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Pédopsychiatrie : BACAP, la nouvelle association professionnelle et nationale

Tout récemment, BACAP – pour Belgian Association of Child and Adolescent Psychiatry – a vu le jour. Cette nouvelle association professionnelle, fondée sur une collaboration étroite entre francophones et néerlandophones, fédère l’ensemble des pédopsychiatres du pays. Son ambition ? Défendre leur pratique tout en construisant une santé mentale accessible, rapide et adaptée aux besoins des enfants et adolescents. Forte d’un ancrage solide via la VVK et l’APPIJF, BACAP milite pour une reconnaissance pleine de la pédopsychiatrie. Le journal Le Spécialiste a recueilli les propos de la Dre Sofie Crommen, présidente de l’association.

{ Propos de la Dre Sofie Crommen, présidente de BACAP, par le journal Le Spécialiste }

« L’association vise non seulement à défendre les intérêts des pédopsychiatres, mais aussi à contribuer structurellement à une santé mentale réellement adaptée aux enfants et aux adolescents : rapide, accessible et centrée sur leurs besoins. BACAP s’engage pour une représentation solide à tous les niveaux décisionnels, pour une formation et une pratique de qualité, et pour une collaboration interdisciplinaire. Un enjeu majeur est la reconnaissance distincte de la pédopsychiatrie comme spécialité à part entière. Actuellement, seul le titre général de médecin spécialiste en psychiatrie existe au niveau 2, avec une sous-spécialisation en pédopsychiatrie au niveau 3. Cela ne reflète pas la complexité et l’expertise spécifiques de notre discipline. 

BACAP  fédère les pédopsychiatres de toutes les régions du pays et s’appuie sur les réseaux existants. Nos liens avec la Vlaamse Vereniging voor Kinder- en Jeugdpsychiatrie (VVK) et son pendant francophone, l’Association Professionnelle des Psychiatres Infanto-Juvéniles Francophones (APPIJF), sont non seulement étroits, mais aussi ancrés dans une structure commune. »

En tant que présidente fondatrice de BACAP et forte de seize années à la tête de la VVK, je mets mon expérience et mon engagement au service de l’ensemble de la pédopsychiatrie belge, en étroite collaboration avec mon collègue Benjamin Wolff, président de l’APPIJF et vice-président de BACAP. Cette coopération fait de BACAP une association professionnelle largement soutenue et représentative, fondée sur l’expertise et l’engagement partagé.

Redéfinir les priorités : l’ambulatoire avant tout

La santé mentale des enfants et des adolescents est aujourd’hui sous forte pression. Plus que jamais, les jeunes sont confrontés à des défis tels que les réseaux sociaux, la pression des performances, les tensions familiales ou des environnements éducatifs peu sécurisés. Des études montrent qu’environ 6 % des jeunes souffrent de troubles psychiques sévères. Bien que les investissements récents dans l’aide psychologique de première ligne pour les troubles légers à modérés soient un pas dans la bonne direction, les soins pour les jeunes confrontés à des problèmes psychiques graves restent négligés. BACAP entend remettre sur la table l’urgence d’une offre ambulatoire accessible et bien organisée pour cette population.

Aujourd’hui encore, l’accent est trop souvent mis sur les prises en charge résidentielles, alors que des soins ambulatoires, plus proches du cadre de vie des enfants et des adolescents, sont souvent préférables. Une hospitalisation n’est pas toujours nécessaire ; ce qui est en revanche crucial, c’est une évaluation rapide et experte, suivie d’un parcours de soins adapté. Or, ces parcours font largement défaut. Les consultations ambulatoires sont extrêmement rares et les équipes mobiles réservées aux situations complexes nécessitant des interventions à domicile. Résultat : les enfants ne sont souvent pris en charge que lorsque la situation a déjà dégénéré.

