L’Office de la Naissance et de l’Enfance (ONE) a récemment annoncé qu’un nouveau carnet de santé (pour les enfants nés après 2019) est mis à disposition de tous les jeunes parents. Le principal changement par rapport à l’ancien carnet : un volet 12-18 ans a été rajouté.

Si vous êtes parent, vous avez forcément eu entre les mains le fameux carnet de l’enfant. Vous savez, ce petit livret vert que vous deviez, ou que vous devez encore trimbaler à chaque consultation ONE ou chez votre pédiatre. Et bien, ce dernier vient de faire peau neuve. Chaque nouveau parent recevra désormais, et depuis début 2019, la toute nouvelle version appelée « Carnet santé 0-18 ans ».

Pourquoi un nouveau carnet ?

La volonté de l’ONE en proposant ce nouveau carnet était d’une part d’améliorer toute une série d’éléments tels que le design ou le découpage de certaines parties, et d’autre part d’ajouter des informations manquantes comme le suivi de l’adolescence.

Voici quelques-unes des modifications :  nombreux nouveaux dessins en couleurs, davantage de visuels, un découpage par tranche d’âge, nouvelles vignettes d’informations sur les thèmes de la lecture, du sport, des activités extra-scolaires…, un « coin des parents », du regroupement d’informations comme celles relatives à la vaccination, etc.

Un suivi jusque 18 ans

Au sein de l’ancien « carnet de l’enfant », le suivi de ce dernier s’arrêtait à 12 ans. À présent, le suivi est prolongé jusque 18 ans. Ce qui semble plutôt logique puisque le Centre Psycho- Médico-Social (CPMS), le Service de Promotion de la Santé à l’Ecole (SPSE), le centre de planning familial ou encore le Service de Santé Mentale continuent le suivi jusqu’à cet âge-là.

En revanche, il n’est pas prévu à l’heure actuelle de complément 12-18 ans pour les enfants nés avant la version 2019 du carnet.

De l’utilité du carnet de santé

Comme mentionné sur le site web de l’ONE, l’utilité du carnet de santé est multiple :

• Ce carnet servira de lien entre vous et les différents professionnels qui veillent à la santé et l’épanouissement de votre enfant;
• Il regroupera toutes les données médicales de votre enfant (examen médical, rendez-vous chez le dentiste, ophtalmologue,…);
• Vous découvrirez les rappels de vaccination, les courbes de croissance, la progression de la taille et du poids de votre enfant,…;
• Vous y retrouverez de nombreux conseils concernant son développement, son sommeil, son alimentation, l’allaitement,…;
• Il vous renseignera également les activités de l’ONE prévues pour votre enfant (les consultations, les milieux d’accueil, les lieux de rencontre enfants et parents, les dépistages gratuits, les activités extra-scolaires, les plaines et stages de vacances, les services de promotion de la santé à l’école,…);
• Des espaces sont prévus pour écrire vos réflexions, vos observations et vos questions.

Comment l’obtenir ?

En règle générale, le carnet de santé est délivré à tous les parents directement à la maternité. Si vous ne l’avez pas reçu, pas de panique; vous pouvez vous le procurer dans n’importe quelle consultation ONE.

Depuis ce 1er janvier 2019, le dépistage néonatal de la mucoviscidose (ou test de Guthrie) est définitivement entré en vigueur en Belgique. Une véritable victoire pour l’Association Muco qui lutte depuis des années pour gagner ce combat !

« L’organisation d’un dépistage systématique ou screening néonatal représente une condition de base pour que les enfants atteints de mucoviscidose puissent bénéficier le plus tôt possible des soins spécialisés qu’offre notre pays ! » a immédiatement déclaré L’Association Muco sur son site web. « En leur prodiguant le traitement nécessaire à temps, il est possible d’éviter un retard de croissance, une sous-alimentation et des lésions pulmonaires irréversibles. »

D’où l’intérêt primordial de rendre le test néonatal de la mucoviscidose obligatoire et systématique. Un intérêt pourtant longtemps mis en doute de part son coût élevé et de part le fait que « peu » de patients sont en effet concernés par la maladie (environs 50 nouveaux-nés sur les 120.000 naissances annuelles).

Campagne « Les derniers 30 »

En novembre dernier, l’association organisait une campagne appelée « Les derniers 30 »; entendant par là les 30% de capacité pulmonaire qui restent aux personnes atteintes de mucoviscidose. Plusieurs personnalités belges ont pris part, pour la cause, à une expérience leur permettant de se mettre dans la peau d’un patient ayant la muco. En portant un masque réduisant leur capacité pulmonaire, elles ont pu se rendre compte de l’impact de la maladie au quotidien.

