Le site du Délégué général aux droits de l’enfant fait peau neuve ! Un vent de fraîcheur et de modernité, pour encore plus d’accessibilité à destination des enfants, des parents et des professionnel.le.s. La plateforme propose de multiples nouveautés : 13 catégories de recherche – éducation, famille, vie privée, situation de handicap, etc – des rapports, des outils pédagogiques, des témoignages, des vidéos d’animation explicatives ou encore une foire aux questions. Un outil mis à jour et indispensable en vue de garantir et de promouvoir la défense des droits des enfants en Belgique francophone.

Les droits des enfants est un sujet qui tient évidemment à cœur de l’équipe d’Hospichild. D’autres articles ont d’ailleurs été traités sur le sujet : Tous les enfants ont des droits : « Oui, mais lesquels ? » Une lecture inspirante ! ; Un Mémorandum en faveur des droits des enfants en Belgique et partout dans le monde ; ou encore : Des recommandations pour protéger les droits des plus jeunes dans l’espace numérique !. Pour l’heure, Solayman Laqdim (Délégué général aux droits de l’enfant depuis le 1er février 2023), toujours aussi actif pour défendre les droits des enfants en Wallonie et à Bruxelles, partage son tout nouveau site web.

Un site flambant neuf

Dans un visée d’accessibilité pour tous et toutes, ce nouveau site s’adresse donc à la fois aux enfants, aux jeunes, aux parents ainsi qu’aux professionnel.le.s. Il délivre des ressources et permet de donner un accès plus facile aux enfants sur les aides possibles lorsqu’ils sentent que leurs droits ne sont pas respectés. Au cœur du projet, la Convention Internationale relative aux Droits de l’Enfant (CIDE) – accord important signé par des pays les obligeant à protéger les droits de l’enfant – qui explique qui sont les enfants, leurs droits et les responsabilités des gouvernements. Pour s’y retrouver, le site présente différentes catégories qui reprennent chacune des questions fréquemment posées. Parmi les 13 catégories, il y a par exemple : éducation et enseignement, famille, adoption et séparation, enfants en situation de handicap, culture, langue et religion, vie privée des enfants ou encore loisir, repos et temps libre.

→ Vers le nouveau site du Délégué général aux droits de l’enfant

Un magazine trimestriel

Publié en ligne et disponible, sur demande, en version papier, « Prends-en d’la graine » est le magazine du Délégué général aux droits de l’enfant. Tous les trois mois, ce plaidoyer traite de thématiques en lien avec les droits de l’enfant – encore trop souvent placés dans l’ombre – avec l’apport de professionnel.le.s et expert.e.s dans leurs domaines, ainsi que des enfants et des jeunes. Le magazine se présente sous une forme moderne, accessible et vulgarisée ; permettant ainsi à tout un chacun de s’en saisir. L’outil donne l’occasion d’éveiller la curiosité, inviter à l’intérêt sur des sujets liés à notre société, parfois peu traités, voire sensibles, ou simplement à se poser des questions et ouvrir le débat. Une belle invitation à mettre la jeunesse en lumière.

À l’ère de la fast information, implanter cette graine, c’est nourrir l’esprit critique face aux enjeux de la jeunesse. Prends-en d’la graine constitue ainsi une tribune pour promouvoir et défendre les droits de l’enfant. » Site du DGDE

Quelques mots sur la CIDE

Le 20 novembre 1989, un texte a été adopté par l’unanimité de l’Assemblée générale de l’Organisation des Nations Unies (ONU) ; il s’agit de la Convention Internationale des Droits de l’Enfants (CIDE). 197 États se sont engagés à le respecter. Sans pouvoir de vote, les enfants dépendent des adultes. Ce texte vient alors rappeler que l’avenir se joue pour eux et qu’ils ont des droits. Il existe à ce jour quatre principes fondamentaux mis en avant par la CIDE : la non-discrimination, l’intérêt supérieur de l’enfant, le droit de vivre, survivre et de se développer et le respect des opinions de l’enfant. « Plus qu’un texte fortement symbolique, la Convention énonce les droits fondamentaux des enfants et est juridiquement contraignante pour les États signataires. Ces derniers s’engagent à publier régulièrement des rapports qui permettent au Comité des droits de l’enfant des Nations unies de contrôler la mise en œuvre effective du traité. », peut-on lire sur le site de l’UNICEF. Pa ailleurs, l’année dernière, la CIDE fêtait ses 35 ans d’existence.

