Initiatives

« Ode à la différence », une campagne qui donne la parole aux patients nés avec une malformation du coeur

Du 22 au 28 septembre, à l’occasion de la semaine du cœur, la Ligue cardiologique belge lance sa campagne intitulée : « Ode à la différence ». L’objectif ? Donner la parole aux patient.e.s, né.e.s avec une cardiopathie congénitale (malformation du cœur) et porter l’espoir de la médecine dans les futures prises en charge. La LCB invite le grand public à participer, à sa manière, en vue de soutenir les personnes touchées par une cardiopathie, l’une des plus fréquentes malformations de naissance.

©Ligue Cardiologique Belge ASBL

 

En Belgique, la malformation du cœur concerne une naissance sur 100 et trois à quatre enfants sur 1.000 ont besoin d’un traitement médical ou chirurgical dès les premières semaines de vie. Grâce aux progrès médicaux, plus de 95% des enfants touchés par une malformation du cœur atteignent l’âge adulte. D’ailleurs, ces mêmes adultes forment un groupe de patients qui, chaque année, grandit et ont l’occasion de témoigner au travers de cette campagne annuelle.

La Ligue Cardiologique belge mène cette bataille depuis plus de cinquante ans. Grâce à vous et aux efforts de la Ligue, nous continuerons ensemble à réduire les maladies cardiovasculaires. Seule une prévention active permet de réduire de manière suffisante et durable l’étendue des maladies cardiovasculaires. Ligue cardiologique belge asbl

Une cardiopathie congénitale, c’est quoi ?

Une cardiopathie congénitale est une malformation du cœur présente dès la naissance. Elle apparaît suite à une anomalie
du développement cardiaque lorsque les cavités, les parois
entre les cavités cardiaques, les valves du cœur ou les vaisseaux sanguins ne se développent pas correctement pendant
 la grossesse.
 Il existe de nombreuses formes de cardiopathies ; certaines sont qualifiées de « simples » et n’ont pas, ou presque, de conséquences. D’autres, plus complexes, nécessitent une surveillance médicale voire une chirurgie lourde dans le cas, par exemple, d’obstructions valvulaires ou de transposition de gros vaisseaux.

Les causes de la maladie

La campagne informe sur les différentes formes de cardiopathies congénitales, sur les examens médicaux, sur la détection précoce, mais aussi sur les causes de la malformation. L’asbl rappelle que dans la plupart des cas, la cause est inconnue et qu’aucune personne n’est à pointer du doigt : ni les parents ni l’enfant. Certains facteurs peuvent toutefois augmenter les risques de développement de la maladie : les infections pendant la grossesse (ex : rubéole), les maladies maternelles mal contrôlées (ex : diabète, phénylcétonurie…), les médicaments ou toxiques (alcool, tabac, drogues) ou encore les anomalies génétiques (ex : trisomie 21, malformations multiples, ou histoire familiale de cardiopathies
 congénitales récurrentes). Par ailleurs, les malformations du cœur peuvent résulter de facteurs complexes qui interagissent entre eux. La Ligue cardiologiques belge explique au travers de la campagne que « la formation du cœur du bébé se fait très tôt pendant la grossesse, souvent avant même que la future maman
 ne sache qu’elle est enceinte. C’est une étape très délicate du développement. Les anomalies du développement cardiaque très précoces peuvent aussi mener à des fausses couches ou des grossesses non évolutives. »

Comment faire la différence ?

Le grand public est donc invité à prendre part à la campagne et ce, de différentes manières :

Plus d’infos ?

→ La ligue cardiologique belge – Ligue Cardiologique Belge

info@liguecardioliga.be ou 02.649.85.37

 

↓ Vidéo de la campagne « Ode à la différence » :cœurs imparfaits, chaque trait raconte une histoire ↓

 

 

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Quand les films d’animation ouvrent les yeux sur le handicap

Trois films d’animation sortis ces derniers mois placent des enfants en situation de handicap au cœur de leur récit : Le Monde de Wishy, actuellement en salle, Buffalo Kids et Hola Frida, tous deux sortis cet été. Un pas de plus vers l’inclusion et la représentation de la différence à l’écran, pour sensibiliser dès le plus jeune âge.

