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Une maman raconte son chemin de résilience après le décès de son enfant (portrait)

En cette journée de sensibilisation au deuil périnatal, le 15 octobre, Hospichild souhaite partager un témoignage. Pour Véronique Willems, confrontée à la perte de son fils de quatre mois – Émile –, la parole et l’écriture ont été ses bouées de sauvetage. Elle n’a pas eu d’autre choix que de crier sa douleur autour d’elle, comme un instinct de survie, au sein de sa famille, dans des groupes de parole et finalement au travers de ses livres pour enfants. 

Quatre des livres de Véronique Willems aux éditions Pompon et Mimosa – Photo : Sofia Douieb

 

Il est 10 h 30 et ce café du centre-ville est déjà bondé. On entend les tasses s’entrechoquer du côté du bar et le brouhaha des conversations s’élever dans la salle. Véronique est pile à l’heure. Elle hésite un instant, puis vient s’installer. « On se fait une idée des gens et puis quand on les rencontre, ce n’est pas du tout pareil », remarque-t-elle avant même de s’asseoir. Âgée de tout juste cinquante ans, cette femme joviale et souriante a déjà les yeux brillants. Elle sort immédiatement de son sac une pile de livres ; ses livres. Parce que Véronique est autrice et illustratrice, avec déjà plus de cinq ouvrages à son actif. L’an dernier, elle lançait sa propre maison d’édition – Pompon et Mimosa – afin de donner plus de poids à ses mots et pour aider davantage de familles à traverser l’épreuve du deuil.

« Il fallait trouver les bons mots pour lui expliquer »

Cela fait 12 ans que son petit Émile s’en est allé d’une « cardiopathie congénitale », une malformation du cœur qui touche un enfant sur 100 à la naissance. Il s’est fait opérer plusieurs fois, donnant de l’espoir à ses parents, pour finalement s’éteindre à quatre mois et huit jours d’une insuffisance cardiaque. Derrière lui, il laisse un vide immense, des parents inconsolables et un grand frère de trois ans, James, qui ne comprend pas pourquoi son petit Mimile, comme ils l’appelaient, ne rentre pas à la maison.

J’étais démunie par ses questions et je ne trouvais aucun bouquin dont les mots résonnaient vraiment en moi. J’ai alors eu l’idée d’écrire mon propre ressenti, avec les phrases et les illustrations qui me correspondaient et que j’avais envie de transmettre à mon fils. Car il fallait trouver les bons mots pour lui expliquer ; sans lui dire, par exemple, que son frère était simplement « parti » pour éviter qu’il l’attende… » 

C’est ainsi qu’est né le premier livre de Véronique : « Poussinou s’en est allé ». Le deuxième, « Poussinou des étoiles », suivra quelques années après, au moment où l’autrice accouche de son troisième enfant (et puis de son quatrième). Il s’agit alors de parler aux enfants d’après ; ceux qui n’ont pas connu le frère décédé, mais qui doivent pourtant vivre avec son fantôme. « On les appelle « Les enfants arc-en-ciel », précise l’autrice, car ils apparaissent après la tempête… » Elle en est particulièrement fière, car ces deux livres-là sont maintenant des références dans les outils proposés par les associations qui accompagnent les familles endeuillées.

Savoir que ces livres aident concrètement et réellement des fratries endeuillées à mettre des mots sur leurs questions, leur manque, leur colère et leurs émotions m’a permis, d’une certaine manière, de donner un autre sens à ma vie et, de ce fait, de donner un sens à la mort d’Émile, qui n’en a aucun. »

Se faire aider, parler, échanger… pour survivre

Véronique Willems, autrice et illustratrice

Cette résilience et cette force, Véronique a pu les trouver grâce à différentes sources de soutien. Son compagnon, tout d’abord, a réagi de façon assez similaire à elle. Ils avaient tous les deux besoin de parler, de déverser leur chagrin, de s’entourer de leurs proches pour traverser cette épreuve.