Une deuxième ligne solide, fondée sur la collaboration

BACAP plaide donc pour une deuxième ligne bien structurée, reposant sur la collaboration multidisciplinaire. Il s’agit d’organiser des cabinets ambulatoires avec un·e assistant·e pour l’appui administratif et médical, des psychologues cliniciens et des orthopédagogues pouvant réaliser, sur indication, des diagnostics, de la psychoéducation et des thérapies spécialisées. Ce modèle est réaliste, à condition que les pédopsychiatres disposent des ressources financières pour constituer une équipe et que les soins psychologiques de deuxième ligne soient remboursés de manière structurelle.

Aujourd’hui, le système de remboursement, largement insuffisant, freine cette collaboration. Les psychologues et orthopédagogues de deuxième ligne ne sont pas systématiquement rémunérés, ce qui prive de soins essentiels ou ralentit considérablement leur accès. Les pédopsychiatres sont souvent isolés, alors même que la collaboration avec d’autres professionnels est indispensable pour élaborer un plan de traitement efficace et durable.

Une mobilisation collective

Avec BACAP, nous voulons faire la différence. Nous construisons un réseau dynamique de spécialistes engagés, nous impliquons les assistants en formation et nous recherchons activement le dialogue avec d’autres professionnels de la santé, les associations de patients et les décideurs politiques. Par notre présence dans les groupes de travail, les commissions d’agrément francophones et néerlandophones, les organismes d’accréditation et les conseils consultatifs, nous contribuons à une formation de qualité, à une meilleure reconnaissance et à une meilleure visibilité de notre discipline.

Avec cette nouvelle association professionnelle, nous faisons résolument le choix du lien : entre collègues, avec l’ensemble du secteur des soins et avec la société. Car les enfants et les jeunes méritent une santé mentale réellement à leur mesure. Forte de son expertise, de son engagement et de sa détermination, la communauté des pédopsychiatres assume pleinement ses responsabilités. »

 

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Aidants-proches : de nouveaux droits se dessinent enfin !

Le 21 juin, c’est la journée nationale des aidants proches en Belgique francophone (et le 23 juin pour les néerlandophones). L’occasion pour Hospichild de mettre en avant l’évolution du secteur en matière de droits et avantages. Cela fait de nombreuses années, en effet, que ces guerrier.ère.s de la lumière restent dans l’ombre en attendant que leurs conditions s’améliorent. Désormais, un statut se dessine enfin pour ces personnes qui s’occupent sans relâche de leur proche malade ou handicapé.

Si la loi de 2020 a marqué un tournant en créant un statut officiel, elle reste encore très limitée. Le « congé pour aidants-proches » instauré reste peu accessible, tant par sa durée que par ses critères d’octroi. Mais les choses évoluent : plusieurs initiatives concrètes voient le jour pour améliorer le quotidien de celles et ceux qui soutiennent un.e proche dépendant.e — notamment des enfants malades ou en situation de handicap, ou des frères et sœurs aidé.e.s par de jeunes aidants. Voici un tour d’horizon des avancées :

Des aménagements pour les jeunes aidants dans l’enseignement supérieur

À l’Université libre de Bruxelles (ULB), les jeunes qui s’occupent régulièrement d’un parent ou d’un.e frère/sœur malade peuvent, s’ils sont reconnus comme aidants-proches par leur mutuelle, obtenir le statut d’étudiant à besoins spécifiques. Ce statut leur donne droit à :

  • des allègements de programme,
  • des aménagements d’horaires ou de stages,
  • une adaptation des sessions d’examens,
  • et surtout une prise en compte de leur réalité familiale dans le suivi pédagogique.

Une bouffée d’oxygène pour ces jeunes qui, en plus de leurs études, assument des responsabilités souvent lourdes pour leur âge. D’autres universités s’y intéressent, laissant espérer un élargissement de ce type de soutien.

→ Plus d’infos ici

Du répit pour les parents… au niveau du stationnement

Quand on doit se rendre fréquemment au chevet d’un enfant hospitalisé ou en soins à domicile, le coût du stationnement peut vite devenir un fardeau. Bonne nouvelle : certaines villes belges ont décidé d’agir.