→ Pour en savoir plus sur la CIDE

Organisée par Patient Expert Center (PEC) et RaDiOrg, la formation « Patient Expert en Maladies Rares » rassemble des patient.e.s provenant de tous horizons. Il est question de les préparer à devenir des ambassadeur·rice.s de leur propre maladie, de faire entendre leurs voix pour améliorer les soins ainsi que les politiques de santé. La deuxième édition de cette formation aura lieu en 2026 et les inscriptions seront ouvertes dès la fin de 2025.

Pour rappel, le 28 février 2025 prochain aura lieu la journée mondiale des maladies rares. Pour l’occasion, l’association belge RaDiOrg partage sa campagne de sensibilisation, avec comme slogan « More than you can imagine (Rare mais nombreux) » ! Cette année, les thématiques qui entourent la campagne sont le pouvoir de la résilience et de la connexion. Voici l’article de l’équipe d’Hospichild qui s’y rapporte : #RareMaisNombreux : pour soutenir la campagne sur les maladies rares, tous les moyens sont bons !

La formation « Patient Expert en Maladies Rares »

La formation s’adresse donc aux personnes avec une pathologie rare, qui ont comme souhait de se (re)convertir en patient.e.s-expert.e.s. La première édition a eu lieu en 2024, sur une durée de six mois (de février à septembre). En français et en néerlandais, les cours (40 heures au total) sont généralement organisés à distance mais peuvent, en fonction des participant.e.s, être donnés en présentiel. Une première partie porte sur des sujets tels que les droits des patient.e.s, la carte sociale, l’éthique ou encore les aidant.e.s proches. Une deuxième partie couvre des sujets propres aux maladies rares en tant que groupe et aux défis communs ; les diagnostics, le dépistage néonatal, la génétique, les conventions, les réseaux, les registres et les médicaments orphelins.

→ Plus d’informations : Charte du Patient Expert et info@radiorg.be

Une maladie rare, c’est quoi ?

Comme le rappelle Sciensano – centre de recherche qui est l’institut national de santé publique en Belgique –, les maladies rares sont utilisées pour désigner les pathologies qui ne touchent qu’un nombre relativement faible de personnes. Les maladies rares peuvent être chroniques, dégénératives, invalidantes et, bien souvent, mortelles. Selon les chiffres, 72 % des maladies rares sont d’origine génétique ; 75 % touchent les enfants et 30 % des patient.e.s atteint.e.s d’une maladie rare meurent avant l’âge de cinq ans. En Europe, une maladie est considérée comme rare lorsqu’elle touche moins d’un individu sur 2.000. Au niveau mondial, entre 3,5 et 5,9 % de la population vit au quotidien avec une maladie rare, soit entre 263 et 446 millions de personnes. Les maladies rares posent un vrai défi complexe que l’on a souvent tendance à négliger dans le domaine des soins de santé ; car elles s’accompagnent de problèmes spécifiques en raison de leur rareté.

Quelques exemples

Certaines maladies rares sont connues du grand public, mais d’autres restent encore trop souvent dans l’ombre. Il est pourtant important d’en parler pour sensibiliser le monde politique et permettre de débloquer des fonds pour la recherche. Voici quelques-unes de ces pathologies :

• Mucoviscidose (également connue sous le nom de « Fibrose kystique ») : responsable de troubles respiratoires et digestifs, elle touche environ 1 nouveau-né sur 5.000.
• Amyotrophie musculaire spinale : maladie neuromusculaire affectant une partie du système nerveux qui contrôle les mouvements musculaires volontaires. Elle touche environ 1 naissance sur 30.000 en Europe. Depuis 2022, l’amyotrophie spinale fait l’objet d’un dépistage néonatal systématique à l’échelle nationale en Belgique.
• Maladie de Huntington : maladie neurodégénérative du système nerveux central caractérisée par des mouvements involontaires, des troubles du comportement, des troubles psychiatriques et une démence.
• Myopathie de Duchenne : myopathie dégénérative dont la prévalence à la naissance est estimée entre 1 pour 3.500 à 1 pour 9.300 garçons.
• Neurofibromatose de type I : maladie caractérisée par une décoloration de la peau (pigmentation, taches café au lait) et par la croissance de tumeurs (neurofibromes) le long des nerfs de la peau, du cerveau et d’autres parties du corps.
• Sclérose latérale amyotrophique (SLA) : – appelée aussi maladie de Charcot – maladie neurodégénérative progressive qui affecte les cellules nerveuses du cerveau et de la moelle épinière.
• Phénylcétonurie : maladie héréditaire qui accroît le taux d’une substance appelée phénylalanine dans le sang, qui est toxique pour le cerveau en développement. En l’absence de traitement, la maladie provoque un retard mental. La phénylcétonurie a fait l’objet d’un dépistage néonatal systématique à l’échelle nationale en Belgique.
• Hémophilie : maladie provoquant des troubles de la coagulation. Elle touche 1 garçon sur 5.000 à la naissance et 1 personne sur 12.000 au sein de la population générale.

