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Victoire des pédiatres au Conseil d’État : les bébés ont à nouveau un visage !

C’est officiel, et c’est une très bonne nouvelle pour le monde pédiatrique belge : le Conseil d’État a partiellement annulé l’arrêté royal du 2 décembre 2018, portant exécution de la loi du 19 juillet 2018 relative au financement groupé des soins hospitaliers à basse variabilité (pour lesquelles il n’y a pas de complication). C’est une réelle victoire pour les principes défendus par les associations de pédiatres belges qui se battent depuis près de deux ans pour cette cause. 

©Wavemakers

 

Pour rappel, début 2019, les pédiatres belges (au travers de l’Académie de Pédiatrie et des associations qui la composent) se sont mobilisés contre la loi sur le financement des soins « à basse variabilité » initiée par la ministre de la Santé Maggie De Block (avec notamment la campagne « Donnez-nous un visage »). À l’époque, ils avaient conjointement, avec l’ABSyM (Association Belge des Syndicats Médicaux), décidé d’introduire deux recours : l’un au conseil constitutionnel contre la loi du 19/07/2018 au motif de discrimination du nouveau-né, et un autre au conseil d’état contre les arrêtés d’application du 02/12/2018. Presque deux ans plus tard, les pédiatres ont enfin gagné !

Un financement discriminatoire, surtout pour les nouveaux-nés

Le problème avec cet arrêté et le financement groupé qu’il impliquait, c’était surtout au moment d’un accouchement, car la mère et l’enfant partageaient le même forfait. Ce qui veut dire que les éventuelles complications d’un nouveau-né n’étaient pas prises en charge puisque ce dernier était assimilé à sa mère et n’avait donc pas d’identité propre. Pour les pédiatres belges, il s’agissait là de discrimination. Et cette injustice est à présent résorbée !

Violation du principe d’égalité

Le Conseil d’État a donc tranché. Il se joint à l’avis des pédiatres en déclarant que pour les nouveau-nés présentant un niveau de gravité 3 ou 4 et relevant des groupes de patients liés aux accouchements, il existe un risque de réduction du niveau de protection de la santé durant la période de séjour de la mère à l’hôpital. En soumettant ces nouveau-nés, durant la période de séjour de la mère à l’hôpital, au même système de financement que les nouveau-nés présentant un niveau de gravité 1, l’AR viole donc le principe d’égalité. « Ce principe d’égalité est même violé deux fois », explique le Groupement Belge des Pédiatres de Langue Française sur son site web. « Car tous les autres patients présentant un niveau de gravité 3 ou 4 sont exclus de la portée du financement par montant prospectif global, alors que ce n’est pas le cas pour les nouveau-nés présentant un niveau de gravité 3 ou 4 durant la période où la mère séjourne encore à l’hôpital. »

 

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Nouveau Centre de rééducation pour enfants polyhandicapés à Anderlecht

Inauguré début octobre, le nouveau Centre de rééducation pour enfants polyhandicapés d’Anderlecht est une initiative du CREB (Centre de Rééducation de l’Enfance à Bruxelles). 30 nouvelles places y sont désormais disponibles et viennent compléter l’offre de soins du Centre de jour de Woluwe, en place de l’autre côté de la ville depuis 35 ans.  

Outre la création de nouvelles places et la réduction de la longue liste d’attente, le nouveau Centre du CREB à Anderlecht permet aux enfants polyhandicapés du Nord-Ouest de la Région d’éviter des longs trajets et d’améliorer leur qualité de vie. Il soulage ainsi la vie de nombreuses familles.

Pallier les soucis de transport et réduire la liste d’attente

Ce nouveau Centre d’Anderlecht est un projet initié par le CREB dès 2017. L’idée est partie du fait que beaucoup d’enfants handicapés se déplaçant au Centre CREB de Woluwe devaient faire de nombreux kilomètres et passer plusieurs heures par jour dans les transports spécialisés. Il était donc urgent de créer une nouvelle structure de l’autre côté de la ville pour accueillir ceux qui y habitent.

