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En vue des élections 2024, Inclusion asbl expose ses revendications pour le secteur du handicap intellectuel

En vue des élections de juin prochain, Inclusion asbl, association de défense des droits des personnes en situation de handicap intellectuel, veut inciter les décideurs politiques à prendre les bonnes décisions en la matière. L’association a ainsi compilé toutes ses recommandations dans un mémorandum intitulé : ‘Non à la ségrégation, oui à l’inclusion ! »

« Malgré les évolutions importantes du secteur ces dernières décennies, la route est encore longue pour construire une société plus inclusive. Vivre ensemble, en 2023, ne va toujours pas de soi ! Si le mot « inclusion » est pourtant souvent utilisé, est-il réellement compris ? Le temps est donc venu de dépasser les incantations sémantiques et de passer à l’action ! », s’exprime Jean-Marie Elsen, Président d’Inclusion asbl, en préambule du mémorandum de l’association. Ainsi, après avoir rencontré les différents partis politiques (DéFI, PTB, Ecolo, Les Engagés, MR, PS) en vue des élections de 2024, Inclusion asbl présente publiquement ce mémorandum pour 2024-2029. Voici une synthèse de leurs dix recommandations.

1. Participation : « Rien sur nous sans nous ! »

Selon Inclusion, il est impératif de prendre en compte les besoins des personnes en situation de handicap dans l’élaboration des politiques publiques, en mettant en avant le principe « Rien sur nous sans nous ». L’association reconnaît l’avancée réalisée par la création de conseils consultatifs, tels que les ARPSH, tout en insistant sur la nécessité de reconnaître et soutenir financièrement leur expertise. Les recommandations incluent le recours systématique à l’expertise des ARPSH, la reconnaissance financière de ces organismes, ainsi que le soutien aux organisations d’autoreprésentants. Enfin, Inclusion encourage la création d’une fédération des ARPSH pour renforcer leur impact collectif.

2. Handistreaming : le handicap dans toutes les politiques

Le concept d’Handistreaming met en lumière l’impact significatif du handicap sur tous les aspects de la vie, exigeant une intégration transversale dans toutes les politiques publiques. Cela englobe divers domaines tels que la fiscalité, le budget, l’éducation, l’emploi, la justice, la culture et le tourisme. Chaque ministre est appelé à jouer un rôle crucial dans la création d’une société inclusive. La recommandation clé est de développer un plan handistreaming en collaboration avec les ARPSH dans chaque entité, garantissant ainsi la prise en compte des publics concernés dans chaque domaine de compétence.

3. Accessibilité de l’information en FALC

Logo S3A représentant l’accessibilité, l’accueil et l’accompagnement, spécialement pour les personnes avec un handicap intellectuel.

L’environnement accessible signifie rendre possible pour tout le monde l’accès à des endroits, à l’information et aux services comme les transports, la santé, l’éducation, le travail, les loisirs, et la police. Le logo S3A représente l’accessibilité, l’accueil et l’accompagnement, spécialement pour les personnes avec un handicap intellectuel. Il a été créé en 1998 par l’UNAPEI pour indiquer que certains endroits ou services sont adaptés aux personnes avec un handicap intellectuel. Une recommandation importante est de promouvoir et réglementer l’utilisation du logo S3A en Belgique pour s’assurer que les règles d’accueil soient respectées. D’autres suggestions incluent la rendre des processus électoraux accessibles aux personnes avec un handicap intellectuel, le financement d’un service de formation et de sensibilisation, et l’inclusion d’informations faciles à comprendre dans les médias subventionnés et les services publics.

4. Éducation : un système scolaire inclusif et une éducation spécialisée décloisonnée et de qualité

L’éducation est cruciale pour les enfants en situation de handicap intellectuel, mais durant la législature 2019-2024, le droit à une éducation inclusive a été négligé, entraînant deux condamnations de la FWB. Les recommandations comprennent l’inclusion d’engagements en faveur de l’éducation inclusive dans les programmes électoraux, des modifications du décret « pôles territoriaux », et des soutiens concrets aux enseignants. Pour un enseignement spécialisé de qualité, il est recommandé de procéder à une évaluation, de promouvoir une approche basée sur les besoins, et de garantir un accès équitable à l’éducation. D’autres recommandations visent à développer des filières professionnelles variées, à éviter l’errance après l’école, et à créer des certificats de compétences en fin de parcours scolaire.

