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Soins palliatifs pédiatriques (SPP) : la Fondation Roi Baudouin partage ses recommandations

Les soins palliatifs constituent l’un des sujets les plus préoccupants pour la Fondation Roi Baudouin. À cet égard, elle vient de publier un rapport intitulé « Une esquisse de la situation pour identifier les priorités », réalisé en concertation avec le Centre Fédéral d’Expertise des Soins de Santé (KCE) et le Centre du cancer de Sciensano. On y trouve notamment un état des lieux et des recommandations, dont cinq priorités en vue d’améliorer l’accès et la qualité des soins palliatifs pédiatriques (SPP) des enfants et des adolescents en Belgique.

Malgré des besoins croissants, les soins palliatifs pédiatriques sont encore méconnus. En effet, une confusion persiste entre soins palliatifs – qui permettent de maintenir une qualité de vie malgré la maladie potentiellement mortelle – et soins de fin de vie. Par ce récent rapport, la FRB souhaite rendre visible ces soins, leur mise en lumière par des professionnel.le.s de santé, des décideur.euse.s politiques ainsi que toutes personnes sensibles à la cause, au bénéfice des jeunes patients. En janvier 2025, l’équipe d’Hospichild partageait un rapport du KCE sur la prise en compte du désir des patients et des efforts à faire dans le domaine. D’ici quelques mois, suite aux recommandations de la FRB et à la demande de l’INAMI, le Centre Fédéral d’Expertise des Soins de Santé – qui a pour mission d’évaluer l’organisation des SPP en Belgique – publiera une nouvelle étude.

L’Organisation Mondiale de la Santé (OMS) définit les soins palliatifs comme des « soins actifs et complets donnés aux malades atteints de maladies incurables dont l’objectif est d’améliorer leur qualité de vie ainsi que celle de leurs familles par la prévention et le soulagement de la souffrance ».

Que contient le rapport de la FRB ?

Couverture du rapport de la FRB

Grâce à une recherche documentaire et des entretiens tant en Flandre qu’en communauté française, la Fondation Roi Baudouin est ainsi parvenu à établir un état des lieux des soins palliatifs pédiatriques en Belgique. Un panel de professionnel.le.s de la santé ont été consultés ; ce qui a permis à la FRB d’aboutir à des recommandations d’actions concrètes avec pour objectif de rendre les soins palliatifs pédiatriques davantage qualitatifs et accessibles en Belgique. Le rapport cible un public en particulier que sont les enfants et les adolescents. Car, d’après de précédentes études, il s’est avéré que la taux de jeunes ayant été orientés, dans le passé, vers une équipe de liaison en soins palliatifs est très bas : seulement 384 enfants et adolescents sur 22.533 admis dans un hôpital. Dans ledit rapport, la FRB aborde plusieurs thématiques : l’organisation des SPP, les soins de répits et sources de soutien, les soins de fin de vie ainsi que cnq actions prioritaires.

Les soins palliatifs, ce n’est pas quelque chose de gris ou de noir comme les gens ont tendance à le croire. Au contraire, c’est remettre du sel à la vie, c’est colorer tous les moments. » – Citation d’un onco-hématologue pédiatrique, reprise du rapport.

Maintenir une qualité de vie

L’objectif premier des SPP en Belgique est bel et bien de conserver une qualité de vie, le bien-être de l’enfant ou du.de la jeune, ainsi que de sa famille. Tout le travail réalisé par les professionnel.le.s de santé permet d’atténuer les souffrances physiques, mentales, sociales et spirituelles des jeunes pris en charge, ainsi que d’impliquer, quand cela est possible, le.la jeune patient.e. et ses proches. Les actions entreprises par les équipes de liaison portent leurs fruits mais semblent toutefois trouver leurs limites, par manque de moyens. Dans son rapport, la Fondation Roi Baudouin a établi des priorités au travers de cinq actions qui permettraient d’améliorer la qualité des SPP :

  • La communication : lever le tabou autour des SPP et communiquer de manière claire ; dans l’intérêt des patient.e.s ainsi que du grand public.
  • La formation : une meilleure connaissance des besoins des petits patients, l’importance de leurs interventions ainsi que l’importance des échanges de bonnes pratiques.
  • L’accès : augmenter les ressources financières pour permettre une meilleure couverture de l’offre et ainsi permettre à tous les enfants atteints d’une maladie d’avoir accès aux SPP.
  • La recherche : pour mieux saisir les besoins mais aussi les attentes des enfants, jeunes et leurs familles.
  • Un meilleur accompagnement des fratries : ouvrir des lieux à proximité des hôpitaux pour prendre aussi en compte les frères et sœurs d’un.e enfant/jeune atteint.e d’une maladie chronique.