Nous avons eu de la chance dans notre malheur, car nous sommes toujours restés soudés avec Mika. Nous avons parlé à tout le monde : famille, professionnel.le.s, autres parents endeuillés… La parole était impérative pour sortir tout ce chagrin et cette douleur qui nous tiraillaient. »

Parmi le corps médical, une psychologue (et amie du couple) les a particulièrement aidé à y voir plus clair durant les premiers mois de deuil. Claire Van Pevenage est psychologue clinicienne à l’Hôpital des Enfants de Bruxelles (dans les services de cardiologie, soins intensifs pédiatriques et soins palliatifs). Elle a également accepté d’apporter son expertise sur le deuil périnatal et l’accompagnement des fratries au sein des postfaces des deux premiers « Poussinous ».

Enfin, le groupe de parole Parents Désenfantés leur a permis de se sentir moins seuls. « Tout le monde dans ce groupe avait perdu un enfant d’une manière ou d’une autre et il était bon de pouvoir échanger ensemble, en toute confiance et transparence. Car on a vraiment l’impression d’être en décalage avec le monde entier quand ça nous arrive ; comme si personne ne pouvait vraiment comprendre. L’étiquette de « mère endeuillée » est d’ailleurs difficile à porter les premières années. »

« T’attendre » : le petit dernier

Véronique boit une gorgée de son café et sourit. Elle attrape un de ses livres en déclarant un peu plus fort, comme pour rompre le chagrin encore bien présent malgré les années : « Et voici donc le petit dernier ». « T’attendre » parle d’une autre douleur qu’un enfant peut parfois traverser : l’absence – volontaire ou non – d’un parent. Sous forme de questions suspendues, le récit, parfois empreint de silence, permet à l’autre parent d’aborder la question en douceur.

Ce livre commence à faire son petit chemin de référence au sein des associations qui œuvrent autour de la prévention du suicide et auprès des familles monoparentales dont l’un des parents est parti. »

Et comme pour les autres ouvrages, l’idée est qu’une fois lu, le livre rangé dans la bibliothèque puisse être repris par l’enfant à chaque fois qu’il souhaitera parler du sujet. Car Véronique l’a bien compris, la clé pour apaiser les douleurs du deuil ou de l’absence est avant tout de les exprimer. Communiquer sur ce qui fait mal pour pouvoir continuer à vivre ; « pour que les vagues du manque s’espacent un peu plus chaque jour », finit par exprimer l’autrice, les yeux toujours aussi brillants qu’à son arrivée.

Sofia Douieb

 

→ Commander les livres de Véronique Willems sur le site internet des Éditions Pompon et Mimosa (Le livre « Nuit » fait partie d’une collection plus « légère » de la maison d’édition, où l’on parle de la peur du noir chez les enfants)

→ À savoir : Pompon et Mimosa ne publie que deux ou trois livres par an, mais va s’ouvrir à d’autres auteur.rice.s et illustrateur.rice.s, tout en gardant l’orientation un peu atypique de la maison qui est d’accompagner l’enfant, avec ce support de tendresse, dans les blessures qu’il traverse (collection Mots Sur Maux) ou dans les moments plus délicats de sa vie (collection Petits Soleils). Avis aux amateur.rice.s !

 

 

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Handisport : du sport pour tous.tes ! Une nouvelle page sur Hospichild

Sur Hospichild, une page sur le Handisport vient de voir le jour. Il s’agit d’un sport pratiqué par des personnes en situation de handicap, physique ou sensoriel, dont les règles ont été aménagées. Destinée aux parents d’enfants gravement malades ainsi qu’à celles et ceux en situation de handicap, la plateforme se renouvelle régulièrement. C’est dans cette logique que le Handisport figure désormais sur Hospichild, au sein du dossier dédié au Handicap.

