En vue des élections fédérales et régionales de 2024, l’asbl Aidants-proches a récemment rendu son Mémorandum aux représentants des six partis démocratiques francophones. Il est question de faire valoir le travail effectué par toutes ces personnes qui aident régulièrement un proche en perte d’autonomie et de défendre leurs droits.

Une enquête de 2018 réalisée par l’institution publique Sciensano révèle que 12% des belges, ce qui représente plus d’un million de notre population, sont des aidants-proches. Le rôle de l’aidant-proche n’est pas aisé et il semble encore peu valorisé par notre société. Il est question de faire prendre conscience aux aidants-proches de leur situation, de leur fragilité et de les faire (re)connaître aux professionnels du réseau ainsi qu’à un large public. N’y a-t-il pas un équilibre à trouver entre la responsabilité des pouvoirs publics qui soutiennent l’aide apportée aux familles et aux proches d’une personne touchée par une maladie ou par un handicap ?

Que renferme ce Mémorandum ?

Sur base de témoignages des aidants-proches et de professionnels du secteur, l’asbl a d’abord synthétisé cinq thématiques en lien avec la précarité, l’aide à la personne, les droits fondamentaux, la santé ou encore la prévention des risques.

Elle a ensuite rassemblé les revendications des acteurs du terrain en les classant par niveau de pouvoirs pour ensuite identifier dix priorités d’action à l’attention des décideurs politiques. resume_memorandum.pdf (aidants-proches.be)

Finalement, la réalisation de ce Mémorandum semble indispensable car il sert d’aide-mémoire et il assure une certaine cohérence dans les positions prises par leurs différentes associations.

Et comme l’écrit l’asbl Aidants-proches dans son Mémorandum :

 » Nous sommes en outre convaincus que l’accompagnement des personnes fragilisées par la maladie ou le handicap doit être une responsabilité partagée entre la famille/l’entourage et les pouvoirs publics, tous niveaux de pouvoir confondus ».

Un appel à l’aide, mais pas de soutien suffisant…

En Belgique, la prise en compte de notre contexte socio-démographique, qui est en perpétuelle mouvement, semble indispensable et complexe. En effet, certains critères sont à considérer pour nos pouvoirs publics : la réduction de la taille des ménages, les enfants touchés par une maladie ou par un handicap, les difficultés liées à ce changement et rencontrées par leurs parents pour les accompagner.

A côté de ce constat, les aidants-proches font tout leur possible pour accompagner leurs proches. Mais la plupart des politiques publiques prônent quant à elle la désinstitutionnalisation et privilégient l’accompagnement à domicile sans prévoir de moyens financiers nécessaires.

Flashback

Le 21 juin 2022, notre équipe Hospichild écrivions un article ( Les aidants proches, ces guerriers de la lumière récemment sortis de l’ombre (hospichild.be) ) pour mettre à l’honneur le statut enfin reconnu des aidants proches, ces guerriers de la lumière.

Actuellement, nous relevons que le statut des aidants proches semble davantage considéré. Malgré cela, nous déplorons que la situation n’ait guerre évolué et que les moyens financiers pour soutenir ces personnes soient insuffisants au regard de ce mémorandum.

À propos de l’asbl

Aidants-proches (Bruxelles et Wallonie), Jeunes Aidants-proches ou encore l’EMPSA (Equipe Mobile Prévention Soutien Aidance) sont des centres de ressources et d’informations qui ont pour principal objectif de soutenir les aidants proches. Ces derniers mettent bien souvent leurs besoins personnels au second plan afin de prioriser l’aide apportée à leurs proches fragilisés par une maladie, un handicap ou un âge avancé. Cela a pour conséquence d’impacter leur propre situation sociale et financière.

→ Lire le Mémorandum complet : AP_memorandum.pdf (docaidants.be)

→ Contacter l’asbl Aidants-proches :

Aidants Proches (aidants-proches.be)

À lire aussi :

• Les aidants proches, ces guerriers de la lumière récemment sortis de l’ombre (hospichild.be)
• Une équipe mobile de soutien aux aidants proches a vu le jour (hospichild.be)
• Victoire pour les aidants proches : leur statut enfin reconnu (hospichild.be)

Le groupe Art et santé de Culture & Démocratie promeut à nouveau son Code de déontologie de l’artiste intervenant en milieux d’accueil, d’aide et de soins. Un outil essentiel pour jeter les fondements d’un métier « drôlement sérieux » comme aiment à dire Les Clowns à l’Hôpital. 

Valable pour tou⋅tes les artistes et tous les milieux de soins, ce Code précise une ligne de conduite ainsi que des balises claires pour l’exercice de cette activité professionnelle. Il reconnait et affirme l’autonomie et le statut des artistes. Il responsabilise et clarifie leurs devoirs et engagements moraux sur ce terrain spécifique. À travers ce Code, le groupe Art et santé affirme une démarche spécifique de l’artiste professionnel⋅le intervenant en milieux d’accueil, d’aide et de soins : le partage d’une pratique artistique qui se suffit à elle-même, se veut mobilisatrice, essentielle et évidente.

