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Nouvelle campagne de Bru-Stars pour sensibiliser aux troubles du comportement alimentaire chez les jeunes

Selon une étude de Sciensano, 13% de la population belge présente une suspicion de troubles du comportement alimentaire. « Décroche l’aide dont tu as besoin » est le slogan de la toute dernière campagne de sensibilisation aux TCA (Troubles du Comportement Alimentaire) lancée par Bru-Stars, Réseau bruxellois en santé mentale pour enfants et adolescent.e.s. L’objectif ? Permettre aux jeunes de 0 à 23 ans de bénéficier d’un trajet de soins multidisciplinaires complet, personnalisé et remboursé !

Comme annoncé au sein d’un précédent article intitulé « Davantage de moyens pour la prise en charge des troubles alimentaires chez les jeunes », l’INAMI a lancé un trajet de soins spécialisé depuis le 1er février 2024. Il est destiné aux jeunes de moins de 23 ans, non admis à l’hôpital, diagnostiqués avec l’un des TCA suivants : Anorexie Nervosa, Binge Eating Disorder ou Bulimia Nervosa. Pour soutenir ces jeunes, l’équipe EMAS (Équipe Multidisciplinaire Ambulatoire de Soutien) de Bru-Stars a lancé une campagne spécifique, avec le slogan « Décroche l’aide dont tu as besoin », qui vise à encourager les jeunes à parler de leurs troubles. Cette campagne vise à informer les parents sur ce nouveau trajet de soins TCA et à sensibiliser les prestataires de soins pour qu’ils puissent mieux accompagner leurs patient·e.s. L’INAMI les rembourse ensuite sur une période de 12 mois en fonction du nombre et du type de séances, de l’âge et selon les soins prodigués.

Quelques mots sur le TCA

Pour rappel, un trouble du comportement alimentaire est une pathologie de santé mentale qui peut se résumer à la pratique d’un régime ou à un excès de prise alimentaire. Il ne s’agit pas d’une problématique somatique, mais plutôt liée à des troubles émotionnels. Pour les personnes souffrant d’un TCA, la prise alimentaire est une préoccupation centrale, jusqu’à devenir envahissante, et les conséquences sur leur santé peuvent être sérieuses : risque plus élevé de suicide, de comorbidité, de complications médicales, de mortalité… Ces personnes présentent aussi fréquemment d’autres troubles mentaux (tels que la dépression ou l’anxiété) ou des problèmes de toxicomanie. Les principaux symptômes sont des comportements anormaux liés à l’alimentation et se présentent généralement sous la forme d’anorexie (perte continuelle et souvent drastique de poids), boulimie (perte de contrôle sur la quantité d’alimentation avec mesures draconiennes comme vomissements, laxatifs, jeûnes, etc) ou encore d’autres troubles alimentaires proches de ceux déjà cités, mais qui n’ont pas exactement les mêmes symptômes.

Comment fonctionne un trajet de soins ?

C’est le médecin traitant – généraliste, psychiatre, pédopsychiatre ou pédiatre – qui peut être à l’initiative d’un trajet de soins. Il pose d’abord son diagnostic pour ensuite démarrer une prise en charge multidisciplinaire, complète et personnalisée, pour le.la patient.e souffrant d’un TCA. Le trajet de soin peut durer jusqu’à 12 mois, avec la complémentarité d’un des spécialistes suivants : un.e diététicien.ne spécialisé.e, un.e psychologue clinicien.ne qui remplit la fonction de traitement psychologique de première ligne, un.e pédiatre ou encore un.e pédopsychiatre. Les consultations se tiennent physiquement, virtuellement ou de manière hybride, pour une durée de quinze minutes par séance. Le trajet de soins peut être interrompu dans le cas où le médecin décrète que le TCA est sous contrôle, qu’il ne nécessite plus de soins ou qu’il n’y a plus de contacts entre le.la patient.e et le.la soignant.e endéans 6 mois après le démarrage du trajet de soins.