Si le but premier de cette communication était de rassembler un maximum de fonds pour la recherche scientifique menée sur la maladie, il est évident que la lutte pour imposer le dépistage néonatal systématique figurait de façon très présente au sein des revendications. Bien qu’à ce moment-là, la décision était déjà quasiment prise par les politiques.

C’est quoi au juste la muco ?

Pour rappel, « La mucoviscidose est une maladie héréditaire rare transmise par les deux parents. C’est surtout le fonctionnement du pancréas et des poumons qui est atteint en raison d’une viscosité plus importante des sécrétions, en traînant une assimilation difficile de la nourriture et des infections pulmonaires chroniques. Il y a un demi-siècle, la plupart des enfants atteints mourraient en bas âge. Depuis lors, leur espérance de vie a augmenté de façon significative grâce à des traitements intensifs améliorés. Le bébé qui naît aujourd’hui avec cette maladie peut espérer atteindre l’âge de 50 ans. Plus le diagnostic est posé de manière précoce, plus vite un traitement adéquat peut être initié. »

La muco en chiffres

Selon l’Association Muco, quelque 1.275 personnes en sont atteintes en Belgique, ce qui en fait la maladie mortelle la plus fréquente dans le pays. En moyenne, les patients affectés par la mucoviscidose doivent consacrer quatre heures par jour à leur traitement.

Nouveau médicament

Dans les mois à venir, un nouveau médicament devrait être rendu accessible aux patients. Il s’agit d’un traitement qui permet de freiner l’évolution de la maladie plutôt que d’uniquement soulager les symptômes. Même s’il est particulièrement onéreux, il est très attendu car il permettra d’augmenter l’espérance de vie des personnes atteintes de mucoviscidose.

Le nouveau combat mené actuellement par l’Association Muco est d’ailleurs de faire approuvé le remboursement de ce médicament.

Depuis le 1er janvier 2019, le tarif d’un transport en ambulance en Belgique a changé. Ou plutôt, il s’est fixé à un prix unique de 60 euros par trajet. 

Au sein d’un récent communiqué de presse, la ministre de la Santé publique, Maggie De Block a annoncé vouloir mettre fin au manque de clarté sur le prix des trajets en ambulance en instaurant un tout nouveau système de facturation.

Ainsi, à partir du 1er janvier 2019, chaque patient payera 60 euros pour une intervention en ambulance 112. Peu importe où il est pris en charge, d’où provient l’ambulance ou vers quel service d’urgence il est transporté.

Pallier le manque de clarté

Maggie De Block explique la nécessité de la réforme: « Aujourd’hui, les patients ne savent pas à l’avance combien leur coûtera un trajet en ambulance. Il arrive même que deux voisins reçoivent chacun une facture complètement différente. Ce n’est pas normal. Cela appartient désormais au passé : tous les patients recevront bientôt la même facture, en moyenne moins élevée. »

En effet, lorsqu’un patient formait le 112 en vue d’un transport urgent en ambulance, il n’avait aucune idée du montant qui lui sera facturé. Le prix dépendait de la distance que devait parcourir l’ambulance pour se rendre au lieu de prise en charge du patient et celle jusqu’à l’hôpital si cela s’avère nécessaire.

De 130 à 60 euros

Une facture d’ambulance s’élevait en moyenne à 130 euros dont environ la moitié était remboursé par la mutualité. Le coût moyen à charge du patient était donc de 65 euros.

En instaurant cette facture forfaitaire de 60 euros, la ministre De Block apporte plus de clarté et simplifie la charge administrative. Le patient n’aura plus de mauvaises surprises et les services d’ambulance ne devront plus faire de calculs compliqués pour chacune de leurs interventions.

Nouveau design, nouveau contenu, nouvelle collègue; Hospichild fait complètement peau neuve ! Et c’est avec un peu d’émotion et non sans fierté que nous sommes heureux de vous présenter notre tout nouveau site web.

C’est officiel : le tout nouveau site web d’Hospichild est en ligne. Et il a bien changé. En effet, l’équipe du projet a mis les bouchées doubles depuis plusieurs mois afin de vous proposer une information plus concise, mais de tout aussi bonne qualité. L’apparence du site s’est également quelque peu transformée et modernisée. Le graphisme est maintenant au goût du jour et le site accessible sur tous les supports.

