Fin décembre, l’asbl Dynam’Autes, service d’accompagnement et de loisirs pour les enfants autistes, annonçait devoir faire face à des problèmes financiers, paralysant quelque peu ses activités. Son avenir était à ce moment-là fort incertain. Mais un autre e-mail a été envoyé fin janvier pour annoncer, cette fois-ci, une bien meilleure nouvelle : les activités pourront bel et bien reprendre grâce au fonds finalement débloqués par le gouvernement. Et l’enjeu était réellement crucial, car Dynam’Autes est l’une des seules (si pas la seule) associations dédiée à l’extrascolaire des enfants autistes à Bruxelles. 

Voici les mots exacts exprimés par les membres de Dynam’Autes : « Nous tenons à vous informer que nous avons des nouvelles encourageantes concernant le financement de nos activités. Après des démarches intensives, nous sommes heureux de vous annoncer que nous avons reçu la confirmation du renouvellement de la subvention de la part des pouvoirs subsidiants. Cette nouvelle nous permet de reprendre nos services de loisirs dès le 17/02/2024. Cette réouverture des services comprend les samedis ainsi que les stages pendant les vacances de carnaval et Pâques. Nous comprenons à quel point nos services sont importants pour vous et vos proches, et nous sommes ravis de pouvoir continuer à vous offrir des moments enrichissants et de qualité. »

L’argent, l’épée de Damoclès des asbl ?

« Nous devons vous faire part d’une mise à jour importante concernant le fonctionnement de nos activités de loisirs. Actuellement, notre asbl Dynam’Autes fait face à des défis financiers, et le maintien de nos activités dépend en grande partie du subventionnement que nous recevons des pouvoirs publics ; à l’heure actuelle, nous n’avons pas encore reçu de confirmation concernant le renouvellement de cette subvention« , écrivait l’association, fin décembre, dans un e-mail adressé à ses membres. Et ce n’est pas la première fois qu’une association du secteur pédiatrique ou périnatal doit faire face à ce genre de problématique… Dernièrement, l’asbl Hamac, une association offrant un encadrement original aux enfants de familles monoparentales à Bruxelles a été contrainte d’arrêter ses activités pour raisons financières… L’équipe de Hamac écrivait à ce moment-là (juin 2023) qu’elle “espère que le projet sera repris, totalement ou partiellement, par d’autres”. Depuis, l’asbl affiche toujours portes closes…

Quelques mots sur l’association

Dynam’Autes asbl a été créée en juin 2018 à l’initiative de professionnels exerçant au sein de classes à pédagogie adaptée. L’asbl se veut être un agent de première ligne afin de favoriser le lien entre les différents acteurs dans le domaine de l’autisme. Son objet social est l’organisation d’activités de service ayant pour objet d’améliorer la qualité de vie d’enfants porteurs de troubles du spectre de l’autisme âgés de 3 à 16 ans et de leur famille. La poursuite de cet objet tend à se réaliser par l’accompagnement, les loisirs, le répit, la formation et la sensibilisation.

Dynam’Autes dans les bureaux d’Hospichild

Il y a quelques années, lorsque l’asbl était à ses balbutiements, avec de nombreux projets en préparation, l’équipe d’Hospichild a accueilli ses deux fondateurs pour une interview intimiste. Samuel et Armonie, éducateurs spécialisés de formation et engagés professionnellement dans l’asbl, se sont livrés sans filtre et avec passion sur leur implication auprès de ces enfants hors du commun. L’année dernière, Dynam’Autes a fêté ses cinq ans d’existence et était encore assez optimiste et enjouée par le succès rencontré auprès des familles. Les problèmes financiers ont failli l’arrêter dans ce bel élan, mais elle est apparemment désormais sortie d’affaires, au grand bonheur des enfants autistes et de leurs proches.

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En vue des élections de juin prochain, Inclusion asbl, association de défense des droits des personnes en situation de handicap intellectuel, veut inciter les décideurs politiques à prendre les bonnes décisions en la matière. L’association a ainsi compilé toutes ses recommandations dans un mémorandum intitulé : ‘Non à la ségrégation, oui à l’inclusion ! »

« Malgré les évolutions importantes du secteur ces dernières décennies, la route est encore longue pour construire une société plus inclusive. Vivre ensemble, en 2023, ne va toujours pas de soi ! Si le mot « inclusion » est pourtant souvent utilisé, est-il réellement compris ? Le temps est donc venu de dépasser les incantations sémantiques et de passer à l’action ! », s’exprime Jean-Marie Elsen, Président d’Inclusion asbl, en préambule du mémorandum de l’association. Ainsi, après avoir rencontré les différents partis politiques (DéFI, PTB, Ecolo, Les Engagés, MR, PS) en vue des élections de 2024, Inclusion asbl présente publiquement ce mémorandum pour 2024-2029. Voici une synthèse de leurs dix recommandations.