Le monde de Wishy – Capture d’écran

 

Qu’ils prennent la forme d’une aventure fantastique, d’un western familial ou d’une biographie, ces films participent à un même mouvement : intégrer le handicap dans les récits pour enfants, non pas comme un fardeau, mais comme une part de la vie.

Le Monde de Wishy : marcher autrement

Sorti en salle le 10 septembre, Le Monde de Wishy met en scène Thomas, 11 ans, qui perd l’usage de ses jambes à la suite d’un accident. Une créature venue d’un univers parallèle l’entraîne dans une aventure extraordinaire : en se séparant de son ombre, Thomas retrouve la capacité de marcher. Mais ce pouvoir magique bouleverse l’équilibre des mondes, et l’enfant devra réparer les conséquences de ce choix.

À travers cette fable onirique, le film aborde les émotions liées au handicap : la perte, le désir d’être « comme les autres », mais aussi l’acceptation de soi. Un récit accessible dès 6 ans, qui joue sur l’imaginaire pour parler de résilience sans jamais sombrer dans le pathos.

Buffalo Kids : un western sur l’inclusion

Cet été, c’est Buffalo Kids qui a marqué les spectateurs. On y suit Tom et Mary, deux orphelins irlandais partis traverser l’Amérique du XIXe siècle, accompagnés d’un chiot et de Nick, un garçon en fauteuil roulant. Son handicap n’est pas un détail : ses compagnons doivent adapter leurs gestes et leur quotidien. Mais Nick reste un personnage clé, actif et déterminant dans l’aventure.

En choisissant de représenter un enfant handicapé sans en faire « le sujet principal » du film, Buffalo Kids ouvre la voie à une représentation plus naturelle et inclusive dans le cinéma familial.

Holà Frida : l’enfance d’une icône inspirante

Sorti plus tôt dans l’été, Holà Frida s’inspire de la jeunesse de l’artiste mexicaine Frida Kahlo, déjà confrontée à la maladie dans son enfance (elle est atteinte de la polio). Pétillante et imaginative, la petite Frida affronte ses épreuves avec créativité. Le film est accompagné d’une vaste campagne d’impact menée en partenariat avec Handicap International.

Dossiers pédagogiques, ateliers et ressources prolongent l’expérience en classe, en invitant enfants et enseignants à réfléchir à la résilience, à l’inclusion scolaire et à la lutte contre les discriminations. Une façon de transformer le cinéma en véritable levier de sensibilisation.

 

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Pollution dans l’air : une asbl recherche des témoignages d’enfants (anonymes) qui souffrent d’asthme

À l’aube de la Semaine Européenne de la Mobilité, prévue du 16 au 22 septembre 2025, l’asbl Les Chercheurs d’Air lance une campagne nationale : en quête des témoignages d’enfants, âgés de 4 à 14 ans, qui souffrent d’asthme. L’objectif ? Sensibiliser le grand public et les élus aux impacts de la maladie sur la vie quotidienne et, plus globalement, de combattre la pollution de l’air en Région bruxelloise. Les témoignages sont anonymes et dans la langue maternelle.

© Les chercheurs d’air

Comme le démontre une récente étude de Sciensano intitulée « maladies et affections chroniques », près de 4% des enfants âgés de 0 à 14 ans souffrent d’asthme. En Région bruxelloise, la cause principale de l’asthme pédiatrique – et les crises qui l’accompagnent – est le NO2 (dioxyde d’azote), produit par la combustion à haute température, notamment par les véhicules et les centrales industrielles. Pour une prise de conscience des pouvoirs publics, les Chercheurs d’Air veulent des témoignages forts mais réels d’enfants qui souffrent au quotidien de cette maladie.