  • Bruxelles propose une carte de stationnement annuelle à 75€, valable dans la zone du proche aidé (multi-secteurs possible).
  • Liège va encore plus loin : un abonnement gratuit de 6 mois est octroyé aux aidants dans la zone du proche.

Toujours dans le secteur de la mobilité, la Low Emission Zone (LEZ) de Bruxelles interdit les véhicules anciens, sauf exceptions. Parmi elles, une dérogation valable 5 ans pour les aidants-proches ayant des droits sociaux (notamment l’accès à un congé thématique). Les parents d’enfants handicapés peuvent également en bénéficier. Une mesure importante pour ceux qui n’ont pas les moyens de changer de véhicule, mais doivent impérativement se déplacer.

Une reconnaissance symbolique avec des primes des communes ou des mutuelles

Certes modestes, des primes annuelles de 100€ ont été mises en place par plusieurs communes pour remercier leurs aidants-proches domiciliés localement :

Les mutuelles belges proposent elles aussi des services spécifiques : remboursements complémentaires, accès à des groupes de soutien, réductions pour du matériel médical, etc. Les avantages varient d’une mutualité à l’autre, en particulier pour les aidants reconnus avec droits sociaux.

→ Consultez notre page sur les mutualités pour découvrir ce à quoi les aidants proches ont droit.

 

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Les pédiatres en colère : toujours pas de « Ministre de l’enfant »

Malgré un appel clair lancé au gouvernement en mars 2024 pour mieux structurer le secteur de la santé infantile en Belgique (par la création, notamment, d’un Plan de soins pour l’enfant), les pédiatres ne voient toujours aucun changement. Ils sont en colère et veulent enfin être entendus !  

Dès 2024, le site Hospichild relayait l’appel des pédiatres pour la nomination d’un Ministre de l’enfant, afin de regrouper les compétences aujourd’hui dispersées entre différents niveaux de pouvoir. Cette demande reste sans réponse. Le manque criant de données sur la santé infantile complique encore la planification des soins. « J’espère que l’on finira par nous écouter », s’exaspère Ann De Guchtenaere, la présidente de l’Académie Belge de pédiatrie (BAoP) au sein d’un entretien accordé au journal De Specialist. « À défaut, nous risquons de voir de nombreux pédiatres quitter l’hôpital. »

L’Académie Belge de pédiatrie évincée des négociations

Il y a plus d’un an, l’Académie avait présenté son Plan de soins pour l’enfant, un document de référence listant dix recommandations concrètes. À ce jour, toujours aucune suite politique n’a été donnée. Les pédiatres belges, pourtant en première ligne dans le suivi de la santé infantile, se sentent abandonnés. Toujours au journal De Specialist, la professeure évoque un profond manque de reconnaissance. « On nous a un jour qualifiés de kinderacademie », confie-t-elle. Une remarque qui symbolise, selon elle, le peu de considération accordé à la pédiatrie dans les décisions politiques. Ce manque d’écoute se traduit aussi par l’absence de concertation : malgré les réformes hospitalières en cours, la BAoP n’a pas été invitée aux négociations.

Des soins pédiatrique fragmentés

Sur le terrain, les pédiatres sont confrontés à un système morcelé. La prise en charge de l’enfant reste dispersée entre services, sans coordination suffisante. « Nous sommes constamment confrontés à des réponses du type : “ce n’est pas notre compétence” », regrette Ann De Guchtenaere. Ce flou administratif nuit à la continuité des soins et accentue les inégalités.

Une pédiatrie sous-valorisée

Les soins pédiatriques vont bien au-delà des consultations pour maladies bénignes. La profession couvre de nombreuses spécialités — néonatologie, cardiologie, endocrinologie — dont plusieurs ne sont toujours pas reconnues officiellement. Cette non-reconnaissance nuit à l’attractivité du métier, déjà mise à rude épreuve par des horaires lourds, une faible rémunération et une charge émotionnelle élevée. « Cela fait 25 ans que nous demandons la reconnaissance de nos sous-spécialités », conclut la Docteure Ann De Guchtenaere.