1. Participation : « Rien sur nous sans nous ! »

Selon Inclusion, il est impératif de prendre en compte les besoins des personnes en situation de handicap dans l’élaboration des politiques publiques, en mettant en avant le principe « Rien sur nous sans nous ». L’association reconnaît l’avancée réalisée par la création de conseils consultatifs, tels que les ARPSH, tout en insistant sur la nécessité de reconnaître et soutenir financièrement leur expertise. Les recommandations incluent le recours systématique à l’expertise des ARPSH, la reconnaissance financière de ces organismes, ainsi que le soutien aux organisations d’autoreprésentants. Enfin, Inclusion encourage la création d’une fédération des ARPSH pour renforcer leur impact collectif.

2. Handistreaming : le handicap dans toutes les politiques

Le concept d’Handistreaming met en lumière l’impact significatif du handicap sur tous les aspects de la vie, exigeant une intégration transversale dans toutes les politiques publiques. Cela englobe divers domaines tels que la fiscalité, le budget, l’éducation, l’emploi, la justice, la culture et le tourisme. Chaque ministre est appelé à jouer un rôle crucial dans la création d’une société inclusive. La recommandation clé est de développer un plan handistreaming en collaboration avec les ARPSH dans chaque entité, garantissant ainsi la prise en compte des publics concernés dans chaque domaine de compétence.

3. Accessibilité de l’information en FALC

L’environnement accessible signifie rendre possible pour tout le monde l’accès à des endroits, à l’information et aux services comme les transports, la santé, l’éducation, le travail, les loisirs, et la police. Le logo S3A représente l’accessibilité, l’accueil et l’accompagnement, spécialement pour les personnes avec un handicap intellectuel. Il a été créé en 1998 par l’UNAPEI pour indiquer que certains endroits ou services sont adaptés aux personnes avec un handicap intellectuel. Une recommandation importante est de promouvoir et réglementer l’utilisation du logo S3A en Belgique pour s’assurer que les règles d’accueil soient respectées. D’autres suggestions incluent la rendre des processus électoraux accessibles aux personnes avec un handicap intellectuel, le financement d’un service de formation et de sensibilisation, et l’inclusion d’informations faciles à comprendre dans les médias subventionnés et les services publics.

4. Éducation : un système scolaire inclusif et une éducation spécialisée décloisonnée et de qualité

L’éducation est cruciale pour les enfants en situation de handicap intellectuel, mais durant la législature 2019-2024, le droit à une éducation inclusive a été négligé, entraînant deux condamnations de la FWB. Les recommandations comprennent l’inclusion d’engagements en faveur de l’éducation inclusive dans les programmes électoraux, des modifications du décret « pôles territoriaux », et des soutiens concrets aux enseignants. Pour un enseignement spécialisé de qualité, il est recommandé de procéder à une évaluation, de promouvoir une approche basée sur les besoins, et de garantir un accès équitable à l’éducation. D’autres recommandations visent à développer des filières professionnelles variées, à éviter l’errance après l’école, et à créer des certificats de compétences en fin de parcours scolaire.

5. Désinstitutionalisation : des parcours de vie choisis et des lieux de vie de qualité

Inclusion asbl aborde la désinstitutionnalisation comme une évolution des pratiques plutôt que la fermeture stricte des lieux de vie collectifs. Leur approche privilégie des choix et une meilleure qualité de vie, impliquant la transformation des lieux existants, le développement de solutions adaptées, et la garantie d’un libre choix de projet de vie. Pour promouvoir ces choix, il est essentiel de lutter contre les logiques d’exclusion. Les recommandations incluent l’adoption de plans opérationnels, l’évaluation régulière de la satisfaction des usagers, des financements flexibles, la révision des réglementations conformément à la Convention relative aux droits des personnes handicapées, le soutien aux projets inclusifs et novateurs, et l’instauration de comités de parents pour reconnaître leur rôle dans le projet de vie des enfants en situation de handicap.

