« Les soins palliatifs… il s’agit surtout de vie ! » : c’est le slogan choisi par les trois Fédérations de soins palliatifs du pays pour fêter les 20 ans de la loi qui donne droit aux soins palliatifs pour tout citoyen. Un beau moment musical et joyeux a eu lieu sur la place de la Monnaie le 14 juin dernier et a permis de mettre en lumière une facette plus positive de ces soins qui souffrent encore trop d’une image triste et morose… Reportage sur place.

Les trois Fédérations du pays ont unis leurs forces le 14 juin dernier pour organiser une journée haute en couleur sur la place de la Monnaie où de nombreuses activités étaient proposées (quizz, concerts et animations). « Nous avons préparé cette journée afin d’informer les gens sur ce que sont réellement les soins palliatifs et déconstruire les idées reçues, a exprimé Céline Van der Cam, la directrice de la Fédération bruxelloise des soins palliatifs (FBSP). Nous ne voulions pas quelque chose de trop sérieux avec des débats politiques ou autres. L’idée était de passer un moment joyeux avec de la musique entrainante et multiculturelle. Parce que les soins palliatifs font partie de la vie et ne sont pas forcément synonyme de mort. Il faut que les gens, y compris les soignants, intègrent cela pour pouvoir soulager les patients ou les proches le plus tôt possible. »

Place ensuite au quizz animé par Simon Elst, infirmier à la FBSP. Le principe était de choisir la bonne réponse (A, B, C ou D) sur des buzzers installés au beau milieu de la place de la Monnaie. Les questions, destinées au grand public, étaient diffusées sur des écrans et un temps limité était prévu pour choisir l’une ou l’autre réponse. Parmi les questions : « Est-ce que les soins palliatifs ne sont possibles que pour les personnes atteintes d’un cancer? » ; « Est-ce que seuls les médecins peuvent prodiguer des soins palliatifs ? » ; « Est-ce que les soins palliatifs sont forcément destinés aux personnes en fin de vie ? » ; etc.

20 ans que la qualité de vie des patients s’est améliorée

En 2002, la loi sur les soins palliatifs a été votée en Belgique. Cette loi reconnaît le droit aux soins palliatifs pour tout citoyen. Les soins palliatifs sont une approche multidisciplinaire qui a pour but d’améliorer la qualité de vie des patients atteints d’une maladie incurable et de leur entourage. Ils sont bien plus que des soins et englobent aussi le soutien psychologique, social, existentiel et spirituel.

Les soins palliatifs, pas que pour la fin de vie

En Belgique, une approche palliative pourrait être envisagée pour près de 100.000 patients par an, mais nombre d’entre eux n’y ont pas accès. La plupart des gens, même certains soignants, continuent de les voir comme des soins en phase terminale, pour les personnes atteintes de cancer ou pour les personnes âgées, dans leurs derniers jours de vie. Il est temps de changer cela. Les soins palliatifs améliorent considérablement la qualité de vie des patients et de leurs proches, d’autant plus s’ils sont envisagés tôt. Parce que nous pouvons tous êtes confrontés à une maladie incurable un jour, pour nous-mêmes ou un proche, il est primordial de libérer la parole à ce sujet, et d’inviter le grand public et les professionnels à en parler.

La particularité des soins palliatifs pédiatriques

Depuis plusieurs années, les trois fédérations de soins palliatifs du pays, les équipes de liaison pédiatriques, ainsi que d’autres acteurs importants du secteur, tentent d’imposer leurs attentes et leurs revendications en matière de soins palliatifs pédiatriques. L’objectif principal est que « tous les enfants atteints de maladies chroniques complexes et leurs familles aient enfin droit à une qualité de vie jusqu’au bout. Il est urgent de mieux reconnaître les spécificités des soins palliatifs pédiatriques et de combler les lacunes en matière d’offre en Belgique ».

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Les séances de logopédie pour les enfants ayant un QI estimé à moins de 86 continuent à ne pas être remboursées. Une discrimination manifeste qu’aucun membre du gouvernement a daigné remettre en question, et ce malgré les multiples contestations du secteur depuis de nombreuses années. L’association GAMP, comme beaucoup d’autres, s’indigne et réagit.