→ Les dix recommandations des pédiatres

 

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« BeHeroes » : une campagne pour mettre en lumière tous les héros et héroïnes du quotidien !

La nouvelle édition de la campagne intitulée « BeHeroes » a été lancée par le Fonds Prince Philippe (Fondation Roi Baudouin) et le Palais royal. L’idée est de mettre à l’honneur tous les héros et les héroïnes du quotidien qui, par leurs actions, permettent d’aider une personne en situation de handicap, une personne âgée ou toutes personnes en difficulté. Ces engagés qui, bien souvent, agissent dans l’ombre avec des bienfaits certains sur notre société. Il est temps de les mettre en lumière ! La sélection de toutes ces personnes inspirantes ainsi que celles qui les auront nominées seront, par la suite, reçues au Palais Royal.

{ Communiqué de presse de la Fondation Roi Baudouin }

Des copains de classe qui rendent visite à un enfant hospitalisé et lui redonnent le sourire. Un voisin qui passe chaque jour prendre des nouvelles de sa voisine âgée. Un membre d’un club sportif qui n’hésite pas à accompagner un nouveau venu pour l’aider à s’intégrer. Ou encore, une habitante qui mobilise les jeunes de son quartier pour rendre les rues plus propres… Partout en Belgique, des femmes et des hommes, souvent discrets mais toujours généreux, s’engagent bénévolement pour venir en aide aux autres. Ils s’investissent sans rien attendre en retour pour créer une société plus chaleureuse et solidaire. Ce sont ces personnes engagées que l’initiative BeHeroes cherche à identifier et à mettre à l’honneur.

BeHeroes est une initiative citoyenne inspirante lancée en 2020, en pleine pandémie de Covid-19, par un groupe de bénévoles engagés. Soutenue dès le départ par S.M. le Roi, elle visait à l’origine à mettre en lumière les héros et héroïnes du secteur des soins de santé. Le concept a ensuite évolué pour célébrer plus largement des héros et héroïnes du quotidien, issus de tous  horizons.

BeHeroes en est aujourd’hui à sa 6e édition. L’initiative est désormais intégrée  au sein du Fonds Prince Philippe, géré par la Fondation Roi Baudouin. Un ancrage qui a tout son sens : le Fonds Prince Philippe a pour mission de renforcer les liens entre les Communautés et souhaite, à travers BeHeroes, encourager la citoyenneté active dans notre pays. Cette initiative bénéficie également du soutien du ministre de la Sécurité et de l’Intérieur, Monsieur Bernard Quintin.

Reconnaissance unique 

Concrètement, chacun est invité à nominer son héros ou son héroïne sur www.beheroes.be. Les plus belles histoires seront publiées en ligne. Cinquante héros et héroïnes seront ensuite invité.e.s à assister au défilé du 21 juillet depuis la tribune d’honneur, aux côtés des personnes qui les auront nominé.e.s.

Par ailleurs, dix héros et héroïnes auront la possibilité de rencontrer personnellement S.M. le Roi lors d’une audience au Palais royal, début septembre. Un moment inoubliable, comme en témoignent des héros et héroïnes des éditions précédentes.

“Être reçue par le Roi a été une expérience inoubliable. Cela m’a beaucoup touchée qu’il prenne le temps d’écouter ce que nous faisons. Il a posé beaucoup de questions, c’était une rencontre très chaleureuse”  – Lilith, héroïne invitée par le Roi en 2023. Lilith a créé le site internet smogjemee.be pour apprendre la langue des signes et permettre ainsi une meilleure communication entre les personnes avec un handicap et leurs proches.

“Grâce à la visibilité offerte par BeHeroes, nous avons pu élargir le réseau de l’asbl Homie aux jeunes sans-abri. Une telle reconnaissance vous touche profondément et ouvre des portes. J’en suis très fier !” – Musti, héros invité par le Roi en 2024. Bénévole durant de longues années, Musti a créé l’asbl Homie pour accueillir des jeunes sans-abri et sans chez-soi.