Danielle Vandenbossche, directrice du CREB, souligne à la RTBF la réalité des trajets et l’importance d’une prise en charge adaptée pour l’enfant et ses parents : « C’était très important puisque l’autre centre se situe de l’autre côté de la ville. On a donc voulu créer un deuxième centre à Anderlecht de telle sorte que les enfants passent le moins de temps possible dans les transports. Pour se rendre au centre de Woluwe-Saint-Lambert, pour certains enfants, ça veut dire 1h30 de trajet minimum le matin. Ça dépend un peu de la circulation, et la même chose le soir. Donc on a des enfants qui arrivaient déjà fatigués le matin. Ici, on a mis les enfants sur le site d’Anderlecht qui habitent évidemment de ce côté-ci de Bruxelles. » Cette meilleure répartition géographique des enfants entre les deux centres CREB permettra donc :

  • Une diminution de la longueur des trajets pour les enfants (10 places).
  • La création de 20 nouvelles places d’accueil.
  • Une optimisation des ressources tant financières qu’humaines (personnel et familles).
Photo : CREB 2 – Anderlecht

Manque criant de places à Bruxelles

Aujourd’hui en Région bruxelloise, seuls quatre centres peuvent accueillir les enfants polyhandicapés. Ce qui est évidemment trop peu pour répondre à toutes les demandes. Pour parler en chiffres concrets, 77 enfants polyhandicapés de moins de 18 ans sont inscrits sur la liste de l’Interface des situations prioritaires du Service Phare. Parmi ces 77 enfants, 18 figurent également sur la liste d’attente du Centre de jour du CREB. Et ceux qui y sont inscrits n’ont aucune autre possibilité puisque les deux centres semblables au CREB sont également complets. Même constat pour l’école, qu’elle soit ordinaire ou spécialisée : plus aucune place de disponible. « Pourtant, il n’est plus à rappeler que l’éducation est un droit fondamental. Plus tôt l’accueil de l’enfant polyhandicapé est réalisé, plus vite nous lui permettons de développer des capacités d’inclusion », rappelle finalement la directrice du CREB.

→ Plus de détails sur le document de présentation du CREB 2 d’Anderlecht

 

 

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La Clinique Saint-Jean labellisée ‘Hôpital Ami des bébés’ pour la quatrième fois

Tout comme les Hôpitaux Iris Sud (en 2020), la Clinique Saint-Jean vient de recevoir, pour la quatrième fois consécutive, le label ‘Baby Friendly Hospital Initiative’ ou, autrement dit, ‘Hôpital Ami des Bébés’. Avec ce label mondial, créé par l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS) et l’UNICEF, le SPF Santé Publique reconnaît les efforts des maternités pour donner à chaque bébé et à chaque maman les meilleures chances en termes de santé et de bien-être.

À Bruxelles, six maternités seulement (CHU Saint-Pierre, Hôpitaux Iris Sud, CHU Brugmann-Huderf, Hôpital Erasme, Clinique Saint-Jean, CHIREC – E.Cavell) ont obtenu ce label décerné tous les quatre ans. Et les Hôpitaux Iris Sud, tout comme le CHU Saint-Pierre, sont les premiers à avoir été labellisé en 2006. La Clinique Saint-Jean l’a quant à elle reçu pour la première fois en 2008. Ce qui signifie que, depuis ce moment-là, ces maternités ne cessent de tenter d’améliorer leurs soins et les informations données aux futurs parents.

→ LISTE DES 27 HÔPITAUX LABELLISÉS IHAB EN BELGIQUE (2020)

Label décerné tous les quatre ans

Tous les quatre ans, un comité d’audit international de l’OMS et de l’UNICEF, en collaboration avec le SPF Santé Publique, examine quels hôpitaux de notre pays remplissent les critères pour obtenir le label « Baby Friendly Hospital Initiative ». Par exemple, tous les prestataires de soins de santé et les médecins qui travaillent dans les services et consultations mère-enfant doivent fournir aux futurs parents des informations complètes sur les différents aspects de l’allaitement. De plus, il faut démontrer quelles initiatives concrètes existent pour soutenir les mères et les bébés. L’objectif est de donner à chaque bébé les meilleures chances de réussir l’allaitement dès la naissance.

Critères stricts à respecter

Plus concrètement, pour qu’une maternité reçoive, ou continue à recevoir le IHAB, elle doit respecter des critères assez précis :

  • Respecter les dix conditions nécessaires pour encourager l’allaitement maternel (ex : adopter une politique d’AM formulée par écrit et systématiquement portée à la connaissance de tout le personnel soignant, donner à tous les personnels soignants les compétences nécessaires pour mettre en œuvre cette politique, informer toutes les femmes enceintes des avantages de l’AM et de sa pratique…)
  • Suivre les indications « Amis des mères » avec une approche plus physiologique de l’accouchement ;
  • Protéger les parents de toute promotion commerciale en matière d’alimentation infantile afin de ne pas influencer négativement la pratique des professionnels de santé.