5. Désinstitutionalisation : des parcours de vie choisis et des lieux de vie de qualité

Inclusion asbl aborde la désinstitutionnalisation comme une évolution des pratiques plutôt que la fermeture stricte des lieux de vie collectifs. Leur approche privilégie des choix et une meilleure qualité de vie, impliquant la transformation des lieux existants, le développement de solutions adaptées, et la garantie d’un libre choix de projet de vie. Pour promouvoir ces choix, il est essentiel de lutter contre les logiques d’exclusion. Les recommandations incluent l’adoption de plans opérationnels, l’évaluation régulière de la satisfaction des usagers, des financements flexibles, la révision des réglementations conformément à la Convention relative aux droits des personnes handicapées, le soutien aux projets inclusifs et novateurs, et l’instauration de comités de parents pour reconnaître leur rôle dans le projet de vie des enfants en situation de handicap.

6. Soins de santé accessibles

L’accès aux soins de santé reste un défi majeur pour les personnes en situation de handicap intellectuel, représentant 3% de la population. Inclusion asbl recommande des actions telles que la mise en œuvre des recommandations du KCE, le remboursement de la logopédie sans condition de QI, la conditionnalité des subventions aux critères d’accessibilité, la création de services d’accueil dans les hôpitaux, le soutien à la formation du personnel soignant, et une meilleure communication sur l’accessibilité des prestataires de soins.

7. Niveau de vie adéquat

Le risque accru de pauvreté pour les personnes en situation de handicap, notamment les familles, conduit à des interruptions de projets professionnels, en particulier chez les familles monoparentales, accentuant les difficultés financières. Les recommandations incluent l’augmentation des revenus de remplacement au-dessus du seuil de pauvreté, la restauration de délais de traitement raisonnables des dossiers, une révision de l’évaluation pour un calcul plus réaliste des allocations, la suppression du statut de cohabitant dans le calcul des revenus de remplacement, et la lutte contre le non-recours aux droits et la fracture numérique.

8. Emploi et activités valorisantes

L’intégration professionnelle des personnes en situation de handicap intellectuel est un défi, mais des opportunités d’inclusion existent, telles que le travail en ETA ou le volontariat. Les recommandations incluent le renforcement de la formation, l’accompagnement en fin de parcours scolaire, la suppression des obstacles à l’emploi, des incitants pour les employeurs, la promotion de pratiques inclusives en entreprise, des procédures d’embauche alternatives dans la fonction publique, et des critères d’accessibilité pour les emplois publics.

9. Vieillissement

Le vieillissement des personnes en situation de handicap intellectuel nécessite des mesures urgentes, notamment le renforcement de la formation des professionnels, le développement de partenariats avec les maisons de repos, la mise en place d’initiatives de partage des bonnes pratiques, l’adaptation des infrastructures institutionnelles, l’agrément de nouveaux services spécifiques, et le déploiement de l’aide à domicile.

10. Protection judiciaire sur-mesure et administration de qualité

La loi de 2013 sur les régimes d’incapacité a amélioré la protection, mais des défis subsistent, tels que la difficulté d’assurer une protection personnalisée, le recours excessif aux administrateurs professionnels, les lacunes dans l’encadrement, et l’inaccessibilité des démarches numériques. Les recommandations incluent la promotion d’une protection sur mesure, la garantie d’une administration professionnelle de qualité, et l’accessibilité des procédures.

 

→ Lire le mémorandum au complet !

 

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Handicap et aides matérielles : le service Phare passe le relais aux mutualités

Depuis ce 1er janvier, toute nouvelle demande d‘aide matérielle individuelle pour les personnes en situation de handicap doit être introduite non plus au service Phare, mais bien auprès d’une des cinq mutualités ou auprès de la CAAMI (Caisse Auxiliaire d’Assurance Maladie-Invalidité).