Une aide psychologique et diététique

Pour les jeunes patient.e.s qui développent un TCA, une prise en charge de soignant.e.s va donc se mettre en place afin d’éviter un maximum l’hospitalisation. Pour pallier sa pathologie, le.la patient.e peut à la fois bénéficier d’une prise en charge psychologique spécialisée et compter également sur des soins diététiques spécialisés. Concernant les soins psychologiques, le.la patient.e pourra compter sur tout le réseau de santé mentale repris ci-joint → Vos soins psychologiques de 1re ligne : remboursés via les réseaux de santé mentale | INAMI. Pour l’aide axée diététique, comme référencée sur le site de l’INAMI, voici quelques-unes des spécificités :

  • Dans le cadre du trajet de soins, le.la patient.e a droit à 15 prestations chez le.la diététicien.ne spécialisé.e par période de 12 mois.
  • 2 prestations de 60 minutes et 13 de 30 minutes avec la présence possible des parents, du tuteur ou de la famille.
  • La première séance est réalisée dans un délai allant jusqu’à 1 mois à partir du moment où le trajet de soins « troubles d’alimentation » est commencé pour le.la patient.e par le médecin traitant.
  • Les deux premières séances nécessitent une présence physique du. de la patient.e et du.de la diététicien.ne, les séances suivantes peuvent se dérouler en ligne si le.la bénéficiaire est en mesure de recevoir ces soins à distance et qu’il.elle en donne l’autorisation.

↓ Vidéo de la campagne de sensibilisation des TCA de Bru-Stars ↓

 

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Samuel Walheer

Avancées prometteuses pour apaiser les troubles cognitifs liés à la trisomie 21

Bonne nouvelle pour les personnes atteintes de trisomie 21 : un nouveau traitement pourrait améliorer considérablement leur qualité de vie. Pour l’instant en phase de test, le candidat-médicament AEF0217 (de la société biopharmaceutique Aelis Farma) a montré des premiers résultats cliniques très encourageants.

Testé sur 29 jeunes adultes porteurs de trisomie 21, ce traitement en développement a, en effet, montré des améliorations notables en seulement quatre semaines : meilleure expression verbale, compétences accrues pour les tâches quotidiennes, et interactions sociales renforcées. Ces progrès ouvrent la voie à une potentielle autonomie accrue pour ces patients.

Approche ciblée pour améliorer la qualité de vie

Le candidat-médicament AEF0217 cible spécifiquement les troubles cognitifs tels que la mémoire et la parole, qui affectent souvent les personnes atteintes de trisomie 21. L’étude a mis en lumière des bénéfices concrets sur leur qualité de vie. Pour la communauté scientifique, ces avancées représentent un espoir de solutions à long terme, bien qu’il reste des étapes à franchir avant une éventuelle mise sur le marché.

Un médicament basé sur une molécule naturelle

Autre avantage du traitement AEF0217 : il est basé sur une molécule naturelle qui cible le système endocannabinoïde impliqué dans les fonctions cognitives. Contrairement aux approches classiques, ce médicament améliore donc naturellement les capacités cérébrales, sans effets secondaires majeurs observés à ce jour. Ces caractéristiques uniques renforcent l’enthousiasme des chercheurs pour son potentiel thérapeutique.

→ Lire l’article source pour plus de détails techniques 

D’autres avancées dans le domaine

En 2022 déjà, une autre percée majeure est survenue grâce à une collaboration entre l’Inserm et le CHUV (Centre hospitalier universitaire vaudois). Une thérapie innovante, utilisant des injections pulsées de l’hormone GnRH, a démontré une amélioration des fonctions cognitives chez sept patients porteurs de trisomie 21. Après six mois de traitement, des progrès significatifs ont été observés en termes de raisonnement, de mémoire et de compréhension des consignes. Ces résultats confirment que des approches hormonales pourraient aussi jouer un rôle clé.

