Le 21 mars, c’est la journée mondiale de la trisomie 21 ! Chaque année entre 3.000 à 5.000 enfants naissent, à travers le monde, avec cette anomalie chromosomique. Pour l’occasion, « CoorDown » – asbl italienne qui promeut les droits des personnes atteintes du syndrome de Down – partage sa campagne annuelle. Et comme à chaque fois, elle fait mouche ! Le slogan de cette année : No decision without us (Pas de décision sans nous) avec une vidéo à ne pas manquer !

L’inclusion ne sera jamais possible si les décisions qui façonnent le monde ne sont prises que par quelques-uns, pour quelques-uns. Qu’il s’agisse d’avoir leur mot à dire dans leurs choix personnels quotidiens ou de participer à l’élaboration des lois et des politiques, les personnes handicapées exigent d’être assises à la table où les décisions sont prises. Pour que l’opinion de chacun soit entendue et que le monde soit enfin façonné par tous », peut-on lire sur le site de Coordown.

Pour rappel, la trisomie 21 c’est…

Le syndrome de Down est une maladie génétique non héréditaire caractérisée par la présence de 47 chromosomes au lieu de 46 dans les cellules de ceux qui en sont porteurs. C’est dans la 21e paire qu’il y a un chromosome supplémentaire appelé trisomie 21. La qualité de vie de la plupart des personnes vivant avec le syndrôme de Down peut être améliorée. En effet, si elles sont mises dans les meilleures conditions, celles-ci peuvent atteindre un bon niveau d’autonomie et apporter une contribution active à la société. Pour cela, il faut leur donner les moyens; des contrôles médicaux réguliers pour surveiller leur condition physique et mentale et, en cas de besoin, des interventions spécialisées : physiothérapie, ergothérapie, orthophonie, conseil ou éducation spéciale. Grâce aux soutien de l’entourage mais aussi du regard des autres, des associations, des campagnes mondiales, leur intégration dans la vie sociale et leur épanouissement personnel sont facilités.

La campagne 2025

« PAS DE DÉCISION SANS NOUS » est une comédie musicale qui met en scène plusieurs protagonistes : une fille trisomique, une personne en fauteuil roulant, une femme de très petite taille, un élève sourd, une personne aveugle dans un aéroport ou encore une personne ayant un handicap moteur et une personne ayant une déficience intellectuelle au sein d’un Parlement. Aux sein de différents  environnements, ces personnes avec un handicap affirment, non sans détermination, leur place dans la société. Tous.tes ont un point commun : faire partie des conversations qui façonnent leur vie. Que ce soit des vêtements qu’ils portent, de la façon dont ils vivent à l’école, au travail, en passant par le design des lieux qui les entourent, car ce qui est bon pour les un.e.s ne l’est pas toujours pour tout le monde.

Nous connaissons tous le poids de la souffrance des décisions prises par d’autres, sans pouvoir exprimer notre voix. Le fait est que les personnes handicapées vivent cette frustration tous les jours. Ils en font l’expérience dans leur vie privée, à l’école, au travail, dans les espaces qu’ils habitent, lorsqu’ils voyagent et dans leur vie sociale. Après des années de progrès lents mais significatifs vers un monde plus inclusif, nous sommes aujourd’hui confrontés à un revers inquiétant. Avec cette campagne, nous joignons notre voix à celle de toutes les personnes handicapées, pour lancer un appel à l’action qui dépasse toutes les divisions et tous les obstacles. » Martina Fuga, présidente de CoorDown

Un mot sur « CoorDown »

Créé en 2003, CoorDown est l’organisme officiel de discussion avec toutes les institutions concernant les questions et les droits des personnes atteintes du syndrome de Down. L’ONG a pour objectifs de promouvoir des actions de communication sociale pour sensibiliser au potentiel des personnes ayant une trisomie. C’est dans cette démarche qu’elle vise à défendre leur inclusion à l’école, au travail et dans le sport, partager les expériences entre les différentes associations, identifier et mettre en œuvre des stratégies communes en ce qui concerne les problèmes politiques communs. Chaque année, CoorDown fait la promotion de deux événements importants de sensibilisation et de collecte de fonds : chaque deuxième dimanche d’octobre et le 21 mars.

