Fin décembre 2021, la Fondation Roi Baudouin mettait en ligne une toute nouvelle brochure intitulée « Solutions de répit pour les parents d’enfants avec un handicap en Wallonie et à Bruxelles ». La FRB voulait ainsi faire l’état des lieux des besoins et de l’offre actuelle en la matière. En ce début du mois de janvier, la Fondation lance un appel à projets pour que d’autres « solutions de répit » soient proposées aux parents. 

Si c’est surtout les enfants en situation de handicap qui ont besoin de se détacher quelques heures de leur quotidien, leurs familles ont elles aussi le droit à une petite parenthèse de répit. D’un côté, en se reposant, en prenant du bon temps seuls et de l’autre, en confiant leur enfant à des services d’accompagnement l’espace d’une journée, d’un week-end ou même à temps plein.

Difficultés et besoins rencontrés par les parents

La brochure d’une quarantaine de page dresse un constat très complet des difficultés et des besoins rencontrés par les parents d’un enfant en situation de handicap. Voici quelques éléments évoqués :

• Le besoin de répit est important, urgent et constant. « C’est une question difficile : quand est-ce que je ressens le besoin de faire une pause ? Vous savez que l’offre n’est pas là, alors vous faites avec ce que vous avez », explique un parent.
• Il est compliqué d’avoir accès à l’offre existante, car il y en a trop peu. « Il y avait une seule personne qui s’occupait des soins de répit. Quel alignement des planètes faut-il pour avoir une place là-bas ? Mais, vous vous inscrivez malgré tout », avance une autre maman. 
• Toutes les offres ne conviennent pas à tous et il est parfois compliqué de se détacher de l’enfant, même quand il n’est pas là. Le répit est une « expérience émotionnelle ».
• Les démarches sont compliquées et la lourdeur administrative peut décourager.
• Il manque : un renfort rassurant, un réseau de centres spécialisés ou d’équipes mobiles, un accès plus efficace à l’information, etc.

L’offre de répit à Bruxelles

Heureusement, quelques structures existent à Bruxelles, soit pour déposer l’enfant, soit pour que les parents puissent souffler un peu. Au sein de la brochure de la FRB, différentes structures sont mentionnées. Et au sein de notre page « Répit« , une liste d’asbl ou de lieux est également disponible. Par exemple : La vague asbl, service d’accompagnement, d’accueil familial et de parrainage pour enfants et adultes en situation de handicap ; Famisol asbl, service d’aide précoce et d’accompagnement situé à Bruxelles ; La Ligue des familles qui propose un service de baby-sitting pour enfant en situation de handicap ; Zarafa asbl qui assure l’accueil et l’accompagnement de l’enfant handicapé ; Cité Sérine qui accueille des patients en fin de vie et permet aussi le répit pour quelques jours ;    Casa clara asbl qui offre des moments de répit et de ressourcement aux parents et aux frères et sœurs d’enfants en situation de handicap ou d’une pathologie lourde ; Mes mains pour toi, asbl qui propose aux parents et à la fratrie un massage assis nommé « AMMA » ; Etc.

→ Lire la brochure juste ici 

L’appel à projets

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• Coup de pouce pour le projet ‘Répit pour les familles d’enfants déficients visuels en revalidation’ du CHU Brugmann

• Casa Clara : du répit pour les proches d’enfants malades ou handicapés

Chers professionnels du secteur pédiatrique, chers parents,

Cette année encore, les festivités de fin d’année auront un arrière goût de pandémie.

Notre vie d’avant n’est pas encore rétablie et les parents sont même appelés à « faire preuve de bon sens ».   

Mais Hospichild compte sur vous pour continuer à apprécier pleinement cette période pleine de magie.

Nous pensons tout particulièrement aux personnes vulnérables telles que les enfants malades ou handicapés, ainsi qu’à leurs familles particulièrement éprouvées depuis près de deux ans.

Nous saluons également les professionnels de la santé qui s’investissent corps et âmes dans la lutte face au virus et aux autres maladies (qu’il faut veiller à ne pas négliger !)

À tous ces guerriers de la lumière, nous leur tirons notre chapeau et leur souhaitons, malgré tout, de passer d’excellentes fêtes de fin d’années.

Chaleureusement vôtre,

L’équipe d’Hospichild

Depuis le début de la pandémie, une COVID-19 Belgian Pediatric Task Force s’est formée en Belgique. Ainsi, plusieurs groupes et instances représentatives du secteur pédiatrique belge répondent au fur et à mesure aux questionnements des professionnels. Voici les dernières précisions en date; notamment en matière de vaccination des enfants.

Les dernières recommandations et précisions viennent d’être publiées sur le site du Groupement Belge des Pédiatres de Langue Française :

Est-ce que quelque chose a changé dans la position du Groupe de travail sur les enfants et les écoles ?

