Il y a quelques jours a été lancé le tout nouveau site internet de la Maison de l’Autisme ! Son objectif ? Informer et connecter l’ensemble du secteur grâce à sa visée collaborative. Dédiée aux familles, aux professionnels et à toutes les personnes concernées, la plateforme fait figure d’espace d’échanges, de partage d’activités, de projets et d’initiatives en lien avec l’autisme. N’hésitez pas à y jeter un œil !

L’équipe d’Hospichild a suivi de près le développement du projet de la Maison de l’Autisme ; des prémices jusqu’au lancement de sa plateforme. Par ailleurs, c’est en mai 2023 que nous partagions la dernière information sur le sujet : La future Maison bruxelloise de l’Autisme a son architecte. À cet égard, un appel est toujours en cours et est intitulé : « Appel à auteurs de projet pour la conception architecturale de la Maison de l’Autisme en Région de Bruxelles-Capitale« . Le démarrage du chantier est prévu en 2027. Mais pour l’heure, voyons ce que nous réserve le site lancé il y a seulement quelques jours.

Une plateforme évolutive et participative

La plateforme en ligne a donc été créée dans une optique participative. À savoir, chaque personne sensible ou en lien avec l’autisme peut créer un compte et contribuer à alimenter et faire évoluer le site. C’est ainsi que son développement sera plus riche, par la diversité de ses contributeurs, du partage d’informations, des idées, des ressources diverses et même par des retours d’expériences. Pour ce faire, la Maison de l’Autisme encourage ses utilisateurs à créer du contenu, poster des événements via l’agenda en libre accès, s’informer via les fiches pratiques et l’Annuaire, collaborer avec les autres membres via l’onglet « Communauté » ou encore découvrir des choses via la page intitulée « Vos actus ».

→ Pour découvrir le site de la Maison de l’Autisme

Quelques mots sur la Maison de l’Autisme

Place à une petite présentation de la Maison de l’Autisme qui s’adresse à toutes personnes, sans distinction d’âge, concernées par l’autisme, aux familles, aux professionnels du secteur ou encore aux aidants proches. Les missions de l’institution sont dirigées vers les personnes autistes, mais elle joue aussi un rôle de guide dans l’élaboration de projets ou d’initiatives externes. De plus, elle favorise le travail collaboratif et en réseau, tout en soutenant les services en lien avec l’autisme. Finalement, voici les 4 axes sur lesquels la Maison de l’Autisme se réfère pour encadrer ses futures interventions et mener à bien ses missions : Écoute, Information & orientation, Formation & sensibilisation, Loisir, répit & rencontre et veille, Monitoring & innovation.

« Quid » du futur bâtiment de Maison de l’Autisme

Via une convention du 6 juillet 2023 entre la COCOF, la COCOM et la Région de Bruxelles-Capitale, le projet s’est vu affecté au Château de Trois-Fontaines. Ce dernier, situé dans la Forêt de Soignes à Auderghem sera donc le lieu de référence temporaire de la Maison de l’Autisme. En accordant à l’institution un espace « nature » en plein cœur de la ville, il était question de favoriser les rencontres informelles, le partage entre pairs, des ateliers créatifs, des séances de sensibilisation ou de formation et des activités de loisirs. Ensuite, il faut savoir qu’en date du 29 septembre 2022, l’idée de créer et de localiser la Maison de l’Autisme plus central était pressenti. C’est en juin dernier qu’un appel d’offre a été lancé et porté par la Société d’Aménagement Urbain de la Région de Bruxelles-Capitale. Il vise ainsi à transformer les espaces existants situés à l’Usquare – l’ancienne caserne de l’École Royale de la Gendarmerie d’Ixelles – en future Maison de l’Autisme.

« La conception du projet devra tenir compte des spécificités du public accueilli, notamment à travers une attention forte portée à l’acoustique des lieux et leur accessibilité, ainsi qu’une approche sensorielle. Cette attention nécessitera d’être en capacité de dialoguer avec des experts du sujet ainsi que des personnes atteintes de TSA, qui seront des acteurs à part entière du projet, et de prioriser, dès la conception, l’adaptation aux besoins de tous ses usagers » , peut-on lire sur la page LinkedIn de la Société d’Aménagement Urbain de la Région de Bruxelles-Capitale (Sau-msi.brussels) en charge du développement du projet.