Soutenir la Trisomie 21 aux Nations Unies, à Genève

Pour soutenir la cause, une invitation a été lancée sur la site de Si, un réseau qui comprend plus de 150 organisations internationales qui représentent et soutiennent la communauté trisomique dans leur pays. Et cette année, à l’occasion de la journée mondiale de la trisomie 21, des événements sont proposés sur plusieurs jours aux Nations Unies à Genève. « Les personnes atteintes du syndrome de Down ont besoin d’aide pour vivre et être intégrées dans la communauté, comme tout le monde. Les familles ont également besoin de soutien, car elles soutiennent souvent le membre de leur famille atteint du syndrome de Down. Le soutien est un droit de l’homme essentiel qui contribue à rendre les autres droits possibles. Le soutien dont nous avons besoin est différent pour chaque personne. Nous avons le droit de bénéficier d’un soutien qui répond à nos besoins et nous donne le choix, le contrôle et la dignité », peut-on encore lire sur leur site.

→ Journée mondiale de la trisomie 21 aux Nations Unies à Genève – Down Syndrome International

→ Une conférence sur la Trisomie 21 tenue à New-York

Samuel Walheer

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Le vendredi 14 mars dernier, la Journée du Pyjama a rassemblé de nombreuses écoles et entreprises autour d’une cause essentielle : le soutien aux enfants malades de longue durée. Cet événement annuel, organisé par l’asbl ClassContact du côté francophone et par Bednet vzw du côté néerlandophone, vise à sensibiliser le public aux difficultés rencontrées par ces enfants qui, en raison de leurs problèmes de santé, ne peuvent pas se rendre à l’école.

Cette Journée du Pyjama a été soutenue par de nombreuses écoles du pays, au sein desquelles les enfants sont tous arrivés joyeusement en pyjama. Si l’amusement était prégnant, les professeurs se sont toutefois employés à expliquer rigoureusement la raison de ce geste fort et visuel. C’est ainsi une belle manière de démontrer l’importance de la solidarité envers les enfants malades. Que ce soit via ClassContact ou Bednet, cette mobilisation annuelle rappelle que chacun peut, à son niveau, contribuer à rendre le quotidien de ces enfants un peu plus doux et leur offrir un accès à l’éducation malgré les épreuves qu’ils traversent.

Un événement solidaire avec ClassContact

Comme chaque année, ClassContact a invité élèves et enseignants à revêtir leur pyjama pour manifester leur soutien aux enfants contraints de suivre leur scolarité à distance. L’objectif était de rappeler que, grâce aux outils numériques, ces enfants peuvent continuer à apprendre et garder un lien avec leurs camarades. Un concours photo a également été organisé. Chaque classe participante pouvait soumettre une photo originale en pyjama sur la plateforme dédiée. Ensuite, parents, amis et proches étaient invités à voter pour leurs clichés préférés. L’événement a aussi été l’occasion de rappeler l’importance du soutien financier et médiatique à ClassContact. Les participants ont été encouragés à partager leur engagement sur les réseaux sociaux et à faire un don à l’association, afin d’aider toujours plus d’enfants à bénéficier d’un accès à l’éducation malgré la maladie.

→ Plus d’infos sur l’asbl ClassContact 

La Pyjamadag de Bednet

De son côté, Bednet vzw a célébré la Pyjamadag avec la même ambition : soutenir les élèves malades en les aidant à rester connectés avec leur école et leurs camarades. Cette année, Bednet a lancé un défi particulier : battre le record du plus grand nombre de participants en pyjama.

