La Casa Clara, lieu de ressourcement pour les parents, frères, sœurs ou familles d’un enfant en situation de handicap ou atteint d’une pathologie lourde, lance une nouvelle activité : les bulles de répit parent-enfant. L’idée est de permettre aux parents n’ayant pas de solutions de garde de néanmoins pouvoir venir se ressourcer et offrir également un moment de détente à leur enfant.
Cette nouvelle formule de répit a été imaginée suite à des échanges avec les familles. Après une semaine chargée et dans un weekend souvent rempli par de multiples occupations familiales, nous vous offrons la possibilité de vous poser quelques heures. Nous vous invitons à une bulle de répit avec votre enfant à besoins spécifiques », lit-on dans le communiqué de la Casa Clara.
La bulle de répit parent-enfant
Si la bulle de répit individuelle avait déjà été lancée en 2023 ; uniquement pour les parents, il est aujourd’hui possible de s’accorder ce moment avec son enfant malade ou handicapé. Lors de cette nouvelle bulle, les accompagnateurs familiarisés au handicap proposeront à l’enfant différentes activités en fonction de ses goûts et de ses envies du moment. Pendant ce temps, le parent pourra prendre une tasse de café, profiter des installations (sauna, jacuzzi, salle de relaxation) et même d’un massage assis. Il pourra également bénéficier d’un moment en duo avec l’enfant dans le jacuzzi et/ou le snoezelen.
Concrètement
Dates : les samedis 18 octobre, 15 novembre, 13 décembre
Heures : de 8h30 à 10h15 ou de 10h45 à 12h30
Déroulement :
Deux binômes sont accueillis simultanément.
La première inscription se fait toujours dans le cadre d’un entretien téléphonique.
Un délai de trois mois entre deux moments de répit doit être respecté.
Participation aux frais de 15€/personne.
Une fois l’inscription confirmée il est demandé de tout mettre en oeuvre pour honorer le rendez-vous.
→ Tenté par ce nouveau projet ? La Casa Clara est joignable par téléphone au 0473/20 56 32 ou par e-mail : info@casaclara.be.
Quelques mots sur la Casa Clara
Hospichild suit de près les activités de la Casa Clara, et ce depuis son installation à Bruxelles en 2018. À cette occasion, Fanny Calcus, la fondatrice, nous parlait des missions de l’asbl :
On s’est fixé deux missions principales. D’une part, offrir du répit, du soutien et du ressourcement aux aidants proches d’enfants gravement malades ou en situation de handicap. On entend par là l’organisation de journées détente pour les parents et les frères et sœurs ou de journées familles où la famille vient au grand complet. Et d’autre part, sensibiliser le grand public et les professionnels pour anticiper l’épuisement familial. »
Cinq ans plus tard, nous sommes retournés sur place pour prendre des nouvelles de ce lieu de répit. Fanny Calcus était toujours fidèle au poste : « Depuis que la Casa Clara s’est installée à Bruxelles, son réseau s’est considérablement élargi. De plus en plus de professionnels nous recommandent auprès de ceux qu’ils accompagnent. La proximité des transports a grandement facilité l’accès et permet à plus de monde de bénéficier de nos massages ou autres moments de répit. Notre offre s’est également diversifiée : bulles de répit individuelles, bulles de répit en binômes, séances d’accompagnement parents-enfants en situation de polyhandicap, événements familiaux, snoezelen, espace de relaxation aquatique… » Et à présent, cette nouvelle bulle de répit parent-enfant s’est jointe au riche panel d’activités que propose l’asbl.
O’YES ASBL est une organisation de jeunesse qui promeut la santé sexuelle auprès des jeunes de 15 à 30 ans – quel que soit leur genre, leur attirance sexuelle, leur origine ou leur milieu socio-économique – en Fédération Wallonie-Bruxelles. Elle a récemment communiqué sur les réseaux sociaux avoir opté pour un relooking : nouveau site web, nouvelle identité graphique ou encore nouveaux contenus ; pour encore mieux passer ses messages auprès de la jeunesse.
O’YES ASBL, qui signifie Organization for Youth Education & Sexuality, a été reconnue en 2017 comme actrice de promotion de la santé. Elle permet aux jeunes de faire leurs propres choix et de devenir acteurs en matière de sexualité. Tout au long de l’année, l’asbl est active sur les différents milieux de vie des jeunes (enseignement, festivités, réseaux sociaux) ainsi que dans les espaces publics en FW-B.
