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Épilepsie : les soins prodigués en Belgique reconnus au niveau européen

BRACE est un groupement francophone de plusieurs hôpitaux belges prodiguant des soins aux patients épileptiques. Il vient d’être reconnu au niveau européen et fait désormais partie intégrante du réseau EpiCARE, le plus important réseau européen de soins consacré aux épilepsies. Cette reconnaissance ouvre des perspectives exceptionnelles en matière de prises en charge et de recherches.

Brace épilepsie

Coordonné par les Cliniques universitaires Saint-Luc, ce consortium rassemble le Centre neurologique William Lennox, l’Hôpital Erasme, l’Hôpital Universitaire des enfants Reine Fabiola (HUDERF) et l’Institut de Pathologie Génétique (IPG). Ce pôle belge francophone tout juste reconnu rejoint, au sein d’EpiCARE, le centre néerlandophone de la KULeuven.

Gage de qualité

Faisant désormais partie du réseau européen, BRACE aura l’opportunité d’exporter ses propres expertises et pourra également bénéficier des connaissances pointues des autres centres du réseau. Pour les patients épileptiques belges pris en charge dans le consortium, il s’agit d’un gage de qualité.

Délai diagnostique réduit et traitements de pointe

De plus, le groupement belge francophone n’aura plus à démontrer son expertise pointue en termes de recherches, de traitements et de services offerts aux patients souffrant d’épilepsies rares et complexes. Cette reconnaissance contribuera à répondre à leurs objectifs clés : réduire le délai diagnostique et offrir des traitements médicaux et chirurgicaux de pointe.

Le patient au centre

Faire partie d’EpiCARE offre, en outre, l’opportunité aux spécialistes de discuter des cas complexes (toujours en accord avec les patients) avec les autres membres du réseau européen, ce qui va permettre d’améliorer les traitements et d’avoir accès aux derniers protocoles de recherche. Cela fait particulièrement sens dans le cadre des épilepsies complexes ou des épilepsies rares qui demeurent particulièrement difficiles à être diagnostiquées, notamment chez les enfants.

 

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Handicap : la nouvelle crèche inclusive « Les Piloux » a ouvert ses portes

Après sept années de réflexion, deux ans de construction, un mois de crowdfunding… la nouvelle crèche inclusive « Les Piloux » vient tout juste d’ouvrir ses portes à une dizaine d’enfants, en toute inclusion. Elle fait partie intégrante des asbl Nos Pilifs, huit associations basées à Neder-over-Heembeek qui poursuivent toutes un objectif d’inclusion pour les personnes handicapées. 
© Crèche inclusive Les Piloux
Le 10 janvier dernier, Les Piloux écrivaient sur leur page Facebook : « L’accueil des premiers enfants a commencé ! Petit à petit, la section Kalimba se remplit de vie… Il nous reste des places pour les grands ! Gwen et Xena sont impatientes de rencontrer les futurs Piloux de la section Ocarina ! »

Sept places destinées aux enfants avec une déficience intellectuelle

La crèche inclusive « Les Piloux » est dotée de 21 places dont sept sont réservées aux enfants présentant une déficience intellectuelle (avec ou sans handicaps associés, troubles sensoriels…). Elle est maintenant sur les rails, mais ce n’était pas forcément gagné d’avance. En effet, pour en arriver là, le chemin n’a pas été de tout repos. Il a fallu beaucoup de patience et de persévérance de la part de Céline Pawlowski, directrice et porteuse du projet, et son équipe. Les étapes ont été nombreuses : obtenir des financements, trouver un terrain, construire le bâtiment, encore récolter des fonds, collecter des jouets, finaliser les travaux, préparer l’entrée des enfants, réfléchir au projet d’accueil…

Des dons grâce à un crowdfunding du Lab Cap48

En septembre 2021, Cap48 a retenu le projet de crèche inclusive Les Piloux dans sa liste d’association à aider. Via le Lab Cap48, un crowdfunding a ainsi pu être lancé, en octobre, afin de récolter des fonds. Ce dernier fut d’ailleurs très concluant puisque grâce à 68 contributeurs, l’asbl a pu récolter les 5.000 euros dont elle avait besoin. Mais bien sûr, l’asbl n’a pas attendu cet argent pour commencer à construire son bâtiment qui en était déjà à sa finalisation. Un dossier de demande d’autorisation auprès de l’ONE avait également déjà été déposé. Le projet était donc fin prêt et a ouvert ses portes dès le 15 décembre 2021 pour accueillir les premiers enfants le 10 janvier dernier. 