En pratique 

Vous connaissez quelqu’un qui fait la différence au quotidien ? Consultez les critères de sélection et nominez votre héros/héroïne sur www.beheroes.be entre le 13 mai et le 23 juin. Ensemble, célébrons celles et ceux qui rendent notre société un peu meilleure chaque jour !

 

 

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Maladie rare : 1er tout-petit patient au monde à bénéficier, aux États-Unis, d’une thérapie génique sur-mesure

Cela s’est passé tout récemment aux États-Unis : KJ Muldoon, un nourrisson âgé d’à peine 2 jours, a été diagnostiqué d’une maladie rare. Il a pu ensuite bénéficier d’un traitement jusqu’alors jamais testé, lorsqu’il était âgé de 7 mois. La « thérapie génique », traitement sur-mesure qui permet d’éviter une greffe de foie, a été réalisé avec succès. 

La maladie du nourrisson en question a été causée par les mutations d’un gène, situé dans le foie, qui empêche d’évacuer certains déchets toxiques produits par leur métabolisme. C’est ce qu’on appelle le « déficit en carbamoyl-phosphate synthétase » ou CPS1, un trouble rare du métabolisme qui ne laisse vraisemblablement très peu, voire aucune chance de survie. Pourtant, ce bébé va prouver le contraire. C’est grâce à une équipe de scientifiques du Children Hospital of Philadelphia (CHOP) et de l’Université de Pennsylvanie, que ce traitement a été proposé au petit KJ Muldoon et sa famille. Suite au sujet de la « thérapie génique », l’équipe médicale en charge a publié une étude sur le sujet dans la revue New England Journal of Medicine.

« Notre enfant était malade. Nous devions soit faire une greffe de foie, soit lui donner ce traitement n’ayant jamais été donné à personne auparavant. C’était une décision impossible » – Kyle, papa du petit KJ, dans la vidéo du CHOP.

Capture de la vidéo du CHOP : KJ qui sourit à sa maman et qui tient le doigt du médecin

Un traitement personnalisé et inédit

Aucun parent ne s’attend à recevoir ce genre de diagnostic. Pourtant, c’est ce qui s’est passé. Une équipe médicale propose alors aux parents une alternative à la greffe du foie. Il s’agit d’un traitement personnalisé et inédit puisqu’il n’a jamais été réalisé jusqu’alors ; une intervention qui repose sur l’emploi de ciseaux moléculaires (Crispr-Cas9), une technologie révolutionnaire couronnée en 2020 par le Nobel de chimie. Les parents acceptent le traitement et leur bébé va alors recevoir consécutivement trois perfusions. La thérapie est alors entamée au niveau du foie du bébé ; les ciseaux microscopiques contenus dans la solution administrée pénètrent dans le noyau des cellules et cherchent à modifier le gène en cause.

Le traitement est vraiment conçu uniquement pour KJ, de sorte que les variantes génétiques qu’il possède lui soient adaptées. Il s’agit d’un médicament sur-mesure » – Rebecca Ahrens-Nicklas, médecin spécialiste en génétique pédiatrique.

Et la suite ?

KJ est désormais tiré d’affaire. Les experts parlent d’une alimentation spécifique, riche en protéines ainsi qu’un suivi à long terme afin d’observer les réactions du corps de KJ suite à ce nouveau traitement. Les parents sont soulagés puisque leur enfant n’aura pas à suivre une médication trop lourde. « Nous espérons que KJ pourra vivre normalement, sans devoir prendre trop médicaments, sinon aucun. Nous espérons également qu’il sera le premier d’une longue série à bénéficier d’une méthodologie pouvant être adaptée aux besoins de chaque patient », déclare la médecin Rebecca Ahrens-Nicklas.

↓ Vidéo reportage de la Children Hospital of Philadelphia (CHOP) suite à la réussite de ce nouveau traitement ↓

 

 

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