Il n’est pas facile d’entreprendre une activité sportive lorsque l’on voit, du jour ou lendemain, une partie de ses capacités physiques ou mentales décliner suite à un accident ou une maladie, à la naissance ou au cours de la vie. Le sport peut être un excellent moyen de reprendre goût à la vie, car il permet de nombreux bienfaits : bien-être, vie sociale, résilience, moins de stress, patience, sommeil, etc. Se fixer de nouveaux objectifs dans la vie n’est jamais négatif, que du contraire. Et quand des organismes donnent un coup de main, c’est toujours plus motivant.

Bon à savoir

Sur cette nouvelle page dédiée au Handisport, l’équipe d’Hospichild a rassemblé les principales ressources utiles et pratiques. En effet, l’idée était de faire le lien entre tous les grands acteur.rice.s du Handisport : les sites de référence, les fédérations sportives adaptées, les clubs de handisport… Un mot a aussi été ajouté sur l’antidopage, pour lequel Vivalis (dont fait partie Hospichild) marque une attention particulière.

La page sur le Handisport vient donc compléter le dossier déjà existant sur le handicap. Qui, d’ailleurs, englobe d’autres aspects liés au handicap de l’enfant et du jeune : accompagnement, allocations familiales majorées, réadaptation fonctionnelle, soutien financier, mobilité, logement, accueil et centres de jour, scolarité et handicap, loisirs/détente/répit et handisport. Les acteur.rice.s du secteur sont invité.e.s compléter la page en nous contactant par e-mail : info@hospichild.be

→ Découvrir la page dédiée au Handisport 

Un mot sur le Handisport

Popularisé notamment par les Jeux paralympiques, la Handisport est maintenant vu et reconnu. La plupart des handisports se basent sur des sports déjà existants mais d’autres ont été créés spécialement pour les personnes avec un handicap. À titre d’exemple, « les sports adaptés » sont pratiqués par les personnes ayant un handicap mental. Pour les autres handicaps, la plupart des sports sont connus du grand public, avec des adaptations dans les règles, comme par exemple le basket fauteuil, le paracyclisme ou le cécifoot (football pour personnes malvoyantes ou aveugles). Afin de permettre la pratique du sport pour tous.tes, des associations sont actives depuis plusieurs années. Que ce soit pour un sport de loisir ou une discipline de haut niveau, le soutien de ces organismes est sans condition : fédérations sportives, clubs de sports ou club d’un sport en particulier.

Samuel Walheer

Journée mondiale des premiers secours : prévention, formations de base et gestes qui sauvent

À l’occasion de la journée mondiale des premiers secours, le 12 septembre, Hospichild tient à rappeler les gestes qui peuvent sauver des vies. Mais aussi encourager les parents ainsi que l’entourage des personnes en situation de handicap à se former. Car en Belgique, les accidents domestiques sont la première cause de décès chez les moins de 15 ans.

Pour l’occasion, la Croix-Rouge de Belgique organise à Liège un grand événement les 12 et 13 septembre 2026 avec comme thématique : le grand défi des premiers secours. L’objectif :« Former le plus grand nombre de personnes possible au brevet européen des premiers secours (BEPS), au même endroit, le même week-end. Parce que plus il y a de personnes formées, plus il y a de vies sauvées. Le BEPS vous donne les bons réflexes pour protéger vos proches et réagir efficacement face aux urgences du quotidien. »

Comment réagir en cas d’urgence ?

Lors d’une situation d’urgence, il recommandé est de garder son calme afin de correctement évaluer la situation. Si l’enfant ou le jeune est en danger, il est impératif d’alerter le plus vite possible les secours au numéro 112 et de suivre leurs instructions au téléphone. Il faudra ensuite répondre aux trois questions suivantes :

  • Où : Donnez votre nom et l’adresse complète où doivent se rendre les secours. Ajoutez toutes les informations utiles pour vous localiser : étage, emplacement dans le jardin ou sur la route…
  • Qui : Donnez l’âge de la victime et parlez de son état de santé (Est-elle consciente ? Respire-t-elle toujours ? Y a-t-il un saignement ?…) mais aussi si la personne présente de l’asthme, des allergies ou des antécédents que vous connaissez.
  • Quoi : Expliquez ce qu’il s’est passé (chute, brûlure, malaise…), ce que vous avez déjà réalisé et avec quel résultat.