Le site en bref

En arrivant sur la page d’accueil du site web, les petits cadres colorés qui abritent les principaux sujets abordés par Hospichild (à l’hôpital, à la maison, congés spécifiques, détente, soignants, scolarité…) attirent directement l’attention. Toutes les thématiques sont sur le même pied d’égalité et la chronologie ne doit pas forcément être respectée; ce qui diffère du « avant, pendant et après l’hospitalisation » de l’ancienne plateforme. En passant la souris sur les premiers cadres, le menu des sous-sujets se déploie et vous permet d’être redirigé, soit directement vers un article, soit vers une liste de titres d’articles s’il y en a plusieurs. Si certains contenus ont été récupérés (mais réécris) de l’ancien site, d’autres sont totalement inédits et découlent tantôt de l’actualité (ex: « Euthanasie du patient mineur« ), tantôt des préoccupations de parents relevées dans les multiples questions qui sont adressées depuis des années à l’équipe d’Hospichild. C’est notamment le cas des articles « Soins et culture« , « Handicap » ou encore « Activités numériques ».

Ensuite, en scrollant un peu, vous tombez, à gauche de l’écran, sur les actualités et les annonces du secteur. Ces dernières seront bien plus abondantes que sur l’ancien site. La nouvelle collaboratrice d’Hospichild, une journaliste de formation, tentera d’aller à la rencontre du secteur et proposera ainsi des interviews, des focus… Il y aura aussi bien sûr, et certainement en majorité, du relais d’information. L’objectif d’Hospichild est en fait de ne plus rien manquer de ce qui se passe au sujet des enfants malades et hospitalisés à Bruxelles et de vous tenir constamment au courant des annonces du secteur. Et pour mettre tout cela en valeur, une newsletter mensuelle nommée Hospinews reprendra les infos les plus pertinentes.

Au même niveau, mais à droite de l’écran cette fois-ci, vous pouvez notamment voir une carte de la région bruxelloise munie de points situant les différents hôpitaux bruxellois au sein desquels une hospitalisation pédiatrique est envisageable. Grâce à l’aide de ces établissements hospitaliers, Hospichild a pu collecter une série de données à leur sujet et constituer des fiches reprenant uniquement les informations liées à la Pédiatrie. Ce qui permet aux parents de trouver immédiatement l’info dont ils ont besoin par rapport à l’hôpital choisi.

Enfin, sur le même côté de la page, vous pouvez cliquer sur deux encadrés : l’un regroupant les différentes associations actives dans le milieu pédiatrique, et l’autre (encore en construction) listant toutes les mutualités du pays, en ne mettant en exergue que les informations utiles aux parents d’enfants malades et hospitalisés. Encore un moyen pour eux de perdre le moins de temps possible dans leurs recherches et d’obtenir immédiatement les aides et avantages auxquels ils ont droit.

Contenu remanié

Après 11 ans d’existence, l’ancien site web d’Hospichild a fini par accumuler plus de 3.200 pages de contenu. Ce qui le rendait quelque peu indigeste. Ceci s’explique par le fait qu’à l’époque, l’information sur les enfants hospitalisés ne se trouvait pas aussi facilement sur la toile qu’actuellement. Les articles étaient donc extrêmement détaillés et, bien souvent, les informations contenues n’existaient nul part ailleurs. Raison pour laquelle Hospichild s’est très vite placé en plateforme de référence dans le secteur. Mais depuis quelques années, le web s’est considérablement développé et la plupart des hôpitaux, associations ou organismes actifs dans le domaine pédiatrique, ont développé leur propre contenu. De ce fait-là, Hospichild, dont la vocation est avant tout de faire converger en seul un endroit toute l’information autour de l’enfant malade ou hospitalisé en région bruxelloise, n’a plus autant la nécessité d’être exhaustif, mais peut à présent renvoyer les visiteurs vers les sources de référence. Tout en expliquant néanmoins l’essentiel. 

La nouvelle interface entend donc se positionner comme un point de relais facilitateur entre les associations, les mutualités, les hôpitaux, les professionnels pédiatriques… et les parents confrontés à la maladie ou à l’hospitalisation de leur enfant. Et le contenu inédit qui y sera diffusé (via les actualités, initiatives ou focus) tentera de donner encore davantage de visibilité aux acteurs de terrain. Tout cela dans le seul et unique but de rendre service à un pan bien précis de la population.