« Les adultes sont moins vulnérables, les enfants souffrent davantage. On lance donc un appel aux enfants et ados de 4 à 14 ans. Grosso modo, il faut qu’ils parlent déjà. On vise le Pentagone, à l’intérieur de la Petite Ceinture et en bordure. Soit aussi Saint-Gilles, Saint-Josse, le vieux Molenbeek, Anderlecht centre… », déclare Pierre Dornier, Directeur de l’association au journal l’Avenir.

Comment participer ?

L’asbl les Chercheurs d’Air ont donc besoin de témoignages d’enfants âgés de 4 à 14 ans et résidents à Bruxelles. Les enfants qui souffrent d’autres pathologies liées à la mauvaise qualité de l’air, comme la Broncho-Pneumopathie Chronique Obstructive (BPCO) peuvent aussi témoigner. Avec l’accord des parents, l’enfant atteint d’asthme prendra part à un entretien vidéo, d’environs 1heure, totalement anonyme (nom masqué, visage flouté, voix changée). La famille peut se déplacer au siège de l’asbl ou celle-ci peut se rendre dans un lieu facile d’accès pour la famille. L’asbl précise également que l’entretien peut se faire dans la langue maternelle de la famille (français, néerlandais, anglais, arabe, turc, italien, langue des signes…).

→ Participez à l’appel des Chercheurs d’Air

« Nous voulons expliquer ce qu’implique réellement de souffrir d’asthme. Les réveils nocturnes, l’impossibilité de courir parce que l’enfant tousse trop fort ». avec comme ambition la prise de conscience. « Ces témoignages éloignés des discours médicaux adultes, vulgarisés, ont davantage d’impact émotionnel ». Pierre Dornier, Directeur des Chercheurs d’Air et interviewé par le journal l’Avenir.

Vivre avec la maladie…

Considérée comme la maladie la plus fréquente auprès des enfants, l’asthme peut avoir un impact considérable sur la qualité de vie des enfants. Chez un enfant asthmatique, l’inflammation et l’hyperréactivité bronchique peut entraîner des épisodes récurrents de respiration sifflante, de toux, d’essoufflement et de sensation d’oppression dans la poitrine. En effet, elle perturbe le sommeil (réveils nocturnes à cause de toux/sifflements), restreint l’effort physique (essoufflement plus rapide), cause de l’absentéisme scolaire (à cause de visites répétées chez le médecin/aux urgences) mais elle peut également être une source d’anxiété, liée aux crises, à la fatigue, à l’irritabilité. D’ailleurs, la croissance respiratoire des enfants peut être touchée, sur le long terme, à cause des crises fréquentes et non contrôlées.

L’histoire commence en septembre 2015, lorsqu’éclate le scandale du « Dieselgate » : on apprend qu’un grand nombre de voitures (toutes ?) polluent beaucoup plus que ce qu’annoncent les constructeurs. Des citoyen⸱nes, à Bruxelles comme ailleurs en Europe, commencent alors à se renseigner sur la qualité de l’air qu’iels respirent et se rendent compte qu’il est difficile de trouver des informations claires à ce sujet. En s’inspirant de ce qui se fait ailleurs en Europe, entre autres en Allemagne et en Italie, un petit groupe décide alors de mesurer lui-même la pollution de l’air à Bruxelles », peut-on lire sur le site des Chercheurs d’Air

Qui sont les chercheurs d’air ?

L’asbl Les Chercheurs d’Air a été créée en 2019, à l’initiative de quelques curieux explorateurs qui, en suivant un protocole scientifique, réussite à délivrer des données fiables et à moindre coût. Et ce, grâce à des collaborations citoyennes. Les points d’attention de l’association sont, d’une part, la justice sociale ; les plus vulnérables, que ce soit à cause de leur âge (les enfants et les seniors), de leurs revenus, de leurs origines, de leur culture, de leur langue ou de leur genre, sont les premières victimes de la pollution de l’air et doivent être protégé·es en priorité. D’autre part, l’inclusion ; tous/tes les citoyen·nes ont le droit de comprendre et d’agir sur les enjeux de mobilité et de qualité de l’air qui les concernent. Pour mener à bien ses projets, l’asbl lève 4 types de levier :

