Le Centre Fédéral d’Expertise des Soins de Santé (KCE) entre dans le débat sur la logopédie pour les enfants avec troubles du neurodéveloppement. Il confirme l’intérêt d’une approche multidisciplinaire, mais alerte sur les lacunes du système actuel.

Alors que les séances de logopédie individuelle ne sont plus remboursées pour certains enfants atteints de troubles du neurodéveloppement, le KCE prend position. Dans un rapport publié récemment, l’institution fédérale confirme que l’approche multidisciplinaire est la plus adaptée pour les enfants présentant un trouble du développement intellectuel ou du spectre de l’autisme. Mais elle pointe aussi les limites de l’offre actuelle : délais d’attente trop longs, inégalités territoriales et manque de prise en charge en milieu scolaire. Le KCE recommande donc aux entités fédérées de renforcer urgemment les structures spécialisées, tout en maintenant temporairement le remboursement de la logopédie individuelle, afin de ne pas pénaliser davantage les familles.

(Communiqué du KCE)

Différentes formes de logopédie, différents niveaux de pouvoir

La logopédie peut être bénéfique chez les enfants confrontés à des troubles de la parole ou du langage. Elle est actuellement proposée sous différentes formes. Certains professionnels travaillent seuls, et proposent donc un accompagnement monodisciplinaire. D’autres font partie d’une équipe multidisciplinaire comprenant notamment des médecins, des psychologues, des kinésithérapeutes, etc., qui assure le diagnostic, la planification du traitement et/ou la prise en charge. C’est par exemple ainsi que fonctionnent les Centres de Réadaptation Ambulatoires (CRA). En milieu scolaire, les logopèdes peuvent être sollicités par le biais des centres psycho-médico-sociaux (centres PMS) pour soutenir et coacher le personnel enseignant dans l’accompagnement des élèves. Les enfants eux-mêmes peuvent également suivre des séances de logopédie à l’école, en particulier dans l’enseignement spécialisé.

Quant à savoir si la logopédie est remboursée et par qui, cela dépend. L’échelon fédéral rembourse la logopédie monodisciplinaire, individuelle, tandis que les entités fédérées financent la logopédie dans les centres de réadaptation multidisciplinaires et à l’école.

Monodisciplinaire vs multidisciplinaire

Jusqu’il y a peu, la logopédie monodisciplinaire n’était remboursée ni chez les enfants avec un QI inférieur à 86, ni chez les enfants avec un trouble de santé mentale tel qu’un trouble du spectre de l’autisme (TSA) ou un trouble déficitaire de l’attention avec ou sans hyperactivité (TDA/H). Les décideurs politiques fédéraux jugeaient en effet qu’une prise en charge multidisciplinaire serait vraisemblablement plus adaptée dans ce public. Depuis le 1er septembre 2024, la logopédie monodisciplinaire est remboursée chez les enfants avec un QI 86. Néanmoins, à partir du 1er juillet prochain, un CRA agréé devra confirmer que ce traitement est bien opportun chez les petits patients dont le QI est inférieur ou égal à 70.

Les centres multidisciplinaires sont toutefois confrontés à des délais d’attente considérables, et leur répartition inégale sur le territoire belge impose parfois de longs trajets aux patients, en particulier dans le sud du pays. L’offre en milieu scolaire serait également insuffisante. Les différentes parties prenantes (parents, lobbies, prestataires de soins…) plaident donc pour que la logopédie monodisciplinaire soit remboursée en complément ou en alternative à la réadaptation multidisciplinaire ou à l’accompagnement proposé à l’école.

Le KCE a été chargé de se pencher sur les fondements scientifiques du recours à la logopédie en traitement des troubles de la parole et du langage chez les enfants avec un trouble du développement intellectuel ou un autre trouble du neurodéveloppement tel qu’un TSA ou un TDA/H.

L’approche multidisciplinaire généralement à privilégier, mais…

Le KCE est parvenu à la conclusion qu’une approche multidisciplinaire est clairement préférable chez les enfants avec un trouble du développement intellectuel ou un TSA. Ce n’est que dans un nombre limité de cas que la logopédie monodisciplinaire peut leur être proposée, après une évaluation multidisciplinaire. Les enfants avec un QI supérieur à 70 et ceux qui présentent un TDA/H devraient avoir accès aux deux formes de logopédie, suivant leurs besoins. Par ailleurs, dans tous les cas de figure, il est capital que les logopèdes soient adéquatement formés et possèdent une expérience du traitement de ce groupe-cible. Ils doivent également collaborer avec d’autres prestataires de soins expérimentés.

