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L’impact de l’épuisement parental pour les enfants : participez à l’étude !

Vous êtes parent d’un ou plusieurs enfants, en bonne santé ou en situation de maladie ou de de handicap ? Vous vous sentez particulièrement épuisés et présentez des signes de burnout ? Une recherche est actuellement en cours pour comprendre comment les enfants vivent cet épuisement et comment ils tentent de s’adapter à la situation. Si vous vous sentez concernés, n’hésitez pas à participer à l’étude pour que des ‘solutions’ puissent émerger. 

 

« Il s’agit d’une étude au sujet des conséquences du burnout parental pour les enfants, que ceux-ci soient en bonne santé ou en situation de maladie ou de handicap », précise, à Hospichild, Anne-Catherine Dubois, infirmière pédiatrique et doctorante en Santé Publique; à la base de cette recherche réalisée dans le cadre de sa thèse de doctorat.

« Comprendre ce que les enfants vivent quand leurs parents sont épuisés »

« Mon objectif est de comprendre ce que les enfants vivent quand leurs parents sont épuisés en leur donnant la possibilité de s’exprimer au cours de trois ateliers créatifs », continue A-C Dubois. « Je rencontrerai préalablement les parents pour discuter avec eux de leur état d’épuisement et obtenir leur accord avant de proposer cette étude aux enfants. Au terme de l’étude, j’organiserai un atelier qui regroupera les familles pour un feedback collectif aux parents de ce qui a été vécu par les enfants durant les ateliers. Pour garantir la sécurité psychologique de tous les participants, je serai toujours accompagnée d’une psychologue et j’aurai le souci d’impliquer les parents en tant que partenaires de la recherche afin de préserver l’équilibre personnel et familial de chacun. »

Étude de septembre 2021 à septembre 2022

En ce début du mois de septembre, la recherche débute par une phase de recrutement des participants. Dès qu’assez de candidats se seront présentés (une trentaine de familles au total), l’infirmière pédiatrique réalisera des entretiens avec les parents et puis des ateliers avec les enfants qui auront lieu à 15 jours d’intervalle. Pour une famille, on peut donc dire que la durée de leur participation active à cette étude sera d’environ 2 mois. Les enfants seront organisées en 4 groupes de 6 (2 groupes 10-12 ans et 12-14 ans avec maladie/handicap et 2 groupes en bonne santé). Les ateliers devraient être clôturés, dans l’idéal, en septembre 2022. L’étude se déroulera donc de septembre 2021 à septembre 2022.

Risque de violence et de négligence de la part du parent en burnout

« Concernant les hypothèses, la littérature et les différentes recherches réalisées sur le sujet, principalement par les Professeures Moïra Mikolajczak et Isabelle Roskam (Faculté de psychologie, UCLouvain), montrent qu’il y aurait un risque de violence et de négligence de la part du parent en burnout envers son/ses enfant(s). Mais les enfants n’ont pas encore été interrogés en profondeur sur le sujet, d’où le sens de ma démarche », avertit A-C Dubois. « Je souhaite que les résultats de cette recherche nous permettent de mieux comprendre le vécu des enfants afin d’informer les parents, les professionnels de la santé, de l’éducation et les adultes en contact avec des enfants, des conséquences de l’épuisement parental. »

Comment participer à l’étude ?

Pour vous porter candidat à cette recherche et contribuer à minimiser l’impact du burnout parental sur les enfants, envoyez un e-mail à anne-catherine.dubois@uclouvain.be ou contactez-la par téléphone au 0477 39 30 52.

Sofia Douieb

 

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Fresques en 3D à l’UZ Brussel, pour apaiser les enfants hospitalisés

Début août, l’asbl Beyond the Moon, connue habituellement pour offrir des vacances aux enfants malades, a concrétisé son tout premier projet artistique nommé ‘Paint a Smile’. Des fresques « ludiques et interactives » décorent désormais sept chambres du Kids Health Castel ; le service pédiatrique de l’UZ Brussel. 