Le Collège réuni de la Commission communautaire commune (COCOM) a récemment confié aux mutualités la mission de gérer les aides individuelles matérielles. L’objectif est de se rapprocher des bénéficiaires et de simplifier les démarches administratives. Iriscare coordonnera, régulera et financera le dispositif.

C’est quoi au juste une aide matérielle individuelle ?

Pour rappel, une aide matérielle individuelle est intervention financière dans l’achat de matériel spécifique afin de soutenir les personnes en situation de handicap dans leur vie quotidienne. Ces aides sont par exemple des barrettes Braille, un lit médicalisé, le remboursement d’aménagements immobiliers ou encore de matériel spécifique afin de faciliter et accroître l’autonomie de la personne en situation de handicap.

En pratique

Si le service PHARE a reçu votre demande d’intervention avant le 1/01/2024, il la traitera comme d’habitude. Même si la décision favorable vous est envoyée après le 1/01/2024, le service PHARE payera l’intervention déjà accordée. Il faut cependant respecter les 2 conditions suivantes :

  • La prestation doit être réalisée avant la date de fin de validité qui est indiquée dans la décision.
  • Et la facture doit être introduite au Service PHARE au plus tard 6 mois après la date de réalisation de la prestation.

Si, en revanche, la demande d’intervention est introduire après le 1/01/2024, c’est désormais la mutualité choisie (ou la CAAMI) qui se chargera du traitement du dossier. Il est également important de savoir que les services qui accompagnent les citoyens (services sociaux, services d’accompagnement…) continueront à les aider dans leurs démarches de demandes d’aides matérielles auprès de la mutualité.

Quelques exceptions à prendre en considération

Toutes les aides matérielles individuelles destinées aux personnes en situation de handicap sont concernées, à l’exception des aides suivantes qui restent au Service PHARE :

  • Les interventions pour l’accompagnement pédagogique.
  • Les transcriptions de cours.
  • Les vidéo-loupes avec fonction double caméra, utilisées uniquement dans le cadre scolaire.
  • Les aides individuelles accordées exclusivement dans le cadre de l’adaptation du poste de travail ou
    de formation.

L’alternative néerlandophone

Les citoyens bruxellois peuvent également introduire leur demande d’intervention auprès de la VAPH (Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap). La VAPH continuera à intervenir dans le coût des aides matérielles et des aménagements ainsi que pour les techniques d’orientation et de mobilité, le matériel d’incontinence et l’assistance pédagogique pour les études supérieures sur le territoire bruxellois.

 

Introduire une demande auprès d’une mutualité

→ Plus d’infos sur le site d’Iriscare

 

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Coup de pouce santé : nouvelle année, nouvelles prises en charge des soins pour les enfants et les adolescents

2024, l’année de l’espoir dans les aides et les soins de santé ? C’est en tout cas ce qui transparaît des réformes du gouvernement en ce début d’année. En effet, principalement pour les enfants et adolescents atteints d’un cancer, de surdité ou psychologiquement instables, leur prise en charge sera dorénavant mieux remboursée, voire gratuite.

Les nombreuses réformes en soins de santé, annoncées en fin d’année et entrant en vigueur en 2024, concernent un public vulnérable. Si certaines sont contraignantes, d’autres figurent comme un vrai coup de pouce pour les jeunes, ainsi que leur famille. Parmi les nouveautés concernant uniquement les jeunes patients :

Une cinquantaine de médicaments pour les enfants atteints d’un cancer désormais remboursés

Le ministre de la Santé Frank Vandenbroucke a annoncé que ces médicaments jusqu’alors non remboursés le seront désormais à partir du 1er janvier 2024. Ces médicaments sont qualifiés d’« off label », ce qui signifie que l’industrie pharmaceutique n’est pas motivée à faire les développements nécessaires pour en faire reconnaître leur usage chez les enfants.
Bien que ces médicaments soient essentiels et non remboursés, les enfants atteints d’un cancer rencontraient des difficultés à se procurer ces médicaments faisant pourtant partie du protocole de leur traitement. Selon une convention entrant en vigueur en ce début d’année, un comité de pilotage se réunira annuellement pour faire un suivi de ce remboursement, ce qui permettra aux oncologues et aux patients d’éventuellement compléter cette liste de médicaments.

