Six organisations belges qui financent la recherche sur le cancer vont coopérer au sein d’un réseau, le Belgian Cancer Research Consortium, afin d’optimiser leur travail et de renforcer la collaboration stratégique entre chercheurs et organisations. Ce partenariat est une première en Belgique.

(Communiqué de presse de la Fondation Roi Baudouin) 

Le Belgian Cancer Research Consortium est une initiative de six organisations philanthropiques et publiques qui financent la recherche sur le cancer en Belgique: le Fonds Anticancer, la Fondation contre le Cancer, le Fonds de la Recherche Scientifique, Research Foundation Flanders, Kom op tegen Kanker et la Fondation Roi Baudouin.

Première initiative de collaboration de ce type

Le Belgian Cancer Research Consortium est la première initiative de collaboration de ce type en faveur de la recherche sur le cancer en Belgique.

Son objectif est :
– de créer un réseau et de favoriser une plus grande collaboration dans la recherche sur le cancer ;
– d’avoir une meilleure vue d’ensemble des financements à l’échelle du pays afin d’en accroître l’impact;
– d’utiliser plus efficacement les ressources financières ;
– de contribuer au rayonnement international de la recherche et des chercheurs belges.

Un consortium qui rejoindra le réseau mondial en la matière

Le Belgian Cancer Research Consortium rejoindra l’International Cancer Research Partnership (ICPR), un réseau mondial d’organisations de financement de la recherche sur le cancer qui travaillent ensemble pour améliorer la collaboration à l’échelle mondiale. L’ICRP compte 32 partenaires et 156 organisations internationales de financement qui partagent des informations. L’adhésion à l’ICRP donnera à la recherche et aux chercheurs belges une plus grande visibilité au-delà des frontières.

Identifier les besoins pour mieux soutenir la recherche contre le cancer

Le consortium belge entend être un réseau d’apprentissage qui partage des bonnes pratiques. Il veut identifier les besoins non rencontrés au niveau des médecins, des patients et des communautés, et il sera ouvert aux collaborations avec d’autres organisations, en Belgique et à l’étranger. Dans un premier temps, le consortium échangera des données sur la recherche financée par toutes les organisations participantes et il rendra ces données accessibles aux chercheurs, aux patients et organisations de patients, et autres financeurs de la recherche sur le cancer, via la plateforme ICRP.

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Le CD&V souhaite que le congé de naissance accordé aux pères ou co-parents soit rallongé lorsque l’enfant est prématuré ou qu’il rencontre de graves problèmes de santé à la naissance. Une proposition de loi vient d’être introduite en ce sens.

C’est la députée démocrate-chrétienne flamande Nahima Lanjri, qui siège dans la majorité fédérale, qui vient de déposer cette proposition de loi. Elle l’a fait savoir le mercredi 10 août en déclarant : « Les nouveaux-nés admis en néonatologie doivent souvent rester plus longtemps à l’hôpital. Cette hospitalisation plus longue complique la vie des parents et bouleverse l’équilibre entre leur vie quotidienne et les soins à leur enfant hospitalisé. »

Mettre les mères et les pères sur le même pied d’égalité

Les mères bénéficient déjà d’un congé de maternité plus long lorsque leur enfant doit être hospitalisé. L’élue souhaite que cette faveur soit aussi accordée aux pères ou co-parents lorsque l’hospitalisation de leur enfant dépasse sept jours. Dans ce cas, le congé de paternité, qui est de 15 jours actuellement (il doit passer à 20 jours dès 2023) serait allongé du même nombre que les jours d’hospitalisation de l’enfant. Une limite serait toutefois placée à 24 semaines.

Le point sur le congé de paternité en Belgique

En Belgique, les pères ont droit, depuis le 1er janvier 2021, à trois semaines de congé suite à la naissance d’un enfant et les mères à 15 semaines maximum. Une différence énorme qui freine la construction d’une relation privilégiée entre le père ou la co-mère et l’enfant, qui nuit au repos nécessaire de la maman et qui déséquilibre à long terme le partage des tâches au sein du couple. En 2023, le congé de paternité passera à 4 semaines. Pour la Ligue des Familles, il s’agit d’une très belle première avancée de ce combat pour un congé de paternité/co-maternité plus long ! Mais le chemin est encore long pour aboutir à un congé de paternité/co-maternité de même durée que le congé de maternité (15 semaines).