Les écoles, mais aussi les entreprises et les particuliers, ont été invités à participer à cette action pour montrer leur soutien. Ceux qui ne pouvaient ou ne voulaient pas se balader en pyjama avaient d’autres options : partager du matériel promotionnel, envoyer un dessin ou une carte à un enfant malade, ou encore organiser une action solidaire. Contrairement aux années précédentes, Bednet n’a pas organisé de concours photo officiel, mais les participants ont été encouragés à publier leurs clichés sur les réseaux sociaux avec le hashtag #pyjamadag. De plus, l’enseigne JBC a proposé un jeu concours permettant aux participants en pyjama JBC de gagner des bons d’achat.

→ Tout savoir sur Bednet vzw

Sofia Douieb

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Le site du Délégué général aux droits de l’enfant fait peau neuve ! Un vent de fraîcheur et de modernité, pour encore plus d’accessibilité à destination des enfants, des parents et des professionnel.le.s. La plateforme propose de multiples nouveautés : 13 catégories de recherche – éducation, famille, vie privée, situation de handicap, etc – des rapports, des outils pédagogiques, des témoignages, des vidéos d’animation explicatives ou encore une foire aux questions. Un outil mis à jour et indispensable en vue de garantir et de promouvoir la défense des droits des enfants en Belgique francophone.

Les droits des enfants est un sujet qui tient évidemment à cœur de l’équipe d’Hospichild. D’autres articles ont d’ailleurs été traités sur le sujet : Tous les enfants ont des droits : « Oui, mais lesquels ? » Une lecture inspirante ! ; Un Mémorandum en faveur des droits des enfants en Belgique et partout dans le monde ; ou encore : Des recommandations pour protéger les droits des plus jeunes dans l’espace numérique !. Pour l’heure, Solayman Laqdim (Délégué général aux droits de l’enfant depuis le 1er février 2023), toujours aussi actif pour défendre les droits des enfants en Wallonie et à Bruxelles, partage son tout nouveau site web.

Un site flambant neuf

Dans un visée d’accessibilité pour tous et toutes, ce nouveau site s’adresse donc à la fois aux enfants, aux jeunes, aux parents ainsi qu’aux professionnel.le.s. Il délivre des ressources et permet de donner un accès plus facile aux enfants sur les aides possibles lorsqu’ils sentent que leurs droits ne sont pas respectés. Au cœur du projet, la Convention Internationale relative aux Droits de l’Enfant (CIDE) – accord important signé par des pays les obligeant à protéger les droits de l’enfant – qui explique qui sont les enfants, leurs droits et les responsabilités des gouvernements. Pour s’y retrouver, le site présente différentes catégories qui reprennent chacune des questions fréquemment posées. Parmi les 13 catégories, il y a par exemple : éducation et enseignement, famille, adoption et séparation, enfants en situation de handicap, culture, langue et religion, vie privée des enfants ou encore loisir, repos et temps libre.

→ Vers le nouveau site du Délégué général aux droits de l’enfant

Un magazine trimestriel

Publié en ligne et disponible, sur demande, en version papier, « Prends-en d’la graine » est le magazine du Délégué général aux droits de l’enfant. Tous les trois mois, ce plaidoyer traite de thématiques en lien avec les droits de l’enfant – encore trop souvent placés dans l’ombre – avec l’apport de professionnel.le.s et expert.e.s dans leurs domaines, ainsi que des enfants et des jeunes. Le magazine se présente sous une forme moderne, accessible et vulgarisée ; permettant ainsi à tout un chacun de s’en saisir. L’outil donne l’occasion d’éveiller la curiosité, inviter à l’intérêt sur des sujets liés à notre société, parfois peu traités, voire sensibles, ou simplement à se poser des questions et ouvrir le débat. Une belle invitation à mettre la jeunesse en lumière.

