Le 17 novembre marque la Journée Mondiale de la Prématurité. Cette journée a comme objectif d’accroître la prise de conscience des challenges de la prématurité, de ses risques et conséquences pour les nouveau-nés et leurs familles de par le monde. Une prise de conscience qui se heurte à la réalité du système de soins de santé en Belgique. Plus que bienvenue dans le secteur, une nouvelle initiative de l’association de parents Noah’s Ark Belgium vient de voir le jour : « Prematel ». Il s’agit d’une plateforme d’aide avec pour la première fois un numéro d’aide gratuit et disponible 7 jours/7.
Dans son communiqué, Noah’ Ark Belgium exprime vouloir « améliorer la détection précoce durant la grossesse, promouvoir des options de traitements novateurs, habiliter les mamans et papas dans leur rôle parental et ainsi réduire significativement les conséquences à long terme pour ces enfants et leurs familles. Comme chaque année dans plus de 100 pays de par le monde, de nombreuses personnes, des hôpitaux, des ONG ’s, des associations de parents et des institutions gouvernementales participent aux activités de la Journée Mondiale de la Prématurité. Favoriser la prise de conscience, engendrer les actions qui permettront de prévenir les naissances prématurées là où c’est possible, améliorer les systèmes de soins de santé est une nécessité pour sauver des vies d’enfants et leur offrir un meilleur démarrage dans la vie. »
La prématurité en Belgique : chiffres clés
− La naissance prématurée est la première cause de mortalité parmi les enfants de moins de 5 ans. Chaque année plus de 15 millions d’enfants naissent prématurés dans le monde (plus ou moins 1 enfant sur 10). En Belgique la moyenne des dix dernières années se situe autour de 10 000 naissances prématurées/an. Autour de 10% et en croissance.
− Le soin maternel Kangourou est une méthode de contact peau à peau permettant à la maman d’assumer un rôle central pour son bien-être et celui de son enfant. Elle permet une inversion de rôle entre la maman et les soignants tout en présentant de nombreux bénéfices pour l’enfant.
− Les soins peau à peau favorisent un lien puissant entre le bébé et le papa (ou l’autre parent).
− En Belgique de plus en plus de soignants sont formés (NIDCAP*) pour promouvoir l’implication des parents dans les soins. Les unités intensives de soins néonataux (NICU), s’équipent de plus en plus de chambres parent/enfant ; des investissements coûteux, parfois à fond perdus ou refacturés aux parents car le système de sécurité sociale ne prévoit rien après la période légale de maternité.
À propos de Noah’s Ark Belgium
En Belgique Noah’s Ark Belgium œuvre aux mêmes objectifs en collaboration avec de nombreux hôpitaux et avec le VVOC (association de parents en Flandre).
Parmi les actions de l’association :
– A créé et gère “Prematel”, une plateforme d’aide aux parents d’enfants prématurés. Prematel propose une ligne téléphonique gratuite d’aide et d’écoute 7j/7j de 8h à 20h où nos bénévoles
pratiquent l’écoute active et orientent vers des ressources appropriées.
– Organise des permanences et des groupes de paroles au sein et en accord avec les unités de soins néonataux.
– Construit (en cours) un portail d’information et de ressources appropriées aux familles de prématurés.
– Soutient des projets d’amélioration des soins (exemple : développement de banques de lait maternel).
– Souhaite donner une voix aux prématurés et à leurs parents afin d’inciter les autorités et le monde des soins à offrir le meilleur pour ces nouveau-nés et leur familles.
L’association Noah’s Ark Belgium a été créée en 2020 par Laetitia van der Elst et Michel Collart (parents de Noah né prématurément le 22/09/2019 et décédé le 08/11/2019). Noah est né trop tôt mais en bonne santé, après six mois d’une grossesse précieuse. Il a été rapidement rattrapé par les conséquences de la prématurité et la séparation de sa maman pour raisons médicales. Le décès de Noah (ce petit garçon au sourire permanent qui ne se plaignait jamais selon ses infirmières) a profondément marqué l’équipe néonatale de l’UCLouvain, qui l’avait si admirablement pris en charge à sa naissance. Sa courte vie et le regret de ses parents de n’avoir pas eu une place plus importante dans ses soins ont largement inspiré la création de Noah’s Ark Belgium.
Focus sur les Soins Maternels Kangourou (SMK)
Cette année, à l’occasion de la Journée Mondiale de la prématurité, l’accent est mis sur les Soins Maternels Kangourou (SMK) avec le slogan : « En peau à peau avec mes parents dès ma naissance : un soin d’excellence ! » Les soins kangourou sont la méthode qui permet aux enfants prématurés ou faibles à la naissance d’être en contact “peau à peau prolongé et continu” avec leur maman et papa. C’est la meilleure couveuse ! Dès la sortie du ventre de la mère, ils représentent d’importants bénéfices comme e.a.: la régulation
thermique, la prévention des infections, la montée de lait et la continuité de l’allaitement maternel, l’amélioration significative du développement comportemental- psychosocial- et neurologique ainsi qu’une diminution de 40% du risque de mortalité néonatale.
Malgré l’évidence des bénéfices du « peau à peau » pour les nouveau-nés prématurés et/ou en sous poids, son implémentation reste, trop souvent, un challenge permanent. Seuls quelques pays ont standardisé avec succès le peau à peau.
La Belgique toujours à la traîne
Si de nombreux hôpitaux Belges font de gros efforts pour évoluer vers cette méthode du peau à peau, beaucoup de familles en sont privées. Encore trop de mamans sont séparées de leur bébé, d’autant plus quand ce dernier est prématuré ou trop malade. Comme dans beaucoup d’autres pays, notre système de sécurité sociale et de soins de santé doit standardiser et légiférer en la matière. Cela implique une nouvelle façon d’envisager les soins néonataux. Avec le Soin Maternel Kangourou nous défendons une vision où les nouveau-nés avec les parents forment un centre inséparable autour duquel s’articule l’unité de soins néonatale. Alors que les enfants prématurés forment le plus grand groupe de patients pédiatriques en Belgique
(comme en Europe d’ailleurs), leurs intérêts et droits, et ceux de leurs familles sont rarement pris en compte. La Journée Mondiale de la Prématurité veut donc mettre le projecteur sur les challenges que représentent les naissances prématurées et éduquer le public sur ses risques et conséquences.
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