→ Pour découvrir le rapport de la Fondation Roi Baudouin sur les Soins palliatifs pédiatriques

S’asseoir autour d’une table avec tous les autres spécialistes, cela demande beaucoup de temps et d’énergie (…), mais établir ce lien entre toutes ces personnes, ouvrir ces discussions, je pense que c’est l’une de nos forces. » – Citation d’une équipe de liaison pédiatrique, lu dans le rapport de la FRB.

Les Soins Palliatifs Pédiatriques (SPP)

Comparé aux établissements d’accueil médicalisés (EAM) pour adultes, l’offre de SPP est plus restreinte, notamment à cause des moyens alloués à ce type d’intervention. En Belgique, il existe à ce jour sept équipes de liaison pédiatriques. Dans le rapport de la FRB, on peut lire : « Le terme « liaison » provient du fait que ces équipes s’occupent principalement (en termes de volume d’activité) de la coordination et de la continuité des soins dans des trajets de soins chroniques, entre hôpital et 1ère ligne, quand l’enfant est fragilisé par sa maladie, quelle qu’en soit l’issue. » De plus, les jeunes patient.e.s concerné.e.s par les SPP – qui s’adresse à tout enfant atteint d’une pathologie chronique lourde qui s’est déclarée avant l’âge de 18 ans – sont des enfants atteints de cancers, de maladies neurologiques dégénératives ou métaboliques, des nouveaux-nés gravement malades ou encore des adolescent.e.s en fin de vie. Comme dit précédemment, seuls 384 enfants (1,7 %) sur plus de 22.500 hospitalisés à Bruxelles entre 2010 et 2014 ont été pris en charge par une équipe de liaison. Chacune d’entre elles est rattachée à un centre hospitalier qui dispose d’une unité spécialisée en hémato-oncologie. Voici l’ensemble des septéquipes de liaison pédiatriques reconnues et actives en Belgique : Koester  (UZ Gent), Kites (UZ Leuven), Globul’home (HUDERF/UKZKF), Interface Pédiatrique (Cliniques Universitaires Saint Luc), ComfortKIDZ (UZ Brussel), Équipe de liaison pédiatrique – soins continus et palliatifs (CHR-CHU Citadelle) et finalement, les Soins continus pédiatriques (CHC MontLegia).

 

 

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Logopédie et troubles du neurodéveloppement : le KCE plaide pour une réforme urgente de l’offre de soins

Le Centre Fédéral d’Expertise des Soins de Santé (KCE) entre dans le débat sur la logopédie pour les enfants avec troubles du neurodéveloppement. Il confirme l’intérêt d’une approche multidisciplinaire, mais alerte sur les lacunes du système actuel.

Alors que les séances de logopédie individuelle ne sont plus remboursées pour certains enfants atteints de troubles du neurodéveloppement, le KCE prend position. Dans un rapport publié récemment, l’institution fédérale confirme que l’approche multidisciplinaire est la plus adaptée pour les enfants présentant un trouble du développement intellectuel ou du spectre de l’autisme. Mais elle pointe aussi les limites de l’offre actuelle : délais d’attente trop longs, inégalités territoriales et manque de prise en charge en milieu scolaire. Le KCE recommande donc aux entités fédérées de renforcer urgemment les structures spécialisées, tout en maintenant temporairement le remboursement de la logopédie individuelle, afin de ne pas pénaliser davantage les familles.