Samuel Walheer

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{ Communiqué suite à la conférence de presse du 11 septembre 2024 }

Nouvel acteur majeur de santé publique  

Renforcement des capacités et innovation 

Au contraire des projets d’austérité qui fleurissent un peu partout, il est question ici d’un projet de développement et de croissance. Avec près 6000 collaborateurs et 1100 lits répartis sur six sites, le nouveau groupement deviendra un acteur majeur de la santé publique sur le plan régional. Cette alliance permettra d’accroître les capacités d’investissement et de réaliser des améliorations significatives tant dans la qualité des soins que dans les infrastructures hospitalières. L’alliance entre les deux hôpitaux permettra de réaliser des synergies dont les économies seront directement réinjectées au service de la politique de soins. Les patients ne perçoivent pas spontanément un Glaucome, souvent diagnostiqué tardivement. Cette neuropathie optique est souvent nommé « le voleur silencieux de la vision ». Elle est liée, de manière non-exclusive, à une élévation de la pression intraoculaire (PIO). 

Engagement pour la qualité et la proximité 

Un projet soutenu par les cinq bourgmestres 

Le 12 octobre prochain, ce sera la journée mondiale des soins palliatifs. Pour l’occasion, trois fédérations du plat pays se mobilisent à nouveau pour relancer leur campagne nationale intitulée « Bien plus que des soins ». L’idée est de proposer une autre vision auprès du grand public et surtout de faire comprendre que les soins palliatifs ne sont pas synonymes de mort mais bien de qualité de vie. Pour ce faire, une plate-forme est mise à disposition sur laquelle est présentée une multitude d’informations sur le sujet, des affiches, des spots radio ou encore des vidéos de professionnels de la santé et même d’une aidante proche.

Comme chaque année, les trois fédérations – à savoir la FBSP (Bruxelles), la FWSP (Wallonie) et la Palliative Zorg (Flandre) – diffusent leur campagne toujours aussi percutante et aux messages positifs. Le secteur organise également des activités comme des journées bien-être, des conférences, des passages dans des hôpitaux ou centres d’hébergement afin de pouvoir sensibiliser le plus grand nombre sur ce sujet sociétal. D’ailleurs, l’équipe d’Hospichild partageait déjà la première campagne lancée en 2020 avec comme message « Les soins palliatifs améliorent la qualité de vie du patient et de ses proches, et ce d’autant plus qu’ils sont envisagés tôt ».

Pourquoi une campagne ?

Les soins palliatifs sont très souvent connotés négativement et sujets à des clichés de la part du grand public. La campagne semble vouloir ouvrir le champ de vision en apportant des précisions bien nécessaires. En effet, les soins palliatifs mettent le patient au centre en prenant en compte ses besoins et lui permettant de profiter, malgré son état de santé ou sa maladie incurable, des petits plaisirs de la vie.

« Les soins palliatifs visent à améliorer la qualité de vie des personnes atteintes d’une maladie grave et évolutive. Ils rassemblent l’ensemble des soins et des traitements destinés à améliorer le bien-être physique, psychologique, social et spirituel des patients, par une approche pluridisciplinaire et personnalisée, afin de les aider à vivre aussi activement que possible et ce malgré leur état de santé fragile. Les soins palliatifs soutiennent également les proches dans les différentes étapes de la maladie et dans le processus de deuil. » Message diffusé dans la campagne.

Les soins palliatifs pédiatriques

En tant que dispositif visant à informer les parents d’enfants gravement malades, Hospichild partage donc tout naturellement cette campagne au sujet des soins palliatifs. La spécificité des soins palliatifs pédiatriques est qu’ils s’adressent à tous les enfants, depuis leur naissance jusqu’à l’âge de dix huit ans. La prise en charge de l’équipe de soins qui entoure l’enfant est donc différente par rapport à un adulte et prend en compte sa croissance, ses envies et ses aspirations.

« On ne sait pas combien de temps il va encore nous rester mais en tout cas, le temps qui reste, on va essayer de le rendre le plus débordant de créativité et de joie. Il y a un jeune qui voulait absolument passer son permis de conduire, une autre qui voulait manger au restaurant avec ses grands-parents, un qui voulait aller voir la mer… Il faut être créatif quand on est infirmiers en soins palliatifs pour essayer de permettre que les petits bonheurs de la vie puissent être concrétisés. Et ce sont des moments extrêmement importants pour ces enfants et ces familles-là. » Brigitte de Terwangne, infirmière pédiatrique

La société toute entière est concernée

Soutenir la maladie d’un proche n’est pas de tout repos. Et pour des parents alors ? Gérer les d’émotions qui surviennent n’est pas évident et ne laisse certainement personne indemne. Heureusement les prestataires de soins existent (soignants à domicile, bénévoles…) ! Car il est aussi important de soutenir l’entourage, la famille, les aidants proches du patient. Permettre des moments de répit, c’est prévenir l’épuisement physique et psychique. Car l’annonce d’une maladie incurable ou chronique d’un patient peut forcément engendrer des effets néfastes. Les soins palliatifs offrent aussi la possibilité aux patients et aux aidants-proches d’être écouté et soutenu. Un relais plus que bienvenu pour aider les familles.

