Archives du tag : enfants hospitalisés

Covid-19 : pour une approche plus humaine des visites à l’hôpital

Deux ans après le début de la pandémie, les règles en matière de visites à l’hôpital (ou en maisons de repos) en période Covid plongent encore de nombreuses familles dans de grandes souffrances. Les parents d’un enfant hospitalisé notamment ont du se couper en deux pour pouvoir l’accompagner dans ses soins… De plus, les règles sont variables d’institution en institution, d’hôpital en hôpital, et aucun cadre cadre légal n’est prévu. Sans parler des mesures encore extrêmement restrictives… Pour une approche plus humaine de la question et un cadre légal uniforme, plusieurs associations, chapeautées par La Ligue des familles, ont décidé d’en débattre et de voter au Parlement.

humanity hospitalisation

Les autres associations concernées : la Ligue des droits humains, Eneo, Espace Seniors, la LUSS, le Gang des Vieux en Colère, Senoah, Respect Seniors, le Bien Vieillir, Senior Montessori, Entr’âges et AISBL Générations.

{Communiqué de presse de la Ligue des Familles}

Familles en souffrance

Il y a ces parents qui viennent d’être confrontés à l’annonce d’un cancer chez leur petit garçon de 3 ans, à qui l’on explique, au moment du transfert vers un autre hôpital, que seul l’un d’eux pourra accompagner l’enfant aux urgences pour les examens complémentaires, puis pendant les premiers jours d’hospitalisation… sans même un accès à la douche ni à l’espace habituel pour les parents, avec frigo et micro-ondes.

Ou ces parents d’un bébé de 11 jours hospitalisé en soins intensifs : « Nous avons appris qu’un seul parent pouvait rester auprès de notre bébé et ça a été très difficile à supporter parce que sa situation était assez critique. Ma compagne – qui venait d’accoucher – et moi ne nous sommes pas vus pendant 6 jours puisque nous nous relayions aux côtés de notre enfant. » Même son de cloche chez cette maman d’un bébé de 8 mois hospitalisé pour pneumonie : « Je me suis retrouvée à partir du mercredi au dimanche soir en isolement total avec elle. Ni elle, ni moi, ne pouvions sortir de la chambre. Que ce soit pour chauffer un biberon, pour demander une cuillère pour une purée, pour faire une tournante avec mon mari pour qu’il fasse une nuit et pour me permettre de voir nos deux grandes. »

(…)

Et puis tant d’autres personnes hospitalisées ou en perte d’autonomie, aux souffrances physiques et psychologiques desquelles vient s’ajouter un isolement total ou partiel dû à des conditions de visites très strictes. « On est derrière les barreaux », nous explique ressentir une maman d’enfant hospitalisé.

Des règles de visites variables d’institution en institution

Les situations sont extrêmement variables d’un hôpital à l’autre, et pour cause : il n’existe aucun cadre légal. Le médecin chef de chaque hôpital peut restreindre les possibilités de visites en fonction de la situation dans et hors de l’hôpital. Les chefs de service ont également la possibilité de fixer des règles différentes pour leur propre service. Un même jour, un hôpital peut assouplir les conditions de visites tandis qu’un autre les renforce. À situation identique, certains hôpitaux interdisent toute visite, tandis que d’autres autorisent deux visiteurs différents chaque jour. Certains autorisent les visites des frères et sœurs des enfants hospitalisés, d’autres interdisent toute visite d’enfant.

(…)

Une violation de droits fondamentaux

Ces règles relatives aux visites dans les hôpitaux et les maisons de repos violent manifestement l’article 8 de la Convention européenne des droits de l’homme, qui protège le droit au respect de la vie privée et familiale. En limitant le nombre de visites familiales, le nombre de visiteurs ou en imposant des conditions liées à l’âge de ceux-ci, les établissements se rendent coupables d’une ingérence illégale des droits garantis par l’article 8 de la CEDH, puisque aucun cadre légal ne prévoit cette restriction.

Pour un cadre légal uniforme et humain

La Ligue des familles et les associations qui l’accompagne appellent à :

  • Une approche plus humaine des règles en matière de visites.
  • Un cadre légal qui fasse l’objet d’un débat démocratique.
  • Des règles communes aux différentes institutions, applicables selon les différents stades de la situation sanitaire. A situation égale, les personnes doivent être traitées de la même manière.
  • Un droit minimum aux visites en maison de repos et à l’hôpital, garanti quelle que soit la situation sanitaire.
  • Le droit pour les résidents des maisons de repos d’aller et venir librement, au même titre et sous les mêmes conditions que le reste de la population.
  • La fin des bulles en maisons de repos, en cohérence avec l’évolution des règles pour le reste de la société et qui fait d’autant plus sens depuis que les personnes résidant dans ces institutions ont désormais pu être vaccinées.
  • Une attention particulière pour les enfants de tous âges, qui doivent pouvoir à la fois rendre visite à leurs proches en maison de repos ou hospitalisés et être accompagnés de leurs deux parents quand ils sont hospitalisés, quelle que soit la situation sanitaire.