(Communiqué du KCE)

Différentes formes de logopédie, différents niveaux de pouvoir

La logopédie peut être bénéfique chez les enfants confrontés à des troubles de la parole ou du langage. Elle est actuellement proposée sous différentes formes. Certains professionnels travaillent seuls, et proposent donc un accompagnement monodisciplinaire. D’autres font partie d’une équipe multidisciplinaire comprenant notamment des médecins, des psychologues, des kinésithérapeutes, etc., qui assure le diagnostic, la planification du traitement et/ou la prise en charge. C’est par exemple ainsi que fonctionnent les Centres de Réadaptation Ambulatoires (CRA). En milieu scolaire, les logopèdes peuvent être sollicités par le biais des centres psycho-médico-sociaux (centres PMS) pour soutenir et coacher le personnel enseignant dans l’accompagnement des élèves. Les enfants eux-mêmes peuvent également suivre des séances de logopédie à l’école, en particulier dans l’enseignement spécialisé.

Quant à savoir si la logopédie est remboursée et par qui, cela dépend. L’échelon fédéral rembourse la logopédie monodisciplinaire, individuelle, tandis que les entités fédérées financent la logopédie dans les centres de réadaptation multidisciplinaires et à l’école.

Monodisciplinaire vs multidisciplinaire

Jusqu’il y a peu, la logopédie monodisciplinaire n’était remboursée ni chez les enfants avec un QI inférieur à 86, ni chez les enfants avec un trouble de santé mentale tel qu’un trouble du spectre de l’autisme (TSA) ou un trouble déficitaire de l’attention avec ou sans hyperactivité (TDA/H). Les décideurs politiques fédéraux jugeaient en effet qu’une prise en charge multidisciplinaire serait vraisemblablement plus adaptée dans ce public. Depuis le 1er septembre 2024, la logopédie monodisciplinaire est remboursée chez les enfants avec un QI 86. Néanmoins, à partir du 1er juillet prochain, un CRA agréé devra confirmer que ce traitement est bien opportun chez les petits patients dont le QI est inférieur ou égal à 70.

Les centres multidisciplinaires sont toutefois confrontés à des délais d’attente considérables, et leur répartition inégale sur le territoire belge impose parfois de longs trajets aux patients, en particulier dans le sud du pays. L’offre en milieu scolaire serait également insuffisante. Les différentes parties prenantes (parents, lobbies, prestataires de soins…) plaident donc pour que la logopédie monodisciplinaire soit remboursée en complément ou en alternative à la réadaptation multidisciplinaire ou à l’accompagnement proposé à l’école.

Le KCE a été chargé de se pencher sur les fondements scientifiques du recours à la logopédie en traitement des troubles de la parole et du langage chez les enfants avec un trouble du développement intellectuel ou un autre trouble du neurodéveloppement tel qu’un TSA ou un TDA/H.

L’approche multidisciplinaire généralement à privilégier, mais…

Le KCE est parvenu à la conclusion qu’une approche multidisciplinaire est clairement préférable chez les enfants avec un trouble du développement intellectuel ou un TSA. Ce n’est que dans un nombre limité de cas que la logopédie monodisciplinaire peut leur être proposée, après une évaluation multidisciplinaire. Les enfants avec un QI supérieur à 70 et ceux qui présentent un TDA/H devraient avoir accès aux deux formes de logopédie, suivant leurs besoins. Par ailleurs, dans tous les cas de figure, il est capital que les logopèdes soient adéquatement formés et possèdent une expérience du traitement de ce groupe-cible. Ils doivent également collaborer avec d’autres prestataires de soins expérimentés.

La littérature scientifique ne se prononce pas sur l’efficacité ou le rapport coût-efficacité d’un recours concomitant (ou non) à la logopédie monodisciplinaire et multidisciplinaire. Le KCE ne peut donc pas s’exprimer à ce sujet. La littérature souligne toutefois que le traitement devrait être organisé dans un environnement le plus familier possible pour l’enfant, et que les parents et enseignants devraient y être impliqués.