Après cela, et seulement si l’adulte est en capacité de le faire ou a suivi une formation adaptée, les premiers secours peuvent faire la différence. Enfin, il faut ensuite surveiller l’évolution de l’enfant une fois qu’il est hors de danger.

→ D’autres numéros sont importants à conserver dans son téléphone portable :

Les bons gestes

Sur son site, l’ONE rappelle que les accidents n’arrivent pas qu’aux autres. Certains gestes doivent idéalement devenir des habitudes à conserver dans son quotidien : adapter l’environnement et le rendre « safe » pour un enfant, prévoir de bonnes habitudes dites « passives (barrières aux escaliers, bloque-tiroirs, coins de meubles, bloque-porte , cache-prises…), la surveillance (bien qu’elle ne peut pas tout prévoir), éduquer l’enfant ou le jeune à évaluer les risques et les dangers.

Les accidents domestiques

L’Office de la Naissance et de l’Enfance (ONE) donne également des exemples concrets qui peuvent malheureusement arriver aux enfants : asphyxie, suffocation (cordelettes, bijoux, coussins, couvertures ne doivent pas se trouver dans le lit d’un tout petit), inhalation de corps étrangers, brûlure, chute, électrocution, hyperthermie et déshydratation (un bébé laissé dans une voiture au soleil…), intoxication (produits ménagers, cosmétiques, médicaments, alcool…) Toujours laisser ces produits dans leurs emballages d’origine et ne jamais les transvaser dans un contenant alimentaire !, morsure (chien…), noyade, piqûre (guêpe…), blessure (doigts coincés dans les portes…) ou encore fracture.

Où se former ?

Les formations aux premiers secours sont organisées par la Croix-Rouges, la Ligue Francophone Belge de Sauvetages, Premiers soins pédiatriques via Pelican Brussels ou encore certains hôpitaux. Ces formations sont en général accessibles dès 15 ans. Elles ne prennent que quelques heures ou, tout au plus, une journée. Il ne s’agit pas de l’apprentissage du secourisme, mais des gestes qui peuvent sauver la vie.

Samuel Walheer

Rentrée scolaire et handicap : quand l’amitié se met au service de l’inclusion

Lise, Valentine et Pauline sont trois amies qui évoluent dans la même école. Quelques jours après la rentrée scolaire, ces adolescentes parlent sans détour de leur quotidien et de la manière dont elles ont fait du handicap de Lise, une normalité :“Lise, même si elle a une déficience visuelle, c’est la même personne que si elle n’en avait pas. On rigolerait et on s’entraiderait tout autant.”.  Partagé par les équipes d’Eqla, ce témoignage prouve à nouveau qu’une personne n’est pas définie par son handicap et que la différence de chacun.e est une vraie richesse.

Lise, Valentine et Pauline. Eqla ©

Eqla est une association qui existe depuis 1922. Elle propose des services, des conseils et un accompagnement répondant aux besoins et demandes des personnes aveugles et malvoyantes. Et ce, dès le plus jeune âge et à chaque étape de leur vie.

Il y a quelques jours, les élèves ont repris le chemin de l’école. Imaginez un instant une école où, malgré les obstacles, personne ne se sent exclu. Imaginez une amitié qui a commencé dès les premières années de vie, traversant le primaire et le secondaire, où l’on oublie les différences pour ne voir que la personne : une copine pleine d’humour, une nageuse espoir handisport, une musicienne qui joue de la flûte traversière et du piano. C’est l’histoire de Lise, 14 ans, et de ses deux meilleures amies, Valentine et Pauline. Mathilde Marescaux, Chargée de relations donateurs chez Eqla