La littérature scientifique ne se prononce pas sur l’efficacité ou le rapport coût-efficacité d’un recours concomitant (ou non) à la logopédie monodisciplinaire et multidisciplinaire. Le KCE ne peut donc pas s’exprimer à ce sujet. La littérature souligne toutefois que le traitement devrait être organisé dans un environnement le plus familier possible pour l’enfant, et que les parents et enseignants devraient y être impliqués.

… un élargissement de la capacité est indispensable

Il est capital que les entités fédérées s’attaquent au manque de centres multidisciplinaires ambulatoires en développant une capacité accrue, et en veillant à la bonne répartition géographique de ces structures. Il serait aussi envisageable de reconnaître des équipes de soins composées de thérapeutes indépendants qui ne travaillent pas sous un même toit, pour autant qu’ils œuvrent ensemble à la réalisation d’objectifs communs pour l’enfant et proposent des soins de qualité et bien coordonnés. L’offre en milieu scolaire aussi doit être développée. Les téléconsultations et traitements en ligne peuvent être envisagés pour compenser le manque de centres dans les régions peu peuplées, en particulier en Wallonie.
Dans l’attente d’une capacité multidisciplinaire suffisante, le remboursement de la logopédie monodisciplinaire chez les enfants avec un QI de 70 ou moins peut être temporairement prolongé. Cette solution temporaire ne peut toutefois pas retarder davantage l’élargissement de la capacité multidisciplinaire. Chez les enfants confrontés à un TSA, une évaluation multidisciplinaire préalable est indiquée dans tous les cas.

Contrôle de la qualité

Enfin, il est important que la logopédie, qu’elle soit monodisciplinaire ou multidisciplinaire, fasse l’objet d’un contrôle structurel de la qualité. Un premier pas en ce sens devrait être l’élaboration de critères de qualité, sur la base de directives scientifiquement étayées et en concertation avec des experts.

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Chaque année, la Journée mondiale de lutte contre la méningite, organisée le 24 avril, vise à sensibiliser le public aux dangers de cette maladie et aux moyens de s’en protéger. En Belgique, cet événement permet de rappeler aux familles l’importance de la prévention et du dépistage précoce.

La méningite est une maladie redoutable, en particulier chez les enfants. La prévention par la vaccination et une vigilance accrue face aux premiers symptômes sont essentielles pour éviter des drames. La Journée mondiale de lutte contre la méningite et l’initiative de l’Organisation mondiale de la Santé « Vaincre la méningite d’ici 2030 » nous rappellent l’urgence d’agir pour protéger nos enfants et, à terme, éliminer cette menace. Cette initiative de l’OMS, lancée depuis déjà plusieurs années, vise à réduire de 50 % les cas de méningite bactérienne et à diminuer drastiquement les décès et les séquelles liées à cette maladie. 

Une menace pour les plus jeunes

La méningite est une infection grave qui touche particulièrement les enfants. Cette maladie inflammatoire des méninges, les membranes entourant le cerveau et la moelle épinière, peut être d’origine virale ou bactérienne. La méningite bactérienne, plus rare mais plus sévère, peut entraîner des complications irréversibles comme la surdité, des troubles neurologiques ou, dans les cas les plus graves, un décès en seulement 24 heures. Les jeunes enfants, notamment ceux de moins de cinq ans, sont parmi les plus vulnérables à cette maladie. Leur système immunitaire encore immature les expose davantage aux infections graves. Les nourrissons peuvent présenter des symptômes atypiques, comme une irritabilité extrême, une perte d’appétit ou une fontanelle bombée, rendant le diagnostic parfois difficile.

La situation en Belgique

Chaque année en Belgique, plusieurs dizaines d’enfants sont touchés par la méningite. Bien que les épidémies de grande ampleur soient rares, les infections causées par Neisseria meningitidis (méningocoque), Streptococcus pneumoniae (pneumocoque) et Haemophilus influenzae restent une préoccupation majeure. Les collectivités comme les crèches et les écoles favorisent la transmission de la maladie, augmentant ainsi le risque d’infections parmi les plus jeunes.