… un élargissement de la capacité est indispensable

Il est capital que les entités fédérées s’attaquent au manque de centres multidisciplinaires ambulatoires en développant une capacité accrue, et en veillant à la bonne répartition géographique de ces structures. Il serait aussi envisageable de reconnaître des équipes de soins composées de thérapeutes indépendants qui ne travaillent pas sous un même toit, pour autant qu’ils œuvrent ensemble à la réalisation d’objectifs communs pour l’enfant et proposent des soins de qualité et bien coordonnés. L’offre en milieu scolaire aussi doit être développée. Les téléconsultations et traitements en ligne peuvent être envisagés pour compenser le manque de centres dans les régions peu peuplées, en particulier en Wallonie.
Dans l’attente d’une capacité multidisciplinaire suffisante, le remboursement de la logopédie monodisciplinaire chez les enfants avec un QI de 70 ou moins peut être temporairement prolongé. Cette solution temporaire ne peut toutefois pas retarder davantage l’élargissement de la capacité multidisciplinaire. Chez les enfants confrontés à un TSA, une évaluation multidisciplinaire préalable est indiquée dans tous les cas.

Contrôle de la qualité

Enfin, il est important que la logopédie, qu’elle soit monodisciplinaire ou multidisciplinaire, fasse l’objet d’un contrôle structurel de la qualité. Un premier pas en ce sens devrait être l’élaboration de critères de qualité, sur la base de directives scientifiquement étayées et en concertation avec des experts.

 

 

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Tous ensemble pour « Vaincre la méningite d’ici 2030 »

Chaque année, la Journée mondiale de lutte contre la méningite, organisée le 24 avril, vise à sensibiliser le public aux dangers de cette maladie et aux moyens de s’en protéger. En Belgique, cet événement permet de rappeler aux familles l’importance de la prévention et du dépistage précoce.

La méningite est une maladie redoutable, en particulier chez les enfants. La prévention par la vaccination et une vigilance accrue face aux premiers symptômes sont essentielles pour éviter des drames. La Journée mondiale de lutte contre la méningite et l’initiative de l’Organisation mondiale de la Santé « Vaincre la méningite d’ici 2030 » nous rappellent l’urgence d’agir pour protéger nos enfants et, à terme, éliminer cette menace. Cette initiative de l’OMS, lancée depuis déjà plusieurs années, vise à réduire de 50 % les cas de méningite bactérienne et à diminuer drastiquement les décès et les séquelles liées à cette maladie. 

Une menace pour les plus jeunes

La méningite est une infection grave qui touche particulièrement les enfants. Cette maladie inflammatoire des méninges, les membranes entourant le cerveau et la moelle épinière, peut être d’origine virale ou bactérienne. La méningite bactérienne, plus rare mais plus sévère, peut entraîner des complications irréversibles comme la surdité, des troubles neurologiques ou, dans les cas les plus graves, un décès en seulement 24 heures. Les jeunes enfants, notamment ceux de moins de cinq ans, sont parmi les plus vulnérables à cette maladie. Leur système immunitaire encore immature les expose davantage aux infections graves. Les nourrissons peuvent présenter des symptômes atypiques, comme une irritabilité extrême, une perte d’appétit ou une fontanelle bombée, rendant le diagnostic parfois difficile.

La situation en Belgique

Chaque année en Belgique, plusieurs dizaines d’enfants sont touchés par la méningite. Bien que les épidémies de grande ampleur soient rares, les infections causées par Neisseria meningitidis (méningocoque), Streptococcus pneumoniae (pneumocoque) et Haemophilus influenzae restent une préoccupation majeure. Les collectivités comme les crèches et les écoles favorisent la transmission de la maladie, augmentant ainsi le risque d’infections parmi les plus jeunes.

Symptômes et urgence médicale

Les premiers symptômes de la méningite peuvent ressembler à une grippe : fièvre élevée, fatigue, maux de tête et vomissements. Cependant, des signes plus spécifiques doivent alerter les parents :

  • Une raideur de la nuque,
  • Une forte sensibilité à la lumière,
  • Des convulsions,
  • Un teint pâle ou marbré,
  • Une somnolence excessive, voire une perte de conscience.

Chez les nourrissons, ces signes peuvent être plus discrets, d’où l’importance de consulter rapidement un médecin en cas de doute.

La vaccination : une protection essentielle

La vaccination est la meilleure prévention contre la méningite bactérienne. Malgré l’efficacité de ces vaccins, la couverture vaccinale reste parfois insuffisante. Il est ainsi crucial d’informer les parents. En Belgique, plusieurs vaccins sont recommandés dès le plus jeune âge :

  • Le vaccin contre le méningocoque C, administré aux nourrissons,
  • Le vaccin contre le pneumocoque, inclus dans le programme vaccinal,
  • Le vaccin contre Haemophilus influenzae type B (Hib), intégré aux premières injections,
  • Le vaccin contre les méningocoques A, C, W et Y, recommandé chez les adolescents.