Un Code sur les rails depuis quelques années déjà

En 2008, une réflexion portée par le groupe Art et santé autour de la déontologie, guidée par Sophie Jassogne (Unité d’éthique médicale – UCL), a débouché sur l’élaboration d’un Code de déontologie définissant les principes éthiques de l’artiste professionnel⋅le intervenant en milieux d’accueil, d’aide et de soins. Les travaux du groupe ont depuis donné lieu à des rencontres, campagnes, publications, capsules vidéo, mais aussi à une formation en 2021-2022 et à différents outils, dont ce Code déontologique qui vient d’être réédité et qui s’adresse principalement à trois « publics » décrits ci-dessous par le groupe Art et santé de Culture & Démocratie.

« L’artiste

La démarche de l’artiste en milieux d’accueil, d’aide et de soins sera toujours celle d’un·e artiste. Il·elle intervient uniquement dans le cadre de sa compétence. L’artiste respecte le travail des équipes soignantes, dans un esprit de collaboration et de confiance. Il·elle adapte son intervention aux situations, aux personnes rencontrées et aux spécificités de la structure qui l’accueille. Lorsqu’il·elle remarque qu’il·elle a besoin d’être aidé·e, l’artiste doit pouvoir s’en référer à un·e coordinateur·ice de projet ou à une personne responsable. En plus de ses compétences artistiques, il·elle est formé·e à l’intervention en milieux d’accueil, d’aide et de soins et s’engage dans un processus de réflexion continue.

Les bénéficiaires et les proches

L’artiste propose de partager une activité artistique avec les bénéficiaires et éventuellement les proches. Il·elle ne s’impose pas et respecte leur choix. Il·elle s’interdit toute ingérence et s’abstient de tout jugement quels que soient l’âge, la santé, les croyances, les origines sociales et culturelles, la sexualité, le genre, etc., des bénéficiaires et de leurs proches. Toute information, toute question, toute demande d’avis venant des bénéficiaire ou des proches et dépassant le cadre de son activité professionnelle sera transmise aux personnes compétentes. L’artiste n’accepte aucune rémunération ni de la part des bénéficiaires ni des personnes qui l’accompagnent. Si des œuvres sont produites lors de l’activité artistique, leur statut est défini au préalable avec les bénéficiaires en tenant compte de la loi sur la protection des patient·es et des réalités institutionnelles.

Les équipes soignantes et les milieux de soins

L’activité artistique, centrée sur les bénéficiaires, les proches et/ou le personnel de la structure d’accueil, est organisée avec l’accord de celle-ci. L’artiste s’assure qu’il·elle a reçu toute information utile pour le déroulement harmonieux de l’activité et la protection de la personne. Il·elle est tenu·e de respecter les règles du secret professionnel qui garantit la relation de confiance entre les intervenant·es, les bénéficiaires et les milieux de soins. En cas de situation difficile, il·elle fera appel à l’équipe soignante ou à la personne référente désignée. Il·elle s’engage à respecter l’organisation du lieu (règlement d’ordre intérieur, horaires, sécurité, hygiène,…). Préalablement à son intervention, il·elle (ou l’association qui l’engage) signe avec la structure d’accueil une convention qui définit d’un commun accord les termes et le cadre de travail. »

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RDK pour Rare Disease Knowledge est une nouvelle application issue d’un partenariat public-privé, qui s’appuie sur l’expertise d’Orphanet-Inserm et le soutien de sponsors comme Amylys et Pfizer. Elle est conçue pour aider les professionnels à combattre l’errance diagnostique des patients atteints de maladies rares.  

Quelque 300 millions de personnes sont affectées par plus de 6.200 maladies rares dans le monde. Poser un diagnostic à partir des premiers symptômes peut parfois prendre plus de 5 ans. Ce dispositif innovant va désormais pouvoir aider les praticiens à mieux prendre en charge leurs patients.  

Accélérer la prise en charge des maladies rares, un défi de santé publique 

L’errance diagnostique pour les personnes atteintes de maladies rares représente un défi de santé publique comme l’explique le Dr. Ana Rath, directrice de l’unité Inserm US 14, et coordinatrice du réseau international Orphanet : « Parce qu’elle aidera les médecins à orienter et à prendre en charge les patients potentiellement atteints de maladies rares, RDK est une application à forte valeur sociétale qui optimise les connaissances développées par Orphanet au fil des dernière 25 années grâce au soutien public ».  

RDK, issue d’un partenariat d’expertises 

RDK, fruit d’une collaboration de plus de deux ans et demi de recherche, réunit les expertises de  Orphanet, Tekkare® et As We Know®. Trois fonctionnalités sont prévues :  

• Effectuer une recherche par signe ou symptôme pour guider très rapidement le professionnel de santé vers un premier niveau d’identification potentielle de de maladie rare. 
• Proposer les centres d’expertise susceptibles de poser le diagnostic précis et indiquer la prise en charge adéquate de la maladie rare. 
• Accéder aux connaissances actualisées sur les maladies rares. 