Avenir porteur d’espoir pour les familles

Ces développements témoignent des efforts constants de la recherche médicale pour améliorer la prise en charge des troubles cognitifs liés à la trisomie 21. Pour les familles concernées, ces avancées scientifiques offrent l’espoir d’une meilleure autonomie et d’une qualité de vie rehaussée. Bien que ces traitements soient encore en phase d’évaluation, ils représentent une lumière au bout du tunnel pour les patients et leurs proches.

Sofia Douieb

 

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Kaftrio : un traitement de la mucoviscidose bientôt remboursé pour les enfants dès l’âge de 2 ans

Bonne nouvelle pour les enfants souffrant de mucoviscidose : dès le 1er février 2025, le médicament Kaftrio sera aussi remboursé pour les 2 à 5 ans. Il s’agit de la deuxième fois en deux ans que le remboursement de ce traitement va être étendu. La première fois, c’était pour les enfants âgés de 6 à 11 ans ; et un précédent article avait d’ailleurs été partagé à ce sujet. Kaftrio est une thérapie combinée qui permet de traiter la mucoviscidose auprès d’environ 70 tout-petits en Belgique. Un pas en avant pour les enfants et leurs familles touchées par cette maladie.

{Communiqué de presse du ministre fédéral démissionnaire de la Santé, Frank Vandenbroucke}

“Mon intention est de veiller à ce que les meilleurs médicaments soient mis à la disposition des patients, entre autres les patients atteints de mucoviscidose, afin d’améliorer leur quotidien et celui de leur famille. ​ Ce médicament était déjà accessible pour les enfants à partir de 6 ans. Je suis ravi que nous fassions encore un grand pas en avant aujourd’hui, en donnant accès à ce traitement aux plus jeunes enfants, de 2 à 5 ans. Il s’agit d’améliorer considérablement le quotidien d’environ 70 jeunes enfants atteints de mucoviscidose.” , Frank Vandenbroucke, ministre fédéral démissionnaire de la Santé.

Offrir une meilleure qualité de vie

La mucoviscidose est une maladie extrêmement lourde qui a un impact majeur sur la charge de morbidité et sur la qualité de vie des personnes atteintes. Le médicaments Kaftrio aide à améliorer la fonction pulmonaire, réduit le nombre d’infections, diminue le besoin d’antibiotiques et offre aux patients une meilleure qualité de vie. Ce médicament a un impact positif majeur non seulement sur la qualité de vie des personnes atteintes de mucoviscidose, mais aussi sur la qualité de vie de leur famille et de leurs amis. ​ ​

Un remboursement déjà étendu en 2023

Depuis 2 ans, le médicament Kaftrio est de plus en plus largement remboursé pour les personnes atteintes de mucoviscidose. En effet, ce médicament, bien connu des patients et de leur famille car il leur rend la vie plus simple, est remboursé en Belgique depuis le 1er septembre 2022 pour les personnes atteintes de mucoviscidose de plus de 12 ans avec au moins une mutation F508del (cela concernait plus de 800 patients). Le remboursement avait été étendu une première fois le 1er février 2023 aux enfants éligibles de 6 à 11 ans (environ 140 enfants).

Un médicament sous une nouvelle forme

Le remboursement sera dès le 1er février 2025 encore étendu, cette fois pour les enfants de 2 à 5 ans qui remplissent les critères médicaux. Le médicament est disponible pour ces jeunes enfants sous une nouvelle forme : des granules qui sont mélangés à des aliments mous ou liquides et avalés tels quels. Un enfant prend quotidiennement 1 sachet de granulés avec Kaftrio le matin et 1 sachet de granulés avec Kalydeco le soir. Cela permettra à environ 70 enfants de 2 à 5 ans atteints de mucoviscidose d’être traités par cette thérapie combinée.  Des essais cliniques pour l’utilisation du Kaftrio chez les bébés à partir de 1 an sont en cours, il faudra malheureusement encore plusieurs années avant de savoir si le Kaftrio chez les bébés d’un an est sans danger et produit de bons résultats.