6. Soins de santé accessibles

7. Niveau de vie adéquat

Le risque accru de pauvreté pour les personnes en situation de handicap, notamment les familles, conduit à des interruptions de projets professionnels, en particulier chez les familles monoparentales, accentuant les difficultés financières. Les recommandations incluent l’augmentation des revenus de remplacement au-dessus du seuil de pauvreté, la restauration de délais de traitement raisonnables des dossiers, une révision de l’évaluation pour un calcul plus réaliste des allocations, la suppression du statut de cohabitant dans le calcul des revenus de remplacement, et la lutte contre le non-recours aux droits et la fracture numérique.

8. Emploi et activités valorisantes

L’intégration professionnelle des personnes en situation de handicap intellectuel est un défi, mais des opportunités d’inclusion existent, telles que le travail en ETA ou le volontariat. Les recommandations incluent le renforcement de la formation, l’accompagnement en fin de parcours scolaire, la suppression des obstacles à l’emploi, des incitants pour les employeurs, la promotion de pratiques inclusives en entreprise, des procédures d’embauche alternatives dans la fonction publique, et des critères d’accessibilité pour les emplois publics.

9. Vieillissement

Le vieillissement des personnes en situation de handicap intellectuel nécessite des mesures urgentes, notamment le renforcement de la formation des professionnels, le développement de partenariats avec les maisons de repos, la mise en place d’initiatives de partage des bonnes pratiques, l’adaptation des infrastructures institutionnelles, l’agrément de nouveaux services spécifiques, et le déploiement de l’aide à domicile.

10. Protection judiciaire sur-mesure et administration de qualité

La loi de 2013 sur les régimes d’incapacité a amélioré la protection, mais des défis subsistent, tels que la difficulté d’assurer une protection personnalisée, le recours excessif aux administrateurs professionnels, les lacunes dans l’encadrement, et l’inaccessibilité des démarches numériques. Les recommandations incluent la promotion d’une protection sur mesure, la garantie d’une administration professionnelle de qualité, et l’accessibilité des procédures.

→ Lire le mémorandum au complet !

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Depuis ce 1er janvier, toute nouvelle demande d‘aide matérielle individuelle pour les personnes en situation de handicap doit être introduite non plus au service Phare, mais bien auprès d’une des cinq mutualités ou auprès de la CAAMI (Caisse Auxiliaire d’Assurance Maladie-Invalidité).

Le Collège réuni de la Commission communautaire commune (COCOM) a récemment confié aux mutualités la mission de gérer les aides individuelles matérielles. L’objectif est de se rapprocher des bénéficiaires et de simplifier les démarches administratives. Iriscare coordonnera, régulera et financera le dispositif.

C’est quoi au juste une aide matérielle individuelle ?

Pour rappel, une aide matérielle individuelle est intervention financière dans l’achat de matériel spécifique afin de soutenir les personnes en situation de handicap dans leur vie quotidienne. Ces aides sont par exemple des barrettes Braille, un lit médicalisé, le remboursement d’aménagements immobiliers ou encore de matériel spécifique afin de faciliter et accroître l’autonomie de la personne en situation de handicap.

En pratique

Si le service PHARE a reçu votre demande d’intervention avant le 1/01/2024, il la traitera comme d’habitude. Même si la décision favorable vous est envoyée après le 1/01/2024, le service PHARE payera l’intervention déjà accordée. Il faut cependant respecter les 2 conditions suivantes :

• La prestation doit être réalisée avant la date de fin de validité qui est indiquée dans la décision.
• Et la facture doit être introduite au Service PHARE au plus tard 6 mois après la date de réalisation de la prestation.

Si, en revanche, la demande d’intervention est introduire après le 1/01/2024, c’est désormais la mutualité choisie (ou la CAAMI) qui se chargera du traitement du dossier. Il est également important de savoir que les services qui accompagnent les citoyens (services sociaux, services d’accompagnement…) continueront à les aider dans leurs démarches de demandes d’aides matérielles auprès de la mutualité.

Quelques exceptions à prendre en considération

Toutes les aides matérielles individuelles destinées aux personnes en situation de handicap sont concernées, à l’exception des aides suivantes qui restent au Service PHARE :

• Les interventions pour l’accompagnement pédagogique.
• Les transcriptions de cours.
• Les vidéo-loupes avec fonction double caméra, utilisées uniquement dans le cadre scolaire.
• Les aides individuelles accordées exclusivement dans le cadre de l’adaptation du poste de travail ou
  de formation.