Samuel Walheer

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Arte Radio, en collaboration avec le média français Parents, a lancé il y a quelques mois une série de podcast intitulée « Le jour où… ». Conçue pour les enfants dès 3 ans, cette série leur donne la parole en les invitant à raconter un moment marquant de leur vie. Une idée intéressante et émouvante qui leur permet d’explorer des souvenirs tantôt joyeux, tristes, surprenants ou même inattendus. Certains d’entre eux, concernant la maladie ou l’hospitalisation, ont particulièrement attiré l’attention d’Hospichild. 

Des podcasts, il en existe sur des tas de sujets. Sur le site web d’Hospichild, nous en avons déjà mis plusieurs en avant comme, par exemple, le Podcast « Décalés » autour du handicap. Ce qui distingue le podcast « Le jour où…» d’Arte Radio, c’est qu’il s’adresse directement aux enfants et leur donne la parole. Parmi les aventures évoquées par les enfants eux-mêmes, certaines font écho aux préoccupations directes d’Hospichild ; à savoir : les enfants hospitalisés. Coup d’œil sur quelques courts épisodes très à propos.

Apprendre qu’on a une tumeur

Dans l’un des derniers épisodes de la série, Lena raconte le jour où on lui a annoncé qu’elle avait une tumeur placée au niveau de la nuque. Elle n’avait que 7 ans. « Dans ma tête, je me dis : mais c’est quoi ça ? » Depuis toute petite, elle sentait bien que quelque chose n’allait pas ; elle ne parvenait pas à se servir correctement de son bras gauche et avait souvent des torticolis. Alors quand on lui a dit que ça pourrait changer grâce à une opération, elle était d’abord rassurée. Mais elle n’avait pas réalisé que ça allait être très risqué et que d’autres conséquences auront un impact encore plus grand sur son bien-être. La petite Lena évoque l’inquiétude de ses parents, le harcèlement à l’école, les longs mois à se déplacer en chaise roulante et puis la libération, enfin…

→ Le jour où j’ai appris que j’avais une tumeur | ARTE Radio

Un grave accident à l’école

Sofia Douieb

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La journée mondiale des cancers pédiatriques a lieu ce 15 février. L’un des principaux acteurs belges apportant un soutien important à la recherche tout au long de l’année, c’est KickCancer. Voici une liste non exhaustive des actions auxquelles vous pouvez participer pour contribuer aux différentes récoltes de fonds.

La fondatrice de KickCancer, Delphine Heenen – ainsi que deux familles d’enfants avec un cancer –, était présente il y a quelques jours au Parlement Européen pour appeler au changement.

Dans un communiqué diffusé par BX1, elle a déclaré : « Aucun parent ne devrait avoir à lancer une campagne de financement participatif en plus de tout le reste. Nous exhortons le nouveau gouvernement à garantir un accès structurel aux essais cliniques transfrontaliers et au remboursement des thérapies innovantes, afin que chaque enfant en Belgique ait le même accès facilité aux soins que n’importe quel enfant en Europe. »

Ailleurs dans le monde, la situation évolue également. L’Organisation mondiale de la santé (OMS) a lancé mardi 11 février un nouveau programme visant à traiter gratuitement des milliers d’enfants malades du cancer dans des pays à revenu faible et intermédiaire, avec l’objectif d’augmenter les taux de survies. « Les pays de la phase pilote vont recevoir gratuitement un flux ininterrompu de médicaments contre le cancer infantile dont la qualité sera assurée », a expliqué l’OMS dans un communiqué.