La Clinique Saint-Jean, particulièrement fière de ce label

Au sein d’un communiqué, Sabine Van de Pol, coordinatrice des soins à la Clinique Saint-Jean a déclaré : « En tant que clinique, nous sommes convaincus que l’allaitement maternel est le meilleur départ pour un nouveau-né, et nous soutenons donc la vision de l’ ‘Initiative Hôpital Ami des Bébés’. Les mères qui n’allaitent pas sont aussi bien sûr accompagnées avec nos meilleurs soins. Pour les sages-femmes, gynécologues et autres collègues de la maternité, de la néonatologie, de la pédiatrie et de la salle d’accouchement, ce label est une belle reconnaissance pour leurs efforts quotidiens qui donnent aux parents et aux bébés toutes les chances d’un allaitement réussi. Dans les années à venir, les prestataires de soins des différents services mère-enfant continueront à travailler en étroite collaboration pour offrir aux (futurs) parents et bébés les meilleurs soins ».

 

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Pfizer versus les pédiatres : bien que « sûr », le vaccin des moins de 12 ans peu recommandé

Alors que Pfizer et BioNTech déclarent que leur vaccin est « sûr » pour les enfants de 5 à 11 ans, les pédiatres estiment quant à eux que ce n’est pas encore à l’ordre du jour et prônent même la suppression des mesures pour les enfants de moins de 12 ans.

Le pédiatres veulent la suppression des mesures pour les enfants

Ce lundi 20/09, les pédiatres regroupés autour de l’Académie belge de pédiatrie, ont demandé officiellement aux autorités de supprimer les mesures anti-covid pour les enfants de moins de 12 ans dans les écoles. C’est un risque qu’il faut prendre pour le retour total à la normale pour ces jeunes. Concrètement, ils souhaitent abolir les prescriptions de quarantaine, supprimer les tests (sauf avis contraire du médecin) et lever totalement l’obligation du masque pour les moins de 12 ans.

Davantage d’anticorps chez les moins de dix ans

Chez les moins de 12 ans, des données sur l’utilisation des différents vaccins contre le Covid-19 doivent encore être publiées et validées avant de pouvoir se prononcer sur les risques et bénéfices spécifiques. En outre, les pédiatres soulignent que les enfants infectés par le Covid-19 sont peu voire pas malades et que les mesures « draconiennes » sont à court et à long terme « plus délétères que la maladie même ». « En contractant le virus, les enfants développent une meilleure immunité que s’ils étaient soumis à la vaccination qui n’est pas encore à l’ordre du jour pour eux », ajoute l’Académie belge de pédiatrie. En effet, selon une récente étude, les enfants âgés de moins de dix ans ont des taux d’anticorps plus élevés après avoir été infectés par le coronavirus que les adolescents et les adultes.

Vaccin sûr pour les enfants de 5 à 11 ans ?

Ces observations, demandes et remarques des pédiatres s’opposent quelque peu à la vision des firmes Pfizer et BioNTech. Ces dernières affirment que le vaccin est « sûr » et « bien toléré » par les enfants de 5 à 11 ans et que le dosage adapté déclenche une réponse immunitaire « robuste ». Les autorités devraient recevoir les résultats d’ici peu et prendre une décision dans la foulée.

 

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Roman primé : « S’adapter » à la naissance d’un enfant handicapé

 « S’adapter » de Clara Dupont-Monod (aux éditions Stock) fait décidément des émules dans le petit monde des prix littéraires : il faisait partie de la sélection du jury du célèbre prix Goncourt, a reçu le prix Fémina et tout récemment, le Goncourt des lycéens ! C’est l’histoire « magnifique et lumineuse » de la naissance d’un enfant handicapé racontée par sa fratrie.

Loin du pathos, du larmoyant ou de l’apitoiement, ce récit semi-autobiographique en trois parties expose la vision de chaque membre d’une fratrie face à « l’enfant » lourdement handicapé. Il y a l’aîné, qui ne s’en remettra jamais, la cadette, jalouse et en colère, et le dernier qui doit vivre après l’absence. Chacun tente de faire avec; de ‘s’adapter’. Pour raconter l’histoire douloureuse mais néanmoins solaire de cette famille, les narrateurs ne sont autres que les pierres de la cour de la maison. Comme si les murs avaient des oreilles… Et on les écoute d’une traite, sans pouvoir lâcher le bouquin, sans oser respirer ni bouger. La plume est belle et affutée; d’une poésie sans fioritures. On ressent la nature à travers elle, on perçoit les sentiments, les doutes et les peines. Ce n’est pas un livre qui se lit, mais qui se vit de tout son être.