La prématurité, combien d’enfants sont concernés ?

En Belgique, quelque 120.000 enfants naissent en moyenne chaque année. 12% sont admis en néonatologie, et 4% au service de soins intensifs de néonatologie. La plupart d’entre eux sont des prématurés, à savoir des enfants nés après une gestation inférieure à 37 semaines. Cela représentait 8% des naissances en 2020. Interviewée il y a quelques temps par Hospichild, le docteur Anne-Britt Johansson, chef du service de néonatologie à l’Huderf, évoquait quelques rudiments liés à la prématuré : « En Belgique, 7 à 8% des bébés naissent trop tôt. Dans 80% des cas, on le sait en avance et les parents peuvent s’y préparer. Il y a trois degrés de prématurités : extrême (avant 28 semaines), grande (entre 28 et 32 semaines) et modérée (entre 32 et 36 semaines). Si les grands prématurés ne sont pas plus nombreux qu’avant, les prématurés modérés ont réellement augmenté du fait que les femmes font des enfants de plus en plus tard. »

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Une récente étude menée par les Mutualités Libres a révélé qu’au moins un enfant sur 15 aurait des besoins spécifiques (6,4%). Ce qui signifie qu’une famille sur dix en Belgique est quotidiennement confrontée aux multiples défis engendrés par le handicap ou la maladie d’un ou plusieurs enfants. Parmi ces défis : l’obligation de prendre un congé spécifique, l’incapacité de travail, l’invalidité… L’étude se focalise donc sur l’impact qu’une telle situation peut avoir sur la santé des parents et leur capacité de poursuivre, ou non, une vie professionnelle stable. 

En Belgique, les études existantes ne disent rien sur l’impact du besoin spécifique d’un enfant sur son ou ses parent.s. Il est cependant admis sur le plan international que ces parents connaissent (entre autres) un moins bon état de santé général, plus de stress pour l’éducation de leurs enfants, plus de problèmes physiques, un moins bon sommeil et davantage de problèmes de santé mentale. Forcément, tout cela a un impact sur leur vie professionnelle.

Des parents plus souvent en incapacité de travail ou en invalidité

Au sein de l’étude des Mutualités Libres, les chercheurs ont croisé les données relatives aux parents d’enfants avec minimum un enfant à besoins spécifiques avec les données de l’incapacité de travail, de l’invalidité et du chômage. Il en ressort que :

• si 8,6 % des parents sans enfants à besoins spécifiques sont en incapacité de travail (de courte durée), ils sont 11 % à l’être lorsqu’ils en ont un et même 12,9 % s’ils en ont deux.

• si 6,1 % des parents sans enfants à besoins spécifiques sont en invalidité (incapacité de travail d’une durée supérieure à un an), ils sont 9,3 % à l’être lorsqu’ils en ont un et même 13,5% s’ils en ont deux.

• le fait d’avoir un enfant à besoins spécifiques n’a que peu d’impact sur le chômage des parents

Une famille sur 10 concernée

Ces chiffres sont d’autant plus préoccupants qu’ils concernent une famille sur 10 en Belgique… Il ressort en effet de l’étude qu’environ un enfant sur 15 en Belgique a des besoins de santé spécifiques (6,4% d’entre eux), plus souvent des garçons que des filles. Une famille sur 10 est donc composée d’au moins un enfant à besoins spécifiques : 11,9 % des familles en Flandre, 9,7% en Wallonie et 8 % à Bruxelles.

