L’équipe d’Hospichild s’est rendue à la Villa Indigo : une maison de répit qui accueille, pour de courts séjours, des enfants âgés de 0 à 18 ans, atteints de maladie (avec ou sans handicap). À la rencontre de Rachel, passionnée par son métier, qui nous a fait visiter les lieux et nous a raconté son quotidien d’infirmière. À noter que cette année, la Villa Indigo fête ses 15 ans d’existence !

La Villa Indigo est un lieu d’accueil chaleureux situé en plein cœur de Bruxelles. Ouverte en janvier 2011, le projet a eu comme première ambition de vouloir soulager les familles en leur offrant des moments de répits. Celles-ci font face à des enfants ou des adolescents atteints de maladies graves et/ou de handicaps. Auprès d’eux, une équipe pluridisciplinaire – composée d’infirmiers, de puéricultrices, d’éducateurs, d’une pédiatre, de personnels de maintenance mais aussi de nombreux bénévoles – assure, au quotidien, des activités et des soins de qualité. Chaque enfant est accepté avec ses différences et évolue à son rythme en fonction de ses capacités et de ses émotions. La Villa propose trois types de prise en charge : l’accueil résidentiel, l’accueil de jour et l’accueil de nuit. La maison de répit compte une trentaine de personnes qui s’activent pour le bien-être des jeunes 24h/24.

Pour l’heure, c’est très naturellement que le directeur Jean-Michel, la coordinatrice de soins Fanny et l’infirmière Rachel ont accepté de nous faire la visite. Une occasion qui nous permet de mettre en lumière tout le travail réalisé au quotidien par une équipe aux petits soins.

À la Villa Indigo, on prend le temps d’écouter et d’observer les jeunes que l’on accueille. Moi, je suis quelqu’un de posé, calme et qui s’adapte en fonction des besoins. Et je pense que ce sont des qualités qu’il faut avoir pour travailler ici. Déclare Rachel, d’emblée

Qui est Rachel ?

Rachel travaille depuis 13 ans comme infirmière à la Villa Indigo. Son aventure ici a commencé en tant que jobiste. Après avoir obtenu son bachelier, elle s’est spécialisée pendant un an en tant qu’infirmière pédiatrique. Son choix professionnel s’est rapidement ouvert, comme elle le dit, « en entamant ma spécialisation, je savais rapidement vers quoi j’allais me diriger. J’allais rechercher un emploi dans l’extra hospitalier. Mais d’abord, je voulais jober durant l’été. C’est là que j’ai postulé à la Villa Indigo et que la coordinatrice m’a proposé 1 semaine. » Après cela, tout s’est enchaîné pour Rachel qui a vu son job étudiant se prolonger tout l’été. C’est juste après qu’on lui a proposé un CDI en tant qu’infirmière et que sa longue aventure débutait. Aujourd’hui maman de deux enfants âgés de 3 et 6 ans, elle se dit épanouie dans sa vie et dans son travail. Elle travaille exclusivement en journée et cela lui convient parfaitement.

Rachel déplore que beaucoup de familles sont sur listes d’attente d’écoles. Elles se retrouvent sans occupations pour leurs enfants. Ici, on leur propose une bulle d’air, un accueil en journée. Mais aussi un accueil de nuit ou, au besoin, un séjour de plusieurs jours. On est aussi là pour les dépanner. Leur permettre de souffler. Pour tout simplement avoir le temps de lancer 4 machines à la maison, de faire l’une ou l’autre course. Elles savent qu’elles peuvent compter sur nous et c’est gratifiant.

Infirmière, mais pas que…

En tant qu’infirmière, Rachel prodigue des soins auprès des enfants et des adolescents. Mais elle n’est pas cantonnée qu’à cela. Entre les lever du lit, leur donner la douche ou le bain, leur dispenser des soins plus spécifiques comme des sondages ou des alimentations entérales, elle participe activement à la vie des bénéficiaires. Avec ses collègues, elle a aussi l’opportunité de proposer des animations, individuelles ou collectives, en fonction du nombre d’enfants présents. L’idée étant de les rendre autonomes et d’inclure les jeunes comme s’ils étaient chez eux : les faire participer à la préparation du goûter, proposer une lecture, une petite sortie…

Arrivée aux aurores, vers 7h, Rachel débute sa journée. Elle reçoit d’abord le retour de l’équipe de nuit. Ensuite, avec ses collègues, elle effectue un petit tour des chambres pour voir les premiers enfants réveillés. Quand certain.e.s préfèrent dormir longtemps, d’autres sont prêts à débuter leur journée. Des activités sont déjà proposées dès le matin à 8h et tous les enfants sont invités, à leur rythme, à les rejoindre. Lorsque tout le monde est levés, les plus grandes activités sont organisées. Les soins sont prodigués par Rachel dès le matin ainsi qu’avant et après le temps de sieste. Sur les coups de 15h, Rechel termine sa journée. La communication passe auprès de l’équipe du soir qui prend, à son tour, le relais.