Symptômes et urgence médicale

Les premiers symptômes de la méningite peuvent ressembler à une grippe : fièvre élevée, fatigue, maux de tête et vomissements. Cependant, des signes plus spécifiques doivent alerter les parents :

• Une raideur de la nuque,
• Une forte sensibilité à la lumière,
• Des convulsions,
• Un teint pâle ou marbré,
• Une somnolence excessive, voire une perte de conscience.

Chez les nourrissons, ces signes peuvent être plus discrets, d’où l’importance de consulter rapidement un médecin en cas de doute.

La vaccination : une protection essentielle

La vaccination est la meilleure prévention contre la méningite bactérienne. Malgré l’efficacité de ces vaccins, la couverture vaccinale reste parfois insuffisante. Il est ainsi crucial d’informer les parents. En Belgique, plusieurs vaccins sont recommandés dès le plus jeune âge :

• Le vaccin contre le méningocoque C, administré aux nourrissons,
• Le vaccin contre le pneumocoque, inclus dans le programme vaccinal,
• Le vaccin contre Haemophilus influenzae type B (Hib), intégré aux premières injections,
• Le vaccin contre les méningocoques A, C, W et Y, recommandé chez les adolescents.

Sofia Douieb

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Notre centre prend en charge toutes les tranches d’âge, du bébé jusqu’à 23 ans, avec une approche multidisciplinaire, adaptée à chaque situation. » Judith Dereau, pédopsychiatre et responsable médicale du Centre ambulatoire TCA (H.U.B)

〈 Retranscription d’une Interview réalisée par l’H.U.B. 〉

En quoi le Centre TCA que vous dirigez se distingue-t-il dans la prise en charge des troubles du comportement alimentaire chez les jeunes ?

Notre centre a la spécificité de prendre en charge toutes les tranches d’âge, du bébé jusqu’à l’âge de transition (23 ans), avec une longue expérience, tant au niveau de la prise en charge somatique des cas graves que psychiatrique. Nous proposons des soins adaptés à chaque situation : consultations spécialisées multidisciplinaires (avec pluralisme des approches, dont la Family-Based Therapy (FBT) et la thérapie multifamilles), ambulatoire intensif, hospitalisations de jour pour les plus jeunes, hospitalisations complètes… y compris pour les formes atypiques comme l’ARFID, qui est un trouble de l’alimentation sélective sans préoccupation du poids ou de l’image corporelle.

Quelle est la plus-value du trajet de soins mis en place par l’INAMI pour les patients et leurs familles ?

La mise en place du « trajet de soins TCA » il y a un an a permis d’offrir aux patients et aux familles une prise en charge plus lisible, coordonnée et mieux soutenue. Cela a renforcé l’accès aux soins et valorisé le travail en réseau. L’INAMI, qui a aussi prévu un soutien régional avec l’extension de l’offre de soins (équipes ambulatoires de soutien de la première ligne et équipes de traitement à temps partiel), vient maintenant compléter ces dispositifs par des centres suprarégionaux, qui seront tant au service des patients et de leurs familles que des professionnels de 1ère et 2ème ligne pour les trajets de soins complexes.

Que signifie concrètement pour votre équipe d’être reconnue comme centre de référence suprarégional ?

C’est une reconnaissance précieuse de notre expertise. Cela va permettre de clarifier les niveaux d’intervention, de donner une visibilité accrue à notre travail et de développer encore notre offre, pour mieux répondre aux besoins des jeunes, de leurs familles et des professionnels qui le demandent. Avec la désignation du centre, nous allons pouvoir renforcer l’équipe avec l’engagement de collègues.

Quelles sont les prochaines étapes ou ambitions pour ce centre dans les années à venir ?

Nous voulons contribuer à améliorer le travail en réseau, la concertation indispensable et la formation des professionnels prenant en charge les troubles des conduites alimentaires, soutenir les collègues au-delà de Bruxelles, et étoffer l’offre de soins, entre autres en y intégrant des pair-aidants dans nos dispositifs.