 

Sofia Douieb

 

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Troubles alimentaires : un centre de référence à l’Hôpital des Enfants pour aider les plus jeunes

Notre centre prend en charge toutes les tranches d’âge, du bébé jusqu’à 23 ans, avec une approche multidisciplinaire, adaptée à chaque situation. » Judith Dereau, pédopsychiatre et responsable médicale du Centre ambulatoire TCA (H.U.B)

〈 Retranscription d’une Interview réalisée par l’H.U.B. 〉

En quoi le Centre TCA que vous dirigez se distingue-t-il dans la prise en charge des troubles du comportement alimentaire chez les jeunes ?

Notre centre a la spécificité de prendre en charge toutes les tranches d’âge, du bébé jusqu’à l’âge de transition (23 ans), avec une longue expérience, tant au niveau de la prise en charge somatique des cas graves que psychiatrique. Nous proposons des soins adaptés à chaque situation : consultations spécialisées multidisciplinaires (avec pluralisme des approches, dont la Family-Based Therapy (FBT) et la thérapie multifamilles), ambulatoire intensif, hospitalisations de jour pour les plus jeunes, hospitalisations complètes… y compris pour les formes atypiques comme l’ARFID, qui est un trouble de l’alimentation sélective sans préoccupation du poids ou de l’image corporelle.

Quelle est la plus-value du trajet de soins mis en place par l’INAMI pour les patients et leurs familles ?

La mise en place du « trajet de soins TCA » il y a un an a permis d’offrir aux patients et aux familles une prise en charge plus lisible, coordonnée et mieux soutenue. Cela a renforcé l’accès aux soins et valorisé le travail en réseau. L’INAMI, qui a aussi prévu un soutien régional avec l’extension de l’offre de soins (équipes ambulatoires de soutien de la première ligne et équipes de traitement à temps partiel), vient maintenant compléter ces dispositifs par des centres suprarégionaux, qui seront tant au service des patients et de leurs familles que des professionnels de 1ère et 2ème ligne pour les trajets de soins complexes.

Que signifie concrètement pour votre équipe d’être reconnue comme centre de référence suprarégional ?

C’est une reconnaissance précieuse de notre expertise. Cela va permettre de clarifier les niveaux d’intervention, de donner une visibilité accrue à notre travail et de développer encore notre offre, pour mieux répondre aux besoins des jeunes, de leurs familles et des professionnels qui le demandent. Avec la désignation du centre, nous allons pouvoir renforcer l’équipe avec l’engagement de collègues.

Quelles sont les prochaines étapes ou ambitions pour ce centre dans les années à venir ?

Nous voulons contribuer à améliorer le travail en réseau, la concertation indispensable et la formation des professionnels prenant en charge les troubles des conduites alimentaires, soutenir les collègues au-delà de Bruxelles, et étoffer l’offre de soins, entre autres en y intégrant des pair-aidants dans nos dispositifs.

Partagé par Samuel Walheer

 

 

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Journée mondiale de sensibilisation à l’Autisme : ne portez plus de bleu pour soutenir la cause

Depuis 2007, l’Assemblée générale des Nations Unies a désigné le 2 avril comme Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme. Cette journée est un moyen d’affirmer et de promouvoir la pleine réalisation de tous les droits de l’homme et libertés fondamentales des personnes autistes et de sensibiliser le grand public. S’il était admis que le port du bleu était de rigueur en ce 2 avril, certaines associations ne sont pas de cet avis et insistent pour que le rouge, l’or ou les couleurs de l’arc-en-ciel soient arborées à la place. 

Pour rappel, le TSA (Trouble du Spectre Autistique) touche en moyenne 62 personnes sur 10.000 (soit 1 naissance sur 161) dans le monde. En Belgique, cela correspond à environ 75.000 personnes. Pour leur venir en aide ou simplement leur proposer des activités, de nombreuses initiatives sont proposées sur notre territoire. Hospichild a justement rédigé, l’an dernier, un article reprenant des initiatives qui font sens !