Journée de l’Éclair, allier bonne action et gourmandise

La prochaine action en date de KickCancer pour récolter des fonds, c’est la « Journée de l’Éclair », programmée au 15 mars 2025. « Vous savez ce qui se vend comme des petits pains : des éclairs contre le cancer ! », écrit la Fondation sur son site. « Une fois par an, la gourmandise est une bonne action : manger un bon dessert pour vaincre le cancer des enfants en un éclair ! C’est fou, non ? » Concrètement donc, pendant la Journée de l’Éclair, les pâtissier.ère.s vendent des éclairs au profit de KickCancer. Les boulanger.ère.s offrent les ingrédients et leur main d’œuvre tandis que les clients paient un petit supplément et l’intégralité de ce montant sera reversée à la Fondation KickCancer pour financer la recherche. L’association ajoute : « La journée de l’Éclair est une magnifique façon de se montrer solidaire des familles qui sont passées par l’épreuve du cancer d’un de leurs enfants et de montrer que les boulanger.ère.s s’impliquent pour faire de cette planète un monde meilleur. »

Run to Kick, la course solidaire à ne pas rater

L’action annuelle la plus connue de KickCancer, c’est la fameuse course solidaire Run to Kick. La dernière en date a eu lieu le 29 septembre 2024 et a rassemblée par moins de 3.200 coureurs et marcheurs (dont notre collègue Samuel Walheer !) Il s’agit d’une course symbolique, remplie d’espoirs, qui a permis, pour cette édition, de récolter près de 2 millions d’euros ! L’objectif : soutenir la recherche contre les cancers pédiatriques, trouver de nouveaux traitements et tenter de guérir les cancers de tous les enfants. La fondatrice de KickCancer s’était exprimée pour l’occasion : « Le fait que Run to Kick ait permis de récolter près de 2 millions d’euros est juste fantastique. Les tumeurs cérébrales sont les cancers les plus mortels pour les enfants atteints d’un cancer aujourd’hui. La découverte de nouveaux traitements n’est pas assez rapide, et trop souvent les jeunes patients disposent de trop peu d’options. Ce montant incroyable nous permettra d’investir de manière déterminante dans des projets de recherche indispensables sur les tumeurs cérébrales chez l’enfant. » La prochaine édition ne sera que dans plusieurs mois, mais cela permettra à tous les motivés de s’entraîner d’ici là !

→ Se tenir informer de la prochaine édition de Run to Kick !

DEMAIN Selection, des vêtements au profit de la Fondation

La mission de la marque DEMAIN Selection est de rendre l’achat de vêtements de seconde main pour enfants accessible à tous. Cela présente des avantages pour l’environnement et pour le portefeuille. L’e-shop de la marque permet de plonger dans le « Dressing de KickCancer » et ajouter un troisième bénéfice : soutenir KickCancer dans l’accomplissement de sa mission de guérir chaque enfant atteint d’un cancer. Deux choses que vous pouvez faire :

Sofia Douieb

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Chaque année, le 2e lundi de février, 140 pays mettent en lumière, à leur manière, l’épilepsie : deuxième maladie neurologique la plus fréquente mais encore mal connue du public. À cette occasion, la Ligue Francophone Belge contre l’Épilepsie (LFBE) lance notamment l’opération « ÉPILEPSIE, LAVONS LES PRÉJUGÉS ». Au cœur de cette 5e édition : la vente de savons artisanaux parfumés à la violette, couleur symbolique de l’épilepsie.

Pourquoi une journée internationale de l’épilepsie est-elle nécessaire ?

La journée internationale de l’épilepsie est une initiative conjointe créée par le Bureau international pour l’épilepsie (BIE) et la Ligue internationale contre l’épilepsie(ILAE). L’objectif d’une telle journée est double :

• Pour SENSIBILISER le public à la 2ème maladie neurologique la plus fréquente… et pourtant encore peu connue aujourd’hui ! Il s’agit d’un moment clé pour mettre en évidence et reconnaître les problèmes rencontrés par les personnes souffrant d’épilepsie et les familles. L’épilepsie peut survenir à tout à âge et pour une multitude de raisons. Elle peut se déclarer à la suite d’un traumatisme crânien, d’une malformation cérébrale, d’un AVC, d’une tumeur, avoir une origine génétique ou n’avoir aucune cause connue (épilepsie idiopathique).
• Pour LUTTER CONTRE LES PRÉJUGÉS. Caractérisée par la répétition de crises soudaines qui prennent des formes diverses, l’épilepsie est une maladie complexe qui entraine encore de nombreux préjugés souvent plus lourds à porter que la maladie elle-même. Faire connaître l’épilepsie et ses symptômes permet de lutter contre la stigmatisation associée à la maladie, mais aussi d’éviter tout retard de diagnostic ou la prise de traitements inadaptés… faute d’information.

Comment participer ?

Soutenez la Ligue en participant à ses actions ou en relayant ses messages afin de changer le regard sur l’épilepsie et améliorer la qualité de vie des personnes concernées.