En mars de l’année dernière, des auteurs lançaient une action pour s’insurger contre cette discrimination qui dure depuis des années. Ils espéraient avoir assez de poids pour permettre aux enfants avec une déficience intellectuelle d’être mieux considérés et d’obtenir enfin les remboursements logopédiques auxquels ils devraient également avoir droit. À la mi-mai 2022, le débat est à nouveau revenu sur la table au moment de la publication du Plan d’Action Fédéral Handicap 2021-2024 (PAFH) qui ne prévoit toujours pas d’amélioration à cette problématique. Face aux protestations du secteur, le cabinet du ministre de la Santé Frank Vandenbroucke (Vooruit) a déclaré maintenir le cap. « Pour les patients avec un QI inférieur à 86, la prise en charge multidisciplinaire est la plus indiquée« , martèle-t-il.

« Ceux qui ont le plus besoin de cette aide sont ceux qui en bénéficient le moins »

Dans un article de la DH, Cinzia Agoni, la porte-parole du GAMP (groupe de défense des personnes handicapées de grande dépendance), explique encore une fois le désarroi du secteur : « Le monde de la santé est d’accord pour dire qu’il faut changer ce règlement, mais le monde politique ne suit pas. Si on avait vu quelques soubresauts vers un assouplissement de ces mesures sous le cabinet de Laurette Onkelinks (PS), tout avancement semble avoir été mis en pause à l’arrivée de Maggie De Block (Open-vld). » Et désormais, Frank Vandenbroucke (Vooruit) a clairement dit qu’il maintiendrait cela comme c’est actuellement. La porte parole du GAMP ajoute :« Le politique se renvoie la balle tout le temps. Ils disent que les personnes souffrant d’autisme doivent aller dans des écoles spécialisées où elles seront suivies par des logopèdes. Mais la pédagogie n’est pas adaptée dans ces classes et les élèves ne bénéficient pas du nombre d’heures suffisant. Au final, c’est le monde à l’envers. Ceux qui ont le plus besoin de cette aide pour s’adapter au monde sont ceux qui en bénéficient le moins. « 

Quel est le problème au juste ?

Dans le cadre de troubles de la parole, de la voix, du langage écrit ou oral, il peut s’avérer nécessaire de suivre des séances de logopédies. Il n’est pas rare que des enfants, en plein apprentissage, éprouvent des difficultés et qu’un passage par la case logopède les en sorte. Il n’empêche que ces séances ont un coût : entre 40 et 50€ la séance. Et ces troubles ne se résolvent pas en une seule séance. Dans certains cas, c’est un long processus qui s’entame afin de donner au patient, jeune ou adulte, les clefs pour surmonter ses difficultés d’apprentissage, de lecture ou autre. Par chance, ces séances sont remboursées en très grande partie par l’INAMI. Mais il y a deux exceptions à la règle : si les troubles de l’apprentissage durent plus de deux ans, plus de remboursement. Et si le patient a un QI inférieur à 86, pas de remboursement non plus.

« C’est une honte, un véritable scandale, une injustice ignoble »

Ce chiffre de 86 a été fixé un peu aléatoirement par l’INAMI sur base de plusieurs échelles et analyses qui s’accordent sur le fait qu’un QI en dessous des 90 correspondrait à une intelligence en dessous de la moyenne, voire à un handicap intellectuel. Or, il est utile de rappeler que le calcul du QI, notamment chez les enfants, reste un outil clivant et bien souvent incomplet qui est à prendre avec des pincettes. En Belgique, l’INAMI a tranché. Elle estime que si l’enfant a un QI inférieur à 87, il nécessite une prise en charge plus approfondie, pluridisciplinaire. Et que donc la logopédie seule ne permettrait pas de pallier ses difficultés. Pour les parents, c’est une grande injustice (et le mot est faible). Comme l’a écrit le comédien et auteur Thierry Janssen, papa d’un enfant trisomique, dans son intervention artistique de l’an passé pour l’asbl Think ALL inclusive : « C’est une honte, un véritable scandale, une injustice ignoble ».

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