L’alternative néerlandophone

Les citoyens bruxellois peuvent également introduire leur demande d’intervention auprès de la VAPH (Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap). La VAPH continuera à intervenir dans le coût des aides matérielles et des aménagements ainsi que pour les techniques d’orientation et de mobilité, le matériel d’incontinence et l’assistance pédagogique pour les études supérieures sur le territoire bruxellois.

→ Introduire une demande auprès d’une mutualité

→ Plus d’infos sur le site d’Iriscare

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2024, l’année de l’espoir dans les aides et les soins de santé ? C’est en tout cas ce qui transparaît des réformes du gouvernement en ce début d’année. En effet, principalement pour les enfants et adolescents atteints d’un cancer, de surdité ou psychologiquement instables, leur prise en charge sera dorénavant mieux remboursée, voire gratuite.

Les nombreuses réformes en soins de santé, annoncées en fin d’année et entrant en vigueur en 2024, concernent un public vulnérable. Si certaines sont contraignantes, d’autres figurent comme un vrai coup de pouce pour les jeunes, ainsi que leur famille. Parmi les nouveautés concernant uniquement les jeunes patients :

Une cinquantaine de médicaments pour les enfants atteints d’un cancer désormais remboursés

Le ministre de la Santé Frank Vandenbroucke a annoncé que ces médicaments jusqu’alors non remboursés le seront désormais à partir du 1^er janvier 2024. Ces médicaments sont qualifiés d’« off label », ce qui signifie que l’industrie pharmaceutique n’est pas motivée à faire les développements nécessaires pour en faire reconnaître leur usage chez les enfants.
Bien que ces médicaments soient essentiels et non remboursés, les enfants atteints d’un cancer rencontraient des difficultés à se procurer ces médicaments faisant pourtant partie du protocole de leur traitement. Selon une convention entrant en vigueur en ce début d’année, un comité de pilotage se réunira annuellement pour faire un suivi de ce remboursement, ce qui permettra aux oncologues et aux patients d’éventuellement compléter cette liste de médicaments.

Nouveau trajet de soins pour aider les patients diabétiques

Malgré une offre étendue de soins remboursés aux personnes diabétiques en Belgique, l’INAMI (Institut national d’assurance maladie-invalidité) déplore chaque année une augmentation du nombre de personnes atteintes de diabète de type 2 qui sont non diagnostiqués ou qui ne le sont pas assez tôt. Pour faire pencher la balance, un « trajet de démarrage diabète » sera proposé à partir du 1^er janvier 2024. Ce dernier aura pour objectif d’améliorer l’accessibilité de la prise en charge et de faciliter son suivi. De plus, ce trajet de soins permettra à toutes les personnes diabétiques d’être accompagnées de manière abordable par une équipe de soins multidisciplinaire opérant autour du médecin généraliste.

Surdité : le remboursement des implants cochléaires étendu aux enfants et adolescents

Chaque année, en Belgique, une quarantaine d’enfants naissent affectés d’une surdité unilatérale. Cette surdité d’une oreille peut avoir un impact important sur leur développement cognitif mais aussi leur bien-être social. Grâce à un implant cochléaire, la situation de ces jeunes peut s’améliorer et les aider à mener une vie normale. La seule vraie contrainte est cependant le prix très élevé : cela peut aller jusqu’à 15.000 euros, sans compter le remplacement du capteur tous les 5 ans et la maintenance à vie. Pour ce faire, à partir du 1^er janvier 2024, le remboursement des implants cochléaires sera désormais étendu aux enfants et aux adolescents, sans distinction entre la surdité unilatérale et la surdité complète.

Gratuité des soins psy pour les jeunes

À partir du 1er février 2024, tous les enfants et les adolescents jusqu’à l’âge de 23 ans pourront bénéficier de soins psychologiques gratuits. C’est en tout cas la proposition du ministre de la Santé, Frank Vandenbroucke, faite auprès de l’INAMI. « Au moyen d’un investissement considérable et d’une réforme en profondeur, nous voulons que les enfants et les adolescents susceptibles de développer des problèmes psychologiques soient identifiés, soutenus et aidés beaucoup plus rapidement. Précisément pour éviter une aggravation de la situation », a expliqué le ministre au journal Le Soir.