Responsive design

Créer un nouveau site web de nos jours implique irrémédiablement de penser à la facilité de navigation. Et pas seulement sur ordinateur. Quand un enfant tombe malade et qu’il doit être hospitalisé rapidement, les parents sont amenés à passer le plus clair de leur temps dans les salles d’attente ou dans des lieux où seuls les smartphones ou, à la rigueur, les tablettes leur sont accessibles. C’est pourquoi il semblait tout à fait logique et incontournable d’adapter le site afin qu’il soit consultable sur tous les supports. Grâce au principe du « Responsive design », vous pouvez donc surfer facilement sur notre site aussi bien sur votre pc que sur votre téléphone.

De plus, le design du site s’est complètement modifié et reflète à présent une image plus actuelle et modernisée d’Hospichild. Et c’est notamment grâce à la talentueuse graphiste Véronique Geubelle et la très efficace équipe Clef2web qui a coordonné le web marketing et les aspects techniques du nouveau site web. Tout ce petit monde a néanmoins veillé à garder l’identité première de la plateforme. À savoir, les couleurs de base (jaune, orange, rouge et bleu) qui se retrouvent aussi bien dans le logo, que dans les encadrés ou encore dans les titres au sein des articles. Les illustrations de Marc Lumer ont également été réutilisées et mises davantage en valeur. Deux dessins inédits ont même rejoint la collection à l’occasion du renouveau du site.

L’équipe s’agrandit

Depuis mars 2018, une nouvelle collègue a donc rejoint l’équipe d’Hospichild.

La collaboratrice et fondatrice de la plateforme, Emmanuelle Van Besien, était pratiquement seule depuis quelques années pour faire face aux nombreuses demandes de parents ou de professionnels du secteur, pour écrire la newsletter mensuelle, pour gérer les aspects plus pratiques qu’implique un tel projet… Quand la refonte du site s’est mise en route, il semblait donc essentiel d’engager quelqu’un qui mènerait ce projet titanesque avec elle. Un appel à candidatures a été lancé et le dévolu s’est finalement porté sur une jeune journaliste qui avait déjà de l’expérience dans le secteur social-santé à Bruxelles et au-delà de ça, une grande affinité avec la finalité d’Hospichild. Sofia Douieb a été chargée d’apporter une vision rajeunie des textes existants et de créer de nouveaux contenus en phase avec les besoins du public cible. Découvrez par exemple le dossier « Détente et loisirs » au contenu inédit. 

Pour en en apprendre d’avantage sur nous et sur le site d’Hospichild, n’hésitez pas à consulter la page « Qui sommes-nous ».

Nous vous souhaitons une excellente navigation et espérons de tout cœur que la modernisation et la simplification de notre nouveau site web aidera un maximum de parents à faire face à l’épreuve de la maladie et de l’hospitalisation de leur enfant.

Dans le communiqué de presse repris ci-dessous, l’Académie Belge de Pédiatrie, le Groupement Belge des Pédiatres de Langue Française (GBPF), l’Association professionnelle belge des Pédiatres (GBS/VBS), la Vlaamse Vereniging voor Kindergeneeskunde (VVK), et les Universités belges, entendent faire passer un message fort : « Chaque nouveau-né mérite un visage ».  

« Bruxelles, 13 décembre 2018 – Lors d’un rassemblement symbolique dans un hôpital bruxellois, les pédiatres et les parents ont lancé la campagne « Donnez-nous un visage ». Avec cette campagne, ils soulignent une fois de plus que le nouveau financement des hôpitaux, qui entrera en vigueur dès 2019, ne reconnait pas chaque nouveau-né en tant qu’individu. Les pédiatres ont également remis aujourd’hui une pétition de 1250 signatures à la ministre de la Santé, Maggie De Block.

Le 1er janvier 2019 entrera en vigueur un nouveau mode de financement des hôpitaux. La ministre de la Santé, Maggie De Block, a décidé que des interventions relativement simples, telles que la mise en place d’une prothèse de genou, une appendicectomie … relèvent désormais de ce que l’on appelle les « soins à faible variabilité ». Cela signifie que les hôpitaux et les médecins reçoivent un montant forfaitaire fixe pour ces interventions. Les accouchements considérés comme « normaux » sont également concernés par ce système. En soi ce ne serait pas un problème, si la santé du nouveau-né était prise en compte et que le bébé était perçu comme un individu ou un patient ayant ses propres droits.