©UZ Brussel

 

Ces fresques en 3D, offertes gratuitement par Beyond the Moon, ont pour but « d’offrir aux enfants un moment d’évasion et de détente pendant leur séjour à l’hôpital, souvent synonyme de stress, de soucis et de solitude ». 

‘Instrument créatif de soutien thérapeutique’

Pascale Somers, directrice et fondatrice de Beyond the Moon a expliqué à l’UZ Brussel : « Notre projet artistique est un instrument créatif de soutien thérapeutique, destiné à soulager la douleur et à alléger les souffrances. L’interaction déclenchée par chacune des fresques en 3D apporte du plaisir et fait apparaître un sourire sur le visage des jeunes patients, ce qui rend un peu plus agréable leur séjour à l’hôpital. En bref, nous proposons aux enfants malades et à leurs familles quelque chose de beau à regarder tout en luttant ensemble contre la maladie. Cela leur fait oublier un environnement médical parfois traumatisant. »

Des familles d’animaux dans les bois pour rendre hommage aux vraies familles

Le professeur Inge Gies, responsable du KidZ Health Castle, hôpital pédiatrique de l’UZ Brussel, a quant à elle ajouté : « Sur les fresques, le château à l’arrière-plan fait référence au Ridderfonds, qui est un projet de l’UZ Brussel Foundation. Avec Beyond the Moon, nous avons pensé que ce serait une bonne idée de faire vivre une histoire à des familles d’animaux dans les bois qui entourent le château. Le Ridderfonds garantit la continuité des soins pour tous les enfants malades, y compris ceux qui sont issus de groupes vulnérables, sans perdre de vue la famille et/ou les aidants. Notre objectif est d’apporter un soutien financier et psychosocial, de soutenir la recherche scientifique et de créer un environnement thérapeutique chaleureux adapté aux enfants. Cela a toujours été le souci premier de notre hôpital pédiatrique. Je trouve que c’est une très belle initiative, elle me fait chaud au cœur. »

 

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Un nouveau jardin sensoriel vient de voir le jour à l’Hôpital des Enfants

Depuis le début du mois de juillet 2021, l’Hôpital Universitaire des Enfants Reine Fabiola s’est paré d’un tout nouveau jardin sensoriel. À la fois dépaysant et tout proche de l’hôpital, cet espace initié par l’asbl Kids’Care permet à présent aux enfants malades et à leurs proches d’ « échapper au confinement de leur chambre ». 

©Huderf

Au sein d’un récent focus sur l’association Kids’ Care, le président de l’asbl, Philippe Goyens, parlait à Hospichild d’un nouveau projet de jardin sensoriel qui devait voir le jour à l’Hôpital des Enfants. Nous apprenons à présent que ce même projet vient tout juste de se concrétiser.

Un jardin capable de stimuler les sens

Voici ce que nous confiait Kids’Care en 2019 : « L’idée de ce jardin est d’apporter un espace apaisant et verdoyant en extérieur pour les enfants malades et leur famille, ainsi que pour le personnel qui a aussi besoin d’air. Il sera sensoriel puisqu’il y aura de jolies fleurs odorantes, un sentier avec différents revêtements (galets, sable…), un carillon animé par le vent… Tous les sens pourront ainsi être stimulés. »

Véritable bulle d’oxygène

Véritable bulle d’oxygène, ce jardin vient se greffer entre la plaine de jeux Lydia’s Ludo, l’Ecole Robert Dubois et la Maison des Parents et l’Hôpital des Enfants. Il jouxte le « jardin à l’hôpital », verger/potager des enfants qui fréquentent l’école Robert Dubois, et a pour principal objectif d’améliorer la qualité du séjour des enfants malades et de leurs proches.