Stimulation et non stigmatisation

Dans l’espace lumineux et coloré de la nouvelle crèche, les enfants inscrits sont pour le moment en pleine phase d’adaptation. Au sein d’une interview de BX1, Céline Pawlowski explique : « Pour les enfants en situation de handicap, il y a une attention particulière à la stimulation et à la non-stigmatisation. Le fait d’être avec leurs pairs, en inclusion, est également très bénéfique et les motive dans leur progression. Souvent, les parents de ces enfants se plaignent du parcours du combattant qu’ils doivent traverser pour trouver une place en crèche. Cela est souvent dû à une peur et une méconnaissance infondée sur le fait qu’il faille une formation spécialisée et un environnement spécifique. »

Contacter Les Piloux

Pour contacter la crèche Les Piloux :
– Par téléphone : 02 511 19 55
– Par e-mail : info@lespiloux.be
– Via leur page Facebook

 

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Pédopsychiatrie : l’unité Domino de la Clinique Saint-Jean a déménagé !

L’unité de pédopsychiatrie de la Clinique Saint-Jean, appelée Domino, déménage du site Botanique vers le site Méridien à Saint-Josse. Une occasion pour nous de vous présenter plus en détail l’offre de soins proposée par ce service dédié aux enfants en détresse psychologique.

« Sur notre site Méridien, les enfants séjournent dans une unité entièrement rénovée. Ils jouissent de nouveaux espaces modernes et structurés dans lesquels ils peuvent  être créatifs, apprendre, se dépenser et se détendre » indique la Clinique Saint-Jean sur son site web. 

Dix enfants de 3 à 12 ans en détresse physique et psychologique

Cette unité Domino accueille des enfants en grande souffrance psychique et présentent souvent de graves troubles du comportement et de la socialisation. Elle a une capacité de dix petits patients de 3 à 12 ans, pour un séjour résidentiel d’une durée moyenne de 3 mois. 

Évaluer les besoins et aider à retrouver la sérénité

L’objectif de l’hospitalisation est d’évaluer les besoins de l’enfant afin de lui permettre le meilleur développement futur. L’équipe soignante, médicale et paramédicale, a également pour rôle d’aider ces enfants à retrouver leur sérénité et à renouer le contact avec leurs parents, leur famille… 

Une unité au coeur de la Clinique Saint-Jean

La Clinique Saint-Jean est dotée de deux sites : Botanique et Méridien. Parmi les services pédiatriques proposés : service de Pédiatrie jusqu’à 15 ans, service de pédopsychiatrie « Domino » pour les enfants de 3 à 12 ans, service de Chirurgie One Day, Maternité, service de Néonatalogie non-intensif et urgences pédiatriques. Également rattaché à la Clinique, le Centre Lerni est spécialisé dans le diagnostic et le traitement des troubles du développement et des apprentissages.

En pratique

La nouvelle adresse de l’unité de pédopsychiatrie Domino est la suivante :

Rue du Méridien 100
1210 Saint-Josse-Ten-Noode

 

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Brochure et appel à projets de la FRB : « Solutions de répit pour les parents d’enfants avec un handicap »

Fin décembre 2021, la Fondation Roi Baudouin mettait en ligne une toute nouvelle brochure intitulée « Solutions de répit pour les parents d’enfants avec un handicap en Wallonie et à Bruxelles ». La FRB voulait ainsi faire l’état des lieux des besoins et de l’offre actuelle en la matière. En ce début du mois de janvier, la Fondation lance un appel à projets pour que d’autres « solutions de répit » soient proposées aux parents. 