« Quand vous êtes entourés, aussi mal que vous allez, le fait qu’il y ait des humains qui vous mettent au centre de leurs préoccupations, vous regagnez un peu d’énergie et cela rend la chose plus douce. Une équipe de soins s’est mise autour de nous deux et pour moi, quand on n’a pas de famille pour nous aider, c’est devenu notre famille. Fatima, aidante-proche interviewée pour la campagne.

→ Découvrir la campagne complète : « Les soins palliatifs, c’est bien plus que des soins »

→ Pour prendre contact avec l’une des trois fédérations à l’initiative de la campagne :

Samuel Walheer

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Dans son dernier communiqué, le Délégué général aux droits de l’enfant, Solayman Laqdim, associé à l’Unité des droits de l’enfant de l’UNamur, partage ses recommandations concernant « Les droits de l’enfant au sein de l’espace numérique ». À l’attention des parents et, plus généralement, du grand public, les droits de tous les enfants, âgés de 0 et 18 ans, s’appliquent aussi en ligne ! Un partage bienveillant qui rappelle l’importance d’une vigilance accrue envers les plus jeunes.

La Belgique va enfin se doter d’un centre de recherche pédiatrique grâce au Brussels Research Institute for Pediatrics (BRIP). En projet pour le moment, il sera situé juste à côté de l’Hôpital Universitaire des Enfants Reine Fabiola (HUDERF) et promet de faire de Bruxelles un lieu incontournable en matière de recherche sur la santé des enfants.

En Belgique, plus de 2 millions de jeunes ont moins de 18 ans, mais il n’y a qu’un seul hôpital universitaire spécialisé en pédiatrie : l’HUDERF. Bien sûr, d’autres hôpitaux tels que l’UZ Brussel ou les Cliniques universitaires Saint-Luc sont également dotés de services pédiatriques de grande qualité, mais aucun espace de recherche est totalement dédié à la pédiatrie. C’est pourquoi un institut comme BRIP doit absolument voir le jour. À proximité immédiate de l’Hôpital des Enfants, il devrait permettre de traduire rapidement les découvertes scientifiques en traitements pratiques pour les enfants. Mais d’abord, un appel à constructeurs vient d’être lancé par Beliris.

Objectifs et ambitions du BRIP

Ce projet vise à répondre à plusieurs objectifs : attirer des équipes de recherches internationales, offrir des laboratoires de pointe adaptés à la recherche pédiatrique, encourager les approches multidisciplinaires, favoriser les interactions entre les différents services et spécialités, renforcer les collaborations de recherche entre les pédiatries universitaire, etc. Le BRIP a ainsi l’ambition de réunir des équipes de recherche de classe mondiale dans des laboratoires de pointe. Il comprendra six unités couvrant divers domaines de la recherche pédiatrique :

• Cancérologie et hématologie
• Immunologie et inflammation
• Maladies rares, génétiques et chroniques
• Neurodéveloppement et pathologies neurologiques
• Pharmacologie et développement de médicaments innovants
• Innovations technologiques dans les soins aux enfants

Appel à équipe pluridisciplinaire

Mais avant de pouvoir concrétiser cette belle avancée, l’institut doit d’abord entrer dans sa phase de construction. Pour ce faire, Beliris, l’organisme chargé de l’urbanisme à Bruxelles, recherche une équipe pluridisciplinaire pour mener à bien ce projet. Dès la phase des candidatures, il faut des compétences en architecture, en ingénierie de stabilité et en techniques spéciales. D’autres compétences comme conseiller en Performance Énergétique des Bâtiments (PEB), expert en acoustique et expert en Building Information Modeling (BIM) seront nécessaires au stade de l’offre. Date limite de dépôt des candidatures : 18.09.2024 à 11h.

La recherche pédiatrique en Belgique

S’il est vrai qu’aucun lieu concret est à ce jour entièrement dédié à la recherche pédiatrique, certains organismes essaient néanmoins de faire avancer les choses en la matière ; ou du moins de recueillir un maximum de fonds en ce sens. The Belgian Kids’ Fund for Pediatric Research (BKF), notamment, est le Fonds Scientifique de l’HUDERF. En plus d’accorder des bourses aux chercheurs en pédiatrie, elle s’emploie à sensibiliser le grand public à l’importance de la recherche pédiatrique pour soigner et parfois même guérir les enfants gravement malades. L’association KickCancer, quant à elle, est soutenue par la Fondation Roi Baudouin et se consacre à la recherche en oncologie pédiatrique. Elle finance la recherche (par le biais de sa fameuse course Run to Kick par exemple) afin que de nouveaux médicaments soient testés auprès d’enfants, à condition que ce soit réalisé dans des conditions sûres et éthiques. 

Sofia Douieb

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