 

À LIRE AUSSI :

 

« Le Cirque du Vent » : un livre du Pont des Arts pour ouvrir l’imaginaire des enfants hospitalisés

L’asbl Le Pont des Arts vient d’auto-éditer son tout premier livre pour enfants. Écrit par Gauvain Duffy et illustré par Véro Vandegh, « Le Cirque du Vent » parle d’un voyage en mer ; d’un cirque sur un bateau ; d’un rêve avec un dragon qui touche le soleil… Cet ouvrage se base sur un spectacle habituellement joué au chevet des enfants hospitalisés et sera donc logiquement offert aux écoles et bibliothèques des services pédiatriques. Hospichild a rencontré virtuellement les deux artistes du Pont des Arts à la base de ce beau projet. 

Photo : Sofia Douieb

Le livre, vendu 19 euros au profit des activités du Pont des Arts, est sorti le 15 septembre dernier. Un vernissage a été organisé le 9 octobre avec les gravures de l’illustratrice et une lecture de quelques passages par le conteur. Depuis lors, de beaux commentaires ont déjà été adressés à l’équipe ; tous saluent la qualité des gravures et la beauté du texte. Selon Gauvain Duffy, ce dernier est écrit en langage soutenu et imagé et ne s’adresse donc pas aux trop petits enfants (10 ans s’il est lu seul, 6 ans s’il est lu par un adulte qui peut expliquer les termes plus compliqués, repris dans un glossaire à la fin du livre).

« C’est l’histoire d’une traversée où tous les personnages trouvent leur place » 

Comme les enfants hospitalisés, les personnages du livre (Emeline, Chayton, Monsieur Henri, Déborah, Babu…) viennent de divers horizons avec des passés différents et souvent flous. Ils se retrouvent tous embarqués sur le même bateau… « L’arrivée de la Tempérance dans un port annonçait toujours une fête, très vite la nouvelle se répandait : ‘Ce bateau abrite un cirque, le cirque est au port !’ Les gamins couraient en criant la nouvelle, et très vite la troupe paradait dans les rues. »

Vidéo : Gauvain Duffy, conteur et auteur, évoque le thème du « Cirque du Vent » ↓

À la base du livre, un spectacle jeune public

Avant d’être un livre, ‘Le Cirque du Vent’ est un spectacle jeune public professionnel en duo mêlant conte et arts visuels. Il a été conçu pour être joué à l’hôpital dans les services pédiatriques et propose aux enfants « une ouverture sur l’imaginaire et un (souvent premier) accès au spectacle vivant professionnel ». Comme il ne pouvait plus être joué à cause de la crise sanitaire, les deux artistes se sont rendus compte que tous les ingrédients de ce spectacle pouvaient tout à fait être adaptés en un livre accessible au plus grand nombre. C’est ainsi que, porté par des circonstances peu réjouissantes, un beau projet est né.

Le Pont des Arts : au chevet des enfants hospitalisés depuis 1998

Asbl spécialisée dans l’Art en milieu de soins, le Pont des Arts est constitué de six artistes professionnels : une chanteuse, un jongleur, une danseuse, une plasticienne, un conteur et un musicien. Depuis 1998, ils se produisent habituellement « au pied du lit » dans divers services pédiatriques (Erasme, Saint-Luc, Saint-Jean, Saint-Pierre, Hôpital des Enfants…) et institutions (ex: Villa Indigo).

Vidéo : Véro Vandegh, artiste plasticienne, explique comment cette offre artistique se déroule concrètement ↓

Les projets à venir

Pour le moment, les artistes du Pont des Arts n’ont pas encore totalement repris leurs activités. Seuls certains lieux comme la Villa Indigo, l’hôpital Erasme et les Cliniques universitaires Saint-Luc les ont autorisés à revenir. En attendant, « Le Cirque du Vent », version livre, pourra circuler dans les chambres et continuer d’ouvrir l’imaginaire des enfants. Autre événement en vue pour l’asbl : un spectacle tout public au profit des activités du Pont des Arts qui sera joué au théâtre les Riches Claires le 23 janvier 2022. À noter d’ores et déjà dans vos agendas !