Inauguration en juillet 2021

Si le projet est porté et financé (à hauteur de 100.000 euros) par l’asbl Kids’Care, l’initiative provient, à la base, d’une maman de l’hôpital. Cette dernière a perdu sa fille de 10 mois à l’Huderf et a voulu contribuer à sa manière au bien-être des autres enfants malades. Son projet a enfin vu le jour au tout début de l’été.

 

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Mise sur pied de la première Maison bruxelloise de l’Autisme : votre avis compte !

Le projet de création de la Maison bruxelloise de l’Autisme est en bonne voie de concrétisation. Mais par souci de contenter tous les acteurs impliqués (familles, aidant.e.s-proches des personnes autistes, adultes autistes, secteur associatif, Centres de Référence Autisme, professionnel.le.s du terrain et pouvoirs organisateurs), une étude que la COCOF a commanditée est actuellement en cours pour permettre à tous de donner son avis. 

Effectuée par le Centre ACTE (Autisme en Contexte : Théorie et Expérience) de l’Université Libre de Bruxelles, cette étude se veut la plus transparente possible ; autant du point vue des méthodes que de son déroulement. Et son objectif est clair : faire le point sur les besoins et les attentes du secteur de l’autisme à Bruxelles, et proposer des scénarios de Maison de l’autisme qui répondront à ces besoins.

Une étude en plusieurs phases

Cette grande étude se déroulera en plusieurs phases ou volets successifs :

  • Une phase d’exploration, déjà lancée, au cours de laquelle les chercheurs entendent récolter un maximum d’informations sur les projets de Maisons de l’Autisme qui ont été concrétisés ailleurs, en Belgique ou à l’étranger. Quels sont les facteurs de succès ou d’échec de ces projets ? Quels sont les points d’attention à tenir à l’œil quand il s’agira de concrétiser le projet bruxellois ? Quelles sont les attentes qu’un tel projet pourrait combler ?
  • Une phase de consultation du secteur de l’autisme bruxellois, également en cours, afin d’entendre et de comprendre, via un questionnaire, les besoins des acteurs bruxellois. Les associations en lien avec la thématique sont d’ores et déjà consultées à travers des enquêtes, des entretiens et/ou des tables rondes. L’objectif est d’avoir une vue la plus objective et la plus complète possible afin de dessiner un projet de Maison de l’Autisme « sur mesure ».
  • Une phase de propositions, prévue pour la fin 2021, où les chercheurs travailleront sur l’élaboration de différents scénarios afin de répondre au mieux aux besoins exprimés. En fin de compte, l’étude permettra d’ici à la fin de cette année 2021 de prendre une décision sur le meilleur projet de Maison bruxelloise de l’Autisme.

Autisme en contexte : Théorie et Expérience

ACTE, comme on peut le lire sur son site internet, est un centre de recherche inter-facultaire de l’Université libre de Bruxelles, qui a été créé en 2015, réunit une équipe de recherche interdisciplinaire entièrement dédiée à l’Autisme en Belgique francophone. ACTE fait partie de l’Institut des Neurosciences de l’ULB. L’équipe comprend aujourd’hui une douzaine de chercheur.e.s. Ses membres sont des linguistes, psychologues clinicien.ne.s, neuropsychologues, neuro-pédiatres et pédo-psychiatres. Avec l’objectif principal de contribuer à mieux comprendre la nature et l’origine des difficultés de développement linguistique, de communication et d’intégration sociale qui caractérisent l’autisme, le groupe combine les techniques d’investigation de la psychologie cognitive et clinique et de la linguistique.

Sachez que tout au long de l’étude, cette cellule ACTE rendra ses travaux publics via la plateforme ‘OpenScience Framework’. Cela permettra à n’importe quelle personne concernée par l’autisme de prendre connaissance de l’état d’avancement du projet, et surtout d’émettre ses propositions, suggestions, et autres observations.