Au vu de la transmissibilité accrue du variant delta, et plus récemment du variant omicron, on peut comprendre la décision de demander temporairement aux enfants à partir de 6 ans de porter un masque adapté dans les lieux publics (y compris les écoles), s’il est associé à d’autres mesures importantes dans la société. Le groupe de travail insiste sur le fait que cette mesure devrait être la première à être relâchée dès que la pression sur le système de santé redeviendra supportable.
Les masques faciaux rendent la communication plus difficile, ce qui peut constituer un défi pour les jeunes enfants qui apprennent une langue.

Nous demandons patience et bienveillance lorsque les jeunes enfants ne sont pas encore capables de porter leur masque correctement tout le temps, mais nous demandons également de la compréhension de la part des parents pour cette mesure.

Nous approuvons plus que jamais l’importance d’une ventilation appropriée ainsi que la mise en place de compteurs de CO2 comme outil pour le vérifier ; non seulement dans les écoles, mais aussi dans d’autres espaces publics

Existe-t-il des exemptions de port du masque chez les enfants pour des raisons médicales ?

Pour la plupart des patients, y compris les enfants asthmatiques, les avantages d’un masque facial à l’échelle individuelle ou sociétale l’emportent sur les éventuels effets secondaires négatifs. Le port d’un masque ne réduit pas l’apport d’oxygène d’une personne ni ne provoque une accumulation de dioxyde de carbone. Mais parfois, les couvre-visages peuvent rendre la respiration inconfortable. Ceci est principalement dû à un phénomène de « capture de la chaleur ». Les enfants peuvent essayer différents modèles pour voir celui qui leur convient le mieux. Les dispenses de masque nécessitent un certificat médical en Belgique et ne peuvent être écrites que dans des conditions neuropsychiatriques très rares et spécifiques. Chez certains enfants anxieux, des exercices de respiration peuvent aider. Le groupe de travail pédiatrique insiste sur le fait que les masques faciaux doivent être abordables et gratuits pour les plus vulnérables de notre société

Le groupe de travail accueille favorablement la vaccination des enfants de 5 à 11 ans

La vaccination des enfants a été récemment un sujet de débat. Le groupe de travail avait apporté en juillet un conseil très nuancé pour la vaccination des enfants de 12 à 15 ans. L’expérience a été très favorable et le taux de vaccination élevé. Des effets secondaires tels que des myocardites/péricardites ont été rapportés, mais ceux-ci étaient rares et traitables.
Le vaccin Pfizer pour les enfants de 5 à 11 ans est un vaccin pédiatrique qui aurait encore moins d’effets secondaires ; nous le considérons comme sûr.

Un rapport sur la vaccination des 5-11 ans vient d’être publié, avec la contribution de la Task Force pédiatrique. Plus qu’en raison de l’immunité collective et de la gravité de la maladie, les enfants pourraient être vaccinés pour éviter l’impact négatif d’éventuelles nouvelles mesures pouvant les affecter (fermetures d’écoles, mesures d’éducation à distance, restriction des activités des jeunes…) et éviter la contamination des personnes vulnérables autour d’eux. Les vaccins pédiatriques Pfizer devraient être disponibles en Belgique au début de l’année prochaine. Les enfants atteints de pathologies spécifiques (maladies neuromusculaires, paralysies cérébrales, certains déficits immunitaires…) pourront être prioritaires et devront contacter individuellement leurs surspécialistes hospitaliers pédiatriques.

Même si on en sait encore peu sur l’omicron, la littérature scientifique suggère que la protection hybride (vaccin après infection) protège mieux contre la maladie (et probablement contre la transmission) que l’infection seule. Ainsi, les enfants ayant déjà contractés la maladie pourraient également bénéficier du vaccin (au moins 2 semaines après l’infection naturelle). Pour aider à contrôler la pandémie de COVID-19, une combinaison d’actions et d’outils est nécessaire. Les vaccins COVID19 actuels sont très efficaces. Cependant, aucun vaccin ne protège à 100 %. Par conséquent, toutes les interventions non pharmaceutiques bien connues seront encore nécessaires pendant un certain temps. 

Comment les jeunes enfants seront-ils vaccinés ?

Le groupe de travail est fermement convaincu que les jeunes enfants devraient être vaccinés par des personnes ayant une expérience en pédiatrie. Nous tenons à souligner que nous ne voulons pas mettre la pression sur les enfants et les parents (donc pas de Covid Safe Ticket pour les enfants etc), mais nous recommandons une « prise de décision partagée » (entre le médecin et les parents, mais aussi entre les parents et les enfants). Le message devrait être que la vaccination est sûre et sage.

Les informations et les FAQ sur le COVID-19 et les enfants sont continuellement examinées par Sciensano

Vous pouvez toujours trouver toutes les procédures, y compris celles sur le traitement du COVID-19 chez les enfants, sur le site de Sciensano.

→ Plus d’infos

→ Vous n’avez pas trouvé de réponse à votre question? Posez-la à la COVID-19 Belgian Pediatric Task Force via covidpediatrie@gmail.com