Partagé par Samuel Walheer

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Depuis 2007, l’Assemblée générale des Nations Unies a désigné le 2 avril comme Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme. Cette journée est un moyen d’affirmer et de promouvoir la pleine réalisation de tous les droits de l’homme et libertés fondamentales des personnes autistes et de sensibiliser le grand public. S’il était admis que le port du bleu était de rigueur en ce 2 avril, certaines associations ne sont pas de cet avis et insistent pour que le rouge, l’or ou les couleurs de l’arc-en-ciel soient arborées à la place. 

Pour rappel, le TSA (Trouble du Spectre Autistique) touche en moyenne 62 personnes sur 10.000 (soit 1 naissance sur 161) dans le monde. En Belgique, cela correspond à environ 75.000 personnes. Pour leur venir en aide ou simplement leur proposer des activités, de nombreuses initiatives sont proposées sur notre territoire. Hospichild a justement rédigé, l’an dernier, un article reprenant des initiatives qui font sens !

Pourquoi certaines associations bannissent le bleu ?

Selon le Collectif Autiste Belgique, « le bleu a été choisi pour représenter le fait que plus de garçons que de filles sont autistes. Or, non seulement ça n’a aucun sens d’associer une couleur à un genre, mais on sait aujourd’hui que l’autisme touche tous les genres. Le bleu a aussi été avancé comme couleur de l’autisme parce que, couleur froide, il rappellerait la supposée froideur émotionnelle et le manque d’empathie des autistes… ça ne donne pas très envie de l’afficher, non ? Bien sûr, ça n’empêche pas d’aimer individuellement le bleu, couleur douce et apaisante préférée d’une majorité d’humains dans notre société occidentale moderne. »

Mais mettre en avant le bleu comme unique couleur de l’autisme, c’est renvoyer à la fois à des présupposés sexistes et validistes. »

Privilégiez le rouge, l’or ou les couleurs de l’arc-en-ciel

En réaction, certaines associations « auto-représentatives » de personnes autistes ont proposé le rouge, et/ou la couleur « or », à la fois pour représenter la flamboyance et la valeur intrinsèque des personnes autistes, et par jeu de mots sur l’abréviation en chimie de l’élément « or » (« Au », comme le début du mot Autisme). Selon l’association française CLÉ Autistes, « dans de nombreuses cultures asiatiques, le rouge est associé à la chance, à la joie et à la fête. Cela fait partie de la philosophie de la neurodiversité, en ce sens que les neurodivergences comme l’autisme doivent être célébrées comme des variations naturelles de la neurologie humaine. » Les associations proposent aussi de mettre en avant les couleurs de l’arc-en-ciel, à la fois utilisées pour représenter la diversité que représente la neurodiversité et adoptées par les luttes LGBT+ ainsi que pour le drapeau de la paix. Bien sûr, ceux qui aiment le bleu et qui veulent tout de même l’arborer ne seront pas fustigés ; « Si c’est le bleu qui vous plaît en tant que personne autiste, c’est très bien aussi ! », ajoute le Collectif Autiste Belgique.

Accepter l’autisme sans le haïr

Pour CLÉ Autistes, l’intérêt de tout cela est de ne pas en venir à haïr l’autisme, car il fait entièrement partie des enfants ou des adultes qui portent ce handicap : « Malheureusement, pour beaucoup d’autistes, le mois d’avril est devenu un mois d’anxiété en raison des côtés sombres de la ‘prise de conscience’, qui est souvent poussée. Je voudrais déclarer avril le “Mois de l’acceptation” de l’autisme. L’acceptation de l’autisme signifie aimer votre enfant en tant que personne autiste. Non pas ‘aimer votre enfant mais haïr son autisme’, car cela est impossible. L’autisme fait partie intégrante de l’essence-même des personnes autistes, et donc haïr son autisme, c’est haïr une partie de lui, parmi les plus fondamentales. L’acceptation de l’autisme signifie écouter et valoriser les voix des personnes autistes dans les discours sur l’autisme, et non uniquement comme des opinions à valeur symbolique. »

Cela représente la manière dont nous cherchons à transformer le discours sur l’autisme en allant d’un discours orienté vers la peur à un discours orienté vers l’amour et l’acceptation. » 