Sofia Douieb

→ Pour commander le livre : info@asbllepontdesarts.be

→ Plus d’infos sur la page web dédiée au « Cirque du Vent »

 

 

À LIRE AUSSI :

‘Keep contact’, nouvelle application pour suivre son enfant hospitalisé

Suivre en direct les étapes de l’hospitalisation de son enfant via un smartphone, ce sera bientôt possible ! L’application « Keep contact », développée conjointement par l’asbl française ‘Les P’tits doudous’ et des étudiants de CentraleSupélec Paris, sera prochainement diffusée en France et en Belgique.

« Le principe est simple, explique à Ouest France la fondatrice de l’association ‘Les P’tits doudous’. Un même QR code de couleur voyante, sans données nominatives, est attribué à l’enfant, à sa famille, et un membre du personnel soignant s’occupe de scanner à chaque étape. Une fois l’application téléchargée, il n’y a plus qu’à attendre les petits messages. »

Des notifications en direct sur le téléphone des parents…

Et ces petits messages, ce sera par exemple : « Votre enfant est sorti de sa chambre, direction la salle d’attente », puis « votre enfant est entré au bloc opératoire pour son intervention », et plus tard « votre enfant se réveille ». Véritablement, il s’agit plus de notifications que de messages envoyés par une personne, puisque le parent les reçoit automatiquement une fois que le QR code scanné par un membre du personnel soignant.

…Pour réduire l’inquiétude et l’incertitude

L’objectif de la démarche, selon l’asbl, est d’offrir à l’entourage une certaine tranquillité d’esprit. En étant alertés en temps réel et où qu’ils soient – chez eux, dans le couloir de l’hôpital, quand ils font leurs courses…-, l’inquiétude des proches, qui règne habituellement tout au long d’une intervention, sera ici forcément réduite.

Initiative de ‘Les P’titis doudous’

L’application ‘Keep contact’ est une initiative française testée en ce moment uniquement au CHU de Rennes. Mais l’association à la base du projet, ‘Les P’tits doudous’ a annoncé que l’appli sera également disponible dans quelques hôpitaux belges au sein desquels des antennes de l’asbl sont implantées.

 

À LIRE AUSSI

« Tagad’Art Soin Soin ! », nouvelle plateforme de vidéos pour enfants hospitalisés

« Tagad’Art Soin Soin ! », nouvelle chaîne Youtube soutenue par le Cabinet de Delphine Houba, regroupe quatre associations d’artistes en milieu hospitalier : Lapsus Lazuli, Les clowns à l’hôpital, Le pont des arts et Une note pour chacun. En raison du confinement et de l’impossibilité pour elles de se rendre au chevet des enfants hospitalisés, les quatre asbl se sont réunies pour leur permettre d’avoir accès à leurs vidéos sur une seule et même plateforme. 

Chaîne youtube enfants hospitalisés
Crédit photo : Sofia Douieb

 

Dans un précédant article intitulé « De l’importance de continuer à faire rire et divertir virtuellement les enfants hospitalisés », nous vous informions de plusieurs initiatives mises en place par les artistes de trois associations habituellement actives en milieu hospitalier. « Tagad’Art Soin Soin ! » les regroupe toutes les trois. Mais il y a une quatrième asbl dont Hospichild n’a pas encore parlé : Une note pour chacun. Cette dernière a également mis en place, dès le début de la pandémie, des moyens lui permettant de continuer à chanter et à jouer de la musique pour les petits patients. Plus de détails avec Pascale de Laveleye, fondatrice et animatrice de l’association.

‘Une note pour chacun’, c’est quel type d’association au juste ?

Présents dans quatre hôpitaux bruxellois (Huderf, Erasme, Saint-Luc et Saint-Pierre), nous sommes des musiciens qui proposons des animations généralement collectives : initiation musicale, chant avec ou pour les enfants s’ils n’ont pas envie de participer activement, relaxation musicale, apprentissage d’un instrument pour ceux qui sont là depuis plus longtemps, et même, création de chansons en partenariat avec les hôpitaux.

Parlez-nous de cette nouvelle collaboration avec vos collègues artistes

Notre projet est une chaîne Youtube commune où nous publions des capsules vidéos artistiques, et dont nous diffuserons le lien dans les différents services hospitaliers. Ces derniers les relayeront ensuite jusqu’aux enfants par différents moyens (diffusion dans les télés via le système interne, petites cartes distribuées…)

L’idée est donc de faciliter l’accès à nos contenus respectifs via une seule et unique plateforme virtuelle.

Nous avons aussi un partenariat, pour ce projet, avec l’asbl Take Off qui nous aidera à rendre la chaîne accessible aux enfants hospitalisés qu’ils équipent de matériel informatique.

Qu’est ce que vous avez-mis en place de votre côté pour garder le contact avec les enfants hospitalisés ?