Le 21 juin, jour le plus long de l’année, c’est la journée nationale des aidants proches. En 2022, ça fera deux ans que leurs voix ont été entendues : la loi de reconnaissance de leur statut est enfin sur les rails. Focus sur ce nouveau statut, ainsi que sur les associations ou professionnels qui s’emploient depuis des années à soutenir ces guerriers de la lumière récemment sortis de l’ombre. 

Selon la définition de l’asbl Aidants proches : « Est aidant proche toute personne qui apporte régulièrement son aide à un proche en déficit d’autonomie. Cette aide répond à des besoins particuliers et est accomplie en dehors de celle réalisée dans le cadre d’une rémunération professionnelle ou de volontariat défini par la loi du 03/07/2015. » En Belgique, 800.000 personnes consacrent de nombreuses heures à aider au quotidien un proche malade, handicapé, âgé… Les parents, grands-parents ou amis de la famille d’un enfant ayant besoin de soins sont évidemment repris dans ce chiffre et sont, eux aussi, considérés comme des aidants proches.

Enfin reconnus !

Depuis le 1er septembre 2020, les demandes de reconnaissance du statut d’aidant proche peuvent enfin être introduites. La procédure était très attendue par beaucoup, car c’est notamment le seul moyen d’obtenir le nouveau congé thématique dédié aux aidants reconnus. Selon certaines conditions définies dans le dernier Arrêté Royal sur les Aidants Proches, ce congé peut désormais durer trois mois à plein temps et six mois à temps partiel. Les conditions à remplir sont par exemple de certifier à la mutualité que la personne aidée est bel et bien dépendante, que le proche habite en Belgique, que l’aidant s’occupe de lui au moins 50h par semaine ou 600h par an, que maximum trois aidants proches s’occupent de la même personne…

Pourquoi un tel statut ?

Depuis lors, encore beaucoup d’aidants proches sont dans le flou quant à la procédure de demande de ce statut. C’est pourquoi, quelques jours avant la journée des aidants proches, une conférence virtuelle s’est tenue à l’initiative de l’asbl Aidants Proches pour expliquer plus « simplement » les étapes à mettre en place en vue de l’obtention de la reconnaissance du statut d’aidant proche. Outre les conditions déjà évoquées, l’asbl a également indiqué pourquoi il est si important de se faire reconnaitre :

• Obtention d’un congé thématique (ou interruption de carrière)
• Impact psychologique : on met des mots sur la situation qu’on vit
• Amorçage d’un accompagnement
• Cadre légal, protection juridique
• Lutte pour les droits sociaux
• Visibiliser un groupe social invisible

Journée nationale à la Maison de l’Aidance

Inaugurée en 2018, la Maison de l’Aidance, un endroit où tous les aidants proches peuvent se retrouver à Bruxelles, est composée de quatre associations : « Aidants proches », « Jeunes Aidants Proches », « FratriHA » et la « Casa Clara« . Chaque année, le 21 juin, ils ouvrent leurs portes pour accueillir les aidants proches, les professionnels ou toute autre personne concernée par la thématique. Chacun propose une série d’activités dédiées à la détente, à la découverte et à la rencontre.

Équipe mobile de soutien aux aidants proches

Finalement, dernière avancée dans le domaine : l’ « Equipe Mobile Prévention Soutien Aidance » (EMPSA). Cette dernière, lancée en janvier 2021 par l’association « Jeunes & Aidants Proches », est composée de professionnels du soin qui se déplacent dans les 19 communes de Bruxelles pour accompagner les aidants proches lorsqu’une situation de dépendance d’un des membres de la famille apparaît ou s’aggrave. Dès l’hospitalisation de la personne aidée ou à tout moment charnière de son retour à domicile, l’ équipe pluridisciplinaire (psychologue, assistante sociale et infirmier) accompagne les aidants en les informant sur leurs droits et les aides existantes. Concrètement, l’accompagnement s’effectue à différents niveaux : évaluation de la situation globale, écoute des besoins, prévention de l’impact de l’aide sur les relations et la santé, aide à l’organisation et à la répartition des tâches, favorisation de l’autonomie, identification des sources d’épuisements, soutien et répit…

Sofia Douieb

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