  • Recherche : Nous produisons nos propres mesures de qualité de l’air et les analysons dans les études que nous publions.
  • Information : Nous vulgarisons les données scientifiques dans des campagnes d’information afin de sensibiliser le grand public aux enjeux de mobilité et de qualité de l’air.
  • Mobilisation : Nous coordonnons des mobilisations festives afin d’interpeller les pouvoirs publics sur la problématique de la pollution de l’air.
  • Plaidoyer : Nous rencontrons les élu·es au niveau communal et régional pour demander la mise en place ou le renforcement de mesures favorisant la mobilité active et partagée.

→ Pour en savoir plus : Les chercheurs d’air – Stop à la pollution de l’air à Bruxelles!

 

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La culture sourde et la langue des signes mis à l’honneur à Mons !

Comme chaque année, le dernier samedi du mois de septembre est l’occasion de célébrer la journée mondiale des sourds ; se rencontrer et se retrouver dans un même lieu, partager ses connaissances et ses informations ou encore militer pour les droits de toutes les personnes sourdes et malentendantes dans le monde. Tout un programme ! Un événement gratuit pour une 31e édition qui se déroulera le 27 septembre 2025 prochain au Lotto Mons Expo.

Cette année, c’est donc la ville de Mons qui accueillera la journée mondiale des sourds. Un événement qui est organisé par la FFSB (Fédération Francophone des Sourds de Belgique est une association d’éducation permanente qui fédère un réseau d’associations actives dans le domaine de la surdité et se fait le porte-parole de ces associations et leurs membres sourds et malentendants) et La Silencieuse Boraine de Mons, société créée en 1936.

Les infos pratiques de la journée au Lotto Mons

Affiche de journée mondiale des sourds par la FFSB

Le rendez-vous est fixé le samedi 27 septembre 2025 au Lotto Mons Expo. Un événement ouvert au grand public, personnes sourdes, malentendantes ou encore PMR (personnes à mobilité réduite). De 10h à 19h, les participants pourront profiter des stands thématiques et des expositions, d’ateliers participatifs ou encore de conférences dédiées à l’inclusion et aux problématiques liées à la surdité. Les organisateurs ont également prévu des moments conviviaux entre visiteurs ainsi qu’un bar par FFSB Jeunes.

→ Vidéo de présentation en language des signes

→ Infos communication@ffsb.be et 0487 31 13 59

Une conférence sur le SISB

SISB signifie Service d’Interprétation des Sourds de Bruxelles. Il vise à faciliter la communication entre personnes sourdes et malentendantes avec les personnes entendantes. Et ce, via des prestations d’interprétation en langue des signes, de translittération (Langue française Parlée Complétée, lecture labiale, français signé), en présentiel ou en distanciel (Projet Relais-Signes) ou de transcription et de sous-titrage en direct. Le SISB se renouvelle et fête également ses 30 ans d’existence, d’excellentes raisons pour profiter de l’événement au Lotto Mons Expo afin de présenter ses nouveautés. Sur son site, on peut lire :

« Désireux de perfectionner et améliorer son accompagnement en termes d’offres de services d’interprétation en langue des signes et d’appuis à la communication, le SISB a récemment fait peau neuve ! Cela se traduit par une réorganisation interne, l’engagement de nouveaux prestataires salariés et indépendants, le passage vers des solutions techniques plus efficaces et l’élargissement de son offre de service d’appui à la communication en lien avec les besoins des personnes sourdes et malentendantes. »

 

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Aidants Proches : une semaine pour prendre soins d’eux

Du 29 septembre au 5 octobre 2025, aura lieu la semaine des aidants proches. Plusieurs dizaines d’activités, pendant huit jours, seront proposées pour leur permettre de prendre du répit, partager et découvrir des ressources adaptées. « Une bulle d’oxygène pour les personnes qui accompagnent un proche en déficit d’autonomie physique ou psychique, et un coup de projecteur sur la réalité de leur vécu ». Partenaires, manifestez-vous !