Le plein de nouveautés !
Comme annoncé sur les réseaux sociaux, l’asbl se réinvente ! Et oui, pour toucher la jeunesse, il faut savoir être créatif afin de délivrer les bons messages importants : « Une com’ plus claire, plus jeune, plus complète ». Concrètement, les changements sont les suivants :
Un nouveau site internet : toutes les infos sur leurs projets, la description des outils pédagogiques (certains sont d’ailleurs disponibles à l’emprunt ou à la vente !), des offres de stage, leurs contacts, leurs communiqués de presse, des ressources de qualité sur les thématiques de la VRAS (Vie Relationnelle, Affective et Sexuelle).
Un nouveau look pour leurs réseaux sociaux : des statistiques et des infographies, des mises en situation, des infos sur les projets et les outils pédagogiques, des lectures, des événements, ainsi qu’une présentation des membres de l’équipe.
Active sur le terrain
O’YES s’adresse donc aux jeunes de 15 à 30 ans ainsi qu’aux (futurs) professionnels de la santé afin d’établir un discours commun auprès des jeunes. Pour ce faire, elle met en place ses actions autour de différents projets :
Formations thématiques des (futur·es) pros
Parcours de sensibilisation en universités, hautes écoles, écoles secondaires, mouvements de jeunesse, etc.
Média Moules Frites (vidéos, podcasts et infographies)
Campagnes de sensibilisation dans les transports en commun et sur les campus
Supports de prévention (outils pédagogiques, brochures, affiches, etc.)
Accompagnement de projets jeunes (événements, création d’affiches/outils, etc.)
Au lancement de l’association en 2009, il manquait cruellement de prévention en matière d’Éducation à la Vie Relationnelle, Affective et Sexuelle (EVRAS) dans les hautes écoles et universités. Qu’il s’agisse de contraception, d’infections sexuellement transmissibles (IST) ou de consentement, les jeunes étaient très peu informé·es. De plus, les structures ressources, telles que les centres de planning familial, étaient souvent mal connues ou sous-utilisées. C’est de ce constat qu’est née l’idée de créer une association dédiée à la sensibilisation sur les campus de la Fédération Wallonie-Bruxelles.
Initialement, l’organisation s’appelait SIDA’SOS et avait comme méthodologie l’éducation par les pairs avec un focus sur le VIH/SIDA. Pour répondre aux besoins des jeunes, les thématiques se sont élargies et touchent désormais aux violences sexistes et sexuelles, aux questions LGBTQIA+ ou encore à la pornographie. O’YES est une organisation de Jeunesse depuis 2013, actrice de promotion de la santé en 2017 et a reçu, la même année, le label EVRAS (Éducation à la Vie Relationnelle Affective et Sexuelle).
Le 11 octobre prochain se tiendra la journée mondiale des soins palliatifs. Pour l’occasion, trois fédérations se mobilisent et relancent leur campagne nationale intitulée « Bien plus que des soins ». L’idée est de proposer une autre vision auprès du grand public et surtout de faire comprendre que les soins palliatifs ne sont pas synonymes de mort mais bien de qualité de vie. Une plate-forme est mise à disposition sur laquelle est présentée une multitude d’informations sur le sujet, des affiches, des spots radio ou encore des vidéos de professionnels de la santé et même d’une aidante proche.
Affiche officielle (pédiatrie) de la campagne « Bien plus que des soins »
{Communiqué de presse de la campagne « Bien plus que des soins »}
Contexte
En Belgique, les soins palliatifs sont encore trop souvent associés à la toute fin de vie. Ce tabou empêche de nombreuses personnes de bénéficier d’un accompagnement adapté à leurs besoins. Chaque année, plus de 100.000 personnes en Belgique pourraient bénéficier d’une approche palliative. Cependant, beaucoup n’y ont pas accès ou y ont accès trop tardivement, principalement par manque d’information. Les soins palliatifs sont souvent perçus comme des soins en phase terminale, pour les personnes atteintes de cancer ou pour les personnes âgées, dans leurs derniers jours de vie. Il est temps de changer cette perception. À quelques jours de la journée mondiale des soins palliatifs (samedi 12 octobre 2024), les plates-formes de soins palliatifs et leur fédération unissent leurs efforts autour d’une campagne d’information et de sensibilisation afin de changer notre regard sur ces soins.