Le terme « neuroatypique » fait son entrée dans le dictionnaire

Une bonne nouvelle, enfin, dans le monde des neuroatypies ; le terme « neuroatypique » fait enfin son entrée dans Le Petit Robert 2025. Cela reflète la reconnaissance croissante d’une diversité cognitive englobant l’autisme, les troubles « dys » (dyslexie, dysphasie, dyspraxie), le haut potentiel intellectuel et le trouble du déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité. Ce concept regroupe différentes façons d’être au monde sans minimiser leurs spécificités et difficultés. Si l’ajout du mot avait été envisagé il y a quelques années, son usage trop restreint à l’époque ne le justifiait pas encore. Aujourd’hui largement diffusé, il est désormais consacré par le dictionnaire, aux côtés de « neurotypique », « neuroatypie » et « neurotypie ».

Sofia Douieb

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Le 10 mars dernier, Hospichild était invité par le Centre Pinocchio (maladies métaboliques rares) de la Clinique du Mont Légia (Groupe santé CHC), à Liège, pour intervenir lors d’un symposium dédié à la Journée mondiale des maladies rares. Plusieurs spécialistes, pédiatres, coordinateur.rice.s d’associations, bénévoles… étaient présent.e.s pour présenter leurs activités devant un public de professionnel.le.s du secteur pédiatrique. Compte-rendu de la matinée !

Pour rappel, Hospichild est un site web bilingue d’informations et de ressources autour de l’hospitalisation, la maladie grave ou le handicap d’un enfant de 0 à 16 ans. Centré sur la Région bruxelloise, il apparaît que l’outil soit tout aussi utilisé en Wallonie, car un tel dispositif y fait clairement défaut. Dans la salle, les participant.e.s étaient nombreux.ses à entendre parler d’Hospichild pour la première fois et certain.e.s se sont montré très enthousiastes quant à son utilisation pour eux-mêmes ou pour mieux renseigner leurs patient.e.s. D’autres ont affirmé être ravi.e.s d’avoir pris connaissance d’un canal de communication inédit leur permettant de relayer leurs activités futures autour, principalement, des maladies rares.

Unir nos forces pour un meilleur diagnostic des maladies rares

Stefaan Fiers de Takeda Belgique a pris la parole en premier lieu pour présenter les différents accomplissements politiques en matières de maladies rares. L’objectif principal de la présentation : inciter les participant.e.s à « unir nos forces pour un meilleur diagnostic des maladies rares ». Il a ainsi évoqué le nouveau groupement RADDIAL – Rare disease diagnosis alliance. Sur leur site, on peut lire :

L’objectif de cette alliance est de lancer un vaste dialogue entre les parties prenantes afin d’optimiser et de raccourcir le parcours diagnostique des patients atteints de maladies rares. Cette initiative est menée en étroite collaboration avec l’association de patients RaDiOrg qui, en tant que partenaire indépendant, veillera à ce que le point de vue des patients reste au cœur du dialogue. »

Les principales recommandations de RADDIAL :

• Améliorer la sensibilisation et les connaissances au sein de la formation des médecins.
• Améliorer le dépistage et la détection précoce.
• Améliorer le rôle des fonctions des maladies rares (centres d’expertise).
• Mettre en œuvre le PSSI (Plan Social Santé intégré).

Grâce aux actions de RADDIAL et RaDiOrg, le nouveau gouvernement envisage de mettre en place un plan pour les maladies rares. Il s’agit ainsi de poser plus rapidement un diagnostic, de favoriser les essais clinique et d’améliorer la prise en charge de l’enfant et de l’adulte. Une sensibilisation du monde politique est également essentielle, notamment via les questions parlementaires.

Une Clinique dédiée à la Trisomie 21

Isabelle Loeckx, cardiopédiatre à la Clinique de trisomie 21 au CHC Group de Liège, s’est ensuite exprimée sur la question plus spécifique de la trisomie 21. Elle a précisé que le suivi multidisciplinaire au sein de cette clinique inédite est accessible autant aux enfants de Wallonie qu’à ceux de Bruxelles.