Dans l’état actuel de la loi voulue par le gouvernement, l’état de santé du nouveau-né n’est pas pris en considération. Lors d’un accouchement normal qui ne pose pas de problème du point de vue de la maman, l’état du bébé n’est absolument pas pris en compte. Il est automatiquement lié au taux de gravité de la maman et non à ses propres caractéristiques, alors qu’il s’agit de deux individus bien distincts. Et c’est là que le bât blesse.

Michel Pletincx, président de l’Association professionnelle belge des Pédiatres : « Avec l’introduction de ce financement forfaitaire pour les accouchements, les soins médicaux du nouveau-né seront menacés. Un bébé en bonne santé peut certes rentrer dans ce cadre de soins à faible variabilité, mais un enfant né prématurément quelques semaines trop tôt doit être réanimé ou perfusé : n’est-ce pas une histoire complètement différente ? Et pourtant les hôpitaux recevront le même montant de ressources pour ces enfants que pour un enfant en bonne santé issu d’un accouchement normal. Il est pour nous fondamental que le gouvernement reconnaisse l’individualité de chaque nouveau-né. Dans la nouvelle législation, l’enfant reste considéré comme un « appendice » de sa maman. Ce n’est pas juste. Pire encore : c’est de la discrimination. »

Au-delà de ce problème fondamental, cette loi nuit également aux soins des nouveau-nés, en particulier à ceux qui sont nés prématurément ou qui ont d’autres problèmes de santé. En ne tenant compte que de l’état de santé de la maman, sans aucune indication sur l’état de santé du nouveau-né, le risque est majeur de voir ces nouveau-nés automatiquement dirigés vers des unités spécialisées en soins intensifs néonataux (Unités de Néonatalogie Intensive – NIC), alors même qu’ils auraient pu être soignés en néonatalogie classique. Ces unités de néonatologie classique n’auront en effet plus suffisamment de moyens pour assurer leur mission.

Les parents aussi sont inquiets. Yannic Verhaest, président de l’Association Flamande des Parents d’Enfants en Couveuse (VVOC) : « Chaque nouveau-né mérite d’être traité comme un individu à part entière ayant droit aux soins nécessaires et adaptés. Tous les droits s’appliquent à tous les enfants sans exception. Qu’il soit âgé de trois secondes ou trois jours (même quand la maman est autorisée à quitter l’hôpital), ne fais aucune différence »

Pour les pédiatres, ce sont autant de raisons suffisantes pour renforcer encore leurs exigences. Depuis plusieurs mois, ils ont déjà envoyé de nombreux courriers au cabinet De Block, mais n’ont obtenu que des réponses inadaptées, y compris après plusieurs rencontres avec le cabinet. Le rassemblement de 150 pédiatres du 13 décembre n’est pas seulement lié au jour de la remise de la 1250 pétitions à la ministre de la Santé. C’est également le coup d’envoi de la campagne de sensibilisation du grand public via un site dédié (www.donneznousunvisage.be ), des affiches et des flyers et le lancement d’une pétition plus large auprès de la population (sur le même site).

Les associations impliquées n’excluent pas de mener des actions en justice. Pierre Philippet, président du Groupement Belge des Pédiatres de Langue Française : « Nous attendons un signal fort de la ministre ! Qu’elle reconnaisse nos objections fondamentales et prenne à cœur celles des parents. En d’autres termes, qu’elle respecte les droits des enfants en tant qu’individu unique qui ne peut pas être discriminé. »

La Belgique compte chaque année quelque 120.000 naissances. Environ 1% de tous les enfants viennent au monde avant la 32ème semaine de grossesse et 6% naissent entre la 32ème et la 36ème semaine. Les problèmes les plus rencontrés chez ces nouveau-nés, outre le faible poids à la naissance et des insuffisances respiratoires, sont des infections, des troubles digestifs, des troubles métaboliques et des problèmes neurologiques. Dans 10% des cas en moyenne, il s’agit d’accouchement à l’issue desquels les nouveau-nés ont besoin de soins médicaux supplémentaires et sont placés en service N*.

Cette campagne est une initiative de l’Académie Belge de Pédiatrie, l’organisation regroupant le Groupement Belge des Pédiatres de Langue Française (GBPF), l’Association professionnelle belge des Pédiatres (GBS/VBS), la Vlaamse Vereniging voor Kindergeneeskunde (VVK), et les Universités belges, en collaboration avec la Vlaamse Vereniging voor Ouders van Couveusekinderen (VVOC). »

Contact presse pour plus d’informations, du matériel visuel ou les demandes d’interview :

Wavemakers PR & Communications
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