Rachel nous confie que la philosophie de Villa Indigo, c’est que l’on suit le rythme de l’enfant. C’est très important. Dès le réveil, on lui demande ce qu’il veut faire, se préparer, déjeuner, se laver et on s’adapte à ses habitudes, comme s’il était à la maison.

Une Villa pleine de vie…

À peine entré dans la Villa, on sent tout l’énergie d’une équipe active. Sur les murs, plein de vie. Que ce soit des dessins réalisés par les enfants, des fresques, des pictogrammes, des photos des enfants ou de l’équipe. Difficile de ne pas être curieux et d’y jeter un œil.

Les projets ne manquent pas à la Villa Indigo. Rachel nous explique qu’une balançoire adaptée aux enfants en chaise roulante est en cours d’installation. Elle se trouve dans le grand jardin à l’arrière de la Villa. L’équipe prend régulièrement des moments pour améliorer le confort des bénéficiaires et pour varier les activités qui leur sont proposées.

Au niveau de la grand pièce de vie, non loin de la cuisine, deux affichages avec chacun leur utilité ont retenu notre attention : l’un qui permet aux enfants de savoir quels sont les autres enfants présents à la Villa et quels adultes sont là pour s’occuper d’eux. Sur l’autre, une affiche de pictogrammes, basée sur la méthode SESAME, permettant de communiquer plus facilement avec des enfants qui présentent des difficultés du langage oral. Certains enfants utilisent aussi leur tablette comme outil pour se faire comprendre.

Il y a aussi…

Les enfants et adolescents qui viennent à la Villa Indigo présentent différents profils de pathologies. Certains ont un syndrome, une maladie rare détectée à la naissance, une maladie dégénérative qui voit leur état de santé et leur espérance de vie se réduire au fil du temps. D’autres jeunes ont une maladie ou un handicap apparu suite à un accident : un AVC (Accident vasculaire cérébral), une noyade, passif d’un bébé secoué. Il y a aussi des jeunes qui ont développé une méningite, une maladie qui est survenue soudainement. Voire aussi les enfants épileptiques qui sont récurrents à la Villa Indigo.

Ce ne sont évidemment pas des situations faciles pour les familles. Nombre d’entre elles ont dû adapter leur mode de vie, revoir le temps de travail de l’un des parents voire interrompre leurs carrières. Pour Rachel, le plus dur dans son métier, c’est sans doute de voir la détresse dans les yeux des parents. La Villa Indigo fonctionne avec un nombre de jours d’accueil limité par enfant et par année. D’une part, car l’espace d’accueil dispose de 10 chambres. D’autre part, pour permettre à un maximum de familles de profiter du lieu de répit. Avec une demande qui dépasse largement l’offre, cela peut créer des frustrations.

Nous disposons déjà d’un large espace intérieur et extérieur qui bénéficie à près de 400 familles. Mais dans le futur, je rêve que la Villa Indigo puisse s’agrandir. Pouvoir proposer des moments de répit à plus de familles, cela me rendrait des plus heureuses », nous confie Rachel.

Une histoire de confiance

Pour certaines familles qui font appel à la Villa Indigo, c’est parfois plus dur pour les parents que pour les enfants. Il n’est jamais facile de confier son enfant, même lorsque cela est nécessaire. La séparation peut être plus difficile qu’il n’y parait. Avant d’intégrer les espaces de la Villa Indigo, une première rencontre se fait entre la coordinatrice des soins, la pédiatre, la psychologue et la famille. C’est un premier contact qui permet à chaque partie de se présenter : connaissance de la maladie, histoire personnelle, habitudes de l’enfant,…  Une visite des lieux est ensuite effectuée. Un séjour de 24h ou une journée peut alors être programmé. Cela permet à l’enfant et aux parents de prendre le temps et de s’habituer à une première séparation. Mais aussi à l’enfant de prendre ses nouveaux repères. Jamais évident. Ensuite, lorsque cela s’est bien passé, un week-end peut être programmé.