Pourquoi certaines associations bannissent le bleu ?

Selon le Collectif Autiste Belgique, « le bleu a été choisi pour représenter le fait que plus de garçons que de filles sont autistes. Or, non seulement ça n’a aucun sens d’associer une couleur à un genre, mais on sait aujourd’hui que l’autisme touche tous les genres. Le bleu a aussi été avancé comme couleur de l’autisme parce que, couleur froide, il rappellerait la supposée froideur émotionnelle et le manque d’empathie des autistes… ça ne donne pas très envie de l’afficher, non ? Bien sûr, ça n’empêche pas d’aimer individuellement le bleu, couleur douce et apaisante préférée d’une majorité d’humains dans notre société occidentale moderne. »

Mais mettre en avant le bleu comme unique couleur de l’autisme, c’est renvoyer à la fois à des présupposés sexistes et validistes. »

Privilégiez le rouge, l’or ou les couleurs de l’arc-en-ciel

En réaction, certaines associations « auto-représentatives » de personnes autistes ont proposé le rouge, et/ou la couleur « or », à la fois pour représenter la flamboyance et la valeur intrinsèque des personnes autistes, et par jeu de mots sur l’abréviation en chimie de l’élément « or » (« Au », comme le début du mot Autisme). Selon l’association française CLÉ Autistes, « dans de nombreuses cultures asiatiques, le rouge est associé à la chance, à la joie et à la fête. Cela fait partie de la philosophie de la neurodiversité, en ce sens que les neurodivergences comme l’autisme doivent être célébrées comme des variations naturelles de la neurologie humaine. » Les associations proposent aussi de mettre en avant les couleurs de l’arc-en-ciel, à la fois utilisées pour représenter la diversité que représente la neurodiversité et adoptées par les luttes LGBT+ ainsi que pour le drapeau de la paix. Bien sûr, ceux qui aiment le bleu et qui veulent tout de même l’arborer ne seront pas fustigés ; « Si c’est le bleu qui vous plaît en tant que personne autiste, c’est très bien aussi ! », ajoute le Collectif Autiste Belgique.

Accepter l’autisme sans le haïr

Pour CLÉ Autistes, l’intérêt de tout cela est de ne pas en venir à haïr l’autisme, car il fait entièrement partie des enfants ou des adultes qui portent ce handicap : « Malheureusement, pour beaucoup d’autistes, le mois d’avril est devenu un mois d’anxiété en raison des côtés sombres de la ‘prise de conscience’, qui est souvent poussée. Je voudrais déclarer avril le “Mois de l’acceptation” de l’autisme. L’acceptation de l’autisme signifie aimer votre enfant en tant que personne autiste. Non pas ‘aimer votre enfant mais haïr son autisme’, car cela est impossible. L’autisme fait partie intégrante de l’essence-même des personnes autistes, et donc haïr son autisme, c’est haïr une partie de lui, parmi les plus fondamentales. L’acceptation de l’autisme signifie écouter et valoriser les voix des personnes autistes dans les discours sur l’autisme, et non uniquement comme des opinions à valeur symbolique. »

Cela représente la manière dont nous cherchons à transformer le discours sur l’autisme en allant d’un discours orienté vers la peur à un discours orienté vers l’amour et l’acceptation. » 

Le terme « neuroatypique » fait son entrée dans le dictionnaire

Une bonne nouvelle, enfin, dans le monde des neuroatypies ; le terme « neuroatypique » fait enfin son entrée dans Le Petit Robert 2025. Cela reflète la reconnaissance croissante d’une diversité cognitive englobant l’autisme, les troubles « dys » (dyslexie, dysphasie, dyspraxie), le haut potentiel intellectuel et le trouble du déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité. Ce concept regroupe différentes façons d’être au monde sans minimiser leurs spécificités et difficultés. Si l’ajout du mot avait été envisagé il y a quelques années, son usage trop restreint à l’époque ne le justifiait pas encore. Aujourd’hui largement diffusé, il est désormais consacré par le dictionnaire, aux côtés de « neurotypique », « neuroatypie » et « neurotypie ».

Sofia Douieb

 

 

 

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