Si c’est surtout les enfants en situation de handicap qui ont besoin de se détacher quelques heures de leur quotidien, leurs familles ont elles aussi le droit à une petite parenthèse de répit. D’un côté, en se reposant, en prenant du bon temps seuls et de l’autre, en confiant leur enfant à des services d’accompagnement l’espace d’une journée, d’un week-end ou même à temps plein.

Difficultés et besoins rencontrés par les parents

La brochure d’une quarantaine de page dresse un constat très complet des difficultés et des besoins rencontrés par les parents d’un enfant en situation de handicap. Voici quelques éléments évoqués :

  • Le besoin de répit est important, urgent et constant. « C’est une question difficile : quand est-ce que je ressens le besoin de faire une pause ? Vous savez que l’offre n’est pas là, alors vous faites avec ce que vous avez », explique un parent.
  • Il est compliqué d’avoir accès à l’offre existante, car il y en a trop peu. « Il y avait une seule personne qui s’occupait des soins de répit. Quel alignement des planètes faut-il pour avoir une place là-bas ? Mais, vous vous inscrivez malgré tout », avance une autre maman. 
  • Toutes les offres ne conviennent pas à tous et il est parfois compliqué de se détacher de l’enfant, même quand il n’est pas là. Le répit est une « expérience émotionnelle ».
  • Les démarches sont compliquées et la lourdeur administrative peut décourager.
  • Il manque : un renfort rassurant, un réseau de centres spécialisés ou d’équipes mobiles, un accès plus efficace à l’information, etc.

L’offre de répit à Bruxelles

Heureusement, quelques structures existent à Bruxelles, soit pour déposer l’enfant, soit pour que les parents puissent souffler un peu. Au sein de la brochure de la FRB, différentes structures sont mentionnées. Et au sein de notre page « Répit« , une liste d’asbl ou de lieux est également disponible. Par exemple : La vague asbl, service d’accompagnement, d’accueil familial et de parrainage pour enfants et adultes en situation de handicap ; Famisol asbl, service d’aide précoce et d’accompagnement situé à Bruxelles ; La Ligue des familles qui propose un service de baby-sitting pour enfant en situation de handicap ; Zarafa asbl qui assure l’accueil et l’accompagnement de l’enfant handicapé ; Cité Sérine qui accueille des patients en fin de vie et permet aussi le répit pour quelques jours ;    Casa clara asbl qui offre des moments de répit et de ressourcement aux parents et aux frères et sœurs d’enfants en situation de handicap ou d’une pathologie lourde ; Mes mains pour toi, asbl qui propose aux parents et à la fratrie un massage assis nommé « AMMA » ; Etc.

→ Lire la brochure juste ici 

L’appel à projets

Toute association qui propose des solutions de répit permettant aux parents de souffler, mais aussi de se ressourcer, d’être accompagnés ou épaulés, peut soumettre un projet qui sera analysé. Les projets sélectionnés bénéficieront d’un soutien de maximum 20.000 euros. Les associations candidates doivent introduire leur dossier au plus tard le 21 mars 2022 et les dossiers de candidature doivent être complétés en ligne sur le site de la Fondation Roi Baudouin.

→ Lire en détails la fiche descriptive de l’appel à projets, proposée par la Fondation Roi Baudouin 

 

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Quoi qu’il en soit, joyeuses fêtes !

Chers professionnels du secteur pédiatrique, chers parents,

 

Cette année encore, les festivités de fin d’année auront un arrière goût de pandémie.

Notre vie d’avant n’est pas encore rétablie et les parents sont même appelés à « faire preuve de bon sens ».   

Mais Hospichild compte sur vous pour continuer à apprécier pleinement cette période pleine de magie.

Nous pensons tout particulièrement aux personnes vulnérables telles que les enfants malades ou handicapés, ainsi qu’à leurs familles particulièrement éprouvées depuis près de deux ans.

Nous saluons également les professionnels de la santé qui s’investissent corps et âmes dans la lutte face au virus et aux autres maladies (qu’il faut veiller à ne pas négliger !)

À tous ces guerriers de la lumière, nous leur tirons notre chapeau et leur souhaitons, malgré tout, de passer d’excellentes fêtes de fin d’années.

 

Chaleureusement vôtre,

L’équipe d’Hospichild