La spécialiste a d’abord avancé quelques éléments clés :

• La trisomie 21 touche 1 grossesse sur 700 (1 sur 10.000 avec les interruptions de grossesse).
• Ce handicap est identique dans toutes les populations et peut toucher autant les filles que les garçons.
• En Belgique, 95% des femmes interrompent la grossesse quand on décèle la trisomie.
• L’espérance de vie est de 30 ans.

Elle a ensuite précisé les trois grandes constantes de la trisomie 21 : la dysmorphie, l’hypotonie périphérique axiale et oro-faciale, ainsi que le retard mental et langagier. Le suivi multidisciplinaire est ainsi essentiel pour développer l’expertise, pour assurer la prévention primaire, pour informer, entourer, rassurer, pour faciliter la vie des parents en identifiant qui voir et quand, etc. Car la trisomie n’est pas une maladie, mais un continuum clinique. Il est impossible de prédire le développement d’un enfant. Il n’est pas évident de concilier le discours médical et l’envie des familles de se concentrer sur le positif. Un enfant trisomique peut tout à fait se faire aider et évoluer.

À ce jour, il n’existe, pour la trisomie 21, ni convention, ni de trajet de soins balisé prévu par l’Inami ! Cela me semble être une grande injustice et ça devrait absolument évoluer ! » Isabelle Loeckx

En ce qui concerne la scolarité, c’est également compliqué. Il y a peu de maintien dans l’enseignement ordinaire et donc moins de remboursement pour les soins logopédiques, par exemple. Or c’est essentiel à cause de l’hypotonie oro-faciale. « Il faut mettre en avant plutôt la communication que le langage en privilégiant les gestes ou les pictogrammes », ajoute la spécialiste.

Enfin, les défis de l’adolescence avec une trisomie sont nombreux :

• Construire son identité avec ses différences
• Vie affective et sexuelle, contraception
• Vie d’après sans les parents
• Protection juridique
• Transition dans le suivi médical
• Travailler l’auto détermination
• Etc.
  

→ Lire notre article sur la journée mondiale de la trisomie 21

Associations d’aide aux familles

Place, enfin, à la présentation de diverses associations d’aide dans le domaine des maladies rares ou du handicap chez les enfants.

La Villa Indigo : « La Villa Indigo est une maison de répit qui accueille des enfants gravement malades dans un cadre convivial et chaleureux, tout en assurant des soins de qualité. Elle a été créée afin de soutenir les familles d’enfants malades en leur offrant la possibilité de souffler et de se reposer pendant quelques jours. Un moment pour s’occuper de soi, vivre à un autre rythme ou pour offrir un peu plus d’espace à la fratrie », dit le prospectus de la Villa. Depuis 2025, un accueil de nuit est également possible. 

→ Lire notre focus sur la Villa Indigo 

L’Univers de Raph – C’est le Réseau d’Accompagnement des Parents de personnes en situation de Handicap. L’Univers de RAPH’ souhaite faciliter la vie quotidienne de ces parents, pour qu’ils soient dans les meilleures conditions pour aider leur enfant. La plateforme a été créée avec les parents de personnes en situation de handicap, afin d’apporter des solutions au quotidien. L’objectif est de remplir cette boîte à outils avec les solutions existantes en Belgique francophone : initiatives de parents, services pour la vie quotidienne, aides financières…

Projet EplaBoom à l’Hexaclinic : De ce qu’on peut lire sur leur site, « EplaBoom organise des stages et activités inclusives pour que les enfants ayant des besoins spécifiques puissent vivre les mêmes expériences ludiques et culturelles que tous les autres. Nous proposons des stages pendant les vacances scolaires ainsi que des événements comme la Saint-Nicolas, le Carnaval et la chasse aux œufs de Pâques. En intégrant naturellement les enfants « différents » dans des groupes tout-venant, nous favorisons une société plus ouverte, où l’acceptation des singularités devient une évidence dès le plus jeune âge. Nous collaborons actuellement avec la commune de Chaudfontaine et l’ASBL “La Ribambelle” pour organiser des stages inclusifs. Notre objectif est d’étendre cette offre à 3 autres communes cette année. À long terme, nous visons à labelliser des stages “inclusion” dans chaque commune en formant les équipes d’animation et en facilitant l’intervention d’éducateurs spécialisés ou de paramédicaux si nécessaire. »

Sofia Douieb

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