Une amitié sans conditions

Pour un élève malvoyant, la réalité scolaire est loin d’être facile. Pour Lise, Valentine et Pauline, il s’agit d’une amitié sans conditions. Vu de l’extérieur, beaucoup de questions se posent lorsque l’on parle de handicap. Mais cela ne définit pas entièrement la personne mais bien une partie d’elle. Il suffirait finalement d’accepter la différence de l’autre, d’être à son écoute et de lui donner la place qu’elle mérite, et tout irait tellement mieux. C’est en tout cas ce qu’on fait les deux amies de Lise, Valientine et Pauline. À cet égard, Valentine déclare dans la vidéo : « l’inclusion, c’est quand on arrive à inclure Lise dan un groupe, rigoler autant avec elle qu’avec les autres, à faire des sorties et ne pas la mettre de côté. » Eqla accompagne son témoignage par un message fort et plein d’espoir :

En soutenant Eqla, vous offrez à des centaines de jeunes l’espoir de vivre cette même aventure humaine, cette même amitié inconditionnelle, cette même liberté de grandir sans peur. Ensemble, faisons en sorte que plus jamais un jeune déficient visuel ne se sente exclu, que plus jamais un regard ne blesse et que chaque élève, qu’il voie ou non, puisse trouver sa place, ses amis et son bonheur. Lu sur le site d’Eqla

→ Découvrir l’accompagnement des jeunes

Un suivi scolaire à la pointe

Eqla, propose entre autres, un accompagnement pluridisciplinaire à destination des jeunes qui ont fait le choix de suivre tout ou une partie de leur scolarité dans l’enseignement ordinaire. Il s’agit d’un suivi axé sur la qualité, en assurant une présence en classe et au domicile selon les besoins spécifiques de chaque jeune. L’offre d’accompagnement s’étend de la maternelle jusqu’à la fin des secondaires, et se prolonge dans l’enseignement supérieur par l’accompagnement pédagogique.

Un accompagnement scolaire qui comprend :

  • Un suivi global qui implique l’entourage et tient compte des besoins du jeune, dans tous les aspects de sa vie
  • Des réponses personnalisées dans le respect de ses choix
  • Un accompagnement spécifique durant toute sa scolarité
  • La volonté de rendre le jeune pleinement actif de son projet de vie

→ Pour soutenir les personnes aveugles et malvoyantes, un événement intitulé «Gospel For Life» le 2 décembre à Nivelles au profit d’Eqla : Une soirée « Gospel For Life » en soutien aux personnes malvoyantes

↓ Vidéo témoignage «L’inclusion commence dans la cour de l’école» ↓

Samuel Walheer

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Portrait : le métier d’infirmière à la Villa Indigo, une maison de répit à Bruxelles

L’équipe d’Hospichild s’est rendue à la Villa Indigo : une maison de répit qui accueille, pour de courts séjours, des enfants âgés de 0 à 18 ans, atteints de maladie (avec ou sans handicap). À la rencontre de Rachel, passionnée par son métier, qui nous a fait visiter les lieux et nous a raconté son quotidien d’infirmière. À noter que cette année, la Villa Indigo fête ses 15 ans d’existence !

Rachel, infirmière à la Villa Indigo. Photo : Samuel Walheer

La Villa Indigo est un lieu d’accueil chaleureux situé en plein cœur de Bruxelles. Ouverte en janvier 2011, le projet a eu comme première ambition de vouloir soulager les familles en leur offrant des moments de répits. Celles-ci font face à des enfants ou des adolescents atteints de maladies graves et/ou de handicaps. Auprès d’eux, une équipe pluridisciplinaire – composée d’infirmiers, de puéricultrices, d’éducateurs, d’une pédiatre, de personnels de maintenance mais aussi de nombreux bénévoles – assure, au quotidien, des activités et des soins de qualité. Chaque enfant est accepté avec ses différences et évolue à son rythme en fonction de ses capacités et de ses émotions. La Villa propose trois types de prise en charge : l’accueil résidentiel, l’accueil de jour et l’accueil de nuit. La maison de répit compte une trentaine de personnes qui s’activent pour le bien-être des jeunes 24h/24.