« Les soins palliatifs améliorent la qualité de vie des patients et de leurs proches, d’autant plus s’ils sont envisagés tôt ».
Pas synonyme de mort, mais plutôt de qualité de vie
Cette campagne de sensibilisation vise à véhiculer le message suivant : « Les soins palliatifs ne sont pas synonymes de mort, mais plutôt de qualité de vie. Ils cherchent à continuer à donner goût à la vie tant qu’elle est là, malgré la maladie incurable ». En plaçant le patient au centre et en étant à son écoute, les soins palliatifs permettent de continuer à profiter des petits plaisirs de la vie. « On cherche à ajouter de la vie aux jours plutôt que d’ajouter des jours à la vie ». Parce que nous pouvons tous être confrontés à une maladie incurable un jour, que ce soit pour nous-mêmes ou pour un proche, et parce que nous voulons tous améliorer la qualité de vie et le respect des choix individuels, il est primordial de libérer la parole à ce sujet et d’inviter le grand public et les professionnels à en parler. Les plates-formes de soins palliatifs unissent leurs forces pour mettre en lumière une facette plus positive des soins palliatifs, qui souffrent d’une image triste et morose. Pourtant, cela nous concerne tous ! Il s’agit surtout de vie ! Tout au long des mois de septembre et octobre, ce message positif sera mis en avant. Il sera visible sur des affiches dans diverses institutions de soins ou lieux publics (maisons de repos, hôpitaux, maisons médicales…). Il sera largement diffusé sur les réseaux sociaux. Tous ces canaux renverront le grand public vers un site internet contenant des vidéos de témoignages et de nombreuses informations générales sur les soins palliatifs : www.bienplusquedessoins.be
Les soins palliatifs, c’est quoi ?
Les soins palliatifs sont une approche multidisciplinaire qui a pour but d’améliorer la qualité de vie des patients atteints d’une maladie incurable et de leur entourage. Ils sont bien plus que des soins puisqu’ils englobent l’ensemble des soins et des traitements destinés à améliorer le bien-être physique, psychologique, social et spirituel des patients, par une approche pluridisciplinaire et personnalisée, afin de les aider à vivre aussi activement que possible jusqu’au bout. Les soins palliatifs soutiennent également les proches dans les différentes étapes de la maladie et dans le processus de deuil.
Qui y a droit ?
Toute personne atteinte d’une maladie grave et évolutive sans guérison possible, quels que soient son âge, sa maladie, son lieu de vie ou son espérance de vie a droit, si tel est son souhait, à une approche palliative par son équipe de soins habituelle. Si ses besoins deviennent plus complexes, cette dernière se fera aider par une équipe spécialisée en soins palliatifs. Nous avons besoin de vous pour rappeler que les soins palliatifs, c’est « Bien Plus Que Des Soins »
Vous pouvez soutenir la campagne
● Par un like, un partage ou un commentaire sur la page Facebook dédiée à la campagne : https://www.facebook.com/profile.php?id=61558371576062 ● Notifiant la campagne sur votre profil Facebook et vos autres réseaux, avec le #bienplusquedessoins et en mentionnant la page @Bien Plus Que Des Soins ● Diffusant les outils de la campagne disponibles gratuitement sur https://www.bienplusquedessoins.be/ ● Participant à une activité organisée par la plate-forme de soins palliatifs de votre territoire
Cinq clichés sur les soins palliatifs
Les soins palliatifs concernent uniquement la fin de vie : FAUX Les progrès de la médecine font qu’on peut vivre plus longtemps aujourd’hui avec une maladie évolutive et incurable. Aborder anticipativement une discussion sur les choix de fin de vie, permet aux patients de préciser leurs priorités et d’envisager l’option palliative s’ils le souhaitent. L’objectif des soins palliatifs est d’améliorer la qualité de vie durant le temps qui reste à vivre. Ils aident les patients à vivre avec leur maladie aussi activement que possible, en réduisant leur souffrance, qu’elle soit physique, psychique, sociale ou existentielle. Il s’agit de rajouter de la vie aux jours lorsqu’on ne peut plus rajouter des jours à la vie.
Les soins palliatifs sont délivrés uniquement par des équipes spécialisées : FAUX Dans la réalité, les soins palliatifs sont d’abord prodigués par l’équipe de soins habituelle du patient (médecin généraliste, médecin spécialiste, autres soignants) dans le lieu où celui-ci est soigné (domicile, MRS, hôpital, etc.). Ils sont intégrés au traitement de la maladie, en fonction l’évolution de celle-ci et des besoins et souhaits des patients. Lorsque les besoins deviennent plus complexes, cette équipe de base collabore avec des équipes spécialisées en soins palliatifs, qui apportent une expertise et un soutien complémentaires.