À l’ère de la fast information, implanter cette graine, c’est nourrir l’esprit critique face aux enjeux de la jeunesse. Prends-en d’la graine constitue ainsi une tribune pour promouvoir et défendre les droits de l’enfant. » Site du DGDE

Quelques mots sur la CIDE

Le 20 novembre 1989, un texte a été adopté par l’unanimité de l’Assemblée générale de l’Organisation des Nations Unies (ONU) ; il s’agit de la Convention Internationale des Droits de l’Enfants (CIDE). 197 États se sont engagés à le respecter. Sans pouvoir de vote, les enfants dépendent des adultes. Ce texte vient alors rappeler que l’avenir se joue pour eux et qu’ils ont des droits. Il existe à ce jour quatre principes fondamentaux mis en avant par la CIDE : la non-discrimination, l’intérêt supérieur de l’enfant, le droit de vivre, survivre et de se développer et le respect des opinions de l’enfant. « Plus qu’un texte fortement symbolique, la Convention énonce les droits fondamentaux des enfants et est juridiquement contraignante pour les États signataires. Ces derniers s’engagent à publier régulièrement des rapports qui permettent au Comité des droits de l’enfant des Nations unies de contrôler la mise en œuvre effective du traité. », peut-on lire sur le site de l’UNICEF. Pa ailleurs, l’année dernière, la CIDE fêtait ses 35 ans d’existence.

→ Pour en savoir plus sur la CIDE

Organisée par Patient Expert Center (PEC) et RaDiOrg, la formation « Patient Expert en Maladies Rares » rassemble des patient.e.s provenant de tous horizons. Il est question de les préparer à devenir des ambassadeur·rice.s de leur propre maladie, de faire entendre leurs voix pour améliorer les soins ainsi que les politiques de santé. La deuxième édition de cette formation aura lieu en 2026 et les inscriptions seront ouvertes dès la fin de 2025.

Pour rappel, le 28 février 2025 prochain aura lieu la journée mondiale des maladies rares. Pour l’occasion, l’association belge RaDiOrg partage sa campagne de sensibilisation, avec comme slogan « More than you can imagine (Rare mais nombreux) » ! Cette année, les thématiques qui entourent la campagne sont le pouvoir de la résilience et de la connexion. Voici l’article de l’équipe d’Hospichild qui s’y rapporte : #RareMaisNombreux : pour soutenir la campagne sur les maladies rares, tous les moyens sont bons !

La formation « Patient Expert en Maladies Rares »

La formation s’adresse donc aux personnes avec une pathologie rare, qui ont comme souhait de se (re)convertir en patient.e.s-expert.e.s. La première édition a eu lieu en 2024, sur une durée de six mois (de février à septembre). En français et en néerlandais, les cours (40 heures au total) sont généralement organisés à distance mais peuvent, en fonction des participant.e.s, être donnés en présentiel. Une première partie porte sur des sujets tels que les droits des patient.e.s, la carte sociale, l’éthique ou encore les aidant.e.s proches. Une deuxième partie couvre des sujets propres aux maladies rares en tant que groupe et aux défis communs ; les diagnostics, le dépistage néonatal, la génétique, les conventions, les réseaux, les registres et les médicaments orphelins.

→ Plus d’informations : Charte du Patient Expert et info@radiorg.be

Une maladie rare, c’est quoi ?

Comme le rappelle Sciensano – centre de recherche qui est l’institut national de santé publique en Belgique –, les maladies rares sont utilisées pour désigner les pathologies qui ne touchent qu’un nombre relativement faible de personnes. Les maladies rares peuvent être chroniques, dégénératives, invalidantes et, bien souvent, mortelles. Selon les chiffres, 72 % des maladies rares sont d’origine génétique ; 75 % touchent les enfants et 30 % des patient.e.s atteint.e.s d’une maladie rare meurent avant l’âge de cinq ans. En Europe, une maladie est considérée comme rare lorsqu’elle touche moins d’un individu sur 2.000. Au niveau mondial, entre 3,5 et 5,9 % de la population vit au quotidien avec une maladie rare, soit entre 263 et 446 millions de personnes. Les maladies rares posent un vrai défi complexe que l’on a souvent tendance à négliger dans le domaine des soins de santé ; car elles s’accompagnent de problèmes spécifiques en raison de leur rareté.