Vous pouvez aider l’association de différentes manières :

• Diffuser sa documentation et partager les messages de la Ligue sur vos réseaux sociaux : téléchargez ici la nouvelle affiche pédagogique « Que faire en cas de crise d’épilepsie convulsive ».
• Parler de l’épilepsie autour de vous sans tabou. Parlez-en à votre employeur, à l’école… La Ligue peut intervenir et organiser une séance d’information sur l’épilepsie à l’école ou au travail ;
• Donner de votre temps lors des stands d’information dans les hôpitaux ou en apportant votre témoignage.
• Inviter votre entourage ou vos commerces de proximité à participer à l’opération savons « Epilepsie, lavons les préjugés ». La Ligue vend les savons dès ce jour-là. 

La réalité de l’épilepsie

Selon les chiffres de la Ligue Francophone Belge contre l’Épilepsie, 0,5% à 1% de la population est concernée : 50 millions de personnes dans le monde et 80 000 personnes en Belgique. Difficile à traiter, 30 % des patient.es ont une épilepsie réfractaire (résistante aux traitements). 1 personne sur 20 fera une crise au cours de sa vie. L’épilepsie est la 2e maladie neurologique la plus fréquente. L’apparition d’une épilepsie peut engendrer des conséquences majeures sur la vie quotidienne : risque d’accidents parfois graves, surmortalité, perte d’autonomie, troubles d’apprentissage chez les enfants, inaptitude à la conduite tant que les crises ne sont pas contrôlées, troubles anxieux et dépressifs fréquemment associés, sous-emploi et stigmatisation… découlant d’une large méconnaissance de la maladie dans notre société. L’épilepsie peut survenir à tout à âge et ses causes sont très variées (lésions du cerveau suite à un traumatisme crânien, une malformation cérébrale, un AVC, une tumeur, origine génétique ou aucune cause connue). Elle bouleverse tous les aspects de la vie de ceux qui en souffrent : scolarité, travail, vie sociale, autonomie…, notamment par le caractère imprévisible et traumatisant des crises, et le phénomène de stigmatisation encore bien trop présent. Caractérisée par la répétition de crises soudaines qui prennent des formes diverses, l’épilepsie est une maladie complexe qui entraîne encore de nombreux préjugés souvent plus lourds à porter que la maladie elle-même.

Focus sur l’action « Épilepsie, Lavons les préjugés »

À travers la campagne « Épilepsie, lavons les préjugés », la LFBE souhaite sensibiliser la population et récolter des fonds pour offrir un avenir meilleur aux personnes touchées par l’épilepsie. Car cette maladie touche autant les enfants et les adolescents que les adultes. Elle affecte grandement la qualité de vie des patient.es et des familles, notamment par la méconnaissance et les conséquences psychosociales. Il est indispensable de mieux faire connaître l’épilepsie et ses répercussions au quotidien, de lutter contre les préjugés qui engendrent un rejet et une stigmatisation fréquemment associés à la maladie. Informer sur l’épilepsie et ses symptômes contribue à éviter tout retard de diagnostic ou la prise de traitements inadaptés… et favorise l’intégration des patient.es. La vente de ces savons est donc symbolique, prônant la fin des préjugés sur cette malade.

• Achetez ou organisez un dépôt-vente des savons, artisanaux belges au lait d’ânesse, couleur et parfum « violette » (couleur internationale symbolisant l’épilepsie), proposés au prix de 5 €/unité (brique 70 gr).
• Choisissez la quantité et la période souhaitées pour la vente des savons. La LFBE fournit le matériel promotionnel (affiches, petits présentoirs, paniers, …) et répond à vos demandes pour l’organisation.
• Si vous souhaitez en acheter/vendre, contactez la Ligue au 02 344 32 63 ou découvrez ici plus d’infos sur l’opération.

Quelques rendez-vous à ne pas manquer

L’épilepsie, on en parle !
– Le 10 février, la Ligue sera présente à Bruxelles, aux Cliniques Universitaires Saint-Luc, avec les bénévoles qui tiendrons un stand d’information dans le hall d’accueil pour sensibiliser le public sur l’épilepsie.
– Le 13 février, l’antenne du Hainaut organise une matinée d’information à Charleroi, à l’hôpital Civil Marie Curie → Plus d’infos ici
– Le 22 mars, la LFBE vous donne rendez-vous pour sa 11ème journée annuelle de l’épilepsie à Namur → Plus d’infos ici

→ Contacts et infos : Valentine ANDRIES, Coordinatrice générale LFBE – T : 02.344.32.63 – info@ligueepilepsie.be – www.ligueepilepsie.be

Sofia Douieb