→ Pour joindre la Villa Indigo : Villa Indigo – 02/205.09.00 ou Info@villaindigo.be

Texte et photos : Samuel Walheer

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La journée internationale des mères endeuillées est célébrée chaque premier dimanche de mai pour soutenir les femmes ayant perdu un enfant, quel que soit son âge. Cette journée, créée par Carly Marie Dudley en Australie, offre un espace pour briser le silence, reconnaître leur douleur et honorer la mémoire de leurs enfants.

Nous vous parlions récemment de ce film poignant, Hamnet, qui focalise l’attention du spectateur sur la maman et son extrême souffrance au moment du décès de son fils. C’est une réalité déchirante à laquelle d’autres mères, en Belgique ou ailleurs, doivent également quelques fois se confronter (on parle de 1000 enfants ou jeunes de moins de 20 ans qui perdent chaque année la vie prématurément en Belgique). Cette journée mondiale leur fait honneur afin qu’elles puissent peut-être un peu mieux respirer et savoir vers quelles associations se tourner.

Comment survivre à la perte d’un enfant ?

La disparition de son enfant est sans doute l’épreuve la plus douloureuse qui puisse être. Les parents se retrouvent amputés d’une partie d’eux-mêmes, d’un moteur de vie, il sont profondément blessés, en proie à une souffrance violente. « Pourquoi nous ? Pourquoi lui ? » Le décès d’un enfant va dans le sens opposé de la vie et est ressenti comme une terrible injustice. Pour tenter de faire face à ce tumulte de sentiments et d’émotions, on se tourne vers les proches, ceux qui nous aiment. Les équipes hospitalières peuvent également proposer leur aide dans ce douloureux cheminement, ayant eux-même connu l’enfant et les proches, parfois durant plusieurs semaines… Il y a aussi ceux qui ont vécu une expérience similaire et qui ont eu envie d’aider les parents dans le même cas. Ce sont les associations de « Selfhelp ».

→ Liste d’associations de soutien au deuil : ici

Le deuil périnatal

Lorsque l’enfant meurt en couche ou dans le ventre de la mère, il est question ensuite de commencer un deuil plus spécifique appelé « deuil périnatal ». Plusieurs hôpitaux ont mis en place des groupes de parole ou autres dispositifs afin de soutenir les mères (et les parents plus généralement) dans cette épreuve. Ainsi, il existe à l’hôpital Delta des groupes de paroles de parents endeuillés. On peut lire sur leur site : « Les groupes de paroles sont destinés aux parents ayant perdu un fœtus ou un bébé durant la grossesse ou peu de temps après la naissance. Cet espace de paroles commun permet aux parents d’y trouver un accompagnement ainsi qu’un soutien psychologique. Ils pourront également partager leur expérience de perte avec d’autres parents ayant vécu une expérience semblable. » À l’Hôpital des Enfants, une aide similaire existe : « Après le décès de l’enfant, un suivi de deuil est proposé aux familles (parents et fratries) qui le souhaitent. Une cérémonie de commémoration est organisée une fois par an pour les proches et les soignants. » Au CHU Saint-Pierre, ensuite, la Groupe Mizuko « permet d’accueillir l’expérience de la perte avec d’autres, en respectant le rythme et le cheminement de chacun ». Enfin, les Cliniques de l’Europe mettent à disposition un livret de soutien au deuil périnatal.

Quelques ressources

• Législation et formalités
• Petit chômage, congé de circonstance
• Dons d’organes
• Soutien dans le deuil

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C’est à la Maison d’accueil de l’HUDERF que l’équipe d’Hospichild s’est rendue pour ce deuxième portrait de l’année. À la rencontre d’une des vingt bénévoles – en majorité des femmes – prénommée Michèle. L’occasion de (re)découvrir les lieux et surtout de comprendre en quoi sa présence est si importante pour les familles.

Après avoir réalisé le Portrait du métier de directrice d’une école à l’hôpital, c’est tout naturellement que cette nouvelle rencontre a eu lieu. En effet, la Maison d’accueil de l’Huderf se trouve dans le même bâtiment, à l’étage de l’école Robert Dubois. D’ailleurs, il arrive bien souvent que des enfants hospitalisés qui séjournent avec leur famille y soient scolarisés. C’est par le biais de Dominique Vanden Broeck, devenue tout récemment responsable de la Maison d’accueil, que ce portrait a pu être réalisé.

Au départ, je ne savais pas du tout en quoi être bénévole à la Maison d’accueil allait consister. Mais très vite, cela m’a plu. Je m’y suis rapidement attachée et j’adore être présente pour les familles », nous confie Michèle d’entrée de jeu.