Pour l’heure, c’est très naturellement que le directeur Jean-Michel, la coordinatrice de soins Fanny et l’infirmière Rachel ont accepté de nous faire la visite. Une occasion qui nous permet de mettre en lumière tout le travail réalisé au quotidien par une équipe aux petits soins.

À la Villa Indigo, on prend le temps d’écouter et d’observer les jeunes que l’on accueille. Moi, je suis quelqu’un de posé, calme et qui s’adapte en fonction des besoins. Et je pense que ce sont des qualités qu’il faut avoir pour travailler ici. Déclare Rachel, d’emblée

Fresque à l’entrée de la Villa Indigo. Photo : Samuel Walheer

Qui est Rachel ?

Rachel travaille depuis 13 ans comme infirmière à la Villa Indigo. Son aventure ici a commencé en tant que jobiste. Après avoir obtenu son bachelier, elle s’est spécialisée pendant un an en tant qu’infirmière pédiatrique. Son choix professionnel s’est rapidement ouvert, comme elle le dit, « en entamant ma spécialisation, je savais rapidement vers quoi j’allais me diriger. J’allais rechercher un emploi dans l’extra hospitalier. Mais d’abord, je voulais jober durant l’été. C’est là que j’ai postulé à la Villa Indigo et que la coordinatrice m’a proposé 1 semaine. » Après cela, tout s’est enchaîné pour Rachel qui a vu son job étudiant se prolonger tout l’été. C’est juste après qu’on lui a proposé un CDI en tant qu’infirmière et que sa longue aventure débutait. Aujourd’hui maman de deux enfants âgés de 3 et 6 ans, elle se dit épanouie dans sa vie et dans son travail. Elle travaille exclusivement en journée et cela lui convient parfaitement.

Rachel déplore que beaucoup de familles sont sur listes d’attente d’écoles. Elles se retrouvent sans occupations pour leurs enfants. Ici, on leur propose une bulle d’air, un accueil en journée. Mais aussi un accueil de nuit ou, au besoin, un séjour de plusieurs jours. On est aussi là pour les dépanner. Leur permettre de souffler. Pour tout simplement avoir le temps de lancer 4 machines à la maison, de faire l’une ou l’autre course. Elles savent qu’elles peuvent compter sur nous et c’est gratifiant.

Infirmière, mais pas que…

En tant qu’infirmière, Rachel prodigue des soins auprès des enfants et des adolescents. Mais elle n’est pas cantonnée qu’à cela. Entre les lever du lit, leur donner la douche ou le bain, leur dispenser des soins plus spécifiques comme des sondages ou des alimentations entérales, elle participe activement à la vie des bénéficiaires. Avec ses collègues, elle a aussi l’opportunité de proposer des animations, individuelles ou collectives, en fonction du nombre d’enfants présents. L’idée étant de les rendre autonomes et d’inclure les jeunes comme s’ils étaient chez eux : les faire participer à la préparation du goûter, proposer une lecture, une petite sortie…

Arrivée aux aurores, vers 7h, Rachel débute sa journée. Elle reçoit d’abord le retour de l’équipe de nuit. Ensuite, avec ses collègues, elle effectue un petit tour des chambres pour voir les premiers enfants réveillés. Quand certain.e.s préfèrent dormir longtemps, d’autres sont prêts à débuter leur journée. Des activités sont déjà proposées dès le matin à 8h et tous les enfants sont invités, à leur rythme, à les rejoindre. Lorsque tout le monde est levés, les plus grandes activités sont organisées. Les soins sont prodigués par Rachel dès le matin ainsi qu’avant et après le temps de sieste. Sur les coups de 15h, Rechel termine sa journée. La communication passe auprès de l’équipe du soir qui prend, à son tour, le relais.

Rachel nous confie que la philosophie de Villa Indigo, c’est que l’on suit le rythme de l’enfant. C’est très important. Dès le réveil, on lui demande ce qu’il veut faire, se préparer, déjeuner, se laver et on s’adapte à ses habitudes, comme s’il était à la maison.