Les soins palliatifs ne concernent que les patients atteints de cancer et les personnes âgées : FAUX Les soins palliatifs ne sont pas limités à la pathologie cancéreuse. Les patients atteints de maladies chroniques incurables et évolutives non-cancéreuses (p.ex. insuffisance cardiaque, rénale, démence) ont également des besoins de confort, d’écoute et le soutien. De même, ils ne sont pas limités par l’âge. Ils concernent tout autant les enfants que les personnes âgées. Pour les enfants, il existe des programmes de soins palliatifs pédiatriques qui visent à accompagner les enfants, mais aussi leurs parents, y compris dans la phase du deuil.
Les soins palliatifs, c’est recevoir des antidouleurs puissants qui vous rendent dépendants : FAUX La douleur est, à juste titre, un symptôme redouté par les patients. Elle comprend plusieurs dimensions : physique, bien sûr, mais aussi psychique, sociale et spirituelle. Elle nécessite une évaluation précise pour pouvoir prescrire le meilleur antidouleur à doses adéquates, mais aussi une écoute et une prise en charge globale, respectueuse des valeurs personnelles, sociales, culturelles. Lorsque la douleur est sévère, des antidouleurs puissants sont utilisés (p.ex. la morphine), en suivant des recommandations précises. De ce fait, ils ne provoquent en général pas les effets indésirables tant redoutés (sédation, dépendance, etc.).
Les soins palliatifs sont centrés uniquement sur les patients : FAUX Les patients confient parfois ce sentiment d’être un fardeau pour leurs proches. Les soins palliatifs offrent une écoute et un soutien aux proches et aux aidants-proches, lors de la maladie, mais aussi lors du deuil. Ils concernent la société tout entière.
En Wallonie
Fédération wallonne des soins palliatifs
Rue des Brasseurs 175, 5000 Namur
081 22 68 37
federation@fwsp.be
www.soinspalliatifs.be
À Bruxelles
Fédération bruxelloise de soins palliatifs
Rue des Cultivateurs 30, 1040 Etterbeek
02 648 04 02
info@fbsp-bfpz.be
https://www.fbsp-bfpz.org
Du 22 au 28 septembre, à l’occasion de la semaine du cœur, la Ligue cardiologique belge lance sa campagne intitulée : « Ode à la différence ». L’objectif ? Donner la parole aux patient.e.s, né.e.s avec une cardiopathie congénitale (malformation du cœur) et porter l’espoir de la médecine dans les futures prises en charge. La LCB invite le grand public à participer, à sa manière, en vue de soutenir les personnes touchées par une cardiopathie, l’une des plus fréquentes malformations de naissance.
En Belgique, la malformation du cœur concerne une naissance sur 100 et trois à quatre enfants sur 1.000 ont besoin d’un traitement médical ou chirurgical dès les premières semaines de vie. Grâce aux progrès médicaux, plus de 95% des enfants touchés par une malformation du cœur atteignent l’âge adulte. D’ailleurs, ces mêmes adultes forment un groupe de patients qui, chaque année, grandit et ont l’occasion de témoigner au travers de cette campagne annuelle.
La Ligue Cardiologique belge mène cette bataille depuis plus de cinquante ans. Grâce à vous et aux efforts de la Ligue, nous continuerons ensemble à réduire les maladies cardiovasculaires. Seule une prévention active permet de réduire de manière suffisante et durable l’étendue des maladies cardiovasculaires. Ligue cardiologique belge asbl
Une cardiopathie congénitale, c’est quoi ?
Une cardiopathie congénitale est une malformation du cœur présente dès la naissance. Elle apparaît suite à une anomalie du développement cardiaque lorsque les cavités, les parois entre les cavités cardiaques, les valves du cœur ou les vaisseaux sanguins ne se développent pas correctement pendant la grossesse. Il existe de nombreuses formes de cardiopathies ; certaines sont qualifiées de « simples » et n’ont pas, ou presque, de conséquences. D’autres, plus complexes, nécessitent une surveillance médicale voire une chirurgie lourde dans le cas, par exemple, d’obstructions valvulaires ou de transposition de gros vaisseaux.