L’enfant, l’inadapté

À la naissance du bébé, troisième enfant d’une famille habitant au coeur des montagnes dans les Cévennes, rien ne présageait de son handicap. Au fil des semaines, les parents remarquèrent qu’il ne fixait pas son regard et qu’il n’attrapait rien. Un bilan médical confirma qu’il était non seulement aveugle, mais également encéphalopathe; c’est-à-dire que son cerveau ne pouvait donner aucun signal aux muscles. Tout son corps resterait ‘mou’ comme celui d’un nouveau-né. Il serait ‘inadapté’ toute sa courte vie (3 ans maximum disaient les médecins – 10 ans en réalité). Or, « leur pays voulait du solide, du bon rouage. Il n’aimait pas les différents. Il n’avait rien prévu pour eux. Les écoles leur fermaient la porte, les transports n’étaient pas équipés, la voirie était un piège. Le pays ignorait que, pour certains, la volée de marches, le rebord et le trou valaient pour falaise, muraille et gouffre. »

L’aîné, le blessé

« L’enfant ne pouvait ni voir ni saisir ni parler, mais il pouvait entendre. Par conséquent, l’aîné modula sa voix. Il lui chuchotait les nuances de vert que le paysage déployait sous ses yeux, le vert amande, le vif, le bronze, le tendre, le scintillant, le strié de jaune, le mat. » De toute la fratrie, c’est l’aîné qui s’en occupe le plus. Il adopte une posture protectrice et quasiment exclusive avec ‘l’enfant’. Jamais il n’éprouve de honte ou d’impatience à son égard. Il est fusionnel, presque siamois avec son frère. Mais cet attachement, bien que salutaire, est aussi destructeur pour l’aîné. Il ne supporte pas son départ chez les bonnes soeurs et encore moins son départ de ce monde. Il décide à jamais de vivre dans le souvenir, sans oser vivre sa propre vie…

La cadette, la frondeuse

« En la cadette s’implanta la colère. L’enfant l’isolait. Il traçait une frontière invisible entre sa famille et les autres. Sans cesse, elle se heurtait à un mystère : par quel miracle un être diminué pouvait-il faire tant de dégâts ? L’enfant détruisait sans bruit. » L’auteure, certainement la cadette de l’histoire, lève ici un tabou dans le monde du handicap ; elle ose évoquer le dégoût et l’extrême jalousie parfois ressentie par certains frères et soeurs. Cette soeur-ci est en colère contre son petit frère ; elle lui en veut de s’accaparer ainsi son grand frère avec qui elle était si proche avant lui ; elle le déteste d’avoir rendu sa famille si vulnérable ; elle a monstrueusement honte surtout de ressentir tout ça à son égard… Alors elle décide très vite de s’éloigner, loin de tout, et de tenter de s’épanouir ailleurs. Elle choisit, contrairement à l’aîné, de se tourner vers la vie.

Le dernier, le sorcier

Quelques années après la mort de l’enfant, le couple (toujours soudé malgré les épreuves), attend un autre petit garçon. L’angoisse s’empare d’eux, mais il est en bonne santé. Il grandit discrètement comme si, déjà, il savait qu’il ne devait pas éprouver ses parents. Son frère et sa soeur ont déjà quitté la maison et ne reviennent que pendant les vacances. Le dernier vit au milieu du fantôme de ‘l’enfant’, omniprésent malgré son absence. Il voudrait l’avoir connu ; il lui parle souvent en pensées ; il l’aime à travers les souvenirs que sa soeur lui raconte. « Il se sentait usurpateur. Il s’excusait silencieusement auprès de son frère. Pardon d’avoir pris ta place. Pardon d’être né normal. Pardon de vivre alors que tu es mort. »  Sensible, décalé et en avance de ‘mille ans’ sur ses camarades (‘sorcier’), le dernier s’emploiera toute sa vie à protéger les plus faibles ; une manière pour lui, sûrement, de prendre soin de celui qu’il ne connaîtra jamais.

Sofia Douieb

 

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