« Pouvez-vous vous présenter ? »

Michèle a toujours été en contact avec les familles. En effet, sa belle et longue carrière d’institutrice l’a amenée à terminer secrétaire de son école. Peu de temps après avoir pris sa retraite, c’est grâce à l’une de ses voisine et amie que l’idée a germé. Éternelle boute-en-train, Michèle a rapidement ressenti cette envie d’aider les autres. Elle déclare, un peu émue : « Je me suis présentée à la Maison d’accueil. Je n’ai jamais quitté cette bonne habitude et cela fait maintenant 12 ans que je suis bénévole ici. Quand on est retraité, on a beaucoup plus de liberté. Mais on a aussi beaucoup moins de contacts sociaux. Venir ici me permet d’une part de côtoyer du monde. D’autre part, cela me donne le sentiment d’être utile. »

Il n’y en a pas beaucoup qui sont là comme moi depuis 12 ans. Ce n’est pas évident de trouver des bénévoles. On a parfois des gens qui travaillent encore et qui voudraient faire du bénévolat. Mais à cause des horaires, c’est compliqué. Mais ces gens qui sont encore actifs font parfois des permanences le soir », précise encore la bénévole.

Le quotidien d’un.e bénévole

Le travail d’un.e bénévole est double. Il y a d’abord le côté humain. Cela consiste à accueillir, être à l’écoute des familles dès leur arrivée. Leur expliquer le fonctionnement et leur présenter les espaces personnels et communs. Bien souvent, les familles ont ce besoin de se raconter. « En tant que bénévole, on a cette position qui semble rassurante. Les familles qui arrivent ici ont des problèmes plus ou moins graves avec leurs enfants. Ils nous donnent leur confiance et se livrent à nous et nous racontent leurs problèmes et leurs situations difficiles. »

De son côté, Dominique Vanden Broeck, responsable de la Maison d’accueil, précise : « Chaque résident.e a sa propre histoire, et nous faisons un bout de chemin avec lui.elle. Ici, les résident.e.s peuvent se dévoiler, relâcher la pression d’une journée souvent lourde, parfois passée à l’hôpital. Pour certains, cela crée des liens forts, et profondément humains. Les bénévoles sont de véritables piliers : ils écoutent, échangent, partagent des sourires et des moments de joie, tout en accueillant aussi la peine… parfois en silence. »

L’autre part du travail d’un.e bénévole, c’est le côté pratique. La partie dite administrative. Elle se concentre sur les inscriptions, la gestion des dossiers, les factures, l’envoi du linge provenant des chambres, à une société externe ou encore les commandes de nourritures pour les petits déjeuners, etc. Cela fait partie d’un de nos services, bien commencer la journée avec un bon petit déjeuner, cela soulage les familles et permet de se rassembler autour de la table pour échanger. Il est vrai que les différentes familles vivent souvent les mêmes difficultés.

Je pense que les parents apprécient le côté pratique et confortable de la Maison d’accueil. En effet, nous nous trouvons aux abords de l’Hôpital Universitaire Reine Fabiola. Et d’un autre côté, on est tout de même hors de l’hôpital. Chaque famille dispose d’un clé et donc d’une réelle autonomie. Et en cas de besoin, nous sommes là pour les aider. » – Michèle

Une équipe aux petits soins

Ce projet collectif fonctionne grâce à une équipe de vingt bénévoles ; à majorité des femmes mais il y aussi des hommes. Ils.elles se relayent, à raison de trois fois par jour : le matin de 10h à midi, l’après-midi de 2h à 4h et le soir de 6h à 8h. Les bénévoles sont donc présents au quotidien pour répondre aux besoins des familles. Quand certain.e.s sont en charge de l’entretien des espaces, les autres se chargent de l’accueil et du relationnel. Des liens se créent de manière naturelle durant les séjours. Avec l’accord de la responsable bénévole de la Maison d’accueil, les familles peuvent aussi bien y rester une nuit ou, au besoin, plusieurs semaines voire plusieurs mois.

Aujourd’hui, les bénévoles se font de plus en plus rares, ce qui représente un véritable défi pour la maison d’accueil. Leur absence se fait rapidement ressentir, car sans leur soutien précieux, le fonctionnement quotidien devient plus compliqué. Leur présence apporte une présence humaine essentielle, faite d’écoute et de bienveillance, sans eux, il devient difficile de maintenir la qualité d’accueil et l’accompagnement que chacun mérite. » – Dominique Vanden Broeck, responsable de la Maison d’accueil.