Étendre l’accessibilité aux plus jeunes

L’association Muco et le Parlement ont demandé au ministre d’étendre l’accessibilité du Kaftrio aussi aux personnes atteintes de mucoviscidose sans au moins une mutation F508del, mais qui présentent d’autres mutations plus rares qui peuvent également être aidées par un traitement par Kaftrio. En Belgique, il y a environ 200 personnes atteintes de mucoviscidose sans mutation F508del, dont on estime que la moitié pourraient réagir positivement au Kaftrio. Pour ces personnes également, on examine l’éventualité d’un remboursement du Kaftrio. Le ministre Vandenbroucke lui-même a entamé une procédure à ce sujet au début de cette année. C’est en cours, et la décision à ce sujet devra être prise avant l’été.

Un autre médicament fait débat

Il a également été question de l’extension du remboursement d’un autre médicament, Orkambi, pour des enfants encore plus jeunes (1 à 2 ans) atteints de mucoviscidose. Cela concernerait environ 11 enfants. Cependant, parce qu’il n’a pas été possible de décider dans quelle mesure Orkambi réduit la maladie et améliore la qualité de vie, et qu’aucun accord n’a pu être conclu avec l’entreprise sur un coût acceptable pour cette tranche d’âge, son remboursement n’a finalement pas été étendu. ​

Partagé par Samuel Walheer

 

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Souhaitez les meilleurs vœux à vos proches… en braille !

À l’occasion de la journée mondiale du braille, l’équipe d’Hospichild met en avant cet outil essentiel pour toutes les personnes et les familles touchées par ce handicap visuel. En Belgique, on dénombre près de 200.000 personnes avec une déficience visuelle dont 27% ne connaissent pas le système du braille. Pour cette nouvelle année, la Ligue Braille vous propose de souhaiter (gratuitement) les meilleurs vœux à vos proches d’une manière singulière et inclusive.

La Ligue Braille existe depuis plus d’un siècle et accompagne les personnes en situation de handicap visuel dans leur quotidien : mobilité, vie à domicile, communication, formation, emploi, etc. Chaque année, elle organise de nombreuses actions et lance des campagnes à destination du grand public. Une bonne manière de sensibiliser aux difficultés rencontrées par toutes les personnes aveugles ou malvoyantes. Par cette nouvelle action de début d’année, la Ligue Braille poursuit sa volonté de les inclure au sein de notre société.

Vers une reconnaissance du braille…

Parce que ce système d’écriture est unique et universel et permet aux personnes aveugles et malvoyantes d’étudier, de travailler et de communiquer en toute autonomie, la Ligue Braille demande la reconnaissance du braille au patrimoine belge, ce qui permettra ensuite sa reconnaissance au patrimoine de l’UNESCO. Nous déposerons le dossier de reconnaissance en février 2025,  auprès de la Fédération Wallonie-Bruxelles et en avril, pour la Flandre. Cette reconnaissance est une étape importante pour valoriser l’importance du braille, outil essentiel d’éducation et d’autonomie des personnes aveugles et malvoyante. C’est aussi un hommage à l’héritage de Louis Braille et à tous ceux qui continuent de transmettre ce savoir et de promouvoir une société plus inclusive », peut-on lire sur le site de la ligue braille.

→ Pour souhaiter vos meilleurs vœux en braille

Quelques mots sur le braille

En attendant une reconnaissance belge et mondiale du système braille, un certain Manneken Pis, accompagné d’un chien-guide et de sa canne blanche, a arboré samedi 4 janvier son costume d’écolier aveugle offert, pour l’occasion, par la Ligue Braille. Ce fut un hommage à Louis Braille, jeune aveugle français de 15 ans ayant conçu ce système ingénieux de lecture. Deux siècles plus tard, l’invention facilite la vie de nombreux malvoyants et aveugles ; apprendre les règles d’orthographe, de grammaire, la ponctuation, mais aussi de lire des tableaux ou des partitions de musique et tout simplement de s’émanciper au sein de notre société.