La situation des aidants proches n’a eu de cesse de s’améliorer ces dernières années. Leur statut a été reconnu, une équipe mobile a été lancée pour les soutenir au quotidien, le congé auquel ils ont droit a été rallongé et, enfin, certaines aides financières leur sont également accordées. Et puis cette semaine d’activités « bien-être » rien que pour eux organisée chaque année ; c’est évidemment la moindre des choses.

Devenir partenaire

Si vous êtes un.e professionnel.le (masseur.euse, podologue, réflexologue, artiste, conférencier.ère…) et que vous souhaitez prodiguer des soins (ou autres) aux aidants proches cette semaine-là, c’est possible via le site Semaine des Aidants-Proches. Plusieurs éléments sont à prendre en considération avant de s’engager dans l’aventure :

  • Devenir partenaire de la Semaine des Aidants-Proches 2025 est totalement gratuit.
  • Une convention de partenariat est à lire et à accepter.
  • Une fois le questionnaire complété, un accès privé au site sera transmis pour que vous puissiez encoder vos propres activités.

Quelques idées d’activités

Toutes les activités de la semaine ne sont pas encore disponibles, mais les idées ne manquent pas pour ceux qui souhaitent en proposer. Voici de quoi s’inspirer :

  • Atelier sophro : apprendre à respirer et relâcher la pression en 1h, ça change la journée. Certains repartent avec un outil concret à refaire à la maison.
  • Balade dans la nature : marcher, discuter, rigoler un peu… ça fait du bien de sortir du quotidien et de respirer ailleurs que dans son salon.
  • Ciné-débat : on regarde un film ensemble et on en discute autour d’un café. C’est léger, mais ça ouvre des portes pour parler de choses parfois lourdes.
  • Atelier cuisine : préparer un repas simple à plusieurs. On papote en coupant les légumes, on goûte, on échange des astuces… et on repart avec des idées faciles à refaire.
  • Massage assis ou yoga doux : 15 minutes de massage ou quelques mouvements simples, et hop, le stress retombe.
  • Café-rencontre : un café, des chaises, et surtout l’occasion de rencontrer d’autres personnes qui vivent un peu la même chose.
  • Conférence santé : un médecin ou un pro qui explique clairement un sujet précis (sommeil, alimentation, gestion du stress…). Pas de jargon, juste des infos utiles.
  • Atelier créatif : peinture, écriture, couture… peu importe. Ce qui compte, c’est de se concentrer sur autre chose et de repartir fier de ce qu’on a fait.
  • Petit concert ou spectacle : un moment festif pour se changer les idées, pour chanter, sourire, et même danser.
  • Visite culturelle : musée, expo, découverte du patrimoine local pour s’évader un peu.

Activités proposées à la Casa Clara

À la Casa Clara, les moments de répit proposés pour l’occasion sont déjà connus et sont ouverts à tous les aidants proches. Pour rappel, la Casa Clara est un lieu de ressourcement conçu par des parents pour d’autres parents, frères, sœurs et familles d’enfants porteurs d’un handicap ou d’une pathologie lourde. Si vous connaissez une personne qui prend soin de son parent, son conjoint, son enfant, son frère/sa sœur, invitez-la à s’inscrire à l’une des activités pour prendre soin d’elle (lunch offert. Possibilité de s’inscrire à toute la journée ou à un/plusieurs atelier.s.) :

  • Lundi 29/09 : Bulles de répit avec soins esthétiques
  • Mardi 30/09 : Journée de répit
  • Jeudi 02/10 : Ateliers répit >> 10h Méditation – 11h15 Yoga – 13h30 Balade ressourçante.

 

→ Retrouvez bientôt le programme complet de la Semaine des Aidants-Proches, avec de nombreuses activités en Wallonie et à Bruxelles sur ce site.