Un confort bien nécessaire

La Maison d’accueil se compose d’un hall d’entrée, des espaces communs avec une cuisine ouverte – avec deux taques de cuisson nécessaire pour accueillir plusieurs familles – ainsi qu’une salle à manger avec des tables et des chaises hautes, un salon, une buanderie (lave-linge, sèche-linge, fer à repasser). Les espaces privés, ce sont les dix chambres composées de deux lits simples et disposant chacune d’une salle de bain (douche, lavabo, w.c.). Une des chambres est spécialement aménagée pour accueillir les personnes à mobilité réduite. Une connexion wi-fi est proposée gratuitement et un jardin extérieur est mis à disposition des familles. La Maison d’accueil offre aux résident.e.s tout le confort nécessaire. Dominique Vanden Broeck en témoigne :« Dans la salle commune, différentes cultures se mêlent et se côtoient. Cela permet de déconnecter après une journée passée à l’hôpital. On se fait comprendre comme on sait, et cela fonctionne. On partage des repas ensemble, des rires et des conseils, le temps d’un instant, pour faire oublier, la raison pour laquelle chacun est ici. Pour certains, ce séjour ne dure qu’une nuit ; pour d’autres, ce sont des mois, parfois plus d’un an. Chaque moment partagé compte et contribue à créer des liens précieux entre résidents et bénévoles. Une petite salle de jeux est disponible pour les enfants pouvant sortir ou juste avant leur l’hospitalisation. »

Michèle confirme : « Les familles parviennent aussi à créer des liens non seulement avec nous, les bénévoles, mais aussi entre eux.elles. Parce que finalement, ils.elles vivent tous.tes des choses plus ou moins similaires et sont ainsi centré.e.s sur la santé de leurs enfants. »  Et Dominique renchérit : « Malheureusement, nous ne disposons que de 10 chambres, et il est parfois difficile de devoir refuser une personne par manque de place. Pour nous, il n’y a pas de famille plus urgente ou prioritaire qu’une autre : chaque résident.e est important.e et mérite le même accueil. »

Évolution et perspective

Michèle confie finalement qu’elle est toujours passionnée par ce qu’elle fait et qu’elle est encore prête à s’y consacrer tant que sa santé le permet. Car elle ne voit pas cela comme un travail, mais une façon de rester active et se sent utile. Cela lui permet d’avoir beaucoup de temps libre pour, notamment, s’occuper de ses petits-enfants. Elle se rappelle aussi de ses débuts et est contente de constater que les choses aient bien évolué depuis lors.

• Les chambres de la Maison d’accueil n’étaient réservées qu’aux parents et les enfants restaient à l’hôpital.
• Le partenariat avec l’Algérie. De ce fait, beaucoup de familles algériennes sont accueillies.
• Les contraintes financières imposées par certains organismes de santé qui ajoutent, d’une certaine manière, une charge administrative et de gestion de la structure.
• L’informatisation globale : les inscriptions, les fiches et les factures.

Des familles qui m’ont touchée, il y en a eu pas mal. C’est aussi pour nous une vraie leçon de vie. Ces familles vivent des choses difficiles, parfois très difficiles. Il y a des enfants qui décèdent, c’est une réalité. Heureusement pas très souvent, mais ça arrive. Et bon, ça permet de relativiser sur notre propre vie », conclut Michèle juste avant de nous quitter.

→ Pour contacter La Maison d’accueil :

Par e-mail : maccueilhuderf@gmail.com ou par téléphone :+32 (0)2 477 29 25 (uniquement durant les heures de permanences).
Adresse : J.J Crocq 19, 1020 Bruxelles
Site web : Maison d’accueil | Hôpital Universitaire des Enfants Reine Fabiola

Texte et photos :  Samuel Walheer

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DiabHealth est une application destinée aux personnes diabétiques, permettant de calculer le taux de glucides au sein des aliments. Rien qu’en photographiant son plat, l’IA fait le reste et annonce instantanément ce qu’il contient. Gauthier Bohyn, cofondateur de DiabHealth, développeur et lui-même diabétique depuis 11 ans, a contacté Hospichild pour parler plus en détails de son application, afin qu’elle puisse venir en aide à davantage de patient.e.s – jeunes et moins jeunes – en Belgique, en France ou même au Canada. 