Texte : Samuel Walheer

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Les fêtes de fin d’année riment souvent avec cadeaux. Mais avez-vous pensé à offrir en conscience ? De nombreuses associations proposent d’acheter des chaussettes, cartes de vœux, jouets… ou de faire un don au profit de la bonne cause. De quoi joindre l’utile à l’agréable !

Toute l’équipe d’Hospichild vous souhaite de belles fêtes de fin d’années ! Nous vous incitons également à faire des cadeaux solidaires, car nous avons tous besoin d’un peu de chaleur…

« Christmas calling » par KickCancer

Sur son site, KickCancer, cette association de lutte contre les cancers pédiatriques, a lancé une cagnotte pour Noël : « Christmas Calling ». En anglais, KickCancer écrit : « Les fêtes de fin d’année approchent et qu’est-ce qui rend plus heureux que d’aider les autres ? RIEN ! C’est pourquoi nous vous offrons cette fantastique opportunité de faire un don pour la recherche sur le cancer des enfants : vous donnez à ces enfants de meilleures chances de guérir et de recouvrer la santé ET vous augmentez votre propre bonheur. Donner un coup de pied au cancer est un sentiment formidable, essayez-le et appuyez sur le bouton « Je fais un don » ! Nous vous remercions de tout cœur. »

Les chaussettes Muco

La mucoviscidose est une maladie génétique incurable. Pour 10 euros, il est possible d’apporter de l’oxygène à la recherche contre la muco. Et ainsi offrir aux 1.379 personnes atteintes de mucoviscidose en Belgique la possibilité de mener une vie meilleure. De plus, les #mucosocks ont des accents royaux : l’artiste Princesse Delphine de Saxe-Cobourg a accepté de mettre son œuvre “Love Goes Around” à la disposition de l’Association Muco pour le design de la nouvelle collection 2023. En outre, l’association Muco propose aussi d’acheter de jolies cartes de vœux au profit de l’association.

Noël Magique en pédiatrie

La 15e édition du Noël magique à l’hôpital a débuté et vous permet de gâter les petits patients hospitalisés au sein des unités pédiatriques d’hôpitaux situés en France, au Luxembourg et, bien sûr, en Belgique. À Bruxelles, seuls trois hôpitaux participent à l’aventure : l’Hôpital des Enfants, l’Hôpital Delta et les Cliniques Universitaires Saint-Luc.

Pour émerveiller ces enfants lors des fêtes de fin d’année, plusieurs options sont possibles (et cumulables) :

• Simplement cliquer et donner son avis sur les autres initiatives de l’agence Good-4you. Soit vous validez l’idée, soit vous les aidez à l’améliorer. Grâce à ce vote, l’unité pédiatrique de votre choix recevra alors 1 euro en jouet lors de la nuit de Noël. (Vous avez jusqu’au 24 décembre pour rassembler vos clics solidaires).
• Faire un don financier allant jusqu’à 5.000 euros et qui sera doublé par les partenaires de Noël magique !

Les poupées sourdes

Autre trouvaille pour les enfants sourds ou malentendants, une audiologue a lancé une initiative originale soutenue notamment par l’association APEDAF (association de parents d’enfants sourds et malentendants) : Les poupées sourdes. Sur sa page Facebook (où les commandes peuvent être prises), cette assistante en audiologie explique son concept : « Je vous propose des appareils auditifs postiches à mettre aux poupées ou doudous de vos enfants malentendants. Pour qu’ils aient un jouet qui leur ressemble. J’ai aussi maintenant des faux implants en 3D fournis par Round3D. Je les envoie, c’est vous qui les adaptez aux poupées. »

Make a wish!

Jusqu’au 31 décembre, l’association Make a wish vous permet d’acheter à 15 euros une étoile dédicacée par Colt ou Virginie Hocq pour réaliser les vœux d’enfants gravement malades. Colt et Virginie Hocq ont des étoiles gagnantes parmi leurs 100 étoiles dédicacées… Alors tenter votre chance !

• Colt offre deux places pour leur concert à Liège le 27/01 qui est déjà SOLD OUT.
• Virginie Hocq offre deux places pour son spectacle à Paris (un dimanche en février 2024 -tickets de train compris).
• Le David Lloyd de Bruxelles offre deux fois deux entrées pour passer une journée dans leur club sportif.

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