Les causes de la maladie
La campagne informe sur les différentes formes de cardiopathies congénitales, sur les examens médicaux, sur la détection précoce, mais aussi sur les causes de la malformation. L’asbl rappelle que dans la plupart des cas, la cause est inconnue et qu’aucune personne n’est à pointer du doigt : ni les parents ni l’enfant. Certains facteurs peuvent toutefois augmenter les risques de développement de la maladie : les infections pendant la grossesse (ex : rubéole), les maladies maternelles mal contrôlées (ex : diabète, phénylcétonurie…), les médicaments ou toxiques (alcool, tabac, drogues) ou encore les anomalies génétiques (ex : trisomie 21, malformations multiples, ou histoire familiale de cardiopathies congénitales récurrentes). Par ailleurs, les malformations du cœur peuvent résulter de facteurs complexes qui interagissent entre eux. La Ligue cardiologiques belge explique au travers de la campagne que « la formation du cœur du bébé se fait très tôt pendant la grossesse, souvent avant même que la future maman ne sache qu’elle est enceinte. C’est une étape très délicate du développement. Les anomalies du développement cardiaque très précoces peuvent aussi mener à des fausses couches ou des grossesses non évolutives. »
Comment faire la différence ?
Le grand public est donc invité à prendre part à la campagne et ce, de différentes manières :
Relayer les messages de préventions de la LCB, sensibiliser le public à la santé du cœur, dès la naissance, en encourageant chacun à en prendre soin : SEMAINE DU COEUR 2025
Trois films d’animation sortis ces derniers mois placent des enfants en situation de handicap au cœur de leur récit : Le Monde de Wishy, actuellement en salle, Buffalo Kids et Hola Frida, tous deux sortis cet été. Un pas de plus vers l’inclusion et la représentation de la différence à l’écran, pour sensibiliser dès le plus jeune âge.
Le monde de Wishy – Capture d’écran
Qu’ils prennent la forme d’une aventure fantastique, d’un western familial ou d’une biographie, ces films participent à un même mouvement : intégrer le handicap dans les récits pour enfants, non pas comme un fardeau, mais comme une part de la vie.
Le Monde de Wishy : marcher autrement
Sorti en salle le 10 septembre, Le Monde de Wishy met en scène Thomas, 11 ans, qui perd l’usage de ses jambes à la suite d’un accident. Une créature venue d’un univers parallèle l’entraîne dans une aventure extraordinaire : en se séparant de son ombre, Thomas retrouve la capacité de marcher. Mais ce pouvoir magique bouleverse l’équilibre des mondes, et l’enfant devra réparer les conséquences de ce choix.
À travers cette fable onirique, le film aborde les émotions liées au handicap : la perte, le désir d’être « comme les autres », mais aussi l’acceptation de soi. Un récit accessible dès 6 ans, qui joue sur l’imaginaire pour parler de résilience sans jamais sombrer dans le pathos.
Buffalo Kids : un western sur l’inclusion
Cet été, c’est Buffalo Kids qui a marqué les spectateurs. On y suit Tom et Mary, deux orphelins irlandais partis traverser l’Amérique du XIXe siècle, accompagnés d’un chiot et de Nick, un garçon en fauteuil roulant. Son handicap n’est pas un détail : ses compagnons doivent adapter leurs gestes et leur quotidien. Mais Nick reste un personnage clé, actif et déterminant dans l’aventure.
En choisissant de représenter un enfant handicapé sans en faire « le sujet principal » du film, Buffalo Kids ouvre la voie à une représentation plus naturelle et inclusive dans le cinéma familial.
Holà Frida : l’enfance d’une icône inspirante
Sorti plus tôt dans l’été, Holà Frida s’inspire de la jeunesse de l’artiste mexicaine Frida Kahlo, déjà confrontée à la maladie dans son enfance (elle est atteinte de la polio). Pétillante et imaginative, la petite Frida affronte ses épreuves avec créativité. Le film est accompagné d’une vaste campagne d’impact menée en partenariat avec Handicap International.
Dossiers pédagogiques, ateliers et ressources prolongent l’expérience en classe, en invitant enfants et enseignants à réfléchir à la résilience, à l’inclusion scolaire et à la lutte contre les discriminations. Une façon de transformer le cinéma en véritable levier de sensibilisation.
Le grand public est donc invité à prendre part à la campagne et ce, de différentes manières :