→ Lien vers le questionnaire : « Pensons ensemble la future Maison bruxelloise de l’Autisme »

 

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‘Les Câlineurs de bébés’ prêts à reprendre et élargir leurs activités

L’asbl ‘Les Câlineurs de bébés’ n’a pas encore eu la possibilité, à l’instar de beaucoup d’autres associations, de reprendre physiquement ses activités. Mais ce n’est pas pour autant que ses membres sont restés inactifs. Ils préparent minutieusement leur retour et attendent patiemment de pouvoir recâliner les bébés prématurés au sein des hôpitaux partenaires toujours plus nombreux.

©Sofia Douieb

 

Pour rappel, et comme écrit dans un précédent article, les Câlineurs de bébés sont des bénévoles triés sur le volet qui se rendent dans des unités de néonatalogie pour câliner des bébés prématurés. Soit pour compléter la présence des parents qui ne peuvent pas toujours être suffisamment présents, soit pour tenter de compenser le manque laissé par un parent absent. Et ces câlins sont loin d’être anodins, car en plus d’apporter un sentiment de bien-être et de réconfort aux tout-petits, ils auraient même l’effet d’un sédatif.

Nouveau financement, nouvelles collaborations…

Dans le dernier rapport annuel de l’asbl, on peut notamment lire à quel point Les Câlineurs sont resté actifs durant cette période creuse : « Nous avons continué à chercher des fonds pour notre asbl (précisons en effet que nous avons jusqu’à présent fonctionné exclusivement avec des dons de particuliers et les cotisations des bénévoles) ; nous avons amélioré notre cadre de travail, améliorant et enrichissant en permanence nos relations de collaboration et de confiance, non seulement entre les membres de l’équipe mais aussi avec le personnel hospitalier. » Si l’asbl était active, avant la pandémie, dans deux hôpitaux bruxellois (Hôpital universitaire des Enfants Reine Fabiola et Hôpital Delta), plusieurs autres collaborations devraient bientôt voir le jour. Une perspective qui aboutira certainement à un élargissement des activités et à l’engagement de nouveaux bénévoles.

Une équipe « prête et enthousiaste »

À l’avenir également, ils espèrent pouvoir peaufiner la qualité de leur activité en faisant appel à une formatrice qui pourrait leur faire encore mieux comprendre les bébés et comment les soulager. Car il est vrai que le câlinage n’est pas seulement une action de câliner mais engendre aussi beaucoup d’émotions, d’inquiétudes, des possibles transferts et contre-transferts vis-à-vis du personnel hospitalier… « Tout ceci se doit d’être travaillé avec une personne tierce », lit-on dans le rapport. Quoi qu’il en soit, leur « équipe est prête et enthousiaste pour reprendre les activités et les développer afin que cette mission – offrir des relais tendresse aux tout petits hospitalisés -puisse rayonner de façon toujours plus forte. »

Le câlinage en empathie

À propos de la pratique du câlinage, Francine de Bisscop, cofondatrice et administratrice de l’asbl, interviewée par Hospichild lors d’une journée de la prématurité à l’Huderf  nous expliquait concrètement que « les séances de câlinage s’effectuent soit le matin à partir de 11h, soit l’après-midi pour ne pas trop empiéter sur les soins quotidiens. L’accord des parents est évidemment essentiel et obligatoire; on leur laisse bien sûr le choix de se rétracter à tout moment. Durant minimum une heure, souvent plus, on est en empathie totale avec le bébé et toute notre énergie est entièrement consacrée au petit bout. Ce qui s’avère exigeant. ». Ce ‘relais tendresse’ se traduit donc par des moments de câlinage où l’enfant est bercé, dorloté, réconforté… afin qu’il puisse bénéficier d’un maximum de chaleur et de tendresse lors de son hospitalisation.

→ Plus d’infos sur l’asbl « Les Câlineurs de bébés » via sa page Facebook

→ Rapport d’activité 2020 Les Calineurs de bébés

 

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