Nouveau trajet de soins pour aider les patients diabétiques

Malgré une offre étendue de soins remboursés aux personnes diabétiques en Belgique, l’INAMI (Institut national d’assurance maladie-invalidité) déplore chaque année une augmentation du nombre de personnes atteintes de diabète de type 2 qui sont non diagnostiqués ou qui ne le sont pas assez tôt. Pour faire pencher la balance, un « trajet de démarrage diabète » sera proposé à partir du 1er janvier 2024. Ce dernier aura pour objectif d’améliorer l’accessibilité de la prise en charge et de faciliter son suivi. De plus, ce trajet de soins permettra à toutes les personnes diabétiques d’être accompagnées de manière abordable par une équipe de soins multidisciplinaire opérant autour du médecin généraliste.

Surdité : le remboursement des implants cochléaires étendu aux enfants et adolescents

Chaque année, en Belgique, une quarantaine d’enfants naissent affectés d’une surdité unilatérale. Cette surdité d’une oreille peut avoir un impact important sur leur développement cognitif mais aussi leur bien-être social. Grâce à un implant cochléaire, la situation de ces jeunes peut s’améliorer et les aider à mener une vie normale. La seule vraie contrainte est cependant le prix très élevé : cela peut aller jusqu’à 15.000 euros, sans compter le remplacement du capteur tous les 5 ans et la maintenance à vie. Pour ce faire, à partir du 1er janvier 2024, le remboursement des implants cochléaires sera désormais étendu aux enfants et aux adolescents, sans distinction entre la surdité unilatérale et la surdité complète.

Gratuité des soins psy pour les jeunes

À partir du 1er février 2024, tous les enfants et les adolescents jusqu’à l’âge de 23 ans pourront bénéficier de soins psychologiques gratuits. C’est en tout cas la proposition du ministre de la Santé, Frank Vandenbroucke, faite auprès de l’INAMI. « Au moyen d’un investissement considérable et d’une réforme en profondeur, nous voulons que les enfants et les adolescents susceptibles de développer des problèmes psychologiques soient identifiés, soutenus et aidés beaucoup plus rapidement. Précisément pour éviter une aggravation de la situation », a expliqué le ministre au journal Le Soir.

Texte : Samuel Walheer

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Joyeuses fêtes ! – Pensez aux associations (pédiatriques) pour vos cadeaux

Les fêtes de fin d’année riment souvent avec cadeaux. Mais avez-vous pensé à offrir en conscience ? De nombreuses associations proposent d’acheter des chaussettes, cartes de vœux, jouets… ou de faire un don au profit de la bonne cause. De quoi joindre l’utile à l’agréable !

Toute l’équipe d’Hospichild vous souhaite de belles fêtes de fin d’années ! Nous vous incitons également à faire des cadeaux solidaires, car nous avons tous besoin d’un peu de chaleur…

« Christmas calling » par KickCancer

Sur son site, KickCancer, cette association de lutte contre les cancers pédiatriques, a lancé une cagnotte pour Noël : « Christmas Calling ». En anglais, KickCancer écrit : « Les fêtes de fin d’année approchent et qu’est-ce qui rend plus heureux que d’aider les autres ? RIEN ! C’est pourquoi nous vous offrons cette fantastique opportunité de faire un don pour la recherche sur le cancer des enfants : vous donnez à ces enfants de meilleures chances de guérir et de recouvrer la santé ET vous augmentez votre propre bonheur. Donner un coup de pied au cancer est un sentiment formidable, essayez-le et appuyez sur le bouton « Je fais un don » ! Nous vous remercions de tout cœur. »

Les chaussettes Muco

La mucoviscidose est une maladie génétique incurable. Pour 10 euros, il est possible d’apporter de l’oxygène à la recherche contre la muco. Et ainsi offrir aux 1.379 personnes atteintes de mucoviscidose en Belgique la possibilité de mener une vie meilleure. De plus, les #mucosocks ont des accents royaux : l’artiste Princesse Delphine de Saxe-Cobourg a accepté de mettre son œuvre “Love Goes Around” à la disposition de l’Association Muco pour le design de la nouvelle collection 2023. En outre, l’association Muco propose aussi d’acheter de jolies cartes de vœux au profit de l’association.