Nous avons mis en place deux initiatives majeures :
  • Deux « Live Youtube » les mardi et jeudi à 10h (les vidéos sont enregistrées et peuvent être visionnées par après sur https://www.unenotepourchacun.be/actualites)
  • Un système de vidéo-conférence sécurisé pour un face à face avec les enfants qui le souhaitent
Les vidéos sur notre site ne sont pas interactives ; pour les « live » à destination des enfants, il n’est pas possible d’avoir le « chat » en direct, ni des commentaires. Par contre, j’utilise Zoom, Face-time, whereby… pour les face à face virtuels.

Comment ces initiatives sont-elles reçues par les enfants, leurs parents et le personnel hospitalier ?

Les vidéos ont plus ou moins de succès suivant les thèmes. Les plus petits adorent les chansons que je chante, et pour les plus grands, Julien, mon acolyte, envisage d’enregistrer des tutoriels musicaux comme, par exemple, la marche à suivre pour réaliser un « loop ». Pour ce qui de l’apprentissage d’un instrument, un seul enfant est (très) demandeur pour des cours de guitare. Il est enchanté et ses parents aussi. J’ai encore d’autres idées à concrétiser pour les prochaines vidéos et je compte encore en développer certaines qui expliqueraient, par exemple, l’histoire des chansons que nous créons.

Savez-vous quand vous pourrez retourner au chevet des enfants ?

Nous n’avons pas la moindre idée de quand nous pourrons reprendre nos activités à l’hôpital, aucun des quatre hôpitaux où nous nous rendons habituellement n’ayant communiqué à ce sujet. Mais selon les bruits de couloir, ce ne sera certainement pas avant le mois de septembre.

 

→ À lire sur le même sujet :

Boule à zéro, BD poignante sur une enfant hospitalisée et confinée depuis dix ans

Le huitième tome de « l’une des plus belles séries jeunesse de ces dernières années » vient de sortir en librairie. Il s’agit de « Boule à zéro », une BD qui raconte le quotidien « confiné » d’une adolescente de 13 ans atteinte d’une leucémie. Son auteur, Zidrou (« L’Élève Ducobu ») et son dessinateur, Serge Ernst, ont également créé l’association 2000 BD dans le but de distribuer des bandes dessinées aux enfants hospitalisés. 

Capture d’écran – Couverture BD : Boule à zéro, Le fantôme de la Chambre 612, Ernst et Zidrou, éd. Bamboo.

L’aventure « Boule à Zéro » a commencé en 2011. Toute de suite, la BD, originale de part son sujet grave, son humour et ses dessins tout en rondeur, a eu un grand succès. Elle est d’ailleurs considérée, par les critiques, comme l’une des meilleures séries jeunesse de ces dernières années.  Dans un article du site « Comixtrip », on peut lire : « Avec Boule à zéro, Zidrou est au sommet de son art. Il fait vaciller même les plus récalcitrants. Parce que oui, cette héroïne malade – la première récurrente en bande dessinée – est lumineuse, solaire, intelligente et altruiste mais parfois peut aussi sombrer dans le chagrin. Oui, il y a des moments drôles mais encore plus dans ce 8e volume, les rires alternent avec les larmes. Il sait jouer sur notre corde sensible mais il n’y a jamais d’impudeur, juste des émotions à vif. »

Un huitième tome qui évoque les aidants proches

Dans ce dernier tome, Zita, qui a la boule à zéro à cause de son cancer, est toujours hospitalisée. Elle occupe, depuis dix ans déjà, la chambre 612 au 6e étage de l’hôpital, celui qui est réservé aux enfants. Elle reçoit une visite inattendue : celle de son père qui avait pris la fuite dès le début de sa maladie. C’est une manière pour le lecteur de se rendre compte que les sentiments ou réactions des proches peuvent être très variés : la peur (face à l’inconnu), la colère (contre Dieu, le personnel soignant, un parent…), la culpabilité (de se sentir en bonne santé)… Et pour ceux qui décident de rester, contrairement au père de Zita, le statut d’aidant proche est parfois lourd à porter…

« 2000 BD » distribuées chaque année dans les hôpitaux

Soucieux de contribuer au bien-être des enfants hospitalisés, le dessinateur de la BD, Serge Ernst, a créé l’association « 2000 BD ». Chaque année, depuis le début de l’aventure Boule à Zéro, il distribue un maximum de BD dans les hôpitaux de France, de Belgique ou de Suisse. Et pour financer tout cela, il y a d’un côté l’Opération Boule à Zéro, grande vente de livres d’occasion, et d’un autre côté, les récompenses littéraires obtenues par Zidrou.

 

→ Pour commander en ligne les huit tomes de la série : c’est par ici !