Une Villa pleine de vie…

Pictogrammes (Méthode SESAME)

À peine entré dans la Villa, on sent tout l’énergie d’une équipe active. Sur les murs, plein de vie. Que ce soit des dessins réalisés par les enfants, des fresques, des pictogrammes, des photos des enfants ou de l’équipe. Difficile de ne pas être curieux et d’y jeter un œil.

Les projets ne manquent pas à la Villa Indigo. Rachel nous explique qu’une balançoire adaptée aux enfants en chaise roulante est en cours d’installation. Elle se trouve dans le grand jardin à l’arrière de la Villa. L’équipe prend régulièrement des moments pour améliorer le confort des bénéficiaires et pour varier les activités qui leur sont proposées.

Au niveau de la grand pièce de vie, non loin de la cuisine, deux affichages avec chacun leur utilité ont retenu notre attention : l’un qui permet aux enfants de savoir quels sont les autres enfants présents à la Villa et quels adultes sont là pour s’occuper d’eux. Sur l’autre, une affiche de pictogrammes, basée sur la méthode SESAME, permettant de communiquer plus facilement avec des enfants qui présentent des difficultés du langage oral. Certains enfants utilisent aussi leur tablette comme outil pour se faire comprendre.

Il y a aussi…

Les enfants et adolescents qui viennent à la Villa Indigo présentent différents profils de pathologies. Certains ont un syndrome, une maladie rare détectée à la naissance, une maladie dégénérative qui voit leur état de santé et leur espérance de vie se réduire au fil du temps. D’autres jeunes ont une maladie ou un handicap apparu suite à un accident : un AVC (Accident vasculaire cérébral), une noyade, passif d’un bébé secoué. Il y a aussi des jeunes qui ont développé une méningite, une maladie qui est survenue soudainement. Voire aussi les enfants épileptiques qui sont récurrents à la Villa Indigo.

Ce ne sont évidemment pas des situations faciles pour les familles. Nombre d’entre elles ont dû adapter leur mode de vie, revoir le temps de travail de l’un des parents voire interrompre leurs carrières. Pour Rachel, le plus dur dans son métier, c’est sans doute de voir la détresse dans les yeux des parents. La Villa Indigo fonctionne avec un nombre de jours d’accueil limité par enfant et par année. D’une part, car l’espace d’accueil dispose de 10 chambres. D’autre part, pour permettre à un maximum de familles de profiter du lieu de répit. Avec une demande qui dépasse largement l’offre, cela peut créer des frustrations.

Nous disposons déjà d’un large espace intérieur et extérieur qui bénéficie à près de 400 familles. Mais dans le futur, je rêve que la Villa Indigo puisse s’agrandir. Pouvoir proposer des moments de répit à plus de familles, cela me rendrait des plus heureuses », nous confie Rachel.

Une histoire de confiance

Pour certaines familles qui font appel à la Villa Indigo, c’est parfois plus dur pour les parents que pour les enfants. Il n’est jamais facile de confier son enfant, même lorsque cela est nécessaire. La séparation peut être plus difficile qu’il n’y parait. Avant d’intégrer les espaces de la Villa Indigo, une première rencontre se fait entre la coordinatrice des soins, la pédiatre, la psychologue et la famille. C’est un premier contact qui permet à chaque partie de se présenter : connaissance de la maladie, histoire personnelle, habitudes de l’enfant,…  Une visite des lieux est ensuite effectuée. Un séjour de 24h ou une journée peut alors être programmé. Cela permet à l’enfant et aux parents de prendre le temps et de s’habituer à une première séparation. Mais aussi à l’enfant de prendre ses nouveaux repères. Jamais évident. Ensuite, lorsque cela s’est bien passé, un week-end peut être programmé.

→ Pour joindre la Villa Indigo : Villa Indigo – 02/205.09.00 ou Info@villaindigo.be

 

Texte et photos : Samuel Walheer

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