Noël Magique en pédiatrie

La 15e édition du Noël magique à l’hôpital a débuté et vous permet de gâter les petits patients hospitalisés au sein des unités pédiatriques d’hôpitaux situés en France, au Luxembourg et, bien sûr, en Belgique. À Bruxelles, seuls trois hôpitaux participent à l’aventure : l’Hôpital des Enfants, l’Hôpital Delta et les Cliniques Universitaires Saint-Luc.

Pour émerveiller ces enfants lors des fêtes de fin d’année, plusieurs options sont possibles (et cumulables) :

  • Simplement cliquer et donner son avis sur les autres initiatives de l’agence Good-4you. Soit vous validez l’idée, soit vous les aidez à l’améliorer. Grâce à ce vote, l’unité pédiatrique de votre choix recevra alors 1 euro en jouet lors de la nuit de Noël. (Vous avez jusqu’au 24 décembre pour rassembler vos clics solidaires).
  • Faire un don financier allant jusqu’à 5.000 euros et qui sera doublé par les partenaires de Noël magique !

Les poupées sourdes

Autre trouvaille pour les enfants sourds ou malentendants, une audiologue a lancé une initiative originale soutenue notamment par l’association APEDAF (association de parents d’enfants sourds et malentendants) : Les poupées sourdes. Sur sa page Facebook (où les commandes peuvent être prises), cette assistante en audiologie explique son concept : « Je vous propose des appareils auditifs postiches à mettre aux poupées ou doudous de vos enfants malentendants. Pour qu’ils aient un jouet qui leur ressemble. J’ai aussi maintenant des faux implants en 3D fournis par Round3D. Je les envoie, c’est vous qui les adaptez aux poupées. »

Make a wish!

Jusqu’au 31 décembre, l’association Make a wish vous permet d’acheter à 15 euros une étoile dédicacée par Colt ou Virginie Hocq pour réaliser les vœux d’enfants gravement malades. Colt et Virginie Hocq ont des étoiles gagnantes parmi leurs 100 étoiles dédicacées… Alors tenter votre chance !

  • Colt offre deux places pour leur concert à Liège le 27/01 qui est déjà SOLD OUT.
  • Virginie Hocq offre deux places pour son spectacle à Paris (un dimanche en février 2024 -tickets de train compris).
  • Le David Lloyd de Bruxelles offre deux fois deux entrées pour passer une journée dans leur club sportif.

 

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Le congé de paternité devrait être prolongé en cas d’hospitalisation du nouveau-né

Le 14 décembre 2023, une proposition de résolution sur la prolongation du congé de paternité en cas d’hospitalisation du nouveau-né a été votée au Parlement. Ce texte proposé par la députée socialiste Sophie Thémont avait déjà été voté à la quasi unanimité fin novembre en commission. L’objectif d’une telle mesure, appuyée également par le Centre fédéral d’expertise des soins de santé (KCE), est de réduire les risques pour l’enfant prématuré d’une séparation précoce avec ses parents.

Pour rappel, depuis le 1er janvier 2023, le papa a droit à 20 jours de congé de naissance au lieu des 10 jours accordés avant cette date. Mais, contrairement à la mère, le père ne peut pas encore prolonger ces congés en cas d’hospitalisation du nouveau-né (souvent liée à la prématurité). En ce qui concerne la maman, elle a droit à au moins neuf semaines de congé postnatal obligatoire. Si le nouveau-né est hospitalisé plus de sept jours, ce congé est prolongé d’une durée égale à celle de l’hospitalisation (avec un maximum de 24 semaines). Dans un souci d’égalité hommes/ femmes et surtout pour éviter tout risque pour le bébé hospitalisé, la mesure adoptée ce 14 décembre est une belle nouvelle autant pour les parents que pour le secteur périnatal.

