborder anticipativement une discussion sur les choix de fin de vie, permet aux patients de préciser leurs priorités et d’envisager l’option palliative s’ils le souhaitent. L’objectif des soins palliatifs est d’améliorer la qualité de vie durant le temps qui reste à vivre. Ils aident les patients à vivre avec leur maladie aussi activement que possible, en réduisant leur souffrance, qu’elle soit physique, psychique, sociale ou existentielle. Il s’agit de rajouter de la vie aux jours lorsqu’on ne peut plus rajouter des jours à la vie.
• Les soins palliatifs sont délivrés uniquement par des équipes spécialisées : FAUX
  Dans la réalité, les soins palliatifs sont d’abord prodigués par l’équipe de soins habituelle du patient  (médecin généraliste, médecin spécialiste, autres soignants) dans le lieu où celui-ci est soigné (domicile, MRS, hôpital, etc.). Ils sont intégrés au traitement de la maladie, en fonction l’évolution de celle-ci et des besoins et souhaits des patients. Lorsque les besoins deviennent plus complexes, cette équipe de base collabore avec des équipes spécialisées en soins palliatifs, qui apportent une expertise et un soutien complémentaires.
• Les soins palliatifs ne concernent que les patients atteints de cancer et les personnes âgées : FAUX
  Les soins palliatifs ne sont pas limités à la pathologie cancéreuse. Les patients atteints de maladies chroniques incurables et évolutives non-cancéreuses (p.ex. insuffisance cardiaque, rénale, démence) ont également des besoins de confort, d’écoute et le soutien. De même, ils ne sont pas limités par l’âge. Ils concernent tout autant les enfants que les personnes âgées. Pour les enfants, il existe des programmes de soins palliatifs pédiatriques qui visent à accompagner les enfants, mais aussi leurs parents, y compris dans la phase du deuil.
• Les soins palliatifs, c’est recevoir des antidouleurs puissants qui vous rendent dépendants : FAUX
  La douleur est, à juste titre, un symptôme redouté par les patients. Elle comprend plusieurs dimensions : physique, bien sûr, mais aussi psychique, sociale et spirituelle. Elle nécessite une évaluation précise pour pouvoir prescrire le meilleur antidouleur à doses adéquates, mais aussi une écoute et une prise en charge globale, respectueuse des valeurs personnelles, sociales, culturelles. Lorsque la douleur est sévère, des antidouleurs puissants sont utilisés (p.ex. la morphine), en suivant des recommandations précises. De ce fait, ils ne provoquent en général pas les effets indésirables tant redoutés (sédation, dépendance, etc.).
• Les soins palliatifs sont centrés uniquement sur les patients : FAUX
  Les patients confient parfois ce sentiment d’être un fardeau pour leurs proches. Les soins palliatifs offrent une écoute et un soutien aux proches et aux aidants-proches, lors de la maladie, mais aussi lors du deuil. Ils concernent la société tout entière.

Pour plus d’informations

→ Vers la campagne : Bien plus que des soins – Les soins palliatifs, c’est bien plus que des soins

En Flandre
Palliatieve Zorg Vlaanderen – Luchthavenlaan 10, 1800 Vilvoorde
02 255 30 40
info@palliatievezorgvlaanderen.be

Home

En Wallonie
Fédération wallonne des soins palliatifs
Rue des Brasseurs 175, 5000 Namur
081 22 68 37
federation@fwsp.be
www.soinspalliatifs.be

À Bruxelles
Fédération bruxelloise de soins palliatifs
Rue des Cultivateurs 30, 1040 Etterbeek
02 648 04 02
info@fbsp-bfpz.be
https://www.fbsp-bfpz.org

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