DiabHealt existe depuis déjà trois ans et fait son bonhomme de chemin. Avec mes trois collaborateurs, nous faisons en sorte de nous rapprocher au plus près des attentes des utilisateur.rice.s et améliorons sans cesse les fonctionnalités. Des nouveautés arrivent également, comme la possibilité de dicter à l’app les aliments. J’ai moi-même tendance à oublier de photographier mon plat avant de le manger, alors cette commande vocale me sera d’une grande utilité. Notre but avec DiabHealth, c’est précisément cela : alléger la charge mentale des patient.e.s diabétiques. » – Gauthier Bohyn, cofondateur de DiabHealth.

Gérer son diabète de façon ludique 

Développée il y a environ trois ans du côté de Wavre, DiabHealth est une application destinée à simplifier la vie des personnes diabétiques. Elle permet, entre autres, de collecter une série de données sur la personne (taux de glycémie, repas, activités sportives) et de créer un rapport complet. Ce qui peut être utile à la prise en charge du.de la patient.e lors d’une consultation à l’hôpital ou auprès d’un.e professionnel.le de santé.

Mais la fonctionnalité principale reste cette possibilité pour le.la patient.e d’envoyer une photo de son assiette à l’application qui reconnaît les aliments (98% de précision), ainsi que leur poids (80% de précision, mais possibilité de le modifier). Ainsi, l’app évalue la teneur en glucides du repas, permettant finalement de calculer les doses d’insuline nécessaires. Pour les gourmand.e.s ou les distrait.e.s qui auraient oublié de prendre leur plat en photo, il sera bientôt possible de dicter à l’application les ingrédients déjà ingurgités. 

→ Vers l’application

Une app généralement payante

En accès gratuit, l’application requiert cependant un coût mensuel si l’on souhaite avoir accès aux fonctionnalités principales. Le scan des codes-barres ou l’ajout manuel des ingrédients sont gratuits, mais pour analyser son repas sur base d’une photo, il faudra payer 4,99 euros par mois.

Le fait d’utiliser l’IA nous coûte cher et demande pas mal d’apports de base. Ceci justifie le fait de demander une participation mensuelle à nos utilisateur.rice.s. Mais nous permettons aussi à certain.e.s patient.e.s d’obtenir l’application gratuitement, via des collaborations avec certains hôpitaux », précise Gauthier Bohyn.

Recherche de collaborations avec les hôpitaux belges

Au total, 2 500 personnes dans le monde – adultes comme enfants – utilisent déjà DiabHealth. En France, l’application prend de l’ampleur et est de plus en plus utilisée, notamment grâce à l’étude d’un chercheur réputé. Ce dernier a classé DiabHealth en première position des applications européennes en la matière. C’est ainsi que plusieurs hôpitaux français ont fait confiance à Gauthier et son équipe en collaborant avec eux. En Belgique, c’est plus lent, mais des discussions sont en cours. Le développeur déplore finalement : « L’application est belge, créée par quatre Belges. C’est dommage que nous n’ayons pas autant de visibilité en Belgique qu’en France. Nous appelons ainsi les hôpitaux belges a se manifester et à nous faire confiance. Pour leurs patient.e.s, l’application sera gratuite ! » 

↓ Vidéo de présentation de l’application↓

Sofia Douieb

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C’est avec beaucoup d’enthousiasme que Frédérique Fremaux, directrice du niveau fondamental de l’École Robert Dubois située en plein cœur de Bruxelles, nous a ouvert les portes. L’idée de la rencontre : mettre en lumière les spécificités de son métier, découvrir son environnement de travail, comprendre les enjeux de l’enseignement de type 5 ainsi que les liens entretenus avec les enfants malades et leurs familles.

L’École Robert Dubois est ce qu’on appelle une école à l’hôpital. Elle propose un enseignement spécialisé de type 5 et accueille tous les enfants en obligation scolaire, à partir de 2 ans et demi jusque 21 ans. L’objectif principal de l’École R.B de la Ville de Bruxelles est d’accompagner les enfants malades, hospitalisés ou en convalescence dans leur parcours scolaire et de les maintenir à flot dans la vraie vie. Depuis le 8 septembre 2022, elle est subdivisée administrativement en deux : l’École Robert Dubois (fondamental) et Robert Dubois Secondaire. L’enseignement qu’elle propose est réalisé sur 7 implantations : l’H.U.B (Huderf et Erasme), l’Unité de jour pour jeunes enfants, les Ados de Robert Dubois, le C.H Jean Titeca, le C.H Le Domaine (ULB) et le Centre Ados (l’Équipe ASBL).