Quelques exemples

Certaines maladies rares sont connues du grand public, mais d’autres restent encore trop souvent dans l’ombre. Il est pourtant important d’en parler pour sensibiliser le monde politique et permettre de débloquer des fonds pour la recherche. Voici quelques-unes de ces pathologies :

• Mucoviscidose (également connue sous le nom de « Fibrose kystique ») : responsable de troubles respiratoires et digestifs, elle touche environ 1 nouveau-né sur 5.000.
• Amyotrophie musculaire spinale : maladie neuromusculaire affectant une partie du système nerveux qui contrôle les mouvements musculaires volontaires. Elle touche environ 1 naissance sur 30.000 en Europe. Depuis 2022, l’amyotrophie spinale fait l’objet d’un dépistage néonatal systématique à l’échelle nationale en Belgique.
• Maladie de Huntington : maladie neurodégénérative du système nerveux central caractérisée par des mouvements involontaires, des troubles du comportement, des troubles psychiatriques et une démence.
• Myopathie de Duchenne : myopathie dégénérative dont la prévalence à la naissance est estimée entre 1 pour 3.500 à 1 pour 9.300 garçons.
• Neurofibromatose de type I : maladie caractérisée par une décoloration de la peau (pigmentation, taches café au lait) et par la croissance de tumeurs (neurofibromes) le long des nerfs de la peau, du cerveau et d’autres parties du corps.
• Sclérose latérale amyotrophique (SLA) : – appelée aussi maladie de Charcot – maladie neurodégénérative progressive qui affecte les cellules nerveuses du cerveau et de la moelle épinière.
• Phénylcétonurie : maladie héréditaire qui accroît le taux d’une substance appelée phénylalanine dans le sang, qui est toxique pour le cerveau en développement. En l’absence de traitement, la maladie provoque un retard mental. La phénylcétonurie a fait l’objet d’un dépistage néonatal systématique à l’échelle nationale en Belgique.
• Hémophilie : maladie provoquant des troubles de la coagulation. Elle touche 1 garçon sur 5.000 à la naissance et 1 personne sur 12.000 au sein de la population générale.

Samuel Walheer

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Arte Radio, en collaboration avec le média français Parents, a lancé il y a quelques mois une série de podcast intitulée « Le jour où… ». Conçue pour les enfants dès 3 ans, cette série leur donne la parole en les invitant à raconter un moment marquant de leur vie. Une idée intéressante et émouvante qui leur permet d’explorer des souvenirs tantôt joyeux, tristes, surprenants ou même inattendus. Certains d’entre eux, concernant la maladie ou l’hospitalisation, ont particulièrement attiré l’attention d’Hospichild. 

Des podcasts, il en existe sur des tas de sujets. Sur le site web d’Hospichild, nous en avons déjà mis plusieurs en avant comme, par exemple, le Podcast « Décalés » autour du handicap. Ce qui distingue le podcast « Le jour où…» d’Arte Radio, c’est qu’il s’adresse directement aux enfants et leur donne la parole. Parmi les aventures évoquées par les enfants eux-mêmes, certaines font écho aux préoccupations directes d’Hospichild ; à savoir : les enfants hospitalisés. Coup d’œil sur quelques courts épisodes très à propos.

Apprendre qu’on a une tumeur

Dans l’un des derniers épisodes de la série, Lena raconte le jour où on lui a annoncé qu’elle avait une tumeur placée au niveau de la nuque. Elle n’avait que 7 ans. « Dans ma tête, je me dis : mais c’est quoi ça ? » Depuis toute petite, elle sentait bien que quelque chose n’allait pas ; elle ne parvenait pas à se servir correctement de son bras gauche et avait souvent des torticolis. Alors quand on lui a dit que ça pourrait changer grâce à une opération, elle était d’abord rassurée. Mais elle n’avait pas réalisé que ça allait être très risqué et que d’autres conséquences auront un impact encore plus grand sur son bien-être. La petite Lena évoque l’inquiétude de ses parents, le harcèlement à l’école, les longs mois à se déplacer en chaise roulante et puis la libération, enfin…

→ Le jour où j’ai appris que j’avais une tumeur | ARTE Radio

Un grave accident à l’école

Sofia Douieb

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