Une ludothèque adaptée

La ludothèque a été créé à l’initiative de Jean-Paul Herbecq, président honoraire de la Ligue Braille. Aussi bien accessible aux enfants qu’aux adultes avec un handicap visuel ou non, l’espace propose pas moins de 700 jeux. Réservée avant tout aux personnes aveugles ou malvoyantes ainsi qu’à leur entourage, la ludothèque permet également aux professionnels du secteur du handicap d’en profiter. « Depuis sa création en 1920, le projet de la Ligue Braille était de rendre la lecture accessible à nouveau aux aveugles en l’occurrence, et c’est ainsi qu’est née la bibliothèque en braille. Et effectivement, ensuite on s’est souvenu que les enfants lisent, mais qu’ils jouent aussi à beaucoup de jeux. La plupart des jeux n’étaient pas accessibles », déclare Sylvie Degrelle au journal la Rtbf, chargée de communication à la Ligue Braille. Cette ludothèque permet à toute la famille de partager des moments conviviaux et d’apprendre tout en s’amusant.

Un peu d’histoire…

Samuel Walheer

 

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Nouvelle année, nouvelle résolution autour de la prévention, une des clés pour une population en meilleure santé

En fin d’année, l’équipe d’Hospichild a participé au symposium annuel des Mutualités Libres, intitulé « La prévention : la clé d’une population en meilleure santé ». En Belgique, plus d’une personne sur cinq souffre d’une maladie chronique, conséquence de facteurs comportementaux comme la sédentarité, la malnutrition, la consommation d’alcool ou le tabac, mais aussi des facteurs environnementaux comme la pollution dans l’air. Pour pallier cela, une solution : la prévention des risques liés au développement des maladies chroniques non transmissibles. L’idée étant de sensibiliser les plus jeunes en trouvant, par exemple, des solutions pour réduire les inégalités face à l’accès aux soins. Un moment de réflexion et de partage qui a permis de rouvrir le débat en vue d’une meilleure santé pour tous !

Photo : Samuel Walheer

 

L’équipe d’Hospichild était donc présente à ce symposium, accompagnée par des collègues de l’Observatoire de la santé et du social. Plusieurs membres du service Aide aux personnes de Vivalis avaient également fait le déplacement. Parmi eux, David Hercot, coordinateur médical pour la prévention, et invité durant le symposium. Durant son intervention, il a rappelé que pour réduire les inégalités liées à la santé à Bruxelles, il serait bénéfique d’utiliser l’approche par bassins (la cartographie des cinq bassins d’aide et de soins). Ceci permettrait de s’adapter aux populations locales et d’investir de manière plus structurée. Il a ajouté : « Au fond, ce n’est pas uniquement le budget qui manque. Les actions de promotion doivent encore être développées. Il y a eu le plan alcool et le plan tabac mais il faudrait aussi le faire pour la pollution de l’air. Pour changer les choses, il est nécessaire d’aller sur le terrain, dans les communes et dans les quartiers. »

{Communiqué de presse des Mutualités Libres}

La Belgique à la traîne…

La Belgique est à la traîne en matière de prévention. Elle y consacre actuellement à peine 2 % de son budget de soins de santé, ce qui est inférieur à l’objectif de 5 % fixé par l’OMS. Ce pourcentage est même inférieur à la moyenne européenne de 3 %. Investir davantage dans la prévention des maladies (au moins 3 % du budget total des soins de santé) serait un scénario win-win car chaque euro investi dans des mesures préventives serait rentable. Du point de vue des patients et de la population en général, les gains seraient également énormes.

Importance de la prévention

Notre directeur général, Xavier Brenez, souligne que la prévention se concentre sur les maladies chroniques et non transmissibles. En Belgique, la prévalence de ces maladies est supérieure à 20 %, et elles constituent une cause majeure de la perte d’années de vie en bonne santé. Les maladies chroniques sont étroitement liées à divers facteurs de santé tels que le tabagisme, la consommation d’alcool, l’alimentation, la sédentarité, ainsi qu’à des facteurs environnementaux comme la pollution atmosphérique. Des études montrent d’ailleurs que notre système de soins de santé a un impact de 30 % sur la santé des patients, tandis que les conditions de vie, le salaire, et l’éducation représentent entre 70 et 90 % des facteurs modifiables de la santé.