« À l’École Robert Dubois, on accueille des enfants tout-venant. Non seulement de Bruxelles, de Belgique, mais aussi de l’étranger. Certains enfants sont envoyés pour différentes pathologies qui sont, pour la plupart du temps, des pathologies cardiaques. Certaines familles viennent d’Algérie pour se faire soigner ici alors que d’autres arrivent depuis le Luxembourg. » Frédérique Fremaux, directrice de l’École Robert Dubois

« Parlez-nous de vous… »

Frédérique Fremaux a choisi son métier par vocation. Une première carrière d’institutrice primaire dans les écoles de la Ville de Bruxelles durant près de 25 ans. Un appel à candidature lui a offert la possibilité de changer d’environnement et de public. Peu de temps après son arrivée à l’École Robert Dubois, une nouvelle opportunité lui a permis d’être directrice dans ce même lieu, tout en prenant le train en marche. Frédérique explique : « Au départ, j’étais toute seule à gérer aussi bien le fondamental que le secondaire sur les sept sites. Cela a duré 6 ans avant qu’on puisse introduire un dossier pour scinder l’école en deux niveaux. C’est à ce moment-là que mon collègue Jeffrey Tallane m’a rejointe pour prendre la direction du niveau secondaire. Cela a été un vrai soulagement et j’ai même pu dégager du temps pour prendre également la direction du pôle territorial Alexis Sluys à la Ville de Bruxelles. Il s’agit d’une équipe pluridisciplinaire de 40 personnes composée de kinés, d’ergothérapeutes, de professeurs, d’éducateurs, de psychologues ou encore de psychomotriciens. Celui-ci intervient dans les écoles pour les élèves à besoins spécifiques. »

« Je me souviens encore de mon premier élève lorsque je suis arrivée à l’École Robert Dubois. Je l’ai eu pendant plus d’un an. Il souffrait d’un cancer et pourtant, il avait un moral d’acier. Il faut dire aussi que la famille était vraiment stimulante. Lorsque l’on était en classe et qu’il voyait que les autres n’avaient pas envie de travailler ou de prendre leur traitement, c’était lui le moteur. Il donnait la pêche à tout le monde, y compris nous. Et ça, c’était extraordinaire pour des enfants qui vivent une période difficile de leur vie. Quelle maturité ! J’ai toujours des contacts avec lui, 10 ans après. » Frédérique Fremaux

« 

Que faites-vous au quotidien ? »

À l’École Robert Dubois, Frédérique Fremaux dirige une équipe composée d’une vingtaine de personnes. C’est dans un bureau partagé et fonctionnel, qu’elle travaille en étroite collaboration avec Jeffrey Tallane, directeur du niveau secondaire qui gère, quant à lui, pas moins de 78 acteurs. Ensemble, ils pilotent leurs équipes. Elles sont réparties sur sept implantations, avec deux grands axes : l’administratif et le pédagogique. À cet égard, Frédérique nous explique que le métier de directeur.rice a fortement évolué au fil du temps : c’est devenu très administratif et moins de temps est consacré au pédagogique. Elle ajoute : la partie médiation, avec les équipes éducatives ainsi qu’avec les familles, prend également beaucoup de mon temps. C’est réellement nécessaire et cela porte ses fruits. » Concernant le leadership, il est partagé entre les deux directions. Frédérique Fremaux nous assure se tenir au courant de tout ce qu’il se passe au niveau secondaire et c’est la même chose pour son collègue Jeffrey Tallane. Elle nous explique que cela permet, d’une part, de compter l’un.e sur l’autre et, d’autre part, de prendre le relais lorsque cela est nécessaire. « Il faut pour autant pouvoir déléguer ! » En effet, dans chacune des 7 implantations se trouvent des personnes ressources. Cela permet de disposer d’un suivi quotidien afin de pouvoir agir en cas de situations plus complexes. Frédérique Fremaux ajoute : « Faire tourner une école requiert de prendre en considération et d’entretenir de bonnes relations avec un bon nombre d’acteurs : les parents, les familles, les médecins, les intervenants externes, les élèves et leurs écoles d’origine, les sponsors et les associations. »

« Ce qui fait la fonction de direction, c’est le leadership. Il est primordial de se définir des objectifs pour donner du sens au travail que l’on fait. Travailler avec nos équipes et les familles, c’est tisser des relations professionnelles, de confiance voire parfois d’amitié. Et cela implique de prendre en compte la réalité humaine : les incompréhensions, les quiproquos, les frictions qui nécessitent de notre part des ajustements. Cela permet une meilleure gestion des situations et d’avancer ensemble pour atteindre nos objectifs. » Jeffrey, Tallane, directeur de Robert Dubois Secondaire

Partenaires des familles !