→ Une application téléchargeable via l’App Store ou sur Google Play.  

Source : Buzz E Santé 

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Chimiothérapie possible à domicile à partir du 1er juillet, nouveau test pour améliorer le traitement du cancer le plus fréquent chez les enfants, demande – par KickCancer – d’une stratégie à long terme pour les jeunes atteints d’un cancer… Ce sont là les trois mesures du mois de juin concernant les cancers pédiatriques. Des avancées encourageantes pour les jeunes patients et leurs familles !

Au mois de juin 2023, au sujet des cancers pédiatriques, plusieurs décisions ou améliorations ont été mises sur la table et se concrétiseront très prochainement. Hasard du calendrier ou urgence d’améliorer la situation des enfants ? Peu importe tant que le sujet est abordé et que les lignes bougent ; autant médicalement, que politiquement !

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Après l’approbation du projet de loi sur l’ « aidant qualifié » en mars dernier, c’est à présent le texte de loi qui vient d’être légalisé (à la quasi unanimité) par La Chambre. Ce nouveau statut permettra à certaines personnes, dès septembre prochain, d’effectuer des actes infirmiers dans le cadre de leur profession ou d’une activité volontaire, en dehors d’un établissement de soins.

« C’est une avancée en premier lieu pour la qualité de vie des ​patients et en particulier des patients chroniques. Mais aussi, en second lieu, pour la qualité de vie de ceux et celles qui prodiguent les soins. Songez aux aidants proches qui pourront partager les soins et prendre un peu de temps pour eux-mêmes de temps à autre. Troisièmement, les personnes qui veulent donner des soins et qui sont en mesure de le faire pourront les donner sans hésiter, ce qui n’était pas possible avec la loi actuelle. Enfin, nous allons aussi soulager la pression pour nos infirmières et nos médecins », indiquait Frank Vandenbroucke, ministre des Affaires sociales et de la Santé publique, à la base du projet de loi.

Dérogation à l’exercice illégal de l’art infirmier…

Des actes infirmiers, bien définis et nécessitant une formation préalable, pourront désormais être prodigués, par exemple, dans une école, une crèche, un centre de jour, un camp de vacances pour enfants, ou une institution pour personnes handicapées. Selon la législation actuelle, les personnes qui ne sont pas infirmières ou infirmiers, mais qui veulent poser des actes infirmiers risquent en effet des poursuites. Alors que ces personnes n’ont que de bonnes intentions pour aider autrui. Ce projet de loi prévoit une dérogation à l’exercice illégal de l’art infirmier. Le conseil des ministres a donc approuvé une liste précise des actes qu’un aidant qualifié peut poser, une distinction étant faite entre les actes pour lesquels une formation est nécessaire et les actes les plus simples où, à la place d’une formation, une instruction suffit. ​

…à deux conditions : suivre une formation et obtenir l’autorisation d’un médecin traitant

Concrètement, l’aidant qualifié pourra par exemple être un enseignant à l’école, une puéricultrice dans une crèche, ou un chef scout dans un camp. Dans ces cas, ils pourront aider les enfants diabétiques à se piquer par exemple, ou encore s’occuper de l’administration de médicaments. Le système vaudra aussi pour des adultes, notamment via les aides familiales. L’aidant qualifié ne pourra toutefois travailler qu’avec l’autorisation d’un médecin traitant ou d’une infirmière, lesquels détermineront exactement dans un plan de soins ce que l’aidant peut faire, et pendant combien de temps.

Un soulagement pour les aidants proches et les parents s’occupant d’un enfant malade

Les choses seront donc bientôt beaucoup plus simples aussi pour ceux et celles qui interviennent en tant qu’aidants proches ou pour les parents qui soignent leur enfant à domicile. Actuellement, il y a de nombreux parents qui ne peuvent pas aller travailler ou qui doivent prendre énormément de congés parce que leurs enfants ne peuvent pas être pris en charge dans les structures extrascolaires ou partir en camp de vacances l’été. Avec ce projet de loi, les accompagnateurs de ces stages pourront pratiquer certains actes infirmiers et ainsi permettre aux enfants nécessitant ces soins de pouvoir eux aussi y participer.

Statut officiel dès septembre 2023, accompagné d’un site web d’informations

L’ambition du gouvernement est de faire en sorte que le statut d’aidant qualifié soit possible dans la loi et dans la pratique avant fin septembre au moyen du projet de loi adopté et de l’arrêté royal correspondant. À ce moment-là, le site internet aidantqualifie.be sera également opérationnel. Il contiendra toutes les informations nécessaires : les démarches nécessaires pour devenir aidant qualifié, les conditions à remplir, ainsi que les circonstances précises dans lesquelles un aidant qualifié peut intervenir.

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