« Nous estimons aujourd’hui qu’un pas supplémentaire devrait être franchi »

Dans les développements avancés au sein de la proposition de résolution (datée de 2022) – visant à allonger le congé de naissance pour les pères et coparents en cas d’hospitalisation du nouveau-né -, Sophie Thémont et quelques autres cosignataires du PS et de Vooruit écrivaient notamment ceci : « Alors qu’une évolution intéressante a pu être constatée dans notre pays depuis 2002 sur le fondement d’une législation clairement orientée dans le sens d’un investissement en faveur d’une meilleure qualité de vie ainsi que d’une plus grande égalité entre les parents, entre les hommes et les femmes, nous estimons aujourd’hui qu’un pas supplémentaire devrait être franchi en matière de congé lorsque le nouveau-né est hospitalisé. Comme le recommande d’ailleurs le KCE dans son rapport, nous souhaitons aujourd’hui prolonger le congé de naissance pour les pères et les coparents dont l’enfant nouveau-né est hospitalisé à la naissance, comme cela est déjà prévu concernant le congé de maternité en cas d’hospitalisation prolongée du nouveau-né. »

12% d’hospitalisation à la naissance

La naissance d’un enfant est souvent attendue avec grande impatience. Grossesse et accouchement se déroulent dans la majorité des cas sans problème majeur. Malheureusement, dans certains cas, tout ne se déroule pas comme prévu. Comme le mentionne le KCE dans la préface de son récent rapport intitulé “Les soins de développement centrés sur l’enfant prématuré et sa famille en néonatologie”, publié le 22 mars 2022, “Beaucoup de bébés doivent passer par la case néonatologie, parfois pour très peu de temps, mais souvent aussi pour de longues périodes qui peuvent se compter en semaines, voire en mois. » Toujours selon le KCE : “En Belgique, on compte environ 120.000 naissances par an dont 12 % nécessitent une hospitalisation dans des services de néonatologie et 4 % (donc un tiers) dans des unités de néonatologie intensive (NIC). La plupart de ces nouveau-nés sont des prématurés, c’est-à-dire des nouveau-nés dont l’âge gestationnel est < 37 semaines (8 % des naissances en 2020). » Les résultats du rapport précité devraient aider les autorités de santé, le secteur des hôpitaux et les professionnels des soins à fixer des priorités et à prendre des décisions stratégiques concernant l’implémentation des soins IFCDC (Infant- and familycentred developmental care) dans les soins néonatals en Belgique.

Les dégâts d’une séparation précoce avec les parents

Parmi les éléments mis en lumière par le Centre fédéral d’expertise des soins de santé, il apparaît que la séparation du nouveau-né prématuré et de ses parents peut avoir des conséquences à long terme et doit être évitée autant que possible. Ainsi, le KCE estime qu’ il est “impératif que tout soit mis en place pour que le nouveau-né trouve les réponses adéquates à ses besoins d’attachement qui lui serviront de base de sécurité pour son développement. Cela implique que ses parents soient en mesure de lui offrir proximité, tendresse et réconfort. » Parmi les obstacles à la disponibilité des parents pouvant aggraver la séparation, le KCE pointe notamment la durée du congé de paternité – de naissance.

Pour un meilleur équilibre entre vie quotidienne et visites à l’hôpital

Comme le mentionne le KCE, “Les parents dont le nouveau-né prématuré est hospitalisé ont du mal à maintenir un équilibre entre leur vie quotidienne et les visites à l’hôpital. Ce problème est particulièrement aigu pour les pères/coparents. En effet, le congé de paternité ou de naissance est beaucoup plus court que le congé de maternité et ne donne pas droit à une prolongation en cas d’hospitalisation du nouveau-né. La plupart des coparents interrogés ont dû reprendre le travail avant que l’enfant ne quitte l’hôpital, ce qui les a conduits à devoir jongler entre la gestion du ménage, les soins aux frères et sœurs et les déplacements entre le domicile et l’hôpital. Ils estiment que l’épuisement physique et mental qui en a résulté les a empêchés de participer aux soins quotidiens de l’enfant, tandis que les mères se sont senties seules pour s’en occuper. Certains pères interrogés ont fait état de conséquences à long terme sur leur santé (mentale) après avoir tenté de concilier travail et vie de famille pendant l’hospitalisation de leur enfant prématuré.

 

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