Pour les parents et les familles, rien n’est plus difficile que de voir son enfant tomber soudainement gravement malade et de le voir être si tôt hospitalisé. Les équipes de l’École Robert Dubois prennent soin des enfants et de leurs familles fragilisés qui ont toutes des besoins spécifiques. Parfois, les besoins ne sont pas adaptés à la réalité. Les directions doivent alors (s’)ajuster, expliquer et prendre des décisions pour le bien-être de leurs élèves. Comme l’explique Frédérique et Jeffrey : « Certains parents sont parfois étonnés qu’on leur mette la réalisé sous les yeux. Une réalité qu’ils ne veulent pas forcément voir. À savoir que leurs enfants ne retrouveront pas les mêmes capacités qu’ils avaient avant leur maladie. Dans le cas d’une tumeur, par exemple, l’enfant a été suivi pour un traitement durant plusieurs mois. Cela créé inévitablement des ravages et a des répercussions sur son état général : il va moins bien mémoriser et parfois être moins concentré. C’est une période difficile à vivre pour les parents et on le comprend, on en est témoin. D’ailleurs on est là aussi pour les soutenir et les informer. Les parents ne comprennent pas que leur enfant ne pourra pas retourner tout de suite dans son école d’origine ou alors, à l’inverse, croient que leur enfant restera pour toujours ici. Nous devons alors trouver les bons mots, tâcher d’être diplomate pour faire avancer les choses et rassurer les familles. »

Les élèves bénéficient d’une double inscription

La particularité de l’enseignement spécialisé de type 5 est que les élèves restent inscrits dans leur école d’origine. En effet, tous les élèves bénéficient d’une double inscription. Cela veut dire qu’ils sont pris en charge par l’école à l’hôpital de manière généralement temporaire avec comme objectif de les raccrocher à leur école d’origine. L’école à l’hôpital n’est pas certificative pour passer dans la classe supérieure. Lors des conseils de classe, l’équipe est toutefois bien consultée puisqu’il arrive souvent que l’école d’origine n’ait plus de contact pendant des mois, voire des années, avec l’élève durant son hospitalisation. Frédérique comme Jeffrey soulignent l’importance de créer dès le début une collaboration étroite avec l’école d’origine. Ils ajoutent : « on est amené à travailler avec tous les réseaux de l’enseignement. Les élèves tendent à bouger d’une institution à l’autre, en fonction de leurs projets de soins, et il est donc indispensable de conserver un bon suivi pour maintenir le jeune au plus près de la réalité. »

Pour y voir plus clair, voici les missions de l’enseignement de type 5 :

• Permettre aux élèves de poursuivre leur scolarité malgré la maladie
• Lutter contre le décrochage scolaire
• Maintenir le lien avec l’école d’origine
• Favoriser la confiance en soi et l’estime de soi
• Permettre à l’élève d’envisager une réussite scolaire
• Participer à une activité ludique en oubliant la maladie
• Retrouver une vie d’élève

Une demande toujours plus grande

Ils nous l’assure tous deux, la demande est vraiment très forte ! L’état actuel des choses ne permet pas de combler les besoins de toutes les familles. C’est une réalité qui se retrouve dans toutes les institutions, notamment en psychiatrie, pour adolescents, pour les enfants, les listes d’attente sont conséquentes ! Jeffrey Tallane le confirme: « on essaye d’être le plus efficients et d’accueillir un maximum d’élèves. Pour leur bien-être et celui de leurs familles. Malheureusement, on est en grosse partie tributaires des stratégies médicales et des hôpitaux. Si un service ne fonctionne pas bien, cela peut impacter nos places disponibles. On essaie de jouer sur les moyennes et d’essayer d’absorber une part de cette demande importante pour que les jeunes concernés ne se retrouvent pas sans rien et finissent par tourner en rond à la maison. »

« Pour finir, je dirais que ce qui fait la spécificité de notre service, c’est que l’on dispose d’une équipe qui travaille en haut et qui monte au chevet des petits et des plus grands. C’est-à-dire en salle d’hospitalisation lorsque les enfants ne peuvent pas descendre jusque dans les classes. Nous les rejoignons depuis le services de soins intensifs, de chirurgie, d’oncologie, ou lors de dialyses. » Frédérique Fremaux

Portrait et photos réalisés par : Samuel Walheer