Amélioration des mesures de prévention

Pour aller vers une politique de prévention optimisée, nous avons exploré au cours du symposium l’aspect de la prévention par niveaux, à savoir :

  1. Niveau macro : un cadre stratégique uniforme avec des objectifs de santé nationaux et des indicateurs mesurables, qui favorise la collaboration interinstitutionnelle.
  2. Niveau méso : le renforcement des initiatives locales, suivant l’exemple de la “Ville-Santé” de Cork en Irlande, où une gouvernance locale proactive s’est avérée efficace.
  3. Niveau micro : cibler les comportements individuels, comme la prévention de l’obésité aux Pays-Bas et l’amélioration de l’accès aux dépistages en Belgique.

Défis institutionnels

Le système belge de soins de santé est fragmenté, avec des compétences réparties entre les différents niveaux de pouvoir. Cette structure entrave la coordination et l’efficacité de la politique de prévention. À Bruxelles, par exemple, la présence de multiples entités compétentes crée des problèmes de coordination. Une approche différente, basée sur des diagnostics de quartier ou socio-économiques, est nécessaire pour s’attaquer aux inégalités spécifiques.

Importance de la santé dans toutes les politiques (HiAP)

Les déterminants sociaux ont un impact significatif sur la santé et la qualité de vie. Il est essentiel d’adopter une approche qui tienne compte des besoins fondamentaux tels que le logement, la mobilité et la nutrition. Il ne s’agit pas seulement de la “ santé dans toutes les politiques ”, mais aussi de la “ santé pour toutes les politiques ” : tous les domaines d’action bénéficient d’une bonne santé. Il est essentiel de convaincre les décideurs politiques des avantages économiques et sanitaires de la prévention.
L’action locale et la coopération intersectorielle sont mises en avant pour intégrer la santé dans tous les domaines politiques.

Gouvernance et budget

Des progrès ont été réalisés en matière de collaboration depuis la pandémie de COVID-19, mais il reste nécessaire d’améliorer l’alignement entre les acteurs et les niveaux de gouvernement pour atteindre les objectifs en matière de santé. Il est essentiel de responsabiliser les gouvernements : les gouvernements fédéral et régionaux devraient partir d’objectifs de santé communs et veiller à ce que les actions soient ciblées et aient un impact. Il y a une pénurie de ressources et un manque d’harmonisation entre les différents niveaux de gouvernement.

Intervention combinée sur le mode de vie (GLI)

Le programme néerlandais d’intervention combinée sur le mode de vie (GLI) a été présenté. Ce projet vise à enseigner un mode de vie plus sain grâce à des programmes de soins qui combinent une alimentation plus saine, davantage d’exercice physique et un changement de comportement. Près de la moitié des participants ont perdu au moins 5 % de leur poids et ont témoigné d’une meilleure qualité de vie. Les Mutualités Libres ont étudié la faisabilité de la mise en œuvre d’un programme similaire en Belgique.

Débat et collaboration

Les professionnels de la santé ont débattu de l’implémentation de la GLI en Belgique. Luc Lipkens, de Gezond Leven, a souligné l’importance de la confiance entre les médecins et les organisations vers lesquelles sont orientés les patients. Le professeur Bart Van der Schueren, de l’UZ Leuven, a appelé à une plus grande collaboration multidisciplinaire et à un meilleur partage des connaissances entre les prestataires de soins de santé. Damien Wathelet, d’Axxon, a souligné l’importance pour les professionnels de la santé de disposer de suffisamment de temps et de formation pour bien collaborer.

Conclusion

La prévention est bel et bien la clé d’une population en meilleure santé. La politique doit sensibiliser davantage les citoyens et promouvoir une approche multidisciplinaire. La prévention ne se limite pas à la sensibilisation et à l’information ; il s’agit également de lutter contre les inégalités en matière de santé en s’attaquant aux déterminants sociaux et aux facteurs environnementaux qui influent sur notre santé.

 

Mis en ligne par Samuel Walheer

 

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